引用本文： 李世綽. 癲癇的神經心理學與社會心理學. 癲癇雜志, 2023, 9(4): 346-356. doi: 10.7507/2096-0247.202306002 復制
在癲癇的日常診斷與治療當中，醫生的關注點往往在于如何控制發作以及藥物或其它治療方案的調整等，對于癲癇患者的心理學障礙，雖然時常遇到并處置，但多缺乏深入地探究。其實，癲癇患者的神經心理學與社會心理學障礙，當然其中包括了我們熟知的“病恥感（或污名化）”，是治療癲癇和提高患者生活質量的一個重要方面。國內外文獻對此已有大量報道，本文的目的旨在提示癲癇專業工作者，在臨床實踐中更加重視這一問題。
1 基本概念
心理學研究涉及到了情緒、行為、認知、知覺、情緒、人格、社會關系、人際關系等眾多領域，也與日常生活—家庭、教育、健康、社會等許多領域發生關聯[1-2]。一方面，心理學嘗試用大腦運作來解釋個體基本的行為與心理機能，同時，心理學也嘗試解釋個體心理機能在社會動力與社會行為中的角色；同時它也與醫學、神經科學、生物學等學科有關，因為他們所探討的生理作用會影響個體的心智[1-2]。
心理學的研究領域包括：人格心理學、學習心理學、比較心理學、感覺與知覺心理學、文化心理學、發作心理學、認知心理學、社會心理學、勝利心理學、進化心理學、臨床心理學、行為心理學及犯罪心理學等領域。本文所涉及的范圍，與上文中斜體加黑的分支學科，關系較為密切[1-2]。
神經心理學（Neuropsychology）與神經生理學不同，并非單純地解釋腦本身的生理活動，也與心理學不同，并非單純地分析行為或心理活動本身[1-2]。神經心理學是從神經科學的角度來研究心理學的問題，人們需要了解人腦是如何反映外界環境中的事物、社會現象、產生心理活動以及大腦生理活動與這些心理活動之間存在著如何的關系。神經心理學則正是研究物質本體—大腦和心理/行為的關系[1-2]。
社會心理學（Sociopsychology）是研究個體與群體之間的社會心理現象心理學的分支[1-2]。個體社會心理現象是指受他人與群體制約的個人的思想、感情和行為，例如人際吸引、人際知覺、社會促進與抑制、順從等，簡單地來說，它是一種社會中個體的心理現象[1-2]。社會心理學研究的對象并不是社會，它并非是一種以社會為代表的心理學研究，而是研究個體或者是某些群體在社會屬性表象的反應[1-2]。然而，這種心理學影響的模式往往是呈現出逆向的，是社會環境對于個體的外在影響，而進一步形成了綜合的心理素質[1-2]。
2 癲癇患者的神經心理學障礙
文獻中提示，癲癇的反復發作會在一定程度上對大腦功能造成損害，導致神經心理障礙，并會導致法語、認知功能和這些功能的連接性暫時亦或是永久性下降[3]。
2.1 認知障礙
認知障礙常常表現在注意力、智力、執行力、解決問題的能力、視覺空間技能、語言和非語言記憶的表現能力以及行動反應速度的下降[4]。例如，有研究發現，新診斷為癲癇的患者，僅1年后，精神運動速度、記憶和認知靈活性就呈現出顯著地下降。癲癇能夠通過干擾信息存儲和抽象進而影響患者學習，例如通過降低警覺性。頻繁和未控制的癲癇發作會妨礙患者學習新信息并在一定程度上損害患者的語言功能[5]，例如，各種各樣的記憶障礙是癲癇患者（尤其是顳葉癲癇）一個重要的認知問題。據研究顯示，智力遲鈍、注意力缺陷、認知功能障礙等與額葉癲癇地相關性更大[6-7]。癲癇發作主要會影響個體早期的認知過程的發展，并會導致學習障礙、智力遲鈍和學業缺陷[8]。一般來說，神經心理障礙是一種重要的慢性癲癇的共患病[4]。認知障礙也可能是各種抗癲癇發作藥物（Antiseizure medications，ASMs）的副作用，這些藥物可能會與患者的學習困難、行為改變和記憶障礙等情況有關[8-9]。
癲癇導致的神經心理變化是多種多樣的，而當患者的癲癇病程較長，癲癇發作的次數較多，那么患者的神經心理學改變會愈發明顯。癲癇患者的神經心理改變大概有以下幾個方面[1-2]：
（1）智力障礙：智力障礙常常表現為個體綜合能力的下降，這種綜合能力的下降在難治性癲癇患者中尤為常見。癲癇發作的頻率、病程的長短、腦損害的范圍及程度都與智力障礙之間有著密切的關聯，最嚴重的可能會發展為癡呆，主要表現為記憶力、計算力、常識、注意力、判斷理解力以及綜合分析能力的全面減退[1-2]。
（2）語言功能障礙：語言障礙經常在難治性癲癇患者中表現更為明顯，主要在語言表達、交流和運用能力等方面表現出下降[1-2]。
（3）認知障礙：認知障礙在癲癇患者中也可能出現，認知障礙可表現出個人認知的某一方面，比如說注意力、精神運動、記憶力和學習能力，也可能是執行功能和學習等方面[1-2]。
（4）運動障礙：一般來說，癲癇患者發生運動障礙的情況比較較少，并且程度也較輕（癲癇病灶直接位于運動區的情況除外），一般情況下，表現為兩類，即簡單精神運動障礙、復雜精神運動障礙[1-2]。
（5）注意力與記憶力障礙：注意力與記憶力障礙是難治性癲癇的又一特征性表現，這類患者常常難以長時間集中注意力，并且極易受到外界干擾從而轉移注意力，難以掌握新的學習內容是其特征性的表現[1-2]。
（6）情緒和人格障礙：情緒和人格障礙亦是在難治性癲癇中較為常見的一種障礙，我們也稱之為癲癇人格，主要表現為情緒的不穩定、低落、易激惹、易沖動，也可以表現為焦慮、抑郁以及對自身人格缺陷缺乏認識等[1-2]。
（7）社會適應能力障礙：社會適應能力障礙在癲癇患者中所涉及的方面較為廣泛，例如在生活自理能力、社交、教育、升學、就業等諸多方面[1-2]。
2.2 癲癇患者認知功能的影響因素
不同癲癇的患者認知功能障礙的程度也有所不同，有學者研究發現，在癲癇和非癲癇的多因素共同作用導致了癲癇患者產生認知功能障礙，這些因素包括癲癇的起源部位、發作頻率、發作類型、首發年齡、持續時間、嚴重程度、特發性癲癇綜合征、遺傳與社會心理因素、治療方式等[1, 7-8]。
（1）癲癇起源部位：大量研究報道稱，顳葉癲癇可能會導致記憶、視覺辨認力、面部識別等方面障礙以及情緒改變；其中左側顳葉癲癇可表現為語言功能下降及命名困難， 而右側顳葉癲癇可表現為語言功能障礙及視覺記憶受損。額葉癲癇患者主要表現為計劃與執行功能的降低，并且會引起運動性共濟失調，認知功能受損會比顳葉癲癇更為嚴重。枕葉癲癇患者則主要表現為注意力不集中及記憶力呈現明顯的衰退[1, 7-8]。
（2）發作頻率及類型：現有研究表明，較易引起認知功能損害的癲癇發作類型主要分為兩種—局灶性發作伴知覺障礙與局灶性繼發雙側強直陣攣發作。其中部分性發作繼發全面性發作導致的認知功能損害最為嚴重，而復雜部分性發作對認知功能的影響則表現為當癲癇患者發作頻率很高時，記憶力與執行能力會有所衰退[1, 7-8]。
（3）首發年齡：通常情況下，當癲癇患者的首發年齡越小， 其認知功能的損害程度越嚴重，這可能是由于在兒童期，大腦發育尚未完全成熟，癲癇發作導致神經元發生反復的異常放電，對正處于發育中的神經元造成了損害，導致中樞神經系統的結構與生理功能出現了改變，進而造成了認知功能的改變；也可能是因為在各個不同的年齡層面，神經系統對認知功能損害的敏感度及相應的代償能力存在著一定的差異[1, 7-8]。
（4）特發性癲癇綜合征：近期大量的研究表明，盡管特發性癲癇綜合征患者的預后較為良好，但認知功能仍舊有著不同程度的損害，這與既往的觀點相悖。特發性癲癇綜合征主要包括了兒童失神癲癇、伴中央顳區棘波的兒童良性癲癇、青少年肌陣攣性癲癇、特發性兒童枕葉癲癇等[1, 7-8]。
（5）遺傳與社會心理因素：在這里我們需要特別指出的是，社會心理因素在一定程度上會對癲癇患兒的認知功能有所影響，其在施展學習方面的潛能可能會受到限制，這些因素可能對其學習能力也會產生不利得影響，導致其學業下降。還有研究表明，母系癲癇會導致其所生子女出現認知功能障礙的概率有所升高，在30%～50%癲癇患者所生子女的智商遺傳于其母親并伴有異常的腦電活動[1, 7-8]。
（6）不同癲癇治療方式：目前癲癇最普遍的治療方法是藥物治療。ASMs 通過降低神經元的興奮性而產生抑制神經元異常放電、抗癲癇的作用，但由于特異性的缺乏，ASMs對于認知功能的影響也具有兩面性，即在抑制異常神經元放電的同時，也抑制了正常神經元的電活動。近期的研究表明，部門的ASMs 本身可能就會導致不同程度的認知功能障礙，而大劑量、長時程、多藥聯合以及血藥濃度超出治療范圍等因素會對認知功能造成更加嚴重的損害。例如，有秩和檢驗結果顯示，丙戊酸鈉、托吡酯、卡馬西平這三種藥物單藥服藥時，各藥物組之間的認知水平無統計學差異，但兩種藥物聯合治療組的認知水平較單藥組更低，而當三種藥物聯合治療所導致的認知障礙最為嚴重[9-10]。
手術治療適用于難治性癲癇，其中顳葉切除術占比最多。通過腦電圖檢測、術前評估及手術部位的準確定位，手術患者的認知功能在術后普遍會得到一定程度上的改善。研究也表明，顳葉切除術對患者的認知功能及心理狀況并無影響，但也有研究表明，顳葉切除術之后患者的語言學習、記憶功能等顯著下降，這可能與手術切除灶的位置有一定相關性[9-10]。
（7）其他因素：部分癲癇患者在癇性發作前，顱內就已經存在著原發性的可能會導致認知功能損害的病變，例如腦腫瘤、腦血管病以及腦變性疾病等，而癲癇發作也可能會在一定程度上影響顱內病變的進程。此外，癲癇患者的認知功能受損程度與其受教育水平也有著較大的關系。另外，各人群差異的認知功能受損程度也有所不同，如兒童、孕婦、老年人等的認知功能更易受到損害[8-10]。
2.3 癲癇導致認知功能損害的機制
癲癇導致患者出現認知功能障礙的機制十分復雜，錯綜復雜的因素相互作用，對患者的認知功能造成了綜合性的影響[11]。癲癇所導致的認知功能障礙主要機制有如下3種，臨床上應具體情況具體分析，根據個體的不同角度進行分析：
（1）神經遞質異常：癲癇發作往往是以局部的興奮性遞質—谷氨酰胺與抑制性遞質—γ-氨基丁酸之間失去平衡而開始的。研究發現，膠質細胞增生和海馬區細胞增生常常是導致了癲癇患者發生認知功能障礙的原因。大腦神經元反復放電導致了點燃效應，突觸重組的發生，神經元軸索發生變性，從而導致了患者腦內神經遞質的失衡，例如兒茶酚胺、γ-氨基丁酸等神經遞質的釋放以及慢性應激狀態。還有部分患者由于癲癇發作后出現低氧，引起了乳酸堆積、低氧血癥、高碳酸血癥以及神經遞質的大量釋放，導致了神經元的變性和壞死，最終對患者的認知功能造成了不利影響[11]。
（2）癇樣放電與腦組織異常：癇樣放電能夠阻撓神經元的正常活動，導致一過性的認知功能損傷，還可能導致突觸連接以及神經回路的生長，進而引起神經元紊亂和腦組織持續性的損害，最終導致了不可逆的認知功能障礙。癇樣發作還有可能引起海馬區神經元變性壞死，海馬區出現神經元的缺失，導致了神經元之間的連續中斷、連接強度下降，從而引起了記憶功能與學習能力的受損[11]。
（3）氧化應激：當癲癇發作時，神經元異常放電以及興奮性氨基酸的毒性作用引起了腦內活性氧自由基有所增加，抗氧化能力減弱，機體內氧化-抗氧化作用的穩態發生了失衡，產生了氧化應激，而過度堆積的活性氧自由基會對神經元的結構和功能造成極大地損傷，最終發展為認知功能損害[11]。
2.4 癲癇的神經心理學評估
神經心理學評估在確定癲癇患者認知功能、處理疾病過程中發生的神經心理學問題、患者診斷治療過程當中以及癲癇外科手術中的作用十分重要[12]。在對于癲癇患者的臨床實際治療中，我們有時會忽略由于該類疾病所導致的認知神經心理問題。因此，神經心理評估在癲癇治療過程中的重要性應該更進一步加深，以評估癲癇對神經心理功能所造成的影響。神經心理學專家在進行評估得時候，必須確定這些癲癇發作網絡與不斷發展的認知網絡之間的相互重疊與作用的程度[11-12]。
當懷疑癲癇患者有認知方面的缺陷時，無論癲癇灶是否局限于特定的區域，神經心理評估可提供針對于該類缺陷整體或局部焦點的測量方法。神經心理學評估的主要目的旨在不考慮病因的情況下，評測患者當前的認知功能。另一方面，認知功能缺陷或癲癇發作網絡的定位提供了關于癲癇綜合征的關鍵信息，例如局灶性癥狀的表現、記憶困難以及其它認知障礙[11-13]。神經心理學檢查是癲癇術前和術后評估的重要組成部分。
神經心理學評估是癲癇手術治療的術前評估以及術后評估的重要組成部分，它能夠提供患者認知功能及認知障礙的概況、癲癇的發作特征、焦點和偏側性，或預測可能發生在癲癇患者術后的認知障礙[11-15]。一直以來，該評估便是描述癲癇患者認知障礙的性質及程度的最佳方法，對于檢測其他評估方法（如EEG和MRI）無法檢測到的信息也十分的重要[5]。神經心理學專家在評估癲癇患者方面和在評估其他神經系統疾病方面的作用幾乎相當。當采用其他的檢測方法對神經心理學結果進行評估時，其重要性增加，在臨床上顯得更為重要。因此，神經病學家、神經心理學家、影像科及神經外科醫生協同參與工作是十分有必要的以及有利的[12]。
神經心理學評估包括一種目的在于對所有認知功能進行評估的綜合測試[16]，在癲癇患者的神經心理評估中，我們應當進行涉及到全方位、所有基本認知功能的綜合檢查，并結合患者年齡、主訴、基本問題、學業成就、情緒-心理功能、健康生活質量等等方面進行考慮[17]。神經心理測試用于確定手術的適應證和臨床決定的風險程度，并預測認知康復或精神治療的需要[17]。
癲癇患者的神經心理測試結果可評估癲癇的潛在原因（如腫瘤、卒中、頭部創傷）、疾病過程、藥物治療的副作用以及情緒-心理調整的影響[17]，患者的病情、體力和弱點皆可確定。綜上，它在精神功能的康復、抗癲癇發作治療效果的評估、手術適應患者的選擇、下一疾病階段的監測等諸多方面皆有著重要意義[18]。
2.5 癲癇的神經心理學障礙的治療
認知功能障礙是癲癇患者遠期不良預后的重要因素之一，預防或減少其發生是癲癇綜合治療過程中必不可少的一部分。針對于癲癇病因的治療以及積極控制癲癇發作（包括亞臨床型癇樣放電），可以有效地減少對于腦組織的損傷，這一點對于學齡前及學齡期的兒童患者顯得尤為重要。規范、合理地使用ASMs，包括ASMs的選擇、劑量的確定、充分的療程、合理的聯合用藥、血藥濃度的測定、藥物不良反應的監測。此外，對于有手術適應證的患者，應當盡早進行手術治療和采用心理治療與社會干預措施，這一點也很重要。認知功能障礙常用的兩種康復方法包括：“再訓練法”（Retraining method）與“代償法”（Compensation method）[19-20]。
3 癲癇患者的社會心理學障礙— 癲癇“病恥感”之溯源與應對策略
神經病學和癲癇學先驅—威廉·G·倫諾克斯（William G. Lennox）曾說：我們當中研究癲癇和治療患者的人必須“將新藥和外科治療與實際可行的社會心理學療法匹配起來”，并且“不止關心混亂的腦波，而且要關心被擾亂的情感”[20]。
了解癲癇的歷史能讓我們更好地理解當今多種文化對癲癇產生誤解的原因和其怪誕的起源。這些錯誤的觀念會讓患者持續地對罹患癲癇感到恥辱，并可能導致患者被社會孤立、延遲治療、失業、貧困和心理障礙等一系列問題。識別和消除對病恥感的成因的誤解是減少病恥感的第一步。
病恥感是危害癲癇患者生理和心理健康的一個重要因素，并且單靠一種方法是無法改善的，亟需一種多管齊下的適應文化的、多部門協作的戰略給予應對[21]。
3.1 病恥感
“病恥感”，英語“stigma”。既往，對此字的翻譯，我國有過不少版本：烙印感、羞恥感、污名化等等。在我國香港和韓國，譯為“烙印”，在日本，譯為“污名”、“恥辱”。由于世界上任何兩種語言，都不會字字對應，stigma的翻譯，難于找到能確切表達其含義的單一詞匯。本世紀初，世界衛生組織（WHO）中文翻譯組，將其譯為“病恥感”，盡管其含義與原文并不甚契合，也未達成社會共識，但針對癲癇患者及其照護者來說，此譯法較為貼切、容易理解，故被中國抗癲癇協會（CAAE）接受并規定在業內統一使用[22]。
3.2 病恥感相關研究
關于癲癇相關病恥感的研究，始終是癲癇學科重要和熱門課題之一，因其與癲癇患者的社會學預后和生活質量緊密關聯[23]。但迄今為止，對其全面且深入的研究尙顯不足。以下綜合已有的研究成果，探索不同社會經濟發展階段、不同文化背景國家的癲癇相關病恥感的根源、表象及其相關的因素，找出有效、具體、深入的消除措施即癲癇相關病恥感的應對策略。
（1）“病恥感”的定義：病恥感有著古老的歷史淵源，可追溯到古希臘時代，原意是熱鐵烙下的標記。這些標記通常被打在奴隸、罪犯或叛徒、不潔者身上。我國古代也有類似做法，給犯人臉上蓋烙印，充軍。這個詞的引申義后被廣泛使用，成為恥辱和詆毀的標志[23]。
1960年代，美國社會學家Erving Goffman 給病恥感做出了以下的定義：“由于個體或群體具有某種社會不期望或不名譽的特征，這些特征包括不被他們所屬文化接受的屬性、品質、特點或行為，從而被他們所屬的社會打上烙印，使他們產生了羞愧、恥辱乃至犯罪感，并導致了社會對他們的不公正待遇”。或簡化為“非想望的差異（an undesired differentness）”、或“有失尊嚴的標記”，意即病恥感[24]。
（2）Goffman[24]將病恥感主要分為以下三類：
A. 軀體的缺陷：如殘疾，畸形等；
B. 個體特征的污點：如精神疾患和癲癇，物質濫用成癮，失業等；
C. 部落特征：包括種族，性別、宗教或國籍等。
（3）Jones EE等[25]認為，病恥感主要包括以下六個方面：
A. 可隱蔽性（Concealability）：該特征是否容易被發現或隱藏；
B. 干擾性（Disruptiveness）：該特征是否破壞人際關系；
C. 進程性（Course of the mark）：該特征是否越來越明顯及最終結果；
D. 審美性（Aesthetics）：該特征是否遭其他人從審美學角度的排斥；
E. 危險性（Peril）：該特征對他人是否具有傷害性。
F. 來源性（Origin）：該特征是從何人及如何獲得的；
（4）健康相關病恥感（含癲癇相關病恥感）及分類：
A. Graham Scambler對“健康相關病恥感”（Health-related stigma）單獨進行了闡述：通常特征是排斥、拒絕、責備或貶低的一個社會過程，其來源于對個人或群體的負面社會判斷的經驗、感知或合理預期[26]。這種判斷是基于健康問題或健康相關問題導致的持久特征，且該判斷在醫學上是無根據的。其中涉及癲癇相關的病恥感。他將癲癇相關病恥感分類為：a，現實的病恥感：指因為遭受到現實的歧視而使癲癇患者產生的病恥感，即受到歧視；和b，自我病恥感：指癲癇患者對未來有可能遭受的現實歧視的恐懼和對自身缺陷的羞愧。可以理解為蒙羞（shame）[26]。
B. 2019年WHO發表的“全球癲癇報告（GER）： 癲癇 - 公共衛生的一項當務之急”關于“癲癇相關病恥感”提出如下的分類[21]：
a，自我病恥感（Felt stigma）：因為罹患癲癇而感到羞愧、尷尬、自卑或害怕被別人歧視。
b，現實病恥感（Enacted stigma）：由于癲癇診斷而導致的歧視的實際事例（例如，在工作中癲癇發作后被解雇；大學入學條件限制癲癇患者）。
c，內化病恥感（Internalized stigma）：癲癇患者的內心感受，反映在他（她）們的感覺、思想、信念和異于他人的恐懼。
d，制度化病恥感（Institutionalized stigma）：社會地位剝奪，體現在律例（law and statues）中。
e，反射性病恥感（Reflected stigma）：因社會交往而影響到家庭成員、健康照護者和醫務人員的病恥感。
f，人際間病恥感（Interpersonal stigma）：重要人員（家庭成員之間或之外）對癲癇患者的消極行為和反應。
（5） 有過癲癇病史的Eadie and Bladin （2001）寫道：“保守地說，癲癇一直是最不被理解和最惡性的醫學問題”[27]。由此可見，癲癇病自古就被認為與超自然力相關，形成了一定“神秘感”，癲癇患者和家庭成員因此會感覺到內疚、社會隔離、尷尬、恐懼（尤其是在公眾場合發病）和被歧視。加上發作時的異常狀態、發作的不可預測性、目擊者的無助、病程長且治療困難、有一定遺傳性等，逐漸造成病恥感（羞恥化）的產生[28-30]。關于癲癇有傳染性的觀念，也是癲癇病恥感產生的原因之一，此觀念現在在西方發達國家已被摒棄，但在一些發展中及欠發達國家，仍廣泛存在[31]。
3.3 世界各國癲癇病恥感的的現狀
不同社會經濟發展階段、不同文化背景的國家，癲癇患者（People with epilepsy，PWE）病恥感的表現及其程度有所不同。
（1）關于患者及其親屬和社會人群對癲癇病因的認識，從上個世紀開始，許多國家已經做過不少研究。 國際抗癲癇聯盟（International League against Epilepsy，ILAE）和國際癲癇病友會（International Bureau for Epilepsy，IBE）也做了大規模的調查研究，其結果顯示最常見的對癲癇的誤解，如圖1所示[21]。
圖1
常見的對癲癇的誤解
淺灰柱為IBE調查結果；深灰柱為ILAE調查結果
（2）中國關于癲癇患者對癲癇病因的認識，做過一些調查研究，其結果如表1所示[32]。
表1
癲癇患者對癲癇病因的認識（中國農村問卷調查的回答比率%）
（3）癲癇患者自我感受（含自我病恥感、內化病恥感和人際間病恥感）[33-34]：
（4）癲癇病恥感的后果（含現實病恥感和制度化病恥感）：
癲癇病恥感導致的后果與危害可以概括為以下幾點：
人格歧視：對于癲癇患者的人格歧視主要表現在人們公開或背后議論患者的病情，將患者發病情形當作閑談取笑話題。這往往使患者遠離人群，不愿參加集體活，變得孤僻，加重患者自卑感。
婚姻歧視：人們認為和癲癇患者結婚不但要擔負起他（她）的日常照顧；還要和他（她）一起忍受其他人的不理解和嘲笑；更重要的是認為該病會遺傳，對下一代的健康造成極大的危害。造成癲癇患者難以找到理想的婚姻生活。
生育問題：一般民眾、患者以及基層醫務人員認為癲癇是遺傳病，父或母有癲癇孩子就會得癲癇。患者對妊娠、生育存在疑慮。中國傳統文化“不孝有三，無后為大”，不能生育者往往受到歧視。
教育歧視：很多人將癲癇等同于智力低下，學校教師怕影響班級成績不愿意接受患癲癇的學生，患癲癇的學生常受到同學的譏笑和歧視，其它學生家長不愿意自己的孩子與癲癇兒童玩耍，家長過度保護使一些癲癇患兒學習成績差，目前中國高等學校入學考試對癲癇患者有一定的限制。
就業歧視：雇主視癲癇患者為負擔，因而不愿意雇用；癲癇病本身限制就業范圍。
例如，根據吉隆坡馬大醫院的一個研究，比起病患的兄妹，癲癇病患者失業多了13倍，貧窮多了5倍，不婚多了3倍，大專前停學多了2.5倍。
上述這些歧視的造成患者與社會隔離，在家庭受到不同對待、厭棄或過度保護、人際關系緊張等，以致患者存在嚴重自卑感。癲癇患者約有55%在發作期間伴發抑郁癥，約有10%～25%伴發焦慮癥，導致癲癇患者自殺較普通人群高出3倍以上。
有關病恥感對PWE的后果研究結果，見表2～5[35-40]及圖2。
表2
癲癇對患者及家庭的影響（中國）
圖2
癲癇相關病恥感的結果
淺灰色柱為IBE調查結果；深灰色柱為ILAE調查結果
表3
社會人群對癲癇患者的態度（不同國家和地區問卷調查的回答比率%）
表4
亞洲國家和地區病恥感研究比較（對問題回答“是”的%）
表5
非洲撒哈拉沙漠以南地區*的研究結果
3.4 與癲癇病恥感相關的社會心理、歷史與文化因素
一項針對可以預測病恥感的文化、人口統計學、疾病相關因素和社會心理因素等25項定量研究表明，通常確定的現實病恥感的預測因子包括癲癇知識水平低，教育水平低，社會階層和社會經濟地位低，農村或宗教群體生活[39]。
不同地域間以及區域和國家間癲癇病恥感的差異也很重要。對疾病有強烈文化認知并依賴于非科學解釋的地區，如將癲癇歸因于精神的、傳染性的或是精神錯亂的一種形式（如在亞洲和非洲地區），往往對癲癇患者的態度較差[40]。
（1）歸納起來，與癲癇病恥感相關的諸多因素如下：
A，公眾對癲癇缺乏科學、正確的認識
B，患者自身包括家屬、照護者對癲癇病的認識偏差與誤解
C，患者的社會經濟地位與狀況
D，公眾對癲癇患者的偏見和歧視
E，國家相關法規不完善
F，醫療服務的可及性和經濟負擔
G，傳統文化對患者、照護者及公眾的影響
（2）以上諸因素中，傳統文化是較為深刻、復雜和隱秘性強的因素。
傳統文化對社會群體的世界觀、人生觀、哲學思想和人際關系等的形成有很大的影響，在病恥感、包括健康相關病恥感的形成、表現形式及應對等方面，亦有不可忽視的作用。
3.5 應對策略 - 如何削弱與消除癲癇病恥感
（1）全球癲癇報告（GER）提出減少病恥感的起步措施[21]：
A，個人與家庭：提供增進健康的文字信息和幫助應付癲癇發作無法預測的恐懼。
B，癲癇患者支持與自助群體：通過同伴互幫使癲癇患者發展靈活應變和快速恢復能力，通過群體會議、虛擬聊天室和私人論壇等形式，讓其能夠暫時撇開病恥感影響在群內交換和學習應對策略，分享“堅韌不拔”氣質的故事同樣可以增強癲癇患者（戰勝病恥感）的力量。
C，學校教育項目：對教師和學生的教育通常被提倡是減少學校里對癲癇的誤解、增進相關知識和把患癲癇的兒童保留在教室里受教育并發展友誼及社會技能的最好途徑。
D，對衛生與社會服務提供者的（克服）病恥感培訓：適當的關于癲癇的教育和培訓可以幫助護士、基層保健人員、接生員、精神衛生工作者、社會工作者、藥劑人員、社區衛生工作者理解癲癇對患者及其家庭成員的社會心理方面的傷害。
E，提高癲癇知曉的宣傳運動：在中低收入國家降低癲癇治療缺口的一個主要障礙 是圍繞這一情況的對癲癇的誤解。教育公眾提高、矯正對癲癇的認識是關鍵的重點工作，包括更多了解人們對癲癇的知識和現實的態度，據此制定針對目標受眾的、相關的和實用的糾正知識缺口的關鍵信息和交流材料。約定當地、國家級和國際水平的利益相關者共同行動以確保此種宣傳活動的持續性是另一關鍵[41]。
F，立法：通過立法、提供資金和規律運行對癲癇患者及其照護者權益的正式認可將幫助減少歧視性的現實情況[21]。
（2）良好控制癲癇發作，是減少和消除病恥感的首要措施：包括提高診斷治療水平，提供醫療保障，提高ASMs可及性，建立良好的醫患溝通機制，患者的心理治療與咨詢服務等。
然而，韓國的一項研究表明，五分之一已經兩年以上無發作的癲癇患者，與對照組（過去兩年每年發作一次）比較，雖然“健康相關生活質量（HRQoL）” 顯著好于后者，但其“自我病恥感”并無明顯差別。導致此結果的最重要的因素是“現實病恥感”的經歷與神經質的個性和遺傳特質[42]。
（3）有針對性的宣傳教育，是減少和消除病恥感的關鍵措施：包括對癲癇患者的教育，患者家屬的教育，學校教師的教育，醫務工作者、特別是基層社區醫務工作者的教育，社會大眾的教育等。
南美洲玻利維亞一項關于“社區癲癇知曉教育”的研究，有一定意義。從表6中顯示的人們在培訓前后對問卷回答的差別，可以看出此項目對減少癲癇病恥感的作用，是顯著的[43]。
表6
社區培訓前后對癲癇KAP問卷的回答*
A，學齡前兒童患者：教育對象包括患兒及父母或監護人、兄妹、保姆、以及其他家庭成員。教育內容包括：限制活動；正視現實；向患兒解釋病情；按醫囑服藥及監督；向親戚服友解釋病情；告知朋友和保姆有關防護措施（急救、選擇安全活動項目、發作日記和服藥注意事項）。
B，學齡兒童患者：教育對象為患兒及其父母或監護人、教師和同學。教育內容包括：講述什么是癲癇；吃藥和安全選擇；如何向老師解釋急救；安全特點、發作日記和服藥監督；如何向室友解釋病情及急救措施。
C，青少年患者：教育對象為癲癇少年及其父母或監護人、朋友和老師等。教育內容包括：向親友解釋病情；各種資格認證；約會（約會時發作怎么力、性與發作、ASMs與避孕）；飲酒及其他相關藥物。
D，成人患者：教育對象包括患者及其室友、朋友、宿舍管理員和大學教員。教育內容包括：獨立生活（向他人解釋病情和正確的飲食和睡眠習慣）；服藥與監督；約會；飲酒及其他有關藥物。
E，準備結婚的患者：教育對象有患者及其婚配對象，配偶的家庭成員。教育內容包括告知配偶及家庭成員病情；性與發作；懷孕及遺傳可能性；如何做好父母。
F，有子女的患者：教育對象包括患者及其配偶、子女、鄰居和子女的朋友。教育內容包括如何向子女提供安全的照顧；履行父母的責任；如何向子女解釋病情；安全與急救；向鄰居和其他社區服務人員解釋病情。包括患者及其雇主或雇員、朋友、職業康復顧問等。教育內容包括就業（限制和可選擇性、偏見和歧視）；工作申請和面試；就業市場需求情況；告知雇主病情及急救措施；保險等。
（4）建立患者教育與關愛的團體，如“病友會”、“癲癇關愛中心”等，是減少和消除病恥感的一種組織形式。
其目標是聚合全社會的力量，關愛癲癇患者，使患者接受及時、正規的治療；保護患者合法權益，使之享有平等機會服務社會；提高癲癇患者及其家屬的生活質量、減輕其家庭及社會負擔；開展各類適宜的“癲癇患者關愛活動”；同時，協調社會各界有關機構與組織，共同承擔起癲癇患者教育與關愛工作，使之走出世俗偏見的陰影，克服及消除病恥感[44]。
（5）“健康行為訓練對癲癇患兒羞恥感及內心希望水平的影響”。有研究將112例癲癇患兒隨機分為研究組（56例）和對照組（56例）。對照組采用常規實施健康教育，研究組在常規健康教育基礎上進行健康行為訓練，于干預前及干預后1年采用Herth希望指數量表、羞恥感量表進行效果評價。結果顯示干預后研究組患兒希望指數量評分明顯高于對照組，差異具有統計學意義；行為羞恥評分顯著低于對照組，差異具有統計學意義，而個性、羞恥和羞恥維度的評分與對照組之間的差異并無統計學意義。最終發現健康行為訓練可顯著提高癲癇息兒的內心希望水平，且能降低其羞恥感，真正提高患兒的生活質量。
（6）政府和衛生行政部門的領導與支持，是減少和消除病恥感的體制保障。政府的責任：保護患者權益的立法，教育、就業（包括駕駛機動車的資格）、婚姻生育方面的政策制定，應有科學依據，全面、細致、合理，克服偏見與歧視，以保護癲癇患者的正當權益。
3.6 癲癇患者的社會心理問題及其解決途徑：
（1）馬斯洛的需要層次論：人類的五大需求：第一，生理需要。即安排好自己的衣食住行，滿足自己的溫飽，從而保證人們繼續作為一個健康的個體存活下來。這類需求的級別較低，但它對于一個人的生存發展起著決定性的基礎作用。第二，安全需要。是指一個人對自身的人身安全、生活穩定有一定的需要。同時，也希望免遭痛苦、遠離威脅或者擺脫疾病。成語中所說的“安居樂業”所要表達的就是這層含義。第三，歸屬和愛的需要。在前兩個需要得到滿足之后，歸屬和愛的需要就顯現出來了。它是指一個人希望有和睦的家庭，有來自父母和其他親人的關愛，有心靈的歸屬感。年齡越小，這種需要就越強烈。隨著年齡的增長，這種需要的對象將會逐漸擴大到朋友、伴侶身上，這一需要是與前面兩個層次截然不同的另一層次。第四，尊重需要。尊重需要既包括自已對自己的認同，也包括他人對自己的尊重與認可。有這種需要的人希望別人能接受他們，并認為他們有能力，他們關心的是成就、名聲、地位和晉升機會。第五，自我實現的需要。自我實現的需要，想要達到這一層次的人主要表現在工作學習和生活的追求。隨著前四種需求的滿足，人們開始尋找生活的樂趣，開始學習更多的知識，盡量地享受工作外的精神生活，例如，發展個人興趣愛好，以及環游世界等各類休閑樂活動。
克服癲癇患者的病恥感，也應當根據此需要層次論，逐步滿足他（她）們第二、三、四層次的需要，至于第五層次，則可能只有極少人達到，例如我們知道的凱撒大帝、拿破侖、列寧、梵高、王羲之等。為此，除了上述一些措施和手段外，需要深入探討的是對癲癇患者的心理治療與護理。
（2）癲癇患者的心理治療：
癲癇患者因自身和現實社會的病恥感而產生心理問題，如孤立感、社會隔絕感、被戲弄和羞恥感等。因而需要給予需要心理治療。心理治療是應用心理學的原理及方法、技巧來改善患者精神上的安慰、支持、勸解、保證、疏導和環境調整等，并對他們進行啟發、誘導、教育，幫助他們認識疾病，了解發病的原因及癥狀，提高他們的認識水平，增加對疾病治愈的信心，促使疾病的恢復。
心理治療是指醫生或家長通過引導和勸慰，精神干預及行為修飾，使癲癇患者恢復對環境的正常適應性。一般說來，對癲癇患者的心理治療應當從自身、家庭、社會三方面著手。
A，患者自身方面：我們應當積極鼓勵癲癇患者主動學習并了解癲癇病學相關知識，正確的面對癲癇，保持積極樂觀的心態和戰勝癲癇的勇氣，樂觀積極地進行治療，使得生活質量得到優化和提高。
B，家庭方面：家人應加強對于癲癇患者的關心和愛護，多與其溝通，給患者戰勝癲癇的信心和勇氣。與此同時，還可以加強癲癇學科相關知識的學習，在積極、科學的臨床治療同時，兼顧細心照護患者的生活起居，盡可能在生活中避免癲癇的誘發因素，以及對其交易造成傷害的事物，但也無需“過度保護”。
C，社會方面：癲癇問題不僅涉及醫學領域，而且與全社會有關。而現目前，社會大眾對于癲癇疾病的認識尚有所局限，癲癇患者的生活、學習、社會活動，應當受到全社會的關懷與支持。因此，改善大眾對癲癇患者的態度是全社會人員的共同責任。
現實生活中，某些情況下癲癇患兒會受到不同程度的偏見，在人際交往過程中顯得不那么受歡迎，對其而言，這些周遭的態度可能會成為其心理障礙的形成原因。努力改善大眾對癲癇及患兒的態度是醫務工作者和社會工作者共同的責任。
D，癲癇患者心理護理：注意事項主要有以下方面：
a，要養成良好的習慣。
b，不能過于勞累并避免意外打擊與精神刺激，能適當安排些較為輕松工作最好。
c，不讓患者參加帶有一定危險性的活動，如攀高、游泳、駕駛車輛、帶電工作等。
d，指導患者自我調節，適宜地開展心理治療，增強戰勝疾病的信心，配合治療。
e，正確使用治療ASMs，每日按時按量服藥（提醒不可忘記）。如果患者行動不便，家屬或其他健康人一定親自幫助患者把藥吃完。
f，注意了解所服用藥物的副作用，做到心中有數。
在癲癇的日常診斷與治療當中，醫生的關注點往往在于如何控制發作以及藥物或其它治療方案的調整等，對于癲癇患者的心理學障礙，雖然時常遇到并處置，但多缺乏深入地探究。其實，癲癇患者的神經心理學與社會心理學障礙，當然其中包括了我們熟知的“病恥感（或污名化）”，是治療癲癇和提高患者生活質量的一個重要方面。國內外文獻對此已有大量報道，本文的目的旨在提示癲癇專業工作者，在臨床實踐中更加重視這一問題。
1 基本概念
心理學研究涉及到了情緒、行為、認知、知覺、情緒、人格、社會關系、人際關系等眾多領域，也與日常生活—家庭、教育、健康、社會等許多領域發生關聯[1-2]。一方面，心理學嘗試用大腦運作來解釋個體基本的行為與心理機能，同時，心理學也嘗試解釋個體心理機能在社會動力與社會行為中的角色；同時它也與醫學、神經科學、生物學等學科有關，因為他們所探討的生理作用會影響個體的心智[1-2]。
心理學的研究領域包括：人格心理學、學習心理學、比較心理學、感覺與知覺心理學、文化心理學、發作心理學、認知心理學、社會心理學、勝利心理學、進化心理學、臨床心理學、行為心理學及犯罪心理學等領域。本文所涉及的范圍，與上文中斜體加黑的分支學科，關系較為密切[1-2]。
神經心理學（Neuropsychology）與神經生理學不同，并非單純地解釋腦本身的生理活動，也與心理學不同，并非單純地分析行為或心理活動本身[1-2]。神經心理學是從神經科學的角度來研究心理學的問題，人們需要了解人腦是如何反映外界環境中的事物、社會現象、產生心理活動以及大腦生理活動與這些心理活動之間存在著如何的關系。神經心理學則正是研究物質本體—大腦和心理/行為的關系[1-2]。
社會心理學（Sociopsychology）是研究個體與群體之間的社會心理現象心理學的分支[1-2]。個體社會心理現象是指受他人與群體制約的個人的思想、感情和行為，例如人際吸引、人際知覺、社會促進與抑制、順從等，簡單地來說，它是一種社會中個體的心理現象[1-2]。社會心理學研究的對象并不是社會，它并非是一種以社會為代表的心理學研究，而是研究個體或者是某些群體在社會屬性表象的反應[1-2]。然而，這種心理學影響的模式往往是呈現出逆向的，是社會環境對于個體的外在影響，而進一步形成了綜合的心理素質[1-2]。
2 癲癇患者的神經心理學障礙
文獻中提示，癲癇的反復發作會在一定程度上對大腦功能造成損害，導致神經心理障礙，并會導致法語、認知功能和這些功能的連接性暫時亦或是永久性下降[3]。
2.1 認知障礙
認知障礙常常表現在注意力、智力、執行力、解決問題的能力、視覺空間技能、語言和非語言記憶的表現能力以及行動反應速度的下降[4]。例如，有研究發現，新診斷為癲癇的患者，僅1年后，精神運動速度、記憶和認知靈活性就呈現出顯著地下降。癲癇能夠通過干擾信息存儲和抽象進而影響患者學習，例如通過降低警覺性。頻繁和未控制的癲癇發作會妨礙患者學習新信息并在一定程度上損害患者的語言功能[5]，例如，各種各樣的記憶障礙是癲癇患者（尤其是顳葉癲癇）一個重要的認知問題。據研究顯示，智力遲鈍、注意力缺陷、認知功能障礙等與額葉癲癇地相關性更大[6-7]。癲癇發作主要會影響個體早期的認知過程的發展，并會導致學習障礙、智力遲鈍和學業缺陷[8]。一般來說，神經心理障礙是一種重要的慢性癲癇的共患病[4]。認知障礙也可能是各種抗癲癇發作藥物（Antiseizure medications，ASMs）的副作用，這些藥物可能會與患者的學習困難、行為改變和記憶障礙等情況有關[8-9]。
癲癇導致的神經心理變化是多種多樣的，而當患者的癲癇病程較長，癲癇發作的次數較多，那么患者的神經心理學改變會愈發明顯。癲癇患者的神經心理改變大概有以下幾個方面[1-2]：
（1）智力障礙：智力障礙常常表現為個體綜合能力的下降，這種綜合能力的下降在難治性癲癇患者中尤為常見。癲癇發作的頻率、病程的長短、腦損害的范圍及程度都與智力障礙之間有著密切的關聯，最嚴重的可能會發展為癡呆，主要表現為記憶力、計算力、常識、注意力、判斷理解力以及綜合分析能力的全面減退[1-2]。
（2）語言功能障礙：語言障礙經常在難治性癲癇患者中表現更為明顯，主要在語言表達、交流和運用能力等方面表現出下降[1-2]。
（3）認知障礙：認知障礙在癲癇患者中也可能出現，認知障礙可表現出個人認知的某一方面，比如說注意力、精神運動、記憶力和學習能力，也可能是執行功能和學習等方面[1-2]。
（4）運動障礙：一般來說，癲癇患者發生運動障礙的情況比較較少，并且程度也較輕（癲癇病灶直接位于運動區的情況除外），一般情況下，表現為兩類，即簡單精神運動障礙、復雜精神運動障礙[1-2]。
（5）注意力與記憶力障礙：注意力與記憶力障礙是難治性癲癇的又一特征性表現，這類患者常常難以長時間集中注意力，并且極易受到外界干擾從而轉移注意力，難以掌握新的學習內容是其特征性的表現[1-2]。
（6）情緒和人格障礙：情緒和人格障礙亦是在難治性癲癇中較為常見的一種障礙，我們也稱之為癲癇人格，主要表現為情緒的不穩定、低落、易激惹、易沖動，也可以表現為焦慮、抑郁以及對自身人格缺陷缺乏認識等[1-2]。
（7）社會適應能力障礙：社會適應能力障礙在癲癇患者中所涉及的方面較為廣泛，例如在生活自理能力、社交、教育、升學、就業等諸多方面[1-2]。
2.2 癲癇患者認知功能的影響因素
不同癲癇的患者認知功能障礙的程度也有所不同，有學者研究發現，在癲癇和非癲癇的多因素共同作用導致了癲癇患者產生認知功能障礙，這些因素包括癲癇的起源部位、發作頻率、發作類型、首發年齡、持續時間、嚴重程度、特發性癲癇綜合征、遺傳與社會心理因素、治療方式等[1, 7-8]。
（1）癲癇起源部位：大量研究報道稱，顳葉癲癇可能會導致記憶、視覺辨認力、面部識別等方面障礙以及情緒改變；其中左側顳葉癲癇可表現為語言功能下降及命名困難， 而右側顳葉癲癇可表現為語言功能障礙及視覺記憶受損。額葉癲癇患者主要表現為計劃與執行功能的降低，并且會引起運動性共濟失調，認知功能受損會比顳葉癲癇更為嚴重。枕葉癲癇患者則主要表現為注意力不集中及記憶力呈現明顯的衰退[1, 7-8]。
（2）發作頻率及類型：現有研究表明，較易引起認知功能損害的癲癇發作類型主要分為兩種—局灶性發作伴知覺障礙與局灶性繼發雙側強直陣攣發作。其中部分性發作繼發全面性發作導致的認知功能損害最為嚴重，而復雜部分性發作對認知功能的影響則表現為當癲癇患者發作頻率很高時，記憶力與執行能力會有所衰退[1, 7-8]。
（3）首發年齡：通常情況下，當癲癇患者的首發年齡越小， 其認知功能的損害程度越嚴重，這可能是由于在兒童期，大腦發育尚未完全成熟，癲癇發作導致神經元發生反復的異常放電，對正處于發育中的神經元造成了損害，導致中樞神經系統的結構與生理功能出現了改變，進而造成了認知功能的改變；也可能是因為在各個不同的年齡層面，神經系統對認知功能損害的敏感度及相應的代償能力存在著一定的差異[1, 7-8]。
（4）特發性癲癇綜合征：近期大量的研究表明，盡管特發性癲癇綜合征患者的預后較為良好，但認知功能仍舊有著不同程度的損害，這與既往的觀點相悖。特發性癲癇綜合征主要包括了兒童失神癲癇、伴中央顳區棘波的兒童良性癲癇、青少年肌陣攣性癲癇、特發性兒童枕葉癲癇等[1, 7-8]。
（5）遺傳與社會心理因素：在這里我們需要特別指出的是，社會心理因素在一定程度上會對癲癇患兒的認知功能有所影響，其在施展學習方面的潛能可能會受到限制，這些因素可能對其學習能力也會產生不利得影響，導致其學業下降。還有研究表明，母系癲癇會導致其所生子女出現認知功能障礙的概率有所升高，在30%～50%癲癇患者所生子女的智商遺傳于其母親并伴有異常的腦電活動[1, 7-8]。
（6）不同癲癇治療方式：目前癲癇最普遍的治療方法是藥物治療。ASMs 通過降低神經元的興奮性而產生抑制神經元異常放電、抗癲癇的作用，但由于特異性的缺乏，ASMs對于認知功能的影響也具有兩面性，即在抑制異常神經元放電的同時，也抑制了正常神經元的電活動。近期的研究表明，部門的ASMs 本身可能就會導致不同程度的認知功能障礙，而大劑量、長時程、多藥聯合以及血藥濃度超出治療范圍等因素會對認知功能造成更加嚴重的損害。例如，有秩和檢驗結果顯示，丙戊酸鈉、托吡酯、卡馬西平這三種藥物單藥服藥時，各藥物組之間的認知水平無統計學差異，但兩種藥物聯合治療組的認知水平較單藥組更低，而當三種藥物聯合治療所導致的認知障礙最為嚴重[9-10]。
手術治療適用于難治性癲癇，其中顳葉切除術占比最多。通過腦電圖檢測、術前評估及手術部位的準確定位，手術患者的認知功能在術后普遍會得到一定程度上的改善。研究也表明，顳葉切除術對患者的認知功能及心理狀況并無影響，但也有研究表明，顳葉切除術之后患者的語言學習、記憶功能等顯著下降，這可能與手術切除灶的位置有一定相關性[9-10]。
（7）其他因素：部分癲癇患者在癇性發作前，顱內就已經存在著原發性的可能會導致認知功能損害的病變，例如腦腫瘤、腦血管病以及腦變性疾病等，而癲癇發作也可能會在一定程度上影響顱內病變的進程。此外，癲癇患者的認知功能受損程度與其受教育水平也有著較大的關系。另外，各人群差異的認知功能受損程度也有所不同，如兒童、孕婦、老年人等的認知功能更易受到損害[8-10]。
2.3 癲癇導致認知功能損害的機制
癲癇導致患者出現認知功能障礙的機制十分復雜，錯綜復雜的因素相互作用，對患者的認知功能造成了綜合性的影響[11]。癲癇所導致的認知功能障礙主要機制有如下3種，臨床上應具體情況具體分析，根據個體的不同角度進行分析：
（1）神經遞質異常：癲癇發作往往是以局部的興奮性遞質—谷氨酰胺與抑制性遞質—γ-氨基丁酸之間失去平衡而開始的。研究發現，膠質細胞增生和海馬區細胞增生常常是導致了癲癇患者發生認知功能障礙的原因。大腦神經元反復放電導致了點燃效應，突觸重組的發生，神經元軸索發生變性，從而導致了患者腦內神經遞質的失衡，例如兒茶酚胺、γ-氨基丁酸等神經遞質的釋放以及慢性應激狀態。還有部分患者由于癲癇發作后出現低氧，引起了乳酸堆積、低氧血癥、高碳酸血癥以及神經遞質的大量釋放，導致了神經元的變性和壞死，最終對患者的認知功能造成了不利影響[11]。
（2）癇樣放電與腦組織異常：癇樣放電能夠阻撓神經元的正常活動，導致一過性的認知功能損傷，還可能導致突觸連接以及神經回路的生長，進而引起神經元紊亂和腦組織持續性的損害，最終導致了不可逆的認知功能障礙。癇樣發作還有可能引起海馬區神經元變性壞死，海馬區出現神經元的缺失，導致了神經元之間的連續中斷、連接強度下降，從而引起了記憶功能與學習能力的受損[11]。
（3）氧化應激：當癲癇發作時，神經元異常放電以及興奮性氨基酸的毒性作用引起了腦內活性氧自由基有所增加，抗氧化能力減弱，機體內氧化-抗氧化作用的穩態發生了失衡，產生了氧化應激，而過度堆積的活性氧自由基會對神經元的結構和功能造成極大地損傷，最終發展為認知功能損害[11]。
2.4 癲癇的神經心理學評估
神經心理學評估在確定癲癇患者認知功能、處理疾病過程中發生的神經心理學問題、患者診斷治療過程當中以及癲癇外科手術中的作用十分重要[12]。在對于癲癇患者的臨床實際治療中，我們有時會忽略由于該類疾病所導致的認知神經心理問題。因此，神經心理評估在癲癇治療過程中的重要性應該更進一步加深，以評估癲癇對神經心理功能所造成的影響。神經心理學專家在進行評估得時候，必須確定這些癲癇發作網絡與不斷發展的認知網絡之間的相互重疊與作用的程度[11-12]。
當懷疑癲癇患者有認知方面的缺陷時，無論癲癇灶是否局限于特定的區域，神經心理評估可提供針對于該類缺陷整體或局部焦點的測量方法。神經心理學評估的主要目的旨在不考慮病因的情況下，評測患者當前的認知功能。另一方面，認知功能缺陷或癲癇發作網絡的定位提供了關于癲癇綜合征的關鍵信息，例如局灶性癥狀的表現、記憶困難以及其它認知障礙[11-13]。神經心理學檢查是癲癇術前和術后評估的重要組成部分。
神經心理學評估是癲癇手術治療的術前評估以及術后評估的重要組成部分，它能夠提供患者認知功能及認知障礙的概況、癲癇的發作特征、焦點和偏側性，或預測可能發生在癲癇患者術后的認知障礙[11-15]。一直以來，該評估便是描述癲癇患者認知障礙的性質及程度的最佳方法，對于檢測其他評估方法（如EEG和MRI）無法檢測到的信息也十分的重要[5]。神經心理學專家在評估癲癇患者方面和在評估其他神經系統疾病方面的作用幾乎相當。當采用其他的檢測方法對神經心理學結果進行評估時，其重要性增加，在臨床上顯得更為重要。因此，神經病學家、神經心理學家、影像科及神經外科醫生協同參與工作是十分有必要的以及有利的[12]。
神經心理學評估包括一種目的在于對所有認知功能進行評估的綜合測試[16]，在癲癇患者的神經心理評估中，我們應當進行涉及到全方位、所有基本認知功能的綜合檢查，并結合患者年齡、主訴、基本問題、學業成就、情緒-心理功能、健康生活質量等等方面進行考慮[17]。神經心理測試用于確定手術的適應證和臨床決定的風險程度，并預測認知康復或精神治療的需要[17]。
癲癇患者的神經心理測試結果可評估癲癇的潛在原因（如腫瘤、卒中、頭部創傷）、疾病過程、藥物治療的副作用以及情緒-心理調整的影響[17]，患者的病情、體力和弱點皆可確定。綜上，它在精神功能的康復、抗癲癇發作治療效果的評估、手術適應患者的選擇、下一疾病階段的監測等諸多方面皆有著重要意義[18]。
2.5 癲癇的神經心理學障礙的治療
認知功能障礙是癲癇患者遠期不良預后的重要因素之一，預防或減少其發生是癲癇綜合治療過程中必不可少的一部分。針對于癲癇病因的治療以及積極控制癲癇發作（包括亞臨床型癇樣放電），可以有效地減少對于腦組織的損傷，這一點對于學齡前及學齡期的兒童患者顯得尤為重要。規范、合理地使用ASMs，包括ASMs的選擇、劑量的確定、充分的療程、合理的聯合用藥、血藥濃度的測定、藥物不良反應的監測。此外，對于有手術適應證的患者，應當盡早進行手術治療和采用心理治療與社會干預措施，這一點也很重要。認知功能障礙常用的兩種康復方法包括：“再訓練法”（Retraining method）與“代償法”（Compensation method）[19-20]。
3 癲癇患者的社會心理學障礙— 癲癇“病恥感”之溯源與應對策略
神經病學和癲癇學先驅—威廉·G·倫諾克斯（William G. Lennox）曾說：我們當中研究癲癇和治療患者的人必須“將新藥和外科治療與實際可行的社會心理學療法匹配起來”，并且“不止關心混亂的腦波，而且要關心被擾亂的情感”[20]。
了解癲癇的歷史能讓我們更好地理解當今多種文化對癲癇產生誤解的原因和其怪誕的起源。這些錯誤的觀念會讓患者持續地對罹患癲癇感到恥辱，并可能導致患者被社會孤立、延遲治療、失業、貧困和心理障礙等一系列問題。識別和消除對病恥感的成因的誤解是減少病恥感的第一步。
病恥感是危害癲癇患者生理和心理健康的一個重要因素，并且單靠一種方法是無法改善的，亟需一種多管齊下的適應文化的、多部門協作的戰略給予應對[21]。
3.1 病恥感
“病恥感”，英語“stigma”。既往，對此字的翻譯，我國有過不少版本：烙印感、羞恥感、污名化等等。在我國香港和韓國，譯為“烙印”，在日本，譯為“污名”、“恥辱”。由于世界上任何兩種語言，都不會字字對應，stigma的翻譯，難于找到能確切表達其含義的單一詞匯。本世紀初，世界衛生組織（WHO）中文翻譯組，將其譯為“病恥感”，盡管其含義與原文并不甚契合，也未達成社會共識，但針對癲癇患者及其照護者來說，此譯法較為貼切、容易理解，故被中國抗癲癇協會（CAAE）接受并規定在業內統一使用[22]。
3.2 病恥感相關研究
關于癲癇相關病恥感的研究，始終是癲癇學科重要和熱門課題之一，因其與癲癇患者的社會學預后和生活質量緊密關聯[23]。但迄今為止，對其全面且深入的研究尙顯不足。以下綜合已有的研究成果，探索不同社會經濟發展階段、不同文化背景國家的癲癇相關病恥感的根源、表象及其相關的因素，找出有效、具體、深入的消除措施即癲癇相關病恥感的應對策略。
（1）“病恥感”的定義：病恥感有著古老的歷史淵源，可追溯到古希臘時代，原意是熱鐵烙下的標記。這些標記通常被打在奴隸、罪犯或叛徒、不潔者身上。我國古代也有類似做法，給犯人臉上蓋烙印，充軍。這個詞的引申義后被廣泛使用，成為恥辱和詆毀的標志[23]。
1960年代，美國社會學家Erving Goffman 給病恥感做出了以下的定義：“由于個體或群體具有某種社會不期望或不名譽的特征，這些特征包括不被他們所屬文化接受的屬性、品質、特點或行為，從而被他們所屬的社會打上烙印，使他們產生了羞愧、恥辱乃至犯罪感，并導致了社會對他們的不公正待遇”。或簡化為“非想望的差異（an undesired differentness）”、或“有失尊嚴的標記”，意即病恥感[24]。
（2）Goffman[24]將病恥感主要分為以下三類：
A. 軀體的缺陷：如殘疾，畸形等；
B. 個體特征的污點：如精神疾患和癲癇，物質濫用成癮，失業等；
C. 部落特征：包括種族，性別、宗教或國籍等。
（3）Jones EE等[25]認為，病恥感主要包括以下六個方面：
A. 可隱蔽性（Concealability）：該特征是否容易被發現或隱藏；
B. 干擾性（Disruptiveness）：該特征是否破壞人際關系；
C. 進程性（Course of the mark）：該特征是否越來越明顯及最終結果；
D. 審美性（Aesthetics）：該特征是否遭其他人從審美學角度的排斥；
E. 危險性（Peril）：該特征對他人是否具有傷害性。
F. 來源性（Origin）：該特征是從何人及如何獲得的；
（4）健康相關病恥感（含癲癇相關病恥感）及分類：
A. Graham Scambler對“健康相關病恥感”（Health-related stigma）單獨進行了闡述：通常特征是排斥、拒絕、責備或貶低的一個社會過程，其來源于對個人或群體的負面社會判斷的經驗、感知或合理預期[26]。這種判斷是基于健康問題或健康相關問題導致的持久特征，且該判斷在醫學上是無根據的。其中涉及癲癇相關的病恥感。他將癲癇相關病恥感分類為：a，現實的病恥感：指因為遭受到現實的歧視而使癲癇患者產生的病恥感，即受到歧視；和b，自我病恥感：指癲癇患者對未來有可能遭受的現實歧視的恐懼和對自身缺陷的羞愧。可以理解為蒙羞（shame）[26]。
B. 2019年WHO發表的“全球癲癇報告（GER）： 癲癇 - 公共衛生的一項當務之急”關于“癲癇相關病恥感”提出如下的分類[21]：
a，自我病恥感（Felt stigma）：因為罹患癲癇而感到羞愧、尷尬、自卑或害怕被別人歧視。
b，現實病恥感（Enacted stigma）：由于癲癇診斷而導致的歧視的實際事例（例如，在工作中癲癇發作后被解雇；大學入學條件限制癲癇患者）。
c，內化病恥感（Internalized stigma）：癲癇患者的內心感受，反映在他（她）們的感覺、思想、信念和異于他人的恐懼。
d，制度化病恥感（Institutionalized stigma）：社會地位剝奪，體現在律例（law and statues）中。
e，反射性病恥感（Reflected stigma）：因社會交往而影響到家庭成員、健康照護者和醫務人員的病恥感。
f，人際間病恥感（Interpersonal stigma）：重要人員（家庭成員之間或之外）對癲癇患者的消極行為和反應。
（5） 有過癲癇病史的Eadie and Bladin （2001）寫道：“保守地說，癲癇一直是最不被理解和最惡性的醫學問題”[27]。由此可見，癲癇病自古就被認為與超自然力相關，形成了一定“神秘感”，癲癇患者和家庭成員因此會感覺到內疚、社會隔離、尷尬、恐懼（尤其是在公眾場合發病）和被歧視。加上發作時的異常狀態、發作的不可預測性、目擊者的無助、病程長且治療困難、有一定遺傳性等，逐漸造成病恥感（羞恥化）的產生[28-30]。關于癲癇有傳染性的觀念，也是癲癇病恥感產生的原因之一，此觀念現在在西方發達國家已被摒棄，但在一些發展中及欠發達國家，仍廣泛存在[31]。
3.3 世界各國癲癇病恥感的的現狀
不同社會經濟發展階段、不同文化背景的國家，癲癇患者（People with epilepsy，PWE）病恥感的表現及其程度有所不同。
（1）關于患者及其親屬和社會人群對癲癇病因的認識，從上個世紀開始，許多國家已經做過不少研究。 國際抗癲癇聯盟（International League against Epilepsy，ILAE）和國際癲癇病友會（International Bureau for Epilepsy，IBE）也做了大規模的調查研究，其結果顯示最常見的對癲癇的誤解，如圖1所示[21]。
圖1
常見的對癲癇的誤解
淺灰柱為IBE調查結果；深灰柱為ILAE調查結果
（2）中國關于癲癇患者對癲癇病因的認識，做過一些調查研究，其結果如表1所示[32]。
表1
癲癇患者對癲癇病因的認識（中國農村問卷調查的回答比率%）
（3）癲癇患者自我感受（含自我病恥感、內化病恥感和人際間病恥感）[33-34]：
（4）癲癇病恥感的后果（含現實病恥感和制度化病恥感）：
癲癇病恥感導致的后果與危害可以概括為以下幾點：
人格歧視：對于癲癇患者的人格歧視主要表現在人們公開或背后議論患者的病情，將患者發病情形當作閑談取笑話題。這往往使患者遠離人群，不愿參加集體活，變得孤僻，加重患者自卑感。
婚姻歧視：人們認為和癲癇患者結婚不但要擔負起他（她）的日常照顧；還要和他（她）一起忍受其他人的不理解和嘲笑；更重要的是認為該病會遺傳，對下一代的健康造成極大的危害。造成癲癇患者難以找到理想的婚姻生活。
生育問題：一般民眾、患者以及基層醫務人員認為癲癇是遺傳病，父或母有癲癇孩子就會得癲癇。患者對妊娠、生育存在疑慮。中國傳統文化“不孝有三，無后為大”，不能生育者往往受到歧視。
教育歧視：很多人將癲癇等同于智力低下，學校教師怕影響班級成績不愿意接受患癲癇的學生，患癲癇的學生常受到同學的譏笑和歧視，其它學生家長不愿意自己的孩子與癲癇兒童玩耍，家長過度保護使一些癲癇患兒學習成績差，目前中國高等學校入學考試對癲癇患者有一定的限制。
就業歧視：雇主視癲癇患者為負擔，因而不愿意雇用；癲癇病本身限制就業范圍。
例如，根據吉隆坡馬大醫院的一個研究，比起病患的兄妹，癲癇病患者失業多了13倍，貧窮多了5倍，不婚多了3倍，大專前停學多了2.5倍。
上述這些歧視的造成患者與社會隔離，在家庭受到不同對待、厭棄或過度保護、人際關系緊張等，以致患者存在嚴重自卑感。癲癇患者約有55%在發作期間伴發抑郁癥，約有10%～25%伴發焦慮癥，導致癲癇患者自殺較普通人群高出3倍以上。
有關病恥感對PWE的后果研究結果，見表2～5[35-40]及圖2。
表2
癲癇對患者及家庭的影響（中國）
圖2
癲癇相關病恥感的結果
淺灰色柱為IBE調查結果；深灰色柱為ILAE調查結果
表3
社會人群對癲癇患者的態度（不同國家和地區問卷調查的回答比率%）
表4
亞洲國家和地區病恥感研究比較（對問題回答“是”的%）
表5
非洲撒哈拉沙漠以南地區*的研究結果
3.4 與癲癇病恥感相關的社會心理、歷史與文化因素
一項針對可以預測病恥感的文化、人口統計學、疾病相關因素和社會心理因素等25項定量研究表明，通常確定的現實病恥感的預測因子包括癲癇知識水平低，教育水平低，社會階層和社會經濟地位低，農村或宗教群體生活[39]。
不同地域間以及區域和國家間癲癇病恥感的差異也很重要。對疾病有強烈文化認知并依賴于非科學解釋的地區，如將癲癇歸因于精神的、傳染性的或是精神錯亂的一種形式（如在亞洲和非洲地區），往往對癲癇患者的態度較差[40]。
（1）歸納起來，與癲癇病恥感相關的諸多因素如下：
A，公眾對癲癇缺乏科學、正確的認識
B，患者自身包括家屬、照護者對癲癇病的認識偏差與誤解
C，患者的社會經濟地位與狀況
D，公眾對癲癇患者的偏見和歧視
E，國家相關法規不完善
F，醫療服務的可及性和經濟負擔
G，傳統文化對患者、照護者及公眾的影響
（2）以上諸因素中，傳統文化是較為深刻、復雜和隱秘性強的因素。
傳統文化對社會群體的世界觀、人生觀、哲學思想和人際關系等的形成有很大的影響，在病恥感、包括健康相關病恥感的形成、表現形式及應對等方面，亦有不可忽視的作用。
3.5 應對策略 - 如何削弱與消除癲癇病恥感
（1）全球癲癇報告（GER）提出減少病恥感的起步措施[21]：
A，個人與家庭：提供增進健康的文字信息和幫助應付癲癇發作無法預測的恐懼。
B，癲癇患者支持與自助群體：通過同伴互幫使癲癇患者發展靈活應變和快速恢復能力，通過群體會議、虛擬聊天室和私人論壇等形式，讓其能夠暫時撇開病恥感影響在群內交換和學習應對策略，分享“堅韌不拔”氣質的故事同樣可以增強癲癇患者（戰勝病恥感）的力量。
C，學校教育項目：對教師和學生的教育通常被提倡是減少學校里對癲癇的誤解、增進相關知識和把患癲癇的兒童保留在教室里受教育并發展友誼及社會技能的最好途徑。
D，對衛生與社會服務提供者的（克服）病恥感培訓：適當的關于癲癇的教育和培訓可以幫助護士、基層保健人員、接生員、精神衛生工作者、社會工作者、藥劑人員、社區衛生工作者理解癲癇對患者及其家庭成員的社會心理方面的傷害。
E，提高癲癇知曉的宣傳運動：在中低收入國家降低癲癇治療缺口的一個主要障礙 是圍繞這一情況的對癲癇的誤解。教育公眾提高、矯正對癲癇的認識是關鍵的重點工作，包括更多了解人們對癲癇的知識和現實的態度，據此制定針對目標受眾的、相關的和實用的糾正知識缺口的關鍵信息和交流材料。約定當地、國家級和國際水平的利益相關者共同行動以確保此種宣傳活動的持續性是另一關鍵[41]。
F，立法：通過立法、提供資金和規律運行對癲癇患者及其照護者權益的正式認可將幫助減少歧視性的現實情況[21]。
（2）良好控制癲癇發作，是減少和消除病恥感的首要措施：包括提高診斷治療水平，提供醫療保障，提高ASMs可及性，建立良好的醫患溝通機制，患者的心理治療與咨詢服務等。
然而，韓國的一項研究表明，五分之一已經兩年以上無發作的癲癇患者，與對照組（過去兩年每年發作一次）比較，雖然“健康相關生活質量（HRQoL）” 顯著好于后者，但其“自我病恥感”并無明顯差別。導致此結果的最重要的因素是“現實病恥感”的經歷與神經質的個性和遺傳特質[42]。
（3）有針對性的宣傳教育，是減少和消除病恥感的關鍵措施：包括對癲癇患者的教育，患者家屬的教育，學校教師的教育，醫務工作者、特別是基層社區醫務工作者的教育，社會大眾的教育等。
南美洲玻利維亞一項關于“社區癲癇知曉教育”的研究，有一定意義。從表6中顯示的人們在培訓前后對問卷回答的差別，可以看出此項目對減少癲癇病恥感的作用，是顯著的[43]。
表6
社區培訓前后對癲癇KAP問卷的回答*
A，學齡前兒童患者：教育對象包括患兒及父母或監護人、兄妹、保姆、以及其他家庭成員。教育內容包括：限制活動；正視現實；向患兒解釋病情；按醫囑服藥及監督；向親戚服友解釋病情；告知朋友和保姆有關防護措施（急救、選擇安全活動項目、發作日記和服藥注意事項）。
B，學齡兒童患者：教育對象為患兒及其父母或監護人、教師和同學。教育內容包括：講述什么是癲癇；吃藥和安全選擇；如何向老師解釋急救；安全特點、發作日記和服藥監督；如何向室友解釋病情及急救措施。
C，青少年患者：教育對象為癲癇少年及其父母或監護人、朋友和老師等。教育內容包括：向親友解釋病情；各種資格認證；約會（約會時發作怎么力、性與發作、ASMs與避孕）；飲酒及其他相關藥物。
D，成人患者：教育對象包括患者及其室友、朋友、宿舍管理員和大學教員。教育內容包括：獨立生活（向他人解釋病情和正確的飲食和睡眠習慣）；服藥與監督；約會；飲酒及其他有關藥物。
E，準備結婚的患者：教育對象有患者及其婚配對象，配偶的家庭成員。教育內容包括告知配偶及家庭成員病情；性與發作；懷孕及遺傳可能性；如何做好父母。
F，有子女的患者：教育對象包括患者及其配偶、子女、鄰居和子女的朋友。教育內容包括如何向子女提供安全的照顧；履行父母的責任；如何向子女解釋病情；安全與急救；向鄰居和其他社區服務人員解釋病情。包括患者及其雇主或雇員、朋友、職業康復顧問等。教育內容包括就業（限制和可選擇性、偏見和歧視）；工作申請和面試；就業市場需求情況；告知雇主病情及急救措施；保險等。
（4）建立患者教育與關愛的團體，如“病友會”、“癲癇關愛中心”等，是減少和消除病恥感的一種組織形式。
其目標是聚合全社會的力量，關愛癲癇患者，使患者接受及時、正規的治療；保護患者合法權益，使之享有平等機會服務社會；提高癲癇患者及其家屬的生活質量、減輕其家庭及社會負擔；開展各類適宜的“癲癇患者關愛活動”；同時，協調社會各界有關機構與組織，共同承擔起癲癇患者教育與關愛工作，使之走出世俗偏見的陰影，克服及消除病恥感[44]。
（5）“健康行為訓練對癲癇患兒羞恥感及內心希望水平的影響”。有研究將112例癲癇患兒隨機分為研究組（56例）和對照組（56例）。對照組采用常規實施健康教育，研究組在常規健康教育基礎上進行健康行為訓練，于干預前及干預后1年采用Herth希望指數量表、羞恥感量表進行效果評價。結果顯示干預后研究組患兒希望指數量評分明顯高于對照組，差異具有統計學意義；行為羞恥評分顯著低于對照組，差異具有統計學意義，而個性、羞恥和羞恥維度的評分與對照組之間的差異并無統計學意義。最終發現健康行為訓練可顯著提高癲癇息兒的內心希望水平，且能降低其羞恥感，真正提高患兒的生活質量。
（6）政府和衛生行政部門的領導與支持，是減少和消除病恥感的體制保障。政府的責任：保護患者權益的立法，教育、就業（包括駕駛機動車的資格）、婚姻生育方面的政策制定，應有科學依據，全面、細致、合理，克服偏見與歧視，以保護癲癇患者的正當權益。
3.6 癲癇患者的社會心理問題及其解決途徑：
（1）馬斯洛的需要層次論：人類的五大需求：第一，生理需要。即安排好自己的衣食住行，滿足自己的溫飽，從而保證人們繼續作為一個健康的個體存活下來。這類需求的級別較低，但它對于一個人的生存發展起著決定性的基礎作用。第二，安全需要。是指一個人對自身的人身安全、生活穩定有一定的需要。同時，也希望免遭痛苦、遠離威脅或者擺脫疾病。成語中所說的“安居樂業”所要表達的就是這層含義。第三，歸屬和愛的需要。在前兩個需要得到滿足之后，歸屬和愛的需要就顯現出來了。它是指一個人希望有和睦的家庭，有來自父母和其他親人的關愛，有心靈的歸屬感。年齡越小，這種需要就越強烈。隨著年齡的增長，這種需要的對象將會逐漸擴大到朋友、伴侶身上，這一需要是與前面兩個層次截然不同的另一層次。第四，尊重需要。尊重需要既包括自已對自己的認同，也包括他人對自己的尊重與認可。有這種需要的人希望別人能接受他們，并認為他們有能力，他們關心的是成就、名聲、地位和晉升機會。第五，自我實現的需要。自我實現的需要，想要達到這一層次的人主要表現在工作學習和生活的追求。隨著前四種需求的滿足，人們開始尋找生活的樂趣，開始學習更多的知識，盡量地享受工作外的精神生活，例如，發展個人興趣愛好，以及環游世界等各類休閑樂活動。
克服癲癇患者的病恥感，也應當根據此需要層次論，逐步滿足他（她）們第二、三、四層次的需要，至于第五層次，則可能只有極少人達到，例如我們知道的凱撒大帝、拿破侖、列寧、梵高、王羲之等。為此，除了上述一些措施和手段外，需要深入探討的是對癲癇患者的心理治療與護理。
（2）癲癇患者的心理治療：
癲癇患者因自身和現實社會的病恥感而產生心理問題，如孤立感、社會隔絕感、被戲弄和羞恥感等。因而需要給予需要心理治療。心理治療是應用心理學的原理及方法、技巧來改善患者精神上的安慰、支持、勸解、保證、疏導和環境調整等，并對他們進行啟發、誘導、教育，幫助他們認識疾病，了解發病的原因及癥狀，提高他們的認識水平，增加對疾病治愈的信心，促使疾病的恢復。
心理治療是指醫生或家長通過引導和勸慰，精神干預及行為修飾，使癲癇患者恢復對環境的正常適應性。一般說來，對癲癇患者的心理治療應當從自身、家庭、社會三方面著手。
A，患者自身方面：我們應當積極鼓勵癲癇患者主動學習并了解癲癇病學相關知識，正確的面對癲癇，保持積極樂觀的心態和戰勝癲癇的勇氣，樂觀積極地進行治療，使得生活質量得到優化和提高。
B，家庭方面：家人應加強對于癲癇患者的關心和愛護，多與其溝通，給患者戰勝癲癇的信心和勇氣。與此同時，還可以加強癲癇學科相關知識的學習，在積極、科學的臨床治療同時，兼顧細心照護患者的生活起居，盡可能在生活中避免癲癇的誘發因素，以及對其交易造成傷害的事物，但也無需“過度保護”。
C，社會方面：癲癇問題不僅涉及醫學領域，而且與全社會有關。而現目前，社會大眾對于癲癇疾病的認識尚有所局限，癲癇患者的生活、學習、社會活動，應當受到全社會的關懷與支持。因此，改善大眾對癲癇患者的態度是全社會人員的共同責任。
現實生活中，某些情況下癲癇患兒會受到不同程度的偏見，在人際交往過程中顯得不那么受歡迎，對其而言，這些周遭的態度可能會成為其心理障礙的形成原因。努力改善大眾對癲癇及患兒的態度是醫務工作者和社會工作者共同的責任。
D，癲癇患者心理護理：注意事項主要有以下方面：
a，要養成良好的習慣。
b，不能過于勞累并避免意外打擊與精神刺激，能適當安排些較為輕松工作最好。
c，不讓患者參加帶有一定危險性的活動，如攀高、游泳、駕駛車輛、帶電工作等。
d，指導患者自我調節，適宜地開展心理治療，增強戰勝疾病的信心，配合治療。
e，正確使用治療ASMs，每日按時按量服藥（提醒不可忘記）。如果患者行動不便，家屬或其他健康人一定親自幫助患者把藥吃完。
f，注意了解所服用藥物的副作用，做到心中有數。
