引用本文： 胡杰, 楊磊, 劉瑩, 黃云輝, 楊宏偉. 乳腺癌患者子女照顧負擔及影響因素研究. 華西醫學, 2017, 32(7): 1015-1018. doi: 10.7507/1002-0179.201603028 復制
乳腺癌作為威脅女性健康的常見惡性腫瘤，在我國發病率接近 45/10 萬，約占所有惡性腫瘤的 10%，且其發病率以每年 3% 快速遞增[1]。約 96.36% 的惡性腫瘤患者在診療過程中需要得到照顧，我國傳統因素導致照顧者主要為配偶及子女[2]。對于乳腺癌患者配偶照顧負擔的研究已較多，其照顧負擔可能從多方面降低照顧者甚至患者的生活質量。而子女作為乳腺癌患者照顧者的第二大群體，相關照顧負擔研究卻少見。本研究旨在明確乳腺癌患者子女照顧負擔現狀及其影響因素，為減輕子女照顧負擔、提高家庭生活質量的干預措施提供理論依據[3-6]。現報告如下。
1 資料與方法
1.1 研究對象
選擇遂寧市中心醫院 2014 年 1 月—2015 年 7 月期間診斷為乳腺癌并進行后續治療的患者及其子女（照顧者）為研究對象。納入標準：① 病理學診斷為浸潤性乳腺癌并完成術后輔助化學治療（化療）；② 子女參與對患者的照顧；③ 子女年齡≥18 歲，患者手術及化療期間全程參與照顧，由患者認可為照顧者主體；④ 患者子女能獨立或在研究者指導下完成相關問卷調查。排除標準：① 患者子女照顧患者時間<72 h，或雇傭他人參與照顧；② 中途退出或拒絕參加本研究者。
1.2 研究方法
本研究經遂寧市中心醫院倫理委員會審批同意后，選取由子女作為照顧主體的乳腺癌患者，于首次化療計劃療程終點發放調查問卷，包括照顧者負擔量表（Zarit Burden Interview，ZBI）、照顧者壓力量表（Caregiver Strain Idex，CSI），評定家庭照顧者的直接照顧負擔、照顧壓力及生活質量。問卷填寫過程由調查人員協助答疑。調查問卷包括患者年齡、病情分期；子女數量、性別、年齡、文化程度、家庭收入及照顧時限等。
1.2.1 ZBI 該量表為目前全世界使用最廣泛的照顧者負擔評價系統，由美國學者 Zarit 于 1980 年制定，由我國學者王烈等[7]在 2006 年翻譯為中文并證明其有較好的信度及效度，適用于我國惡性腫瘤患者照顧負擔評定。該量表包含 22 個條目，分別從照顧者身體、心理、經濟及社會生活等方面評估，每項從 0～4 分 5 個等級記分。總得分<21 分代表無負擔或輕度負擔，21～39 分代表中度負擔，≥40 分代表重度負擔。量表總 Cronbach α 系數為 0.87，個人負擔 Cronbach α 系數為 0.70，責任負擔 Cronbach α 系數為 0.83。
1.2.2 CSI 由 Ribinson 等[8]于 1983 年研制，其信度和效度較好，實施方便，接受度高，靈敏度高，能早期發現照顧者壓力，是目前應用最廣泛的壓力評價體系。國內尚無通行中文版，本研究采用王麗霞[9]翻譯、修訂并已檢驗具有良好信度及效度的中文版，其包括 13 個項目，分別從身體社交（條目 1～5、7）、工作經濟（條目 6、11、12）與心理壓力（條目 8～10、13） 3 個方面測定照顧者壓力，每個條目答案“是”計 1 分，“否”計 0 分，累計得分≥7 分表明照顧壓力大。量表總 Cronbach α 系數為 0.83。
1.3 統計學方法
采用 SPSS 20.0 軟件進行數據分析。計量資料采用均數±標準差表示，兩組比較采用獨立樣本 t 檢驗，多組比較采用方差分析，兩兩比較采用 LSD 法；計數資料采用 χ2 檢驗，多組等級資料比較采用 Kruskal-Wallis 秩和檢驗。檢驗水準 α=0.05。
2 結果
本研究共發放調查問卷 167 份，收回有效問卷 153 份，有效回收率為 91.62%。
2.1 乳腺癌患者的一般情況
153 例乳腺癌患者均為女性；年齡 36～68 歲，平均（51.30±7.08）歲；腫瘤分期：Ⅰ 期 28 例（18.30%），Ⅱ 期 59 例（38.56%），Ⅲ 期 46 例（30.07%），Ⅳ 期 20 例（13.07%）。
2.2 照顧者的一般情況
153 例乳腺癌患者均由其子女照顧，接受調查的患者子女總計 153 人，其中男 11 人，女 142 人；年齡 18～48 歲，平均（30.23±8.22）歲；來自多子女家庭者 61 人，占 39.87%；全化療周期內照顧者 125人 ，占 81.70%。患者子女的文化程度、經濟收入、居住地等見表 1。
表1
乳腺癌患者照顧者的照顧負擔影響因素及 ZBI 評分（n=153）
2.3 照顧者的照顧負擔及影響因素
照顧者 ZBI 評分為（38.09±14.41）分，總體處于中度負擔水平。其中，個人負擔平均（22.47±6.74）分，責任負擔平均（9.32±5.64）分。照顧負擔程度：8.50%（13 例）為無負擔或輕度負擔，47.06%（72 例）為中度負擔，44.44%（68 例）為重度負擔。患者的腫瘤分期及其子女的文化程度、經濟收入、居住地、睡眠時間與照顧者的 ZBI 得分差異有統計學意義（P<0.05）。Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ 期患者照顧者的 ZBI 得分比較差異無統計學意義（P>0.05）。見表 1。
2.4 乳腺癌患者照顧者的照顧壓力及影響因素
身體社交、工作經濟與心理壓力 3 個維度的 CSI 評分之間差異有統計學意義（P<0.05），其中身體社交壓力最大，工作經濟壓力居中，心理壓力最小。見表 2、3。
表2
乳腺癌患者照顧者的照顧壓力（n=153，例）
表3
乳腺癌患者照顧者 3 個維度的 CSI 評分比較
3 討論
因男性乳腺癌患者受照顧方式及強度與女性乳腺癌患者差距較大，且男性乳腺癌患病率較低，并不代表絕大部分乳腺癌患者的具體情況，故本研究未設計男性乳腺癌患者子女照顧負擔研究。
本研究結果表明乳腺癌患者照顧者在照顧過程中經歷失落、失望及孤獨，并長時間影響其精神、感情、社會及經濟方面。本研究 ZBI 量表主要反映照顧者的主觀照顧負擔，顯示乳腺癌患者照顧者的照顧負擔總體處于中度水平，低于肺癌、腦卒中患者的照顧負擔[10]。分析原因考慮為乳腺癌相較于其他惡性腫瘤早期一般不涉及身體重要臟器，對患者生活質量影響更小，照顧者所付出生活及心理負擔相對較低；另外，作為乳腺癌患者照顧者受中國傳統文化影響，更愿意照顧母親，愿意在診療過程中承擔主要照顧責任。本研究結果顯示乳腺癌患者照顧者的照顧負擔呈現出多維度、復雜并且涉及多方面的自我認知感受差異。
分析影響因素，照顧者自身經濟狀況、文化程度及患者疾病嚴重程度為主要因素。本研究中照顧者睡眠時間 6 h/d 為界，ZBI 得分差異有統計學意義，睡眠時間不足可能系照顧者于生活工作中需要投入更多精力來照顧自己的家庭，完成自身社會價值體現，而又需照顧惡性腫瘤患者，故呈現出更高 ZBI 得分。因此于照顧周期內適當減少照顧時間，適當由家庭其他成員分擔主要照顧者照顧時間，鼓勵家庭成員輪流照顧，同時患者住院期間醫院提供更好就醫環境，保證照顧者休息，可能對減輕照顧者壓力存在一定意義[11]。經濟負擔往往是惡性腫瘤患者家庭面臨的主要壓力之一[12]，從照顧者生活環境及家庭收入來看，城鎮居民多數擁有穩定工作，家庭收入相對較高，有條件選擇療效更好、不良反應更小的藥物及手術方式。本研究結果顯示城鎮家庭相對收入較高明顯降低了照顧過程中的負擔及壓力。結合照顧者文化程度，來自農村地區的照顧者相對文化程度較低，對于疾病知識自我獲取能力明顯較低，在全程照顧中無法及時遇見相關應急事件，而導致自覺照顧負擔及壓力增大。臨床工作中對于來自農村地區乳腺癌患者照顧者進行相關乳腺癌知識教育顯得尤為重要。
患者腫瘤分期情況對照顧者負擔影響情況顯示僅 Ⅰ 期乳腺癌患者與其他分期患者有顯著差異，這也同乳腺癌腫瘤生物特性及乳腺癌患者所接受化療方案有關，Ⅰ 期乳腺癌患者預后較好，5 年生存率高，對患者生活質量影響小，患者多接受保乳手術，患者、家屬及社會接受度高，反饋給作為照顧者主體的子女壓力影響明顯較其他分期降低。所以疾病的早發現早治療對于患者及家庭的影響極其重要，應加強對乳腺癌健康知識的宣傳教育。
從作為照顧主體的乳腺癌患者子女反映出的照顧者壓力調查情況顯示身體社交壓力最大。當母親罹患惡性腫瘤后，其子女將面臨經濟、精神的壓力，面對家庭、親友、同事及社會各方面的應激。既往研究顯示，缺少或不能良好應用社會支持系統的個體，面對同樣強度的應急事件，生理及心理反應更為顯著[13]。社會支持與照顧者壓力呈負相關，社會支持度越高而照顧者壓力越小，所以乳腺癌患者子女在全程照顧中將面對更多的來自社會的壓力，診療過程中醫務人員給予臨床診療之外的更多社會心理學方面的支持，指導患者正確面對疾病，正確獲取社會支持、家庭網絡支持顯得尤為重要。
乳腺癌患者子女照顧負擔總體處于中度水平，并承受來自社會、家庭等各方面的壓力。在乳腺癌患者長期治療過程中，醫護人員在關注患者疾病治療效果的同時，還應積極關注照顧者的情況，評估照顧者負擔及壓力，主動了解患者家庭情況。制定個體化服務方案，著重加強對于慢性疾病患者及家屬相關疾病知識的宣傳教育，對于工作壓力較大、來自農村、低收入家庭及晚期患者采取各項干預措施，不斷評估并修正方案，減輕照顧者負擔，提高患者及其家屬的生活質量，促進乳腺癌患者家庭和睦、社會和諧。
乳腺癌作為威脅女性健康的常見惡性腫瘤，在我國發病率接近 45/10 萬，約占所有惡性腫瘤的 10%，且其發病率以每年 3% 快速遞增[1]。約 96.36% 的惡性腫瘤患者在診療過程中需要得到照顧，我國傳統因素導致照顧者主要為配偶及子女[2]。對于乳腺癌患者配偶照顧負擔的研究已較多，其照顧負擔可能從多方面降低照顧者甚至患者的生活質量。而子女作為乳腺癌患者照顧者的第二大群體，相關照顧負擔研究卻少見。本研究旨在明確乳腺癌患者子女照顧負擔現狀及其影響因素，為減輕子女照顧負擔、提高家庭生活質量的干預措施提供理論依據[3-6]。現報告如下。
1 資料與方法
1.1 研究對象
選擇遂寧市中心醫院 2014 年 1 月—2015 年 7 月期間診斷為乳腺癌并進行后續治療的患者及其子女（照顧者）為研究對象。納入標準：① 病理學診斷為浸潤性乳腺癌并完成術后輔助化學治療（化療）；② 子女參與對患者的照顧；③ 子女年齡≥18 歲，患者手術及化療期間全程參與照顧，由患者認可為照顧者主體；④ 患者子女能獨立或在研究者指導下完成相關問卷調查。排除標準：① 患者子女照顧患者時間<72 h，或雇傭他人參與照顧；② 中途退出或拒絕參加本研究者。
1.2 研究方法
本研究經遂寧市中心醫院倫理委員會審批同意后，選取由子女作為照顧主體的乳腺癌患者，于首次化療計劃療程終點發放調查問卷，包括照顧者負擔量表（Zarit Burden Interview，ZBI）、照顧者壓力量表（Caregiver Strain Idex，CSI），評定家庭照顧者的直接照顧負擔、照顧壓力及生活質量。問卷填寫過程由調查人員協助答疑。調查問卷包括患者年齡、病情分期；子女數量、性別、年齡、文化程度、家庭收入及照顧時限等。
1.2.1 ZBI 該量表為目前全世界使用最廣泛的照顧者負擔評價系統，由美國學者 Zarit 于 1980 年制定，由我國學者王烈等[7]在 2006 年翻譯為中文并證明其有較好的信度及效度，適用于我國惡性腫瘤患者照顧負擔評定。該量表包含 22 個條目，分別從照顧者身體、心理、經濟及社會生活等方面評估，每項從 0～4 分 5 個等級記分。總得分<21 分代表無負擔或輕度負擔，21～39 分代表中度負擔，≥40 分代表重度負擔。量表總 Cronbach α 系數為 0.87，個人負擔 Cronbach α 系數為 0.70，責任負擔 Cronbach α 系數為 0.83。
1.2.2 CSI 由 Ribinson 等[8]于 1983 年研制，其信度和效度較好，實施方便，接受度高，靈敏度高，能早期發現照顧者壓力，是目前應用最廣泛的壓力評價體系。國內尚無通行中文版，本研究采用王麗霞[9]翻譯、修訂并已檢驗具有良好信度及效度的中文版，其包括 13 個項目，分別從身體社交（條目 1～5、7）、工作經濟（條目 6、11、12）與心理壓力（條目 8～10、13） 3 個方面測定照顧者壓力，每個條目答案“是”計 1 分，“否”計 0 分，累計得分≥7 分表明照顧壓力大。量表總 Cronbach α 系數為 0.83。
1.3 統計學方法
采用 SPSS 20.0 軟件進行數據分析。計量資料采用均數±標準差表示，兩組比較采用獨立樣本 t 檢驗，多組比較采用方差分析，兩兩比較采用 LSD 法；計數資料采用 χ2 檢驗，多組等級資料比較采用 Kruskal-Wallis 秩和檢驗。檢驗水準 α=0.05。
2 結果
本研究共發放調查問卷 167 份，收回有效問卷 153 份，有效回收率為 91.62%。
2.1 乳腺癌患者的一般情況
153 例乳腺癌患者均為女性；年齡 36～68 歲，平均（51.30±7.08）歲；腫瘤分期：Ⅰ 期 28 例（18.30%），Ⅱ 期 59 例（38.56%），Ⅲ 期 46 例（30.07%），Ⅳ 期 20 例（13.07%）。
2.2 照顧者的一般情況
153 例乳腺癌患者均由其子女照顧，接受調查的患者子女總計 153 人，其中男 11 人，女 142 人；年齡 18～48 歲，平均（30.23±8.22）歲；來自多子女家庭者 61 人，占 39.87%；全化療周期內照顧者 125人 ，占 81.70%。患者子女的文化程度、經濟收入、居住地等見表 1。
表1
乳腺癌患者照顧者的照顧負擔影響因素及 ZBI 評分（n=153）
2.3 照顧者的照顧負擔及影響因素
照顧者 ZBI 評分為（38.09±14.41）分，總體處于中度負擔水平。其中，個人負擔平均（22.47±6.74）分，責任負擔平均（9.32±5.64）分。照顧負擔程度：8.50%（13 例）為無負擔或輕度負擔，47.06%（72 例）為中度負擔，44.44%（68 例）為重度負擔。患者的腫瘤分期及其子女的文化程度、經濟收入、居住地、睡眠時間與照顧者的 ZBI 得分差異有統計學意義（P<0.05）。Ⅱ、Ⅲ、Ⅳ 期患者照顧者的 ZBI 得分比較差異無統計學意義（P>0.05）。見表 1。
2.4 乳腺癌患者照顧者的照顧壓力及影響因素
身體社交、工作經濟與心理壓力 3 個維度的 CSI 評分之間差異有統計學意義（P<0.05），其中身體社交壓力最大，工作經濟壓力居中，心理壓力最小。見表 2、3。
表2
乳腺癌患者照顧者的照顧壓力（n=153，例）
表3
乳腺癌患者照顧者 3 個維度的 CSI 評分比較
3 討論
因男性乳腺癌患者受照顧方式及強度與女性乳腺癌患者差距較大，且男性乳腺癌患病率較低，并不代表絕大部分乳腺癌患者的具體情況，故本研究未設計男性乳腺癌患者子女照顧負擔研究。
本研究結果表明乳腺癌患者照顧者在照顧過程中經歷失落、失望及孤獨，并長時間影響其精神、感情、社會及經濟方面。本研究 ZBI 量表主要反映照顧者的主觀照顧負擔，顯示乳腺癌患者照顧者的照顧負擔總體處于中度水平，低于肺癌、腦卒中患者的照顧負擔[10]。分析原因考慮為乳腺癌相較于其他惡性腫瘤早期一般不涉及身體重要臟器，對患者生活質量影響更小，照顧者所付出生活及心理負擔相對較低；另外，作為乳腺癌患者照顧者受中國傳統文化影響，更愿意照顧母親，愿意在診療過程中承擔主要照顧責任。本研究結果顯示乳腺癌患者照顧者的照顧負擔呈現出多維度、復雜并且涉及多方面的自我認知感受差異。
分析影響因素，照顧者自身經濟狀況、文化程度及患者疾病嚴重程度為主要因素。本研究中照顧者睡眠時間 6 h/d 為界，ZBI 得分差異有統計學意義，睡眠時間不足可能系照顧者于生活工作中需要投入更多精力來照顧自己的家庭，完成自身社會價值體現，而又需照顧惡性腫瘤患者，故呈現出更高 ZBI 得分。因此于照顧周期內適當減少照顧時間，適當由家庭其他成員分擔主要照顧者照顧時間，鼓勵家庭成員輪流照顧，同時患者住院期間醫院提供更好就醫環境，保證照顧者休息，可能對減輕照顧者壓力存在一定意義[11]。經濟負擔往往是惡性腫瘤患者家庭面臨的主要壓力之一[12]，從照顧者生活環境及家庭收入來看，城鎮居民多數擁有穩定工作，家庭收入相對較高，有條件選擇療效更好、不良反應更小的藥物及手術方式。本研究結果顯示城鎮家庭相對收入較高明顯降低了照顧過程中的負擔及壓力。結合照顧者文化程度，來自農村地區的照顧者相對文化程度較低，對于疾病知識自我獲取能力明顯較低，在全程照顧中無法及時遇見相關應急事件，而導致自覺照顧負擔及壓力增大。臨床工作中對于來自農村地區乳腺癌患者照顧者進行相關乳腺癌知識教育顯得尤為重要。
患者腫瘤分期情況對照顧者負擔影響情況顯示僅 Ⅰ 期乳腺癌患者與其他分期患者有顯著差異，這也同乳腺癌腫瘤生物特性及乳腺癌患者所接受化療方案有關，Ⅰ 期乳腺癌患者預后較好，5 年生存率高，對患者生活質量影響小，患者多接受保乳手術，患者、家屬及社會接受度高，反饋給作為照顧者主體的子女壓力影響明顯較其他分期降低。所以疾病的早發現早治療對于患者及家庭的影響極其重要，應加強對乳腺癌健康知識的宣傳教育。
從作為照顧主體的乳腺癌患者子女反映出的照顧者壓力調查情況顯示身體社交壓力最大。當母親罹患惡性腫瘤后，其子女將面臨經濟、精神的壓力，面對家庭、親友、同事及社會各方面的應激。既往研究顯示，缺少或不能良好應用社會支持系統的個體，面對同樣強度的應急事件，生理及心理反應更為顯著[13]。社會支持與照顧者壓力呈負相關，社會支持度越高而照顧者壓力越小，所以乳腺癌患者子女在全程照顧中將面對更多的來自社會的壓力，診療過程中醫務人員給予臨床診療之外的更多社會心理學方面的支持，指導患者正確面對疾病，正確獲取社會支持、家庭網絡支持顯得尤為重要。
乳腺癌患者子女照顧負擔總體處于中度水平，并承受來自社會、家庭等各方面的壓力。在乳腺癌患者長期治療過程中，醫護人員在關注患者疾病治療效果的同時，還應積極關注照顧者的情況，評估照顧者負擔及壓力，主動了解患者家庭情況。制定個體化服務方案，著重加強對于慢性疾病患者及家屬相關疾病知識的宣傳教育，對于工作壓力較大、來自農村、低收入家庭及晚期患者采取各項干預措施，不斷評估并修正方案，減輕照顧者負擔，提高患者及其家屬的生活質量，促進乳腺癌患者家庭和睦、社會和諧。
