引用本文： 艾麗麗, 郁莉斐, 顧鶯, 周水珍, 王雙宇, 吳敏. 難治性癲癇患兒生酮飲食治療的依從性現狀及相關性研究. 癲癇雜志, 2023, 9(1): 16-21. doi: 10.7507/2096-0247.202211006 復制
癲癇是兒童神經系統常見的慢性發作性疾病，發病率約為5‰[1]，其中約20%～30%的患兒經2種及以上抗癲癇發作藥物（Anti-seizure medications，ASMs）合理治療后仍難以控制而進展為藥物難治性癲癇，給患兒的身心健康帶來極大的威脅[2-3]。生酮飲食是一種高脂肪、低碳水化合物和適量蛋白質的特殊飲食方案，目前已證明是藥物難治性癲癇有效的治療手段并廣泛應用于臨床。在生酮飲食實施的過程中，患兒及家長的依從性發揮重要的作用。患兒及其家庭嚴格按照醫生規定的飲食方案制作生酮食品或使用生酮飲食產品，不隨意更改配餐比例，隨意減量或者停用生酮飲食是飲食治療依從性的重要方面[4-6]。國內開展生酮飲食治療至今已有10余年時間，主要研究集中在生酮飲食對難治性癲癇患兒的療效和安全性方面，很少有對飲食依從性的調查研究，因此本文主要利用問卷調查的方法，對難治性癲癇患兒生酮飲食治療依從性的現況進行調查，探討分析依從性對生酮飲食治療實施及療效的影響，旨在為生酮飲食多學科團隊制定完善的干預方案，改進長程管理模式提供支持和依據。
1 資料與方法
1.1 資料來源
采用便利抽樣法，選取2019年3月—2022年1月在復旦大學附屬兒科醫院生酮多學科門診隨訪的生酮飲食治療患者家庭106個作為研究對象。所有患兒及家長均知情同意，自愿參加本研究并簽署知情同意書。本研究通過復旦大學附屬兒科醫院倫理委員會審批。
1.1.1 納入標準
① 知情同意后進行生酮飲食的患兒，② 生酮飲食治療時長≥3個月的患兒。照顧者納入標準：① 患兒家屬或承擔患兒主要照顧者角色，年齡≥18歲，照顧時長≥1周；若同時有幾個照顧者，選擇在照顧過程中，起到主導作用的照顧者。
1.1.2 排除標準
① 主要照顧者既往有精神病史或認知功能障礙的；②照顧者有語言表達障礙的；③ 照顧者拒絕參加此研究的。
1.2 調查工具及指標
1.2.1 一般資料問卷
主要包括生酮飲食患兒及照顧者的人口學資料。首先建立生酮飲食患兒的個人健康信息檔案，記錄患兒的姓名、性別、年齡、出生日期、體重、身高等；照顧者的人口學資料包括父母的姓名、聯系方式、家庭地址、經濟狀況、主要照顧者職業、學歷等；臨床情況包括原發病、發作類型、認知狀況、用藥、病程、開始生酮飲食治療的時間、生酮飲食方案、飲食比例、血糖及血酮情況等。
1.2.2 依從性調查問卷
采用生酮飲食治療的依從性調查問卷進行依從性調查[7]。該問卷共包括有6個項目，分別為是否按照醫囑給予合適比例的生酮飲食、是否完成每日生酮飲食所需要的熱卡、是否按照規定時間給予飲食、是否按時測量并記錄血糖、血酮的值及每餐飲食量、發作情況及不良反應等、是否擅自停止生酮飲食、是否定期門診隨訪。每項內容完全做到為 3 分，基本做到為 2 分，基本做不到為 1 分，完全做不到為 0 分[5]。
1.2.3 患兒臨床療效的評價
采用Engel 分級，Ⅰ級為無癲癇發作，發作減少100%；Ⅱ級為發作減少 90%～99%；Ⅲ級為發作減少 50%～<90%；Ⅳ級為發作減少<50%。發作減少 50%～99%定義為治療有效；發作減少<50%定義為治療無效；發作減小 100%定義為無發作。
1.3 資料收集方法
采用問卷調查法，由研究者親自發放。發放前，向被調查者講解調查目的、要求、問卷的填寫方法，征得同意后發放問卷。問卷當場發放并填寫，如有填寫困難，由研究者向被調查者逐條進行解釋，根據其口述進行填寫，問卷現場復核并當場收回，及時補漏，確保數據完整。
1.4 統計學方法
將所有數據錄入SPSS22.0軟件分析數據，采用n、%、
± s描述生酮飲食治療患兒及家庭的一般情況及生酮飲食治療的依從性狀況等，采用t檢驗和方差分析比較不同特征的生酮飲食治療的依從性狀況，采用Spearman秩相關進行關聯性分析，以P值<0.05為差異具有統計學意義。
2 結果
2.1 一般資料
2.1.1 生酮飲食治療患兒的特征及結構
本次調查共發放問卷108份，回收有效問卷106份，有效回收率為98.15%。患兒中，男62例（58.5%）、女44例（41.5%），所調查的患兒年齡范圍為7月齡～18歲，平均（6.23±3.30）歲；生酮飲食持續時長范圍為3～20個月，平均（6.13±3.23）個月；患兒病程范圍1～99個月，平均病程（19.13±21.25）個月；在106例研究對象中，癲癇綜合征39例（36.79%），包括West綜合征27例（25.47%）、Dravet綜合征11例（10.33%）、Lennox-Gastaut綜合征1例（0.94%）；發作類型中局灶性發作44例（41.5%）、全面性發作32例（30.2%）、多種類型發作30例（28.3%）；在生酮飲食制作方法中，采用生酮配餐54例（50.94%）、生酮奶13例（12.26%）、混合飲食39例（配餐+奶）36.79%。
在癲癇發作控制療效評價方面，64例（60.38%）治療有效，其中Ⅰ級14例（13.21%）、Ⅱ級20例（18.87%）、Ⅲ級30例（28.30%）；治療無效者42例（39.62%）。在認知療效方面，認知好轉52例（49.1%）、認知水平下降11例（10.45%）、認知無明顯變化43例（40.6%）；在生酮飲食的不良反應中，發生惡心嘔吐者最多［27例次（14.84%）］、其次為嗜睡［25例次（13.74%）］和便秘［25例次（13.74%）］、乏力［21例次（11.54%）］、納差［19例次（10.44%）］等。
2.1.2 生酮患兒家庭資料的特征及結構
本研究共調查生酮患兒家庭的主要照顧者106人，主要照顧者以父母居多，占71.70%；其中，居住地為城市者73例（68.90%）、農村33例（31.10%）；本科及以上文化程度者占比最高，為34例（32.10%） ；近一年家庭月收入在1 2000元以占比最高，為46例（43.4%）。詳見表1。
表1
生酮患兒家庭資料的特征及結構（n=106）
Table1.
The characteristics and structure of the families with ketogenic children (n=106)
2.2 生酮飲食治療的依從性情況
本研究中，生酮飲食治療的依從性調查問卷總分最低3分，最高18分，平均（13.27±3.68）分。從依從性調查問卷的每個項目的得分來看，“是否按照醫囑給予合適比例的生酮飲食”平均分最高；“是否按時檢測血糖及血酮的值、及時記錄”及“是否擅自停止生酮飲食”得分相對較低。詳見表2。
表2
生酮飲食治療依從性調查問卷得分（n=106）
Table2.
The compliance questionnaire scores of Ketogenic diet treatment (n=106)
2.3 不同生酮患兒特征的依從性比較
將具有不同臨床特征的生酮患兒的依從性進行比較，結果顯示，不同性別、不同臨床表現及不同的生酮飲食療程，其依從性分數差異無統計學意義（P>0.05）；而不同癲癇發作控制療效及不同認知功能改善療效的生酮患兒飲食治療的依從性分數具有顯著差異（P<0.05）。詳見表3。
表3
不同生酮患兒特征的依從性比較（n=106）
Table3.
The comparison of compliance among children with ketogenic diet theraphy (n=106)
2.4 不同家庭特征的依從性比較
將具有不同家庭特征的依從性進行比較，結果顯示，不同家庭居住地、不同家庭結構、不同照顧者學歷及不同家庭經濟收入水平，其依從性分數差異無統計學意義（P>0.05）。詳見表4。
表4
不同家庭特征的依從性比較（n=106）
Table4.
Comparison of compliance among different families (n= 106)
2.5 難治性癲癇生酮飲食治療的依從性與療效、認知的相關性
將生酮飲食治療的依從性分數分別與癲癇發作控制療效、認知水平進行Spearman秩相關分析，其Spearman秩相關系數分別為0.353、0.493，P均<0.05。
3 討論
3.1 難治性癲癇生酮飲食治療的依從性狀況
生酮飲食治療的周期長、起效慢，患兒及家長的依從性對治療的效果具有重要的影響[6]。本研究結果顯示，難治性癲癇患兒生酮飲食治療的依從性有待于進一步提高，尤其是在“按時測量并及時記錄血糖、血酮的值、發作情況及飲食完成情況”、“按時生酮門診隨訪”兩個方面。分析原因可能和患兒不配合，或者家長認知水平有限，認為反復進行血糖及血酮的檢測不重要，心疼患兒由于測量而產生的疼痛、記錄過于繁瑣和枯燥有關。血酮檢測的目的在于確保生酮飲食治療患兒維持有效及安全的酮癥范圍，以指導醫生和營養師及時調整飲食方案，保證生酮飲食治療有效安全的實施和執行。“不能按時生酮門診隨訪”主要由于部分患兒及家長為非在滬居住人員，路途遙遠，往返路費等開銷較大。近期由于疫情的原因，導致很多外地的家長不能按時來滬進行隨訪；個別家長由于工作繁忙忘記隨訪日期。有研究顯示6. 9% 的家庭希望醫生、護士、營養師在出院后繼續給予生酮飲食方面的指導和隨訪[5]。但受經濟、交通、天氣等多種條件制約，患兒常常無法按時復診，且73. 3% 的患兒來自于低收入家庭，患兒疾患所需巨大的費用給家庭雪上加霜，從而導致規律的門診隨訪率不高。隨著互聯網門診的發展，我院逐步開展線上復診模式，通過電話、文字及視頻等方式，了解患兒病情、飲食情況、發作情況及血糖、血酮的水平等，并進行專業指導，提供配藥服務。但限于該疾病的特殊性，線上復診存在一定的局限性，比如不能進行神經系統的體檢，無法進行相關的檢查及檢驗，如視頻腦電圖的定期復查及肝腎功能的檢驗等。因此，探討最佳適合的隨訪模式是后續生酮飲食多學科團隊工作的重點。在臨床門診隨訪中，需要定期對生酮飲食治療的依從性進行持續評估，分析其不依從的原因，開展個性化的健康教育，進行個體化的行為干預，從而提高生酮飲食治療的依從性。
3.2 難治性癲癇患兒生酮飲食治療的依從性狀況與療效的相關性
生酮飲食結合ASMs治療難治性癲癇有效，不僅可降低癲癇發作次數，也可一定程度改善患兒認知功能。認知功能降低是癲癇患者的常見的臨床癥狀，癲癇患者顳葉癇樣放電及其與之相關的病理改變均可引起認知功能的降低，導致患兒出現智力障礙或其他認知功能障礙癥狀[8-9]。本研究顯示，接受生酮飲食治療的患兒，不同發作控制療效及不同認知功能的生酮患兒飲食治療的依從性分數具有顯著差異。生酮飲食治療的依從性分數與療效、認知水平具有顯著的相關性，即依從性分數較高的患兒，其生酮飲食的癲癇發作控制療效越高，認知的改善程度越好。部分患兒在改變飲食習慣后會出現拒食、拒乳的情況，對疾病認知較低的家長表現出焦慮和緊張的情緒，并對治療效果的顯現時間無耐心，擔心不良反應，治療的依從性欠佳，甚至中斷飲食的治療，造成生酮飲食治療效果不理想，加重病情[7]。而本研究發現生酮飲食治療依從性較高的患兒家庭，能夠按時堅持門診隨訪，嚴格按照醫囑執行生酮飲食的比例，保證足夠多的熱卡攝入，同時按時監測患兒血糖及血酮的值，并對發作情況及認知水平進行詳細的記錄，為醫生在隨訪過程中，對患兒進行評估和療效判斷提供了依據和基礎。也有研究表明癲癇患兒生酮飲食治療的總有效率隨著生酮飲食治療的時長逐漸提高[10-11]；提高生酮飲食治療的依從性、延長生酮飲食添加治療保留的時間，可提升生酮飲食的臨床療效[12]。這均與本研究的結果是一致的。因此，提高其生酮飲食治療依從性，增強患兒家長對疾病相關知識知曉度，從而有效控制癲發作和認知的改善[6]。
綜上，難治性癲癇患兒生酮飲食治療的依從性有待于進一步提高，尤其在定期生酮門診隨訪及按血糖及血酮的按時檢測方面。生酮飲食治療的依從性與療效、認知水平具有顯著的相關性。生酮飲食治療依從性分數較高的患兒，其生酮飲食的癲癇發作控制療效也越高，認知的改善程度越好。醫護人員在今后的臨床工作中應積極制定相應的干預方案及行之有效的隨訪管理模式，提高難治性癲癇患兒生酮飲食治療的依從性，提高家庭管理能力，增強其社會支持，進一步改善生酮飲食患兒的治療效果，提高患兒家庭的生活質量。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。
癲癇是兒童神經系統常見的慢性發作性疾病，發病率約為5‰[1]，其中約20%～30%的患兒經2種及以上抗癲癇發作藥物（Anti-seizure medications，ASMs）合理治療后仍難以控制而進展為藥物難治性癲癇，給患兒的身心健康帶來極大的威脅[2-3]。生酮飲食是一種高脂肪、低碳水化合物和適量蛋白質的特殊飲食方案，目前已證明是藥物難治性癲癇有效的治療手段并廣泛應用于臨床。在生酮飲食實施的過程中，患兒及家長的依從性發揮重要的作用。患兒及其家庭嚴格按照醫生規定的飲食方案制作生酮食品或使用生酮飲食產品，不隨意更改配餐比例，隨意減量或者停用生酮飲食是飲食治療依從性的重要方面[4-6]。國內開展生酮飲食治療至今已有10余年時間，主要研究集中在生酮飲食對難治性癲癇患兒的療效和安全性方面，很少有對飲食依從性的調查研究，因此本文主要利用問卷調查的方法，對難治性癲癇患兒生酮飲食治療依從性的現況進行調查，探討分析依從性對生酮飲食治療實施及療效的影響，旨在為生酮飲食多學科團隊制定完善的干預方案，改進長程管理模式提供支持和依據。
1 資料與方法
1.1 資料來源
采用便利抽樣法，選取2019年3月—2022年1月在復旦大學附屬兒科醫院生酮多學科門診隨訪的生酮飲食治療患者家庭106個作為研究對象。所有患兒及家長均知情同意，自愿參加本研究并簽署知情同意書。本研究通過復旦大學附屬兒科醫院倫理委員會審批。
1.1.1 納入標準
① 知情同意后進行生酮飲食的患兒，② 生酮飲食治療時長≥3個月的患兒。照顧者納入標準：① 患兒家屬或承擔患兒主要照顧者角色，年齡≥18歲，照顧時長≥1周；若同時有幾個照顧者，選擇在照顧過程中，起到主導作用的照顧者。
1.1.2 排除標準
① 主要照顧者既往有精神病史或認知功能障礙的；②照顧者有語言表達障礙的；③ 照顧者拒絕參加此研究的。
1.2 調查工具及指標
1.2.1 一般資料問卷
主要包括生酮飲食患兒及照顧者的人口學資料。首先建立生酮飲食患兒的個人健康信息檔案，記錄患兒的姓名、性別、年齡、出生日期、體重、身高等；照顧者的人口學資料包括父母的姓名、聯系方式、家庭地址、經濟狀況、主要照顧者職業、學歷等；臨床情況包括原發病、發作類型、認知狀況、用藥、病程、開始生酮飲食治療的時間、生酮飲食方案、飲食比例、血糖及血酮情況等。
1.2.2 依從性調查問卷
采用生酮飲食治療的依從性調查問卷進行依從性調查[7]。該問卷共包括有6個項目，分別為是否按照醫囑給予合適比例的生酮飲食、是否完成每日生酮飲食所需要的熱卡、是否按照規定時間給予飲食、是否按時測量并記錄血糖、血酮的值及每餐飲食量、發作情況及不良反應等、是否擅自停止生酮飲食、是否定期門診隨訪。每項內容完全做到為 3 分，基本做到為 2 分，基本做不到為 1 分，完全做不到為 0 分[5]。
1.2.3 患兒臨床療效的評價
采用Engel 分級，Ⅰ級為無癲癇發作，發作減少100%；Ⅱ級為發作減少 90%～99%；Ⅲ級為發作減少 50%～<90%；Ⅳ級為發作減少<50%。發作減少 50%～99%定義為治療有效；發作減少<50%定義為治療無效；發作減小 100%定義為無發作。
1.3 資料收集方法
采用問卷調查法，由研究者親自發放。發放前，向被調查者講解調查目的、要求、問卷的填寫方法，征得同意后發放問卷。問卷當場發放并填寫，如有填寫困難，由研究者向被調查者逐條進行解釋，根據其口述進行填寫，問卷現場復核并當場收回，及時補漏，確保數據完整。
1.4 統計學方法
將所有數據錄入SPSS22.0軟件分析數據，采用n、%、± s描述生酮飲食治療患兒及家庭的一般情況及生酮飲食治療的依從性狀況等，采用t檢驗和方差分析比較不同特征的生酮飲食治療的依從性狀況，采用Spearman秩相關進行關聯性分析，以P值<0.05為差異具有統計學意義。
2 結果
2.1 一般資料
2.1.1 生酮飲食治療患兒的特征及結構
本次調查共發放問卷108份，回收有效問卷106份，有效回收率為98.15%。患兒中，男62例（58.5%）、女44例（41.5%），所調查的患兒年齡范圍為7月齡～18歲，平均（6.23±3.30）歲；生酮飲食持續時長范圍為3～20個月，平均（6.13±3.23）個月；患兒病程范圍1～99個月，平均病程（19.13±21.25）個月；在106例研究對象中，癲癇綜合征39例（36.79%），包括West綜合征27例（25.47%）、Dravet綜合征11例（10.33%）、Lennox-Gastaut綜合征1例（0.94%）；發作類型中局灶性發作44例（41.5%）、全面性發作32例（30.2%）、多種類型發作30例（28.3%）；在生酮飲食制作方法中，采用生酮配餐54例（50.94%）、生酮奶13例（12.26%）、混合飲食39例（配餐+奶）36.79%。
在癲癇發作控制療效評價方面，64例（60.38%）治療有效，其中Ⅰ級14例（13.21%）、Ⅱ級20例（18.87%）、Ⅲ級30例（28.30%）；治療無效者42例（39.62%）。在認知療效方面，認知好轉52例（49.1%）、認知水平下降11例（10.45%）、認知無明顯變化43例（40.6%）；在生酮飲食的不良反應中，發生惡心嘔吐者最多［27例次（14.84%）］、其次為嗜睡［25例次（13.74%）］和便秘［25例次（13.74%）］、乏力［21例次（11.54%）］、納差［19例次（10.44%）］等。
2.1.2 生酮患兒家庭資料的特征及結構
本研究共調查生酮患兒家庭的主要照顧者106人，主要照顧者以父母居多，占71.70%；其中，居住地為城市者73例（68.90%）、農村33例（31.10%）；本科及以上文化程度者占比最高，為34例（32.10%） ；近一年家庭月收入在1 2000元以占比最高，為46例（43.4%）。詳見表1。
表1
生酮患兒家庭資料的特征及結構（n=106）
Table1.
The characteristics and structure of the families with ketogenic children (n=106)
2.2 生酮飲食治療的依從性情況
本研究中，生酮飲食治療的依從性調查問卷總分最低3分，最高18分，平均（13.27±3.68）分。從依從性調查問卷的每個項目的得分來看，“是否按照醫囑給予合適比例的生酮飲食”平均分最高；“是否按時檢測血糖及血酮的值、及時記錄”及“是否擅自停止生酮飲食”得分相對較低。詳見表2。
表2
生酮飲食治療依從性調查問卷得分（n=106）
Table2.
The compliance questionnaire scores of Ketogenic diet treatment (n=106)
2.3 不同生酮患兒特征的依從性比較
將具有不同臨床特征的生酮患兒的依從性進行比較，結果顯示，不同性別、不同臨床表現及不同的生酮飲食療程，其依從性分數差異無統計學意義（P>0.05）；而不同癲癇發作控制療效及不同認知功能改善療效的生酮患兒飲食治療的依從性分數具有顯著差異（P<0.05）。詳見表3。
表3
不同生酮患兒特征的依從性比較（n=106）
Table3.
The comparison of compliance among children with ketogenic diet theraphy (n=106)
2.4 不同家庭特征的依從性比較
將具有不同家庭特征的依從性進行比較，結果顯示，不同家庭居住地、不同家庭結構、不同照顧者學歷及不同家庭經濟收入水平，其依從性分數差異無統計學意義（P>0.05）。詳見表4。
表4
不同家庭特征的依從性比較（n=106）
Table4.
Comparison of compliance among different families (n= 106)
2.5 難治性癲癇生酮飲食治療的依從性與療效、認知的相關性
將生酮飲食治療的依從性分數分別與癲癇發作控制療效、認知水平進行Spearman秩相關分析，其Spearman秩相關系數分別為0.353、0.493，P均<0.05。
3 討論
3.1 難治性癲癇生酮飲食治療的依從性狀況
生酮飲食治療的周期長、起效慢，患兒及家長的依從性對治療的效果具有重要的影響[6]。本研究結果顯示，難治性癲癇患兒生酮飲食治療的依從性有待于進一步提高，尤其是在“按時測量并及時記錄血糖、血酮的值、發作情況及飲食完成情況”、“按時生酮門診隨訪”兩個方面。分析原因可能和患兒不配合，或者家長認知水平有限，認為反復進行血糖及血酮的檢測不重要，心疼患兒由于測量而產生的疼痛、記錄過于繁瑣和枯燥有關。血酮檢測的目的在于確保生酮飲食治療患兒維持有效及安全的酮癥范圍，以指導醫生和營養師及時調整飲食方案，保證生酮飲食治療有效安全的實施和執行。“不能按時生酮門診隨訪”主要由于部分患兒及家長為非在滬居住人員，路途遙遠，往返路費等開銷較大。近期由于疫情的原因，導致很多外地的家長不能按時來滬進行隨訪；個別家長由于工作繁忙忘記隨訪日期。有研究顯示6. 9% 的家庭希望醫生、護士、營養師在出院后繼續給予生酮飲食方面的指導和隨訪[5]。但受經濟、交通、天氣等多種條件制約，患兒常常無法按時復診，且73. 3% 的患兒來自于低收入家庭，患兒疾患所需巨大的費用給家庭雪上加霜，從而導致規律的門診隨訪率不高。隨著互聯網門診的發展，我院逐步開展線上復診模式，通過電話、文字及視頻等方式，了解患兒病情、飲食情況、發作情況及血糖、血酮的水平等，并進行專業指導，提供配藥服務。但限于該疾病的特殊性，線上復診存在一定的局限性，比如不能進行神經系統的體檢，無法進行相關的檢查及檢驗，如視頻腦電圖的定期復查及肝腎功能的檢驗等。因此，探討最佳適合的隨訪模式是后續生酮飲食多學科團隊工作的重點。在臨床門診隨訪中，需要定期對生酮飲食治療的依從性進行持續評估，分析其不依從的原因，開展個性化的健康教育，進行個體化的行為干預，從而提高生酮飲食治療的依從性。
3.2 難治性癲癇患兒生酮飲食治療的依從性狀況與療效的相關性
生酮飲食結合ASMs治療難治性癲癇有效，不僅可降低癲癇發作次數，也可一定程度改善患兒認知功能。認知功能降低是癲癇患者的常見的臨床癥狀，癲癇患者顳葉癇樣放電及其與之相關的病理改變均可引起認知功能的降低，導致患兒出現智力障礙或其他認知功能障礙癥狀[8-9]。本研究顯示，接受生酮飲食治療的患兒，不同發作控制療效及不同認知功能的生酮患兒飲食治療的依從性分數具有顯著差異。生酮飲食治療的依從性分數與療效、認知水平具有顯著的相關性，即依從性分數較高的患兒，其生酮飲食的癲癇發作控制療效越高，認知的改善程度越好。部分患兒在改變飲食習慣后會出現拒食、拒乳的情況，對疾病認知較低的家長表現出焦慮和緊張的情緒，并對治療效果的顯現時間無耐心，擔心不良反應，治療的依從性欠佳，甚至中斷飲食的治療，造成生酮飲食治療效果不理想，加重病情[7]。而本研究發現生酮飲食治療依從性較高的患兒家庭，能夠按時堅持門診隨訪，嚴格按照醫囑執行生酮飲食的比例，保證足夠多的熱卡攝入，同時按時監測患兒血糖及血酮的值，并對發作情況及認知水平進行詳細的記錄，為醫生在隨訪過程中，對患兒進行評估和療效判斷提供了依據和基礎。也有研究表明癲癇患兒生酮飲食治療的總有效率隨著生酮飲食治療的時長逐漸提高[10-11]；提高生酮飲食治療的依從性、延長生酮飲食添加治療保留的時間，可提升生酮飲食的臨床療效[12]。這均與本研究的結果是一致的。因此，提高其生酮飲食治療依從性，增強患兒家長對疾病相關知識知曉度，從而有效控制癲發作和認知的改善[6]。
綜上，難治性癲癇患兒生酮飲食治療的依從性有待于進一步提高，尤其在定期生酮門診隨訪及按血糖及血酮的按時檢測方面。生酮飲食治療的依從性與療效、認知水平具有顯著的相關性。生酮飲食治療依從性分數較高的患兒，其生酮飲食的癲癇發作控制療效也越高，認知的改善程度越好。醫護人員在今后的臨床工作中應積極制定相應的干預方案及行之有效的隨訪管理模式，提高難治性癲癇患兒生酮飲食治療的依從性，提高家庭管理能力，增強其社會支持，進一步改善生酮飲食患兒的治療效果，提高患兒家庭的生活質量。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。
