引用本文： 武園園, 孟潔, 余自娟, 弓高云, 劉芬, 張艷. 河南省某醫院癲癇患兒家長居家照護的分析. 癲癇雜志, 2020, 6(4): 320-324. doi: 10.7507/2096-0247.20200051 復制
癲癇是一種由多種原因引起的，以持續存在的、反復癲癇發作易感性為特點的腦部疾病[1]，癲癇發病率與年齡關系密切，其中 1～10 歲發病率最高，9 歲以前發病的患兒約占 50% [2]。目前，癲癇以藥物治療為主[3]，且需長期規律性服藥，有的甚至需要終身服藥[4]。而首次診斷的癲癇患兒早期嚴格的遵醫服藥行為可有效減少長期癲癇、癲癇持續狀態的發生[5, 6]。但據王英杰等[7]報道，我國癲癇患兒家長對癲癇的認識和態度以及其照護能力并不盡如人意。為了深入了解鄭州大學附屬兒童醫院復診的癲癇患兒家長居家照護體驗及影響因素，采用現象學的研究方法，圍繞癲癇患兒家長居家照護的問題對其認知和態度進行深入訪談，現匯報如下。
1 資料與方法
1.1 研究對象
于 2019 年 12 月—2020 年 1 月采用目的抽樣法，以鄭州大學附屬兒童醫院視頻腦電圖（VEEG）室行 24 h VEEG 監測的門診復診或住院復診的 14 名癲癇患兒家長為研究對象。受訪者的一般資料詳見表 1。
表1
癲癇患兒家長及患兒的基本情況
Table1.
Basic situation of parents and children with epilepsy
1.1.1 患兒納入和排除標準
① 癲癇患兒年齡≤14 周歲；② 符合國際抗癲癇聯盟（ILAE）癲癇診斷標準[8]；③ 接受系統的抗癲癇藥物（AEDs）治療；④ 癲癇確診 4 個月及以上。
排除：有嚴重合并癥。
1.1.2 患兒家長納入和排除標準
① 家長年齡 22～55 周歲；② 言語及理解力正常；③ 照護癲癇患兒 6 個月以上；④ 知情同意自愿參加本研究。
排除：有精神疾病及嚴重的急慢性疾病者無執行能力和不能較好合理執行的。
1.2 研究方法
本研究以現象學方法為指導，以訪談信息飽和時終止，通過深入訪談全面了解癲癇患兒家長居家照護的真實體驗。
1.2.1 訪談提綱
研究者均為醫學專業人員并行統一培訓，在查閱大量相關文獻的基礎上擬定訪談提綱，結合鄭州大學附屬兒童醫院神經內科 3 位副主任醫師意見進一步修改后最終確定訪談提綱。訪談提綱主要內容包括：① 您在居家照護癲癇患兒過程中遇到哪些問題及困難？② 您在居家照護癲癇患兒過程中感覺怎么樣？③ 您對目前的居家照護有哪些需求？
1.2.2 資料收集
均采用面對面、半結構式的深度訪談的方法收集資料。訪談前研究者親自去 VEEG 病房與癲癇患兒家長進行預約，訪談地點為 VEEG 辦公室，訪談開始前首先向訪談對象說明本次研究目的及意義，經訪談對象同意后將整個訪談過程錄音；訪談過程圍繞訪談提綱進行，并采用開放性問題進行提問，讓受訪者自由表達自己的真實體驗和感受，每次訪談時間 32～48 min，平均 39 min。
1.3 資料分析
訪談結束后，研究者仔細聽取錄音，并在 24 h 內將所有訪談資料轉錄為 Word 文檔，并將文字材料返回被訪談者進行核對，確認內容真實性。采用 Colaizzi 的 7 步分析法對資料進行整理，通過反復閱讀文本材料，將受訪內容進行分析。
2 結果
對訪談資料分析之后，將癲癇患兒家長居家照護體驗歸納為以下四個主題。
2.1 癲癇患兒家長照護能力薄弱
2.1.1 急救知識缺乏
12 名訪談對象表示缺乏急救知識，面對患兒突然癲癇發作，均感覺不知所措。
2.1.2 服藥依從性差
10 名訪談對象表示給患兒服藥的依從性較差，患兒本身對服藥就比較排斥，而 AEDs 又必須長期服用，因此，患兒家長照護的難度增大。
2.2 癲癇患兒家長身心疲憊
2.2.1 內心否認并產生負性情緒
6 名訪談對象表示，面對孩子罹患癲癇，家長內心深處無法接受癲癇，現實中又不得不積極面對疾病，產生病恥感，又不愿外人知曉患兒疾病。14 名訪談對象表示，面對患兒遭受癲癇的折磨，表現出害怕、傷心、自責、內疚、情緒低落等負性情緒。
2.2.2 對未來不確定感
10 名訪談對象表示，癲癇疾病病程長、藥物不良反應較多，癲癇發作本身就對患兒造成傷害，擔心長期服用 AEDs 給患兒帶來更多的傷害，故對癲癇患兒的未來充滿擔心。
2.2.3 內心疲憊、無助
2 名訪談對象表示，經過多次治療和嘗試，癲癇發作未能控制，耗費精力和財力，療效不佳，希望破滅，內心無助、疲憊。11 名訪談對象表示，癲癇病程長，需要多次復查，路途奔波，給家庭經濟帶來極大挑戰。8 名訪談對象表示，照護癲癇患兒使其睡眠和休息無法保證。
2.3 支持系統薄弱
缺乏家庭和社會的支持 9 名訪談對象表示，癲癇患兒需有人看護，故其照護任務繁重，以至影響到家庭生活，限制原有的社交活動。5 名訪談對象表示，堅持患兒治療，卻無法得到其他家庭成員的支持，又渴望得到家人的支持和幫助。6 名訪談對象表示，由于癲癇疾病的復雜性、難治性，導致就醫困難，增加家長的照護負擔。8 名訪談對象表示，面對沉重的經濟負擔和就醫壓力，渴望得到政府和社會的支持。
2.4 對醫學專業支持的期待
14 名訪談對象均表示，居家過程中，會遇到照護細節方面及癲癇疾病知識方面的問題，渴望醫生給予專業解答，但未有合適的渠道及時有效的反饋給醫生。12 名訪談對象表示，迫切愿意為癲癇患兒學習癲癇相關知識和照護技能，渴望得到專業又權威的癲癇疾病知識和照護技能。
3 討論
3.1 癲癇患兒家長的疾病知識水平有待提高
本研究顯示癲癇患兒家長疾病知識缺乏，照護能力薄弱，這與劉花艷等[9]的研究結果一致。究其原因為口頭宣教效果不理想，在院期間醫生和護士雖多次給予宣傳教育指導，但由于家長對疾病的接受程度不同，加之在院期間，照護患兒，睡眠不足，體力消耗，確診前對癲癇的不確定性擔憂及焦慮的纏繞，精神上注意力不能完全集中，口頭上向家長灌輸大量的知識，家長難以消化，短期記憶尚可，隨著時間推移，部分知識很易被遺忘，且口頭宣教不能反復學習[10]。又由于家長文化程度、知識背景不同，對宣教指導理解存在出入[11-12]。提示醫護人員對癲癇患兒家長的進行宣傳教育指導時需考慮癲癇患兒家長的文化程度、接受能力，注重考察不同癲癇患兒家長對癲癇知識的接受和理解程度，進行個性化的宣教指導。此外，發放的宣傳教育紙質材料，由于不易隨身攜帶，易遺失，無法隨時查看學習，亦達不到強化學習的效果[10]。出院返家后醫護人員電話隨訪雖能提供部分知識的學習，但不全面、不系統，并且也存在短期口頭給予大量知識灌輸易遺忘的問題，有時又不能兼顧家長接聽電話當時的狀況，部分家長由于其他事務纏身而無法專心接受教育[10]。醫患雙方互不信任、醫患矛盾激化、醫患糾紛增多、醫患關系失諧的現象越來越嚴重[13]，部分家長誤認為是醫生為一己私利，患兒病情好轉后就自行停藥，不遵醫囑復查，導致患兒停藥后癲癇發作，增加治療難度，提示醫護人員需要不斷努力，探索提高癲癇患兒家長知識水平的有效途徑，可通過微信、QQ 等網絡平臺對癲癇患兒家長進行遠程健康教育指導，融洽醫患關系，提高治療依從性。
3.2 癲癇患兒家長的身心健康狀態亟待改善
本研究發現癲癇患兒家長身心疲憊，這與李德生等[14]和 Reilly 等[15]的研究一致。分析其可能原因：① 可能由于癲癇疾病本身困擾著癲癇患兒家長，使家長焦慮、抑郁，身心健康受到影響。研究顯示[16]，癲癇作為一種特殊的應激源，容易引起家屬的心態變化，產生巨大的心理負擔和焦慮情緒。一旦家長過度焦慮，就會產生許多不必要的擔憂，擅自減藥、停藥等依從性不佳的行為。且在兒童及青少年癲癇患者中，21%～47% 患兒家長有焦慮癥狀，33%～55% 患兒家長有抑郁癥狀[17, 18]。這提示醫護人員治療癲癇患兒疾病的同時，也要關注癲癇患兒家長的身心狀況，適時給予心理疏導；② 癲癇發作、AEDs 的不良反應等嚴重影響患兒及家庭的生活質量，造成沉重的社會負擔和經濟負擔，進而加重患兒家長的負性情緒，嚴重影響著癲癇患兒家長的身心健康。在新診斷的癲癇患者中，有 70%～80% 可達到藥物控制無發作，隨之的是藥物不良反應和生活經濟負擔[19]。有研究表明，照護者的焦慮、煩躁等情緒也會傳遞給其他家庭成員，引發家庭矛盾，充滿爭吵和負性情緒的家庭氛圍不利于患兒的成長及疾病控制[20]。當患兒受到負性情緒刺激時，又會誘發癲癇發作，如此下去，形成惡性循環。Brigham 等[21]研究發現家長焦慮等不良情緒降低了照護者迅速應對疾病發作和進行決策判斷的能力。也有研究認為，癲癇對于照護者來說是一個重大的負性事件，照護者會出現各種負性情緒反應及軀體癥狀，不同程度的影響其身心健康，導致照護能力顯著下降[22]。提示癲癇患兒家長的負性情緒需要及時調節和排解，建議醫護人員建立癲癇患兒家長交流微信或 QQ 群，家長間吐露心聲，互相鼓勵，樹立戰勝疾病的信心。
3.3 癲癇患兒家長的社會支持薄弱
訪談中，癲癇患兒家長照護能力明顯薄弱，他們渴求得到幫助與支持，但社會支持薄弱。究其原因，一方面可能是社會對癲癇疾病認知不足，對癲癇患者存在偏見、歧視，部分人甚至認為癲癇會傳染[23]。這提示相關部門應加大宣傳力度，使公眾正確認識癲癇。另一方面，在院期間醫務人員主要以口頭宣教為主，出院后主要以電話隨訪為主，其形式也相當于口頭宣教，雖具有一定的時效性，但易遺忘，無法完全落實[10]。而醫護人員是照顧者接觸的專業人員，有針對性地為患兒照顧者提供其疾病、癥狀、治療或不良反應的信息支持，能夠提高患兒照顧者對疾病的掌控能力，提高其應對困難的自信心[24]。DeVylder 等[25]研究表明，社會支持有助于癲癇青少年減輕癥狀、改善預后、并有助于患兒康復。這提示相關部門加大社會支持力度，更需要醫護人員持續、有效的健康教育指導。可通過“線上”、“線下”相結合的方式，對不同文化背景的癲癇患兒家長進行癲癇知識、照護技能健康教育指導，以盡快提高癲癇患兒家長對患兒的居家照護質量。
癲癇是一種由多種原因引起的，以持續存在的、反復癲癇發作易感性為特點的腦部疾病[1]，癲癇發病率與年齡關系密切，其中 1～10 歲發病率最高，9 歲以前發病的患兒約占 50% [2]。目前，癲癇以藥物治療為主[3]，且需長期規律性服藥，有的甚至需要終身服藥[4]。而首次診斷的癲癇患兒早期嚴格的遵醫服藥行為可有效減少長期癲癇、癲癇持續狀態的發生[5, 6]。但據王英杰等[7]報道，我國癲癇患兒家長對癲癇的認識和態度以及其照護能力并不盡如人意。為了深入了解鄭州大學附屬兒童醫院復診的癲癇患兒家長居家照護體驗及影響因素，采用現象學的研究方法，圍繞癲癇患兒家長居家照護的問題對其認知和態度進行深入訪談，現匯報如下。
1 資料與方法
1.1 研究對象
于 2019 年 12 月—2020 年 1 月采用目的抽樣法，以鄭州大學附屬兒童醫院視頻腦電圖（VEEG）室行 24 h VEEG 監測的門診復診或住院復診的 14 名癲癇患兒家長為研究對象。受訪者的一般資料詳見表 1。
表1
癲癇患兒家長及患兒的基本情況
Table1.
Basic situation of parents and children with epilepsy
1.1.1 患兒納入和排除標準
① 癲癇患兒年齡≤14 周歲；② 符合國際抗癲癇聯盟（ILAE）癲癇診斷標準[8]；③ 接受系統的抗癲癇藥物（AEDs）治療；④ 癲癇確診 4 個月及以上。
排除：有嚴重合并癥。
1.1.2 患兒家長納入和排除標準
① 家長年齡 22～55 周歲；② 言語及理解力正常；③ 照護癲癇患兒 6 個月以上；④ 知情同意自愿參加本研究。
排除：有精神疾病及嚴重的急慢性疾病者無執行能力和不能較好合理執行的。
1.2 研究方法
本研究以現象學方法為指導，以訪談信息飽和時終止，通過深入訪談全面了解癲癇患兒家長居家照護的真實體驗。
1.2.1 訪談提綱
研究者均為醫學專業人員并行統一培訓，在查閱大量相關文獻的基礎上擬定訪談提綱，結合鄭州大學附屬兒童醫院神經內科 3 位副主任醫師意見進一步修改后最終確定訪談提綱。訪談提綱主要內容包括：① 您在居家照護癲癇患兒過程中遇到哪些問題及困難？② 您在居家照護癲癇患兒過程中感覺怎么樣？③ 您對目前的居家照護有哪些需求？
1.2.2 資料收集
均采用面對面、半結構式的深度訪談的方法收集資料。訪談前研究者親自去 VEEG 病房與癲癇患兒家長進行預約，訪談地點為 VEEG 辦公室，訪談開始前首先向訪談對象說明本次研究目的及意義，經訪談對象同意后將整個訪談過程錄音；訪談過程圍繞訪談提綱進行，并采用開放性問題進行提問，讓受訪者自由表達自己的真實體驗和感受，每次訪談時間 32～48 min，平均 39 min。
1.3 資料分析
訪談結束后，研究者仔細聽取錄音，并在 24 h 內將所有訪談資料轉錄為 Word 文檔，并將文字材料返回被訪談者進行核對，確認內容真實性。采用 Colaizzi 的 7 步分析法對資料進行整理，通過反復閱讀文本材料，將受訪內容進行分析。
2 結果
對訪談資料分析之后，將癲癇患兒家長居家照護體驗歸納為以下四個主題。
2.1 癲癇患兒家長照護能力薄弱
2.1.1 急救知識缺乏
12 名訪談對象表示缺乏急救知識，面對患兒突然癲癇發作，均感覺不知所措。
2.1.2 服藥依從性差
10 名訪談對象表示給患兒服藥的依從性較差，患兒本身對服藥就比較排斥，而 AEDs 又必須長期服用，因此，患兒家長照護的難度增大。
2.2 癲癇患兒家長身心疲憊
2.2.1 內心否認并產生負性情緒
6 名訪談對象表示，面對孩子罹患癲癇，家長內心深處無法接受癲癇，現實中又不得不積極面對疾病，產生病恥感，又不愿外人知曉患兒疾病。14 名訪談對象表示，面對患兒遭受癲癇的折磨，表現出害怕、傷心、自責、內疚、情緒低落等負性情緒。
2.2.2 對未來不確定感
10 名訪談對象表示，癲癇疾病病程長、藥物不良反應較多，癲癇發作本身就對患兒造成傷害，擔心長期服用 AEDs 給患兒帶來更多的傷害，故對癲癇患兒的未來充滿擔心。
2.2.3 內心疲憊、無助
2 名訪談對象表示，經過多次治療和嘗試，癲癇發作未能控制，耗費精力和財力，療效不佳，希望破滅，內心無助、疲憊。11 名訪談對象表示，癲癇病程長，需要多次復查，路途奔波，給家庭經濟帶來極大挑戰。8 名訪談對象表示，照護癲癇患兒使其睡眠和休息無法保證。
2.3 支持系統薄弱
缺乏家庭和社會的支持 9 名訪談對象表示，癲癇患兒需有人看護，故其照護任務繁重，以至影響到家庭生活，限制原有的社交活動。5 名訪談對象表示，堅持患兒治療，卻無法得到其他家庭成員的支持，又渴望得到家人的支持和幫助。6 名訪談對象表示，由于癲癇疾病的復雜性、難治性，導致就醫困難，增加家長的照護負擔。8 名訪談對象表示，面對沉重的經濟負擔和就醫壓力，渴望得到政府和社會的支持。
2.4 對醫學專業支持的期待
14 名訪談對象均表示，居家過程中，會遇到照護細節方面及癲癇疾病知識方面的問題，渴望醫生給予專業解答，但未有合適的渠道及時有效的反饋給醫生。12 名訪談對象表示，迫切愿意為癲癇患兒學習癲癇相關知識和照護技能，渴望得到專業又權威的癲癇疾病知識和照護技能。
3 討論
3.1 癲癇患兒家長的疾病知識水平有待提高
本研究顯示癲癇患兒家長疾病知識缺乏，照護能力薄弱，這與劉花艷等[9]的研究結果一致。究其原因為口頭宣教效果不理想，在院期間醫生和護士雖多次給予宣傳教育指導，但由于家長對疾病的接受程度不同，加之在院期間，照護患兒，睡眠不足，體力消耗，確診前對癲癇的不確定性擔憂及焦慮的纏繞，精神上注意力不能完全集中，口頭上向家長灌輸大量的知識，家長難以消化，短期記憶尚可，隨著時間推移，部分知識很易被遺忘，且口頭宣教不能反復學習[10]。又由于家長文化程度、知識背景不同，對宣教指導理解存在出入[11-12]。提示醫護人員對癲癇患兒家長的進行宣傳教育指導時需考慮癲癇患兒家長的文化程度、接受能力，注重考察不同癲癇患兒家長對癲癇知識的接受和理解程度，進行個性化的宣教指導。此外，發放的宣傳教育紙質材料，由于不易隨身攜帶，易遺失，無法隨時查看學習，亦達不到強化學習的效果[10]。出院返家后醫護人員電話隨訪雖能提供部分知識的學習，但不全面、不系統，并且也存在短期口頭給予大量知識灌輸易遺忘的問題，有時又不能兼顧家長接聽電話當時的狀況，部分家長由于其他事務纏身而無法專心接受教育[10]。醫患雙方互不信任、醫患矛盾激化、醫患糾紛增多、醫患關系失諧的現象越來越嚴重[13]，部分家長誤認為是醫生為一己私利，患兒病情好轉后就自行停藥，不遵醫囑復查，導致患兒停藥后癲癇發作，增加治療難度，提示醫護人員需要不斷努力，探索提高癲癇患兒家長知識水平的有效途徑，可通過微信、QQ 等網絡平臺對癲癇患兒家長進行遠程健康教育指導，融洽醫患關系，提高治療依從性。
3.2 癲癇患兒家長的身心健康狀態亟待改善
本研究發現癲癇患兒家長身心疲憊，這與李德生等[14]和 Reilly 等[15]的研究一致。分析其可能原因：① 可能由于癲癇疾病本身困擾著癲癇患兒家長，使家長焦慮、抑郁，身心健康受到影響。研究顯示[16]，癲癇作為一種特殊的應激源，容易引起家屬的心態變化，產生巨大的心理負擔和焦慮情緒。一旦家長過度焦慮，就會產生許多不必要的擔憂，擅自減藥、停藥等依從性不佳的行為。且在兒童及青少年癲癇患者中，21%～47% 患兒家長有焦慮癥狀，33%～55% 患兒家長有抑郁癥狀[17, 18]。這提示醫護人員治療癲癇患兒疾病的同時，也要關注癲癇患兒家長的身心狀況，適時給予心理疏導；② 癲癇發作、AEDs 的不良反應等嚴重影響患兒及家庭的生活質量，造成沉重的社會負擔和經濟負擔，進而加重患兒家長的負性情緒，嚴重影響著癲癇患兒家長的身心健康。在新診斷的癲癇患者中，有 70%～80% 可達到藥物控制無發作，隨之的是藥物不良反應和生活經濟負擔[19]。有研究表明，照護者的焦慮、煩躁等情緒也會傳遞給其他家庭成員，引發家庭矛盾，充滿爭吵和負性情緒的家庭氛圍不利于患兒的成長及疾病控制[20]。當患兒受到負性情緒刺激時，又會誘發癲癇發作，如此下去，形成惡性循環。Brigham 等[21]研究發現家長焦慮等不良情緒降低了照護者迅速應對疾病發作和進行決策判斷的能力。也有研究認為，癲癇對于照護者來說是一個重大的負性事件，照護者會出現各種負性情緒反應及軀體癥狀，不同程度的影響其身心健康，導致照護能力顯著下降[22]。提示癲癇患兒家長的負性情緒需要及時調節和排解，建議醫護人員建立癲癇患兒家長交流微信或 QQ 群，家長間吐露心聲，互相鼓勵，樹立戰勝疾病的信心。
3.3 癲癇患兒家長的社會支持薄弱
訪談中，癲癇患兒家長照護能力明顯薄弱，他們渴求得到幫助與支持，但社會支持薄弱。究其原因，一方面可能是社會對癲癇疾病認知不足，對癲癇患者存在偏見、歧視，部分人甚至認為癲癇會傳染[23]。這提示相關部門應加大宣傳力度，使公眾正確認識癲癇。另一方面，在院期間醫務人員主要以口頭宣教為主，出院后主要以電話隨訪為主，其形式也相當于口頭宣教，雖具有一定的時效性，但易遺忘，無法完全落實[10]。而醫護人員是照顧者接觸的專業人員，有針對性地為患兒照顧者提供其疾病、癥狀、治療或不良反應的信息支持，能夠提高患兒照顧者對疾病的掌控能力，提高其應對困難的自信心[24]。DeVylder 等[25]研究表明，社會支持有助于癲癇青少年減輕癥狀、改善預后、并有助于患兒康復。這提示相關部門加大社會支持力度，更需要醫護人員持續、有效的健康教育指導。可通過“線上”、“線下”相結合的方式，對不同文化背景的癲癇患兒家長進行癲癇知識、照護技能健康教育指導，以盡快提高癲癇患兒家長對患兒的居家照護質量。
