引用本文： 羅珊霞, 楊冬菊, 黃霞, 楊曉靜, 李旭, 杜亮. HIV 感染者與 AIDS 患者感知歧視影響因素的橫斷面調查. 中國循證醫學雜志, 2018, 18(6): 560-564. doi: 10.7507/1672-2531.201803042 復制
聯合抗反轉錄病毒治療（antiretroviral therapy，ART）的廣泛應用已使全球人類免疫缺陷病毒（human immunodeficiency virus，HIV）感染率和艾滋病（acquired immune deficiency syndrome，AIDS）的病死率逐步下降[1]。2000 年至 2015 年間，新發 HIV 感染下降 35%，AIDS 相關死亡減少了 28%，約有 800 萬人的生命得以挽救[2]。可見 AIDS 防控工作取得了明顯成效，但要實現 2020 年 90% 的 HIV 感染者與 AIDS 患者（People Living with HIV/AIDS，PLWHA）“無歧視”和在 2030 年之前終結 AIDS 疫情的宏偉目標仍需克服 HIV/AIDS 相關恥辱和歧視這一障礙[3-5]。PLWHA 感知歧視是 PLWHA 人群因 HIV 感染狀況而遭受的一種恐懼和羞恥的主觀感受，是對真實的或想象的針對 HIV 陽性個體的負面態度或行為反應[4]。有研究顯示，感知歧視可影響 HIV 疫情控制和患者的身心健康[6, 7]。故本研究對 PLWHA 感知歧視的現狀及影響因素進行了調查和分析，以期為相關干預和管理措施的制定提供依據。
1 對象與方法
1.1 研究對象
采用方便抽樣，以 2017 年 4 ～5 月在成都市某三級甲等綜合醫院感染科門診就診的 PLWHA 為調查對象。
納入標準：HIV 陽性（醫院電子病歷系統登記或經血清學檢查證實），年齡≥18 歲，正常認知及理解能力，自愿參與本研究并簽署書面同意。排除標準：合并其他嚴重、傳染性和影響外貌的疾病，有精神疾病或神志不清者。
1.2 調查工具
1.2.1 一般資料調查表
在參照以往研究和臨床實踐的基礎上自行編制問卷，包括調查對象的性別、年齡、民族、居住地、婚姻狀況、居住情況、宗教信仰、文化程度、職業狀況、家庭收入狀況、病程、感染途徑、是否將病情告知他人及具體告知對象等。
1.2.2 Berger HIV 感知岐視量表（Berger HIV Stigma Scale）
采用由 Berger 等[4]編制的用于衡量 PLWHA 感知到歧視的量表。該量表包括個體歧視、擔心公開、負面自我印象及關注公眾態度 4 個維度，共 40 個條目。各條目采用 Likert 4 級評分法，分為“強烈不同意（1 分）”、“不同意（2 分）”、“同意（3 分）”和“強烈同意（4 分）”，得分越高感知歧視越嚴重。其中條目 8、21 需反向計分，總分 40～160 分。英文版量表的 Cronbach'sα 系數為 0.96，各個維度的 Cronbach'sα 系數分別為 0.90～0.93。本研究采用李真等[6]漢化的中文版量表，其 Cronbach'sα 系數為 0.945，重測信度為 0.819。
1.3 調查方法
正式調查開始前，對調查人員進行了有關研究倫理和調查方法的統一培訓。調查采用調查對象現場填寫問卷的方式，由調查員向調查對象講解本次調查的目的、意義、填寫規則和注意事項。填寫過程中如有疑問，研究者隨時給予解答，當場回收調查問卷。本次調查共發放 140 份問卷，剔除 17 份填寫不全和不合格的問卷，回收有效問卷 123 份，有效回收率為 87.9%。
1.4 統計分析
采用 Excel 軟件進行數據錄入和整理，SPSS 21.0 軟件進行統計分析。首先，我們對調查對象的人口學特征和感知歧視水平得分（各維度及總分）進行描述性分析。計數資料以頻數、百分數描述；計量資料服從正態分布且方差齊，以均數±標準差描述，不服從正態分布，采用中位數及其四分位數間距進行描述。其次，我們對調查對象的人口學特征、HIV 相關特征與感知歧視水平得分的相關性進行了單因素分析。二分類數據與感知歧視水平得分的相關性采用獨立樣本 t 檢驗，多分類數據與感知歧視水平得分的相關性采用方差分析，等級數據與感知歧視水平得分的相關性采用秩和檢驗進行分析，連續性數據與感知歧視水平得分的相關性采用 Spearman 相關分析。最終對于感知歧視水平得分的影響因素，我們進行了多重線性逐步回歸分析（α進入=0.05，α排除=0.10）。統計分析的檢驗水準設為 α=0.05。
2 結果
2.1 納入患者的基本情況
納入 123 例 PLWHA，平均年齡為 18～58（30.76±7.38）歲，平均病程為 27.63±31.99（ 1～198）月。患者性別、民族、居住地等其他基本情況見表 1。
表1
PLWHA 基本情況及感知歧視水平單因素的方差分析（n=123）
2.2 感知歧視水平
本調查結果顯示，PLWHA 感知歧視得分為 113.72±17.89 分，條目均分為 2.84±0.45 分，處于中等偏上水平。將量表各維度條目均分進行排序，結果顯示擔心公開維度得分最高（3.07±0.46 分），負面自我印象維度得分最低（2.70±0.49 分）。詳細結果見表 2。
表2
PLWHA 感知歧視量表得分情況（n=123）
2.3 PLWHA 感知歧視量表得分前五位的條目
HIV 感知歧視量表得分排名前五位的條目具體內容和平均得分見表 3。
表3
Berger HIV 感知歧視量表得分排名前5位的條目（n=123）
2.4 PLWHA 感知歧視的單因素分析
單因素方差分析結果顯示，對于 PLWHA 而言，性別、民族、自覺健康狀況及病情是否告知影響了感知歧視水平，且差異有統計學意義（P<0.05）。見表 1。
2.5 感知歧視的多因素分析
將感知歧視量表總分作為因變量，將可能與 PLWHA 感知歧視水平相關的變量作為自變量進行多重線性逐步回歸分析（α進入=0.05，α排除=0.10），具體變量及賦值說明見表 4。結果顯示，女性、自覺健康狀況越差的患者，PLWHA 感知歧視水平越高，見表 5。
表4
多元回歸自變量賦值列表
表5
PLWHA 感知歧視量的多因素分析（n=123）
3 討論
3.1 PLWHA 感知歧視的現狀
本調查發現 PLWHA 感知歧視水平處于中等偏上水平，我們認為其原因可能為 57.7% 的調查對象病程≤24 個月（2 年），而 AIDS 經性和血液傳播的特點決定了 HIV 感染與一系列備受道德譴責的行為相關聯，以及在 HIV/ AIDS 確診初期 PLWHA 由于外界的歧視態度和行為及自身對疾病認知的不足和偏頗，使得歧視內化而產生嚴重的負面自我認知和歧視[8]。本研究結果提示應注重 HIV/AIDS 知識的宣傳教育工作，尤其是男男性行為人群（MSM）的安全性行為教育，普及 HIV/AIDS 相關知識；同時應該向不同社會群體宣傳和鼓勵平等對待 PLWHA。
本調查顯示，擔心公開維度條目均分最高，這與李真等[7]研究結果一致。由表 2 可知，量表得分最高的前 5 位條目內容主要為病情告知他人與否及擔心病情公開后受到歧視。研究發現，感知歧視與不愿對性伴侶、朋友和家人等公開病情有關[9]。本研究中，20.3% 的 PLWHA 不愿意將病情告知他人，這可能與 PLWHA 擔心病情公開后會遭受社會歧視和排斥有關。出于保護自我考慮，PLWHA 傾向于選擇隱瞞病情，雖然可在一定程度上避免 PLWHA 遭受歧視，但也造成患者可獲得的社會支持減少和心理壓力增加，并有可能使 HIV 感染范圍擴大[7, 8]。有研究表明，感知歧視與缺乏社會支持有關[10]。這提示醫務人員應授予 PLWHA 將病情告知可信任者的益處和技巧，以幫助其獲得更多的社會支持，以降低其感知歧視水平。
3.2 感知歧視的影響因素
3.2.1 性別
本調查結果顯示，女性感知歧視的水平高于男性，與 Loutfy 等[11]和琚臘紅等[12]的研究結果一致，分析其原因可能為：女性 PLWHA 常與不良的性行為（性工作、濫交）關聯起來，使社會群體對其產生歧視和排斥心理；此外，在我國傳統文化背景下，女性作為照顧者、母親和培養者的性別規范和社會角色可能加劇對女性 PLWHA 的歧視[11]，促使其自我認識產生偏差，將外界的歧視內化，形成自我歧視。這提示在醫療護理工作中應該關注女性 PLWHA，組織學習 AIDS 相關知識，鼓勵女性采取安全性行為。
3.2.2 自覺健康狀況
本調查發現，PLWHA 自覺健康狀況越差，其感知歧視水平越高，這與國內外相關研究結論一致[13, 14]。凡是嚴重、有傳染性和影響外貌的疾病都可以引發恥辱和歧視[15]。AIDS 具有傳染性，且隨著疾病進展，PLWHA 會出現 AIDS 相應的消化道、呼吸道、皮膚黏膜等系統癥狀和體征，出現腫塊、皰疹等，影響其外在形象，加重其感知歧視水平。世界衛生組織（WHO）指出，通過向所有 PLWHA 擴大提供 ART 和拓展 HIV 預防選擇，到 2030 年可避免 2 100 萬例艾滋病相關死亡和 2 800 萬例新發感染[16]。本研究結果提示，應該加快推進 AIDS 自愿咨詢和檢測工作，提高 PLWHA 對 ART 治療的接受度，促進其健康水平，減低感知歧視水平。
3.3 本研究的局限性
本研究尚存在一定的局限性。首先，本研究為橫斷面研究，無法從研究中得出因果關系。為了驗證自覺健康狀況對感知歧視水平的作用，需要進行縱向研究。其次，本研究抽樣方式為方便抽樣，且僅為門診患者，導致更加嚴重的感知歧視而回避就醫以及住院治療的患者未能納入本次調查，從而使本次調查結果可能低估了 PLWHA 的感知歧視水平，不可避免地存在抽樣誤差。再次，本次調查僅針對一家三甲醫院較短時間（2 個月）的門診 PLWHA 患者，其結果外推到其他地區乃至全國范圍時需謹慎。
總之，PLWHA 人群的感知歧視處于中等偏上水平，主要表現在擔心病情公開；性別和自覺健康狀況較差是感知歧視水平的重要影響因素。護理人員應重視 PLWHA 的心理健康，尤其是女性和自覺健康狀況較差的患者；同時應注重社會環境因素對 PLWHA 自我感知歧視的影響，引導社會群體理性對待 PLWHA，以降低其感知歧視水平。
聯合抗反轉錄病毒治療（antiretroviral therapy，ART）的廣泛應用已使全球人類免疫缺陷病毒（human immunodeficiency virus，HIV）感染率和艾滋病（acquired immune deficiency syndrome，AIDS）的病死率逐步下降[1]。2000 年至 2015 年間，新發 HIV 感染下降 35%，AIDS 相關死亡減少了 28%，約有 800 萬人的生命得以挽救[2]。可見 AIDS 防控工作取得了明顯成效，但要實現 2020 年 90% 的 HIV 感染者與 AIDS 患者（People Living with HIV/AIDS，PLWHA）“無歧視”和在 2030 年之前終結 AIDS 疫情的宏偉目標仍需克服 HIV/AIDS 相關恥辱和歧視這一障礙[3-5]。PLWHA 感知歧視是 PLWHA 人群因 HIV 感染狀況而遭受的一種恐懼和羞恥的主觀感受，是對真實的或想象的針對 HIV 陽性個體的負面態度或行為反應[4]。有研究顯示，感知歧視可影響 HIV 疫情控制和患者的身心健康[6, 7]。故本研究對 PLWHA 感知歧視的現狀及影響因素進行了調查和分析，以期為相關干預和管理措施的制定提供依據。
1 對象與方法
1.1 研究對象
采用方便抽樣，以 2017 年 4 ～5 月在成都市某三級甲等綜合醫院感染科門診就診的 PLWHA 為調查對象。
納入標準：HIV 陽性（醫院電子病歷系統登記或經血清學檢查證實），年齡≥18 歲，正常認知及理解能力，自愿參與本研究并簽署書面同意。排除標準：合并其他嚴重、傳染性和影響外貌的疾病，有精神疾病或神志不清者。
1.2 調查工具
1.2.1 一般資料調查表
在參照以往研究和臨床實踐的基礎上自行編制問卷，包括調查對象的性別、年齡、民族、居住地、婚姻狀況、居住情況、宗教信仰、文化程度、職業狀況、家庭收入狀況、病程、感染途徑、是否將病情告知他人及具體告知對象等。
1.2.2 Berger HIV 感知岐視量表（Berger HIV Stigma Scale）
采用由 Berger 等[4]編制的用于衡量 PLWHA 感知到歧視的量表。該量表包括個體歧視、擔心公開、負面自我印象及關注公眾態度 4 個維度，共 40 個條目。各條目采用 Likert 4 級評分法，分為“強烈不同意（1 分）”、“不同意（2 分）”、“同意（3 分）”和“強烈同意（4 分）”，得分越高感知歧視越嚴重。其中條目 8、21 需反向計分，總分 40～160 分。英文版量表的 Cronbach'sα 系數為 0.96，各個維度的 Cronbach'sα 系數分別為 0.90～0.93。本研究采用李真等[6]漢化的中文版量表，其 Cronbach'sα 系數為 0.945，重測信度為 0.819。
1.3 調查方法
正式調查開始前，對調查人員進行了有關研究倫理和調查方法的統一培訓。調查采用調查對象現場填寫問卷的方式，由調查員向調查對象講解本次調查的目的、意義、填寫規則和注意事項。填寫過程中如有疑問，研究者隨時給予解答，當場回收調查問卷。本次調查共發放 140 份問卷，剔除 17 份填寫不全和不合格的問卷，回收有效問卷 123 份，有效回收率為 87.9%。
1.4 統計分析
采用 Excel 軟件進行數據錄入和整理，SPSS 21.0 軟件進行統計分析。首先，我們對調查對象的人口學特征和感知歧視水平得分（各維度及總分）進行描述性分析。計數資料以頻數、百分數描述；計量資料服從正態分布且方差齊，以均數±標準差描述，不服從正態分布，采用中位數及其四分位數間距進行描述。其次，我們對調查對象的人口學特征、HIV 相關特征與感知歧視水平得分的相關性進行了單因素分析。二分類數據與感知歧視水平得分的相關性采用獨立樣本 t 檢驗，多分類數據與感知歧視水平得分的相關性采用方差分析，等級數據與感知歧視水平得分的相關性采用秩和檢驗進行分析，連續性數據與感知歧視水平得分的相關性采用 Spearman 相關分析。最終對于感知歧視水平得分的影響因素，我們進行了多重線性逐步回歸分析（α進入=0.05，α排除=0.10）。統計分析的檢驗水準設為 α=0.05。
2 結果
2.1 納入患者的基本情況
納入 123 例 PLWHA，平均年齡為 18～58（30.76±7.38）歲，平均病程為 27.63±31.99（ 1～198）月。患者性別、民族、居住地等其他基本情況見表 1。
表1
PLWHA 基本情況及感知歧視水平單因素的方差分析（n=123）
2.2 感知歧視水平
本調查結果顯示，PLWHA 感知歧視得分為 113.72±17.89 分，條目均分為 2.84±0.45 分，處于中等偏上水平。將量表各維度條目均分進行排序，結果顯示擔心公開維度得分最高（3.07±0.46 分），負面自我印象維度得分最低（2.70±0.49 分）。詳細結果見表 2。
表2
PLWHA 感知歧視量表得分情況（n=123）
2.3 PLWHA 感知歧視量表得分前五位的條目
HIV 感知歧視量表得分排名前五位的條目具體內容和平均得分見表 3。
表3
Berger HIV 感知歧視量表得分排名前5位的條目（n=123）
2.4 PLWHA 感知歧視的單因素分析
單因素方差分析結果顯示，對于 PLWHA 而言，性別、民族、自覺健康狀況及病情是否告知影響了感知歧視水平，且差異有統計學意義（P<0.05）。見表 1。
2.5 感知歧視的多因素分析
將感知歧視量表總分作為因變量，將可能與 PLWHA 感知歧視水平相關的變量作為自變量進行多重線性逐步回歸分析（α進入=0.05，α排除=0.10），具體變量及賦值說明見表 4。結果顯示，女性、自覺健康狀況越差的患者，PLWHA 感知歧視水平越高，見表 5。
表4
多元回歸自變量賦值列表
表5
PLWHA 感知歧視量的多因素分析（n=123）
3 討論
3.1 PLWHA 感知歧視的現狀
本調查發現 PLWHA 感知歧視水平處于中等偏上水平，我們認為其原因可能為 57.7% 的調查對象病程≤24 個月（2 年），而 AIDS 經性和血液傳播的特點決定了 HIV 感染與一系列備受道德譴責的行為相關聯，以及在 HIV/ AIDS 確診初期 PLWHA 由于外界的歧視態度和行為及自身對疾病認知的不足和偏頗，使得歧視內化而產生嚴重的負面自我認知和歧視[8]。本研究結果提示應注重 HIV/AIDS 知識的宣傳教育工作，尤其是男男性行為人群（MSM）的安全性行為教育，普及 HIV/AIDS 相關知識；同時應該向不同社會群體宣傳和鼓勵平等對待 PLWHA。
本調查顯示，擔心公開維度條目均分最高，這與李真等[7]研究結果一致。由表 2 可知，量表得分最高的前 5 位條目內容主要為病情告知他人與否及擔心病情公開后受到歧視。研究發現，感知歧視與不愿對性伴侶、朋友和家人等公開病情有關[9]。本研究中，20.3% 的 PLWHA 不愿意將病情告知他人，這可能與 PLWHA 擔心病情公開后會遭受社會歧視和排斥有關。出于保護自我考慮，PLWHA 傾向于選擇隱瞞病情，雖然可在一定程度上避免 PLWHA 遭受歧視，但也造成患者可獲得的社會支持減少和心理壓力增加，并有可能使 HIV 感染范圍擴大[7, 8]。有研究表明，感知歧視與缺乏社會支持有關[10]。這提示醫務人員應授予 PLWHA 將病情告知可信任者的益處和技巧，以幫助其獲得更多的社會支持，以降低其感知歧視水平。
3.2 感知歧視的影響因素
3.2.1 性別
本調查結果顯示，女性感知歧視的水平高于男性，與 Loutfy 等[11]和琚臘紅等[12]的研究結果一致，分析其原因可能為：女性 PLWHA 常與不良的性行為（性工作、濫交）關聯起來，使社會群體對其產生歧視和排斥心理；此外，在我國傳統文化背景下，女性作為照顧者、母親和培養者的性別規范和社會角色可能加劇對女性 PLWHA 的歧視[11]，促使其自我認識產生偏差，將外界的歧視內化，形成自我歧視。這提示在醫療護理工作中應該關注女性 PLWHA，組織學習 AIDS 相關知識，鼓勵女性采取安全性行為。
3.2.2 自覺健康狀況
本調查發現，PLWHA 自覺健康狀況越差，其感知歧視水平越高，這與國內外相關研究結論一致[13, 14]。凡是嚴重、有傳染性和影響外貌的疾病都可以引發恥辱和歧視[15]。AIDS 具有傳染性，且隨著疾病進展，PLWHA 會出現 AIDS 相應的消化道、呼吸道、皮膚黏膜等系統癥狀和體征，出現腫塊、皰疹等，影響其外在形象，加重其感知歧視水平。世界衛生組織（WHO）指出，通過向所有 PLWHA 擴大提供 ART 和拓展 HIV 預防選擇，到 2030 年可避免 2 100 萬例艾滋病相關死亡和 2 800 萬例新發感染[16]。本研究結果提示，應該加快推進 AIDS 自愿咨詢和檢測工作，提高 PLWHA 對 ART 治療的接受度，促進其健康水平，減低感知歧視水平。
3.3 本研究的局限性
本研究尚存在一定的局限性。首先，本研究為橫斷面研究，無法從研究中得出因果關系。為了驗證自覺健康狀況對感知歧視水平的作用，需要進行縱向研究。其次，本研究抽樣方式為方便抽樣，且僅為門診患者，導致更加嚴重的感知歧視而回避就醫以及住院治療的患者未能納入本次調查，從而使本次調查結果可能低估了 PLWHA 的感知歧視水平，不可避免地存在抽樣誤差。再次，本次調查僅針對一家三甲醫院較短時間（2 個月）的門診 PLWHA 患者，其結果外推到其他地區乃至全國范圍時需謹慎。
總之，PLWHA 人群的感知歧視處于中等偏上水平，主要表現在擔心病情公開；性別和自覺健康狀況較差是感知歧視水平的重要影響因素。護理人員應重視 PLWHA 的心理健康，尤其是女性和自覺健康狀況較差的患者；同時應注重社會環境因素對 PLWHA 自我感知歧視的影響，引導社會群體理性對待 PLWHA，以降低其感知歧視水平。
