近期,由中國抗癌協會科普宣傳部主辦,中國抗癌協會康復分會和覓健數字化癌癥患者病程管理平臺共同承辦,中國抗癌協會科普專委會協辦的《2022年中國肺癌患者生存質量白皮書》正式發布(以下簡稱:白皮書)。白皮書主要闡述了中國肺癌患者的患病基本情況以及因疾病帶來的醫療、社會、經濟等方面的影響。本文對該報告進行解讀,幫助公眾了解肺癌患者真實情況以及為我國肺癌診療康復領域提供重要的實證依據和有價值的見解。
引用本文: 支修益, 師建國, 田艷濤, 胡瑛, 王鑫, 堯小兵, 劉文桂. 《2022年中國肺癌患者生存質量白皮書》要點解讀. 中國胸心血管外科臨床雜志, 2023, 30(8): 1083-1088. doi: 10.7507/1007-4848.202305045 復制
近年來,肺癌發病率不斷上升,給全球醫療、經濟帶來巨大的負擔。2020年底,國際癌癥研究中心(International Agency for Research on Cancer,IARC)發布的全球癌癥負擔的最新統計數據顯示,全球肺癌死亡病例約180萬例,占全球癌癥死亡比例的首位[1-2]。我國肺癌的發病率和死亡率也居高不下,研究[1]顯示,2020年,中國新發肺癌約82萬例,死亡約為71萬例。
為了更全面地勾勒出我國肺癌患者生存畫像,推動診療規范化的落地,提升肺癌患者的生存質量,中國抗癌協會科普宣傳部、中國抗癌協會康復分會、覓健數字化癌癥患者病程管理平臺等多方社會力量共同發起了2022年中國肺癌患者生存質量調查,并根據調查結果,發布了《2022年中國肺癌患者生存質量白皮書》報告。該報告主要涉及中國肺癌患者的基礎信息、診療情況、生存質量、醫療負擔。本文就上述要點進行詳細解讀。
1 資料與方法
1.1 一般資料
收集調查有效樣本量為10 092份,分別來源于:覓健數字化癌癥患者管理平臺大數據分析(隨機選取7413例)、患者專訪(60例)以及多種新媒體渠道問卷調查(2619例)。納入標準:(1)符合《中華醫學會肺癌臨床診療指南(2022版)》[3]診斷標準確診為肺癌;(2)自愿參與調查的肺癌患者或家屬(所有家屬均代表患者作答)。排除標準:(1)合并其他惡性腫瘤;(2)合并心肝脾肺腎等重大器官病變患者;(3)合并神經系統、免疫系統、血液系統重大疾病患者;(4)不接受隨訪患者。病理類型和病理分期皆按照《中華醫學會肺癌臨床診療指南(2022版)》[3]診斷標準劃分。
1.2 方法
調查內容參考國際通用的相關量表:肺癌患者生存質量測定量表FACT-L第4版[4]。調查統計數據采用Excel進行處理。
2 結果
2.1 中國肺癌患者基礎信息
2.1.1 中國肺癌患者年齡及性別分布
《2022年中國肺癌患者生存質量白皮書》顯示,本次受訪者確診年齡主要集中在40~69歲年齡段,占總受訪人群的84%,其中50~59歲年齡段人群最多,占總受訪人群的35.1%(表1)。既往調查結果顯示,我國腫瘤登記地區肺癌的平均發病年齡從2000年的66.15歲下降至2014年的65.58歲[5],而本次白皮書調查結果中確診年齡在50~59歲年齡段的人數占比最多,其原因可能和互聯網收集的樣本相對年輕以及我國診療水平的提升、早篩早診早治觀念的普及有關[5-6]。

本次參與受訪的女性稍多,占比54.6%(表1)。本次調查結果和既往研究存在一定差異。2014年中國肺癌發病和死亡分析[6]結果顯示,我國肺癌發病率男性遠高于女性,其中男性為74.31/10萬,女性為39.08/10萬。而本次調查中女性比重高于男性,可能受限于平臺中男女群體參加調查的活躍度及意愿度,相比男性群體,女性群體活躍于互聯網的比重及參與調查的意愿度更高。其次,既往研究[7-12]顯示,我國女性肺癌人數增加,可能和煙草、職業暴露、環境污染、飲食習慣、感染等因素有關。
2.1.2 中國肺癌患者地域分布
結果顯示,本次受訪者分布廣泛,覆蓋了全國31個省級行政區(表2)。其中,江蘇、山東、浙江、廣東等沿海城市的樣本量較大,同時寧夏、青海等地人群基數小,樣本量較小。受訪者分布可能與互聯網使用情況、肺癌早期篩查、醫療資源分配、人口密度及經濟發展水平等因素有關[13-16]。

2.1.3 中國肺癌患者病理及分期
本次受訪者中,病理分型為腺癌的患者占比82.6%(表3),57.2%的非小細胞肺癌患者首次確診分期為0~Ⅲ期,57.6%的小細胞肺癌患者首次確診分期為局限期。該調查結果和既往我國肺癌發病率的流行病學結果一致[16-18]。

2.2 中國肺癌患者診療情況
2.2.1 中國肺癌患者治療方式
調查顯示,靶向治療、化學治療和手術治療是肺癌患者最主要的3種治療方式(表4),和既往研究[19-20]結果具有一致性。隨著醫學的進展,近年來免疫治療的比例呈逐年上升的趨勢。中藥輔助治療在肺癌領域也占有一定席位,調查結果顯示,32.4%的肺癌患者接受過中藥治療。在這部分接受中藥治療的肺癌患者中,79.3%的患者認為中藥治療對自己的生存質量有不同程度的改善(表5)。適當中西醫結合可在一定程度上幫助提高肺癌治療效果[21-22],但如何引導患者規范用藥、避免聽信偏方也是我們亟需努力的方向。


2.2.2 中國肺癌患者基因檢測和基因突變情況
調查顯示,64.0%的肺癌患者做過基因檢測,其中91.3%的患者在首次穿刺或手術確診時進行檢測(表6)。患者進行基因檢測的類型主要為基因突變靶點檢測,占比89.8%。而進行基因檢測的患者中有90.1%的患者檢測出基因突變。在非小細胞肺癌患者基因突變中占比最高的是表皮生長因子受體-19(epidermal growth factor receptor-19,EGFR-19 )外顯子缺失突變,為30.0%,其次是EGFR-21外顯子L858R突變、間變淋巴瘤激酶融合基因突變,分別為21.3%、13.9%(表7)。


隨著精準化、個體化靶向治療理念的推動和深入,基因檢測在治療中占據越發重要的地位[22]。以EGFR和間變淋巴瘤激酶為靶點的藥物在肺癌治療中研究多、應用廣泛[23-26]。由于特定基因靶點的患者只能從相應的靶向藥中獲益,精確肺癌患者基因檢測分子亞型是肺癌靶向治療的前提和依據,也是未來研究著力的重點領域。
2.2.3 中國肺癌患者線上問診和臨床試驗情況
調查顯示,44.8%的肺癌患者參加過線上問診,其中“線上問診便捷”、“尋求第二診療意見”、“所選遠程醫生水平高”是患者選擇線上問診的主要原因。調查結果從側面體現了我國肺癌患者線上問診的需求。
本次調查顯示,有8.4%的患者參加過臨床試驗,主要由醫生介紹參加。在所有患者中,有70.1%的患者表示愿意參加臨床試驗,主要原因為愿意嘗試新藥(27.0%)、愿意嘗試新治療方案(19.3%)、可以免費用藥(12.1%)、為腫瘤攻克做貢獻(11.7%);同時有12.4%的患者擔心進入安慰劑組、9.3%的患者害怕副反應大,5.9%的患者認為臨床試驗是當小白鼠,2.3%的患者認為臨床試驗沒有效果(表8)。結合既往研究[27-28],提示我們,患者對于臨床試驗的認知是影響臨床試驗參與率的重要因素,而我國肺癌患者對于臨床試驗認知仍有提升空間,針對性地加強對患者臨床試驗科普宣傳,提升患者對于臨床試驗的認知十分有必要。

2.3 中國肺癌患者生存質量研究
本次研究采用肺癌患者生存質量測定量表FACT-L第4版進行調查,從肺癌專屬問題、軀體功能、情感功能、社交/社會功能、功能狀況這5個維度體現肺癌患者的生存質量。
其中肺癌專屬問題主要評估肺癌相關癥狀情況;軀體功能主要評估患者身體癥狀、疼痛、精力;情感功能主要評估患者情緒、心理狀況;社交/社會功能主要評估患者社交、家庭關系情況;功能狀況主要評估工作、生活中身體功能[4]。患者從0~100分來主觀評價自己各維度的生存質量,分數越高,生存質量越好。
調查結果顯示,受訪者生存質量評分平均在68分以上,處于中上水平。其中各維度的平均分數如下:肺癌專屬問題77分、軀體功能80分、情感功能73分、社會/社交功能74分、功能狀況68分(表9)。由于肺癌患者需要長期帶癌生存,提升自我管理水平可讓患者認知、行為、情感等多方面得到改變,從而保持較高的生活質量[29-30]。

有研究[31-35]指出,吸煙、暴露于二手煙環境、不規范治療、未定期復查、體重指數過高、作息不規律等依舊是絕大多數肺癌生存者存在的問題。肺癌患者生存質量調查重點集中于疾病篩查、吸煙、運動等方面,而對于患者飲食、治療依從性、復查等的研究相對更少。這提示我們,提高患者生存質量,應該將肺癌患者的自我管理行為和疾病特色相結合。
2.4 中國肺癌患者醫療費用研究
既往研究[36]指出,我國肺癌患者的治療負擔較重,歐洲發達國家肺癌患者的總病程醫療費用是年人均可支配平均收入的0.5~1.5倍,而我國的這個數字是其5~7倍,提示我國肺癌患者的經濟負擔與發達國家差距較大。基于此,我們進一步調查了肺癌患者的治療費用情況,結果顯示,2022年接受問卷調查的患者治療總費用平均數為26.3萬元、中位數為18.0萬元,其中自費支出費用平均數為15.8萬元、中位數為10.0萬元。64.9%的患者擁有城鎮職工基本醫療保險,其次為新型農村合作醫療保險,占比為19.4%(表10)。

2.5 中國肺癌患者其他負擔研究
除了經濟上的壓力,癌癥也對患者帶來了不同程度的生活困擾。調查結果顯示,70.4%的肺癌患者認為患癌對學業/工作產生不同程度的影響,在這部分患者中,有28.2%的患者認為受到重度影響,21.0%的患者認為受到中度影響,21.2%的患者認為受到輕度影響。與此同時,有24.8%的患者表示,患癌給自己的婚姻/情感生活帶來負面影響。在離異群體中,有22.5%的家庭因患癌離異。對于肺癌患者,除了幫助他們活下去之外,我們還應幫助他們更好地活著,真正回歸到美好生活。因此加強社會對于肺癌疾病認知程度,為腫瘤患者提供更多的學業/就業機會,呼吁肺癌患者的伴侶及家人給予患者更多的關愛與支持。
2.6 中國肺癌患者科普患教及隨訪情況
我國肺癌患者對于疾病科普的需求日益增加。本次調查中發現,35.1%的患者參加過患教活動,其中,“專家線上直播”、“疾病知識學習”、“專家線上答疑”等患教活動深受患者喜歡。由此可見,線上平臺為肺癌患者獲取疾病科普知識提供了更加多樣化的選擇,有助于拉近醫患距離,減少因經濟、地域分布和醫療衛生水平差異所帶來的限制[37]。
研究[37]表明,隨訪有助于改善患者預后,幫助患者更好控制病情。但本次調查發現,49.2%的患者在康復治療過程中未接受過隨訪,主要原因為“沒聽說過有隨訪”(58%)、“聽說過有隨訪但不知道如何參加”(21.5%)、“不信任相關隨訪”(11.7%),提示需要向肺癌患者加強對于隨訪的認知。接受過隨訪的患者中,有39.9%的患者接受過醫院隨訪,提示醫院隨訪仍是目前患者隨訪最重要的途徑,醫院應該規范化肺癌患者的定期隨訪、提高隨訪管理水平。
綜上所述,我國肺癌患者數量龐大,且發病人數逐年攀升,發病年齡有年輕化的趨勢,女性肺癌患者發病人數的增加也提示我們要加強針對女性肺癌患者的健康教育。隨著中國城市化進程和人口老齡化趨勢的加快,公眾對醫療衛生服務的需求日益提高。肺癌給我國的醫療、經濟、社會都帶了沉重的負擔。降低抗腫瘤藥物費用等政策的改革與推進,有助于減輕患者經濟負擔,提高患者生活質量。
利益沖突:無。
作者貢獻:支修益、胡瑛、王鑫負責論文設計和初稿撰寫;師建國、田艷濤負責論文審閱與修改;堯小兵、劉文桂負責數據整理與分析;支修益負責論文總體設計。
近年來,肺癌發病率不斷上升,給全球醫療、經濟帶來巨大的負擔。2020年底,國際癌癥研究中心(International Agency for Research on Cancer,IARC)發布的全球癌癥負擔的最新統計數據顯示,全球肺癌死亡病例約180萬例,占全球癌癥死亡比例的首位[1-2]。我國肺癌的發病率和死亡率也居高不下,研究[1]顯示,2020年,中國新發肺癌約82萬例,死亡約為71萬例。
為了更全面地勾勒出我國肺癌患者生存畫像,推動診療規范化的落地,提升肺癌患者的生存質量,中國抗癌協會科普宣傳部、中國抗癌協會康復分會、覓健數字化癌癥患者病程管理平臺等多方社會力量共同發起了2022年中國肺癌患者生存質量調查,并根據調查結果,發布了《2022年中國肺癌患者生存質量白皮書》報告。該報告主要涉及中國肺癌患者的基礎信息、診療情況、生存質量、醫療負擔。本文就上述要點進行詳細解讀。
1 資料與方法
1.1 一般資料
收集調查有效樣本量為10 092份,分別來源于:覓健數字化癌癥患者管理平臺大數據分析(隨機選取7413例)、患者專訪(60例)以及多種新媒體渠道問卷調查(2619例)。納入標準:(1)符合《中華醫學會肺癌臨床診療指南(2022版)》[3]診斷標準確診為肺癌;(2)自愿參與調查的肺癌患者或家屬(所有家屬均代表患者作答)。排除標準:(1)合并其他惡性腫瘤;(2)合并心肝脾肺腎等重大器官病變患者;(3)合并神經系統、免疫系統、血液系統重大疾病患者;(4)不接受隨訪患者。病理類型和病理分期皆按照《中華醫學會肺癌臨床診療指南(2022版)》[3]診斷標準劃分。
1.2 方法
調查內容參考國際通用的相關量表:肺癌患者生存質量測定量表FACT-L第4版[4]。調查統計數據采用Excel進行處理。
2 結果
2.1 中國肺癌患者基礎信息
2.1.1 中國肺癌患者年齡及性別分布
《2022年中國肺癌患者生存質量白皮書》顯示,本次受訪者確診年齡主要集中在40~69歲年齡段,占總受訪人群的84%,其中50~59歲年齡段人群最多,占總受訪人群的35.1%(表1)。既往調查結果顯示,我國腫瘤登記地區肺癌的平均發病年齡從2000年的66.15歲下降至2014年的65.58歲[5],而本次白皮書調查結果中確診年齡在50~59歲年齡段的人數占比最多,其原因可能和互聯網收集的樣本相對年輕以及我國診療水平的提升、早篩早診早治觀念的普及有關[5-6]。

本次參與受訪的女性稍多,占比54.6%(表1)。本次調查結果和既往研究存在一定差異。2014年中國肺癌發病和死亡分析[6]結果顯示,我國肺癌發病率男性遠高于女性,其中男性為74.31/10萬,女性為39.08/10萬。而本次調查中女性比重高于男性,可能受限于平臺中男女群體參加調查的活躍度及意愿度,相比男性群體,女性群體活躍于互聯網的比重及參與調查的意愿度更高。其次,既往研究[7-12]顯示,我國女性肺癌人數增加,可能和煙草、職業暴露、環境污染、飲食習慣、感染等因素有關。
2.1.2 中國肺癌患者地域分布
結果顯示,本次受訪者分布廣泛,覆蓋了全國31個省級行政區(表2)。其中,江蘇、山東、浙江、廣東等沿海城市的樣本量較大,同時寧夏、青海等地人群基數小,樣本量較小。受訪者分布可能與互聯網使用情況、肺癌早期篩查、醫療資源分配、人口密度及經濟發展水平等因素有關[13-16]。

2.1.3 中國肺癌患者病理及分期
本次受訪者中,病理分型為腺癌的患者占比82.6%(表3),57.2%的非小細胞肺癌患者首次確診分期為0~Ⅲ期,57.6%的小細胞肺癌患者首次確診分期為局限期。該調查結果和既往我國肺癌發病率的流行病學結果一致[16-18]。

2.2 中國肺癌患者診療情況
2.2.1 中國肺癌患者治療方式
調查顯示,靶向治療、化學治療和手術治療是肺癌患者最主要的3種治療方式(表4),和既往研究[19-20]結果具有一致性。隨著醫學的進展,近年來免疫治療的比例呈逐年上升的趨勢。中藥輔助治療在肺癌領域也占有一定席位,調查結果顯示,32.4%的肺癌患者接受過中藥治療。在這部分接受中藥治療的肺癌患者中,79.3%的患者認為中藥治療對自己的生存質量有不同程度的改善(表5)。適當中西醫結合可在一定程度上幫助提高肺癌治療效果[21-22],但如何引導患者規范用藥、避免聽信偏方也是我們亟需努力的方向。


2.2.2 中國肺癌患者基因檢測和基因突變情況
調查顯示,64.0%的肺癌患者做過基因檢測,其中91.3%的患者在首次穿刺或手術確診時進行檢測(表6)。患者進行基因檢測的類型主要為基因突變靶點檢測,占比89.8%。而進行基因檢測的患者中有90.1%的患者檢測出基因突變。在非小細胞肺癌患者基因突變中占比最高的是表皮生長因子受體-19(epidermal growth factor receptor-19,EGFR-19 )外顯子缺失突變,為30.0%,其次是EGFR-21外顯子L858R突變、間變淋巴瘤激酶融合基因突變,分別為21.3%、13.9%(表7)。


隨著精準化、個體化靶向治療理念的推動和深入,基因檢測在治療中占據越發重要的地位[22]。以EGFR和間變淋巴瘤激酶為靶點的藥物在肺癌治療中研究多、應用廣泛[23-26]。由于特定基因靶點的患者只能從相應的靶向藥中獲益,精確肺癌患者基因檢測分子亞型是肺癌靶向治療的前提和依據,也是未來研究著力的重點領域。
2.2.3 中國肺癌患者線上問診和臨床試驗情況
調查顯示,44.8%的肺癌患者參加過線上問診,其中“線上問診便捷”、“尋求第二診療意見”、“所選遠程醫生水平高”是患者選擇線上問診的主要原因。調查結果從側面體現了我國肺癌患者線上問診的需求。
本次調查顯示,有8.4%的患者參加過臨床試驗,主要由醫生介紹參加。在所有患者中,有70.1%的患者表示愿意參加臨床試驗,主要原因為愿意嘗試新藥(27.0%)、愿意嘗試新治療方案(19.3%)、可以免費用藥(12.1%)、為腫瘤攻克做貢獻(11.7%);同時有12.4%的患者擔心進入安慰劑組、9.3%的患者害怕副反應大,5.9%的患者認為臨床試驗是當小白鼠,2.3%的患者認為臨床試驗沒有效果(表8)。結合既往研究[27-28],提示我們,患者對于臨床試驗的認知是影響臨床試驗參與率的重要因素,而我國肺癌患者對于臨床試驗認知仍有提升空間,針對性地加強對患者臨床試驗科普宣傳,提升患者對于臨床試驗的認知十分有必要。

2.3 中國肺癌患者生存質量研究
本次研究采用肺癌患者生存質量測定量表FACT-L第4版進行調查,從肺癌專屬問題、軀體功能、情感功能、社交/社會功能、功能狀況這5個維度體現肺癌患者的生存質量。
其中肺癌專屬問題主要評估肺癌相關癥狀情況;軀體功能主要評估患者身體癥狀、疼痛、精力;情感功能主要評估患者情緒、心理狀況;社交/社會功能主要評估患者社交、家庭關系情況;功能狀況主要評估工作、生活中身體功能[4]。患者從0~100分來主觀評價自己各維度的生存質量,分數越高,生存質量越好。
調查結果顯示,受訪者生存質量評分平均在68分以上,處于中上水平。其中各維度的平均分數如下:肺癌專屬問題77分、軀體功能80分、情感功能73分、社會/社交功能74分、功能狀況68分(表9)。由于肺癌患者需要長期帶癌生存,提升自我管理水平可讓患者認知、行為、情感等多方面得到改變,從而保持較高的生活質量[29-30]。

有研究[31-35]指出,吸煙、暴露于二手煙環境、不規范治療、未定期復查、體重指數過高、作息不規律等依舊是絕大多數肺癌生存者存在的問題。肺癌患者生存質量調查重點集中于疾病篩查、吸煙、運動等方面,而對于患者飲食、治療依從性、復查等的研究相對更少。這提示我們,提高患者生存質量,應該將肺癌患者的自我管理行為和疾病特色相結合。
2.4 中國肺癌患者醫療費用研究
既往研究[36]指出,我國肺癌患者的治療負擔較重,歐洲發達國家肺癌患者的總病程醫療費用是年人均可支配平均收入的0.5~1.5倍,而我國的這個數字是其5~7倍,提示我國肺癌患者的經濟負擔與發達國家差距較大。基于此,我們進一步調查了肺癌患者的治療費用情況,結果顯示,2022年接受問卷調查的患者治療總費用平均數為26.3萬元、中位數為18.0萬元,其中自費支出費用平均數為15.8萬元、中位數為10.0萬元。64.9%的患者擁有城鎮職工基本醫療保險,其次為新型農村合作醫療保險,占比為19.4%(表10)。

2.5 中國肺癌患者其他負擔研究
除了經濟上的壓力,癌癥也對患者帶來了不同程度的生活困擾。調查結果顯示,70.4%的肺癌患者認為患癌對學業/工作產生不同程度的影響,在這部分患者中,有28.2%的患者認為受到重度影響,21.0%的患者認為受到中度影響,21.2%的患者認為受到輕度影響。與此同時,有24.8%的患者表示,患癌給自己的婚姻/情感生活帶來負面影響。在離異群體中,有22.5%的家庭因患癌離異。對于肺癌患者,除了幫助他們活下去之外,我們還應幫助他們更好地活著,真正回歸到美好生活。因此加強社會對于肺癌疾病認知程度,為腫瘤患者提供更多的學業/就業機會,呼吁肺癌患者的伴侶及家人給予患者更多的關愛與支持。
2.6 中國肺癌患者科普患教及隨訪情況
我國肺癌患者對于疾病科普的需求日益增加。本次調查中發現,35.1%的患者參加過患教活動,其中,“專家線上直播”、“疾病知識學習”、“專家線上答疑”等患教活動深受患者喜歡。由此可見,線上平臺為肺癌患者獲取疾病科普知識提供了更加多樣化的選擇,有助于拉近醫患距離,減少因經濟、地域分布和醫療衛生水平差異所帶來的限制[37]。
研究[37]表明,隨訪有助于改善患者預后,幫助患者更好控制病情。但本次調查發現,49.2%的患者在康復治療過程中未接受過隨訪,主要原因為“沒聽說過有隨訪”(58%)、“聽說過有隨訪但不知道如何參加”(21.5%)、“不信任相關隨訪”(11.7%),提示需要向肺癌患者加強對于隨訪的認知。接受過隨訪的患者中,有39.9%的患者接受過醫院隨訪,提示醫院隨訪仍是目前患者隨訪最重要的途徑,醫院應該規范化肺癌患者的定期隨訪、提高隨訪管理水平。
綜上所述,我國肺癌患者數量龐大,且發病人數逐年攀升,發病年齡有年輕化的趨勢,女性肺癌患者發病人數的增加也提示我們要加強針對女性肺癌患者的健康教育。隨著中國城市化進程和人口老齡化趨勢的加快,公眾對醫療衛生服務的需求日益提高。肺癌給我國的醫療、經濟、社會都帶了沉重的負擔。降低抗腫瘤藥物費用等政策的改革與推進,有助于減輕患者經濟負擔,提高患者生活質量。
利益沖突:無。
作者貢獻:支修益、胡瑛、王鑫負責論文設計和初稿撰寫;師建國、田艷濤負責論文審閱與修改;堯小兵、劉文桂負責數據整理與分析;支修益負責論文總體設計。