引用本文: 熊芮, 樊丹丹, 楊玉潔, 袁懷紅. 維持性血液透析患者電子健康素養與網絡健康信息搜尋行為的研究. 華西醫學, 2022, 37(11): 1690-1696. doi: 10.7507/1002-0179.202206012 復制
維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是腎臟疾病患者終末期主要的治療方式,多用于延長或拯救患者的生命[1]。隨著人們生活方式的變化及多種環境及遺傳因素的影響,該種疾病的發生率居高不下且集中在中青年群體中[2]。對于 MHD 患者有效的自我病情監測、自我評估、自我管理是延緩病情進展、保證生活治療的關鍵。因此掌握疾病相關知識以及治療、護理等服務信息則是其進行自我照護的前提和基礎。目前互聯網已成為公眾自主獲取健康信息的主要來源[3]。研究表明,網絡健康信息搜尋行為包括搜尋的頻率、原因、情境、主題、渠道以及對網絡健康信息的態度會直接影響公眾對健康知識的獲取,進而影響患者的自我健康決策[4]。現今,由于網絡信息來源復雜、數量巨大、質量參差不齊等原因,使患者電子健康素養水平低下,即患者從各種網絡健康資源中搜索、獲取、理解和評價有效的健康信息,并用來解決自身健康問題的能力不足[5]。因此,本研究通過問卷調查,旨在了解 MHD 患者的電子健康素養與網絡健康信息搜尋行為的現狀并探究兩者之間的關系,使醫護人員進一步了解 MHD 患者網絡健康信息搜尋行為規律與需求,為不同電子健康素養水平的患者提供個性化網絡健康信息服務,提高電子健康素養,改善生存質量,提供科學依據[6]。現報告如下。
1 資料與方法
1.1 調查對象
采用便利抽樣法選取 2022 年 1 月—4 月在四川大學華西醫院血液透析中心的 MHD 患者。納入標準(全部滿足):① 年齡≥18 歲;② 透析頻率≥2 次/周;③ MHD≥3 個月;④ 無精神疾病;⑤ 知情同意并自愿參與本研究。排除標準(滿足其中一條):① 認知障礙;② 妊娠期婦女;③ 急診血液透析。本研究已通過四川大學華西醫院生物醫學倫理審查委員會審查,審批號:2021 年審(1721)號。
1.2 調查工具
調查問卷包括一般情況調查問卷、電子健康素養量表及網絡健康信息檢索行為問卷。
1.2.1 一般情況調查問卷
根據參考文獻采用自編患者一般情況,主要包括年齡(參考文獻[7]分層)、性別、透析時間(參考文獻[7]分層)、婚姻狀況、工作狀態、文化程度、透析合并癥(根據臨床診斷,記錄多重共病情況)等。
1.2.2 電子健康素養量表
電子健康素養量表由 Norman 等[8]編制,經郭帥軍等[9]漢化并進行信效度評價,其 Cronbach α 系數為 0.913 分,具有良好的信效度。量表共 8 個條目,采用 Likert 5 級評分法,各條目 1~5 分,量表總分為 8 個條目之和,共 8~40 分,分數越高表明電子健康素養水平越高。分數≥32 分作為高電子健康素養的判定標準[10]。根據分數,將患者分為高電子健康素養水平組(高水平組)和低電子健康素養水平組(低水平組)。
1.2.3 網絡健康信息檢索行為問卷
網絡問卷主要包括 3 個部分,包括:① 網絡健康信息搜索渠道[醫院或官方網站、商業健康網站、互聯網論壇、在線聊天工具、搜索引擎(百度等)],此部分采用 Likert 5 級計分法,分數越高代表使用頻率越高;② 網絡信息檢索途徑重要性,網絡健康信息態度、網絡健康信息對健康決定的作用,此部分采用 Likert 5 級計分法,分數越高代表越重要;③ 健康信息搜索行為采用健康信息搜索行為量表評估,該量表共 4 個條目,采用 Likert 5 級評分法,1~5 分別代表“非常不相符”“不相符”“說不清”“相符”“非常相符”,分數越高表明網絡健康信息檢索能力越強,Cronbach α系數為 0.826,在國內外患者群體中具有良好的信效度[11]。
1.3 調查方法
采用便利抽樣法,所有問卷均由研究者親自發放,患者自行填寫問卷,如果患者無法自主完成填寫,由研究者閱讀并解釋,在患者充分理解后口述結果,由研究者代記錄后回收問卷,填寫時間均為 20~30 min。結束后,及時檢查并整理、核實問卷內容的完整性。問卷填寫不完整,缺失條目>20%者,則剔除。
1.4 統計學方法
采用 SPSS 22.0 軟件進行統計分析。經正態性檢驗后,計量資料采用均數±標準差表示,因方差不齊,兩組間健康信息搜索行為得分的比較采用 Mann-Whitney U 檢驗;計數資料用例數和/或百分比表示,二分類和無序多分類資料的組間比較采用χ2 檢驗或 Fisher 確切概率法,有序多分類資料的組間比較采用 Mann-Whitney U 檢驗。在多因素分析中,若因變量為有序多分類變量,根據平行線檢驗結果采用有序或無序多分類 logistic 回歸分析,采用最大偏似然估計的似然比檢驗(向前:LR),計算比值比(odds ratio,OR)和其 95% 置信區間(confidence interval,CI);若因變量為連續性變量,則采用逐步多重線性回歸,計算偏回歸系數和其 95%CI。雙側檢驗水準α=0.05。
2 結果
2.1 患者電子健康素養水平及一般情況
本次共發放 194 份問卷,收回合格問卷 194 份,合格率為 100%。在 194 例 MHD 患者中,男 112 例,女 82 例;患者年齡集中于 35~55 歲,多為已婚、無業、低收入、具有高中及以上文化程度。其中,低水平組 136 例,高水平組 58 例。194 例患者電子健康素養平均得分為(24.84±9.24)分;其中,低水平組(20.76±7.91)分,高水平組(34.36±3.01)分。除文化程度、透析并發癥中的繼發性甲狀旁腺素功能亢進(甲旁亢)和糖尿病外(P<0.05),不同電子健康素養水平的 MHD 患者特征比較差異均無統計學意義(P>0.05),見表1。

2.2 患者網絡健康信息搜尋行為
在 194 例 MHD 患者中,122 例(62.9%)曾利用互聯網查找疾病相關信息,132 例(68.1%)表明對網絡健康信息搜尋存在興趣;患者網絡健康信息搜索渠道使用得分從高到低依次為在線聊天工具[(2.88±1.22)分]、搜索引擎(百度等)[(2.84±1.21)分]、醫院或官方機構網站[(2.80±1.19)分]、互聯網論壇[(2.34±1.15)分]、商業健康網站[(2.20±1.11)分]和在線醫生咨詢平臺[(2.18±1.09)分];網絡健康信息檢索途徑重要性平均得分為(3.28±1.10)分,對網絡健康信息信任平均得分為(3.04±0.86)分,網絡健康信息對健康決策的作用平均得分為(3.05±0.98)分,健康信息搜索行為能力平均得分為(12.62±4.48)分。
不同電子健康素養水平的 MHD 患者對網絡信息態度、健康信息搜索行為能力得分比較,差異均有統計學意義(P<0.05)。見表2。

2.3 患者網絡健康信息檢索行為多因素分析
分別以網絡健康信息檢索途徑的重要性、對網絡信息的信任程度、網絡信息對健康決策的作用為因變量,經平行線檢驗后進行有序或無序 logistic 回歸,以健康信息搜索行為為因變量進行多重線性回歸,以電子健康素養得分、人口統計學及基礎臨床資料中 P<0.05 的變量為自變量,進一步進行多因素分析,結果顯示電子健康素養、文化程度是健康信息搜索行為的影響因素(P<0.05)。變量賦值和相關回歸檢驗結果見表3~8。






3 討論
3.1 MHD 患者的網絡健康信息搜尋行為的現狀分析
網絡健康信息搜索因其操作方便、資源豐富等優勢,已成為慢性病患者獲取健康信息的主要途徑[12]。每年有數以萬計的患者需要進行血液透析治療[13],MHD 患者需掌握各種與疾病相關的信息,以幫助自身早期預防,及時就醫。與前者研究結果相似[12],在本研究中半數以上 MHD 患者經常使用互聯網,122 例(62.9%)MHD 患者曾利用互聯網查找疾病相關信息,132 例(68.1%)患者表明對網絡健康信息搜尋存在興趣。在網絡健康信息搜索渠道調查中,搜索引擎、醫院或官方機構網站、在線聊天工具的使用得分高于商業健康網站、在線醫生咨詢平臺,表明雖然現在可供選擇的健康信息搜索渠道較多,但患者依舊集中于傳統的獲取渠道,這提示應該使患者擁有更多科學的平臺了解血液透析相關信息,促進自我評估及管理。此外,患者對網絡信息信任程度得以及對健康決策的作用得分偏高,也表明 MHD 患者會進行健康信息的搜索,并可能會采納網絡健康信息。因此,可建議患者使用由專業醫務人員參與建立的在線平臺或方式獲取相關信息,且應鼓勵醫務人員多參與搭建相關平臺。例如,專業醫務人員建立的患者微信群等聊天平臺及疾病相關的官方網站上獲取信息,這樣的信息更為準確、解讀更為專業。
3.2 MHD 患者的網絡健康信息搜尋行為的影響因素分析
3.2.1 電子健康素養水平
在本研究中,MHD 患者的電子健康素養平均(24.84±9.24)分,低于其他文獻中我國系統性紅斑狼瘡患者[14]、學生[15]和成年網絡用戶[16]的調查結果,這可能與該研究對象的人口學特征存在差異有關。既往研究表明,生活條件更好的、受教育程度更高的、年齡較年輕的個體擁有較高的電子健康素養,本研究結果與之類似。多因素分析顯示,電子健康素養水平越高,與對網絡健康信息檢索途徑重要性越重視,對網絡健康信息持有的態度越積極,健康信息搜索能力更強,因而更可能從可靠來源獲得高質量的健康信息,這與國內外相關研究結果一致[17-20]。在臨床實踐中,應加強對 MHD 患者電子健康素養的評估,針對水平較低的患者需改善其健康信息搜索行為。提升此類患者自身的電子健康素養與規范患者網絡健康信息搜尋行為至關重要,可能成為提升其疾病管理及生存水平的關鍵[21-22]。
3.2.2 文化程度
由于網絡健康信息的質量難以控制和規范,通過互聯網提供的健康信息知識存在良莠不一、真假難分的狀況[23]。MHD 患者對網絡健康信息搜尋行為能力以及重要性、可信性、有用性存在差異,受其文化程度的影響。在本研究中,文化程度越高的 MHD 患者健康信息搜索能力越強,與已有研究[24]結果相似。因此,針對文化程度較低的患者,因其健康信息搜索能力有限,可提供具體的患教材料,對于獲取疾病管理相關資料的方式提供較詳細的指導,以便患者居家時也可自行閱讀學習。
綜上所述,MHD 患者電子健康素養水平整體不理想,仍有待提升。網絡健康信息搜尋行為不當、搜索渠道較單一,應加大對患者電子健康素養的關注力度,提高其素養,引導正確的網絡健康信息搜尋行為,針對性地開展專業渠道的宣傳教育活動促進其提高疾病管理水平。但本研究存在一些不足之處,本研究樣本來自單中心,樣本量相對較小,結論的普適性有限。且橫斷面設計,導致電子健康素養與網絡搜尋行為之間的因果關系難以推斷。
利益沖突說明:所有作者聲明不存在利益沖突
維持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是腎臟疾病患者終末期主要的治療方式,多用于延長或拯救患者的生命[1]。隨著人們生活方式的變化及多種環境及遺傳因素的影響,該種疾病的發生率居高不下且集中在中青年群體中[2]。對于 MHD 患者有效的自我病情監測、自我評估、自我管理是延緩病情進展、保證生活治療的關鍵。因此掌握疾病相關知識以及治療、護理等服務信息則是其進行自我照護的前提和基礎。目前互聯網已成為公眾自主獲取健康信息的主要來源[3]。研究表明,網絡健康信息搜尋行為包括搜尋的頻率、原因、情境、主題、渠道以及對網絡健康信息的態度會直接影響公眾對健康知識的獲取,進而影響患者的自我健康決策[4]。現今,由于網絡信息來源復雜、數量巨大、質量參差不齊等原因,使患者電子健康素養水平低下,即患者從各種網絡健康資源中搜索、獲取、理解和評價有效的健康信息,并用來解決自身健康問題的能力不足[5]。因此,本研究通過問卷調查,旨在了解 MHD 患者的電子健康素養與網絡健康信息搜尋行為的現狀并探究兩者之間的關系,使醫護人員進一步了解 MHD 患者網絡健康信息搜尋行為規律與需求,為不同電子健康素養水平的患者提供個性化網絡健康信息服務,提高電子健康素養,改善生存質量,提供科學依據[6]。現報告如下。
1 資料與方法
1.1 調查對象
采用便利抽樣法選取 2022 年 1 月—4 月在四川大學華西醫院血液透析中心的 MHD 患者。納入標準(全部滿足):① 年齡≥18 歲;② 透析頻率≥2 次/周;③ MHD≥3 個月;④ 無精神疾病;⑤ 知情同意并自愿參與本研究。排除標準(滿足其中一條):① 認知障礙;② 妊娠期婦女;③ 急診血液透析。本研究已通過四川大學華西醫院生物醫學倫理審查委員會審查,審批號:2021 年審(1721)號。
1.2 調查工具
調查問卷包括一般情況調查問卷、電子健康素養量表及網絡健康信息檢索行為問卷。
1.2.1 一般情況調查問卷
根據參考文獻采用自編患者一般情況,主要包括年齡(參考文獻[7]分層)、性別、透析時間(參考文獻[7]分層)、婚姻狀況、工作狀態、文化程度、透析合并癥(根據臨床診斷,記錄多重共病情況)等。
1.2.2 電子健康素養量表
電子健康素養量表由 Norman 等[8]編制,經郭帥軍等[9]漢化并進行信效度評價,其 Cronbach α 系數為 0.913 分,具有良好的信效度。量表共 8 個條目,采用 Likert 5 級評分法,各條目 1~5 分,量表總分為 8 個條目之和,共 8~40 分,分數越高表明電子健康素養水平越高。分數≥32 分作為高電子健康素養的判定標準[10]。根據分數,將患者分為高電子健康素養水平組(高水平組)和低電子健康素養水平組(低水平組)。
1.2.3 網絡健康信息檢索行為問卷
網絡問卷主要包括 3 個部分,包括:① 網絡健康信息搜索渠道[醫院或官方網站、商業健康網站、互聯網論壇、在線聊天工具、搜索引擎(百度等)],此部分采用 Likert 5 級計分法,分數越高代表使用頻率越高;② 網絡信息檢索途徑重要性,網絡健康信息態度、網絡健康信息對健康決定的作用,此部分采用 Likert 5 級計分法,分數越高代表越重要;③ 健康信息搜索行為采用健康信息搜索行為量表評估,該量表共 4 個條目,采用 Likert 5 級評分法,1~5 分別代表“非常不相符”“不相符”“說不清”“相符”“非常相符”,分數越高表明網絡健康信息檢索能力越強,Cronbach α系數為 0.826,在國內外患者群體中具有良好的信效度[11]。
1.3 調查方法
采用便利抽樣法,所有問卷均由研究者親自發放,患者自行填寫問卷,如果患者無法自主完成填寫,由研究者閱讀并解釋,在患者充分理解后口述結果,由研究者代記錄后回收問卷,填寫時間均為 20~30 min。結束后,及時檢查并整理、核實問卷內容的完整性。問卷填寫不完整,缺失條目>20%者,則剔除。
1.4 統計學方法
采用 SPSS 22.0 軟件進行統計分析。經正態性檢驗后,計量資料采用均數±標準差表示,因方差不齊,兩組間健康信息搜索行為得分的比較采用 Mann-Whitney U 檢驗;計數資料用例數和/或百分比表示,二分類和無序多分類資料的組間比較采用χ2 檢驗或 Fisher 確切概率法,有序多分類資料的組間比較采用 Mann-Whitney U 檢驗。在多因素分析中,若因變量為有序多分類變量,根據平行線檢驗結果采用有序或無序多分類 logistic 回歸分析,采用最大偏似然估計的似然比檢驗(向前:LR),計算比值比(odds ratio,OR)和其 95% 置信區間(confidence interval,CI);若因變量為連續性變量,則采用逐步多重線性回歸,計算偏回歸系數和其 95%CI。雙側檢驗水準α=0.05。
2 結果
2.1 患者電子健康素養水平及一般情況
本次共發放 194 份問卷,收回合格問卷 194 份,合格率為 100%。在 194 例 MHD 患者中,男 112 例,女 82 例;患者年齡集中于 35~55 歲,多為已婚、無業、低收入、具有高中及以上文化程度。其中,低水平組 136 例,高水平組 58 例。194 例患者電子健康素養平均得分為(24.84±9.24)分;其中,低水平組(20.76±7.91)分,高水平組(34.36±3.01)分。除文化程度、透析并發癥中的繼發性甲狀旁腺素功能亢進(甲旁亢)和糖尿病外(P<0.05),不同電子健康素養水平的 MHD 患者特征比較差異均無統計學意義(P>0.05),見表1。

2.2 患者網絡健康信息搜尋行為
在 194 例 MHD 患者中,122 例(62.9%)曾利用互聯網查找疾病相關信息,132 例(68.1%)表明對網絡健康信息搜尋存在興趣;患者網絡健康信息搜索渠道使用得分從高到低依次為在線聊天工具[(2.88±1.22)分]、搜索引擎(百度等)[(2.84±1.21)分]、醫院或官方機構網站[(2.80±1.19)分]、互聯網論壇[(2.34±1.15)分]、商業健康網站[(2.20±1.11)分]和在線醫生咨詢平臺[(2.18±1.09)分];網絡健康信息檢索途徑重要性平均得分為(3.28±1.10)分,對網絡健康信息信任平均得分為(3.04±0.86)分,網絡健康信息對健康決策的作用平均得分為(3.05±0.98)分,健康信息搜索行為能力平均得分為(12.62±4.48)分。
不同電子健康素養水平的 MHD 患者對網絡信息態度、健康信息搜索行為能力得分比較,差異均有統計學意義(P<0.05)。見表2。

2.3 患者網絡健康信息檢索行為多因素分析
分別以網絡健康信息檢索途徑的重要性、對網絡信息的信任程度、網絡信息對健康決策的作用為因變量,經平行線檢驗后進行有序或無序 logistic 回歸,以健康信息搜索行為為因變量進行多重線性回歸,以電子健康素養得分、人口統計學及基礎臨床資料中 P<0.05 的變量為自變量,進一步進行多因素分析,結果顯示電子健康素養、文化程度是健康信息搜索行為的影響因素(P<0.05)。變量賦值和相關回歸檢驗結果見表3~8。






3 討論
3.1 MHD 患者的網絡健康信息搜尋行為的現狀分析
網絡健康信息搜索因其操作方便、資源豐富等優勢,已成為慢性病患者獲取健康信息的主要途徑[12]。每年有數以萬計的患者需要進行血液透析治療[13],MHD 患者需掌握各種與疾病相關的信息,以幫助自身早期預防,及時就醫。與前者研究結果相似[12],在本研究中半數以上 MHD 患者經常使用互聯網,122 例(62.9%)MHD 患者曾利用互聯網查找疾病相關信息,132 例(68.1%)患者表明對網絡健康信息搜尋存在興趣。在網絡健康信息搜索渠道調查中,搜索引擎、醫院或官方機構網站、在線聊天工具的使用得分高于商業健康網站、在線醫生咨詢平臺,表明雖然現在可供選擇的健康信息搜索渠道較多,但患者依舊集中于傳統的獲取渠道,這提示應該使患者擁有更多科學的平臺了解血液透析相關信息,促進自我評估及管理。此外,患者對網絡信息信任程度得以及對健康決策的作用得分偏高,也表明 MHD 患者會進行健康信息的搜索,并可能會采納網絡健康信息。因此,可建議患者使用由專業醫務人員參與建立的在線平臺或方式獲取相關信息,且應鼓勵醫務人員多參與搭建相關平臺。例如,專業醫務人員建立的患者微信群等聊天平臺及疾病相關的官方網站上獲取信息,這樣的信息更為準確、解讀更為專業。
3.2 MHD 患者的網絡健康信息搜尋行為的影響因素分析
3.2.1 電子健康素養水平
在本研究中,MHD 患者的電子健康素養平均(24.84±9.24)分,低于其他文獻中我國系統性紅斑狼瘡患者[14]、學生[15]和成年網絡用戶[16]的調查結果,這可能與該研究對象的人口學特征存在差異有關。既往研究表明,生活條件更好的、受教育程度更高的、年齡較年輕的個體擁有較高的電子健康素養,本研究結果與之類似。多因素分析顯示,電子健康素養水平越高,與對網絡健康信息檢索途徑重要性越重視,對網絡健康信息持有的態度越積極,健康信息搜索能力更強,因而更可能從可靠來源獲得高質量的健康信息,這與國內外相關研究結果一致[17-20]。在臨床實踐中,應加強對 MHD 患者電子健康素養的評估,針對水平較低的患者需改善其健康信息搜索行為。提升此類患者自身的電子健康素養與規范患者網絡健康信息搜尋行為至關重要,可能成為提升其疾病管理及生存水平的關鍵[21-22]。
3.2.2 文化程度
由于網絡健康信息的質量難以控制和規范,通過互聯網提供的健康信息知識存在良莠不一、真假難分的狀況[23]。MHD 患者對網絡健康信息搜尋行為能力以及重要性、可信性、有用性存在差異,受其文化程度的影響。在本研究中,文化程度越高的 MHD 患者健康信息搜索能力越強,與已有研究[24]結果相似。因此,針對文化程度較低的患者,因其健康信息搜索能力有限,可提供具體的患教材料,對于獲取疾病管理相關資料的方式提供較詳細的指導,以便患者居家時也可自行閱讀學習。
綜上所述,MHD 患者電子健康素養水平整體不理想,仍有待提升。網絡健康信息搜尋行為不當、搜索渠道較單一,應加大對患者電子健康素養的關注力度,提高其素養,引導正確的網絡健康信息搜尋行為,針對性地開展專業渠道的宣傳教育活動促進其提高疾病管理水平。但本研究存在一些不足之處,本研究樣本來自單中心,樣本量相對較小,結論的普適性有限。且橫斷面設計,導致電子健康素養與網絡搜尋行為之間的因果關系難以推斷。
利益沖突說明:所有作者聲明不存在利益沖突