引用本文： 劉旭, 王銳, 周東, 洪楨. 智能手機終端(APP)在中國人群癲癇管理的可行性分析. 癲癇雜志, 2016, 2(6): 499-503. doi: 10.7507/2096-0247.20160088 復制
癲癇是常見的腦部神經系統疾病，是有多種因素引起的大腦神經元異常同步放電，導致反復的發作性和短暫性的中樞神經系統功能異常。全世界的癲癇患者總數約為7 000萬人[1]，而且每年已超過10萬病例遞增。目前我國的癲癇患者的患病率可高達4‰~7‰。我國癲癇患者人數約為900萬，其中2/3為兒童青少年癲癇患者[2]。癲癇發作可影響患者的認知、智力、生活質量，同時還影響患者監護者的生活質量，給家庭和社會造成嚴重的經濟負擔。近年來大量的智能手機終端(APP)已被成功的運用對于高血壓和糖尿病等其他慢性疾病的管理[3-7]。發達國家已開始使用手機APP管理癲癇[8, 9]。但是在中國移動健康醫療才剛剛開始興起，專業的智能手機APP還未用于癲癇的管理。因此，我們研究探討APP在中國癲癇人群管理的可行性。
資料與方法
1 研究人群
納入四川大學華西醫院神經內科癲癇中心2015年6月-12月的成年癲癇患者(18歲及以上)502例，兒童青少年(0～17歲)患者390例。成年癲癇患者和兒童青少年患者的監護者完成了關于對使用APP管理癲癇態度的調查問卷。
2 方法
該問卷由3部分組成，問卷的第一部分主要收集患者以及兒童和青少年患者監護者的社會和人口學信息包括：年齡、性別、居住地、教育背景、職業和家庭年收入。同時收集患者的癲癇情況包括：癲癇類型、癲癇發作起始年齡、癲癇頻率和抗癲癇藥物(AEDs)的使用情況。問卷第二部分主要調查成年患者及兒童和青少年患者監護者的手機擁有情況，以及他們最常獲取癲癇信息的渠道。問卷的第三部分主要評估成年患者及兒童和青少年患者監護者對使用手機APP管理癲癇的態度。我們使用8條目的問卷，采用LIKERT 5分量表法評估患者及監護人的態度，其中非常同意5分，同意4分，未定3分，不同意2分，十分不同意1分。
3 統計學方法
采用SPSS17.0統計軟件進行數據分析。計量資料采用均數±標準差表示，兩組間均數比較采用兩獨立樣本t檢驗。 計數資料以百分率表示，采用χ2檢驗統計組間差異，P值＜0.05為差異有統計學意義。
結果
1 成年癲癇患者及兒童青少年癲癇患者監護者基本信息
2015年6月-12月共390例兒童和青少年患者的監護者參與了問卷調查，其中男180例，女210例； 平均年齡(36.6±4.6)歲。502例成年癲癇患者也參與了問卷調查，其中男272 例，女230例；平均年齡(27.98±9.21)歲。成年患者組和兒童青少年癲癇患者監護者組的基本信息見表 1。
表1
兩組的基本信息(例，%)
Table1.
Socio-demographic characteristics of two survey groups
2 成年患者組和兒童青少年癲癇患者監護組的臨床特點
在成年患者組中，55.8%(280/502)的患者陳述為癲癇大發作，患者平均起病年齡為(18.98±9.81)歲，病程0.25~15年，平均9年。57.8%(290/502)的患者發作頻率每年1次以上，且57.2%(287/502)的患者使用1種AEDs控制癲癇。在兒童青少年癲癇患者監護組陳述中，患者平均起病年齡為(6.6±4.2)歲，病程0.5~5.5年，平均3.9 年。61.8%(241/390)的患者發作頻率每年1次以上，59.0%(230/390)的患者使用1種AEDs控制癲癇。兩組患者臨床特點見表 2。
表2
兩組患者基本信息和臨床特點(例，%)
Table2.
Socio-demographic and clinical characteristics of two groups
3 被調查者手機擁有情況、獲取癲癇信息渠道以及對使用智能終端(APP)管理癲癇的態度
在調查中發現成年癲癇患者組中，96.8%(486/502)的患者擁有手機，并且94.4%(474/502)為智能手機；他們獲取癲癇信息的渠道：81.5%的患者主要還是通過門診醫生，7.7%的患者通過電腦，6.4%的患者通過手機，另有4.4%的患者通過其他媒介。 在兒童青少年癲癇患者監護組中，99.2%(387/390)的(監護者)擁有手機，并且97.9%為智能手機；監護者獲取信息的渠道： 90.2%的主要通過門診醫生，3.3%通過電腦，4.8%通過手機，另外1.7%通過其他媒介。然而被調查者對于使用APP管理癲癇的態度：如果該APP免費，70.3%(274/390)的兒童青少年患者監護者和66.7%(335/502)的成年患者同意使用；如果該APP減少就醫次數和花費，59.0%(296/502)的成年患者和73.1%(285/390)的兒童青少年患者監護者同意使用。最后同意使用該APP管理癲癇的成年患者組65.5%(329/502)，兒童青少年患者監護組63.8%(249/390)。兩組對使用APP管理癲癇結果見表 3。
表3
兩組對使用智能終端(APP)管理持積極態度(非常同意+同意)的比例(例，%)
Table3.
Proportion of two groups with positive attitudes toward the survey items of the use of epilepsy Apps
4 兩組同意使用智能終端(APP)管理癲癇的特點
在兒童青少年患者監護者組中，40歲以下、男性、高的教育程度、穩定的工作和較高的家庭收入的監護者，更愿意使用APP管理癲癇(P＜0.001，P＜0.03，P＜0.001,P=0.02,P＜0.001)；然而兒童和青少年癲癇患者的臨床特點并未對監護者產生影響。在成年患者組中，年輕、居住在城市、較高教育程度、有穩定工作的患者，更愿意使用APP管理癲癇(P=0.002，P＜0.001，P=0.001，P＜0.001)；且癲癇發作頻繁的患者更愿意使用(P=0.01)，擁有智能手機的更愿意使用(P＜0.001)。見表 4、5。
表4
成年患者組同意使用智能終端管理癲癇疾病的基本信息和臨床特點(例，%)
Table4.
Characteristics of adult patients with positive attitudes toward use of Apps
表5
兒童青少年患者監護者組同意使用智能終端管理癲癇疾病的特點(例，%)
Table5.
Characteristics of caregivers with positive attitudes toward use of Apps
討論
本研究成年患者組的平均起病年齡(18.9±9.8)歲，平均病程(9.0±2.3)年；兒童和青少年組平均起病年齡(6.6±4.2)，平均病程(3.9±1.1)年，成年患者組的起病年齡晚于兒童和青少年組，病程長于兒童青少年組。成年患者組中部分性發作比兒童青少年組更常見。這些發現表明成年起病患者癲癇可能更難控制。
通過對成年癲癇患者組和兒童青少年患者監護者組調查發現，盡管使用APP管理慢性疾病已經快速發展[10, 11]，且國外已用APP管理癲癇[8]，但是在我國很少的患者知道和使用APP管理癲癇。雖然兩組人群智能手機擁有量在95% 以上，但是他們很少使用APP獲取癲癇的信息，而主要來源是通過門診醫生咨詢。這一發現表明APP有潛力成為管理癲癇的一種新途徑。
調查中發現，在成年患者組中，能否保護自己隱私、是否操作簡便、是否免費最關心，而在兒童青少年監護者組中，除了以上關心之外，他們還關心能否減少就醫花費和就醫次數。其原因可能是與癲癇疾病作為慢性疾病，不能及時治愈，而且病程長，發作猝死風險大，治療花費巨大，就醫次數多有關系。在調查中同意使用APP管理癲癇的主要是年輕、較高的教育程度、穩定的工作，以及較高的家庭收入人群。可能原因是他們能購買以及能熟練的使用智能手機。而對于癲癇發作頻率高的成年患者，同意使用APP管理癲癇可能原因是他們迫切需求一個專業的平臺去獲得癲癇相關信息。但是仍然有一小部分患者和監護者不同意使用該APP管理癲癇，特別是那些沒有智能手機的人群。這個原因與先前的研究評估使用APP管理腎移植的人群持消極態度的原因一致[12]。在調查中還發現，在兒童和青少年監護者組中，患者發作的頻率并未對監護者是否同意使用APP管理癲癇的態度產生影響。在成年患者組中，發作頻繁的患者對于使用手機APP管理癲癇持積極態度。兩組不同的態度，可能是因為成年患者更需要專業的平臺管理自己的疾病。
本研究是一個單中心的調查研究，因此還需多中心來驗證使用APP管理癲癇可行性。同時一個更真實的成年患者及兒童和青少年患者監護者對使用APP管理癲癇的態度，還需要他們使用APP管理癲癇后的調查。
綜上，成年癲癇患者及兒童和青少年患者監護者對于使用APP管理癲癇持積極態度，使用智能手機APP管理癲癇是一種可行的方法。
癲癇是常見的腦部神經系統疾病，是有多種因素引起的大腦神經元異常同步放電，導致反復的發作性和短暫性的中樞神經系統功能異常。全世界的癲癇患者總數約為7 000萬人[1]，而且每年已超過10萬病例遞增。目前我國的癲癇患者的患病率可高達4‰~7‰。我國癲癇患者人數約為900萬，其中2/3為兒童青少年癲癇患者[2]。癲癇發作可影響患者的認知、智力、生活質量，同時還影響患者監護者的生活質量，給家庭和社會造成嚴重的經濟負擔。近年來大量的智能手機終端(APP)已被成功的運用對于高血壓和糖尿病等其他慢性疾病的管理[3-7]。發達國家已開始使用手機APP管理癲癇[8, 9]。但是在中國移動健康醫療才剛剛開始興起，專業的智能手機APP還未用于癲癇的管理。因此，我們研究探討APP在中國癲癇人群管理的可行性。
資料與方法
1 研究人群
納入四川大學華西醫院神經內科癲癇中心2015年6月-12月的成年癲癇患者(18歲及以上)502例，兒童青少年(0～17歲)患者390例。成年癲癇患者和兒童青少年患者的監護者完成了關于對使用APP管理癲癇態度的調查問卷。
2 方法
該問卷由3部分組成，問卷的第一部分主要收集患者以及兒童和青少年患者監護者的社會和人口學信息包括：年齡、性別、居住地、教育背景、職業和家庭年收入。同時收集患者的癲癇情況包括：癲癇類型、癲癇發作起始年齡、癲癇頻率和抗癲癇藥物(AEDs)的使用情況。問卷第二部分主要調查成年患者及兒童和青少年患者監護者的手機擁有情況，以及他們最常獲取癲癇信息的渠道。問卷的第三部分主要評估成年患者及兒童和青少年患者監護者對使用手機APP管理癲癇的態度。我們使用8條目的問卷，采用LIKERT 5分量表法評估患者及監護人的態度，其中非常同意5分，同意4分，未定3分，不同意2分，十分不同意1分。
3 統計學方法
采用SPSS17.0統計軟件進行數據分析。計量資料采用均數±標準差表示，兩組間均數比較采用兩獨立樣本t檢驗。 計數資料以百分率表示，采用χ2檢驗統計組間差異，P值＜0.05為差異有統計學意義。
結果
1 成年癲癇患者及兒童青少年癲癇患者監護者基本信息
2015年6月-12月共390例兒童和青少年患者的監護者參與了問卷調查，其中男180例，女210例； 平均年齡(36.6±4.6)歲。502例成年癲癇患者也參與了問卷調查，其中男272 例，女230例；平均年齡(27.98±9.21)歲。成年患者組和兒童青少年癲癇患者監護者組的基本信息見表 1。
表1
兩組的基本信息(例，%)
Table1.
Socio-demographic characteristics of two survey groups
2 成年患者組和兒童青少年癲癇患者監護組的臨床特點
在成年患者組中，55.8%(280/502)的患者陳述為癲癇大發作，患者平均起病年齡為(18.98±9.81)歲，病程0.25~15年，平均9年。57.8%(290/502)的患者發作頻率每年1次以上，且57.2%(287/502)的患者使用1種AEDs控制癲癇。在兒童青少年癲癇患者監護組陳述中，患者平均起病年齡為(6.6±4.2)歲，病程0.5~5.5年，平均3.9 年。61.8%(241/390)的患者發作頻率每年1次以上，59.0%(230/390)的患者使用1種AEDs控制癲癇。兩組患者臨床特點見表 2。
表2
兩組患者基本信息和臨床特點(例，%)
Table2.
Socio-demographic and clinical characteristics of two groups
3 被調查者手機擁有情況、獲取癲癇信息渠道以及對使用智能終端(APP)管理癲癇的態度
在調查中發現成年癲癇患者組中，96.8%(486/502)的患者擁有手機，并且94.4%(474/502)為智能手機；他們獲取癲癇信息的渠道：81.5%的患者主要還是通過門診醫生，7.7%的患者通過電腦，6.4%的患者通過手機，另有4.4%的患者通過其他媒介。 在兒童青少年癲癇患者監護組中，99.2%(387/390)的(監護者)擁有手機，并且97.9%為智能手機；監護者獲取信息的渠道： 90.2%的主要通過門診醫生，3.3%通過電腦，4.8%通過手機，另外1.7%通過其他媒介。然而被調查者對于使用APP管理癲癇的態度：如果該APP免費，70.3%(274/390)的兒童青少年患者監護者和66.7%(335/502)的成年患者同意使用；如果該APP減少就醫次數和花費，59.0%(296/502)的成年患者和73.1%(285/390)的兒童青少年患者監護者同意使用。最后同意使用該APP管理癲癇的成年患者組65.5%(329/502)，兒童青少年患者監護組63.8%(249/390)。兩組對使用APP管理癲癇結果見表 3。
表3
兩組對使用智能終端(APP)管理持積極態度(非常同意+同意)的比例(例，%)
Table3.
Proportion of two groups with positive attitudes toward the survey items of the use of epilepsy Apps
4 兩組同意使用智能終端(APP)管理癲癇的特點
在兒童青少年患者監護者組中，40歲以下、男性、高的教育程度、穩定的工作和較高的家庭收入的監護者，更愿意使用APP管理癲癇(P＜0.001，P＜0.03，P＜0.001,P=0.02,P＜0.001)；然而兒童和青少年癲癇患者的臨床特點并未對監護者產生影響。在成年患者組中，年輕、居住在城市、較高教育程度、有穩定工作的患者，更愿意使用APP管理癲癇(P=0.002，P＜0.001，P=0.001，P＜0.001)；且癲癇發作頻繁的患者更愿意使用(P=0.01)，擁有智能手機的更愿意使用(P＜0.001)。見表 4、5。
表4
成年患者組同意使用智能終端管理癲癇疾病的基本信息和臨床特點(例，%)
Table4.
Characteristics of adult patients with positive attitudes toward use of Apps
表5
兒童青少年患者監護者組同意使用智能終端管理癲癇疾病的特點(例，%)
Table5.
Characteristics of caregivers with positive attitudes toward use of Apps
討論
本研究成年患者組的平均起病年齡(18.9±9.8)歲，平均病程(9.0±2.3)年；兒童和青少年組平均起病年齡(6.6±4.2)，平均病程(3.9±1.1)年，成年患者組的起病年齡晚于兒童和青少年組，病程長于兒童青少年組。成年患者組中部分性發作比兒童青少年組更常見。這些發現表明成年起病患者癲癇可能更難控制。
通過對成年癲癇患者組和兒童青少年患者監護者組調查發現，盡管使用APP管理慢性疾病已經快速發展[10, 11]，且國外已用APP管理癲癇[8]，但是在我國很少的患者知道和使用APP管理癲癇。雖然兩組人群智能手機擁有量在95% 以上，但是他們很少使用APP獲取癲癇的信息，而主要來源是通過門診醫生咨詢。這一發現表明APP有潛力成為管理癲癇的一種新途徑。
調查中發現，在成年患者組中，能否保護自己隱私、是否操作簡便、是否免費最關心，而在兒童青少年監護者組中，除了以上關心之外，他們還關心能否減少就醫花費和就醫次數。其原因可能是與癲癇疾病作為慢性疾病，不能及時治愈，而且病程長，發作猝死風險大，治療花費巨大，就醫次數多有關系。在調查中同意使用APP管理癲癇的主要是年輕、較高的教育程度、穩定的工作，以及較高的家庭收入人群。可能原因是他們能購買以及能熟練的使用智能手機。而對于癲癇發作頻率高的成年患者，同意使用APP管理癲癇可能原因是他們迫切需求一個專業的平臺去獲得癲癇相關信息。但是仍然有一小部分患者和監護者不同意使用該APP管理癲癇，特別是那些沒有智能手機的人群。這個原因與先前的研究評估使用APP管理腎移植的人群持消極態度的原因一致[12]。在調查中還發現，在兒童和青少年監護者組中，患者發作的頻率并未對監護者是否同意使用APP管理癲癇的態度產生影響。在成年患者組中，發作頻繁的患者對于使用手機APP管理癲癇持積極態度。兩組不同的態度，可能是因為成年患者更需要專業的平臺管理自己的疾病。
本研究是一個單中心的調查研究，因此還需多中心來驗證使用APP管理癲癇可行性。同時一個更真實的成年患者及兒童和青少年患者監護者對使用APP管理癲癇的態度，還需要他們使用APP管理癲癇后的調查。
綜上，成年癲癇患者及兒童和青少年患者監護者對于使用APP管理癲癇持積極態度，使用智能手機APP管理癲癇是一種可行的方法。
