引用本文: 中國抗癲癇協會常務理事及顧問. 加強癲癇中心的分級管理. 癲癇雜志, 2017, 3(4): 338-339. doi: 10.7507/2096-0247.20170053 復制
癲癇是一種由多種病因引起的慢性腦部疾病,根據流行病學資料顯示,我國癲癇患病率在4‰~7‰之間,是最為常見的神經系統疾病之一[1]。現在認為,癲癇治療與康復的目標不僅僅是控制發作和緩解癥狀,而是如何使患者的健康狀態全面改善或恢復,在最大程度控制發作與提升患者生活質量之間找到一個最佳平衡點。因此,癲癇患者的管理模式應該以患者為中心,以抗癲癇治療為基礎,整合臨床醫生、照料者、社會組織等多種力量,幫助患者提高自我管理的技能,從而改善健康和提高生活質量[1]。單一的以神經科醫生為主的癲癇治療模式難以滿足這種要求,需要多學科專家和社會力量共同參與,成立綜合性癲癇中心就顯得非常有必要。
在歐美日等發達國家中,成立癲癇綜合中心已有多年歷史,形成了一套成熟完善的體系。在美國,根據提供醫療服務的不同,將癲癇中心分成四級。一級和二級癲癇中心通常能為大部分癲癇患者提供適當的醫療服務,控制癲癇病情。經普通神經科醫生治療1年依然難以控制病情的癲癇患者,美國國家癲癇中心學會(National Association of Epilepsy Centers,NAEC)則建議求助于三級或四級癲癇中心[2]。2010年,NAEC頒布指南,對三級和四級癲癇中心所需資源和提供的醫療服務提出了具體的建議和要求,明確指出三級和四級癲癇中心為患者提供綜合和多學科的診斷與治療,控制或降低難治性癲癇患者的發作或藥物副作用[2]。該指南建議三級中心應配有癲癇方面的神經病學專家、社會心理專家、護理專家等多學科專業人士,提供電生理診斷,實施迷走神經刺激(Vagus nerve stimulation, VNS)植入手術和不需要侵入性監控的常規病灶切除手術,神經影像學、神經心理學和心理學服務等醫學服務。四級癲癇中心在三級癲癇中心基礎上,醫療服務項目更加完備,例如能提供腦皮層電圖,實施顱內電極腦電檢測,對非結構性病變的致癲癇組織進行切除等難度更高和更專業的醫療服務,為癲癇患者提供了更高水準的診療服務。日本癲癇中心的建立和管理在亞洲是起步最早的國家之一,不僅為癲癇患者提供專業的診斷和治療服務,還有周到的護理和多方面的康復服務,包括職業教育、特殊教育學校和社會福利咨詢。這些中心幫助患者及其家人解決了經濟、心理、診療、回歸社會等諸多問題,體現了對癲癇患者的全方面關愛[3]。
發達國家紛紛建立癲癇中心,給患者癲癇治療和癲癇學科發展帶來了許多好處。首先,綜合癲癇中心可以為癲癇患者提供更加專業優質的診療服務。雖然約70%的癲癇患者經過適當的藥物治療,可以控制發作,達到良好的治療效果,但仍有30%的患者難以通過藥物治療控制病情[4],這類患者可能需要手術、藥物及飲食等多重干預。此外,兒童、青少年、女性、老年癲癇患者等特殊人群的癲癇治療也應當區別于普通成人,需要投入更多的關注和資源[1]。這些情況均需要多學科、有經驗的專家共同合作進行診治,而普通神經科醫生通常沒有足夠的資源和經驗來應對。建立綜合性癲癇中心,可以提供癲癇治療的專業環境、足夠的資源和醫療力量,幫助制定更加科學的個體化治療方案,有利于癲癇病情的控制和治療;其次,癲癇中心可以為癲癇患者提供更全面的康復服務。癲癇治療的目標不僅僅是控制病情,更應提高患者生活質量。這些需要護理人士、心理醫生、社會工作者等多方面共同努力,綜合性癲癇中心可以為患者及其家庭提供宣傳教育服務,幫助患者融入社會生活,達到提高生活質量的目的。最后,癲癇中心的建立也為科學研究提供了便利。癲癇中心可以集中癲癇醫療資源,有助于臨床試驗和科研項目的展開,也為多學科交流提供了平臺,這些都有助于癲癇學科的快速發展。
近些年來,我國癲癇事業發展迅速,不斷引進癲癇診斷設備,從事癲癇工作的神經內、外科和兒科醫生也不斷增加,各地的醫療機構紛紛建立了不同層級的癲癇中心,進入了一個良好的發展階段。但是,應該清楚認識到我國癲癇中心的建立和管理依然處在比較初級的階段[5],與國外先進水平相比仍有一定差距,缺乏像國外一樣的權威指南,部分癲癇中心不夠正規,定位不夠清晰,許多工作仍需要不斷的規范和引導。這需要各部門、行業協會、醫療專業學會和社會組織一起努力,指導和規范癲癇中心的建立和管理,使其更加規范化、專業化,從而為癲癇患者提供更加全面和專業的醫療服務,促進我國癲癇學科向更高水平發展。
癲癇是一種由多種病因引起的慢性腦部疾病,根據流行病學資料顯示,我國癲癇患病率在4‰~7‰之間,是最為常見的神經系統疾病之一[1]。現在認為,癲癇治療與康復的目標不僅僅是控制發作和緩解癥狀,而是如何使患者的健康狀態全面改善或恢復,在最大程度控制發作與提升患者生活質量之間找到一個最佳平衡點。因此,癲癇患者的管理模式應該以患者為中心,以抗癲癇治療為基礎,整合臨床醫生、照料者、社會組織等多種力量,幫助患者提高自我管理的技能,從而改善健康和提高生活質量[1]。單一的以神經科醫生為主的癲癇治療模式難以滿足這種要求,需要多學科專家和社會力量共同參與,成立綜合性癲癇中心就顯得非常有必要。
在歐美日等發達國家中,成立癲癇綜合中心已有多年歷史,形成了一套成熟完善的體系。在美國,根據提供醫療服務的不同,將癲癇中心分成四級。一級和二級癲癇中心通常能為大部分癲癇患者提供適當的醫療服務,控制癲癇病情。經普通神經科醫生治療1年依然難以控制病情的癲癇患者,美國國家癲癇中心學會(National Association of Epilepsy Centers,NAEC)則建議求助于三級或四級癲癇中心[2]。2010年,NAEC頒布指南,對三級和四級癲癇中心所需資源和提供的醫療服務提出了具體的建議和要求,明確指出三級和四級癲癇中心為患者提供綜合和多學科的診斷與治療,控制或降低難治性癲癇患者的發作或藥物副作用[2]。該指南建議三級中心應配有癲癇方面的神經病學專家、社會心理專家、護理專家等多學科專業人士,提供電生理診斷,實施迷走神經刺激(Vagus nerve stimulation, VNS)植入手術和不需要侵入性監控的常規病灶切除手術,神經影像學、神經心理學和心理學服務等醫學服務。四級癲癇中心在三級癲癇中心基礎上,醫療服務項目更加完備,例如能提供腦皮層電圖,實施顱內電極腦電檢測,對非結構性病變的致癲癇組織進行切除等難度更高和更專業的醫療服務,為癲癇患者提供了更高水準的診療服務。日本癲癇中心的建立和管理在亞洲是起步最早的國家之一,不僅為癲癇患者提供專業的診斷和治療服務,還有周到的護理和多方面的康復服務,包括職業教育、特殊教育學校和社會福利咨詢。這些中心幫助患者及其家人解決了經濟、心理、診療、回歸社會等諸多問題,體現了對癲癇患者的全方面關愛[3]。
發達國家紛紛建立癲癇中心,給患者癲癇治療和癲癇學科發展帶來了許多好處。首先,綜合癲癇中心可以為癲癇患者提供更加專業優質的診療服務。雖然約70%的癲癇患者經過適當的藥物治療,可以控制發作,達到良好的治療效果,但仍有30%的患者難以通過藥物治療控制病情[4],這類患者可能需要手術、藥物及飲食等多重干預。此外,兒童、青少年、女性、老年癲癇患者等特殊人群的癲癇治療也應當區別于普通成人,需要投入更多的關注和資源[1]。這些情況均需要多學科、有經驗的專家共同合作進行診治,而普通神經科醫生通常沒有足夠的資源和經驗來應對。建立綜合性癲癇中心,可以提供癲癇治療的專業環境、足夠的資源和醫療力量,幫助制定更加科學的個體化治療方案,有利于癲癇病情的控制和治療;其次,癲癇中心可以為癲癇患者提供更全面的康復服務。癲癇治療的目標不僅僅是控制病情,更應提高患者生活質量。這些需要護理人士、心理醫生、社會工作者等多方面共同努力,綜合性癲癇中心可以為患者及其家庭提供宣傳教育服務,幫助患者融入社會生活,達到提高生活質量的目的。最后,癲癇中心的建立也為科學研究提供了便利。癲癇中心可以集中癲癇醫療資源,有助于臨床試驗和科研項目的展開,也為多學科交流提供了平臺,這些都有助于癲癇學科的快速發展。
近些年來,我國癲癇事業發展迅速,不斷引進癲癇診斷設備,從事癲癇工作的神經內、外科和兒科醫生也不斷增加,各地的醫療機構紛紛建立了不同層級的癲癇中心,進入了一個良好的發展階段。但是,應該清楚認識到我國癲癇中心的建立和管理依然處在比較初級的階段[5],與國外先進水平相比仍有一定差距,缺乏像國外一樣的權威指南,部分癲癇中心不夠正規,定位不夠清晰,許多工作仍需要不斷的規范和引導。這需要各部門、行業協會、醫療專業學會和社會組織一起努力,指導和規范癲癇中心的建立和管理,使其更加規范化、專業化,從而為癲癇患者提供更加全面和專業的醫療服務,促進我國癲癇學科向更高水平發展。