癲癇是一種由腦器質性病變引起的慢性疾病，對患者本人、照料者、家庭及社會均可造成不同程度影響。癲癇的發作頻率、行為和睡眠障礙等并發癥、隨疾病產生的羞恥感、個體應對方式與家庭的資源獲取能力會對其照料者及兄弟姐妹的生活質量造成消極影響。此外，癲癇患者會因教育問題間接影響社會發展。照料者的直接支出和因工作受限造成的間接支出增加了個人和社會醫療健康保障系統的經濟壓力。文章根據最新文獻綜述癲癇患者對家庭和照料者生活質量、社會教育和經濟發展的影響，并提出相關解決方案。
引用本文： 蔡夢婷, 丁美萍. 癲癇患者對照料者和家庭及社會的影響研究. 癲癇雜志, 2018, 4(4): 330-333. doi: 10.7507/2096-0247.20180054 復制
癲癇是一種兒童和成人常見的神經系統疾病，發病率約為 0.4%～0.7%，主要集中于發展中國家[1]，在全球慢性致殘性疾病中排名第 20 位[2]。癲癇反復發作對患者的健康和生活質量（Quality of life，QOL）造成嚴重影響。除了患者本人外，活動性癲癇對照料者、兄弟姐妹和家庭的 QOL 均產生影響，也限制了社會生活水平和資源分配利用。本文結合現有研究進展，闡述癲癇對患者、相關人群及社會的影響，旨在提高全社會對該病的關注與認識度。
QOL 是一個廣義的概念，包括生活中積極和消極的各方面內容[3]。QOL 的評估方法多樣，包括定性和定量評估。定量分析主要通過問卷進行，包括對家庭凝聚力、壓力、應對方式、人際關系、社會滿意度、學術和專業成就等的評定，但因其局限性和測量方式差異的存在，不能對結果予以完整解釋。定性分析如面談等通過研究人員可結合自身洞察推理力和經驗開展，可以更好地解釋結果，并為今后的分析或干預研究提供基礎[4]。常用的 QOL 評估工具見表 1[5]。
表1
癲癇患者家庭、照料者及兄弟姐妹生活質量評估工具表
1 對家庭的影響
癲癇會對整個家庭的 QOL 造成影響。多項研究表明，癲癇對家庭 QOL 的消極影響確實存在，且越來越多見。癲癇兒童家庭往往存在壓力大、交流缺乏、社會支持欠缺和財政福利受損等問題。印度的一項研究顯示，42% 的家庭受到消極影響，相關因素包括病程較短、發作頻繁、多種藥物治療以及并發的行為問題等[6]。
值得注意的是，癲癇在一定程度上可以改善家庭關系。曾有研究表明，在 Lennox-Gastaut 綜合征患者的家庭中，74%的父母稱因需要照顧患兒使親子關系更加密切，但同時也對其造成了長久的壓力、嚴重的經濟危機以及對其他孩子陪護時間減少等問題[7]。加拿大的一項獨立研究表明，相比智力正常的兒童家庭，癲癇患兒家庭成員間的共情、支持與照顧更多見，整體 QOL 更高，但當癲癇病情嚴重或合并其他疾病時，QOL 反而降低[4]。癲癇患者對家庭 QOL 的影響與多種因素有關，包括癲癇頻繁發作、患者或其兄弟姐妹出現行為或情緒障礙等并發癥，以及父母對其的照料方式不當等。其中，家庭氛圍不和諧、溝通不當、父母的過度保護、活動限制等較為常見[8]。因此，患者和照料者均應加強個人及家庭應對能力，學習癲癇相關知識，及時尋求醫療幫助，避免沖突。
2 對父母和照料者的影響
在家庭單元中，癲癇會對患者父母或照顧者的 QOL 產生影響，且與發作頻率明顯相關[9]。癲癇和智力障礙患者的照料者容易產生緊張情緒，不利于構建良好的家庭和社會關系，也使其焦慮和抑郁發病率增高。
患者自身特點是照料者 QOL 的主要影響因素之一。研究分析發現，癲癇發作的內在不可預測性是照料者的壓力來源，癲癇發作持續時間長、難治性癲癇會造成照料者 QOL 進一步降低[10]。其他如患者情緒調節和功能狀態差、社會支持少、癲癇相關的羞恥感等也會對其產生消極影響。
照料者的自身特點也會影響其 QOL。蘇丹的一項針對癲癇兒童的研究指出，女性、教育程度低、孩子的易患病體質[10]、消極的應對方式等將造成其 QOL 降低。成年癲癇患者照料者的整體 QOL 與正常人群相比并無顯著性差異，但當患者 QOL 較低、照料者應對方式不當時，照料者 QOL 也會隨之降低[11]。
一些針對不良影響因素的干預措施可改善照料者 QOL，包括增強患者和照料者的中心地位、滿足需求、為癲癇患者提供自我管理的方法等。此外，通過對照料者的培訓能幫助其減少壓力、提高應對技能、增強癲癇相關知識、管理不良行為等積極措施，將有助于改善照料者 QOL[12]。
3 對兄弟姐妹的影響
癲癇患者對兄弟姐妹的影響較難研究。一方面，因其社會地位和經濟能力存在個體差異，難以統一比較；其次，來自父母或兄弟姐妹等不同人群的評價方式不同，也會對結果造成較大差異[13]。兄弟姐妹的 QOL 受其自身慢性疾病或與患者相似的遺傳因素的影響，如青少年性肌陣攣性癲癇患者的兄弟姐妹的記憶力相對較差，其 QOL 也隨之降低。另一方面，性別差異也在研究中較為突出，女性占多數，如伴發育障礙的癲癇患者的照料者多為其姐妹或母親[14]。
研究表明，癲癇的病程長短對其兄弟姐妹的 QOL 影響較大。青春期或成年后診斷的癲癇患者在病程早期易造成其兄弟姐妹的 QOL 下降，但隨著病程延長，QOL 逐漸改善[15]。一項較早的研究得出了與之相反的結論，即癲癇病程越長，其兄弟姐妹受到的影響越大；而患者剛開始出現癲癇發作時，其 QOL 相對正常[16]。同樣兄弟姐妹的行為問題和情緒障礙可加重其影響[17]。當兄弟姐妹年齡較小、所患為非致命性或高度侵襲性疾病時，其 QOL 受到的影響較小；相對而言，患者兄弟姐妹更易受外在因素影響。相比其他慢性疾病，癲癇更易造成其兄弟姐妹的情緒和行為障礙[18]。
大量數據表明，當癲癇兒童的疾病加重或并發癥增多時，其兄弟姐妹受到的消極影響增多，并可隨時間減少。可通過相關干預措施改善患者兄弟姐妹的 QOL，包括詳細了解患者病情以提高其應對策略，為病情復雜的癲癇患兒（癲癇相關腦病）制定個人成長評估方案等[19]。
總而言之，患者需與其兄弟姐妹和父母增加溝通交流，建立家庭支持體系，制定疾病應急方案，進行適當的戶外放松活動以改善 QOL。
4 對社會教育的影響
癲癇患者對社會教育的影響可通過資源利用情況進行評估，包括對教育的要求。相比其他兒童，癲癇兒童即使具備正常智力水平，在學校的情緒狀態仍較差，加上其合并癥及癲癇控制情況，常需額外的支出滿足其基礎健康及教育需求[20]。
患者在學校的消極表現主要為出勤率低。癲癇兒童在學校缺勤的風險較高，且受地域和文化因素影響。一項對近 32 000 例有特殊醫療需求的癲癇患兒家庭的研究表明，在隨訪 1 年的時間內缺勤 11 d 以上的癲癇患兒占 36%（n=944），而其他有特殊醫療需求的不伴癲癇的兒童為 18%[20]。此外，患者兄弟姐妹的出勤率也受到影響，一項巴西的研究表明，患者兄弟姐妹中約 12%在 1 年內至少缺勤 1 d[21]。
癲癇患兒相比其他兒童往往更需要學校更高求來滿足其特殊的健康需求。一項針對美國兒童健康研究的全美調查表明，75% 癲癇患兒擁有特殊的教育服務[21]。癲癇患者合并智力缺陷時增加了額外資源的需求。此外，有特殊醫療需求及合并癥的癲癇患兒對治療的需要也更高，無合并癥時患者的治療需求比例降低，但癲癇患兒仍占 26%，不伴癲癇的占 11% [20]。
接受癲癇患兒的學校額外費用對社會經濟產生了影響。英國的一項對 85 例活動性癲癇患兒的隊列研究表明，每 18 個月特殊教育服務支出的平均費用為（11 552±8 937）歐元，業余生活支出的平均費用為（1 742±8 158）歐元。存在認知功能障礙、至少每周一次的癲癇發作時支出增多。存在認知障礙的患兒的總支出為 7 785（4 943～10 627）歐元，無智力缺陷的為 23 579（16 489～30 670）歐元，社會和教育費用是醫療費用的 4 倍[22]。
5 對社會經濟影響
癲癇因其直接和間接支出對社會的總體經濟影響較大。直接支出指用于醫療或與癲癇相關的額外教育或社會資源的支出；間接支出較難以衡量，包括因患者生活能力減退和家屬投入時間等造成的損失。總而言之，癲癇相關的支出因評估和治療、手術和住院、失去勞動能力、收入和家庭工作而升高[23]。
癲癇患者對社會的經濟影響主要與就業率相關。成人單次簡單非誘發性癲癇發作對就業或教育常無明顯影響，但當發展為癲癇時會出現失業率增加、工資降低的情況，且成年癲癇患者更可能出現失能［RR=6.4；95%CI（5.41，6.97）］[24]。當同時存在低工資、高失業率、高失能率時，會造成癲癇群體的社會經濟地位降低、總支出升高。此外，患者在較高的癲癇治療費用的壓力下可能會自行停藥。
直接醫療支出對癲癇患者而言因地域和文化差異而不同。癲癇患者的年均直接支出在患病率較高的發展中國家較為突出。癲癇相關支出在個人及社會中占比不同，且受不同的醫保支付影響。在美國，成年癲癇患者醫療補助率高（RR=3.6），但藥物費用負擔重（RR=2.4）[24]。在有特殊醫療需求的兒童中，癲癇患兒更易得到健康保障。癲癇患者相比其他慢性疾病患者而言對衛生資源的直接使用更多，且受病因和醫療保健設施影響。在 2015 年的系統評價中 Allers 等[23]指出，高支付與癲癇持續時間和嚴重程度、發作頻率、藥物治療或抵抗、住院和殘疾級別等有關。
癲癇患兒的醫療費用受合并癥和癲癇并發癥的影響。共病抑郁、焦慮、自閉癥、學習障礙時常需神經內科隨訪或住院治療[24]。學習障礙使癲癇患兒對健康資源的需求增加，而伴發焦慮時對急診的需求較大。加拿大的一項研究表明，癲癇患兒的急診和住院費用均較高，但表現為癇樣發作最后排除癲癇的患者在急診（Emergency department，ED）初診和住院患者中分別占 89% 和 57%[25]。
減少癲癇患者對經濟影響的策略正在研究當中，目前仍缺乏大量的數據支持。通過對適合的患者行癲癇手術治療可減少醫療保健系統的壓力，加強集中干預措施穩定患者病情也可減少 ED 的壓力。目前以自我管理和電子健康干預為中心的多因素干預計劃正在籌備中，旨在減少醫療資源的使用、提高 QOL[26]。
6 未來發展方向
癲癇的影響不僅局限于患者本人，也影響其照料者和家庭的 QOL、社會的教育和經濟發展。雖然癲癇在某些程度上對加強家庭溝通、改善親子關系等具有一定幫助，但其對 QOL 的消極影響仍為目前主要關注點。癲癇頻繁發作對照料者及其兄弟姐妹的影響、智力障礙或行為異常等合并癥、家庭不當的溝通或應對方式均應引起健康管理機構的重視。
為了減少癲癇對照料者和社會的影響，需要醫學專家、社會相關部門等多方面的努力。一方面，需開展更多以減少癲癇發作和影響為目的科學研究；另一方面，社區及相關機構需發展以患者和家庭為中心的社區支持和癲癇發作自我管理項目；同時，醫療健康管理機構需解決其合并的發育和行為障礙問題。通過全社會努力可最大程度控制癲癇發作頻率、制定發作時的緊急應對方案、對符合條件的患者行癲癇手術治療、促使資源合理分配和增加其利用率等措施予以改善。
癲癇是一種兒童和成人常見的神經系統疾病，發病率約為 0.4%～0.7%，主要集中于發展中國家[1]，在全球慢性致殘性疾病中排名第 20 位[2]。癲癇反復發作對患者的健康和生活質量（Quality of life，QOL）造成嚴重影響。除了患者本人外，活動性癲癇對照料者、兄弟姐妹和家庭的 QOL 均產生影響，也限制了社會生活水平和資源分配利用。本文結合現有研究進展，闡述癲癇對患者、相關人群及社會的影響，旨在提高全社會對該病的關注與認識度。
QOL 是一個廣義的概念，包括生活中積極和消極的各方面內容[3]。QOL 的評估方法多樣，包括定性和定量評估。定量分析主要通過問卷進行，包括對家庭凝聚力、壓力、應對方式、人際關系、社會滿意度、學術和專業成就等的評定，但因其局限性和測量方式差異的存在，不能對結果予以完整解釋。定性分析如面談等通過研究人員可結合自身洞察推理力和經驗開展，可以更好地解釋結果，并為今后的分析或干預研究提供基礎[4]。常用的 QOL 評估工具見表 1[5]。
表1
癲癇患者家庭、照料者及兄弟姐妹生活質量評估工具表
1 對家庭的影響
癲癇會對整個家庭的 QOL 造成影響。多項研究表明，癲癇對家庭 QOL 的消極影響確實存在，且越來越多見。癲癇兒童家庭往往存在壓力大、交流缺乏、社會支持欠缺和財政福利受損等問題。印度的一項研究顯示，42% 的家庭受到消極影響，相關因素包括病程較短、發作頻繁、多種藥物治療以及并發的行為問題等[6]。
值得注意的是，癲癇在一定程度上可以改善家庭關系。曾有研究表明，在 Lennox-Gastaut 綜合征患者的家庭中，74%的父母稱因需要照顧患兒使親子關系更加密切，但同時也對其造成了長久的壓力、嚴重的經濟危機以及對其他孩子陪護時間減少等問題[7]。加拿大的一項獨立研究表明，相比智力正常的兒童家庭，癲癇患兒家庭成員間的共情、支持與照顧更多見，整體 QOL 更高，但當癲癇病情嚴重或合并其他疾病時，QOL 反而降低[4]。癲癇患者對家庭 QOL 的影響與多種因素有關，包括癲癇頻繁發作、患者或其兄弟姐妹出現行為或情緒障礙等并發癥，以及父母對其的照料方式不當等。其中，家庭氛圍不和諧、溝通不當、父母的過度保護、活動限制等較為常見[8]。因此，患者和照料者均應加強個人及家庭應對能力，學習癲癇相關知識，及時尋求醫療幫助，避免沖突。
2 對父母和照料者的影響
在家庭單元中，癲癇會對患者父母或照顧者的 QOL 產生影響，且與發作頻率明顯相關[9]。癲癇和智力障礙患者的照料者容易產生緊張情緒，不利于構建良好的家庭和社會關系，也使其焦慮和抑郁發病率增高。
患者自身特點是照料者 QOL 的主要影響因素之一。研究分析發現，癲癇發作的內在不可預測性是照料者的壓力來源，癲癇發作持續時間長、難治性癲癇會造成照料者 QOL 進一步降低[10]。其他如患者情緒調節和功能狀態差、社會支持少、癲癇相關的羞恥感等也會對其產生消極影響。
照料者的自身特點也會影響其 QOL。蘇丹的一項針對癲癇兒童的研究指出，女性、教育程度低、孩子的易患病體質[10]、消極的應對方式等將造成其 QOL 降低。成年癲癇患者照料者的整體 QOL 與正常人群相比并無顯著性差異，但當患者 QOL 較低、照料者應對方式不當時，照料者 QOL 也會隨之降低[11]。
一些針對不良影響因素的干預措施可改善照料者 QOL，包括增強患者和照料者的中心地位、滿足需求、為癲癇患者提供自我管理的方法等。此外，通過對照料者的培訓能幫助其減少壓力、提高應對技能、增強癲癇相關知識、管理不良行為等積極措施，將有助于改善照料者 QOL[12]。
3 對兄弟姐妹的影響
癲癇患者對兄弟姐妹的影響較難研究。一方面，因其社會地位和經濟能力存在個體差異，難以統一比較；其次，來自父母或兄弟姐妹等不同人群的評價方式不同，也會對結果造成較大差異[13]。兄弟姐妹的 QOL 受其自身慢性疾病或與患者相似的遺傳因素的影響，如青少年性肌陣攣性癲癇患者的兄弟姐妹的記憶力相對較差，其 QOL 也隨之降低。另一方面，性別差異也在研究中較為突出，女性占多數，如伴發育障礙的癲癇患者的照料者多為其姐妹或母親[14]。
研究表明，癲癇的病程長短對其兄弟姐妹的 QOL 影響較大。青春期或成年后診斷的癲癇患者在病程早期易造成其兄弟姐妹的 QOL 下降，但隨著病程延長，QOL 逐漸改善[15]。一項較早的研究得出了與之相反的結論，即癲癇病程越長，其兄弟姐妹受到的影響越大；而患者剛開始出現癲癇發作時，其 QOL 相對正常[16]。同樣兄弟姐妹的行為問題和情緒障礙可加重其影響[17]。當兄弟姐妹年齡較小、所患為非致命性或高度侵襲性疾病時，其 QOL 受到的影響較小；相對而言，患者兄弟姐妹更易受外在因素影響。相比其他慢性疾病，癲癇更易造成其兄弟姐妹的情緒和行為障礙[18]。
大量數據表明，當癲癇兒童的疾病加重或并發癥增多時，其兄弟姐妹受到的消極影響增多，并可隨時間減少。可通過相關干預措施改善患者兄弟姐妹的 QOL，包括詳細了解患者病情以提高其應對策略，為病情復雜的癲癇患兒（癲癇相關腦病）制定個人成長評估方案等[19]。
總而言之，患者需與其兄弟姐妹和父母增加溝通交流，建立家庭支持體系，制定疾病應急方案，進行適當的戶外放松活動以改善 QOL。
4 對社會教育的影響
癲癇患者對社會教育的影響可通過資源利用情況進行評估，包括對教育的要求。相比其他兒童，癲癇兒童即使具備正常智力水平，在學校的情緒狀態仍較差，加上其合并癥及癲癇控制情況，常需額外的支出滿足其基礎健康及教育需求[20]。
患者在學校的消極表現主要為出勤率低。癲癇兒童在學校缺勤的風險較高，且受地域和文化因素影響。一項對近 32 000 例有特殊醫療需求的癲癇患兒家庭的研究表明，在隨訪 1 年的時間內缺勤 11 d 以上的癲癇患兒占 36%（n=944），而其他有特殊醫療需求的不伴癲癇的兒童為 18%[20]。此外，患者兄弟姐妹的出勤率也受到影響，一項巴西的研究表明，患者兄弟姐妹中約 12%在 1 年內至少缺勤 1 d[21]。
癲癇患兒相比其他兒童往往更需要學校更高求來滿足其特殊的健康需求。一項針對美國兒童健康研究的全美調查表明，75% 癲癇患兒擁有特殊的教育服務[21]。癲癇患者合并智力缺陷時增加了額外資源的需求。此外，有特殊醫療需求及合并癥的癲癇患兒對治療的需要也更高，無合并癥時患者的治療需求比例降低，但癲癇患兒仍占 26%，不伴癲癇的占 11% [20]。
接受癲癇患兒的學校額外費用對社會經濟產生了影響。英國的一項對 85 例活動性癲癇患兒的隊列研究表明，每 18 個月特殊教育服務支出的平均費用為（11 552±8 937）歐元，業余生活支出的平均費用為（1 742±8 158）歐元。存在認知功能障礙、至少每周一次的癲癇發作時支出增多。存在認知障礙的患兒的總支出為 7 785（4 943～10 627）歐元，無智力缺陷的為 23 579（16 489～30 670）歐元，社會和教育費用是醫療費用的 4 倍[22]。
5 對社會經濟影響
癲癇因其直接和間接支出對社會的總體經濟影響較大。直接支出指用于醫療或與癲癇相關的額外教育或社會資源的支出；間接支出較難以衡量，包括因患者生活能力減退和家屬投入時間等造成的損失。總而言之，癲癇相關的支出因評估和治療、手術和住院、失去勞動能力、收入和家庭工作而升高[23]。
癲癇患者對社會的經濟影響主要與就業率相關。成人單次簡單非誘發性癲癇發作對就業或教育常無明顯影響，但當發展為癲癇時會出現失業率增加、工資降低的情況，且成年癲癇患者更可能出現失能［RR=6.4；95%CI（5.41，6.97）］[24]。當同時存在低工資、高失業率、高失能率時，會造成癲癇群體的社會經濟地位降低、總支出升高。此外，患者在較高的癲癇治療費用的壓力下可能會自行停藥。
直接醫療支出對癲癇患者而言因地域和文化差異而不同。癲癇患者的年均直接支出在患病率較高的發展中國家較為突出。癲癇相關支出在個人及社會中占比不同，且受不同的醫保支付影響。在美國，成年癲癇患者醫療補助率高（RR=3.6），但藥物費用負擔重（RR=2.4）[24]。在有特殊醫療需求的兒童中，癲癇患兒更易得到健康保障。癲癇患者相比其他慢性疾病患者而言對衛生資源的直接使用更多，且受病因和醫療保健設施影響。在 2015 年的系統評價中 Allers 等[23]指出，高支付與癲癇持續時間和嚴重程度、發作頻率、藥物治療或抵抗、住院和殘疾級別等有關。
癲癇患兒的醫療費用受合并癥和癲癇并發癥的影響。共病抑郁、焦慮、自閉癥、學習障礙時常需神經內科隨訪或住院治療[24]。學習障礙使癲癇患兒對健康資源的需求增加，而伴發焦慮時對急診的需求較大。加拿大的一項研究表明，癲癇患兒的急診和住院費用均較高，但表現為癇樣發作最后排除癲癇的患者在急診（Emergency department，ED）初診和住院患者中分別占 89% 和 57%[25]。
減少癲癇患者對經濟影響的策略正在研究當中，目前仍缺乏大量的數據支持。通過對適合的患者行癲癇手術治療可減少醫療保健系統的壓力，加強集中干預措施穩定患者病情也可減少 ED 的壓力。目前以自我管理和電子健康干預為中心的多因素干預計劃正在籌備中，旨在減少醫療資源的使用、提高 QOL[26]。
6 未來發展方向
癲癇的影響不僅局限于患者本人，也影響其照料者和家庭的 QOL、社會的教育和經濟發展。雖然癲癇在某些程度上對加強家庭溝通、改善親子關系等具有一定幫助，但其對 QOL 的消極影響仍為目前主要關注點。癲癇頻繁發作對照料者及其兄弟姐妹的影響、智力障礙或行為異常等合并癥、家庭不當的溝通或應對方式均應引起健康管理機構的重視。
為了減少癲癇對照料者和社會的影響，需要醫學專家、社會相關部門等多方面的努力。一方面，需開展更多以減少癲癇發作和影響為目的科學研究；另一方面，社區及相關機構需發展以患者和家庭為中心的社區支持和癲癇發作自我管理項目；同時，醫療健康管理機構需解決其合并的發育和行為障礙問題。通過全社會努力可最大程度控制癲癇發作頻率、制定發作時的緊急應對方案、對符合條件的患者行癲癇手術治療、促使資源合理分配和增加其利用率等措施予以改善。
