引用本文： 楊旸, 辛文瓊, 向波, 楊家印, 靳曙光. 兒童活體肝移植受體術后的生活質量及其影響因素. 中國普外基礎與臨床雜志, 2018, 25(8): 912-916. doi: 10.7507/1007-9424.201801076 復制
目前，肝移植已成為兒童膽道閉鎖、肝硬變等終末期肝病的首選方法[1-5]。截至 2016 年 12 月 31 日，美國共實施兒童肝移植達 15 847 例[6]，移植后 5 年生存率可達 82%[7-8]。隨著肝移植手術的廣泛開展，人們的關注重點除了手術效果，同時也開始更多關注術后生存質量[9-10]。目前涉及兒童活體肝移植受體的身體、心理和社會學方面的研究較少[11]。本研究擬對兒童活體肝移植受體的術后生活質量狀況進行調查，并進一步分析其相關影響因素，以期為提高兒童活體肝移植受體的術后生活質量提供參考。
1 對象與方法
1.1 研究對象
選取 2012 年 5 月至 2017 年 1 月期間在四川大學華西醫院進行活體肝移植患兒作為研究對象，同時以年齡和性別匹配的方式選取 56 名參加健康體檢且體檢結果均無異常的兒童作為對照組。患兒納入標準：① 年齡<14 周歲且無其他軀體殘疾情況；② 已行活體肝移植手術；③ 患兒及家屬同意參與并配合此次調查。排除標準：患兒家屬文化層次較低而無法理解本次問卷調查表的內容。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料調查表
由本研究者自行設計，其內容包括：性別、年齡、上學情況、受體原發病、術后時間、術后并發癥等。其中的年齡情況由于 4 歲以后患兒已在學校接受了一定的教育，有了一定的認知，與未接受教育者可能存在一些不同，因此初步確定以 4 歲作為年齡分組標準。
1.2.2 兒童生存質量普適性核心量表（Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales，PedsQL4.0）
采用由盧奕云等[12]譯制的 PedsQL4.0 進行生活質量評估。PedsQL4.0 包含生理功能、情感功能、社交功能和學校表現 4 個維度，共有 23 個條目，每個條目都是調查最近 1 個月內患兒某一事件發生的量頻率，每個條目分為 0～4 共 5 個等級，總分 0～100 分，分數越高，表明生存質量越好[13]。PedsQL4.0 總的 Cronbach α 系數為 0.91，4 個分維度的 Cronbach α 系數為 0.74～0.82，被證明是具有良好的結構效度、區分效度及內容效度。
1.3 調查方法
采取便利抽樣法。調查人員共 4 名，包括 1 名主治醫師、1 名主管護師及 2 名高年資護師，為保證調查的準確性，在調查開始前對調查人員進行統一、規范的培訓，培訓的主要內容為：問卷的填寫方法、填寫的注意事項、問卷的回收檢查工作等。然后調查人員向兒童家屬耐心細致明確地講解本研究的目的，在取得知情同意后再發放問卷，同時詳細解釋調查問卷的填寫方法和注意事項。應用一般資料調查表對入選兒童進行基線資料調查，應用 PedsQL4.0 對入選兒童的生活質量進行調查。待兒童家屬將問卷填寫完畢后，當場進行回收，同時當場仔細檢查有無漏選項，以全部條目均完成視為有效問卷。回收問卷調查表之后，由 2 人核對無誤后進行數據錄入。
1.4 統計學方法
應用 SPSS 19.0 統計軟件對數據進行分析。多組比較采用方差分析 F 檢驗，兩兩比較采用 t 檢驗。檢驗水準 α=0.050。
2 結果
2.1 納入研究的一般資料
2012 年 5 月至 2017 年 1 月期間在四川大學華西醫院進行活體肝移植的患兒共 53 例入選，年齡 9 個月～13 歲，平均年齡 4.2 歲，患兒一般情況見表 1。對照組男 28 名，女 28 名；年齡 9 個月～13 歲，平均年齡 4.1 歲。
表1
53 例兒童活體肝移植受體的一般資料
2.2 兒童活體肝移植受體的生活質量評分情況
2 組兒童均發放問卷 53 份，均全部有效回收。以對照組兒童作為參照，兒童活體肝移植受體術后生活質量的生理功能、情感功能、社交功能和學校表現方面的評分均下降明顯，差異有統計學意義（P<0.050），見表 2。
表2
2 組兒童的生活質量評分比較（分）
2.3 影響兒童活體肝移植受體術后生活質量評分的因素分析結果
女性患兒術后生活質量評分均明顯低于男性患兒（P<0.050）；年齡>4 歲的患兒，術后生活質量評分中情感功能、社交功能及學校表現得分均高于年齡≤4 歲患兒（P<0.050）；術后>3 年時的生活質量評分明顯高于術后 1 年內（P<0.050）；術后無并發癥患兒除了社交功能外，其他生活質量指標評分均明顯高于存在 Clavien Ⅱ級并發癥患兒（P<0.050），見表 3。
表3
影響兒童活體肝移植受體術后生活質量評分的因素分析結果（分）
3 討論
3.1 兒童活體肝移植受體術后的生活質量狀況
本研究中兒童活體肝移植受體術后的生活質量現狀研究采用家長報告的方式調查，結果顯示，患兒 PedsQL4.0 的 4 個維度的總分均在 50 分以上，高于加拿大、美國、英國和澳大利亞兒童活體肝移植受體的生活質量[14]，但低于 Alba 等[15]調查的智利兒童活體肝移植受體的生活質量。以對照組兒童作為參照，兒童活體肝移植受體的生活質量評分明顯降低（P<0.050）。在本次調查中，兒童活體肝移植受體術后生活質量評估中情感功能維度的評分最低，可能與患兒長時間的住院治療期導致與同伴隔離以及不良生活體驗有關，住院治療會限制患兒的社會交往，增強患兒的孤獨感、自卑感，加上該類患兒的治療周期本身較長、預后較差、又常易伴發各類并發癥而影響生活質量有關[10]。學校表現維度的評分較低，可能與疾病影響導致患兒錯失學校相關課程有關[16]。本次調查結果提示，在以后護理過程中，可以采取針對性的干預措施，為患兒營造一個相對溫馨、積極的環境氛圍，關注其情感變化，維護其學習能力，提升患兒術后整體生活質量，如可以在患兒病情穩定后播放患兒喜愛的電視節目或音樂，以轉移患兒注意力，減輕其不良情緒體驗；同時做好家屬的健康教育工作，指導其積極與患兒溝通，給予全方位的體貼和安慰，幫助患兒減輕孤獨感和自卑感并樹立戰勝疾病的信心[17]。
3.2 影響兒童活體肝移植受體術后生活質量的相關因素分析
3.2.1 年齡
本次調查的結果發現，年齡>4 歲的患兒術后生活質量評分中情感功能、社交功能及學校表現得分均高于年齡≤4 歲患兒（P<0.050），本研究結果與國外的相關研究[14]結果不同，國外的研究結果是年齡越大的活體肝移植患兒的術后生活質量的得分越低，其原因可能與研究對象的年齡構成不同有關，本研究對象均<14 周歲，而國外的研究[14]還包含了 13～18 歲人群（青少年），有研究[18-19]結果表明，>13 歲的肝移植患者較≤13 歲患者更容易發生抑郁、焦慮等不良情緒體驗，進而影響到患兒的生活質量。
3.2.2 性別
本次調查的結果發現，男性患兒從 4 個維度評估的生活質量評分均明顯高于女性患兒，且差異有統計學意義（P<0.050），這與李楊等[20]的研究結果一致，其原因可能是女性較男性對壓力的存在更敏感，術后更容易出現焦慮、抑郁等不良的心理狀態[21]。其結果提示，醫護工作者在進行護理時應重視女性患兒的心理狀況并及時進行有效的干預，如醫護人員應通過主動關心和體貼建立患兒的信任感和安全感，配合家屬強化社會支持力度，盡可能滿足患兒身體、心理、社會以及精神方面的合理需求。為降低患兒的疾病不確定感，用通俗易懂的語言和打比方的方式耐心細致地為他們講解疾病的相關知識；同時借助各種放松方式如松弛療法、音樂療法等使患兒盡量放松，緩解其焦慮、抑郁等不良情緒[22]。
3.2.3 術后時間
本次調查的結果發現，術后 1 年內患兒在生理功能維度和社交功能維度的評分均明顯低于術后 1 年后（P<0.050），而術后時間超過 3 年時的患兒在情感功能、社交功能和學校表現維度的評分明顯高于術后 3 年內（P<0.050），結果提示，隨著術后時間的延長，患兒的生活質量開始逐步得到提高。然而 Ng 等[16]的研究結果顯示，患兒生活質量隨著移植術后時間的延長逐步下降。產生這種差異的原因可能是因為本研究納入的對象術后隨訪時間為 1～7 年，低于 Ng 等[16]研究中所納入患兒的術后隨訪時間 5～15 年，這可能與患兒焦慮程度會隨著年齡不斷增加有關。另外，隨著術后時間的延長，肝移植患兒術后較普通兒童更容易發生機會性感染，就醫頻率增加也會影響患兒的上學情況，進而明顯降低患兒的生活質量[23]。
3.2.4 術后并發癥
本次調查的結果發現，術后無并發癥患兒除了社交功能外，其他生活質量指標評分均明顯高于存在 Clavien Ⅱ級并發癥的患兒（P<0.050）。無并發癥或輕度（Clavien Ⅰ級）患者在學校表現維度的評分明顯高于發生了 Clavien Ⅱ級并發癥的患兒（P<0.050）。術后是否發生并發癥對患兒的社交功能評分影響不明顯（P>0.050）。因此，醫護人員在術后應重視患兒并發癥的預防和早期發現、早期處理，如指導進行呼吸功能的鍛煉包括咳痰的方式等、指導藥物的正確使用方法、合理飲食、定期進行復查、指導患兒注意保暖預防感染等，定期利用電話進行隨訪和健康指導，預防并發癥的發生，提高患兒術后的生活質量[24-26]。
3.3 本研究不足之處
本研究選取的 PedsQL4.0 量表存在一定局限性，對低齡兒童而言不適用條目較多。例如年齡過小的患兒無法測試步行、跑步等條目以及上學情況的差異。在后續研究中，應當根據年齡情況選取更具特異性的量表。
總之，本次調查的結果發現，兒童活體肝移植受體術后生活質量整體較正常兒童差，患兒術后生活質量評分結果與患兒年齡、性別、術后時間、有無并發癥等因素有一定的關系，提示在今后的臨床工作中，應充分考慮到患兒并發癥的差異，針對不同并發癥的特點分別采取相適應的干預措施。
目前，肝移植已成為兒童膽道閉鎖、肝硬變等終末期肝病的首選方法[1-5]。截至 2016 年 12 月 31 日，美國共實施兒童肝移植達 15 847 例[6]，移植后 5 年生存率可達 82%[7-8]。隨著肝移植手術的廣泛開展，人們的關注重點除了手術效果，同時也開始更多關注術后生存質量[9-10]。目前涉及兒童活體肝移植受體的身體、心理和社會學方面的研究較少[11]。本研究擬對兒童活體肝移植受體的術后生活質量狀況進行調查，并進一步分析其相關影響因素，以期為提高兒童活體肝移植受體的術后生活質量提供參考。
1 對象與方法
1.1 研究對象
選取 2012 年 5 月至 2017 年 1 月期間在四川大學華西醫院進行活體肝移植患兒作為研究對象，同時以年齡和性別匹配的方式選取 56 名參加健康體檢且體檢結果均無異常的兒童作為對照組。患兒納入標準：① 年齡<14 周歲且無其他軀體殘疾情況；② 已行活體肝移植手術；③ 患兒及家屬同意參與并配合此次調查。排除標準：患兒家屬文化層次較低而無法理解本次問卷調查表的內容。
1.2 研究工具
1.2.1 一般資料調查表
由本研究者自行設計，其內容包括：性別、年齡、上學情況、受體原發病、術后時間、術后并發癥等。其中的年齡情況由于 4 歲以后患兒已在學校接受了一定的教育，有了一定的認知，與未接受教育者可能存在一些不同，因此初步確定以 4 歲作為年齡分組標準。
1.2.2 兒童生存質量普適性核心量表（Pediatric Quality of Life Inventory 4.0 Generic Core Scales，PedsQL4.0）
采用由盧奕云等[12]譯制的 PedsQL4.0 進行生活質量評估。PedsQL4.0 包含生理功能、情感功能、社交功能和學校表現 4 個維度，共有 23 個條目，每個條目都是調查最近 1 個月內患兒某一事件發生的量頻率，每個條目分為 0～4 共 5 個等級，總分 0～100 分，分數越高，表明生存質量越好[13]。PedsQL4.0 總的 Cronbach α 系數為 0.91，4 個分維度的 Cronbach α 系數為 0.74～0.82，被證明是具有良好的結構效度、區分效度及內容效度。
1.3 調查方法
采取便利抽樣法。調查人員共 4 名，包括 1 名主治醫師、1 名主管護師及 2 名高年資護師，為保證調查的準確性，在調查開始前對調查人員進行統一、規范的培訓，培訓的主要內容為：問卷的填寫方法、填寫的注意事項、問卷的回收檢查工作等。然后調查人員向兒童家屬耐心細致明確地講解本研究的目的，在取得知情同意后再發放問卷，同時詳細解釋調查問卷的填寫方法和注意事項。應用一般資料調查表對入選兒童進行基線資料調查，應用 PedsQL4.0 對入選兒童的生活質量進行調查。待兒童家屬將問卷填寫完畢后，當場進行回收，同時當場仔細檢查有無漏選項，以全部條目均完成視為有效問卷。回收問卷調查表之后，由 2 人核對無誤后進行數據錄入。
1.4 統計學方法
應用 SPSS 19.0 統計軟件對數據進行分析。多組比較采用方差分析 F 檢驗，兩兩比較采用 t 檢驗。檢驗水準 α=0.050。
2 結果
2.1 納入研究的一般資料
2012 年 5 月至 2017 年 1 月期間在四川大學華西醫院進行活體肝移植的患兒共 53 例入選，年齡 9 個月～13 歲，平均年齡 4.2 歲，患兒一般情況見表 1。對照組男 28 名，女 28 名；年齡 9 個月～13 歲，平均年齡 4.1 歲。
表1
53 例兒童活體肝移植受體的一般資料
2.2 兒童活體肝移植受體的生活質量評分情況
2 組兒童均發放問卷 53 份，均全部有效回收。以對照組兒童作為參照，兒童活體肝移植受體術后生活質量的生理功能、情感功能、社交功能和學校表現方面的評分均下降明顯，差異有統計學意義（P<0.050），見表 2。
表2
2 組兒童的生活質量評分比較（分）
2.3 影響兒童活體肝移植受體術后生活質量評分的因素分析結果
女性患兒術后生活質量評分均明顯低于男性患兒（P<0.050）；年齡>4 歲的患兒，術后生活質量評分中情感功能、社交功能及學校表現得分均高于年齡≤4 歲患兒（P<0.050）；術后>3 年時的生活質量評分明顯高于術后 1 年內（P<0.050）；術后無并發癥患兒除了社交功能外，其他生活質量指標評分均明顯高于存在 Clavien Ⅱ級并發癥患兒（P<0.050），見表 3。
表3
影響兒童活體肝移植受體術后生活質量評分的因素分析結果（分）
3 討論
3.1 兒童活體肝移植受體術后的生活質量狀況
本研究中兒童活體肝移植受體術后的生活質量現狀研究采用家長報告的方式調查，結果顯示，患兒 PedsQL4.0 的 4 個維度的總分均在 50 分以上，高于加拿大、美國、英國和澳大利亞兒童活體肝移植受體的生活質量[14]，但低于 Alba 等[15]調查的智利兒童活體肝移植受體的生活質量。以對照組兒童作為參照，兒童活體肝移植受體的生活質量評分明顯降低（P<0.050）。在本次調查中，兒童活體肝移植受體術后生活質量評估中情感功能維度的評分最低，可能與患兒長時間的住院治療期導致與同伴隔離以及不良生活體驗有關，住院治療會限制患兒的社會交往，增強患兒的孤獨感、自卑感，加上該類患兒的治療周期本身較長、預后較差、又常易伴發各類并發癥而影響生活質量有關[10]。學校表現維度的評分較低，可能與疾病影響導致患兒錯失學校相關課程有關[16]。本次調查結果提示，在以后護理過程中，可以采取針對性的干預措施，為患兒營造一個相對溫馨、積極的環境氛圍，關注其情感變化，維護其學習能力，提升患兒術后整體生活質量，如可以在患兒病情穩定后播放患兒喜愛的電視節目或音樂，以轉移患兒注意力，減輕其不良情緒體驗；同時做好家屬的健康教育工作，指導其積極與患兒溝通，給予全方位的體貼和安慰，幫助患兒減輕孤獨感和自卑感并樹立戰勝疾病的信心[17]。
3.2 影響兒童活體肝移植受體術后生活質量的相關因素分析
3.2.1 年齡
本次調查的結果發現，年齡>4 歲的患兒術后生活質量評分中情感功能、社交功能及學校表現得分均高于年齡≤4 歲患兒（P<0.050），本研究結果與國外的相關研究[14]結果不同，國外的研究結果是年齡越大的活體肝移植患兒的術后生活質量的得分越低，其原因可能與研究對象的年齡構成不同有關，本研究對象均<14 周歲，而國外的研究[14]還包含了 13～18 歲人群（青少年），有研究[18-19]結果表明，>13 歲的肝移植患者較≤13 歲患者更容易發生抑郁、焦慮等不良情緒體驗，進而影響到患兒的生活質量。
3.2.2 性別
本次調查的結果發現，男性患兒從 4 個維度評估的生活質量評分均明顯高于女性患兒，且差異有統計學意義（P<0.050），這與李楊等[20]的研究結果一致，其原因可能是女性較男性對壓力的存在更敏感，術后更容易出現焦慮、抑郁等不良的心理狀態[21]。其結果提示，醫護工作者在進行護理時應重視女性患兒的心理狀況并及時進行有效的干預，如醫護人員應通過主動關心和體貼建立患兒的信任感和安全感，配合家屬強化社會支持力度，盡可能滿足患兒身體、心理、社會以及精神方面的合理需求。為降低患兒的疾病不確定感，用通俗易懂的語言和打比方的方式耐心細致地為他們講解疾病的相關知識；同時借助各種放松方式如松弛療法、音樂療法等使患兒盡量放松，緩解其焦慮、抑郁等不良情緒[22]。
3.2.3 術后時間
本次調查的結果發現，術后 1 年內患兒在生理功能維度和社交功能維度的評分均明顯低于術后 1 年后（P<0.050），而術后時間超過 3 年時的患兒在情感功能、社交功能和學校表現維度的評分明顯高于術后 3 年內（P<0.050），結果提示，隨著術后時間的延長，患兒的生活質量開始逐步得到提高。然而 Ng 等[16]的研究結果顯示，患兒生活質量隨著移植術后時間的延長逐步下降。產生這種差異的原因可能是因為本研究納入的對象術后隨訪時間為 1～7 年，低于 Ng 等[16]研究中所納入患兒的術后隨訪時間 5～15 年，這可能與患兒焦慮程度會隨著年齡不斷增加有關。另外，隨著術后時間的延長，肝移植患兒術后較普通兒童更容易發生機會性感染，就醫頻率增加也會影響患兒的上學情況，進而明顯降低患兒的生活質量[23]。
3.2.4 術后并發癥
本次調查的結果發現，術后無并發癥患兒除了社交功能外，其他生活質量指標評分均明顯高于存在 Clavien Ⅱ級并發癥的患兒（P<0.050）。無并發癥或輕度（Clavien Ⅰ級）患者在學校表現維度的評分明顯高于發生了 Clavien Ⅱ級并發癥的患兒（P<0.050）。術后是否發生并發癥對患兒的社交功能評分影響不明顯（P>0.050）。因此，醫護人員在術后應重視患兒并發癥的預防和早期發現、早期處理，如指導進行呼吸功能的鍛煉包括咳痰的方式等、指導藥物的正確使用方法、合理飲食、定期進行復查、指導患兒注意保暖預防感染等，定期利用電話進行隨訪和健康指導，預防并發癥的發生，提高患兒術后的生活質量[24-26]。
3.3 本研究不足之處
本研究選取的 PedsQL4.0 量表存在一定局限性，對低齡兒童而言不適用條目較多。例如年齡過小的患兒無法測試步行、跑步等條目以及上學情況的差異。在后續研究中，應當根據年齡情況選取更具特異性的量表。
總之，本次調查的結果發現，兒童活體肝移植受體術后生活質量整體較正常兒童差，患兒術后生活質量評分結果與患兒年齡、性別、術后時間、有無并發癥等因素有一定的關系，提示在今后的臨床工作中，應充分考慮到患兒并發癥的差異，針對不同并發癥的特點分別采取相適應的干預措施。
