引用本文： 黃肖容, 羅燕, 段棣飛, 何學勤, 張娥, 馬登艷. 未透析慢性腎臟病患者病恥感發生率及影響因素分析. 華西醫學, 2022, 37(8): 1188-1192. doi: 10.7507/1002-0179.202106020 復制
慢性腎臟病（chronic kidney disease，CKD）發病率和患病率逐年上升，CKD 全球患病率高達 14.3%[1]，已成為全球性的重要公共衛生問題。我國 CKD 患病率為 10.8%，而西南地區高達 18.3%[2]。病恥感是指患者身處歧視的社會環境中，因認同社會對其固定的刻板印象，進而內化為指向自身的主觀偏見和負性認知體驗，又稱自我病恥感[3]。病恥感不僅可能影響到住院患者的治療依從性，甚至還可能會對其生理和心理健康造成影響[4-5]，不利于患者疾病恢復和回歸社會生活。研究表明，50%～80%的慢性病患者有輕到中度的病恥感[6-7]。張娥等[8]研究表明，對于接受透析治療的終末期 CKD 患者，其病恥感處于中上水平。而關于未透析 CKD 患者病恥感的研究，國內外鮮有相關報道。因此，本研究擬對住院的未透析 CKD 患者的病恥感情況開展調查，分析其病恥感的影響因素，以期為未透析 CKD 患者的科學管理提供依據。
1 資料與方法
1.1 研究對象
本研究為橫斷面研究，采用便利抽樣的方法，選取 2019 年 12 月－2020 年 12 月在四川大學華西醫院腎臟內科住院的未透析 CKD 患者作為研究對象。鑒于影響因素相關研究的樣本量至少是變量數的 5～10 倍[9]，本研究納入 14 個影響 CKD 患者病恥感的因素，考慮到 20%的失訪率和抽樣誤差，因此樣本數至少為 175 例。納入標準（全部滿足）：① CKD1-5 期患者[10]；② 未進行血液透析或者腹膜透析；③ 未合并其他慢性疾病；④ 年齡≥18 歲；⑤ 能正常進行溝通交流的患者；⑥ 患者知情同意并愿意加入本研究。排除標準（滿足任意一條）：① 存在精神或心理疾病的患者；② 依從性較差的患者。本研究已通過四川大學華西醫院生物倫理委員會批準，審批號為 2019 年審（413）號。
1.2 調查工具
1.2.1 一般資料調查表
該調查表由本研究組人員設計，包括性別、年齡、居住地、工作情況、子女數量、婚姻情況、文化程度、個人月收入、醫療費用支付情況、是否接受過 CKD 自我管理教育、有無吸煙史、有無飲酒史、社會支持水平和病程。
1.2.2 社會影響量表（Social Impact Scale）
該量表最早由 Fife 等[11]于 2000 年編制。近年來不斷有學者采用該量表開展對慢性病患者病恥感的研究[12]。該量表共 4 個維度，24 個條目。采用 Likert 4 級評分。總分 24～96 分，得分越高說明病恥感程度越重。國內有學者以 48 分作為分界值對有無病恥感進行劃分，<48 分為無病恥感，≥48 分為有病恥感[13]。此次研究 Cronbach α系數為 0.857。
1.2.3 社會支持量表（Social Support Rating Scale）
該量表最早由肖水源等[14]編制，得分越高表明社會支持水平越高。量表共 3 個維度，10 個條目。總分為 12～66 分。低水平社會支持得分范圍為 12～22 分，中等水平為 23～44 分，高水平為 45～66 分。此次研究 Cronbach α系數為 0.867。
1.3 調查方法
資料收集前，經醫院倫理管理委員會審查許可，允許在該院腎臟內科開展調查。由本研究組人員在腎臟內科對住院期間的未透析 CKD 患者進行調查。調查開始前對本研究組人員進行統一培訓，規范指導語，調查過程中嚴格控制質量和偏倚。在患者知情同意后方可向其發放問卷。必要時可協助閱讀，原則上由受試者本人填寫。
1.4 統計學方法
采用 SPSS 24.0 軟件進行分析。計數資料以例數（百分比）表示，組間比較用χ2 檢驗。符合正態分布的計量資料用均數±標準差表示，不符合正態分布的計量資料用范圍和中位數表示。將單因素分析中具有統計學意義的因素用逐步法納入多因素二分類 logistic 回歸分析，用 Hosmer-Lemeshow 檢驗評價回歸模型的擬合優度，計算比值比（odds ratio，OR）及其 95%置信區間（confidence interval，CI），以探討未透析 CKD 患者病恥感的影響因素。單因素分析用χ2 檢驗，多因素分析用二分類 logistic 回歸分析。雙側檢驗水準α=0.05。
2 結果
2.1 患者一般情況
本研究共發放問卷 300 份，回收有效問卷 272 份，有效回收率 90.67%。患者年齡為 15～83 歲，平均（38.34±13.64）歲。患者病程為 1 個月～18 年，中位數為 3 年。患者一般情況見表1。
表1
患者一般情況
2.2 患者病恥感得分情況
未透析 CKD 患者病恥感得分在 23～86 分之間，平均（40.14±1.67）分。其中≥48 分（有病恥感）101 例，占 37.13%。各維度具體得分情況見表2。
表2
患者病恥感總得分及各維度得分情況（n=272）
2.3 患者病恥感的單因素分析
單因素分析結果顯示，不同性別、居住地、文化程度、個人月收入、是否接受過 CKD 自我管理教育、有無飲酒史和社會支持水平患者的病恥感發生率差異有統計學意義（P<0.05）。見表3。
表3
不同特征患者有無病恥感的比較［n=272，例（%）］
2.4 患者病恥感影響因素的 logistic 回歸分析
以有無病恥感為因變量，以性別、居住地、文化程度、個人月收入、是否接受過 CKD 自我管理教育、有無飲酒史和社會支持水平為自變量（變量賦值情況見表4），進行二分類 logistic 回歸分析。結果顯示，性別、居住地、個人月收入、是否接受過 CKD 自我管理教育、社會支持水平是未透析 CKD 患者病恥感是否發生的影響因素（P<0.05）。見表5。
表4
變量賦值表
表5
未透析 CKD 患者病恥感的 logistic 回歸分析
3 討論
3.1 未透析 CKD 患者病恥感現狀
本研究結果顯示，未透析 CKD 患者的病恥感總分的平均分為（40.14±1.67）分，處于中等水平，病恥感發生率為 37.13%，提示住院的未透析 CKD 患者病恥感水平尚可，且低于虞飛兒等[15]及王熙寧等[16]報道的 CKD 終末期患者病恥感總分，這可能與病情加重或血液透析通路置管對患者外觀形象影響有關。因此，提示醫務工作者在臨床工作中，應關注未透析 CKD 患者因病情變化而導致的病恥感變化，并及時給予心理支持。本研究顯示，在未透析患者的病恥感各維度得分中，經濟歧視和內在羞恥感維度得分較高，平均分接近或超過維度總分的一半。經濟歧視維度得分較高可能與疾病產生的經濟負擔有關，CKD 長期治療費用加重了患者及家庭經濟負擔，同時患者因患病而擔心丟掉工作或影響求職。內在羞恥感得分較高說明該群體患者對于自身疾病難于正視，擔心自己的病情被他人知曉，這種心態不利于患者心理健康，也對調動家庭和社會支持產生一定阻礙。因此，對于此類癥狀，應給予有針對性的心理疏導。
3.2 未透析 CKD 患者病恥感的影響因素
3.2.1 性別
本研究結果顯示，性別是病恥感的影響因素，其中女性患者的病恥感發生率較高。這與楊婧等[17]在糖尿病患者中的研究結果一致，可能與女性患者的心理承受能力相對較差和更難于接受患病事實等有關。此外，女性患者更加感性，易把更多的注意力聚焦在患病的遭遇上。因此對于女性患者，應通過有效的心理指導，積極幫助其實施情緒化管理，將消極情緒轉變為積極心態。
3.2.2 居住地
本研究結果顯示，居住地是病恥感的影響因素，其中在農村居住的患者病恥感發生率較高。這與葉子文等[18]在腸造口患者中的研究結果一致。這可能是因為農村 CKD 患者獲取醫療資源的途徑有限，缺乏疾病相關知識和正確認知，并擔憂此病影響工作及生活。因此，醫護人員應多關注居住在農村的 CKD 患者的病恥感情況。
3.2.3 個人月收入
本研究結果顯示，個人月收入是病恥感的影響因素，其中月收入低于 3000 元的患者病恥感發生率更高。這與楊榮等[19]在卵巢癌患者中的研究結果相似。這可能是因為低收入患者對于此疾病的經濟承受能力更差，因而更容易表現出自卑和無望感等負面情緒，這些都與病恥體驗有一定關系。此外，對于經濟收入較差的群體，其所處社會地位不高，可能會受到一定程度的歧視[20]。因此，必要時可鼓勵其尋求政府或公益醫療補助等形式的幫助。
3.2.4 是否接受過 CKD 自我管理教育
本研究結果顯示，是否接受過 CKD 自我管理教育是病恥感的影響因素，其中未接受過 CKD 自我管理教育的患者病恥感發生率更高。這可能與未接受過該教育的患者對疾病還沒有建立充分、正確、客觀的認知有關，這些患者更容易對疾病有消極的應對態度。因此，應注重患者的健康宣教，并提供心理方面的相應指導，另一方面，也應鼓勵其在出院后接受科室內開展的 CKD 自我管理教育等方面的隨訪指導。不斷的定期健康教育，從而強化患者的心理調適，將有益于患者把獲得的積極的認知內化為行為方式和自我感受。
3.2.5 社會支持
本研究結果顯示，社會支持是病恥感的影響因素。其中，社會支持呈中低水平的患者病恥感發生率為 46.31%，明顯高于社會支持呈高水平的患者，高蘭英等[21]也得出了相似的結論。社會支持是指個體從外界獲取的情感、信息或物質等支持。良好的社會支持不僅有益于患者獲得更多精神上和物質上的幫助，同時也能使患者更坦然應對疾病，而不是顧慮重重。對 CKD 患者而言，情感支持可以使患者感受到被他人尊重和被愛的感覺，減少其社會隔離感和被歧視感。特別是對于未透析 CKD 患者，其病程較長，絕大多數時間是處于社會生活中的，因此，充分調動社會支持是極其重要的。
綜上，未透析 CKD 患者病恥感處于中等水平，女性、在農村居住、個人月收入≤3000 元、未接受過 CKD 自我管理教育、中低社會支持水平是未透析 CKD 患者病恥感的危險因素。針對以上因素，醫務人員應給予充分關注，并給予有針對性的干預策略，以最大程度改善未透析 CKD 患者的病恥感狀況。本研究不足之處在于研究對象來自同一地區的醫療中心，故結論推廣性有限。而本研究的橫斷面研究設計導致無法研究各因素之間的因果聯系，因此在未來的研究中，可采用縱向研究探究其他 CKD 患者的病恥感影響因素，可為之后的干預性研究提供更多參考。
利益沖突：所有作者聲明不存在利益沖突。
慢性腎臟病（chronic kidney disease，CKD）發病率和患病率逐年上升，CKD 全球患病率高達 14.3%[1]，已成為全球性的重要公共衛生問題。我國 CKD 患病率為 10.8%，而西南地區高達 18.3%[2]。病恥感是指患者身處歧視的社會環境中，因認同社會對其固定的刻板印象，進而內化為指向自身的主觀偏見和負性認知體驗，又稱自我病恥感[3]。病恥感不僅可能影響到住院患者的治療依從性，甚至還可能會對其生理和心理健康造成影響[4-5]，不利于患者疾病恢復和回歸社會生活。研究表明，50%～80%的慢性病患者有輕到中度的病恥感[6-7]。張娥等[8]研究表明，對于接受透析治療的終末期 CKD 患者，其病恥感處于中上水平。而關于未透析 CKD 患者病恥感的研究，國內外鮮有相關報道。因此，本研究擬對住院的未透析 CKD 患者的病恥感情況開展調查，分析其病恥感的影響因素，以期為未透析 CKD 患者的科學管理提供依據。
1 資料與方法
1.1 研究對象
本研究為橫斷面研究，采用便利抽樣的方法，選取 2019 年 12 月－2020 年 12 月在四川大學華西醫院腎臟內科住院的未透析 CKD 患者作為研究對象。鑒于影響因素相關研究的樣本量至少是變量數的 5～10 倍[9]，本研究納入 14 個影響 CKD 患者病恥感的因素，考慮到 20%的失訪率和抽樣誤差，因此樣本數至少為 175 例。納入標準（全部滿足）：① CKD1-5 期患者[10]；② 未進行血液透析或者腹膜透析；③ 未合并其他慢性疾病；④ 年齡≥18 歲；⑤ 能正常進行溝通交流的患者；⑥ 患者知情同意并愿意加入本研究。排除標準（滿足任意一條）：① 存在精神或心理疾病的患者；② 依從性較差的患者。本研究已通過四川大學華西醫院生物倫理委員會批準，審批號為 2019 年審（413）號。
1.2 調查工具
1.2.1 一般資料調查表
該調查表由本研究組人員設計，包括性別、年齡、居住地、工作情況、子女數量、婚姻情況、文化程度、個人月收入、醫療費用支付情況、是否接受過 CKD 自我管理教育、有無吸煙史、有無飲酒史、社會支持水平和病程。
1.2.2 社會影響量表（Social Impact Scale）
該量表最早由 Fife 等[11]于 2000 年編制。近年來不斷有學者采用該量表開展對慢性病患者病恥感的研究[12]。該量表共 4 個維度，24 個條目。采用 Likert 4 級評分。總分 24～96 分，得分越高說明病恥感程度越重。國內有學者以 48 分作為分界值對有無病恥感進行劃分，<48 分為無病恥感，≥48 分為有病恥感[13]。此次研究 Cronbach α系數為 0.857。
1.2.3 社會支持量表（Social Support Rating Scale）
該量表最早由肖水源等[14]編制，得分越高表明社會支持水平越高。量表共 3 個維度，10 個條目。總分為 12～66 分。低水平社會支持得分范圍為 12～22 分，中等水平為 23～44 分，高水平為 45～66 分。此次研究 Cronbach α系數為 0.867。
1.3 調查方法
資料收集前，經醫院倫理管理委員會審查許可，允許在該院腎臟內科開展調查。由本研究組人員在腎臟內科對住院期間的未透析 CKD 患者進行調查。調查開始前對本研究組人員進行統一培訓，規范指導語，調查過程中嚴格控制質量和偏倚。在患者知情同意后方可向其發放問卷。必要時可協助閱讀，原則上由受試者本人填寫。
1.4 統計學方法
采用 SPSS 24.0 軟件進行分析。計數資料以例數（百分比）表示，組間比較用χ2 檢驗。符合正態分布的計量資料用均數±標準差表示，不符合正態分布的計量資料用范圍和中位數表示。將單因素分析中具有統計學意義的因素用逐步法納入多因素二分類 logistic 回歸分析，用 Hosmer-Lemeshow 檢驗評價回歸模型的擬合優度，計算比值比（odds ratio，OR）及其 95%置信區間（confidence interval，CI），以探討未透析 CKD 患者病恥感的影響因素。單因素分析用χ2 檢驗，多因素分析用二分類 logistic 回歸分析。雙側檢驗水準α=0.05。
2 結果
2.1 患者一般情況
本研究共發放問卷 300 份，回收有效問卷 272 份，有效回收率 90.67%。患者年齡為 15～83 歲，平均（38.34±13.64）歲。患者病程為 1 個月～18 年，中位數為 3 年。患者一般情況見表1。
表1
患者一般情況
2.2 患者病恥感得分情況
未透析 CKD 患者病恥感得分在 23～86 分之間，平均（40.14±1.67）分。其中≥48 分（有病恥感）101 例，占 37.13%。各維度具體得分情況見表2。
表2
患者病恥感總得分及各維度得分情況（n=272）
2.3 患者病恥感的單因素分析
單因素分析結果顯示，不同性別、居住地、文化程度、個人月收入、是否接受過 CKD 自我管理教育、有無飲酒史和社會支持水平患者的病恥感發生率差異有統計學意義（P<0.05）。見表3。
表3
不同特征患者有無病恥感的比較［n=272，例（%）］
2.4 患者病恥感影響因素的 logistic 回歸分析
以有無病恥感為因變量，以性別、居住地、文化程度、個人月收入、是否接受過 CKD 自我管理教育、有無飲酒史和社會支持水平為自變量（變量賦值情況見表4），進行二分類 logistic 回歸分析。結果顯示，性別、居住地、個人月收入、是否接受過 CKD 自我管理教育、社會支持水平是未透析 CKD 患者病恥感是否發生的影響因素（P<0.05）。見表5。
表4
變量賦值表
表5
未透析 CKD 患者病恥感的 logistic 回歸分析
3 討論
3.1 未透析 CKD 患者病恥感現狀
本研究結果顯示，未透析 CKD 患者的病恥感總分的平均分為（40.14±1.67）分，處于中等水平，病恥感發生率為 37.13%，提示住院的未透析 CKD 患者病恥感水平尚可，且低于虞飛兒等[15]及王熙寧等[16]報道的 CKD 終末期患者病恥感總分，這可能與病情加重或血液透析通路置管對患者外觀形象影響有關。因此，提示醫務工作者在臨床工作中，應關注未透析 CKD 患者因病情變化而導致的病恥感變化，并及時給予心理支持。本研究顯示，在未透析患者的病恥感各維度得分中，經濟歧視和內在羞恥感維度得分較高，平均分接近或超過維度總分的一半。經濟歧視維度得分較高可能與疾病產生的經濟負擔有關，CKD 長期治療費用加重了患者及家庭經濟負擔，同時患者因患病而擔心丟掉工作或影響求職。內在羞恥感得分較高說明該群體患者對于自身疾病難于正視，擔心自己的病情被他人知曉，這種心態不利于患者心理健康，也對調動家庭和社會支持產生一定阻礙。因此，對于此類癥狀，應給予有針對性的心理疏導。
3.2 未透析 CKD 患者病恥感的影響因素
3.2.1 性別
本研究結果顯示，性別是病恥感的影響因素，其中女性患者的病恥感發生率較高。這與楊婧等[17]在糖尿病患者中的研究結果一致，可能與女性患者的心理承受能力相對較差和更難于接受患病事實等有關。此外，女性患者更加感性，易把更多的注意力聚焦在患病的遭遇上。因此對于女性患者，應通過有效的心理指導，積極幫助其實施情緒化管理，將消極情緒轉變為積極心態。
3.2.2 居住地
本研究結果顯示，居住地是病恥感的影響因素，其中在農村居住的患者病恥感發生率較高。這與葉子文等[18]在腸造口患者中的研究結果一致。這可能是因為農村 CKD 患者獲取醫療資源的途徑有限，缺乏疾病相關知識和正確認知，并擔憂此病影響工作及生活。因此，醫護人員應多關注居住在農村的 CKD 患者的病恥感情況。
3.2.3 個人月收入
本研究結果顯示，個人月收入是病恥感的影響因素，其中月收入低于 3000 元的患者病恥感發生率更高。這與楊榮等[19]在卵巢癌患者中的研究結果相似。這可能是因為低收入患者對于此疾病的經濟承受能力更差，因而更容易表現出自卑和無望感等負面情緒，這些都與病恥體驗有一定關系。此外，對于經濟收入較差的群體，其所處社會地位不高，可能會受到一定程度的歧視[20]。因此，必要時可鼓勵其尋求政府或公益醫療補助等形式的幫助。
3.2.4 是否接受過 CKD 自我管理教育
本研究結果顯示，是否接受過 CKD 自我管理教育是病恥感的影響因素，其中未接受過 CKD 自我管理教育的患者病恥感發生率更高。這可能與未接受過該教育的患者對疾病還沒有建立充分、正確、客觀的認知有關，這些患者更容易對疾病有消極的應對態度。因此，應注重患者的健康宣教，并提供心理方面的相應指導，另一方面，也應鼓勵其在出院后接受科室內開展的 CKD 自我管理教育等方面的隨訪指導。不斷的定期健康教育，從而強化患者的心理調適，將有益于患者把獲得的積極的認知內化為行為方式和自我感受。
3.2.5 社會支持
本研究結果顯示，社會支持是病恥感的影響因素。其中，社會支持呈中低水平的患者病恥感發生率為 46.31%，明顯高于社會支持呈高水平的患者，高蘭英等[21]也得出了相似的結論。社會支持是指個體從外界獲取的情感、信息或物質等支持。良好的社會支持不僅有益于患者獲得更多精神上和物質上的幫助，同時也能使患者更坦然應對疾病，而不是顧慮重重。對 CKD 患者而言，情感支持可以使患者感受到被他人尊重和被愛的感覺，減少其社會隔離感和被歧視感。特別是對于未透析 CKD 患者，其病程較長，絕大多數時間是處于社會生活中的，因此，充分調動社會支持是極其重要的。
綜上，未透析 CKD 患者病恥感處于中等水平，女性、在農村居住、個人月收入≤3000 元、未接受過 CKD 自我管理教育、中低社會支持水平是未透析 CKD 患者病恥感的危險因素。針對以上因素，醫務人員應給予充分關注，并給予有針對性的干預策略，以最大程度改善未透析 CKD 患者的病恥感狀況。本研究不足之處在于研究對象來自同一地區的醫療中心，故結論推廣性有限。而本研究的橫斷面研究設計導致無法研究各因素之間的因果聯系，因此在未來的研究中，可采用縱向研究探究其他 CKD 患者的病恥感影響因素，可為之后的干預性研究提供更多參考。
利益沖突：所有作者聲明不存在利益沖突。
