兒童期是心理行為發育的關鍵時期,這一時期心理行為的變化對青少年甚至成人后的心理行為模式產生重大影響。癲癇是一種反復發作的慢性疾病,嚴重影響癲癇兒童的情緒行為發育,了解癲癇兒童情緒行為問題發生的原因和情境,有針對性地采取相應的干預措施,可有效減少癲癇兒童的負性情緒及行為問題。本文從癲癇患兒負性情緒、行為問題的產生因素、測評工具、護理干預措施等方面進行闡述,并提出護理干預對策,以期改善癲癇患兒的情緒及行為問題,提高癲癇患兒生活質量。
引用本文: 秦凱芹, 朱立紅. 癲癇兒童情緒行為問題及護理干預的研究進展. 癲癇雜志, 2023, 9(4): 316-320. doi: 10.7507/2096-0247.202305001 復制
癲癇(Epilepsy,EP)是由多種原因引起大腦神經元異常放電的慢性腦部疾病,具有長期、反復、累積等特征,是兒童時期最常見且危害最大的神經系統疾病之一[1],多數癲癇在兒童期發病[2]。兒童期是心理和行為發展的關鍵時期,部分患兒因癲癇反復發作出現負性情緒及行為問題。負性情緒(Negative emotions,NE)也稱為消極情緒,心理學上把沮喪、悲傷、痛苦、緊張、焦慮、憤怒等情緒統稱為負性情緒[3],焦慮、抑郁是癲癇兒童最常見的負性情緒[4]。兒童行為問題是指兒童期出現的在嚴重程度和持續時間上都超過了相應的年齡所允許的正常范圍的異常行為[5],癲癇兒童最常見的行為問題是注意缺陷多動障礙[6]。 癲癇兒童情緒和行為問題的患病率為46.3%[7],發生情緒障礙的概率是普通兒童的5倍,行為問題異常率高達25%~30%,顯著高于正常兒童和患其它慢性疾病的兒童[8]。癲癇患兒情緒及行為問題所導致的不良后果超過癲癇疾病本身,嚴重影響患兒及家庭成員心理發育、學習能力、疾病轉歸、生活質量等[9]。因此,如何改善癲癇患兒的情緒行為問題,促進癲癇患兒生理、心理、行為的正常發育十分重要。本文就癲癇患兒的情緒行為問題及其護理干預進行綜述,以期能更好促進癲癇患兒康復與成長。
1 癲癇患兒情緒行為問題產生的相關因素
1.1 患者因素
Kwong等[10]研究顯示10歲及以上的大齡兒童出現情緒和行為問題的可能性是其他兒童的三倍。Carlo等[11]將 7~19 歲的癲癇患兒按照年齡分組,結果表明高年齡組癲癇患兒是焦慮、抑郁行為的高發人群。但Dunn等[12]研究指出年齡是小兒癲癇行為問題的不可靠預測指標。蔡倫等[13]指出癲癇患兒隨著年齡的增長,心理發育較為敏感,由于無法正常活動、學習、以及對疾病的恥辱感會影響心理行為發育。此外還有研究顯示患兒的高精神質、情緒不穩定、內向等與情緒行為密切相關[14]。因此盡早識別并及時干預癲癇患兒的心理行為可改善癲癇患兒的遠期生活質量。
1.2 藥物因素
藥物治療是抗癲癇治療的首選,但同時抗癲癇發作藥物的不良反應對患兒的情緒及生活質量有負面影響。研究表明抗癲癇發作藥物的不良反應是影響生活質量最重要的獨立危險因素[15]。閆琳等[16]研究顯示部分抗癲癇發作藥物在抑制大腦異常放電的同時,也會抑制大腦正常電活動,從而導致情緒、認知行為障礙。如巴比妥類、苯二氮卓類藥物可引起抑郁、行為障礙、注意缺陷多動障礙,左乙拉西坦、托吡酯類藥物可引起抑郁、焦慮、行為異常,拉莫三嗪可引起焦慮、行為異常。因此科學地規范診治和指導正確服用抗癲癇發作藥物十分重要。
1.3 家庭社會因素
家庭是兒童接觸社會的第一場所,是影響兒童心理及行為的重要因素之一。馬梅等[17]通過多因素分析結果得出照護者負擔的總分及兩個維度的得分與社會支持總分呈負相關,沉重的照顧負擔給癲癇患兒主要照顧者帶來焦慮、抑郁、自卑等負性情緒,而癲癇兒童情緒狀態與主要照顧者焦慮水平呈正相關,因此家庭照護者的心理狀態與癲癇患兒的情緒狀態密切相關。另有研究報道父母因擔心長期使用抗癲癇發作藥物會影響患兒智力及患兒癲癇隨時發作等,導致患兒家長對其過度保護,這些因素均會影響患兒情緒[18]。除此之外由于社會大眾對癲癇認識不全面,患兒常遭受社會的歧視,易使其逃離社會、回避現實,從而導致患兒出現嚴重的情緒行為障礙。朱培培等[19]對60例癲癇兒童進行焦慮、抑郁、社會支持及幸福感量表評分,結果顯示焦慮、抑郁總分與幸福感總分、社會支持及其各維度得分呈負相關,社會支持總分及其各維度與幸福感量表總分均呈正相關,表明癲癇兒童社會支持減少會造成抑郁、焦慮,降低幸福感。提示加強家庭支持,重視照護者情緒及需求,建立健全社會支持網絡,鼓勵患兒多參加集體活動可緩解患兒情緒行為問題。
2 評估工具
2.1 長處與困難問卷
長處與困難問卷(Strengths and difficulties questionnaire,SDQ)于2006年由劉書君等翻譯成中文并進行信效度檢測,分為家長、教師、兒童三個版本,適用年齡在3~17歲,用于評估兒童青少年的行為和情緒問題,共有 25 個條目,包含5個維度:品行問題、多動注意缺陷、情緒癥狀、同伴關系問題和親社會行為[20]。該量表被世界精神病協會推薦用于對兒童青少年情緒行為的評估[21]。
2.2 兒童行為量表
兒童行為量表(Child behavior checklist,CBCL)是目前兒童行為問題評估的主要工具,分為CBCL/1.5~5歲及CBCL/4~16歲版本,1992年上海市精神衛生中心修訂了美國版本的 CBCL量表,制定了我國4~1 6 歲兒童常模,該量表內容包括社會功能和行為問題兩部分,共計113個條目[22]。分屬8~9個行為癥狀因子:社交問題、退縮、軀體主訴、焦慮/抑郁、思維問題、注意問題、違紀行為、攻擊性行為和性問題,不同兒童年齡和性別的癥狀因子及組成不盡相同。
2.3 兒童抑郁量表
兒童抑郁量表(Children’s depression inventory,CDI)適用年齡在7~17歲,共27個條目,分為5個分量表:快感缺乏、負性情緒、低自尊、低效感 、人際問題。能夠有效地區分抑郁癥和其他行為問題或厭食癥等心理疾病[23]。CDI是目前兒童抑郁癥狀自我報告的金標準[24]。
2.4 兒童焦慮性情緒障礙篩查表
兒童焦慮性情緒障礙篩查表((The screen for child anxiety related emotional disorders,SCARED)適年齡在9~18歲,于2002年由王凱等翻譯并成中文并進行信效度檢測。該量表共計41個條目,分為軀體化驚恐、廣泛性焦慮、分離性焦慮、社交恐怖、學校恐怖5個因子。該量表項目數量適度,內容簡單易評,對焦慮兒童的診斷較敏感[25]。
3 癲癇兒童負性情緒的護理干預
3.1 認知行為療法
認知行為療法(Cognitive behavior therapy,CBT)是一組短程心理治療方法,通過改變信念或思維和行為的方法來改變不良認知,從而消除不良情緒和行為[26]。大量研究表明該療法有利于緩解癲癇患兒焦慮抑郁癥狀[27-29]。席潔等[30]通過3個階段4周的認知行為干預,對癲癇患兒進行信息給予、認知重組、行為干預等方法,結果表明該方法有效改善了學齡期癲癇患兒的焦慮、抑郁情緒,提高了患兒的服藥依從性。Au等[31]對17例癲癇患兒進行認知行為干預 ,每周8次,每次2 h,結果顯示3個月后干預組癲癇自我效能得分較低且生活質量得分高于對照組。馬婧等[32]對45例癲癇患兒實施基于創傷聚焦的認知行為管理干預表明該方法可提高患兒自我概念水平和治療依從性,改善其生活質量和心理狀態。王響亮等[33]通過認知行為療法對癲癇患者抑郁癥狀影響的Meta分析表明該方法能夠顯著改善少年人群和壯年人群中癲癇患者的抑郁癥狀,該結果和Thompson等[34]的研究結論相同。綜上得知認知行為療法作為一種有效的干預模式可減輕其抑郁、焦慮水平,緩解行為問題,有效改善癲癇患兒的生活質量。
3.2 健康行為訓練
健康行為訓練護理主要運用于具有精神分裂癥疾病的患者 ,通過實施改善其社會功能,緩解精神癥狀,提高生活質量。許多研究表明健康行為訓練可改善患兒的不良心理[35-37]。盛衛月等[38]對112例癲癇患兒進行健康行為訓練,結果表明能該方法可顯著提高學齡期癲癇患兒的社會適應能力及自我概念水平。李留芝等[39]結合循征護理理論對112例癲癇患兒制訂個性化健康行為訓練教育處方,結果表明該方法對患兒健康相關行為有正性影響,能提高患兒的社會適應能力,是一種有效、快速、簡便的康復訓練方法。張子友等[40]使用健康行為訓練聯合托吡酯對60例癲癇患兒進行干預試驗,結果表明了健康行為訓練在托吡酯藥物治療的基礎上可以幫助患兒重新認識自我,增強自信心,積極配合治療,提高了服藥的依從性。綜上所述,對情緒障礙的癲癇兒童采取健康行為訓練措施,可提高癲癇兒童社會適應能力及生活質量。
3.3 心理護理
2018年《成人和兒童癲癇的心理治療:國際抗癲癇心理工作組的循證建議》提高健康相關生活質量、藥物依從性和共病精神健康癥狀(焦慮、抑郁和破壞性行為)的心理干預已被推薦為綜合癲癇護理的一部分[41]。心理護理的實施可分為以下三方面:
3.3.1 患兒方面
崔偉偉等[42]的研究將100例癲癇患兒分為對照組和觀察組,對照組給予常規護理,觀察組予常規+心理護理,心理護理內容包括加強疾病相關知識的健康教育、對已產生負性情緒的患兒進行心理疏導、建立心理咨詢平臺,結果發現觀察組患兒住院期間的主動配合率為86%,出院后完全依從率為76%,顯著高于對照組患兒的48%和54%,說明強化心理護理可改善患兒心理狀態,達到更好治療效果。與伍麗華等[43]的研究結果一致。Bennett等[44]對患有精神健康障礙的116例3~18歲癲癇兒童提供10~22次為期6個月的模塊化心理干預,結果顯示癲癇患兒的情緒、行為障礙目標至少下降5分。
3.3.2 家庭方面
癲癇兒童的直接照顧者由于缺乏癲癇相關知識,容易產生擔心、焦慮、抑郁、恐懼及自責等不良情緒,進而影響患兒康復,因此對患兒直接照顧者的不良情緒采取干預十分重要。許多研究表明加強對患兒照顧者的心理護理可增強照顧者信心,便于家長正確引導子女的心理發育,從而減少患兒的心理負擔,增加其對治療的依從性[45-47]。余祖琳等[48]對150例癲癇患兒的150名直接照顧者采取隨機分組研究,試驗組給予賦能心理護理,結果表明干預后試驗組直接照顧者生理領域、心理領域、獨立性領域、社會關系領域得分及總分均高于對照組。父母的焦慮情緒是影響癲癇患兒生活質量的極重要因素,給患兒及家屬提供心理護理,對癲癇患兒家庭的生活質量有很大幫助。
3.3.3 社會方面
社會支持被認為是緩沖壓力影響和促進身心健康的重要外部資源,隨著患兒年齡的增加從外界獲得的信息越多,但社會存在對癲癇的誤解和對癲癇患者的歧視,年齡較大患兒會感知到明顯的病恥感,易合并焦慮、抑郁等負性情緒,因此加強社會支持有利于緩解患兒的負性情緒。陳迎新等[49]研究結果顯示,青少年癲癇患者社會支持得分為(38.60±13.16)分,處于中等水平,醫護人員可定期開展病友會、提供同伴教育及家庭培訓等活動,提高青少年癲癇患者社會支持度,從而改善其不良心理狀態,生活質量及治療結局。McKinlay等[50]研究發現,良好的社會支持可以培養積極樂觀的心態,提高自我管理效能,減少發作,進而改善患兒生活質量。
3.4 家庭系統治療
家庭作為患兒的重要支持力,對患兒的心理及身體康復起到至關重要的作用。系統式家庭治療是一種以家庭為治療單位的集體心理治療。該療法將整個家庭系統作為治療單位,焦點在于干預家庭互動模式、行為模式、交流模式,促進家庭成員內部諒解,增進情感交流,以改善家庭動力、家庭功能、家庭人際互動與關系、社會支持[51]。有研究對120例癲癇患兒家庭功能及家庭管理方式進行橫斷面調查,發現癲癇患兒父母疾病管理負擔較重,家庭管理方式屬于忍耐型,嚴重影響了癲癇患兒及父母的生活質量,需采取相關干預措施來改善家庭動力及管理模式[52]。大量研究表明通過家庭系統治療可改變家庭無序動力,改善家庭管理模式,促進慢性病患兒的疾病康復,顯著提高家庭生活質量[53-54]。有研究將104例患有焦慮、抑郁的癲癇青少年隨機分為2組,對照組只給予抗癲癇發作藥物治療,干預組給予系統式家庭治療聯合抗癲癇發作藥物治療。結果表明家庭系統治療聯合抗癲癇發作藥物治療較單用抗癲癇發作藥物治療療效更好,不僅降低了癲癇發作頻率,而且改善了家庭功能及患兒焦慮、抑郁情緒[55]。該結論與Goodwin等[56]的研究結果一致。綜上,臨床護理人員應關注癲癇患兒的家庭環境、家庭管理方式和親子關系,從完整的家庭系統中找到心理行為問題產生的根源并進行系統的健康危害行為干預,從而改善兒童的心理行為問題。
4 小結
《兒童癲癇長程管理專家共識》指出,對癲癇兒童要實施綜合治療及長程管理,重視并及時干預情緒行為障礙,最大限度地減輕對患兒身心健康的不良影響[57]。臨床護理人員及主要照護者應重視癲癇患兒心理,早發現、早評估并及時采取個性化的護理干預來緩解患兒的負性情緒及行為問題。本文通過綜述癲癇患兒情緒行為問題的原因、評估量表及其護理干預現狀,發現目前對癲癇患兒情緒行為問題的護理干預未持續追蹤并不斷優化,今后應根據癲癇患兒疾病不同時機的心理及行為變化采取個性化的護理干預措施,持續優質護理,加強人文關懷,為患兒及家屬提供心理、社會方面的支持,提高癲癇患兒身心健康水平。
利益沖突 所有作者無利益沖突。
癲癇(Epilepsy,EP)是由多種原因引起大腦神經元異常放電的慢性腦部疾病,具有長期、反復、累積等特征,是兒童時期最常見且危害最大的神經系統疾病之一[1],多數癲癇在兒童期發病[2]。兒童期是心理和行為發展的關鍵時期,部分患兒因癲癇反復發作出現負性情緒及行為問題。負性情緒(Negative emotions,NE)也稱為消極情緒,心理學上把沮喪、悲傷、痛苦、緊張、焦慮、憤怒等情緒統稱為負性情緒[3],焦慮、抑郁是癲癇兒童最常見的負性情緒[4]。兒童行為問題是指兒童期出現的在嚴重程度和持續時間上都超過了相應的年齡所允許的正常范圍的異常行為[5],癲癇兒童最常見的行為問題是注意缺陷多動障礙[6]。 癲癇兒童情緒和行為問題的患病率為46.3%[7],發生情緒障礙的概率是普通兒童的5倍,行為問題異常率高達25%~30%,顯著高于正常兒童和患其它慢性疾病的兒童[8]。癲癇患兒情緒及行為問題所導致的不良后果超過癲癇疾病本身,嚴重影響患兒及家庭成員心理發育、學習能力、疾病轉歸、生活質量等[9]。因此,如何改善癲癇患兒的情緒行為問題,促進癲癇患兒生理、心理、行為的正常發育十分重要。本文就癲癇患兒的情緒行為問題及其護理干預進行綜述,以期能更好促進癲癇患兒康復與成長。
1 癲癇患兒情緒行為問題產生的相關因素
1.1 患者因素
Kwong等[10]研究顯示10歲及以上的大齡兒童出現情緒和行為問題的可能性是其他兒童的三倍。Carlo等[11]將 7~19 歲的癲癇患兒按照年齡分組,結果表明高年齡組癲癇患兒是焦慮、抑郁行為的高發人群。但Dunn等[12]研究指出年齡是小兒癲癇行為問題的不可靠預測指標。蔡倫等[13]指出癲癇患兒隨著年齡的增長,心理發育較為敏感,由于無法正常活動、學習、以及對疾病的恥辱感會影響心理行為發育。此外還有研究顯示患兒的高精神質、情緒不穩定、內向等與情緒行為密切相關[14]。因此盡早識別并及時干預癲癇患兒的心理行為可改善癲癇患兒的遠期生活質量。
1.2 藥物因素
藥物治療是抗癲癇治療的首選,但同時抗癲癇發作藥物的不良反應對患兒的情緒及生活質量有負面影響。研究表明抗癲癇發作藥物的不良反應是影響生活質量最重要的獨立危險因素[15]。閆琳等[16]研究顯示部分抗癲癇發作藥物在抑制大腦異常放電的同時,也會抑制大腦正常電活動,從而導致情緒、認知行為障礙。如巴比妥類、苯二氮卓類藥物可引起抑郁、行為障礙、注意缺陷多動障礙,左乙拉西坦、托吡酯類藥物可引起抑郁、焦慮、行為異常,拉莫三嗪可引起焦慮、行為異常。因此科學地規范診治和指導正確服用抗癲癇發作藥物十分重要。
1.3 家庭社會因素
家庭是兒童接觸社會的第一場所,是影響兒童心理及行為的重要因素之一。馬梅等[17]通過多因素分析結果得出照護者負擔的總分及兩個維度的得分與社會支持總分呈負相關,沉重的照顧負擔給癲癇患兒主要照顧者帶來焦慮、抑郁、自卑等負性情緒,而癲癇兒童情緒狀態與主要照顧者焦慮水平呈正相關,因此家庭照護者的心理狀態與癲癇患兒的情緒狀態密切相關。另有研究報道父母因擔心長期使用抗癲癇發作藥物會影響患兒智力及患兒癲癇隨時發作等,導致患兒家長對其過度保護,這些因素均會影響患兒情緒[18]。除此之外由于社會大眾對癲癇認識不全面,患兒常遭受社會的歧視,易使其逃離社會、回避現實,從而導致患兒出現嚴重的情緒行為障礙。朱培培等[19]對60例癲癇兒童進行焦慮、抑郁、社會支持及幸福感量表評分,結果顯示焦慮、抑郁總分與幸福感總分、社會支持及其各維度得分呈負相關,社會支持總分及其各維度與幸福感量表總分均呈正相關,表明癲癇兒童社會支持減少會造成抑郁、焦慮,降低幸福感。提示加強家庭支持,重視照護者情緒及需求,建立健全社會支持網絡,鼓勵患兒多參加集體活動可緩解患兒情緒行為問題。
2 評估工具
2.1 長處與困難問卷
長處與困難問卷(Strengths and difficulties questionnaire,SDQ)于2006年由劉書君等翻譯成中文并進行信效度檢測,分為家長、教師、兒童三個版本,適用年齡在3~17歲,用于評估兒童青少年的行為和情緒問題,共有 25 個條目,包含5個維度:品行問題、多動注意缺陷、情緒癥狀、同伴關系問題和親社會行為[20]。該量表被世界精神病協會推薦用于對兒童青少年情緒行為的評估[21]。
2.2 兒童行為量表
兒童行為量表(Child behavior checklist,CBCL)是目前兒童行為問題評估的主要工具,分為CBCL/1.5~5歲及CBCL/4~16歲版本,1992年上海市精神衛生中心修訂了美國版本的 CBCL量表,制定了我國4~1 6 歲兒童常模,該量表內容包括社會功能和行為問題兩部分,共計113個條目[22]。分屬8~9個行為癥狀因子:社交問題、退縮、軀體主訴、焦慮/抑郁、思維問題、注意問題、違紀行為、攻擊性行為和性問題,不同兒童年齡和性別的癥狀因子及組成不盡相同。
2.3 兒童抑郁量表
兒童抑郁量表(Children’s depression inventory,CDI)適用年齡在7~17歲,共27個條目,分為5個分量表:快感缺乏、負性情緒、低自尊、低效感 、人際問題。能夠有效地區分抑郁癥和其他行為問題或厭食癥等心理疾病[23]。CDI是目前兒童抑郁癥狀自我報告的金標準[24]。
2.4 兒童焦慮性情緒障礙篩查表
兒童焦慮性情緒障礙篩查表((The screen for child anxiety related emotional disorders,SCARED)適年齡在9~18歲,于2002年由王凱等翻譯并成中文并進行信效度檢測。該量表共計41個條目,分為軀體化驚恐、廣泛性焦慮、分離性焦慮、社交恐怖、學校恐怖5個因子。該量表項目數量適度,內容簡單易評,對焦慮兒童的診斷較敏感[25]。
3 癲癇兒童負性情緒的護理干預
3.1 認知行為療法
認知行為療法(Cognitive behavior therapy,CBT)是一組短程心理治療方法,通過改變信念或思維和行為的方法來改變不良認知,從而消除不良情緒和行為[26]。大量研究表明該療法有利于緩解癲癇患兒焦慮抑郁癥狀[27-29]。席潔等[30]通過3個階段4周的認知行為干預,對癲癇患兒進行信息給予、認知重組、行為干預等方法,結果表明該方法有效改善了學齡期癲癇患兒的焦慮、抑郁情緒,提高了患兒的服藥依從性。Au等[31]對17例癲癇患兒進行認知行為干預 ,每周8次,每次2 h,結果顯示3個月后干預組癲癇自我效能得分較低且生活質量得分高于對照組。馬婧等[32]對45例癲癇患兒實施基于創傷聚焦的認知行為管理干預表明該方法可提高患兒自我概念水平和治療依從性,改善其生活質量和心理狀態。王響亮等[33]通過認知行為療法對癲癇患者抑郁癥狀影響的Meta分析表明該方法能夠顯著改善少年人群和壯年人群中癲癇患者的抑郁癥狀,該結果和Thompson等[34]的研究結論相同。綜上得知認知行為療法作為一種有效的干預模式可減輕其抑郁、焦慮水平,緩解行為問題,有效改善癲癇患兒的生活質量。
3.2 健康行為訓練
健康行為訓練護理主要運用于具有精神分裂癥疾病的患者 ,通過實施改善其社會功能,緩解精神癥狀,提高生活質量。許多研究表明健康行為訓練可改善患兒的不良心理[35-37]。盛衛月等[38]對112例癲癇患兒進行健康行為訓練,結果表明能該方法可顯著提高學齡期癲癇患兒的社會適應能力及自我概念水平。李留芝等[39]結合循征護理理論對112例癲癇患兒制訂個性化健康行為訓練教育處方,結果表明該方法對患兒健康相關行為有正性影響,能提高患兒的社會適應能力,是一種有效、快速、簡便的康復訓練方法。張子友等[40]使用健康行為訓練聯合托吡酯對60例癲癇患兒進行干預試驗,結果表明了健康行為訓練在托吡酯藥物治療的基礎上可以幫助患兒重新認識自我,增強自信心,積極配合治療,提高了服藥的依從性。綜上所述,對情緒障礙的癲癇兒童采取健康行為訓練措施,可提高癲癇兒童社會適應能力及生活質量。
3.3 心理護理
2018年《成人和兒童癲癇的心理治療:國際抗癲癇心理工作組的循證建議》提高健康相關生活質量、藥物依從性和共病精神健康癥狀(焦慮、抑郁和破壞性行為)的心理干預已被推薦為綜合癲癇護理的一部分[41]。心理護理的實施可分為以下三方面:
3.3.1 患兒方面
崔偉偉等[42]的研究將100例癲癇患兒分為對照組和觀察組,對照組給予常規護理,觀察組予常規+心理護理,心理護理內容包括加強疾病相關知識的健康教育、對已產生負性情緒的患兒進行心理疏導、建立心理咨詢平臺,結果發現觀察組患兒住院期間的主動配合率為86%,出院后完全依從率為76%,顯著高于對照組患兒的48%和54%,說明強化心理護理可改善患兒心理狀態,達到更好治療效果。與伍麗華等[43]的研究結果一致。Bennett等[44]對患有精神健康障礙的116例3~18歲癲癇兒童提供10~22次為期6個月的模塊化心理干預,結果顯示癲癇患兒的情緒、行為障礙目標至少下降5分。
3.3.2 家庭方面
癲癇兒童的直接照顧者由于缺乏癲癇相關知識,容易產生擔心、焦慮、抑郁、恐懼及自責等不良情緒,進而影響患兒康復,因此對患兒直接照顧者的不良情緒采取干預十分重要。許多研究表明加強對患兒照顧者的心理護理可增強照顧者信心,便于家長正確引導子女的心理發育,從而減少患兒的心理負擔,增加其對治療的依從性[45-47]。余祖琳等[48]對150例癲癇患兒的150名直接照顧者采取隨機分組研究,試驗組給予賦能心理護理,結果表明干預后試驗組直接照顧者生理領域、心理領域、獨立性領域、社會關系領域得分及總分均高于對照組。父母的焦慮情緒是影響癲癇患兒生活質量的極重要因素,給患兒及家屬提供心理護理,對癲癇患兒家庭的生活質量有很大幫助。
3.3.3 社會方面
社會支持被認為是緩沖壓力影響和促進身心健康的重要外部資源,隨著患兒年齡的增加從外界獲得的信息越多,但社會存在對癲癇的誤解和對癲癇患者的歧視,年齡較大患兒會感知到明顯的病恥感,易合并焦慮、抑郁等負性情緒,因此加強社會支持有利于緩解患兒的負性情緒。陳迎新等[49]研究結果顯示,青少年癲癇患者社會支持得分為(38.60±13.16)分,處于中等水平,醫護人員可定期開展病友會、提供同伴教育及家庭培訓等活動,提高青少年癲癇患者社會支持度,從而改善其不良心理狀態,生活質量及治療結局。McKinlay等[50]研究發現,良好的社會支持可以培養積極樂觀的心態,提高自我管理效能,減少發作,進而改善患兒生活質量。
3.4 家庭系統治療
家庭作為患兒的重要支持力,對患兒的心理及身體康復起到至關重要的作用。系統式家庭治療是一種以家庭為治療單位的集體心理治療。該療法將整個家庭系統作為治療單位,焦點在于干預家庭互動模式、行為模式、交流模式,促進家庭成員內部諒解,增進情感交流,以改善家庭動力、家庭功能、家庭人際互動與關系、社會支持[51]。有研究對120例癲癇患兒家庭功能及家庭管理方式進行橫斷面調查,發現癲癇患兒父母疾病管理負擔較重,家庭管理方式屬于忍耐型,嚴重影響了癲癇患兒及父母的生活質量,需采取相關干預措施來改善家庭動力及管理模式[52]。大量研究表明通過家庭系統治療可改變家庭無序動力,改善家庭管理模式,促進慢性病患兒的疾病康復,顯著提高家庭生活質量[53-54]。有研究將104例患有焦慮、抑郁的癲癇青少年隨機分為2組,對照組只給予抗癲癇發作藥物治療,干預組給予系統式家庭治療聯合抗癲癇發作藥物治療。結果表明家庭系統治療聯合抗癲癇發作藥物治療較單用抗癲癇發作藥物治療療效更好,不僅降低了癲癇發作頻率,而且改善了家庭功能及患兒焦慮、抑郁情緒[55]。該結論與Goodwin等[56]的研究結果一致。綜上,臨床護理人員應關注癲癇患兒的家庭環境、家庭管理方式和親子關系,從完整的家庭系統中找到心理行為問題產生的根源并進行系統的健康危害行為干預,從而改善兒童的心理行為問題。
4 小結
《兒童癲癇長程管理專家共識》指出,對癲癇兒童要實施綜合治療及長程管理,重視并及時干預情緒行為障礙,最大限度地減輕對患兒身心健康的不良影響[57]。臨床護理人員及主要照護者應重視癲癇患兒心理,早發現、早評估并及時采取個性化的護理干預來緩解患兒的負性情緒及行為問題。本文通過綜述癲癇患兒情緒行為問題的原因、評估量表及其護理干預現狀,發現目前對癲癇患兒情緒行為問題的護理干預未持續追蹤并不斷優化,今后應根據癲癇患兒疾病不同時機的心理及行為變化采取個性化的護理干預措施,持續優質護理,加強人文關懷,為患兒及家屬提供心理、社會方面的支持,提高癲癇患兒身心健康水平。
利益沖突 所有作者無利益沖突。