腦卒中具有高發病率、高致殘率、高死亡率、高復發率的特點，疾病負擔嚴重。目前國內外腦卒中患者出院后大多數返回家中進行長期康復，家庭成員成為提供日常照顧的主要人員。但由于居家照顧者缺乏疾病知識、社會支持和專業的照顧技能，同時照顧患者耗費大量時間和精力，疾病復診、用藥昂貴等原因，給非專業的居家照顧者帶來了沉重負擔。該文綜述了腦卒中居家照顧者概念、國內外腦卒中居家照顧者負擔現狀和測評方法，以期為制定減輕腦卒中患者居家照顧者負擔的干預措施提供參考，從而探索出一種適合我國國情的居家照顧者負擔干預模式。
引用本文： 王金垚, 耿丹, 苗曉慧, 甘莉, 楊蓉. 腦卒中患者居家照顧者負擔現狀的研究進展. 華西醫學, 2017, 32(7): 1093-1096. doi: 10.7507/1002-0179.201604198 復制
腦卒中是當今世界的第二大致死性疾病，居中國疾病死亡原因的首位[1]。《Lancet》報道顯示，缺血性腦卒中和出血性腦卒中在 1990 年—2010 年發病的絕對人數分別增長了 37% 和 47%，死亡人數分別增長了 20% 和 21%[2]。據《2016 年世界衛生統計數據》顯示，盡管世界平均壽命有所增長，但腦卒中仍可導致過早死亡[3]。有研究顯示，每年約有 1 600 萬人罹患腦卒中，6 200 萬人遺留有功能障礙[4]，在起病后 5 年，仍有 30% 的幸存者存在明顯功能障礙[5]。在現今的醫療服務體系中，出院后約 80% 的腦卒中幸存者都不得不返回家中進行后期康復，由家屬或者親友承擔絕大部分日常護理工作[6]，這就使照顧者面臨各種負擔。早期研究多關注負擔造成的可明確計量的直接影響，如照顧者患病率的上升。隨著時間發展，人們認識到居家照顧者是促進腦卒中患者功能恢復、提高他們生存質量的重要角色[7]，二者的健康互相影響。所以，針對負擔影響居家照顧者生理、心理、社會等各方面健康的研究也逐漸增加。本文就國內外腦卒中患者居家照顧者負擔測評和現狀進行綜述，以期結合國情尋找到適合我國的負擔干預模式。
1 居家照顧者與居家照顧者照顧負擔的概念
1.1 居家照顧者
Anderson 等[8]將居家照顧者定義為：與患者密切生活在一起，給予患者絕大多數照顧以維護他們生活能力的一類人。針對腦卒中這類疾病，中國學者焦建余等[9]認為：居家照顧者是指與患者同住，其年齡在 18 歲以上的與患者有親屬關系，用最多時間照顧患者或執行大多數照顧任務的家庭成員，強調了照顧者與患者的親緣關系。
1.2 居家照顧者照顧負擔
居家照顧者照顧負擔是指照顧者為身體或心理存在障礙的人們提供照顧時對周遭發生的變化產生的生理、心理和經濟方面的反應[10]。Bhattac- harjee 等[11]把照顧負擔分為主觀和客觀兩部分，客觀負擔是指隨著照顧行為改變照顧者產生的身體負擔和對照顧者日常生活的社會影響，如家庭關系、工作、身體的改變；而主觀負擔是指由于這些客觀負擔的存在，照顧者的心理、情感方面所受到的影響。
2 腦卒中患者居家照顧者負擔狀況的測評
腦卒中患者居家照顧者負擔狀況的測評工具主要有 Zarit 照顧者負擔量表（Zarit Burden Interview，ZBI）、Oberst 照顧負擔量表（Oberst Caregiving Burden Scale，OCBS）、Bakas 照顧結局量表（Bakas Caregiving Outcomes Scale，BCOS）、照顧者壓力量表（Caregiver Strain Index，CSI）和照顧者負擔評估量表-16（Assessment Burdenof Caregiver-16，ABC-16）。目前，中國應用 ZBI 量表測評腦卒中患者居家照顧者負擔狀況最為廣泛，其他量表應用較少。
2.1 ZBI 量表
ZBI 量表最初由美國學者 Zarit 于 1980 年編制，被翻譯為多個版本先后應用于北美、歐洲、日本、巴西等國家和地區。中文版 ZBI 量表包括 22 個條目和 2 個維度（責任負擔、個人負擔），條目 22 是照顧者感受到的總體護理負擔，其余條目分屬于 2 個維度，所有條目均采用 0～4 分 5 級評分法，得分越高照顧者壓力越大[12]。中文版 ZBI 量表總的 Cronbach α 系數為 0.87，信度較高，被應用于多項中國學者對腦卒中患者居家照顧者負擔的測評中[13-15]。
2.2 OCBS 量表
OCBS 量表于 1991 年編制，包含 15 個條目，以所消耗的時間（1 分代表不消耗時間，5 分代表需要大量時間）和照顧工作的難易程度（1 分代表簡單，5 分代表非常難）來評判照顧者負擔狀況，總分范圍在 15～75 分，得分越高代表照顧者壓力越大[16]。研究表明，該量表應用于腦卒中患者居家照顧者負擔測評的信效度和內部一致性較高，Cronbach α 系數為 0.85[17]。
2.3 BCOS 量表
BCOS 量表用來測定照顧者承擔照顧任務后生活的改變情況，包含了社會功能改變、主觀生活質量改變、身體健康改變 3 個維度，共 15 個條目，每個條目按 1～7 分評分，總分范圍在 15～105 分，分數越低表明照顧者壓力越大[18]。經研究檢驗，該量表 Cronbach α 系數為 0.92，已證實可應用于腦卒中患者居家照顧者負擔測評[19]。
2.4 CSI 量表
CSI 量表包括 13 個條目，3 個維度，分別測量身體、社交、工作、心理、經濟方面的壓力。每個條目答案為：“是”1 分，“否”0 分，累計>7 分就存在照顧壓力[20]。中文版 CSI 量表在一項關于 223 名中國慢性疾病照顧者的研究顯示簡單有效，可以推廣應用于中國腦卒中患者照顧者壓力的測評[21]。
2.5 CBS 量表
CBS 量表由 Elmst?hl 等[22]在 1996 年編制而成，包含 5 個維度（一般壓力、孤獨感、失望感、情感投入、環境），共 22 個條目，每個條目得分為：“沒有”1 分、“很少”2 分、“有時”3 分、“經常”4 分。經檢測，該量表的信度效度較好，適用于評價腦卒中患者居家照顧者負擔狀況[23]。
2.6 ABC-16 量表
ABC-16 量表是日本學者 Iida 等于 2005 年研制的自評量表，具有使用簡單方便的特點，包括由受照顧者帶來的麻煩、經濟負擔、社會交往的減少和對照顧者健康狀態的影響 4 個維度，共 16 個條目；經檢測該量表 Cronbach α 系數為 0.854，信度較高。此量表應用于評價 51 名腦卒中患者居家照顧者負擔的結果顯示信效度較高[24]。但由于量表較新，臨床應用不多，其實用性和適用性有待考證。
3 腦卒中患者居家照顧者的負擔現狀
在發達國家，腦卒中患者出院后多接受社區或專業康復機構的連續性照顧[25]，而在中國，由于住院時間縮短、床位周轉率高及住院費用高昂等原因，家庭仍是腦卒中患者主要的康復場所，家屬作為主要照顧者為患者提供生活護理和康復指導[26]。有研究顯示腦卒中在相對年輕的人群中發病率呈上升趨勢，和老年腦卒中患者相比，他們往往需要接受更長時間的照顧[27]，加重了居家照顧者的負擔。有研究發現，有 44% 的照顧者在照顧患者第 6 個月后存在明顯的壓力，有 30% 的照顧者在照顧患者 5 年后有壓力[28]。在對包括腦卒中等慢性病患者的照顧過程中，照顧負擔可削弱照顧者的健康狀況和患者的康復效果[29]。雖照顧者面臨著各種負擔，但在一些方面也有可能獲得成長，在一個質性研究中，照顧者表示照顧患者已成為他們日常生活的一部分，自身照顧專業性和照顧能力與日俱增[30]。居家照顧者負擔含義較廣，可將其分為身體負擔、心理負擔、社會負擔和經濟負擔 4 個方面；其中，身體負擔較為直接客觀，可是其余負擔的一個表現形式；心理負擔因人而異不易客觀評價，更需通過質性研究發現共性問題；而社會和經濟負擔的負面影響可從個人層面延伸到社會層面。
3.1 身體負擔
多項研究發現腦卒中幸存者及其照顧者都經歷了一定程度上的功能障礙[31-32]。照顧者不僅需投入到社會和家庭活動中去，還需為照顧患者花費更多精力。一項針對 70 歲以上美國老年人的研究結果顯示，與從未罹患過腦卒中的患者相比，有腦卒中相關問題的患者，其照顧者每周需多花費 12.5 h[33]。照顧者花費大量時間投身于照顧患者這項繁重工作，對其身體素質是一項考驗。研究顯示，照顧者的身體負擔表現為身體素質下降、頭痛、食欲下降、肌肉酸痛、疲勞、胃部不適等，102 名照顧者中約 40% 在過去 4 周去過醫院[34]。Berg 等[35]的研究顯示，患有慢性疾病的照顧者感到非常疲憊，解決問題的能力也在下降，有時甚至會酗酒或攝入藥物，有明顯壓力的居家照顧者若得不到幫助和支持，很可能變成家庭中的第 2 個患者[34]。隨著老齡化進程加快，逐漸增加的照顧周期和平均照顧時間對照顧者有負面影響[36]，加重了他們的負擔感受。
3.2 心理負擔
腦卒中多急性起病，需要居家照顧者較快適應照顧患者的角色，但由于患者的居家照顧者在情緒上未做好準備[37]，照顧重任會使他們產生如喪失斗志、焦慮或抑郁、氣憤、失望、自責、擔心、不安全感等不良情緒[38]。有研究結果顯示這些狀況在女性成員或者老年照顧者身上表現得更為嚴重[39]。在亞洲，由于受傳統文化的影響，認為患者的女兒（兒媳婦）應承擔照顧者的角色，同時她們也承擔了母親、妻子、勞動者等多重社會角色，但這些社會角色和照顧者角色之間存在沖突[40]。韓國的一項研究表明，居家照顧者存在為家庭成員提供照顧的義務感，同時不愿意向他人表達自己的感受，加重了他們的心理壓力[41]。與韓國相似，中國的傳統文化氛圍和孝道觀念對人們的行為有很大導向作用，居家照顧者會盡最大努力照顧家中的患者，這種道德約束無形中增加了照顧者的心理負擔。
3.3 社會負擔
腦卒中患者居家照顧者是社會網絡中的一員，但由于照顧者角色和自身各種角色沖突，使得居家照顧者某些個人社交需求得不到滿足，產生了社會負擔。龐冬等[42]認為，腦卒中照顧者的社會負擔明顯高于其生理和心理負擔，主要表現在休閑活動減少、不能自由支配個人時間、與社會隔離、影響原有計劃等。社會的有力支持是減輕照顧者負擔的有效措施，有研究結果顯示，腦卒中主要照顧者尤其是配偶得到的社會支持在逐漸減少[43]，這就使得他們的社會負擔在逐漸增加。
3.4 經濟負擔
腦卒中作為病程較長的復雜疾病，其住院治療的費用相對較高，有些患者需接受長期治療。據估計，我國每年腦血管意外預防和治療的負擔達 190 多億元人民幣[44]，包括住院期間費用、門診費用、藥物費用、檢查費用、居家照顧費用、康復費用等[45]。盡管醫療保障措施在逐步完善，但腦卒中患者家庭仍然需要承擔疾病恢復的部分費用。一項美國的研究發現，每名腦卒中幸存者的日常照顧需要花費 8 211 美元/年[46]。由于疾病導致患者工作能力下降，很多腦卒中患者會經歷失業、更換工作，同時部分在職的照顧者由于照顧患者會影響正常收入[41]。可見，照顧者收入來源受限而疾病花費巨大增加了腦卒中患者家庭的經濟負擔。
4 結語
腦卒中患者居家照顧者面臨身體、心理、社會、經濟各種負擔，給他們生理、心理健康等方面造成不利影響，醫護工作者應該結合國情制定出適合本國照顧者的負擔干預措施。通過回顧國內外的研究可知，國外對腦卒中居家照顧者負擔研究起步早，對于研制測評照顧者負擔的工具關注度較高，而中國針對測評工具多做一些引進和本土化的工作，重點不在于研制，并且關于腦卒中居家照顧者負擔大樣本高質量的研究不多，有待于進一步研究。受傳統文化的影響，亞洲尤其是中國、韓國、日本的腦卒中患者居家照顧者心理負擔感受較高，國內學者可進一步探索孝道等傳統文化對腦卒中患者居家照顧者行為、心理的影響，結合相關量表深入研究。
腦卒中是當今世界的第二大致死性疾病，居中國疾病死亡原因的首位[1]。《Lancet》報道顯示，缺血性腦卒中和出血性腦卒中在 1990 年—2010 年發病的絕對人數分別增長了 37% 和 47%，死亡人數分別增長了 20% 和 21%[2]。據《2016 年世界衛生統計數據》顯示，盡管世界平均壽命有所增長，但腦卒中仍可導致過早死亡[3]。有研究顯示，每年約有 1 600 萬人罹患腦卒中，6 200 萬人遺留有功能障礙[4]，在起病后 5 年，仍有 30% 的幸存者存在明顯功能障礙[5]。在現今的醫療服務體系中，出院后約 80% 的腦卒中幸存者都不得不返回家中進行后期康復，由家屬或者親友承擔絕大部分日常護理工作[6]，這就使照顧者面臨各種負擔。早期研究多關注負擔造成的可明確計量的直接影響，如照顧者患病率的上升。隨著時間發展，人們認識到居家照顧者是促進腦卒中患者功能恢復、提高他們生存質量的重要角色[7]，二者的健康互相影響。所以，針對負擔影響居家照顧者生理、心理、社會等各方面健康的研究也逐漸增加。本文就國內外腦卒中患者居家照顧者負擔測評和現狀進行綜述，以期結合國情尋找到適合我國的負擔干預模式。
1 居家照顧者與居家照顧者照顧負擔的概念
1.1 居家照顧者
Anderson 等[8]將居家照顧者定義為：與患者密切生活在一起，給予患者絕大多數照顧以維護他們生活能力的一類人。針對腦卒中這類疾病，中國學者焦建余等[9]認為：居家照顧者是指與患者同住，其年齡在 18 歲以上的與患者有親屬關系，用最多時間照顧患者或執行大多數照顧任務的家庭成員，強調了照顧者與患者的親緣關系。
1.2 居家照顧者照顧負擔
居家照顧者照顧負擔是指照顧者為身體或心理存在障礙的人們提供照顧時對周遭發生的變化產生的生理、心理和經濟方面的反應[10]。Bhattac- harjee 等[11]把照顧負擔分為主觀和客觀兩部分，客觀負擔是指隨著照顧行為改變照顧者產生的身體負擔和對照顧者日常生活的社會影響，如家庭關系、工作、身體的改變；而主觀負擔是指由于這些客觀負擔的存在，照顧者的心理、情感方面所受到的影響。
2 腦卒中患者居家照顧者負擔狀況的測評
腦卒中患者居家照顧者負擔狀況的測評工具主要有 Zarit 照顧者負擔量表（Zarit Burden Interview，ZBI）、Oberst 照顧負擔量表（Oberst Caregiving Burden Scale，OCBS）、Bakas 照顧結局量表（Bakas Caregiving Outcomes Scale，BCOS）、照顧者壓力量表（Caregiver Strain Index，CSI）和照顧者負擔評估量表-16（Assessment Burdenof Caregiver-16，ABC-16）。目前，中國應用 ZBI 量表測評腦卒中患者居家照顧者負擔狀況最為廣泛，其他量表應用較少。
2.1 ZBI 量表
ZBI 量表最初由美國學者 Zarit 于 1980 年編制，被翻譯為多個版本先后應用于北美、歐洲、日本、巴西等國家和地區。中文版 ZBI 量表包括 22 個條目和 2 個維度（責任負擔、個人負擔），條目 22 是照顧者感受到的總體護理負擔，其余條目分屬于 2 個維度，所有條目均采用 0～4 分 5 級評分法，得分越高照顧者壓力越大[12]。中文版 ZBI 量表總的 Cronbach α 系數為 0.87，信度較高，被應用于多項中國學者對腦卒中患者居家照顧者負擔的測評中[13-15]。
2.2 OCBS 量表
OCBS 量表于 1991 年編制，包含 15 個條目，以所消耗的時間（1 分代表不消耗時間，5 分代表需要大量時間）和照顧工作的難易程度（1 分代表簡單，5 分代表非常難）來評判照顧者負擔狀況，總分范圍在 15～75 分，得分越高代表照顧者壓力越大[16]。研究表明，該量表應用于腦卒中患者居家照顧者負擔測評的信效度和內部一致性較高，Cronbach α 系數為 0.85[17]。
2.3 BCOS 量表
BCOS 量表用來測定照顧者承擔照顧任務后生活的改變情況，包含了社會功能改變、主觀生活質量改變、身體健康改變 3 個維度，共 15 個條目，每個條目按 1～7 分評分，總分范圍在 15～105 分，分數越低表明照顧者壓力越大[18]。經研究檢驗，該量表 Cronbach α 系數為 0.92，已證實可應用于腦卒中患者居家照顧者負擔測評[19]。
2.4 CSI 量表
CSI 量表包括 13 個條目，3 個維度，分別測量身體、社交、工作、心理、經濟方面的壓力。每個條目答案為：“是”1 分，“否”0 分，累計>7 分就存在照顧壓力[20]。中文版 CSI 量表在一項關于 223 名中國慢性疾病照顧者的研究顯示簡單有效，可以推廣應用于中國腦卒中患者照顧者壓力的測評[21]。
2.5 CBS 量表
CBS 量表由 Elmst?hl 等[22]在 1996 年編制而成，包含 5 個維度（一般壓力、孤獨感、失望感、情感投入、環境），共 22 個條目，每個條目得分為：“沒有”1 分、“很少”2 分、“有時”3 分、“經常”4 分。經檢測，該量表的信度效度較好，適用于評價腦卒中患者居家照顧者負擔狀況[23]。
2.6 ABC-16 量表
ABC-16 量表是日本學者 Iida 等于 2005 年研制的自評量表，具有使用簡單方便的特點，包括由受照顧者帶來的麻煩、經濟負擔、社會交往的減少和對照顧者健康狀態的影響 4 個維度，共 16 個條目；經檢測該量表 Cronbach α 系數為 0.854，信度較高。此量表應用于評價 51 名腦卒中患者居家照顧者負擔的結果顯示信效度較高[24]。但由于量表較新，臨床應用不多，其實用性和適用性有待考證。
3 腦卒中患者居家照顧者的負擔現狀
在發達國家，腦卒中患者出院后多接受社區或專業康復機構的連續性照顧[25]，而在中國，由于住院時間縮短、床位周轉率高及住院費用高昂等原因，家庭仍是腦卒中患者主要的康復場所，家屬作為主要照顧者為患者提供生活護理和康復指導[26]。有研究顯示腦卒中在相對年輕的人群中發病率呈上升趨勢，和老年腦卒中患者相比，他們往往需要接受更長時間的照顧[27]，加重了居家照顧者的負擔。有研究發現，有 44% 的照顧者在照顧患者第 6 個月后存在明顯的壓力，有 30% 的照顧者在照顧患者 5 年后有壓力[28]。在對包括腦卒中等慢性病患者的照顧過程中，照顧負擔可削弱照顧者的健康狀況和患者的康復效果[29]。雖照顧者面臨著各種負擔，但在一些方面也有可能獲得成長，在一個質性研究中，照顧者表示照顧患者已成為他們日常生活的一部分，自身照顧專業性和照顧能力與日俱增[30]。居家照顧者負擔含義較廣，可將其分為身體負擔、心理負擔、社會負擔和經濟負擔 4 個方面；其中，身體負擔較為直接客觀，可是其余負擔的一個表現形式；心理負擔因人而異不易客觀評價，更需通過質性研究發現共性問題；而社會和經濟負擔的負面影響可從個人層面延伸到社會層面。
3.1 身體負擔
多項研究發現腦卒中幸存者及其照顧者都經歷了一定程度上的功能障礙[31-32]。照顧者不僅需投入到社會和家庭活動中去，還需為照顧患者花費更多精力。一項針對 70 歲以上美國老年人的研究結果顯示，與從未罹患過腦卒中的患者相比，有腦卒中相關問題的患者，其照顧者每周需多花費 12.5 h[33]。照顧者花費大量時間投身于照顧患者這項繁重工作，對其身體素質是一項考驗。研究顯示，照顧者的身體負擔表現為身體素質下降、頭痛、食欲下降、肌肉酸痛、疲勞、胃部不適等，102 名照顧者中約 40% 在過去 4 周去過醫院[34]。Berg 等[35]的研究顯示，患有慢性疾病的照顧者感到非常疲憊，解決問題的能力也在下降，有時甚至會酗酒或攝入藥物，有明顯壓力的居家照顧者若得不到幫助和支持，很可能變成家庭中的第 2 個患者[34]。隨著老齡化進程加快，逐漸增加的照顧周期和平均照顧時間對照顧者有負面影響[36]，加重了他們的負擔感受。
3.2 心理負擔
腦卒中多急性起病，需要居家照顧者較快適應照顧患者的角色，但由于患者的居家照顧者在情緒上未做好準備[37]，照顧重任會使他們產生如喪失斗志、焦慮或抑郁、氣憤、失望、自責、擔心、不安全感等不良情緒[38]。有研究結果顯示這些狀況在女性成員或者老年照顧者身上表現得更為嚴重[39]。在亞洲，由于受傳統文化的影響，認為患者的女兒（兒媳婦）應承擔照顧者的角色，同時她們也承擔了母親、妻子、勞動者等多重社會角色，但這些社會角色和照顧者角色之間存在沖突[40]。韓國的一項研究表明，居家照顧者存在為家庭成員提供照顧的義務感，同時不愿意向他人表達自己的感受，加重了他們的心理壓力[41]。與韓國相似，中國的傳統文化氛圍和孝道觀念對人們的行為有很大導向作用，居家照顧者會盡最大努力照顧家中的患者，這種道德約束無形中增加了照顧者的心理負擔。
3.3 社會負擔
腦卒中患者居家照顧者是社會網絡中的一員，但由于照顧者角色和自身各種角色沖突，使得居家照顧者某些個人社交需求得不到滿足，產生了社會負擔。龐冬等[42]認為，腦卒中照顧者的社會負擔明顯高于其生理和心理負擔，主要表現在休閑活動減少、不能自由支配個人時間、與社會隔離、影響原有計劃等。社會的有力支持是減輕照顧者負擔的有效措施，有研究結果顯示，腦卒中主要照顧者尤其是配偶得到的社會支持在逐漸減少[43]，這就使得他們的社會負擔在逐漸增加。
3.4 經濟負擔
腦卒中作為病程較長的復雜疾病，其住院治療的費用相對較高，有些患者需接受長期治療。據估計，我國每年腦血管意外預防和治療的負擔達 190 多億元人民幣[44]，包括住院期間費用、門診費用、藥物費用、檢查費用、居家照顧費用、康復費用等[45]。盡管醫療保障措施在逐步完善，但腦卒中患者家庭仍然需要承擔疾病恢復的部分費用。一項美國的研究發現，每名腦卒中幸存者的日常照顧需要花費 8 211 美元/年[46]。由于疾病導致患者工作能力下降，很多腦卒中患者會經歷失業、更換工作，同時部分在職的照顧者由于照顧患者會影響正常收入[41]。可見，照顧者收入來源受限而疾病花費巨大增加了腦卒中患者家庭的經濟負擔。
4 結語
腦卒中患者居家照顧者面臨身體、心理、社會、經濟各種負擔，給他們生理、心理健康等方面造成不利影響，醫護工作者應該結合國情制定出適合本國照顧者的負擔干預措施。通過回顧國內外的研究可知，國外對腦卒中居家照顧者負擔研究起步早，對于研制測評照顧者負擔的工具關注度較高，而中國針對測評工具多做一些引進和本土化的工作，重點不在于研制，并且關于腦卒中居家照顧者負擔大樣本高質量的研究不多，有待于進一步研究。受傳統文化的影響，亞洲尤其是中國、韓國、日本的腦卒中患者居家照顧者心理負擔感受較高，國內學者可進一步探索孝道等傳統文化對腦卒中患者居家照顧者行為、心理的影響，結合相關量表深入研究。