引用本文： 黃翠, 王娟. 添加微信平臺的延續護理對生酮飲食患兒、父母及醫務人員的影響. 癲癇雜志, 2023, 9(1): 11-15. doi: 10.7507/2096-0247.202211005 復制
癲癇影響著全球約6 800萬人[1]，兒童癲癇為兒科神經系統一種常見疾病。來自北京4 653名兒童的研究表明，癲癇患兒共患學習障礙更為突出[2]。約25%的癲癇患兒為藥物難治性[3]，對難治性癲癇的治療仍然是一項世界挑戰。癲癇的反復發作、合并全面性發育遲緩、更易患感染性疾病、兒科患者生活無法自理等復雜情況為家庭造成了物質及心理的負擔。一項來自患兒和家長各自的自測量表結果表明癲癇患兒及家長的心理狀態和生活狀況遠遠差于正常兒童[4]。難治性癲癇患兒及家長的壓力更勝普通癲癇者，他們的生活狀況應得到重視。生酮飲食療法（Ketogenic diet therapy，KDT）對藥物難治性癲癇的療效獲得公認， KDT可能通過多種機制達到直接或間接抗癲癇作用[5]。但KDT評估療效長達3個月，這對家長的依從性及心理提出了挑戰。口頭宣講、定期復查等均是傳統護理內容，雖有一定效果、但效果有限[6]。延續護理是由癲癇團隊制定的出院后的持續隨訪計劃及隨訪時的專業指導，能有效提高患兒及家長的生活質量，在醫護人員與患者家長之間建立有效互動，促進和維護患者的健康。國外研究提倡延續護理應作為癲癇團隊綜合服務的一個組成部分[7]。因為癲癇患者有隨時突然發作的特點，定期的隨訪似乎無法滿足那些發作頻繁的難治性癲癇患者的專業咨詢需求。且因生酮飲食在國內尚未得到廣泛應用，普通人群對該特殊飲食的熟知程度遠遠不夠。尤其國內的食物配料表并未廣泛標注升糖指數等信息，這造成此類特殊患者在食材選擇方面的困難。因此，及時的專業指導尤為重要。得益于我國通信技術的快速發展 ，微信作為新的聯系手段因其便利性及易操作性在各年齡段及各類學歷水平人群中均有廣泛使用。若我們將微信平臺添加到癲癇團隊的隨訪指導的工具中，因醫護人員可實時回復患者的疑問，使問題及時得到專業解答，可能降低對發作、疾病、藥物、飲食的擔憂。且微信溝通不受時間空間限制，醫生可及時動態了解疾病發作情況、患兒及家長的心理狀況 ，進行干預疏導鼓勵 ，增加戰勝疾病的信心，可能提高患兒和家長的生活質量。為驗證我們的推測，本研究選擇重慶醫科大學附屬兒童醫院2014年11月—2022年6月收治的難治性癲癇行KDT的患兒為研究對象，分析添加微信平臺在延續性護理中的價值。本研究的目的在于評價在延續護理中引入微信平臺對患兒、父母及醫務人員的影響：使用癲癇兒童生活質量評定量表（Quality of life in children with epilepsy-16，QOLCE-16）[8]評價對患兒生活質量的影響；使用焦慮自評量表（Self-rating anxiety scale，SAS）、抑郁自評量表 （Self-rating depression scale，SDS） [6]評價對患兒父母心理情況的影響；以現場面診和微信線上兩個方面以分鐘為單位評價醫務人員為兩組患者付出的時間。
1 資料和方法
1.1 研究對象
選取2014年11月—2022年6月在重慶醫科大學附屬兒童醫院神經內科住院進行生酮飲食治療的難治性癲癇患兒，篩選出4～18歲患兒共140例納入研究。納入標準：① 藥物難治性癲癇標準：確診癲癇后已應用≥2種抗癲癇發作藥物正規治療，至少觀察6個月及以上，仍不能控制發作；② 排除生酮飲食禁忌癥，適宜進行KDT；③ 年齡4～17歲；④ 患兒監護人自愿參加本研究。排除標準：① 未達難治性標準的患者；② 具有生酮禁忌癥，不適宜進行生酮飲食的患者；③ 年齡<4歲或>17歲；④ 隨訪過程中家長不能很好配合。采用隨機數字表法將患者分為干預組和對照組。該研究獲得重慶醫科大學附屬兒童醫院醫學倫理委員會審核批準，且所有患兒監護人知情同意。
1.2 方法
1.2.1 干預方法
難治性癲癇生酮飲食團隊由4名神經內科醫師、4名在神經內科臨床工作5年以上的專業護士和3名營養師組成。① 在患者進行生酮飲食前由兒童神經專科醫生審核患兒既往癲癇相關資料，包括：發作頻率，詳細詢問發作類型，觀看發作期視頻，癲癇綜合征演變情況，抗癲癇發作藥物添加順序及效果。審核頭顱影像學、腦電圖、血串聯質譜、尿有機酸、基因檢查、臟器功能、血常規等檢查結果。評估患兒發育情況；② 專科護士收集患者的基本資料，測量體溫、身高、體重、血壓等并建立檔案。宣教慢性病、癲癇、生酮飲食這3個方面的護理注意事項；③營養師依據患兒目前身高、體重、發育情況、日常活動量與神經內科醫師共同商討患兒每日總熱卡方案（一般取標準體重標準熱卡的75%～100%）及生酮飲食比例（由2∶1開始，依據患兒個體血酮情況調整，一般在2∶1～4.5∶1）。
1.2.2 對照組
生酮專科護士在出院前告知患兒家屬慢性病、癲癇及生酮飲食3方面的護理要點及注意事項，并叮囑出院后1、3、6、12、18、24個月定期門診復查。出院1周給家長主動打電話隨訪詢問患兒情況，再次叮囑做好癲癇筆記、飲食筆記、血糖血酮監測筆記。隨訪復查面診時詢問患兒發作情況、飲食情況、血糖血酮監測情況、身高體重增長情況、發育情況、服藥情況，及時詳細的解答癲癇兒童及家長提出的相關問題。隨訪結束時提醒癲癇兒童及家長按時服用藥物、保持平和的心態和按時復診。
1.2.3 干預組
除上述對照組的延續護理外，由癲癇團隊醫務人員添加患兒家長微信，告知家長若有需要請隨時聯系，由兒童神經專業醫護人員多對一進行疑問解答和專業指導。每例患兒由1名醫生+1名護士+1名營養師共同負責，若出現疑難情況，由癲癇團隊討論后再給予家長答復。
1.3 效果評價
1.3.1 患兒生活質量
參考QOLCE-16量表 [8]，涉及認知功能、情緒狀況、社交功能、體格運動4個方面。所有問題均采取百分制，分為0、25、50、75、100五個等級。總分為子項目平均分，滿分100分，得分越高越好。
1.3.2 患兒家屬情緒情況
評估兩組家長不良情緒參考Zung編制的SAS焦慮量表和SDS抑郁量表 [6]，各量表滿分100分，得分愈低愈好。
1.3.3 醫務人員時間付出：
累計計算現場隨訪時面診及線上累計時間，線上時間包括微信平臺語音及消息咨詢、電話咨詢時間，以分鐘為單位。
1.4 統計學方法
應用SPSS22.0軟件分析，應用檢驗進行正態性檢驗；符合正態分布的計量資料應用t檢驗，組間對比應用兩獨立樣本t檢驗，自身前后對照應用配對t檢驗，結果用均數±標準差（
±s）表示。不符合正太分布的計量資料應用秩和檢驗。以 P值<0.05為差異具有統計學意義。
2 結果
2.1 一般資料
干預組（69例）：男女比例58∶11，年齡4～14歲，均值（8.51±2.42）歲；對照組（71例）：男女比例58∶13，年齡4～15歲，均值（8.34±2.48）歲；研究流程詳見圖1。填表人員125（89%）為母親。兩組患兒及家長基線比較：年齡、性別、QOLCE-16、SAS、SDS比較P值分別為：0.66、0.6、0.92、0.95，差別無統計學意義，具有可比性。
圖1
研究流程圖
Figure1.
Flow chart of study
2.2 患兒生活質量
干預前比較兩組生活質量總分無差異，P=0.52；其中認知、情感、社會、運動子項目評分P值分別為0.56、0.53、0.56、0.49，均具有可比性。組內比較，干預后兩組生活質量均有提高（P<0.01），兩組患者在社會及運動2個子項目均有明顯提升（P<0.05），干預組還在認知子項目提升明顯（P<0.01），詳見表1。組間比較，干預組較對照組QOLCE-16評分提升更高［（43.59±10.00） vs. （40.14±10.44），P=0.048］。
表1
兩組生活質量得分比較（
±s）
Table1.
Scores of QOLCE-16 in two groups (
±s)
2.3 家長情緒
干預前比較兩組組患兒家屬SAS及SDS量表評分P值分別為0.65、0.67，情緒無差異，具可比性。組內比較，干預后兩組SAS及SDS評分均明顯降低（P<0.01），詳見表2。組間比較，干預組較對照組SAS及SDS評分更低［ （37.19±2.90） vs. （50.85±3.76），（40.14±3.52） vs. （49.29±3.37），P<0.01］。
表2
患兒家屬情緒改善情況比較（
±s）
Table2.
SAS and SDS in parents in two groups (
±s)
2.4 醫務人員付出時間
醫務人員對兩組付出的總時間具有明顯差異，干預組付出時間更多（136 min vs. 66 min，P<0.01），干預組與對照組付出的差別主要來自線上時間的付出（91 min vs. 19 min，P<0.01），詳見表3。
表3
醫務人員對兩組付出時間比較（
±s）
Table3.
Time spent by medical staff between the two groups (
±s)
3 討論
本研究表明，延續護理可改善患兒的生活質量和家長的負性心理，微信平臺的引入可強化這種益處。癲癇患兒的生活質量和家長的負性心理需要得到更多的關注，延續護理強調持續提供各方面護理需求的全維度護理，適用于難治性癲癇患兒的家庭護理和隨訪。醫務人員通過延續護理可詳細掌握患兒出院后疾病恢復情況，結合實際、酌情調整治療方案。及時的專業解答可協助患兒家屬正確認識疾病、消除對癲癇發作的誤解和恐懼心理，提高認知程度，確保治療方案的有效實施。
本研究表明，添加微信平臺的延續護理不僅可以改善患兒生活質量，還可以改善癲癇患兒家長焦慮抑郁的負性心理情緒。既往研究表明，微信指導下的延續護理有利于患者出院后的康復并提高護理質量[9]。來自成人癲癇患者研究表明，基于微信平臺的延續護理有效緩解了癲癇患者焦慮、抑郁，提高依從性[10]。有研究表明，護理團隊通過微信群可提高癲癇患者出院后服藥依從性及生活質量，還可降低患者癲癇再發作風險[11]。但既往研究多為護理團隊進行延續護理及隨訪，因兒童患者有其自身特點，而且生酮飲食的指導也有其專業特點，僅進行慢性病及癲癇的護理指導無法滿足患兒及家長的需求。本研究率先應用微信平臺中多對一的方式對患者出院后進行隨訪管理，這種神經醫生+神經護士+營養師的組合針對1例患者的追蹤方式，顯著強化了隨訪團隊的專業水平。我們這種多對一的方式，因其疑問能得到對應專業人員（醫療、護理、營養）的立即解決，負性情緒可立即得到疏導，在改善患兒生活質量及家屬負性情緒方面有其絕對的時間優勢，強化了延續護理的效果。在減輕患兒及家長的心理負擔，改善心理應激性方面更為突出。對病情的控制有積極作用，最終達到改善預后的目的，具實踐價值。延續護理建立了緊密的醫患關系，增加了醫患互動，增加了患兒及家長對醫護人員的信賴感，改善了患兒和照顧者的心理健康狀況。較既往其他研究應用微信群相比，此種及時解決患者疑問和及時心理疏導的方式，進一步強化了解決問題的時效性，降低了負性情緒累積的可能性，提高共同戰勝疾病的信心。
本研究采取多對一隨時線上咨詢的方式要求醫務人員對患兒及家長的時間付出明顯增多，雖明顯提高了患兒及家長的體驗，但增加了醫務人員在休假時段的額外付出，平均為每例患者多付出71 min。我院地處中國西南，作為發展中國家的欠發達地區，在醫患比很低的情況下，專科醫生護士緊缺情況更為突出。雖然有醫務人員在繁忙的工作間隙，利用休息時間對患兒及家長無私的額外的奉獻。即使3個月的研究結束后，仍在隨時提供專業咨詢。期待未來在增加專科醫護人員方面出臺更多的利好政策，對癲癇兒童的社區護理仍需進一步發展，以造福廣大的癲癇兒童和家庭成員。
我們采用QOLCE-16量表對患兒生活質量進行評價，該量表由癲癇兒童的看護者代為填寫，為針對癲癇兒童有效且可靠的特異性生活質量評價工具[8]，但在國內尚未廣泛應用。唐平等[12]評價了該表的漢化及信效度檢驗，具有良好的信度和效度，可作為4～18歲癲癇兒童健康相關生活質量評估的簡易工具。該量表精煉、簡便、易操作，本研究率先在國內采用該量表進行癲癇兒童生活質量的評價，期待未來更多大樣本研究評價該量表在中國人群的應用。
綜上，延續護理可改善KDT患兒生活質量及家屬的負性情緒。添加微信平臺可進一步強化改善效果，同時醫護人員的付出更多。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。
癲癇影響著全球約6 800萬人[1]，兒童癲癇為兒科神經系統一種常見疾病。來自北京4 653名兒童的研究表明，癲癇患兒共患學習障礙更為突出[2]。約25%的癲癇患兒為藥物難治性[3]，對難治性癲癇的治療仍然是一項世界挑戰。癲癇的反復發作、合并全面性發育遲緩、更易患感染性疾病、兒科患者生活無法自理等復雜情況為家庭造成了物質及心理的負擔。一項來自患兒和家長各自的自測量表結果表明癲癇患兒及家長的心理狀態和生活狀況遠遠差于正常兒童[4]。難治性癲癇患兒及家長的壓力更勝普通癲癇者，他們的生活狀況應得到重視。生酮飲食療法（Ketogenic diet therapy，KDT）對藥物難治性癲癇的療效獲得公認， KDT可能通過多種機制達到直接或間接抗癲癇作用[5]。但KDT評估療效長達3個月，這對家長的依從性及心理提出了挑戰。口頭宣講、定期復查等均是傳統護理內容，雖有一定效果、但效果有限[6]。延續護理是由癲癇團隊制定的出院后的持續隨訪計劃及隨訪時的專業指導，能有效提高患兒及家長的生活質量，在醫護人員與患者家長之間建立有效互動，促進和維護患者的健康。國外研究提倡延續護理應作為癲癇團隊綜合服務的一個組成部分[7]。因為癲癇患者有隨時突然發作的特點，定期的隨訪似乎無法滿足那些發作頻繁的難治性癲癇患者的專業咨詢需求。且因生酮飲食在國內尚未得到廣泛應用，普通人群對該特殊飲食的熟知程度遠遠不夠。尤其國內的食物配料表并未廣泛標注升糖指數等信息，這造成此類特殊患者在食材選擇方面的困難。因此，及時的專業指導尤為重要。得益于我國通信技術的快速發展 ，微信作為新的聯系手段因其便利性及易操作性在各年齡段及各類學歷水平人群中均有廣泛使用。若我們將微信平臺添加到癲癇團隊的隨訪指導的工具中，因醫護人員可實時回復患者的疑問，使問題及時得到專業解答，可能降低對發作、疾病、藥物、飲食的擔憂。且微信溝通不受時間空間限制，醫生可及時動態了解疾病發作情況、患兒及家長的心理狀況 ，進行干預疏導鼓勵 ，增加戰勝疾病的信心，可能提高患兒和家長的生活質量。為驗證我們的推測，本研究選擇重慶醫科大學附屬兒童醫院2014年11月—2022年6月收治的難治性癲癇行KDT的患兒為研究對象，分析添加微信平臺在延續性護理中的價值。本研究的目的在于評價在延續護理中引入微信平臺對患兒、父母及醫務人員的影響：使用癲癇兒童生活質量評定量表（Quality of life in children with epilepsy-16，QOLCE-16）[8]評價對患兒生活質量的影響；使用焦慮自評量表（Self-rating anxiety scale，SAS）、抑郁自評量表 （Self-rating depression scale，SDS） [6]評價對患兒父母心理情況的影響；以現場面診和微信線上兩個方面以分鐘為單位評價醫務人員為兩組患者付出的時間。
1 資料和方法
1.1 研究對象
選取2014年11月—2022年6月在重慶醫科大學附屬兒童醫院神經內科住院進行生酮飲食治療的難治性癲癇患兒，篩選出4～18歲患兒共140例納入研究。納入標準：① 藥物難治性癲癇標準：確診癲癇后已應用≥2種抗癲癇發作藥物正規治療，至少觀察6個月及以上，仍不能控制發作；② 排除生酮飲食禁忌癥，適宜進行KDT；③ 年齡4～17歲；④ 患兒監護人自愿參加本研究。排除標準：① 未達難治性標準的患者；② 具有生酮禁忌癥，不適宜進行生酮飲食的患者；③ 年齡<4歲或>17歲；④ 隨訪過程中家長不能很好配合。采用隨機數字表法將患者分為干預組和對照組。該研究獲得重慶醫科大學附屬兒童醫院醫學倫理委員會審核批準，且所有患兒監護人知情同意。
1.2 方法
1.2.1 干預方法
難治性癲癇生酮飲食團隊由4名神經內科醫師、4名在神經內科臨床工作5年以上的專業護士和3名營養師組成。① 在患者進行生酮飲食前由兒童神經專科醫生審核患兒既往癲癇相關資料，包括：發作頻率，詳細詢問發作類型，觀看發作期視頻，癲癇綜合征演變情況，抗癲癇發作藥物添加順序及效果。審核頭顱影像學、腦電圖、血串聯質譜、尿有機酸、基因檢查、臟器功能、血常規等檢查結果。評估患兒發育情況；② 專科護士收集患者的基本資料，測量體溫、身高、體重、血壓等并建立檔案。宣教慢性病、癲癇、生酮飲食這3個方面的護理注意事項；③營養師依據患兒目前身高、體重、發育情況、日常活動量與神經內科醫師共同商討患兒每日總熱卡方案（一般取標準體重標準熱卡的75%～100%）及生酮飲食比例（由2∶1開始，依據患兒個體血酮情況調整，一般在2∶1～4.5∶1）。
1.2.2 對照組
生酮專科護士在出院前告知患兒家屬慢性病、癲癇及生酮飲食3方面的護理要點及注意事項，并叮囑出院后1、3、6、12、18、24個月定期門診復查。出院1周給家長主動打電話隨訪詢問患兒情況，再次叮囑做好癲癇筆記、飲食筆記、血糖血酮監測筆記。隨訪復查面診時詢問患兒發作情況、飲食情況、血糖血酮監測情況、身高體重增長情況、發育情況、服藥情況，及時詳細的解答癲癇兒童及家長提出的相關問題。隨訪結束時提醒癲癇兒童及家長按時服用藥物、保持平和的心態和按時復診。
1.2.3 干預組
除上述對照組的延續護理外，由癲癇團隊醫務人員添加患兒家長微信，告知家長若有需要請隨時聯系，由兒童神經專業醫護人員多對一進行疑問解答和專業指導。每例患兒由1名醫生+1名護士+1名營養師共同負責，若出現疑難情況，由癲癇團隊討論后再給予家長答復。
1.3 效果評價
1.3.1 患兒生活質量
參考QOLCE-16量表 [8]，涉及認知功能、情緒狀況、社交功能、體格運動4個方面。所有問題均采取百分制，分為0、25、50、75、100五個等級。總分為子項目平均分，滿分100分，得分越高越好。
1.3.2 患兒家屬情緒情況
評估兩組家長不良情緒參考Zung編制的SAS焦慮量表和SDS抑郁量表 [6]，各量表滿分100分，得分愈低愈好。
1.3.3 醫務人員時間付出：
累計計算現場隨訪時面診及線上累計時間，線上時間包括微信平臺語音及消息咨詢、電話咨詢時間，以分鐘為單位。
1.4 統計學方法
應用SPSS22.0軟件分析，應用檢驗進行正態性檢驗；符合正態分布的計量資料應用t檢驗，組間對比應用兩獨立樣本t檢驗，自身前后對照應用配對t檢驗，結果用均數±標準差（±s）表示。不符合正太分布的計量資料應用秩和檢驗。以 P值<0.05為差異具有統計學意義。
2 結果
2.1 一般資料
干預組（69例）：男女比例58∶11，年齡4～14歲，均值（8.51±2.42）歲；對照組（71例）：男女比例58∶13，年齡4～15歲，均值（8.34±2.48）歲；研究流程詳見圖1。填表人員125（89%）為母親。兩組患兒及家長基線比較：年齡、性別、QOLCE-16、SAS、SDS比較P值分別為：0.66、0.6、0.92、0.95，差別無統計學意義，具有可比性。
圖1
研究流程圖
Figure1.
Flow chart of study
2.2 患兒生活質量
干預前比較兩組生活質量總分無差異，P=0.52；其中認知、情感、社會、運動子項目評分P值分別為0.56、0.53、0.56、0.49，均具有可比性。組內比較，干預后兩組生活質量均有提高（P<0.01），兩組患者在社會及運動2個子項目均有明顯提升（P<0.05），干預組還在認知子項目提升明顯（P<0.01），詳見表1。組間比較，干預組較對照組QOLCE-16評分提升更高［（43.59±10.00） vs. （40.14±10.44），P=0.048］。
表1
兩組生活質量得分比較（±s）
Table1.
Scores of QOLCE-16 in two groups (±s)
2.3 家長情緒
干預前比較兩組組患兒家屬SAS及SDS量表評分P值分別為0.65、0.67，情緒無差異，具可比性。組內比較，干預后兩組SAS及SDS評分均明顯降低（P<0.01），詳見表2。組間比較，干預組較對照組SAS及SDS評分更低［ （37.19±2.90） vs. （50.85±3.76），（40.14±3.52） vs. （49.29±3.37），P<0.01］。
表2
患兒家屬情緒改善情況比較（±s）
Table2.
SAS and SDS in parents in two groups (±s)
2.4 醫務人員付出時間
醫務人員對兩組付出的總時間具有明顯差異，干預組付出時間更多（136 min vs. 66 min，P<0.01），干預組與對照組付出的差別主要來自線上時間的付出（91 min vs. 19 min，P<0.01），詳見表3。
表3
醫務人員對兩組付出時間比較（±s）
Table3.
Time spent by medical staff between the two groups (±s)
3 討論
本研究表明，延續護理可改善患兒的生活質量和家長的負性心理，微信平臺的引入可強化這種益處。癲癇患兒的生活質量和家長的負性心理需要得到更多的關注，延續護理強調持續提供各方面護理需求的全維度護理，適用于難治性癲癇患兒的家庭護理和隨訪。醫務人員通過延續護理可詳細掌握患兒出院后疾病恢復情況，結合實際、酌情調整治療方案。及時的專業解答可協助患兒家屬正確認識疾病、消除對癲癇發作的誤解和恐懼心理，提高認知程度，確保治療方案的有效實施。
本研究表明，添加微信平臺的延續護理不僅可以改善患兒生活質量，還可以改善癲癇患兒家長焦慮抑郁的負性心理情緒。既往研究表明，微信指導下的延續護理有利于患者出院后的康復并提高護理質量[9]。來自成人癲癇患者研究表明，基于微信平臺的延續護理有效緩解了癲癇患者焦慮、抑郁，提高依從性[10]。有研究表明，護理團隊通過微信群可提高癲癇患者出院后服藥依從性及生活質量，還可降低患者癲癇再發作風險[11]。但既往研究多為護理團隊進行延續護理及隨訪，因兒童患者有其自身特點，而且生酮飲食的指導也有其專業特點，僅進行慢性病及癲癇的護理指導無法滿足患兒及家長的需求。本研究率先應用微信平臺中多對一的方式對患者出院后進行隨訪管理，這種神經醫生+神經護士+營養師的組合針對1例患者的追蹤方式，顯著強化了隨訪團隊的專業水平。我們這種多對一的方式，因其疑問能得到對應專業人員（醫療、護理、營養）的立即解決，負性情緒可立即得到疏導，在改善患兒生活質量及家屬負性情緒方面有其絕對的時間優勢，強化了延續護理的效果。在減輕患兒及家長的心理負擔，改善心理應激性方面更為突出。對病情的控制有積極作用，最終達到改善預后的目的，具實踐價值。延續護理建立了緊密的醫患關系，增加了醫患互動，增加了患兒及家長對醫護人員的信賴感，改善了患兒和照顧者的心理健康狀況。較既往其他研究應用微信群相比，此種及時解決患者疑問和及時心理疏導的方式，進一步強化了解決問題的時效性，降低了負性情緒累積的可能性，提高共同戰勝疾病的信心。
本研究采取多對一隨時線上咨詢的方式要求醫務人員對患兒及家長的時間付出明顯增多，雖明顯提高了患兒及家長的體驗，但增加了醫務人員在休假時段的額外付出，平均為每例患者多付出71 min。我院地處中國西南，作為發展中國家的欠發達地區，在醫患比很低的情況下，專科醫生護士緊缺情況更為突出。雖然有醫務人員在繁忙的工作間隙，利用休息時間對患兒及家長無私的額外的奉獻。即使3個月的研究結束后，仍在隨時提供專業咨詢。期待未來在增加專科醫護人員方面出臺更多的利好政策，對癲癇兒童的社區護理仍需進一步發展，以造福廣大的癲癇兒童和家庭成員。
我們采用QOLCE-16量表對患兒生活質量進行評價，該量表由癲癇兒童的看護者代為填寫，為針對癲癇兒童有效且可靠的特異性生活質量評價工具[8]，但在國內尚未廣泛應用。唐平等[12]評價了該表的漢化及信效度檢驗，具有良好的信度和效度，可作為4～18歲癲癇兒童健康相關生活質量評估的簡易工具。該量表精煉、簡便、易操作，本研究率先在國內采用該量表進行癲癇兒童生活質量的評價，期待未來更多大樣本研究評價該量表在中國人群的應用。
綜上，延續護理可改善KDT患兒生活質量及家屬的負性情緒。添加微信平臺可進一步強化改善效果，同時醫護人員的付出更多。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。
