引用本文： 任宏飛, 劉常清, 王瑞, 張銘光, 唐莉, 劉芬. 肝硬化患者自我管理行為及其影響因素的調查研究. 華西醫學, 2018, 33(5): 574-578. doi: 10.7507/1002-0179.201605099 復制
肝硬化是一種慢性進行性疾病，在全球成年人最常見死亡原因中居第 14 位，每年可導致 103 萬例患者死亡[1]。我國在住院病例中肝硬化患者的構成比為 1.39%，占全部肝病住院病例的 51.07%[2]。肝硬化具有病程長、治愈率低、病死率高、病情反復等特點。國際慢性病患者自我管理項目的研究表明，自我管理可改善慢性病患者的生理、心理指標以及健康相關生命質量[3-4]。國外研究顯示，肝硬化患者缺乏有效自我管理疾病的相關知識[5]。國內對慢性病的自我管理研究主要對象為糖尿病[6]、高血壓[7]、慢性阻塞性肺疾病[8]等，而對肝硬化的研究較少，僅對肝硬化患者的自我管理健康教育進行了初步的探索，尚缺乏對肝硬化患者自我管理行為及其影響因素的研究。本研究旨在通過分析肝硬化患者的自我管理行為現狀及其影響因素，為開展更加有效的健康教育提供一定的理論依據，進而提高患者的自我管理行為。現報告如下。
1 資料與方法
1.1 研究對象
采用便利抽樣法，對 2015 年 1 月—6 月在成都市某三級甲等醫院消化內科住院的肝硬化患者進行調查。納入標準：① 符合肝硬化的診斷標準[9]；② 年齡≥18 歲；③ 無語言溝通障礙和認知障礙，意識清楚，能正確表達自己的意愿。排除標準：① 合并嚴重的并發癥，如肝性腦病、肝腎綜合征；② 拒絕參與本研究者。
1.2 研究方法
1.2.1 調查工具
采用肝硬化患者自我管理行為量表、社會支持量表（Social Support Revalued Scale，SSRS）、中文版世界衛生組織生存質量精簡量表（World Health Organization Quality of Life- brief，WHOQOL-BREF）及一般資料調查表進行調查。
① 肝硬化自我管理行為量表。采用王倩等[10]編制的用于評價我國肝硬化患者的自我管理行為的量表，包括日常生活管理、飲食管理、病情監測管理和用藥管理 4 個維度共 24 個條目，采用 Liket 4 級評分法，“從不這樣”“很少這樣”“經常這樣”“總是這樣”依次計 1～4 分，評分范圍為 24～96 分，得分越高，表示自我管理行為越好。量表的內部一致性信度 Cronbach α 系數為 0.80，各維度分別為 0.60～0.69；重測信度為 0.84，各維度分別為 0.54～0.72；內容效度為 0.93。本研究經預試驗得出該量表的 Cronbachs α 系數為 0.72。
② SSRS。該量表是由肖水源[11]在參考國外相關工具的基礎上設計制定、適用于中國國情的量表，包括客觀支持、主觀支持、對支持的利用度 3 個維度。評分越高，患者獲得的社會支持度越好。研究證實該量表具有較好的信效度，其總體及 3 個維度的 Cronbach α 分別為 0.896、0.849、0.825 和 0.833[12]。本研究經預試驗得出該量表的 Cronbach α 為 0.804。
③ WHOQOL-BREF。該量表是由中山醫科大學衛生統計學教研室方積乾教授在世界衛生組織生存質量測定量表 WHOQOL-100 和 WHOQOL-BREF 英文版基礎上，結合中國國情制定而成的，包含生理、心理、社會關系和周圍環境 4 個維度，共計 26 個條目，具有較好的內部一致性、良好的區分效度和結構效度。其中社會關系維度的 Cronbach α≥0.65，其他 3 個維度均為 Cronbach α≥0.70[13]。本研究經預試驗得出該量表的總體 Cronbach α 為 0.903。
④ 一般資料調查表。該量表為研究者在查閱文獻的基礎上自行設計的，包括患者的人口學資料（年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、家庭平均月收入、醫療付費形式）和疾病資料（疾病診斷、Child-Pugh 分級、有無并發癥、病程、手術史、入院次數等）。
1.2.2 資料收集
采用便利抽樣法對符合納入標準的研究對象進行問卷調查，剔除標準：回收問卷填寫缺失率>20% 或填寫內容完全相同。研究開始前向患者講解本研究的目的及方法，簽署知情同意書后由患者本人填寫以上問卷，若患者無填寫能力，可由研究者逐條向患者解釋后代為填寫。
本研究共分為 2 個階段，第 1 階段為預試驗，共調查 20 例肝硬化患者，初步分析各量表的信度，發現問卷填寫過程中的問題并完善研究方案；第 2 階段為正式調查。
1.3 統計學方法
采用 SPSS 16.0 統計軟件對數據進行統計分析。計量資料采用均數±標準差表示。計數資料采用頻數、百分比表示。采用方差分析分析患者一般資料對其自我管理行為的影響，若有統計學意義，則采用 LSD 法進行組間的兩兩比較。采用 Pearson 直線相關分析患者的社會支持、總體生活質量與自我管理行為的相關性。單因素分析差異有統計學意義的因素進入多重線性逐步回歸分析，根據回歸方程得出最終影響患者自我管理行為的因素。檢驗水準 α=0.05（雙側）。
2 結果
2.1 調查結果
本研究共發放問卷 180 份，回收問卷 172 份，回收率為 95.56%；剔除缺失項目≥20% 的問卷 4 份，有效問卷為 168 份，有效率為 93.33%。
2.2 一般資料與自我管理行為得分
本研究共調查 168 例肝硬化患者，其中男 117 例（67.6%），女 51 例（30.4%）；平均年齡（49.14±3.93）歲；總體自我管理行為得分最低為 24 分，最高為 74 分，平均（50.4±11.3）分，處于中等水平。
單因素分析結果顯示：患者的性別、病程和有無手術史對自我管理行為的影響有統計學意義。其中，不同病程之間患者的自我管理行為差異有統計學意義（F=19.937，P<0.001），除病程在 2～5 年組和>5 年組之間差異無統計學意義（P>0.05），其余兩兩之間差異均有統計學意義（P<0.001）。見表 1。
進一步分析肝硬化患者自我管理行為的 4 個維度情況，不同維度自我管理行為之間總體差異有統計學意義（P<0.05），其中飲食和病情檢測自我管理行為之間差異無統計學意義（P>0.05），其余兩兩之間差異均有統計學意義（P<0.05）。患者用藥管理行為最好，日常生活管理行為最差。見表 2。
表1
一般資料與自我管理行為得分情況（n=168）
表2
肝硬化患者自我管理行為各維度得分之間的比較（n=168）
2.3 自我管理行為與社會支持、生活質量三者之間的相關性
相關分析結果顯示，肝硬化患者的社會支持、總體生活質量均與自我管理行為呈正相關（P<0.05），見表 3。
表3
自我管理行為與社會支持、生活質量之間的相關性（n=168）
2.4 自我管理行為的影響因素
將單因素分析有統計學意義的影響因素作為自變量進行多重線性逐步回歸分析，賦值見表 4。多重逐步回歸分析結果顯示，進入回歸分析的因素包括性別和病程。見表 5。
表4
自變量賦值表
表5
自我管理行為的多重線性逐步回歸模型（n=168）
3 討論
3.1 肝硬化患者自我管理行為的一般情況
本研究結果顯示，肝硬化患者的自我管理行為得分為（50.4±11.3）分，處于中等水平。這與 Volk 等[5]的研究結果一致，說明目前肝硬化患者缺乏有效自我管理疾病的相關知識，其自我管理行為情況不容樂觀，尚需進一步提高。雖然近年來慢性病管理在國內已逐步開展起來，但對肝硬化的自我管理的研究卻是鳳毛麟角。國內外研究均顯示，患者的自我管理行為是決定其疾病發展及其預后的重要因素之一[14-15]。國內目前對肝硬化患者的自我管理的研究主要集中于健康教育方面[16]，但是科學、有效的自我管理首先取決于對患者自我管理行為情況的充分了解，根據患者的需求及存在的問題，從而針對性地制定相關策略。進一步分析自我管理行為的 4 個維度的得分情況，患者用藥管理行為最好，其次是飲食管理、病情監測管理，日常生活管理行為最差。提示臨床護理工作者應加強對肝硬化患者日常生活管理、飲食管理和病情監測管理的健康宣教，同時做好用藥管理的督促作用。
3.2 肝硬化患者自我管理行為的相關因素分析
相關性分析結果顯示，肝硬化患者的自我管理行為分別與社會支持狀況（r=0.488，P<0.001）和總體生活質量（r=0.554，P<0.001）呈正相關。說明肝硬化患者的社會支持狀況越好，其自我管理行為就越好，進而其生活質量越高。Dwarswaard 等[17]的 Meta 分析結果顯示，慢性疾病患者的自我管理需要工具支持、心理支持和來自衛生保健專業人員、家人或朋友以及同類患者的社會關系支持，其中社會關系支持是最核心的部分。國內侯彩秀等[18]的研究也表明，良好的社會支持有利于肝硬化患者的身心健康，同時患者的社會支持是影響其自我管理和生活質量的重要因素。因此，在臨床慢性病管理中，不僅應該對肝硬化患者進行自我管理的干預，也應重視對患者的家庭成員的干預，發揮社會、家庭支持系統的作用，使患者獲得充足的經濟支持、更多的情感和信息支持，才能提高患者的自我管理行為，進而促進其生活質量的提高。
3.3 影響肝硬化患者自我管理行為的因素
回歸分析結果發現，性別和病程是影響肝硬化患者自我管理行為的重要因素，女性患者的自我管理行為高于男性，隨著病程的延長，患者的自我管理行為也逐漸增強。
3.3.1 性別
本研究調查發現，性別是影響肝硬化患者自我管理行為的因素之一，且女性的自我管理行為高于男性［（62.2±4.8）vs.（45.2±9.4）分］。這可能與不同性別的人的性格特點以及其在社會中扮演的角色有關。一般而言，女性的性格較男性更加細膩，對于自身相關的信息也更加敏感、更加重視，同時女性在社會中通常扮演的是事事親力親為的角色，這也就更加說明了其對自身疾病的重視和管理。因此基于本研究結果，臨床護理工作中更應該重視對男性患者的自我管理的健康教育；或者可對其女性家屬進行健康教育，通過家庭成員的督促、照顧和管理，來提高患者的自我管理行為。
3.3.2 病程
患病時間的長短是影響肝硬化患者自我管理行為的又一因素，隨著病程的延長，患者的自我管理行為逐步好轉。本研究中將患者的病程劃分為 4 個時間段，研究顯示，不同病程之間患者的自我管理行為差異有統計學意義（F=18.696，P<0.001），組間比較發現，除病程在 2～5 年組和>5 年組之間差異無統計學外（P>0.05），其余兩兩之間差異均有統計學意義（P<0.001）。也就是說患者的病程在半年以內、半年至 2 年和 2 年以上 3 個階段，其自我管理行為依次遞增。這可能因為患者患病時間越長，其接受到的相關健康宣教就越多，對疾病相關知識的掌握就越好，對自我管理的重要性的認識就越深入，從而其自我管理行為就越好。這說明患者接受自我管理相關知識是一個逐步的過程，提示臨床護理工作中可采取相應的措施（如反復、逐步強化等健康教育方式）來提高患者的自我管理行為。
3.4 研究局限與展望
本研究所調查的肝硬化患者為某三級甲等醫院的住院患者，樣本來源單一且未納入門診患者，可導致研究結果存在一定的偏倚；另外在探討影響患者自我管理行為的因素時，未納入患者的心理及情緒狀況，而有研究報道 5% 的肝硬化患者存在心理問題，且可影響患者的自我管理行為[19]。未來研究可開展多中心的調查研究，納入符合研究標準的所有患者（包括門診患者），同時納入更全面的影響因素。本研究為橫斷面調查研究，下一步可在本研究結果的基礎上開展干預性研究。
肝硬化患者的自我管理行為處于中等水平，尤其是日常生活管理維度，有待于進一步提高。性別和病程為影響肝硬化患者自我管理行為的兩個因素，女性患者自我管理行為優于男性，且病程長的患者自我管理行為較好。另外良好的社會支持也可促進患者的自我管理行為。因此，在臨床護理工作中，應加強肝硬化患者的自我管理健康教育，充分利用患者的社會支持系統，提高患者疾病的自我管理行為，進而促進患者疾病的治療效果與生活質量。
肝硬化是一種慢性進行性疾病，在全球成年人最常見死亡原因中居第 14 位，每年可導致 103 萬例患者死亡[1]。我國在住院病例中肝硬化患者的構成比為 1.39%，占全部肝病住院病例的 51.07%[2]。肝硬化具有病程長、治愈率低、病死率高、病情反復等特點。國際慢性病患者自我管理項目的研究表明，自我管理可改善慢性病患者的生理、心理指標以及健康相關生命質量[3-4]。國外研究顯示，肝硬化患者缺乏有效自我管理疾病的相關知識[5]。國內對慢性病的自我管理研究主要對象為糖尿病[6]、高血壓[7]、慢性阻塞性肺疾病[8]等，而對肝硬化的研究較少，僅對肝硬化患者的自我管理健康教育進行了初步的探索，尚缺乏對肝硬化患者自我管理行為及其影響因素的研究。本研究旨在通過分析肝硬化患者的自我管理行為現狀及其影響因素，為開展更加有效的健康教育提供一定的理論依據，進而提高患者的自我管理行為。現報告如下。
1 資料與方法
1.1 研究對象
采用便利抽樣法，對 2015 年 1 月—6 月在成都市某三級甲等醫院消化內科住院的肝硬化患者進行調查。納入標準：① 符合肝硬化的診斷標準[9]；② 年齡≥18 歲；③ 無語言溝通障礙和認知障礙，意識清楚，能正確表達自己的意愿。排除標準：① 合并嚴重的并發癥，如肝性腦病、肝腎綜合征；② 拒絕參與本研究者。
1.2 研究方法
1.2.1 調查工具
采用肝硬化患者自我管理行為量表、社會支持量表（Social Support Revalued Scale，SSRS）、中文版世界衛生組織生存質量精簡量表（World Health Organization Quality of Life- brief，WHOQOL-BREF）及一般資料調查表進行調查。
① 肝硬化自我管理行為量表。采用王倩等[10]編制的用于評價我國肝硬化患者的自我管理行為的量表，包括日常生活管理、飲食管理、病情監測管理和用藥管理 4 個維度共 24 個條目，采用 Liket 4 級評分法，“從不這樣”“很少這樣”“經常這樣”“總是這樣”依次計 1～4 分，評分范圍為 24～96 分，得分越高，表示自我管理行為越好。量表的內部一致性信度 Cronbach α 系數為 0.80，各維度分別為 0.60～0.69；重測信度為 0.84，各維度分別為 0.54～0.72；內容效度為 0.93。本研究經預試驗得出該量表的 Cronbachs α 系數為 0.72。
② SSRS。該量表是由肖水源[11]在參考國外相關工具的基礎上設計制定、適用于中國國情的量表，包括客觀支持、主觀支持、對支持的利用度 3 個維度。評分越高，患者獲得的社會支持度越好。研究證實該量表具有較好的信效度，其總體及 3 個維度的 Cronbach α 分別為 0.896、0.849、0.825 和 0.833[12]。本研究經預試驗得出該量表的 Cronbach α 為 0.804。
③ WHOQOL-BREF。該量表是由中山醫科大學衛生統計學教研室方積乾教授在世界衛生組織生存質量測定量表 WHOQOL-100 和 WHOQOL-BREF 英文版基礎上，結合中國國情制定而成的，包含生理、心理、社會關系和周圍環境 4 個維度，共計 26 個條目，具有較好的內部一致性、良好的區分效度和結構效度。其中社會關系維度的 Cronbach α≥0.65，其他 3 個維度均為 Cronbach α≥0.70[13]。本研究經預試驗得出該量表的總體 Cronbach α 為 0.903。
④ 一般資料調查表。該量表為研究者在查閱文獻的基礎上自行設計的，包括患者的人口學資料（年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、家庭平均月收入、醫療付費形式）和疾病資料（疾病診斷、Child-Pugh 分級、有無并發癥、病程、手術史、入院次數等）。
1.2.2 資料收集
采用便利抽樣法對符合納入標準的研究對象進行問卷調查，剔除標準：回收問卷填寫缺失率>20% 或填寫內容完全相同。研究開始前向患者講解本研究的目的及方法，簽署知情同意書后由患者本人填寫以上問卷，若患者無填寫能力，可由研究者逐條向患者解釋后代為填寫。
本研究共分為 2 個階段，第 1 階段為預試驗，共調查 20 例肝硬化患者，初步分析各量表的信度，發現問卷填寫過程中的問題并完善研究方案；第 2 階段為正式調查。
1.3 統計學方法
采用 SPSS 16.0 統計軟件對數據進行統計分析。計量資料采用均數±標準差表示。計數資料采用頻數、百分比表示。采用方差分析分析患者一般資料對其自我管理行為的影響，若有統計學意義，則采用 LSD 法進行組間的兩兩比較。采用 Pearson 直線相關分析患者的社會支持、總體生活質量與自我管理行為的相關性。單因素分析差異有統計學意義的因素進入多重線性逐步回歸分析，根據回歸方程得出最終影響患者自我管理行為的因素。檢驗水準 α=0.05（雙側）。
2 結果
2.1 調查結果
本研究共發放問卷 180 份，回收問卷 172 份，回收率為 95.56%；剔除缺失項目≥20% 的問卷 4 份，有效問卷為 168 份，有效率為 93.33%。
2.2 一般資料與自我管理行為得分
本研究共調查 168 例肝硬化患者，其中男 117 例（67.6%），女 51 例（30.4%）；平均年齡（49.14±3.93）歲；總體自我管理行為得分最低為 24 分，最高為 74 分，平均（50.4±11.3）分，處于中等水平。
單因素分析結果顯示：患者的性別、病程和有無手術史對自我管理行為的影響有統計學意義。其中，不同病程之間患者的自我管理行為差異有統計學意義（F=19.937，P<0.001），除病程在 2～5 年組和>5 年組之間差異無統計學意義（P>0.05），其余兩兩之間差異均有統計學意義（P<0.001）。見表 1。
進一步分析肝硬化患者自我管理行為的 4 個維度情況，不同維度自我管理行為之間總體差異有統計學意義（P<0.05），其中飲食和病情檢測自我管理行為之間差異無統計學意義（P>0.05），其余兩兩之間差異均有統計學意義（P<0.05）。患者用藥管理行為最好，日常生活管理行為最差。見表 2。
表1
一般資料與自我管理行為得分情況（n=168）
表2
肝硬化患者自我管理行為各維度得分之間的比較（n=168）
2.3 自我管理行為與社會支持、生活質量三者之間的相關性
相關分析結果顯示，肝硬化患者的社會支持、總體生活質量均與自我管理行為呈正相關（P<0.05），見表 3。
表3
自我管理行為與社會支持、生活質量之間的相關性（n=168）
2.4 自我管理行為的影響因素
將單因素分析有統計學意義的影響因素作為自變量進行多重線性逐步回歸分析，賦值見表 4。多重逐步回歸分析結果顯示，進入回歸分析的因素包括性別和病程。見表 5。
表4
自變量賦值表
表5
自我管理行為的多重線性逐步回歸模型（n=168）
3 討論
3.1 肝硬化患者自我管理行為的一般情況
本研究結果顯示，肝硬化患者的自我管理行為得分為（50.4±11.3）分，處于中等水平。這與 Volk 等[5]的研究結果一致，說明目前肝硬化患者缺乏有效自我管理疾病的相關知識，其自我管理行為情況不容樂觀，尚需進一步提高。雖然近年來慢性病管理在國內已逐步開展起來，但對肝硬化的自我管理的研究卻是鳳毛麟角。國內外研究均顯示，患者的自我管理行為是決定其疾病發展及其預后的重要因素之一[14-15]。國內目前對肝硬化患者的自我管理的研究主要集中于健康教育方面[16]，但是科學、有效的自我管理首先取決于對患者自我管理行為情況的充分了解，根據患者的需求及存在的問題，從而針對性地制定相關策略。進一步分析自我管理行為的 4 個維度的得分情況，患者用藥管理行為最好，其次是飲食管理、病情監測管理，日常生活管理行為最差。提示臨床護理工作者應加強對肝硬化患者日常生活管理、飲食管理和病情監測管理的健康宣教，同時做好用藥管理的督促作用。
3.2 肝硬化患者自我管理行為的相關因素分析
相關性分析結果顯示，肝硬化患者的自我管理行為分別與社會支持狀況（r=0.488，P<0.001）和總體生活質量（r=0.554，P<0.001）呈正相關。說明肝硬化患者的社會支持狀況越好，其自我管理行為就越好，進而其生活質量越高。Dwarswaard 等[17]的 Meta 分析結果顯示，慢性疾病患者的自我管理需要工具支持、心理支持和來自衛生保健專業人員、家人或朋友以及同類患者的社會關系支持，其中社會關系支持是最核心的部分。國內侯彩秀等[18]的研究也表明，良好的社會支持有利于肝硬化患者的身心健康，同時患者的社會支持是影響其自我管理和生活質量的重要因素。因此，在臨床慢性病管理中，不僅應該對肝硬化患者進行自我管理的干預，也應重視對患者的家庭成員的干預，發揮社會、家庭支持系統的作用，使患者獲得充足的經濟支持、更多的情感和信息支持，才能提高患者的自我管理行為，進而促進其生活質量的提高。
3.3 影響肝硬化患者自我管理行為的因素
回歸分析結果發現，性別和病程是影響肝硬化患者自我管理行為的重要因素，女性患者的自我管理行為高于男性，隨著病程的延長，患者的自我管理行為也逐漸增強。
3.3.1 性別
本研究調查發現，性別是影響肝硬化患者自我管理行為的因素之一，且女性的自我管理行為高于男性［（62.2±4.8）vs.（45.2±9.4）分］。這可能與不同性別的人的性格特點以及其在社會中扮演的角色有關。一般而言，女性的性格較男性更加細膩，對于自身相關的信息也更加敏感、更加重視，同時女性在社會中通常扮演的是事事親力親為的角色，這也就更加說明了其對自身疾病的重視和管理。因此基于本研究結果，臨床護理工作中更應該重視對男性患者的自我管理的健康教育；或者可對其女性家屬進行健康教育，通過家庭成員的督促、照顧和管理，來提高患者的自我管理行為。
3.3.2 病程
患病時間的長短是影響肝硬化患者自我管理行為的又一因素，隨著病程的延長，患者的自我管理行為逐步好轉。本研究中將患者的病程劃分為 4 個時間段，研究顯示，不同病程之間患者的自我管理行為差異有統計學意義（F=18.696，P<0.001），組間比較發現，除病程在 2～5 年組和>5 年組之間差異無統計學外（P>0.05），其余兩兩之間差異均有統計學意義（P<0.001）。也就是說患者的病程在半年以內、半年至 2 年和 2 年以上 3 個階段，其自我管理行為依次遞增。這可能因為患者患病時間越長，其接受到的相關健康宣教就越多，對疾病相關知識的掌握就越好，對自我管理的重要性的認識就越深入，從而其自我管理行為就越好。這說明患者接受自我管理相關知識是一個逐步的過程，提示臨床護理工作中可采取相應的措施（如反復、逐步強化等健康教育方式）來提高患者的自我管理行為。
3.4 研究局限與展望
本研究所調查的肝硬化患者為某三級甲等醫院的住院患者，樣本來源單一且未納入門診患者，可導致研究結果存在一定的偏倚；另外在探討影響患者自我管理行為的因素時，未納入患者的心理及情緒狀況，而有研究報道 5% 的肝硬化患者存在心理問題，且可影響患者的自我管理行為[19]。未來研究可開展多中心的調查研究，納入符合研究標準的所有患者（包括門診患者），同時納入更全面的影響因素。本研究為橫斷面調查研究，下一步可在本研究結果的基礎上開展干預性研究。
肝硬化患者的自我管理行為處于中等水平，尤其是日常生活管理維度，有待于進一步提高。性別和病程為影響肝硬化患者自我管理行為的兩個因素，女性患者自我管理行為優于男性，且病程長的患者自我管理行為較好。另外良好的社會支持也可促進患者的自我管理行為。因此，在臨床護理工作中，應加強肝硬化患者的自我管理健康教育，充分利用患者的社會支持系統，提高患者疾病的自我管理行為，進而促進患者疾病的治療效果與生活質量。
