引用本文： 黃姝綺, 王金垚, 李思琴, 李銀萍, 楊蓉. 腦卒中患者主要照顧者照顧能力現狀及影響因素研究. 華西醫學, 2019, 34(10): 1162-1169. doi: 10.7507/1002-0179.201907068 復制
腦卒中是世界第 2 位、中國首位的致死性疾病[1]，是導致慢性或嚴重殘疾的重要原因[2]。全球每年新發卒中約 1 500 萬人，其中 1/3 死亡，1/3 治愈，1/3 會留下永久性的殘疾[3]。在中國，86.5% 的卒中幸存者留有不同程度的殘疾，40%～60% 的卒中幸存者會經歷中到重度的殘疾，需要長期的康復和照顧，而 90% 以上的患者出院后會回歸家庭或社區[4]。又因卒中常突然發生，照顧者知識缺乏，準備度不足，角色適應不良，因此照顧者面臨巨大的生理、心理和社會壓力，身心健康也會受損[5-6]。研究發現，照顧者身心受損對其身體健康和生活質量有負面影響，并與卒中患者的心理狀態和預后有關[7-10]。卒中后照顧者負擔大，壓力重，其主要照顧者的照顧能力可直接影響患者的康復[11]。主要照顧者照顧能力是指照顧工作的有效執行，包括照顧者尋求有關照顧工作及疾病的知識技能，滿足與患者有關的疾病、安全和隱私、社交和個人照顧需求等。照顧能力越高，患者再入院發生率越低[12]。國外研究顯示出院時照顧者照顧能力可顯著影響患者的功能恢復情況[13]。而目前國內尚缺乏對于腦卒中患者主要照顧者照顧能力現狀及其影響因素的研究，本研究擬了解出院時腦卒中患者主要照顧者的照顧能力及其影響因素，旨在為制定提高照顧者能力的干預措施提供依據。現報告如下。
1 資料與方法
1.1 研究對象
本研究為橫斷面研究，采取便利抽樣的方法，納入 2017 年 8 月—2018 年 2 月在成都市某三級甲等綜合醫院確診為腦卒中的住院患者及其主要照顧者。按照 Kendall 粗糙工作原則，樣本含量為 180～360 例，考慮到 10% 的無效問卷，樣本量應為 198～396 例。腦卒中患者納入標準：① 符合 1995 年全國第 4 屆腦卒中學術會議通過的腦血管病分類方案標準[14]；② 有頭顱 CT 或 MRI 的影像學診斷依據。腦卒中患者排除標準：① 患有精神疾病者；② 住院期間死亡者；③ 研究過程中退出者。腦卒中患者主要照顧者納入標準：① 照顧腦卒中患者的親屬，住院期間照顧時間>1 周，每天>4 h，若同時有幾個照顧者，則由患者指定其中的 1 名作為本研究的主要照顧者；② 年齡≥18 周歲；③ 既往無精神病史及嚴重的認知功能障礙；④ 知情同意并自愿參加本研究者。腦卒中患者主要照顧者排除標準：① 在可預見的將來會中止照顧行為者；② 有償照顧者，如鐘點工、護工、護理員等；③ 有言語障礙及交流障礙者；④ 住院期間死亡患者的主要照顧者；⑤ 研究過程中退出者。本研究已通過四川大學華西醫院生物醫學倫理分委會審查，審批號：2018 年審（27）號。
1.2 研究方法
在納入患者當天對患者及其照顧者進行調查。調查內容包括：患者及其照顧者一般資料、患者入院時生活自理能力，針對照顧者調查照顧者能力、照顧者心理彈性、照顧者疾病不確定感。除患者入院時生活自理能力為患者入院時調查，其余項目均于患者出院當天調查。
1.2.1 患者及其照顧者一般資料
患者及其照顧者一般資料由研究者自行設計，腦卒中患者的一般資料包括人口學資料：性別、年齡、婚姻、文化程度、職業、家庭平均月收入、家庭住址、其他：吸煙、飲酒，患者疾病相關資料包括入院時生活自理能力、意識狀態、疾病類型、合并疾病：高血壓、糖尿病、高血脂。照顧者一般資料包括性別、年齡、婚姻、文化程度、職業、與患者的關系、自覺睡眠情況、自覺健康狀況、照顧動機、出院時是否會雇傭照顧人員。
1.2.2 照顧者能力
照顧者能力由香港理工大學 Lee 等[15]翻譯的中文版家庭照顧者照顧能力問卷測量（FCTI），該表有 5 個維度（25 個條目），分別是適應照顧角色（條目 1～5）、應變及提供協助（條目 6～10）、處理個人情緒（條目 11～15 ）、評估家人及社區資源（條目 16～20）、調整生活以滿足照顧需要（條目 21～25）；每個條目得分有 3 個等級，分別為不困難（0 分）、困難（1 分）、極困難（2 分），得分越高說明照顧者擔當照顧職務的困難越大，照顧能力水平越低。在預調查中顯示該表 Cronbach α 系數為 0.876，信效度良好。
1.2.3 照顧者心理彈性
本研究采用 Wang 等[16]修訂的心理彈性量表簡化版（CD-RISC-10）評估照顧者的心理彈性，該量表采用 0～4 分 5 級評分法，分數越高，心理彈性越強，在預調查中該表 Cronbach α 系數為 0.958，結構效度為 0.818，信效度良好。
1.2.4 照顧者疾病不確定感
本研究采用崔洪艷[17]翻譯修訂后的中文版疾病不確定感家屬量表（MUIS-FM）評估照顧者的疾病不確定感，該量表共包含 30 個條目，4 個維度，得分越高表示疾病不確定感越高，在預調查中該表 Cronbach α 系數為 0.825，結構效度為 0.870，信效度良好。總分為 30～150 分，分數越高代表疾病不確定感越強。
1.2.5 患者入院時生活自理能力
本研究采用 Barthel 日常生活能力指數量表評價腦卒中患者入院時生活自理能力，該表包含 10 個維度，總分 100 分，得分越高表示生活能力獨立性越強，依賴性越小。該量表內部一致性信度為 0.916，重測信度為 0.854[18]。
1.3 統計學方法
采用 Epidata 3.1 和 SPSS 19.0 軟件分別進行數據錄入和統計分析。計數資料采用例數和百分比表示；計量資料若為非正態分布則用中位數（四分位數間距）表示，若為正態分布用均數±標準差表示。單因素分析中正態分布計量資料組間比較采用 t 檢驗，非正態分布計量資料的相關性分析選擇 Spearman 法，非正態分布計量資料單因素組間比較采用秩和檢驗。由于照顧者能力得分的殘差近似服從正態分布，且滿足獨立、線性、方差齊的條件，因此主要照顧者照顧能力影響因素分析采用多重線性回歸分析。檢驗水準 α=0.05。
2 結果
2.1 患者及其主要照顧者一般資料
共納入 395 對患者及其主要照顧者。其中，395 例患者平均年齡為（64.87±13.43）歲；男 252 例，平均年齡為（63.60±12.74）歲，女 143 例，平均年齡（67.10±14.36）歲；文化程度高中及以下（83.8%）居多，已婚者（87.6%）和首發患者（77.5%）較多；見表1。395 名照顧者平均年齡為（51.25±13.12）歲；男 127 名，平均年齡為（51.31±13.25）歲，女 268 名，平均年齡為（51.15±13.16）歲；文化程度高中及以下（76.2%）居多，已婚者（95.2%）較多，多為患者的配偶（48.4%）和子女（40.0%）；見表2。腦卒中患者主要照顧者的照顧能力得分范圍在 0～26 分，中位數為 5 分，總分在 10 分以下的共有 355 人（89.9%），照顧能力基本處于較高的水平。照顧者的心理彈性得分為（28.92±6.08）分，疾病不確定感得分為（102.84±13.17）分，患者入院時生活自理能力得分為（44.84±29.40）分。
患者的文化程度、家庭住址、家庭平均月收入、是否有高血壓在照顧者能力得分之間差異有統計學意義（P<0.05），其他指標差異無統計學意義（P>0.05）；見表 1。照顧者的文化程度、與患者的關系、自覺睡眠狀況、自覺健康狀況在照顧者能力得分之間差異有統計學意義（P<0.05），其他指標差異無統計學意義（P>0.05）；見表 2。
表1
腦卒中患者一般資料（n=395）
表2
腦卒中患者主要照顧者一般資料（n=395）
患者的年齡（r=?0.135，P=0.007）、患者入院時生活自理能力（r=?0.134，P=0.008），照顧者心理彈性（r=?0.503，P<0.001）及疾病不確定感（r=?0.538，P<0.001）均與照顧者得分相關。
2.2 主要照顧者照顧能力現狀分析
照顧者能力總分得分在前 3 位的維度為調整生活以滿足照顧需要、適應照顧角色、評估家人及社區資源。總分得分在前 5 位的條目為生活有創意/抵消日常繁瑣事務、增加對疾病的認識、應付家庭面對未來的損失/限制（經濟、勞力）、避免嚴重消耗體力、預估未來所需要的協助和服務。見表 3、4。
表3
腦卒中患者主要照顧者總分前 5 位的照顧能力維度得分（n=395，分）
表4
腦卒中患者主要照顧者總分前 10 位的照顧能力條目得分（n=395，分）
2.3 主要照顧者照顧能力影響因素分析
將單因素分析中 P<0.10 的項目及臨床認為可能會對照顧者照顧能力有影響的變量作為自變量，將照顧者能力得分作為因變量，進行多重線性回歸分析。結果顯示，患者年齡、患者家庭平均月收入、患者入院時生活自理能力、照顧者自覺睡眠狀況、照顧者心理彈性及照顧者疾病不確定感對照顧者照顧能力的影響有統計學意義（P<0.05）。見表 5、6。
表5
主要照顧者照顧能力多重線性回歸分析變量賦值表
表6
主要照顧者照顧能力多重線性回歸分析
3 討論
3.1 腦卒中患者主要照顧者照顧能力狀況
本研究結果與易利娜等[19]研究相似，腦卒中患者家庭照顧者照顧能力得分為（7.36±4.38）分。我國香港地區腦卒中患者主要照顧者照顧能力得分為（12.96±2.86）分，蘇州地區照顧者能力得分為（7.66±4.59）分[20]，本研究中腦卒中患者主要照顧者照顧能力得分中位數為 5 分，低于我國香港和蘇州地區。這可能是由于本研究中多數患者為首發患者，入院時病情多較輕，清醒的患者占 84.3% 有關。且本研究中主要照顧者多為配偶或子女，受中國傳統文化影響，有 98.5% 的照顧者為自愿照顧，配偶或子女多能主動承擔照顧者責任。加之本研究中照顧者自覺健康狀況較好，僅 8.1% 的照顧者認為自身健康不好，照顧者能積極主動學習照顧技能，積累照顧經驗，可快速提升照顧能力。
3.2 影響腦卒中患者主要照顧者照顧能力的因素
3.2.1 患者因素
本研究顯示，患者的年齡、入院時生活自理能力、家庭平均月收入是影響照顧者照顧能力的因素（P<0.05）。患者年齡越大，照顧者能力得分越低，照顧能力越強。患者年齡越大，患有多種慢性病的風險增加，在罹患本病前可能患其他慢性疾病，本研究顯示 68.4% 的患者伴有高血壓，30.1% 的患者伴有糖尿病，28.4% 的患者伴有高血脂，共病多且復雜，照顧者在患者患腦卒中前可能已經開始照顧患者，積累了一定的疾病保健知識，能較快的學習和掌握照顧技巧，因此可迅速提升照顧能力。患者入院時自理能力越好，照顧者照顧能力越強，這一結果與何淑寧等[21]的研究相反，與易利娜等[19]研究結果相同。這可能是由于患者自理能力越差，進食、穿衣、洗漱等日常生活活動就更依賴照顧者，照顧者也需要花費更多的時間為患者提供更多更好的服務，除此之外照顧者還需協助患者康復，照顧者負擔較重，最終導致照顧者身心疲乏。照顧者身心受損后其照顧質量及能力也隨之下降。除此之外，患者家庭平均月收入越高，照顧者照顧能力越強。本研究顯示 28.4% 的患者家庭平均月收入為 1 001～3 000 元，28.9% 的患者家庭平均月收入為 3 001～6 000 元，25.8% 的患者家庭平均月收入≥6 001 元，僅有 17% 的患者家庭平均月收入≤1 000 元。研究顯示，家庭經濟狀況差、醫療費用支付能力有限與患者預后較差有關，經濟收入低甚至可以增加患者的死亡率，這可能是由于經濟收入較低的患者往往選擇不接受正規康復治療，患者及照顧者接受正確的照顧知識及技能渠道有限，照顧能力也無法得到提升[22-24]。這提示在臨床工作中，需要重點關注經濟能力不足、入院時病情嚴重及年輕患者的照顧者，需介紹更多的疾病相關知識及照顧技能，增加這類人群對本病的認識，以期增加照顧者照顧能力，最終提高患者的結局。
3.2.2 照顧者因素
本研究顯示，自覺睡眠狀況、心理彈性及疾病不確定感是影響照顧者照顧能力的主要因素（P<0.05）。在一項針對腦卒中患者照顧者的質性研究中發現影響照顧者照顧能力的主要因素是照顧者健康狀況、心理狀態及經濟負擔等[25]。既往研究顯示 54% 的照顧者會出現夜間睡眠障礙，女性照顧者出現睡眠障礙的風險更高[26]，本研究中女性照顧者占比 67.8%，且 38.5% 的照顧者自覺睡眠很差。睡眠障礙與照顧者照顧時間延長顯著相關，出現睡眠障礙的照顧者，用于照顧患者的時間延長，同時也增加了照顧者的壓力，加重負擔，照顧能力也隨之下降[27]。提示對于身心狀態較差的照顧者需重點提升其照顧能力，關注照顧者負擔，增加此類照顧者的健康教育，未來的研究應探索有效的干預方式以減輕照顧者負擔，最終提升照顧者的照顧能力。
美國心理學會將心理彈性定義為個體在面對重大壓力及應激事件所表現出來的良好適應過程，即積極面對困難的能力。主要照顧者心理彈性水平不僅會影響患者的結局，還會影響照顧者對于照顧負擔的認知，心理彈性越差的照顧者對于照顧負擔的認知越重，最終影響患者和照顧者的生活質量。本研究結果顯示照顧者心理彈性得分越高，照顧者能力得分越低，照顧者能力越高。本研究心理彈性得分為（28.92±6.08）分，低于彭云輝等[28]對于失能老人主要照顧者的調查（54.47±16.06）分，可能是由于本研究中首發的患者較多，腦卒中突然發生，患者、照顧者及整個家庭尚無法適應新角色，照顧者無法進行有效的調節，心理彈性較差。腦卒中作為一個突發且嚴重危害生命的應激事件，心理彈性較高的照顧者，面對困難的態度也多較積極，往往也能擁有積極的應對方式及健康的心理狀態，照顧患者的負擔認知也較輕，照顧能力隨之提高。
疾病不確定感與照顧者能力呈負相關，照顧者疾病不確定感得分越高，疾病不確定感越強，照顧者能力得分越低，照顧能力越高。根據 Mishel 疾病不確定感理論，照顧者由于缺乏認識不能對疾病進行有效的構建，不能賦予此事件明確的意義、不能準確預測結局時，疾病不確定感就會產生。相關研究表明疾病不確定感嚴重影響了照顧者的心理調節能力和應對能力，使照顧者的照顧壓力增加，從而影響照顧者的照顧能力[29-30]。Mishel[31]指出，疾病不確定感得分大于最高分的 50% 時認為存在較高水平疾病不確定感。本研究中主要照顧者疾病不確定感總分為（102.84±13.17）分，提示存在較高程度的疾病不確定感。這可能是由于本研究中近一半的患者及其主要照顧者不在職，超過 3/4 的患者及照顧者文化程度在高中以下，患者突然患病后經濟負擔加重，并且對于疾病的認知有限，一時無法接受有關疾病的大量知識，對于本病的預后及發展不確定有關。
腦卒中患者主要照顧者照顧能力較高，照顧者在調整生活滿足照顧需要、適應照顧角色及獲取資源上的能力上較不足。患者年齡越大、入院時自理能力越好、家庭平均月收入越高；照顧者自覺睡眠狀況越好、心理彈性及疾病不確定得分越高，照顧者照顧能力越高。提示醫護人員應重點關注照顧者的身心健康，及時給予針對性地指導，未來的研究應探索更多有效、可及、方便的措施以提高不同的照顧者知識及技能，以期減少照顧者的負擔，提高患者及照顧者的生活質量。
腦卒中是世界第 2 位、中國首位的致死性疾病[1]，是導致慢性或嚴重殘疾的重要原因[2]。全球每年新發卒中約 1 500 萬人，其中 1/3 死亡，1/3 治愈，1/3 會留下永久性的殘疾[3]。在中國，86.5% 的卒中幸存者留有不同程度的殘疾，40%～60% 的卒中幸存者會經歷中到重度的殘疾，需要長期的康復和照顧，而 90% 以上的患者出院后會回歸家庭或社區[4]。又因卒中常突然發生，照顧者知識缺乏，準備度不足，角色適應不良，因此照顧者面臨巨大的生理、心理和社會壓力，身心健康也會受損[5-6]。研究發現，照顧者身心受損對其身體健康和生活質量有負面影響，并與卒中患者的心理狀態和預后有關[7-10]。卒中后照顧者負擔大，壓力重，其主要照顧者的照顧能力可直接影響患者的康復[11]。主要照顧者照顧能力是指照顧工作的有效執行，包括照顧者尋求有關照顧工作及疾病的知識技能，滿足與患者有關的疾病、安全和隱私、社交和個人照顧需求等。照顧能力越高，患者再入院發生率越低[12]。國外研究顯示出院時照顧者照顧能力可顯著影響患者的功能恢復情況[13]。而目前國內尚缺乏對于腦卒中患者主要照顧者照顧能力現狀及其影響因素的研究，本研究擬了解出院時腦卒中患者主要照顧者的照顧能力及其影響因素，旨在為制定提高照顧者能力的干預措施提供依據。現報告如下。
1 資料與方法
1.1 研究對象
本研究為橫斷面研究，采取便利抽樣的方法，納入 2017 年 8 月—2018 年 2 月在成都市某三級甲等綜合醫院確診為腦卒中的住院患者及其主要照顧者。按照 Kendall 粗糙工作原則，樣本含量為 180～360 例，考慮到 10% 的無效問卷，樣本量應為 198～396 例。腦卒中患者納入標準：① 符合 1995 年全國第 4 屆腦卒中學術會議通過的腦血管病分類方案標準[14]；② 有頭顱 CT 或 MRI 的影像學診斷依據。腦卒中患者排除標準：① 患有精神疾病者；② 住院期間死亡者；③ 研究過程中退出者。腦卒中患者主要照顧者納入標準：① 照顧腦卒中患者的親屬，住院期間照顧時間>1 周，每天>4 h，若同時有幾個照顧者，則由患者指定其中的 1 名作為本研究的主要照顧者；② 年齡≥18 周歲；③ 既往無精神病史及嚴重的認知功能障礙；④ 知情同意并自愿參加本研究者。腦卒中患者主要照顧者排除標準：① 在可預見的將來會中止照顧行為者；② 有償照顧者，如鐘點工、護工、護理員等；③ 有言語障礙及交流障礙者；④ 住院期間死亡患者的主要照顧者；⑤ 研究過程中退出者。本研究已通過四川大學華西醫院生物醫學倫理分委會審查，審批號：2018 年審（27）號。
1.2 研究方法
在納入患者當天對患者及其照顧者進行調查。調查內容包括：患者及其照顧者一般資料、患者入院時生活自理能力，針對照顧者調查照顧者能力、照顧者心理彈性、照顧者疾病不確定感。除患者入院時生活自理能力為患者入院時調查，其余項目均于患者出院當天調查。
1.2.1 患者及其照顧者一般資料
患者及其照顧者一般資料由研究者自行設計，腦卒中患者的一般資料包括人口學資料：性別、年齡、婚姻、文化程度、職業、家庭平均月收入、家庭住址、其他：吸煙、飲酒，患者疾病相關資料包括入院時生活自理能力、意識狀態、疾病類型、合并疾病：高血壓、糖尿病、高血脂。照顧者一般資料包括性別、年齡、婚姻、文化程度、職業、與患者的關系、自覺睡眠情況、自覺健康狀況、照顧動機、出院時是否會雇傭照顧人員。
1.2.2 照顧者能力
照顧者能力由香港理工大學 Lee 等[15]翻譯的中文版家庭照顧者照顧能力問卷測量（FCTI），該表有 5 個維度（25 個條目），分別是適應照顧角色（條目 1～5）、應變及提供協助（條目 6～10）、處理個人情緒（條目 11～15 ）、評估家人及社區資源（條目 16～20）、調整生活以滿足照顧需要（條目 21～25）；每個條目得分有 3 個等級，分別為不困難（0 分）、困難（1 分）、極困難（2 分），得分越高說明照顧者擔當照顧職務的困難越大，照顧能力水平越低。在預調查中顯示該表 Cronbach α 系數為 0.876，信效度良好。
1.2.3 照顧者心理彈性
本研究采用 Wang 等[16]修訂的心理彈性量表簡化版（CD-RISC-10）評估照顧者的心理彈性，該量表采用 0～4 分 5 級評分法，分數越高，心理彈性越強，在預調查中該表 Cronbach α 系數為 0.958，結構效度為 0.818，信效度良好。
1.2.4 照顧者疾病不確定感
本研究采用崔洪艷[17]翻譯修訂后的中文版疾病不確定感家屬量表（MUIS-FM）評估照顧者的疾病不確定感，該量表共包含 30 個條目，4 個維度，得分越高表示疾病不確定感越高，在預調查中該表 Cronbach α 系數為 0.825，結構效度為 0.870，信效度良好。總分為 30～150 分，分數越高代表疾病不確定感越強。
1.2.5 患者入院時生活自理能力
本研究采用 Barthel 日常生活能力指數量表評價腦卒中患者入院時生活自理能力，該表包含 10 個維度，總分 100 分，得分越高表示生活能力獨立性越強，依賴性越小。該量表內部一致性信度為 0.916，重測信度為 0.854[18]。
1.3 統計學方法
采用 Epidata 3.1 和 SPSS 19.0 軟件分別進行數據錄入和統計分析。計數資料采用例數和百分比表示；計量資料若為非正態分布則用中位數（四分位數間距）表示，若為正態分布用均數±標準差表示。單因素分析中正態分布計量資料組間比較采用 t 檢驗，非正態分布計量資料的相關性分析選擇 Spearman 法，非正態分布計量資料單因素組間比較采用秩和檢驗。由于照顧者能力得分的殘差近似服從正態分布，且滿足獨立、線性、方差齊的條件，因此主要照顧者照顧能力影響因素分析采用多重線性回歸分析。檢驗水準 α=0.05。
2 結果
2.1 患者及其主要照顧者一般資料
共納入 395 對患者及其主要照顧者。其中，395 例患者平均年齡為（64.87±13.43）歲；男 252 例，平均年齡為（63.60±12.74）歲，女 143 例，平均年齡（67.10±14.36）歲；文化程度高中及以下（83.8%）居多，已婚者（87.6%）和首發患者（77.5%）較多；見表1。395 名照顧者平均年齡為（51.25±13.12）歲；男 127 名，平均年齡為（51.31±13.25）歲，女 268 名，平均年齡為（51.15±13.16）歲；文化程度高中及以下（76.2%）居多，已婚者（95.2%）較多，多為患者的配偶（48.4%）和子女（40.0%）；見表2。腦卒中患者主要照顧者的照顧能力得分范圍在 0～26 分，中位數為 5 分，總分在 10 分以下的共有 355 人（89.9%），照顧能力基本處于較高的水平。照顧者的心理彈性得分為（28.92±6.08）分，疾病不確定感得分為（102.84±13.17）分，患者入院時生活自理能力得分為（44.84±29.40）分。
患者的文化程度、家庭住址、家庭平均月收入、是否有高血壓在照顧者能力得分之間差異有統計學意義（P<0.05），其他指標差異無統計學意義（P>0.05）；見表 1。照顧者的文化程度、與患者的關系、自覺睡眠狀況、自覺健康狀況在照顧者能力得分之間差異有統計學意義（P<0.05），其他指標差異無統計學意義（P>0.05）；見表 2。
表1
腦卒中患者一般資料（n=395）
表2
腦卒中患者主要照顧者一般資料（n=395）
患者的年齡（r=?0.135，P=0.007）、患者入院時生活自理能力（r=?0.134，P=0.008），照顧者心理彈性（r=?0.503，P<0.001）及疾病不確定感（r=?0.538，P<0.001）均與照顧者得分相關。
2.2 主要照顧者照顧能力現狀分析
照顧者能力總分得分在前 3 位的維度為調整生活以滿足照顧需要、適應照顧角色、評估家人及社區資源。總分得分在前 5 位的條目為生活有創意/抵消日常繁瑣事務、增加對疾病的認識、應付家庭面對未來的損失/限制（經濟、勞力）、避免嚴重消耗體力、預估未來所需要的協助和服務。見表 3、4。
表3
腦卒中患者主要照顧者總分前 5 位的照顧能力維度得分（n=395，分）
表4
腦卒中患者主要照顧者總分前 10 位的照顧能力條目得分（n=395，分）
2.3 主要照顧者照顧能力影響因素分析
將單因素分析中 P<0.10 的項目及臨床認為可能會對照顧者照顧能力有影響的變量作為自變量，將照顧者能力得分作為因變量，進行多重線性回歸分析。結果顯示，患者年齡、患者家庭平均月收入、患者入院時生活自理能力、照顧者自覺睡眠狀況、照顧者心理彈性及照顧者疾病不確定感對照顧者照顧能力的影響有統計學意義（P<0.05）。見表 5、6。
表5
主要照顧者照顧能力多重線性回歸分析變量賦值表
表6
主要照顧者照顧能力多重線性回歸分析
3 討論
3.1 腦卒中患者主要照顧者照顧能力狀況
本研究結果與易利娜等[19]研究相似，腦卒中患者家庭照顧者照顧能力得分為（7.36±4.38）分。我國香港地區腦卒中患者主要照顧者照顧能力得分為（12.96±2.86）分，蘇州地區照顧者能力得分為（7.66±4.59）分[20]，本研究中腦卒中患者主要照顧者照顧能力得分中位數為 5 分，低于我國香港和蘇州地區。這可能是由于本研究中多數患者為首發患者，入院時病情多較輕，清醒的患者占 84.3% 有關。且本研究中主要照顧者多為配偶或子女，受中國傳統文化影響，有 98.5% 的照顧者為自愿照顧，配偶或子女多能主動承擔照顧者責任。加之本研究中照顧者自覺健康狀況較好，僅 8.1% 的照顧者認為自身健康不好，照顧者能積極主動學習照顧技能，積累照顧經驗，可快速提升照顧能力。
3.2 影響腦卒中患者主要照顧者照顧能力的因素
3.2.1 患者因素
本研究顯示，患者的年齡、入院時生活自理能力、家庭平均月收入是影響照顧者照顧能力的因素（P<0.05）。患者年齡越大，照顧者能力得分越低，照顧能力越強。患者年齡越大，患有多種慢性病的風險增加，在罹患本病前可能患其他慢性疾病，本研究顯示 68.4% 的患者伴有高血壓，30.1% 的患者伴有糖尿病，28.4% 的患者伴有高血脂，共病多且復雜，照顧者在患者患腦卒中前可能已經開始照顧患者，積累了一定的疾病保健知識，能較快的學習和掌握照顧技巧，因此可迅速提升照顧能力。患者入院時自理能力越好，照顧者照顧能力越強，這一結果與何淑寧等[21]的研究相反，與易利娜等[19]研究結果相同。這可能是由于患者自理能力越差，進食、穿衣、洗漱等日常生活活動就更依賴照顧者，照顧者也需要花費更多的時間為患者提供更多更好的服務，除此之外照顧者還需協助患者康復，照顧者負擔較重，最終導致照顧者身心疲乏。照顧者身心受損后其照顧質量及能力也隨之下降。除此之外，患者家庭平均月收入越高，照顧者照顧能力越強。本研究顯示 28.4% 的患者家庭平均月收入為 1 001～3 000 元，28.9% 的患者家庭平均月收入為 3 001～6 000 元，25.8% 的患者家庭平均月收入≥6 001 元，僅有 17% 的患者家庭平均月收入≤1 000 元。研究顯示，家庭經濟狀況差、醫療費用支付能力有限與患者預后較差有關，經濟收入低甚至可以增加患者的死亡率，這可能是由于經濟收入較低的患者往往選擇不接受正規康復治療，患者及照顧者接受正確的照顧知識及技能渠道有限，照顧能力也無法得到提升[22-24]。這提示在臨床工作中，需要重點關注經濟能力不足、入院時病情嚴重及年輕患者的照顧者，需介紹更多的疾病相關知識及照顧技能，增加這類人群對本病的認識，以期增加照顧者照顧能力，最終提高患者的結局。
3.2.2 照顧者因素
本研究顯示，自覺睡眠狀況、心理彈性及疾病不確定感是影響照顧者照顧能力的主要因素（P<0.05）。在一項針對腦卒中患者照顧者的質性研究中發現影響照顧者照顧能力的主要因素是照顧者健康狀況、心理狀態及經濟負擔等[25]。既往研究顯示 54% 的照顧者會出現夜間睡眠障礙，女性照顧者出現睡眠障礙的風險更高[26]，本研究中女性照顧者占比 67.8%，且 38.5% 的照顧者自覺睡眠很差。睡眠障礙與照顧者照顧時間延長顯著相關，出現睡眠障礙的照顧者，用于照顧患者的時間延長，同時也增加了照顧者的壓力，加重負擔，照顧能力也隨之下降[27]。提示對于身心狀態較差的照顧者需重點提升其照顧能力，關注照顧者負擔，增加此類照顧者的健康教育，未來的研究應探索有效的干預方式以減輕照顧者負擔，最終提升照顧者的照顧能力。
美國心理學會將心理彈性定義為個體在面對重大壓力及應激事件所表現出來的良好適應過程，即積極面對困難的能力。主要照顧者心理彈性水平不僅會影響患者的結局，還會影響照顧者對于照顧負擔的認知，心理彈性越差的照顧者對于照顧負擔的認知越重，最終影響患者和照顧者的生活質量。本研究結果顯示照顧者心理彈性得分越高，照顧者能力得分越低，照顧者能力越高。本研究心理彈性得分為（28.92±6.08）分，低于彭云輝等[28]對于失能老人主要照顧者的調查（54.47±16.06）分，可能是由于本研究中首發的患者較多，腦卒中突然發生，患者、照顧者及整個家庭尚無法適應新角色，照顧者無法進行有效的調節，心理彈性較差。腦卒中作為一個突發且嚴重危害生命的應激事件，心理彈性較高的照顧者，面對困難的態度也多較積極，往往也能擁有積極的應對方式及健康的心理狀態，照顧患者的負擔認知也較輕，照顧能力隨之提高。
疾病不確定感與照顧者能力呈負相關，照顧者疾病不確定感得分越高，疾病不確定感越強，照顧者能力得分越低，照顧能力越高。根據 Mishel 疾病不確定感理論，照顧者由于缺乏認識不能對疾病進行有效的構建，不能賦予此事件明確的意義、不能準確預測結局時，疾病不確定感就會產生。相關研究表明疾病不確定感嚴重影響了照顧者的心理調節能力和應對能力，使照顧者的照顧壓力增加，從而影響照顧者的照顧能力[29-30]。Mishel[31]指出，疾病不確定感得分大于最高分的 50% 時認為存在較高水平疾病不確定感。本研究中主要照顧者疾病不確定感總分為（102.84±13.17）分，提示存在較高程度的疾病不確定感。這可能是由于本研究中近一半的患者及其主要照顧者不在職，超過 3/4 的患者及照顧者文化程度在高中以下，患者突然患病后經濟負擔加重，并且對于疾病的認知有限，一時無法接受有關疾病的大量知識，對于本病的預后及發展不確定有關。
腦卒中患者主要照顧者照顧能力較高，照顧者在調整生活滿足照顧需要、適應照顧角色及獲取資源上的能力上較不足。患者年齡越大、入院時自理能力越好、家庭平均月收入越高；照顧者自覺睡眠狀況越好、心理彈性及疾病不確定得分越高，照顧者照顧能力越高。提示醫護人員應重點關注照顧者的身心健康，及時給予針對性地指導，未來的研究應探索更多有效、可及、方便的措施以提高不同的照顧者知識及技能，以期減少照顧者的負擔，提高患者及照顧者的生活質量。
