癲癇是一種能夠長期反復發作的慢性中樞神經系統疾病之一。全世界約有7 000萬癲癇患者。由于醫療保健服務不足及文化信仰引發的社會歧視，使得約2/3的癲癇患者無法得到合理的治療。有效的健康管理模式可以降低患者的發病率與死亡率，提高患者的生活質量。本文將管理模式分為五種類型，即以醫院為基礎的健康管理模式、以社區為基礎的健康管理模式、家庭健康管理模式、自我健康管理模式及基于網絡技術的健康管理模式，通過查閱相關文獻，對國內外癲癇健康管理模式的研究現狀進行綜述，為癲癇患者的健康管理和合理干預提供參考。
引用本文： 張芷菡, 賁新宇, 欒超, 劉家琪, 鄒琴, 李其富. 癲癇患者健康管理模式應用的研究進展. 癲癇雜志, 2023, 9(5): 417-422. doi: 10.7507/2096-0247.202307001 復制
癲癇是一種常見的神經系統慢性疾病，是由多種因素引起的腦部神經元高度同步異常放電的綜合征，臨床表現主要為陣發性、反復性、刻板性、一過性[1，2]。目前，癲癇影響全球約7 000萬人，我國約有1 000萬癲癇患者，其中約2/3的癲癇患者沒有獲得合適的治療[3，4]。據全球疾病負擔報告分析[5]，神經系統疾病是全球傷殘調整壽命年（Disability adjusted life years，DALYs）的主要原因和世界第二大死亡病因；其中，每年約有1 300萬人是因癲癇而死亡。從1990年到 2016年，全球癲癇相關死亡人數有所下降，其死亡下降程度與國家的社會人口指數呈正相關。針對于近年來全球死亡人數下降的原因，Singh等[6]認為可能與癲癇患者得到了更好的護理和獲得了更多的治療機會有關。由此可見，制定合理的健康管理模式可以顯著縮小治療缺口，進而降低患者發病率、死亡率，減少癲癇引起的并發癥，提高患者的生活質量，減輕社會經濟負擔。目前對癲癇患者健康管理模式的總結性研究較少，本文對健康管理模式在癲癇患者中的應用進行歸納總結，為探索具有中國特色的癲癇患者健康管理模式提供理論依據。
1 以醫院為基礎的健康管理模式
該模式是最常見的癲癇患者健康管理模式，充分發揮了醫院的優勢資源。越來越多的醫院正在建立以醫院為基礎的專科姑息治療，它的發展有助于更好地滿足患者及其家人的需求，并有可能減少醫院護理支出[7，8]。研究表明，一些以醫院為基礎管理的癲癇患者往往患有嚴重的癲癇[9]。當前，以醫院為基礎全面的、延續性的管理主要歸納為以下兩種模式。
1.1 以醫院為基礎的多元互動式健康管理模式
以醫院為基礎的多元聯動式健康管理模式包括醫院-家庭，醫院-社區二元聯互動式健康管理模式、醫院-社區-家庭、醫院-學校-家庭三元聯互動式健康管理模式等。多元互動式管理模式以醫院為主導，垂直利用醫療資源，實現無縫分級管理[10]。該模式促使患者出院后在不同場合都能及時得到延續性的護理，嚴格要求每個單元分工明確，各司其職，共同參與并相互協作，在癲癇患兒中具有較好的疾病控制作用，可顯著提高患兒家屬對癲癇相關知識的了解，改善患兒心理狀態，有效提高患兒的生活品質[11-13]。
Doran等[14]研究表明，該模式可以更好的管理癲癇患者，尤其是針對無家可歸的癲癇患者，他們通過4年時間致力于改善癲癇護理途徑證實了醫院結合社區護理模式的有效性。2015年《國民衛生服務體系綱要》提出“大病在醫院，小病在社區，康復回社區”的理念，強調要將護理領域擴大到家庭、社區和社會[15]。2022年Gao等[16]研究指出，醫院-社區-家庭三元聯動的持續護理模式可以提高治療依從性、患兒的適應力和生活質量；并且癲癇發作頻率、家庭人均收入、護理模式是影響癲癇患兒生活質量的主要因素。通過借鑒國外經驗，多元互動式管理模式在我國已逐步成熟，尤其是三元聯動延伸護理模式廣泛應用于多種慢性病的管理，例如癲癇、腦卒中、冠心病、糖尿病、高血壓等[17-20]。而在偏遠地區導致醫療資源分配不均或在醫療資源短缺的醫院多元聯動管理模式的優勢尤為突出，越來越多學者表達了希望以醫院-社區-家庭為試金石，探索中國延續護理模式未來的愿景。
1.2 以醫院為基礎的多學科團隊干預管理模式
該模式是由癲癇專科醫生、護士，藥劑師、營養師及心理醫生等各領域醫生組成的一種多學科協作管理模式，它主要從專業知識、能力、態度等多方面進行跨部門干預，從而適當地識別和溝通問題并調動患者及其家屬的主觀能動性，最終實現干預效果的最大化[21]。該模式可提高癲癇患者服藥依從性并有效控制癲癇發作，一定程度上減輕了癲癇患者的負面情緒。
Zheng等[22]研究了中國東部的184例癲癇患者，將干預組在標準抗癲癇藥物基礎上進行12個月的多學科計劃干預，干預組患者中嚴重抑郁癥和焦慮癥的患者數量減少，依從性好的患者數量增加，而對照組和干預組均顯示癲癇發作頻率低的患者數量顯著增加。2013年Li等[23]在華西醫院癲癇中心建立了多學科團隊，將1088例藥物治療無效的癲癇患者進行術前多學科團隊評估，結果顯示18例患者被診斷為非癲癇性疾病，382例患者適合切除手術；術后患者中，72.7%獲得了良好的結果，顳葉手術后無癲癇發作率為78.6%，顳外手術后無癲癇發作率為58.9%，這些結果優于以往的研究。多學科團隊在癲癇的治療過程中起到了較為積極的作用，不僅能夠很好的控制癲癇的發作情況，而且還可以為癲癇患者減少醫療費用，減輕家庭經濟負擔[24]。因此，多學科團隊管理模式是疾病管理的趨勢，其推廣應用依賴于一個國家的經濟和醫療資源水平。近年來我國在經濟發展及醫療資源上飛速發展，但關于癲癇多學科團隊的數據鮮有報道。
2 以社區為基礎的健康管理模式
以社區為基礎的管理是將癲癇患者的管理任務從癲癇方面的專家轉移到基層衛生工作者；建立以社區為基礎的全面的、可持久的、低發病率的癲癇慢性管理模式。早在1985年世界衛生組織（World Health Organization，WHO）就提出了“癲癇社區控制”的方案[25]。WHO推薦以社區為基礎的癲癇護理，目前已有多個國家開展了以社區為基礎的干預計劃[26-28]。日本政府從2003年就指出需要建立“以社區為基礎的綜合護理系統”，以支持老年人在他們的社區中有安全感地生活[29]。
2010年，WHO的一項行動計劃建議針對低收入和中等收入國家進行癲癇社區護理[30]。該管理模式將顯著縮小治療差距，提高癲癇患者的護理質量[31]。一些偏遠地區或者落后地區的醫療資源相對有限，導致癲癇患者難以獲得有效的醫療保健、癲癇患者預防及管理，而以社區為基礎的管理模式是為癲癇的治療、預防及管理提供了新的策略[32，33]。但是以社區為基礎的醫療保健受到患者收入、患者隱私、用藥規范等多方面因素的影響[34]。基于澳大利亞癲癇患者的一項研究證明社區護士提供全面的、以人為本的管理也在癲癇中發揮著關鍵作用[35]。另外，Dusabimana[36]和Jada[37]的研究證明建立以社區為基礎的干預措施可以消除人們對癲癇的誤解及癲癇對患者帶來的恥辱感；因為在很多患有流行病的地區，人們對癲癇存在極大誤解，他們認為癲癇具有傳染性，可通過接觸癲癇患者或者空氣等傳播而感染癲癇。
3 家庭干預的健康管理模式
由于癲癇易反復發作、并發癥多、用藥時間較長，導致癲癇患兒自我管理能力受限，部分成年患者受癲癇影響同樣無法自理。在這種疾病特征下父母處于兒童癲癇有效家庭管理的第一位[40]，如果患兒父母經常關注不準確或不完整的癲癇信息則有可能干擾父母對病情的管理和調整，從而影響患兒的健康生活質量[41]。先前的研究證明，家庭管理方式可以促進慢性病患兒的疾病康復，顯著提高家庭的生活質量，提升家庭幸福感[42-44]。2021年一項研究通過為期6個月的試驗性研究全面的證實了家庭管理模式可以提高父母對疾病的認知水平，提高患兒服藥積極性，減少近6個月的癲癇發作次數并縮短了發作的持續時間[45]。
4 提高自我效能的自我健康管理模式
由于癲癇患者不良事件的存在，癲癇自我管理是非常必要的，它旨在讓患者重視自己健康問題。自我管理是癲癇等長期病癥持續管理的一種方法，是讓患者通過他們的行為持續改善、保持健康并管理和監測他們疾病的癥狀，以減少其對他們的社會功能、情感和人際關系的影響[46]。一般自我管理的三項任務包括日常生活管理、疾病醫療管理和情緒認知管理[47]。
2020年計星星等[48]為觀察自我效能干預對癲癇患兒生活質量的影響，將收治的60例癲癇患者隨機分為對照組和觀察組。對照組采用常規護理，觀察組在此基礎上給予自我效能干預，干預周期為3個月；結果顯示觀察組采用自我效能干預后，其自我效能、生活質量、焦慮自評量表（Self-rating anxiety scale，SAS）以及抑郁自評量表（Self-rating drepression scale，SDS）評分均比采用常規護理的對照組患者改善更好，這與馮建華等[49]的研究結果一致。郭玉潔等[50]以自我效能理論為基礎，將接受迷走神經刺激術的藥物難治性癲癇患者由干預小組遠程進行自我管理強化指導；分別在術前和隨訪終點（術后第12個月）應用癲癇患者生活質量評定量表（Quality of life in epilepsy-31，QOLIE-31）、自我管理量表（Epilepsy self-management scale，ESMS）及自我效能量表（General self-efficacy scale，GSES）進行評分，研究顯示藥物難治性癲癇患者迷走神經刺激術后的自我管理模式有助于提高患者及家屬管理自身狀況的知識，提升自我效能，改善其生活品質。
Lee等[51]研究發現，自我效能被認為是癲癇患者抑郁的重要心理決定因素，然而，年齡和癲癇發作狀態明顯影響一般自我效能對抑郁癥狀的調節作用。據報道，約37.5%的癲癇患者有至少中度至重度抑郁癥狀。在韓國，當前癲癇患者抑郁癥患病率為21.5%～22.5%[52-54]，這比在整個韓國抑郁癥患病率（8.7%）高出2～3倍[55]。這些研究證明，抑郁癥狀的程度是癲癇患者一般自我效能的顯著相關因素，通過提高自我效能是減少癲癇抑郁癥（特別是老年及控制差的癲癇患者）的有效手段。Engel等[56]研究中自我效能感與健康生活質量和幸福感呈正相關，自我效能對癲癇患者生活質量的積極影響因醫療風險水平而異，這與Amir等[57]的研究結論相符。
5 基于互聯網技術的癲癇健康管理模式
5.1 癲癇遠程醫療
遠程醫療（Telemedicine，TM）是指當臨床醫生和患者在不同地點時通過技術手段進行醫學實踐[58-60]，和傳統醫療相比，在降低成本、改善健康結果和診斷準確性方面具有優勢[61，62]。癲癇遠程醫療是在中國抗癲癇協會的指導下，以高技術專業水平的癲癇中心為核心，輻射到周邊基層醫療機構，在三級醫療分診構架的基礎上建立集會診、教學、質控為一體的癲癇與腦電專業遠程會診平臺。癲癇遠程醫療提高了基層醫療機構的診治水平，對基層相關疑難病、罕見病的患者做到遠程精準診療；提高了癲癇與腦電的診療效率及癲癇患兒的早診率，大力推動腦電人工智能的研發[63]。
唐彬密等[64]研究中系統闡述癲癇患者出院后仍需要對疾病進行管理，但是一些偏遠地區或者基層醫療機構不能滿足患者的管理需要，移動健康的出現是解決這部分患者管理缺口的關鍵，移動健康在管理患者中不僅可監測與警示異常腦電圖和遠程會診，還可對癲癇患者進行遠程健康指導和心理干預。Todaro等[65]在25個彼此遠離且遠離城市的農村地區使用癲癇診斷輔助應用程序和通過數字平臺進行簡單的視頻神經科會診篩查全身強直-陣攣癲癇患者，研究顯示該方式在篩選癲癇患者中有較高的特異性和敏感性，降低了假陽性率，縮短了時間、費用以及距離，改善更偏遠農村地區獲得護理的機會，減少治療差距，促進癲癇治療的管理。另外一項基于愛爾蘭的研究顯示[66]，愛爾蘭兩家大型醫院感染新冠病毒前后兩個期間探索通過創建“虛擬診所”和利用遠程醫療管理慢性癲癇來提供護理。調查顯示癲癇患者并沒有因為新冠病毒而導致護理連續中斷的情況，由此可知遠程醫療被視為提供慢性門診護理的有效且令人滿意的方法，提供了很高的滿意度和經濟效益，而不會影響患者的護理質量，支持遠程醫療在病毒流行期間及以后的可行性和潛力，這一結論與Moura、Kikuchi、Datta及Willems等[67-70]的研究結果一致。當前，雖說遠程醫療是一種非常適合癲癇護理的醫療保健方法，但偏遠地區互聯網的落后及未經驗證是遠程醫療在癲癇應用方面的阻礙[71]。
5.2 基于互聯網的長程管理模式
癲癇患者的治療和管理是一個復雜而漫長的過程，多數患者通常需要經過幾年治療癥狀方可緩解。長程管理模式作為一種新型的主動管理模式，將管理理念應用于患者從入院至出院后長期恢復的全過程，要求管理人員在制定管理方案初期就應考慮到病情本身、管理措施等因素對患者可能產生的長期影響，可提高患者長期的生活質量[72]。
李瑋瑋等[73]研究了基于互聯網的長程管理模式，組建癲癇患者研究小組團隊，并通過微信、QQ、微信公眾號等多種互聯網工具構建癲癇患者互聯網服務平臺，然后再通過平臺給予為期1年的各種管理；結果顯示，飲食、用藥、復查、情緒管理完全遵醫率均高于對照組，擔心發作、經歷、情緒及社會功能方面生活質量評分均高于非長程管理模式患者，管理期間癲癇發作次數低于非長程管理模式患者。此外，關于一項針對癲癇患兒家屬的研究，研究者建立長程管理微信平臺，患兒家屬自行填寫就診相關信息，調查患者癲癇發作的控制情況，結果基于微信平臺下的兒童癲癇長程管理有效、可行、安全性好，能被患兒家長較好地接受，有助于患兒和家長獲得對疾病的科學認識，提高治療依從性、有效性，緩解患兒及家長的心理壓力。此外，還有助于節約兒童癲癇醫療資源，為多科協作、提高基層醫生癲癇診療水平、癲癇大數據研究平臺的建立提供幫助，可作為兒童癲癇長程管理的新手段[74]。
6 小結與展望
在全球，癲癇的管理仍然是一個被忽視的主要公共衛生問題，特別是在經濟欠發達或者偏遠的農村地區。目前的癲癇管理模式還未成熟，缺乏完整的系統，許多機構未能做出相應的職責，醫療資源供應不足，患者自身也缺乏自我管理的意識。癲癇需要的是全面且可持續的慢性病管理模式。因此，需要政府及各醫療機構共同努力；增加癲癇方面的公共衛生研究的資助，特別是在醫療資源分配不均的地區，平衡醫療資源和服務，縮小治療差距。開展多種形式且規范化的癲癇健康管理模式，讓癲癇患者得到更好的診療和護理機會，以降低癲癇患者的復發率、死亡率。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。
癲癇是一種常見的神經系統慢性疾病，是由多種因素引起的腦部神經元高度同步異常放電的綜合征，臨床表現主要為陣發性、反復性、刻板性、一過性[1，2]。目前，癲癇影響全球約7 000萬人，我國約有1 000萬癲癇患者，其中約2/3的癲癇患者沒有獲得合適的治療[3，4]。據全球疾病負擔報告分析[5]，神經系統疾病是全球傷殘調整壽命年（Disability adjusted life years，DALYs）的主要原因和世界第二大死亡病因；其中，每年約有1 300萬人是因癲癇而死亡。從1990年到 2016年，全球癲癇相關死亡人數有所下降，其死亡下降程度與國家的社會人口指數呈正相關。針對于近年來全球死亡人數下降的原因，Singh等[6]認為可能與癲癇患者得到了更好的護理和獲得了更多的治療機會有關。由此可見，制定合理的健康管理模式可以顯著縮小治療缺口，進而降低患者發病率、死亡率，減少癲癇引起的并發癥，提高患者的生活質量，減輕社會經濟負擔。目前對癲癇患者健康管理模式的總結性研究較少，本文對健康管理模式在癲癇患者中的應用進行歸納總結，為探索具有中國特色的癲癇患者健康管理模式提供理論依據。
1 以醫院為基礎的健康管理模式
該模式是最常見的癲癇患者健康管理模式，充分發揮了醫院的優勢資源。越來越多的醫院正在建立以醫院為基礎的專科姑息治療，它的發展有助于更好地滿足患者及其家人的需求，并有可能減少醫院護理支出[7，8]。研究表明，一些以醫院為基礎管理的癲癇患者往往患有嚴重的癲癇[9]。當前，以醫院為基礎全面的、延續性的管理主要歸納為以下兩種模式。
1.1 以醫院為基礎的多元互動式健康管理模式
以醫院為基礎的多元聯動式健康管理模式包括醫院-家庭，醫院-社區二元聯互動式健康管理模式、醫院-社區-家庭、醫院-學校-家庭三元聯互動式健康管理模式等。多元互動式管理模式以醫院為主導，垂直利用醫療資源，實現無縫分級管理[10]。該模式促使患者出院后在不同場合都能及時得到延續性的護理，嚴格要求每個單元分工明確，各司其職，共同參與并相互協作，在癲癇患兒中具有較好的疾病控制作用，可顯著提高患兒家屬對癲癇相關知識的了解，改善患兒心理狀態，有效提高患兒的生活品質[11-13]。
Doran等[14]研究表明，該模式可以更好的管理癲癇患者，尤其是針對無家可歸的癲癇患者，他們通過4年時間致力于改善癲癇護理途徑證實了醫院結合社區護理模式的有效性。2015年《國民衛生服務體系綱要》提出“大病在醫院，小病在社區，康復回社區”的理念，強調要將護理領域擴大到家庭、社區和社會[15]。2022年Gao等[16]研究指出，醫院-社區-家庭三元聯動的持續護理模式可以提高治療依從性、患兒的適應力和生活質量；并且癲癇發作頻率、家庭人均收入、護理模式是影響癲癇患兒生活質量的主要因素。通過借鑒國外經驗，多元互動式管理模式在我國已逐步成熟，尤其是三元聯動延伸護理模式廣泛應用于多種慢性病的管理，例如癲癇、腦卒中、冠心病、糖尿病、高血壓等[17-20]。而在偏遠地區導致醫療資源分配不均或在醫療資源短缺的醫院多元聯動管理模式的優勢尤為突出，越來越多學者表達了希望以醫院-社區-家庭為試金石，探索中國延續護理模式未來的愿景。
1.2 以醫院為基礎的多學科團隊干預管理模式
該模式是由癲癇專科醫生、護士，藥劑師、營養師及心理醫生等各領域醫生組成的一種多學科協作管理模式，它主要從專業知識、能力、態度等多方面進行跨部門干預，從而適當地識別和溝通問題并調動患者及其家屬的主觀能動性，最終實現干預效果的最大化[21]。該模式可提高癲癇患者服藥依從性并有效控制癲癇發作，一定程度上減輕了癲癇患者的負面情緒。
Zheng等[22]研究了中國東部的184例癲癇患者，將干預組在標準抗癲癇藥物基礎上進行12個月的多學科計劃干預，干預組患者中嚴重抑郁癥和焦慮癥的患者數量減少，依從性好的患者數量增加，而對照組和干預組均顯示癲癇發作頻率低的患者數量顯著增加。2013年Li等[23]在華西醫院癲癇中心建立了多學科團隊，將1088例藥物治療無效的癲癇患者進行術前多學科團隊評估，結果顯示18例患者被診斷為非癲癇性疾病，382例患者適合切除手術；術后患者中，72.7%獲得了良好的結果，顳葉手術后無癲癇發作率為78.6%，顳外手術后無癲癇發作率為58.9%，這些結果優于以往的研究。多學科團隊在癲癇的治療過程中起到了較為積極的作用，不僅能夠很好的控制癲癇的發作情況，而且還可以為癲癇患者減少醫療費用，減輕家庭經濟負擔[24]。因此，多學科團隊管理模式是疾病管理的趨勢，其推廣應用依賴于一個國家的經濟和醫療資源水平。近年來我國在經濟發展及醫療資源上飛速發展，但關于癲癇多學科團隊的數據鮮有報道。
2 以社區為基礎的健康管理模式
以社區為基礎的管理是將癲癇患者的管理任務從癲癇方面的專家轉移到基層衛生工作者；建立以社區為基礎的全面的、可持久的、低發病率的癲癇慢性管理模式。早在1985年世界衛生組織（World Health Organization，WHO）就提出了“癲癇社區控制”的方案[25]。WHO推薦以社區為基礎的癲癇護理，目前已有多個國家開展了以社區為基礎的干預計劃[26-28]。日本政府從2003年就指出需要建立“以社區為基礎的綜合護理系統”，以支持老年人在他們的社區中有安全感地生活[29]。
2010年，WHO的一項行動計劃建議針對低收入和中等收入國家進行癲癇社區護理[30]。該管理模式將顯著縮小治療差距，提高癲癇患者的護理質量[31]。一些偏遠地區或者落后地區的醫療資源相對有限，導致癲癇患者難以獲得有效的醫療保健、癲癇患者預防及管理，而以社區為基礎的管理模式是為癲癇的治療、預防及管理提供了新的策略[32，33]。但是以社區為基礎的醫療保健受到患者收入、患者隱私、用藥規范等多方面因素的影響[34]。基于澳大利亞癲癇患者的一項研究證明社區護士提供全面的、以人為本的管理也在癲癇中發揮著關鍵作用[35]。另外，Dusabimana[36]和Jada[37]的研究證明建立以社區為基礎的干預措施可以消除人們對癲癇的誤解及癲癇對患者帶來的恥辱感；因為在很多患有流行病的地區，人們對癲癇存在極大誤解，他們認為癲癇具有傳染性，可通過接觸癲癇患者或者空氣等傳播而感染癲癇。
3 家庭干預的健康管理模式
由于癲癇易反復發作、并發癥多、用藥時間較長，導致癲癇患兒自我管理能力受限，部分成年患者受癲癇影響同樣無法自理。在這種疾病特征下父母處于兒童癲癇有效家庭管理的第一位[40]，如果患兒父母經常關注不準確或不完整的癲癇信息則有可能干擾父母對病情的管理和調整，從而影響患兒的健康生活質量[41]。先前的研究證明，家庭管理方式可以促進慢性病患兒的疾病康復，顯著提高家庭的生活質量，提升家庭幸福感[42-44]。2021年一項研究通過為期6個月的試驗性研究全面的證實了家庭管理模式可以提高父母對疾病的認知水平，提高患兒服藥積極性，減少近6個月的癲癇發作次數并縮短了發作的持續時間[45]。
4 提高自我效能的自我健康管理模式
由于癲癇患者不良事件的存在，癲癇自我管理是非常必要的，它旨在讓患者重視自己健康問題。自我管理是癲癇等長期病癥持續管理的一種方法，是讓患者通過他們的行為持續改善、保持健康并管理和監測他們疾病的癥狀，以減少其對他們的社會功能、情感和人際關系的影響[46]。一般自我管理的三項任務包括日常生活管理、疾病醫療管理和情緒認知管理[47]。
2020年計星星等[48]為觀察自我效能干預對癲癇患兒生活質量的影響，將收治的60例癲癇患者隨機分為對照組和觀察組。對照組采用常規護理，觀察組在此基礎上給予自我效能干預，干預周期為3個月；結果顯示觀察組采用自我效能干預后，其自我效能、生活質量、焦慮自評量表（Self-rating anxiety scale，SAS）以及抑郁自評量表（Self-rating drepression scale，SDS）評分均比采用常規護理的對照組患者改善更好，這與馮建華等[49]的研究結果一致。郭玉潔等[50]以自我效能理論為基礎，將接受迷走神經刺激術的藥物難治性癲癇患者由干預小組遠程進行自我管理強化指導；分別在術前和隨訪終點（術后第12個月）應用癲癇患者生活質量評定量表（Quality of life in epilepsy-31，QOLIE-31）、自我管理量表（Epilepsy self-management scale，ESMS）及自我效能量表（General self-efficacy scale，GSES）進行評分，研究顯示藥物難治性癲癇患者迷走神經刺激術后的自我管理模式有助于提高患者及家屬管理自身狀況的知識，提升自我效能，改善其生活品質。
Lee等[51]研究發現，自我效能被認為是癲癇患者抑郁的重要心理決定因素，然而，年齡和癲癇發作狀態明顯影響一般自我效能對抑郁癥狀的調節作用。據報道，約37.5%的癲癇患者有至少中度至重度抑郁癥狀。在韓國，當前癲癇患者抑郁癥患病率為21.5%～22.5%[52-54]，這比在整個韓國抑郁癥患病率（8.7%）高出2～3倍[55]。這些研究證明，抑郁癥狀的程度是癲癇患者一般自我效能的顯著相關因素，通過提高自我效能是減少癲癇抑郁癥（特別是老年及控制差的癲癇患者）的有效手段。Engel等[56]研究中自我效能感與健康生活質量和幸福感呈正相關，自我效能對癲癇患者生活質量的積極影響因醫療風險水平而異，這與Amir等[57]的研究結論相符。
5 基于互聯網技術的癲癇健康管理模式
5.1 癲癇遠程醫療
遠程醫療（Telemedicine，TM）是指當臨床醫生和患者在不同地點時通過技術手段進行醫學實踐[58-60]，和傳統醫療相比，在降低成本、改善健康結果和診斷準確性方面具有優勢[61，62]。癲癇遠程醫療是在中國抗癲癇協會的指導下，以高技術專業水平的癲癇中心為核心，輻射到周邊基層醫療機構，在三級醫療分診構架的基礎上建立集會診、教學、質控為一體的癲癇與腦電專業遠程會診平臺。癲癇遠程醫療提高了基層醫療機構的診治水平，對基層相關疑難病、罕見病的患者做到遠程精準診療；提高了癲癇與腦電的診療效率及癲癇患兒的早診率，大力推動腦電人工智能的研發[63]。
唐彬密等[64]研究中系統闡述癲癇患者出院后仍需要對疾病進行管理，但是一些偏遠地區或者基層醫療機構不能滿足患者的管理需要，移動健康的出現是解決這部分患者管理缺口的關鍵，移動健康在管理患者中不僅可監測與警示異常腦電圖和遠程會診，還可對癲癇患者進行遠程健康指導和心理干預。Todaro等[65]在25個彼此遠離且遠離城市的農村地區使用癲癇診斷輔助應用程序和通過數字平臺進行簡單的視頻神經科會診篩查全身強直-陣攣癲癇患者，研究顯示該方式在篩選癲癇患者中有較高的特異性和敏感性，降低了假陽性率，縮短了時間、費用以及距離，改善更偏遠農村地區獲得護理的機會，減少治療差距，促進癲癇治療的管理。另外一項基于愛爾蘭的研究顯示[66]，愛爾蘭兩家大型醫院感染新冠病毒前后兩個期間探索通過創建“虛擬診所”和利用遠程醫療管理慢性癲癇來提供護理。調查顯示癲癇患者并沒有因為新冠病毒而導致護理連續中斷的情況，由此可知遠程醫療被視為提供慢性門診護理的有效且令人滿意的方法，提供了很高的滿意度和經濟效益，而不會影響患者的護理質量，支持遠程醫療在病毒流行期間及以后的可行性和潛力，這一結論與Moura、Kikuchi、Datta及Willems等[67-70]的研究結果一致。當前，雖說遠程醫療是一種非常適合癲癇護理的醫療保健方法，但偏遠地區互聯網的落后及未經驗證是遠程醫療在癲癇應用方面的阻礙[71]。
5.2 基于互聯網的長程管理模式
癲癇患者的治療和管理是一個復雜而漫長的過程，多數患者通常需要經過幾年治療癥狀方可緩解。長程管理模式作為一種新型的主動管理模式，將管理理念應用于患者從入院至出院后長期恢復的全過程，要求管理人員在制定管理方案初期就應考慮到病情本身、管理措施等因素對患者可能產生的長期影響，可提高患者長期的生活質量[72]。
李瑋瑋等[73]研究了基于互聯網的長程管理模式，組建癲癇患者研究小組團隊，并通過微信、QQ、微信公眾號等多種互聯網工具構建癲癇患者互聯網服務平臺，然后再通過平臺給予為期1年的各種管理；結果顯示，飲食、用藥、復查、情緒管理完全遵醫率均高于對照組，擔心發作、經歷、情緒及社會功能方面生活質量評分均高于非長程管理模式患者，管理期間癲癇發作次數低于非長程管理模式患者。此外，關于一項針對癲癇患兒家屬的研究，研究者建立長程管理微信平臺，患兒家屬自行填寫就診相關信息，調查患者癲癇發作的控制情況，結果基于微信平臺下的兒童癲癇長程管理有效、可行、安全性好，能被患兒家長較好地接受，有助于患兒和家長獲得對疾病的科學認識，提高治療依從性、有效性，緩解患兒及家長的心理壓力。此外，還有助于節約兒童癲癇醫療資源，為多科協作、提高基層醫生癲癇診療水平、癲癇大數據研究平臺的建立提供幫助，可作為兒童癲癇長程管理的新手段[74]。
6 小結與展望
在全球，癲癇的管理仍然是一個被忽視的主要公共衛生問題，特別是在經濟欠發達或者偏遠的農村地區。目前的癲癇管理模式還未成熟，缺乏完整的系統，許多機構未能做出相應的職責，醫療資源供應不足，患者自身也缺乏自我管理的意識。癲癇需要的是全面且可持續的慢性病管理模式。因此，需要政府及各醫療機構共同努力；增加癲癇方面的公共衛生研究的資助，特別是在醫療資源分配不均的地區，平衡醫療資源和服務，縮小治療差距。開展多種形式且規范化的癲癇健康管理模式，讓癲癇患者得到更好的診療和護理機會，以降低癲癇患者的復發率、死亡率。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。