引用本文： 劉美麗, 李艷, 朱麗輝, 劉花艷. 知信行模式路徑表在癲癇患兒醫護一體化健康教育中的應用. 癲癇雜志, 2019, 5(5): 356-362. doi: 10.7507/2096-0247.20190057 復制
癲癇是一種由腦部神經元突發異常放電所致的短暫性大腦功能失常的慢性神經綜合征，具有病程長、反復發作的特點。由于異常放電的神經元部位不同，可出現短暫的意識、運動、感覺、行為及植物神經單獨或組合出現的功能障礙[1, 2]。我國癲癇患病率為 1.43～7.98‰，我國癲癇患者約 60% 起源于兒童期，兒童患病率約為 3.9～5.1%[3]。不僅會影響患兒的學習及生活，而且在降低生活質量的同時也會給家庭造成嚴重負擔，嚴重的還可能威脅患兒的生命，給家庭造成巨大的痛苦[4]。藥物治療是目前抗癲癇治療的主要手段，服用抗癲癇藥物（AEDs）是最有效的方法[5, 6]，約半數以上的癲癇可通過藥物得到控制[7]，但服藥療程最短需 2～3 年，部分患兒甚至需要終身用藥。有研究顯示，我國癲癇患兒和父母對癲癇的認識及父母的照顧能力并不盡如人意[8]，而家長的依從性直接影響到患兒的治療效果[9]。因此，向癲癇患兒及其監護人普及癲癇相關知識，改變他們對疾病的認識和態度，增強監護人對患兒疾病的管理能力非常有必要。
現將 KABP 模式路徑表應用到癲癇患兒醫護一體化健康教育中的效果報道如下。
1 資料與方法
1.1 研究對象
收集湖南省兒童醫院神經內科于 2018 年 9 月—2019 年 3 月住院治療的癲癇的患兒 94 例，癲癇的診斷根據國際抗癲癇聯盟（ILAE）癲癇綜合征相關分類標準[10]。本研究經我院倫理委員會審核，所有患兒監護人均簽署知情同意書。
1.1.1 納入標準
① 患兒有明確的癲癇發病史，納入研究前至少有兩次癲癇發作（兩次非誘發性發作，兩次發作間隔 24 h 以上）；② 癲癇病程超過半年；③ 過去 3 個月內固定服用 AEDs；④ 參與調查的監護人為一名固定監護人，且在過去 8 周中照顧過患兒且熟悉患兒基本情況；⑤ 參與研究的監護人能完成基本的溝通交流及中文閱讀，無精神疾患。
1.1.2 排除標準
① 嚴重心腦血管、肝、腎等實質性器官疾病者；② 智力及運動發育明顯落后者；③ 影像學檢查顯示顱內占位性病變者；④ 凝血功能障礙及免疫系統疾病者；⑤ 參與研究的監護人有導致正常溝通障礙的疾患。
1.1.3 脫落標準
① 符合入選標準并簽署知情同意書，已進行隨機分配，但未完成干預方案規定觀察周期的受試者；② 突發性病情惡化患兒需要緊急處理或發生重大事故不能繼續完成研究者。
1.2 評價指標
1.2.1 相關知識水平
采用自行設計的癲癇患兒監護人調查問卷對監護人的相關知識水平進行調查，問卷的制定通過檢索相關文獻[11, 12]，并咨詢神經內科及護理學專家共 10 名，通過兩輪篩選，第一輪意見提出率為 75%，第二輪意見提出率為 8%，且兩輪問卷回收率均>90%，最終形成的問卷主要包含兒童癲癇診斷、用藥、誘因和家庭護理等方面的內容，共 18 道題；每題錯選得 0 分，選對得 1 分，多項選擇題少選扣除少選項分值，總分 18 分，得分越高，說明癲癇相關知識掌握越好。
1.2.2 服藥依從性
應用 Morisky 等[13]編制的 MMAS-8 問卷對監護人進行問卷調查，量表 1-7 題的備選答案為“是”、“否”，答“是”記 0 分、“否”記 1 分，其中 5 題反向計分；第 8 題備選答案為“從不”、“偶爾”、“有時”、“經常”、“所有時間”，分別記 1 分、0.75 分、0.50 分、0.25 分和 0 分。量表滿分為 8 分，<6 分為依從性差，6～8 分為依從性中等，8 分為依從性好。
1.2.3 生活質量水平
對兩組患兒干預前后生活質量水平的評價，采用中文版兒童生活質量量表（普通核心適用版）問卷進行調查[14]，對<8 歲的患兒由監護人全權代評，≥8 歲的患兒需參與完成評測。該量表分為生理功能（8 個條目）、情感功能（5 個條目）、社交功能（5 個條目）、學校表現（5 個條目）四個部分，共 23 個條目，每個條目均為 Likert 5 級評分：0（100 分）表示從來沒有，1（75 分）表示幾乎沒有，2（50 分）表示有時有，3（25 分）表示經常有，4（0 分）表示總是有。所得分值越高，說明生活質量越好。
2 干預措施
2.1 對照組
入院時由病房接收護士進行口頭入院宣教，內容主要包括：介紹病房環境與布局、介紹管床醫生和責任護士、探視陪護制度、食堂送餐時間等；由責任護士進行飲食指導、用藥指導、說明醫療保險登記報銷事宜及醫院感染預防措施指導，并發放癲癇兒童健康教育手冊；住院期間由管床醫生和責任護士進行常規宣教，內容主要包括：疾病相關知識及診療護理計劃、癲癇發作時的緊急處理、特殊檢查注意事項、服用 AEDs 的相關注意事項及特殊飲食指導等；每周科室統一組織一次健康教育講座內容由責護組長統一安排（主要為神經內科常見疾病的家庭護理要點），指導照護者關注和使用醫院公眾號查閱與患兒疾病相關的科普知識；出院時給予常規出院指導，內容主要包括：出院用藥注意事項、復查預約流程、飲食和生活指導等；進行住院患者滿意度調查。出院 1 個月由固定的隨訪專員（護士）進行隨訪，并進行常規的健康宣教，主要包括：服用 AEDs 的注意事項，飲食生活指導及是否定期復診等。
2.2 試驗組
試驗組與對照組在入院、住院期間，出院宣教基本內容和問卷調查的時機上均保持一致，但根據知信行模式（Knowledge attitude behavior and practice，KABP）的健康教育路徑來進行，且試驗組有經過研究人員統一培訓由神經內科醫生和護士（2 名醫生、1 名護士長、4 名護士）組成的知信行小組，根據癲癇患兒臨床路徑及相關文獻[15, 16]制定癲癇患兒的 KABP 健康教育路徑表，提供從患兒入院至出院后 3 個月的醫護一體化健康教育措施（表 1）。
表1
知信行健康教育路徑表
Table1.
Knowledge attitude behavior and practice health education path table
2.3 資料收集
患兒入院第 1 天，由本研究培訓考核后的指定問卷調查員發放紙質版知情同意書后開始第一輪的問卷調查，內容包括：患兒及監護人一般資料、服藥依從性、癲癇相關知識；入病區后填寫癲癇患兒生活質量量表，均在 10 min 內完成；出院 1 個月后，調查員在患兒門診復查時指導患兒監護人通過微信掃碼進行電子問卷調查，未復診者則通過電話隨訪時詢問填寫或微信平臺發放問卷，內容包括：服藥依從性及癲癇相關知識問卷，均在 10 min 內完成；出院 3 個月后，問卷調查方式同出院 1 個月時，調查的項目包括：服藥依從性，癲癇相關知識及癲癇患兒生活質量量表，均在 15 min 內完成。紙質問卷調查者當場檢查，確保無漏項后收回，電子版問卷設置好一個微信賬號、一個 IP 地址只能填寫一次，為保證問卷的有效率，所有問卷設計為無漏項或空項的情況下才能完成提交。
2.4 統計學方法
所有數據經雙人錄入 Ept data3.1 軟件應用 SPSS19.0 軟件建進行統計分析。一般資料采用描述性統計分析用頻數及構成比來表示，符合正態分布的計量資料進行 t 檢驗、計數資料進行 χ2 檢驗，不符合正態分布則進行非參數檢驗中的 Mann-Whitney U 檢驗；兩組服藥依從性及相關知識水平不同時間節點重復測量的數據比較采用重復測量的方差分析。以 α 為 0.05 作為檢驗水準，P 值均為雙側概率，且所有檢驗以 P 值≤0.05 為差異有統計學意義。
3 結果
本研究共納入病例 94 例，最終進入分析的為 89 例，試驗組 45 例，對照組 44 例；流失 5 例，流失率為 5.3%。其中，試驗組有 1 例因多種藥物聯合治療效果不佳，在出院后 2 個月終止治療退出研究，1 例在出院后第 3 個月因多種途徑無法與監護人取得聯系，無法完成數據收集而剔除；對照組有 1 例在出院后 1 個月遺傳代謝檢查結果顯示系代謝原因導致癲癇，需行特殊飲食治療而被排除，1 例因轉行手術治療被排除，1 例因出院后 1 個月電話號碼停機，無法取得聯系而被剔除。
3.1 兩組一般資料比較
試驗組和對照組癲癇患兒監護人在年齡、文化程度、居住地等方面的一般資料無統計學差異（P>0.05），且兩組患兒的年齡、醫保類別及用藥情況等一般資料也無統計學差異（P>0.05），見表 2。
表2
兩組患兒及監護人一般資料比較（n，%）
Table2.
Comparison of general information of guardians in two groups (n, %)
3.2 兩組癲癇患兒監護人的相關知識評分比較
試驗組與對照組患兒監護人入院時的相關知識評分比較，差異無統計學意義（P>0.05），出院 1、3 個月時的相關知識評分試驗組高于對照組，差異均具有統計學意義（P<0.05）；試驗組 3 個時間點的相關知識評分組內比較逐漸增高，差異具有統計學意義（P<0.05），對照組組內出院 1 個月時相關知識評分高于入院及出院 3 個月時，差異均具有統計學意義（P<0.05），見表 3。
表3
兩組患兒監護人相關知識評分比較（
）
Table3.
Comparison of related knowledge scores of guardians between two groups (
)
3.3 兩組患兒服藥依從性評分比較
試驗組與對照組患兒入院時服藥依從性評分比較，差異無統計學意義（P>0.05），出院 1、3 個月時的服藥依從性評分試驗組高于對照組，差異均具有統計學意義（P<0.05）；試驗組 3 個時間點的服藥依從性評分組內比較逐漸增高，差異具有統計學意義（P<0.05）；對照組組內比較發現，出院 1 個月時的服藥依從性評分高于入院及出院 3 個月時，差異均具有統計學意義（P<0.05），見表 4。
表4
兩組患兒服藥依從性評分比較（
）
Table4.
Comparison of drug compliances of epilepsy children between two groups (
)
3.4 兩組患兒干預前后生活質量比較
試驗組與對照組患兒入院時（干預前）的生活質量評分差異無統計學意義（P>0.05）。干預 3 個月后（干預后）兩組患兒的生活質量評分比較，試驗組情感功能、學校表現、社交功能評分高于對照組，差異均具有統計學意義（P=0.004、P=0.002、P=0.001）；生理功能評分比較無顯著性差異（P=0.053）；總分比較差異具有統計學意義（P<0.001），見表 5。
表5
兩組患兒干預前后生活質量評分比較（
）
Table5.
Comparison of quality of life score in epilepsy children before and after intervention between two groups (
)
4 討論
英國健康教育委員會公共醫學健康教育專家 G.Cust 博士在 20 世紀 60 年代提出了健康教育 KABP 的行為改變理論[17]，該模式不僅在老年及社區護理工作中取得了較好的效果[18, 19]，在婦幼保健及疾病預防控制工作中也得到了推廣[15, 20]。KABP 模式在國內外各個領域的研究充分體現了醫護共同制定計劃、決策，解決患者健康教育中各個環節存在的問題，即醫護一體化的理念。
既往對癲癇患兒監護人的健康教育多以發放既定的宣傳手冊為主，形式也多為文字陳述相關定義、概念、用藥及緊急處理措施等，且多以護士為主體，許多疾病診斷及治療相關的問題無法及時得到權威解答[21]，也未考慮到監護人的文化程度差異及適于接受和理解的宣教方式，以致無法達到預期結果，健康教育的效果無法得到保障。本研究患兒監護人中，（外）祖父母占總人數的 13.5%（12/89），這些監護人由于缺乏疾病相關知識，擔心疾病的預后及藥物治療的不良反應等[22]，往往對治療的依從性不好。相關研究也曾指出監護人的癲癇相關知識水平與其受教育程度等相關[23]，雖然我們不能改變監護人現有的文化水平和居住環境，但我們通過 KABP 的健康教育路徑表的使用，促使醫護共同參與到癲癇患兒的健康教育中來。及時、準確，有針對性的回答了患兒監護人提出的與疾病相關的問題，也提供了更全面、前沿的相關知識，最終提高了監護人的相關知識水平，且與對照組比較差異具有統計學意義（P<0.05）。
有研究指出[24, 25]，改善家庭幸福感和應對方式，可減少臨床因素對患兒情緒健康的影響，從而改善或長期健康相關的生活質量。毛麗芳等[26]曾應用醫護一體化健康教育模式通過詳細評估患者基本情況及心理狀態，有針對性的進行心理疏導建立了患者戰勝疾病的信心，增加了患者及其家屬對相關知識的了解，并通過長期的生活指導及隨訪支持提高了患者的生存質量。基于 KABP 的健康教育包括通過制作疾病相關知識 PPT、宣傳手冊、組織病友會、專家座談會、電話隨訪、微信群等醫護共同參與的方式[27]。本研究中用到的口服藥卡使用和攜帶方便，尤其是在不同監護人輪流照護患兒的家庭能起到很好的交接作用，也可以幫助大齡患兒記住服藥時間和提高對疾病的自我管理能力；醫護患微信平臺和專家講座進校園使患兒得到了更多、更專業的照護與關愛，減少了患兒在家庭生活中的壓力，尤其在社交功能和學校表現方面得分得到了顯著提高（P<0.05）。Bove 等[28]研究表明，醫護合作的方式對提高患者生活質量是有意義的。雖然在生理功能方面的組間差異不顯著，但這可能與大部分患兒處于疾病相對穩定期，癲癇持續狀態及嚴重后遺癥期的患兒未住院治療有關，且國內外相關研究也曾指出不同病因及發作類型的患兒在生理功能方面差異并不顯著[29, 30]。
國內曾有研究通過訪談發現，導致患兒治療依從性低的原因主要有：監護人的知識文化水平低、患兒預后不良、家庭經濟情況差及社會群體對疾病的歧視等[31]。還有研究曾指出制定住院患者相關健康教育路徑有利于提高服藥依從性[32]。本研究制定的 KABP 健康教育路徑不僅包括了患兒住院期間的健康教育指導，還納入了出院后的健康宣教內容，且每個環節都體現了醫護合作、共同參與，協同提高患兒治療依從性的觀點，結果顯示試驗組服藥依從性顯著高于對照組。美國一項橫斷面研究也指出醫護合作對促進患者安全，改善護理質量和提高患者的治療依從性起到了至關重要的作用[33]。
綜上，KABP 路徑表作為醫護一體化的一種具體實踐形式，在癲癇患兒的健康教育中起到了積極的作用，它有效提高了癲癇患兒監護人的相關知識水平，改善癲癇患兒的服藥依從性和生活質量。但由于人力和經費的不足，本研究未進行多中心、大樣本的研究，未來我們將繼續跟進隨訪工作，探討更完善、更全面的醫護一體化干預措施。
癲癇是一種由腦部神經元突發異常放電所致的短暫性大腦功能失常的慢性神經綜合征，具有病程長、反復發作的特點。由于異常放電的神經元部位不同，可出現短暫的意識、運動、感覺、行為及植物神經單獨或組合出現的功能障礙[1, 2]。我國癲癇患病率為 1.43～7.98‰，我國癲癇患者約 60% 起源于兒童期，兒童患病率約為 3.9～5.1%[3]。不僅會影響患兒的學習及生活，而且在降低生活質量的同時也會給家庭造成嚴重負擔，嚴重的還可能威脅患兒的生命，給家庭造成巨大的痛苦[4]。藥物治療是目前抗癲癇治療的主要手段，服用抗癲癇藥物（AEDs）是最有效的方法[5, 6]，約半數以上的癲癇可通過藥物得到控制[7]，但服藥療程最短需 2～3 年，部分患兒甚至需要終身用藥。有研究顯示，我國癲癇患兒和父母對癲癇的認識及父母的照顧能力并不盡如人意[8]，而家長的依從性直接影響到患兒的治療效果[9]。因此，向癲癇患兒及其監護人普及癲癇相關知識，改變他們對疾病的認識和態度，增強監護人對患兒疾病的管理能力非常有必要。
現將 KABP 模式路徑表應用到癲癇患兒醫護一體化健康教育中的效果報道如下。
1 資料與方法
1.1 研究對象
收集湖南省兒童醫院神經內科于 2018 年 9 月—2019 年 3 月住院治療的癲癇的患兒 94 例，癲癇的診斷根據國際抗癲癇聯盟（ILAE）癲癇綜合征相關分類標準[10]。本研究經我院倫理委員會審核，所有患兒監護人均簽署知情同意書。
1.1.1 納入標準
① 患兒有明確的癲癇發病史，納入研究前至少有兩次癲癇發作（兩次非誘發性發作，兩次發作間隔 24 h 以上）；② 癲癇病程超過半年；③ 過去 3 個月內固定服用 AEDs；④ 參與調查的監護人為一名固定監護人，且在過去 8 周中照顧過患兒且熟悉患兒基本情況；⑤ 參與研究的監護人能完成基本的溝通交流及中文閱讀，無精神疾患。
1.1.2 排除標準
① 嚴重心腦血管、肝、腎等實質性器官疾病者；② 智力及運動發育明顯落后者；③ 影像學檢查顯示顱內占位性病變者；④ 凝血功能障礙及免疫系統疾病者；⑤ 參與研究的監護人有導致正常溝通障礙的疾患。
1.1.3 脫落標準
① 符合入選標準并簽署知情同意書，已進行隨機分配，但未完成干預方案規定觀察周期的受試者；② 突發性病情惡化患兒需要緊急處理或發生重大事故不能繼續完成研究者。
1.2 評價指標
1.2.1 相關知識水平
采用自行設計的癲癇患兒監護人調查問卷對監護人的相關知識水平進行調查，問卷的制定通過檢索相關文獻[11, 12]，并咨詢神經內科及護理學專家共 10 名，通過兩輪篩選，第一輪意見提出率為 75%，第二輪意見提出率為 8%，且兩輪問卷回收率均>90%，最終形成的問卷主要包含兒童癲癇診斷、用藥、誘因和家庭護理等方面的內容，共 18 道題；每題錯選得 0 分，選對得 1 分，多項選擇題少選扣除少選項分值，總分 18 分，得分越高，說明癲癇相關知識掌握越好。
1.2.2 服藥依從性
應用 Morisky 等[13]編制的 MMAS-8 問卷對監護人進行問卷調查，量表 1-7 題的備選答案為“是”、“否”，答“是”記 0 分、“否”記 1 分，其中 5 題反向計分；第 8 題備選答案為“從不”、“偶爾”、“有時”、“經常”、“所有時間”，分別記 1 分、0.75 分、0.50 分、0.25 分和 0 分。量表滿分為 8 分，<6 分為依從性差，6～8 分為依從性中等，8 分為依從性好。
1.2.3 生活質量水平
對兩組患兒干預前后生活質量水平的評價，采用中文版兒童生活質量量表（普通核心適用版）問卷進行調查[14]，對<8 歲的患兒由監護人全權代評，≥8 歲的患兒需參與完成評測。該量表分為生理功能（8 個條目）、情感功能（5 個條目）、社交功能（5 個條目）、學校表現（5 個條目）四個部分，共 23 個條目，每個條目均為 Likert 5 級評分：0（100 分）表示從來沒有，1（75 分）表示幾乎沒有，2（50 分）表示有時有，3（25 分）表示經常有，4（0 分）表示總是有。所得分值越高，說明生活質量越好。
2 干預措施
2.1 對照組
入院時由病房接收護士進行口頭入院宣教，內容主要包括：介紹病房環境與布局、介紹管床醫生和責任護士、探視陪護制度、食堂送餐時間等；由責任護士進行飲食指導、用藥指導、說明醫療保險登記報銷事宜及醫院感染預防措施指導，并發放癲癇兒童健康教育手冊；住院期間由管床醫生和責任護士進行常規宣教，內容主要包括：疾病相關知識及診療護理計劃、癲癇發作時的緊急處理、特殊檢查注意事項、服用 AEDs 的相關注意事項及特殊飲食指導等；每周科室統一組織一次健康教育講座內容由責護組長統一安排（主要為神經內科常見疾病的家庭護理要點），指導照護者關注和使用醫院公眾號查閱與患兒疾病相關的科普知識；出院時給予常規出院指導，內容主要包括：出院用藥注意事項、復查預約流程、飲食和生活指導等；進行住院患者滿意度調查。出院 1 個月由固定的隨訪專員（護士）進行隨訪，并進行常規的健康宣教，主要包括：服用 AEDs 的注意事項，飲食生活指導及是否定期復診等。
2.2 試驗組
試驗組與對照組在入院、住院期間，出院宣教基本內容和問卷調查的時機上均保持一致，但根據知信行模式（Knowledge attitude behavior and practice，KABP）的健康教育路徑來進行，且試驗組有經過研究人員統一培訓由神經內科醫生和護士（2 名醫生、1 名護士長、4 名護士）組成的知信行小組，根據癲癇患兒臨床路徑及相關文獻[15, 16]制定癲癇患兒的 KABP 健康教育路徑表，提供從患兒入院至出院后 3 個月的醫護一體化健康教育措施（表 1）。
表1
知信行健康教育路徑表
Table1.
Knowledge attitude behavior and practice health education path table
2.3 資料收集
患兒入院第 1 天，由本研究培訓考核后的指定問卷調查員發放紙質版知情同意書后開始第一輪的問卷調查，內容包括：患兒及監護人一般資料、服藥依從性、癲癇相關知識；入病區后填寫癲癇患兒生活質量量表，均在 10 min 內完成；出院 1 個月后，調查員在患兒門診復查時指導患兒監護人通過微信掃碼進行電子問卷調查，未復診者則通過電話隨訪時詢問填寫或微信平臺發放問卷，內容包括：服藥依從性及癲癇相關知識問卷，均在 10 min 內完成；出院 3 個月后，問卷調查方式同出院 1 個月時，調查的項目包括：服藥依從性，癲癇相關知識及癲癇患兒生活質量量表，均在 15 min 內完成。紙質問卷調查者當場檢查，確保無漏項后收回，電子版問卷設置好一個微信賬號、一個 IP 地址只能填寫一次，為保證問卷的有效率，所有問卷設計為無漏項或空項的情況下才能完成提交。
2.4 統計學方法
所有數據經雙人錄入 Ept data3.1 軟件應用 SPSS19.0 軟件建進行統計分析。一般資料采用描述性統計分析用頻數及構成比來表示，符合正態分布的計量資料進行 t 檢驗、計數資料進行 χ2 檢驗，不符合正態分布則進行非參數檢驗中的 Mann-Whitney U 檢驗；兩組服藥依從性及相關知識水平不同時間節點重復測量的數據比較采用重復測量的方差分析。以 α 為 0.05 作為檢驗水準，P 值均為雙側概率，且所有檢驗以 P 值≤0.05 為差異有統計學意義。
3 結果
本研究共納入病例 94 例，最終進入分析的為 89 例，試驗組 45 例，對照組 44 例；流失 5 例，流失率為 5.3%。其中，試驗組有 1 例因多種藥物聯合治療效果不佳，在出院后 2 個月終止治療退出研究，1 例在出院后第 3 個月因多種途徑無法與監護人取得聯系，無法完成數據收集而剔除；對照組有 1 例在出院后 1 個月遺傳代謝檢查結果顯示系代謝原因導致癲癇，需行特殊飲食治療而被排除，1 例因轉行手術治療被排除，1 例因出院后 1 個月電話號碼停機，無法取得聯系而被剔除。
3.1 兩組一般資料比較
試驗組和對照組癲癇患兒監護人在年齡、文化程度、居住地等方面的一般資料無統計學差異（P>0.05），且兩組患兒的年齡、醫保類別及用藥情況等一般資料也無統計學差異（P>0.05），見表 2。
表2
兩組患兒及監護人一般資料比較（n，%）
Table2.
Comparison of general information of guardians in two groups (n, %)
3.2 兩組癲癇患兒監護人的相關知識評分比較
試驗組與對照組患兒監護人入院時的相關知識評分比較，差異無統計學意義（P>0.05），出院 1、3 個月時的相關知識評分試驗組高于對照組，差異均具有統計學意義（P<0.05）；試驗組 3 個時間點的相關知識評分組內比較逐漸增高，差異具有統計學意義（P<0.05），對照組組內出院 1 個月時相關知識評分高于入院及出院 3 個月時，差異均具有統計學意義（P<0.05），見表 3。
表3
兩組患兒監護人相關知識評分比較（）
Table3.
Comparison of related knowledge scores of guardians between two groups ()
3.3 兩組患兒服藥依從性評分比較
試驗組與對照組患兒入院時服藥依從性評分比較，差異無統計學意義（P>0.05），出院 1、3 個月時的服藥依從性評分試驗組高于對照組，差異均具有統計學意義（P<0.05）；試驗組 3 個時間點的服藥依從性評分組內比較逐漸增高，差異具有統計學意義（P<0.05）；對照組組內比較發現，出院 1 個月時的服藥依從性評分高于入院及出院 3 個月時，差異均具有統計學意義（P<0.05），見表 4。
表4
兩組患兒服藥依從性評分比較（）
Table4.
Comparison of drug compliances of epilepsy children between two groups ()
3.4 兩組患兒干預前后生活質量比較
試驗組與對照組患兒入院時（干預前）的生活質量評分差異無統計學意義（P>0.05）。干預 3 個月后（干預后）兩組患兒的生活質量評分比較，試驗組情感功能、學校表現、社交功能評分高于對照組，差異均具有統計學意義（P=0.004、P=0.002、P=0.001）；生理功能評分比較無顯著性差異（P=0.053）；總分比較差異具有統計學意義（P<0.001），見表 5。
表5
兩組患兒干預前后生活質量評分比較（）
Table5.
Comparison of quality of life score in epilepsy children before and after intervention between two groups ()
4 討論
英國健康教育委員會公共醫學健康教育專家 G.Cust 博士在 20 世紀 60 年代提出了健康教育 KABP 的行為改變理論[17]，該模式不僅在老年及社區護理工作中取得了較好的效果[18, 19]，在婦幼保健及疾病預防控制工作中也得到了推廣[15, 20]。KABP 模式在國內外各個領域的研究充分體現了醫護共同制定計劃、決策，解決患者健康教育中各個環節存在的問題，即醫護一體化的理念。
既往對癲癇患兒監護人的健康教育多以發放既定的宣傳手冊為主，形式也多為文字陳述相關定義、概念、用藥及緊急處理措施等，且多以護士為主體，許多疾病診斷及治療相關的問題無法及時得到權威解答[21]，也未考慮到監護人的文化程度差異及適于接受和理解的宣教方式，以致無法達到預期結果，健康教育的效果無法得到保障。本研究患兒監護人中，（外）祖父母占總人數的 13.5%（12/89），這些監護人由于缺乏疾病相關知識，擔心疾病的預后及藥物治療的不良反應等[22]，往往對治療的依從性不好。相關研究也曾指出監護人的癲癇相關知識水平與其受教育程度等相關[23]，雖然我們不能改變監護人現有的文化水平和居住環境，但我們通過 KABP 的健康教育路徑表的使用，促使醫護共同參與到癲癇患兒的健康教育中來。及時、準確，有針對性的回答了患兒監護人提出的與疾病相關的問題，也提供了更全面、前沿的相關知識，最終提高了監護人的相關知識水平，且與對照組比較差異具有統計學意義（P<0.05）。
有研究指出[24, 25]，改善家庭幸福感和應對方式，可減少臨床因素對患兒情緒健康的影響，從而改善或長期健康相關的生活質量。毛麗芳等[26]曾應用醫護一體化健康教育模式通過詳細評估患者基本情況及心理狀態，有針對性的進行心理疏導建立了患者戰勝疾病的信心，增加了患者及其家屬對相關知識的了解，并通過長期的生活指導及隨訪支持提高了患者的生存質量。基于 KABP 的健康教育包括通過制作疾病相關知識 PPT、宣傳手冊、組織病友會、專家座談會、電話隨訪、微信群等醫護共同參與的方式[27]。本研究中用到的口服藥卡使用和攜帶方便，尤其是在不同監護人輪流照護患兒的家庭能起到很好的交接作用，也可以幫助大齡患兒記住服藥時間和提高對疾病的自我管理能力；醫護患微信平臺和專家講座進校園使患兒得到了更多、更專業的照護與關愛，減少了患兒在家庭生活中的壓力，尤其在社交功能和學校表現方面得分得到了顯著提高（P<0.05）。Bove 等[28]研究表明，醫護合作的方式對提高患者生活質量是有意義的。雖然在生理功能方面的組間差異不顯著，但這可能與大部分患兒處于疾病相對穩定期，癲癇持續狀態及嚴重后遺癥期的患兒未住院治療有關，且國內外相關研究也曾指出不同病因及發作類型的患兒在生理功能方面差異并不顯著[29, 30]。
國內曾有研究通過訪談發現，導致患兒治療依從性低的原因主要有：監護人的知識文化水平低、患兒預后不良、家庭經濟情況差及社會群體對疾病的歧視等[31]。還有研究曾指出制定住院患者相關健康教育路徑有利于提高服藥依從性[32]。本研究制定的 KABP 健康教育路徑不僅包括了患兒住院期間的健康教育指導，還納入了出院后的健康宣教內容，且每個環節都體現了醫護合作、共同參與，協同提高患兒治療依從性的觀點，結果顯示試驗組服藥依從性顯著高于對照組。美國一項橫斷面研究也指出醫護合作對促進患者安全，改善護理質量和提高患者的治療依從性起到了至關重要的作用[33]。
綜上，KABP 路徑表作為醫護一體化的一種具體實踐形式，在癲癇患兒的健康教育中起到了積極的作用，它有效提高了癲癇患兒監護人的相關知識水平，改善癲癇患兒的服藥依從性和生活質量。但由于人力和經費的不足，本研究未進行多中心、大樣本的研究，未來我們將繼續跟進隨訪工作，探討更完善、更全面的醫護一體化干預措施。
