引用本文： 王金垚, 甘莉, 耿丹, 何凌霄, 楊蓉. 腦卒中患者居家照顧者負擔與生活質量的相關性研究. 華西醫學, 2018, 33(6): 748-752. doi: 10.7507/1002-0179.201609163 復制
腦卒中是全球范圍內第二大致死性疾病[1]。目前，全世界約有 3 300 萬腦卒中患者，其中絕大部分有中度到重度的功能障礙[2]。40%～45% 的腦卒中幸存者在發病 1 個月后存在嚴重功能障礙[3]，大約 30% 的腦卒中幸存者在發病 5 年后有嚴重功能障礙[4]，需接受長期康復照顧。然而，由于醫療費用和床位周轉率等原因，大多數腦卒中患者出院后不得不選擇返回家中進行康復，其家庭成員就成為了照顧工作的主要承擔者[5]。然而，長期的家庭照顧任務給腦卒中患者居家照顧者帶來了各種壓力和負面影響，25%～54% 的居家照顧者表示存在明顯負擔[6]。研究顯示，居家照顧者的生活質量普遍低于同齡人群，在心理健康和活力方面表現尤為嚴重[7]，產生了如身體素質變差、焦慮、抑郁等生活質量下降的問題[8]。本研究旨在分析影響腦卒中患者居家照顧者負擔的因素，探究照顧者負擔與照顧者生活質量的關系，為制定改進腦卒中患者居家照顧者生活質量的干預措施提供理論依據。現報告如下。
1 資料與方法
1.1 研究對象
以 2015 年 5 月—11 月在我院神經內科住院部和門診隨訪的腦卒中患者及其居家照顧者為研究對象。患者納入標準：① 符合中華醫學會神經病學分會腦血管病小組撰寫的《中國急性缺血性腦卒中診治指南 2010》的診斷標準[9]；② 出院后在家庭環境等非醫療機構居住；③ 年齡≥18 歲；④ 參與調查時無認知或精神障礙；⑤ 對研究知情并同意參加本次研究。患者排除標準：① 腦卒中急性期患者（腦卒中后≤7 d）；② 合并有重要器官功能損害或其他嚴重慢性疾病；③ 有意識障礙的患者。居家照顧者納入標準：① 為患者家屬；② 患者出院后直接承擔最主要照顧任務；③ 有一定的閱讀理解能力，能正常交流溝通。居家照顧者排除標準：有償照顧者，如保姆、家庭護工等。
1.2 研究方法
采用便利抽樣法逐一納入成對樣本，利用問卷進行調查。由神經科醫生和護士各 1 名對本研究目的和內容等進行解釋，在取得患者及其居家照顧者知情同意并簽署同意書后對問卷進行簡短說明，由被調查者親自填寫，保證問卷的完整性、正確性和一致性。研究共發放 244 份問卷，當場收回 240 份問卷，剔除 10 份無效問卷，有效率為 94.3%。全部資料經復核后，由專業人員統一錄入計算機。
1.3 調查工具
1.3.1 患者人口學資料調查問卷
主要包括：① 一般人口學資料：年齡、性別等；② 社會心理學資料：婚姻狀況、長期居住地、費用報銷方式、自理情況、對照顧者的滿意程度等；③ 疾病情況：病程、腦卒中類型、合并癥情況等。
1.3.2 居家照顧者人口學資料調查問卷
主要包括：① 一般人口學資料：年齡、性別、文化程度、職業狀況、是否與患者同住、健康狀況等；② 社會心理學資料：持續照顧時間、家庭收入、共同照顧者、照顧動機等。
1.3.3 Zarit 照顧者負擔感受量表（Zarit Burden Interview，ZBI）
中文版的 ZBI 有較好的信度和效度（Cronbach α=0.87），用于測量照顧者負擔的程度[10]。量表包含 22 個條目和 2 個維度（角色負擔、個人負擔），應用 5 級評分法，0 分表示從來不，4 分表示幾乎經常，總分為 0～88 分，得分越高照顧者負擔越重。總分<20 分表示無負擔，20～39 分表示輕度負擔，40～59 分表示中度負擔，60～88 分表示重度負擔。
1.3.4 世界衛生組織生存質量測定量表簡表
世界衛生組織生存質量測定量表簡表是評價生活質量的簡潔版普適性量表。該量表含有 26 個條目，包括生理健康、心理健康、社會關系、環境領域 4 個維度，每個條目評分標準為 1～5 分，其中第 3、4、26 條目反向計分，每個維度的得分范圍在 0～20 分，得分越高，生活質量越好，滿意度的條目不計分。經信度、效度評價顯示該量表具有較好的內部一致性、良好的區分效度和結構效度[11]。
1.4 統計學方法
采用 SPSS 16.0 軟件進行統計分析。用 K-S 檢驗驗證計量資料呈正態分布，計量資料以均數±標準差表示，計數資料采用率或構成比表示。應用獨立樣本 t 檢驗或方差分析比較組間差異，納入有統計學意義的因素進行多重線性逐步回歸分析，將腦卒中患者居家照顧者負擔和居家照顧者生活質量進行 Pearson 相關分析。檢驗水準 α＝0.05（雙側）。
2 結果
2.1 一般人口學資料
230 例患者中男 141 例（61.3%），女 89 例（38.7%）；平均年齡（66.7±11.7）歲；病程 1～6 個月 89 例，>6 個月 141 例；對照顧者非常滿意 21 例，較滿意 175 例，一般滿意 32 例，不滿意 2 例。
230 名居家照顧者中男 67 人（29.1%），女 163 人（70.9%）；平均年齡（59.2±13.2）歲；自覺健康狀況良好 122 人，一般 91 人，較差 17 人；持續照顧時間<6 個月 91 人，6～12 個月 48 人，≥12 個月 91 人；從事工作的照顧者 61 人，無工作者 169 人。
2.2 腦卒中患者居家照顧者負擔影響因素分析
2.2.1 單因素分析
本研究 230 名居家照顧者負擔平均得分為（21.11±6.96）分，其中最低分為 4 分，最高分為 47 分。對腦卒中患者及其居家照顧者的不同人口學特征進行獨立樣本 t 檢驗或單因素方差分析，結果顯示照顧者自覺健康狀況、患者居住地、患者腦卒中類型、患者生活自理情況、患者合并癥情況、疾病付費方式、照顧者個數 7 個因素的不同分類間照顧者負擔得分差異有統計學意義（P<0.05），其余項目不同分類間得分差異無統計學意義（P>0.05）。見表 1。
表1
不同人口學特征照顧者負擔得分情況
2.2.2 多因素分析
將表 1 中差異有統計學意義的因素作為自變量，居家照顧者負擔總分作為因變量行多重線性逐步回歸分析，可見患者居住地、患者合并癥情況、患者生活自理情況、照顧者自覺健康狀況是腦卒中患者居家照顧者負擔的影響因素，可解釋居家照顧者負擔水平 26.2% 的變異量。見表 2、3。
表2
變量賦值表
表3
腦卒中居家照顧者負擔影響因素的多重線性回歸分析
2.3 腦卒中患者居家照顧者負擔與生活質量的相關性分析
對居家照顧者負擔及其生活質量進行相關性分析顯示，照顧者負擔總分與其總體生活質量得分、生理維度得分、社會維度得分、環境維度得分呈負相關關系（P<0.01），個人負擔得分、角色負擔得分與照顧者總體生活質量得分、生理維度得分、環境維度得分呈負相關關系（P<0.05）。見表 4。
表4
照顧者負擔與照顧者生活質量的相關性分析（r 值）
3 討論
3.1 腦卒中患者居家照顧者負擔普遍存在
本研究 230 名居家照顧者 ZBI 平均得分為（21.11±6.96）分，表明該人群的照顧負擔處于輕中度水平，這與梅永霞等[12]的研究結果相似。研究發現，長時間承擔照顧任務是照顧者產生慢性壓力和各種消極情緒的原因[13]，Jaracz 等[14]在 6 個月和 5 年兩個時間點對腦卒中患者居家照顧者負擔的研究顯示，僅在 6 個月內持續照顧時間是照顧者負擔的影響因素，而本研究顯示持續照顧時間差異對照顧者負擔的影響無統計學意義，可能與本研究持續照顧時間在 6 個月以上的居家照顧者有 139 名（60.4%），占比較大，同時隨著照顧時間變長，照顧者自身專業性和照護能力與日俱增有關[15]。
3.2 腦卒中患者居家照顧者負擔的影響因素
3.2.1 腦卒中患者的自理情況
本研究顯示，患者自理程度越高照顧者負擔越小，這與 Yeh 等[16]對臺灣地區的腦卒中患者居家照顧者研究相似，可能與自理程度高的患者對照顧者的身心依賴更少，能獨立完成部分或全部日常活動，減輕了照顧者的負擔有關。Ilse 等[17]的研究認為患者身體功能恢復最大化與社區生活融合最優化對患者是非常必要的，有助于減輕照顧者負擔。因此，促進腦卒中患者的健康恢復是醫護人員幫助照顧者減輕負擔的重要環節。
3.2.2 患者居住地
一個包含中國腦卒中患者大樣本的橫斷面調查顯示，1 160 例城市腦卒中患者中 54% 需他人照顧，1 002 例農村腦卒中患者中 44% 需他人照顧[18]。本研究結果表明，居住在成都市的患者居家照顧者負擔低于其他農村地區，可能與其他地區相比，居住在成都市與本研究醫院距離較近，患者及其居家照顧者獲得醫療資源較為方便快捷，社會支持系統也優于其他農村地區。這就提示醫護人員在制定腦卒中患者出院指導和隨訪計劃時需要考慮到患者的地域問題，從而幫助居家照顧者更好地適應角色，達到減輕照顧者負擔的目的。
3.2.3 腦卒中患者合并癥情況
Wang 等[19]的研究指出，我國人群以缺血性腦卒中發病為主，疾病的合并癥是腦卒中患者居家照顧者壓力水平的影響因素[20]。本研究結果顯示，腦卒中患者的合并癥情況對居家照顧者負擔存在影響，同時有研究表明，高血壓等慢性病是增加腦卒中發病率、致死率的獨立危險因素[21]，可以增加各種類型腦卒中發生和再發的危險性。提示醫護人員不僅需要幫助腦卒中患者進行康復治療，同時還需要全面了解患者的健康狀況，給予居家照顧者相應的健康指導，共同管理患者的合并癥等潛在健康隱患。
3.2.4 照顧者自覺健康狀況
易利娜等[22]的研究表明，照顧者的自覺健康狀況越差，照顧能力越差，照顧負擔越重。同時，照顧腦卒中患者是一個漫長的過程，腦卒中患者照顧者面臨包括身心負擔在內的多重負擔[23-24]，長期的照顧任務使其生活質量下降[25]，有的照顧者健康受損甚至也會成為家庭中的“第二個患者”[26]。由此可見，照顧負擔會影響照顧者的身體健康狀況，而身體健康情況不良的照顧者負擔感受可能更重，照顧者群體的健康狀況亟需得到醫護人員的關注和幫助，以克服照顧負擔。
3.3 腦卒中患者居家照顧者負擔對其生活質量的影響
本研究結果顯示，照顧者負擔得分越高，照顧者的生活質量越差，這也支持了 Jeong 等[27]的研究結果，認為照顧者負擔是照顧者生活質量的一個影響因素。本研究結果顯示，不論個人負擔、角色負擔還是照顧者的總體負擔，都與心理維度的生活質量無相關性，這可能是由于照顧者的心理負擔來源于對患者病情的不確定、對患者未來的不確定、擔心患者可能再次發生腦卒中，或者因為自身壽命限制會使患者獨自生活等多重主觀因素[28-29]。正是因為心理因素的復雜性和個體差異性，照顧者負擔與心理維度生活質量無法得出確定的關系。因此，更多地關注腦卒中患者居家照顧者的心理狀態，評估造成照顧者心理負擔的因素并進行有效干預、激發心理因素的積極作用對減輕照顧者負擔必不可少。
綜上所述，腦卒中是世界范圍內造成非自然死亡和長期功能障礙的主要原因[30]，對患者及其居家照顧者的身心損害持續存在。護理人員應同時關注兩者需求，考慮生理、心理、社會、環境等多方面因素，針對性地對患者進行康復鍛煉和健康教育，改善患者病情和自理能力，從而提高患者及其照顧者生活質量。本研究也存在一定局限性，便利抽樣的方法導致樣本的代表性不足，分析影響因素時考慮欠全面，如未考慮在中國多民族共存的國情下，少數民族信仰這一心理因素對于照顧者負擔的影響等。
腦卒中是全球范圍內第二大致死性疾病[1]。目前，全世界約有 3 300 萬腦卒中患者，其中絕大部分有中度到重度的功能障礙[2]。40%～45% 的腦卒中幸存者在發病 1 個月后存在嚴重功能障礙[3]，大約 30% 的腦卒中幸存者在發病 5 年后有嚴重功能障礙[4]，需接受長期康復照顧。然而，由于醫療費用和床位周轉率等原因，大多數腦卒中患者出院后不得不選擇返回家中進行康復，其家庭成員就成為了照顧工作的主要承擔者[5]。然而，長期的家庭照顧任務給腦卒中患者居家照顧者帶來了各種壓力和負面影響，25%～54% 的居家照顧者表示存在明顯負擔[6]。研究顯示，居家照顧者的生活質量普遍低于同齡人群，在心理健康和活力方面表現尤為嚴重[7]，產生了如身體素質變差、焦慮、抑郁等生活質量下降的問題[8]。本研究旨在分析影響腦卒中患者居家照顧者負擔的因素，探究照顧者負擔與照顧者生活質量的關系，為制定改進腦卒中患者居家照顧者生活質量的干預措施提供理論依據。現報告如下。
1 資料與方法
1.1 研究對象
以 2015 年 5 月—11 月在我院神經內科住院部和門診隨訪的腦卒中患者及其居家照顧者為研究對象。患者納入標準：① 符合中華醫學會神經病學分會腦血管病小組撰寫的《中國急性缺血性腦卒中診治指南 2010》的診斷標準[9]；② 出院后在家庭環境等非醫療機構居住；③ 年齡≥18 歲；④ 參與調查時無認知或精神障礙；⑤ 對研究知情并同意參加本次研究。患者排除標準：① 腦卒中急性期患者（腦卒中后≤7 d）；② 合并有重要器官功能損害或其他嚴重慢性疾病；③ 有意識障礙的患者。居家照顧者納入標準：① 為患者家屬；② 患者出院后直接承擔最主要照顧任務；③ 有一定的閱讀理解能力，能正常交流溝通。居家照顧者排除標準：有償照顧者，如保姆、家庭護工等。
1.2 研究方法
采用便利抽樣法逐一納入成對樣本，利用問卷進行調查。由神經科醫生和護士各 1 名對本研究目的和內容等進行解釋，在取得患者及其居家照顧者知情同意并簽署同意書后對問卷進行簡短說明，由被調查者親自填寫，保證問卷的完整性、正確性和一致性。研究共發放 244 份問卷，當場收回 240 份問卷，剔除 10 份無效問卷，有效率為 94.3%。全部資料經復核后，由專業人員統一錄入計算機。
1.3 調查工具
1.3.1 患者人口學資料調查問卷
主要包括：① 一般人口學資料：年齡、性別等；② 社會心理學資料：婚姻狀況、長期居住地、費用報銷方式、自理情況、對照顧者的滿意程度等；③ 疾病情況：病程、腦卒中類型、合并癥情況等。
1.3.2 居家照顧者人口學資料調查問卷
主要包括：① 一般人口學資料：年齡、性別、文化程度、職業狀況、是否與患者同住、健康狀況等；② 社會心理學資料：持續照顧時間、家庭收入、共同照顧者、照顧動機等。
1.3.3 Zarit 照顧者負擔感受量表（Zarit Burden Interview，ZBI）
中文版的 ZBI 有較好的信度和效度（Cronbach α=0.87），用于測量照顧者負擔的程度[10]。量表包含 22 個條目和 2 個維度（角色負擔、個人負擔），應用 5 級評分法，0 分表示從來不，4 分表示幾乎經常，總分為 0～88 分，得分越高照顧者負擔越重。總分<20 分表示無負擔，20～39 分表示輕度負擔，40～59 分表示中度負擔，60～88 分表示重度負擔。
1.3.4 世界衛生組織生存質量測定量表簡表
世界衛生組織生存質量測定量表簡表是評價生活質量的簡潔版普適性量表。該量表含有 26 個條目，包括生理健康、心理健康、社會關系、環境領域 4 個維度，每個條目評分標準為 1～5 分，其中第 3、4、26 條目反向計分，每個維度的得分范圍在 0～20 分，得分越高，生活質量越好，滿意度的條目不計分。經信度、效度評價顯示該量表具有較好的內部一致性、良好的區分效度和結構效度[11]。
1.4 統計學方法
采用 SPSS 16.0 軟件進行統計分析。用 K-S 檢驗驗證計量資料呈正態分布，計量資料以均數±標準差表示，計數資料采用率或構成比表示。應用獨立樣本 t 檢驗或方差分析比較組間差異，納入有統計學意義的因素進行多重線性逐步回歸分析，將腦卒中患者居家照顧者負擔和居家照顧者生活質量進行 Pearson 相關分析。檢驗水準 α＝0.05（雙側）。
2 結果
2.1 一般人口學資料
230 例患者中男 141 例（61.3%），女 89 例（38.7%）；平均年齡（66.7±11.7）歲；病程 1～6 個月 89 例，>6 個月 141 例；對照顧者非常滿意 21 例，較滿意 175 例，一般滿意 32 例，不滿意 2 例。
230 名居家照顧者中男 67 人（29.1%），女 163 人（70.9%）；平均年齡（59.2±13.2）歲；自覺健康狀況良好 122 人，一般 91 人，較差 17 人；持續照顧時間<6 個月 91 人，6～12 個月 48 人，≥12 個月 91 人；從事工作的照顧者 61 人，無工作者 169 人。
2.2 腦卒中患者居家照顧者負擔影響因素分析
2.2.1 單因素分析
本研究 230 名居家照顧者負擔平均得分為（21.11±6.96）分，其中最低分為 4 分，最高分為 47 分。對腦卒中患者及其居家照顧者的不同人口學特征進行獨立樣本 t 檢驗或單因素方差分析，結果顯示照顧者自覺健康狀況、患者居住地、患者腦卒中類型、患者生活自理情況、患者合并癥情況、疾病付費方式、照顧者個數 7 個因素的不同分類間照顧者負擔得分差異有統計學意義（P<0.05），其余項目不同分類間得分差異無統計學意義（P>0.05）。見表 1。
表1
不同人口學特征照顧者負擔得分情況
2.2.2 多因素分析
將表 1 中差異有統計學意義的因素作為自變量，居家照顧者負擔總分作為因變量行多重線性逐步回歸分析，可見患者居住地、患者合并癥情況、患者生活自理情況、照顧者自覺健康狀況是腦卒中患者居家照顧者負擔的影響因素，可解釋居家照顧者負擔水平 26.2% 的變異量。見表 2、3。
表2
變量賦值表
表3
腦卒中居家照顧者負擔影響因素的多重線性回歸分析
2.3 腦卒中患者居家照顧者負擔與生活質量的相關性分析
對居家照顧者負擔及其生活質量進行相關性分析顯示，照顧者負擔總分與其總體生活質量得分、生理維度得分、社會維度得分、環境維度得分呈負相關關系（P<0.01），個人負擔得分、角色負擔得分與照顧者總體生活質量得分、生理維度得分、環境維度得分呈負相關關系（P<0.05）。見表 4。
表4
照顧者負擔與照顧者生活質量的相關性分析（r 值）
3 討論
3.1 腦卒中患者居家照顧者負擔普遍存在
本研究 230 名居家照顧者 ZBI 平均得分為（21.11±6.96）分，表明該人群的照顧負擔處于輕中度水平，這與梅永霞等[12]的研究結果相似。研究發現，長時間承擔照顧任務是照顧者產生慢性壓力和各種消極情緒的原因[13]，Jaracz 等[14]在 6 個月和 5 年兩個時間點對腦卒中患者居家照顧者負擔的研究顯示，僅在 6 個月內持續照顧時間是照顧者負擔的影響因素，而本研究顯示持續照顧時間差異對照顧者負擔的影響無統計學意義，可能與本研究持續照顧時間在 6 個月以上的居家照顧者有 139 名（60.4%），占比較大，同時隨著照顧時間變長，照顧者自身專業性和照護能力與日俱增有關[15]。
3.2 腦卒中患者居家照顧者負擔的影響因素
3.2.1 腦卒中患者的自理情況
本研究顯示，患者自理程度越高照顧者負擔越小，這與 Yeh 等[16]對臺灣地區的腦卒中患者居家照顧者研究相似，可能與自理程度高的患者對照顧者的身心依賴更少，能獨立完成部分或全部日常活動，減輕了照顧者的負擔有關。Ilse 等[17]的研究認為患者身體功能恢復最大化與社區生活融合最優化對患者是非常必要的，有助于減輕照顧者負擔。因此，促進腦卒中患者的健康恢復是醫護人員幫助照顧者減輕負擔的重要環節。
3.2.2 患者居住地
一個包含中國腦卒中患者大樣本的橫斷面調查顯示，1 160 例城市腦卒中患者中 54% 需他人照顧，1 002 例農村腦卒中患者中 44% 需他人照顧[18]。本研究結果表明，居住在成都市的患者居家照顧者負擔低于其他農村地區，可能與其他地區相比，居住在成都市與本研究醫院距離較近，患者及其居家照顧者獲得醫療資源較為方便快捷，社會支持系統也優于其他農村地區。這就提示醫護人員在制定腦卒中患者出院指導和隨訪計劃時需要考慮到患者的地域問題，從而幫助居家照顧者更好地適應角色，達到減輕照顧者負擔的目的。
3.2.3 腦卒中患者合并癥情況
Wang 等[19]的研究指出，我國人群以缺血性腦卒中發病為主，疾病的合并癥是腦卒中患者居家照顧者壓力水平的影響因素[20]。本研究結果顯示，腦卒中患者的合并癥情況對居家照顧者負擔存在影響，同時有研究表明，高血壓等慢性病是增加腦卒中發病率、致死率的獨立危險因素[21]，可以增加各種類型腦卒中發生和再發的危險性。提示醫護人員不僅需要幫助腦卒中患者進行康復治療，同時還需要全面了解患者的健康狀況，給予居家照顧者相應的健康指導，共同管理患者的合并癥等潛在健康隱患。
3.2.4 照顧者自覺健康狀況
易利娜等[22]的研究表明，照顧者的自覺健康狀況越差，照顧能力越差，照顧負擔越重。同時，照顧腦卒中患者是一個漫長的過程，腦卒中患者照顧者面臨包括身心負擔在內的多重負擔[23-24]，長期的照顧任務使其生活質量下降[25]，有的照顧者健康受損甚至也會成為家庭中的“第二個患者”[26]。由此可見，照顧負擔會影響照顧者的身體健康狀況，而身體健康情況不良的照顧者負擔感受可能更重，照顧者群體的健康狀況亟需得到醫護人員的關注和幫助，以克服照顧負擔。
3.3 腦卒中患者居家照顧者負擔對其生活質量的影響
本研究結果顯示，照顧者負擔得分越高，照顧者的生活質量越差，這也支持了 Jeong 等[27]的研究結果，認為照顧者負擔是照顧者生活質量的一個影響因素。本研究結果顯示，不論個人負擔、角色負擔還是照顧者的總體負擔，都與心理維度的生活質量無相關性，這可能是由于照顧者的心理負擔來源于對患者病情的不確定、對患者未來的不確定、擔心患者可能再次發生腦卒中，或者因為自身壽命限制會使患者獨自生活等多重主觀因素[28-29]。正是因為心理因素的復雜性和個體差異性，照顧者負擔與心理維度生活質量無法得出確定的關系。因此，更多地關注腦卒中患者居家照顧者的心理狀態，評估造成照顧者心理負擔的因素并進行有效干預、激發心理因素的積極作用對減輕照顧者負擔必不可少。
綜上所述，腦卒中是世界范圍內造成非自然死亡和長期功能障礙的主要原因[30]，對患者及其居家照顧者的身心損害持續存在。護理人員應同時關注兩者需求，考慮生理、心理、社會、環境等多方面因素，針對性地對患者進行康復鍛煉和健康教育，改善患者病情和自理能力，從而提高患者及其照顧者生活質量。本研究也存在一定局限性，便利抽樣的方法導致樣本的代表性不足，分析影響因素時考慮欠全面，如未考慮在中國多民族共存的國情下，少數民族信仰這一心理因素對于照顧者負擔的影響等。
