引用本文： 陳凌華, 林英, 李鳳, 李麗, 林鳳英. 健康教育對肝硬化患者家庭生活質量的影響. 華西醫學, 2016, 31(2): 343-346. doi: 10.7507/1002-0179.20160092 復制
肝硬化是各種慢性肝病發展的晚期階段[1]。患者病情反復、遷延不愈、反復住院，家庭負擔重，預后差。患者及家屬對治療失去信心，用藥依從性差，嚴重影響患者的生活質量和治療效果。2012年12月－2013 年 12 月，我們對肝硬化失代償期患者及其家屬出院前及出院后同步實施健康教育干預，出院后實施延續護理，觀察患者的心理狀況、用藥依從性、再住院率及對家庭生活質量的影響。現報告如下。
1 資料與方法
1.1 一般資料
選取2012年12月－2013年12月在我院消化科住院的肝硬化失代償患者100例。納入標準：① 符合肝硬化的診斷標準[1]；② Child-Pugh分級為B級；③ 家屬與患者來自同一家庭，關系和睦，年齡≥18歲，有一定閱讀理解能力，無嚴重軀體疾患及智能障礙。排除標準：① 伴有其他器質性疾病者；② 家庭中無家屬者；③ 填寫問卷困難者。共納入患者100例，男62例，女38例；年齡35～76歲，平均（54.2±4.6）歲；文化程度：高中及以上68例，小學及初中32例。應用隨機數字表法將納入患者分為試驗組與對照組，每組各50例。試驗組男30例，女20例；年齡35～76歲，平均（53.8±4.7）歲。對照組男32例，女18例；年齡36～76歲，平均（54.1±5.1）歲。兩組患者的基本情況和生活工作環境比較，差異無統計學意義（P＞0.05），具有可比性。
1.2 方法
1.2.1 制訂延續護理方案
出院前1周進行全面的護理評估并制訂出院護理方案，兩組患者均給予常規健康教育、延續護理，出院后對患者隨訪6個月，試驗組同時對患者家屬實施出院前及出院后同步健康教育、延續護理干預。出院前1周由研究者和責任護士實施：① 填寫患者一般資料：建立規范化的出院患者隨訪家庭健康教育登記本及電腦數據庫，包括患者姓名、住院號、地址、電話號碼、QQ號（建立QQ群）、治療經過、出院時的各項肝臟功能指標、患者一般情況、出院帶藥物、心理狀況、生活質量等。② 明確患者及家屬對疾病知識和學習的需求（對照組只針對患者），評估學習需求的資料和信息，包括對疾病的認知程度，對健康知識的學習能力和態度，家屬對患者的關心程度、支持力度、對醫療費用的承受能力等，判斷患者及家屬所需的健康知識及幫助，以加強疾病知識的宣傳。根據患者病情進展情況及患者面臨的具體問題制訂延續護理計劃，并將計劃的內容向患者及家屬進行詳細講解，并盡可能讓患者及家屬復述。計劃的內容包括：疾病相關知識，病情監測，并發癥的觀察，藥物治療及作用、不良反應，飲食調護，情緒調控，定期復查，護理技能培訓等。發放書面的健康教育資料，同時給予個體化的健康教育與指導，確保每位患者及家屬都能理解、接受并掌握。③ 隨訪：包括電話、書信、QQ群、上門。出院后7 d內，出院后第1、2個月內每月隨訪2次，以后每月隨訪 1 次，對病情有變化和家屬配合不力的給予關心、督促、指導，追加隨訪次數，同時予以情感上的支持和鼓勵；必要時上門隨訪，解答患者困惑，予以信息、技術（包括病情、藥物、飲食、心理、健康需求等）和物質（包括資金）上的支持、援助。④ 患者及家屬有問題于每周三、五下午可以通過電話、QQ群咨詢，由研究者、專科醫生或5年以上的專科護士解答。⑤ 出院后第 6個月再次收集患者資料，包括生活質量、心理狀況、用藥依從性及再住院率。
1.2.2 測量工具
① 心理狀況及生活質量：采用癥狀自評量表（SCL-90）[2]：主要包括焦慮、恐懼、敵對、抑郁、軀體化等5個因子，采用5級評分（0～4），3分視為存在心理障礙；生活質量綜合評定量表（GQOLI-74）[3]：主要包括物質生活狀態、軀體功能、心理功能、社會功能4個維度，共20個因子74個條目，得分越高，提示生活質量越好。② 用藥依從性：依從性評價分為完全依從、部分依從、不依從。完全依從率=完全依從/總例數×100%。③ 再住院率：統計研究對象6個月內再住院的次數及死亡例數。
1.2.3 評價方法
兩組患者均在健康教育干預前和干預后第6個月進行SCL-90、GQOLI-74和用藥依從性測評。由研究者統一發放問卷，采用統一指導語，由患者獨立填寫或指導填寫，2次測評共發出問卷195份（因第6個月對照組患者死亡3例，試驗組患者死亡2例），收回有效問卷195份，回收率100%。
1.3 統計學方法
采用SPSS 13.0軟件進行統計分析。計量資料采用均數±標準差表示，組間比較采用t檢驗；計數資料采用例數和百分比表示，組間比較采用χ2檢驗。檢驗水準α=0.05。
2 結果
2.1 兩組患者干預前后SCL-90因子評分比較
2.1.1 組內比較
對照組干預后SCL-90各因子評分與干預前焦慮和抑郁比較，差異有統計學意義（P＜0.05），而恐懼、敵對和軀體化比較，差異無統計學意義（P＞0.05）。試驗組干預后SCL-90各因子評分與干預前焦慮、恐懼、抑郁、敵對及軀體化比較，差異均有統計學意義（P＜0.05）。見表 1。
表1
兩組干預前后SCL-90各因子評分比較（2.1.2 組間比較
兩組干預前SCL-90各因子評分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；兩組間干預后SCL-90各因子評分比較，差異均有統計學意義（P＜0.01）。見表 1。
2.2 兩組患者干預前后GQOLI-74評分比較
2.2.1 組內比較
對照組干預后軀體功能、社會功能、物質生活狀態及生活質量總分與干預前比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；而心理功能比較，差異有統計學意義（P＜0.05）。試驗組干預后軀體功能、心理功能及生活質量總分（P＜0.05）與干預前比較，差異有統計學意義（P＜0.05）；而社會功能和物質生活狀態比較，差異無統計學意義（P＞0.05）。見表 2。
表2
兩組干預前后GQOLI-74評分比較（2.2.2 組間比較
兩組干預前生活質量評分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后試驗組心理功能及生活質量總分與對照組比較，差異有統計學意義（P＜0.01），而軀體功能、社會功能及物質生活狀態與對照組比較，差異無統計學意義（P＞0.05）。見表 2。
2.3 兩組患者干預6個月后用藥依從性比較
干預6個月后，試驗組肝硬化失代償期患者用藥完全依從42例、部分依從6例、不依從2例，完全依從率為87.5%；對照組完全依從31例，部分依從14例，不依從2例，完全依從率為66.0%，兩組完全依從率差異有統計學意義（P＜0.05）。
2.4 兩組患者出院后6個月再住院率及病死率比較
試驗組患者再住院率[21例（42%）]與對照組[8例（16%）]比較，差異有統計學意義（P＜0.01）；病死率[3例（6%）和2例（4%）]比較，差異無統計學意義（P＞0.05）。
3 討論
3.1 同步實施健康教育、延續護理，能改善患者的不良心理狀況，提高家庭生活質量
肝硬化近年來逐步成為我國最嚴重的公共衛生問題之一[4-5]。研究表明，在危害人類健康的疾病中，60%以上都可以通過健康教育達到預防的目 的 [6-8]。肝硬化雖不能治愈，卻可以延緩病程，提高生活質量。而肝硬化患者生存質量普遍較低。由于長期處于疾病狀態，患者常常表現為不良心理，且在疾病治療過程中，患者家庭也承擔著較大的壓力，進而影響患者的生活及生存質量[9]，焦慮和抑郁等不良情緒會降低機體抗病能力，影響疾病轉歸[10]。有研究表明，生活質量與心理狀況密切相關[11-12]，本研究結果也顯示，患者存在不同程度的不良心理狀況，例如焦慮、恐懼、抑郁、敵對及軀體化，干預后均得到了改善。表 2顯示干預前兩組生活質量評分差異無統計學意義，干預后對照組除心理功能未見明顯變化，而試驗組軀體功能、心理功能及生活質量總分明顯高于干預前，兩組間比較，試驗組心理功能及生活質量總分均高于對照組。說明對患者及其家屬同步實施健康教育，能積極調動患者的社會支持力量，提高患者對負性情緒的認知，增加患者心理滿足感，使其樹立戰勝疾病的信心。而患者生活質量的改善需要醫生、護士、家屬及所有人員共同協作才能達到滿意的效果，而家屬在其中起著重要的作用。患者回歸家庭后得到家屬支持越多，生存質量越高。許多慢性病患者隨著病程推移，其社會支持會逐漸減少[13]，所以從患者入院開始就應注意加強與家屬的溝通、交流及健康教育，努力爭取家屬的支持、理解、配合，充分調動患者的社會支持系統，指導患者家屬一起參與患者治療、護理；對家屬同步實施健康教育干預、延續護理，能改善患者不良心理狀況，提高家庭生活質量。
3.2 同步實施健康教育、延續護理，能提高患者用藥依從性、降低再住院率
健康教育是一種良好的行為干預[14]，有研究表明，有計劃、系統的健康教育和自我管理指導，有助于提高肝硬化患者自我護理行為并改善其疾病控制能力，降低并發癥的發生，提高生活質量[15]，同步對家屬加強健康教育，能督促、指導患者，提高遵醫行為，同時又讓患者感到家庭的溫暖、支持及鼓勵，增強戰勝疾病的信心，提高用藥依從性，降低再住院率。加上醫生、護士的隨訪、延續護理，使患者在生理、心理、社會各方面得到全方位治療、護理，使患者及家屬獲得無形的心理支持與鼓勵，醫學知識、信息、技術、物質上的支持與幫助，讓其信心大增，提高了治療效果，降低了再住院率，提高了家庭生活質量，降低了醫療成本，患者滿意度進一步提高。也將治療、護理延續到了院外，同時對醫護人員的綜合素質提出了更高的要求。試驗組患者的病死率與對照組比較，差異無統計學意義，可能與樣本量較小，隨訪時間短等因素有關，有待于進一步收集病例、延長觀察時間。
影響肝硬化失代償期患者家庭生活質量相關因素較多，如何提高患者的家庭生活質量，減輕其家庭及社會負擔，有待于開展進一步地研究。但對患者軀體、心理、社會等方面進行綜合的評估，制訂合理、經濟、個性化的治療和護理方案，對患者以及其家屬同步實施健康教育干預、延續護理，能夠改善患者心理，提高用藥依從性，降低再住院率，有效提高了患者的家庭生活質量。
肝硬化是各種慢性肝病發展的晚期階段[1]。患者病情反復、遷延不愈、反復住院，家庭負擔重，預后差。患者及家屬對治療失去信心，用藥依從性差，嚴重影響患者的生活質量和治療效果。2012年12月－2013 年 12 月，我們對肝硬化失代償期患者及其家屬出院前及出院后同步實施健康教育干預，出院后實施延續護理，觀察患者的心理狀況、用藥依從性、再住院率及對家庭生活質量的影響。現報告如下。
1 資料與方法
1.1 一般資料
選取2012年12月－2013年12月在我院消化科住院的肝硬化失代償患者100例。納入標準：① 符合肝硬化的診斷標準[1]；② Child-Pugh分級為B級；③ 家屬與患者來自同一家庭，關系和睦，年齡≥18歲，有一定閱讀理解能力，無嚴重軀體疾患及智能障礙。排除標準：① 伴有其他器質性疾病者；② 家庭中無家屬者；③ 填寫問卷困難者。共納入患者100例，男62例，女38例；年齡35～76歲，平均（54.2±4.6）歲；文化程度：高中及以上68例，小學及初中32例。應用隨機數字表法將納入患者分為試驗組與對照組，每組各50例。試驗組男30例，女20例；年齡35～76歲，平均（53.8±4.7）歲。對照組男32例，女18例；年齡36～76歲，平均（54.1±5.1）歲。兩組患者的基本情況和生活工作環境比較，差異無統計學意義（P＞0.05），具有可比性。
1.2 方法
1.2.1 制訂延續護理方案
出院前1周進行全面的護理評估并制訂出院護理方案，兩組患者均給予常規健康教育、延續護理，出院后對患者隨訪6個月，試驗組同時對患者家屬實施出院前及出院后同步健康教育、延續護理干預。出院前1周由研究者和責任護士實施：① 填寫患者一般資料：建立規范化的出院患者隨訪家庭健康教育登記本及電腦數據庫，包括患者姓名、住院號、地址、電話號碼、QQ號（建立QQ群）、治療經過、出院時的各項肝臟功能指標、患者一般情況、出院帶藥物、心理狀況、生活質量等。② 明確患者及家屬對疾病知識和學習的需求（對照組只針對患者），評估學習需求的資料和信息，包括對疾病的認知程度，對健康知識的學習能力和態度，家屬對患者的關心程度、支持力度、對醫療費用的承受能力等，判斷患者及家屬所需的健康知識及幫助，以加強疾病知識的宣傳。根據患者病情進展情況及患者面臨的具體問題制訂延續護理計劃，并將計劃的內容向患者及家屬進行詳細講解，并盡可能讓患者及家屬復述。計劃的內容包括：疾病相關知識，病情監測，并發癥的觀察，藥物治療及作用、不良反應，飲食調護，情緒調控，定期復查，護理技能培訓等。發放書面的健康教育資料，同時給予個體化的健康教育與指導，確保每位患者及家屬都能理解、接受并掌握。③ 隨訪：包括電話、書信、QQ群、上門。出院后7 d內，出院后第1、2個月內每月隨訪2次，以后每月隨訪 1 次，對病情有變化和家屬配合不力的給予關心、督促、指導，追加隨訪次數，同時予以情感上的支持和鼓勵；必要時上門隨訪，解答患者困惑，予以信息、技術（包括病情、藥物、飲食、心理、健康需求等）和物質（包括資金）上的支持、援助。④ 患者及家屬有問題于每周三、五下午可以通過電話、QQ群咨詢，由研究者、專科醫生或5年以上的專科護士解答。⑤ 出院后第 6個月再次收集患者資料，包括生活質量、心理狀況、用藥依從性及再住院率。
1.2.2 測量工具
① 心理狀況及生活質量：采用癥狀自評量表（SCL-90）[2]：主要包括焦慮、恐懼、敵對、抑郁、軀體化等5個因子，采用5級評分（0～4），3分視為存在心理障礙；生活質量綜合評定量表（GQOLI-74）[3]：主要包括物質生活狀態、軀體功能、心理功能、社會功能4個維度，共20個因子74個條目，得分越高，提示生活質量越好。② 用藥依從性：依從性評價分為完全依從、部分依從、不依從。完全依從率=完全依從/總例數×100%。③ 再住院率：統計研究對象6個月內再住院的次數及死亡例數。
1.2.3 評價方法
兩組患者均在健康教育干預前和干預后第6個月進行SCL-90、GQOLI-74和用藥依從性測評。由研究者統一發放問卷，采用統一指導語，由患者獨立填寫或指導填寫，2次測評共發出問卷195份（因第6個月對照組患者死亡3例，試驗組患者死亡2例），收回有效問卷195份，回收率100%。
1.3 統計學方法
采用SPSS 13.0軟件進行統計分析。計量資料采用均數±標準差表示，組間比較采用t檢驗；計數資料采用例數和百分比表示，組間比較采用χ2檢驗。檢驗水準α=0.05。
2 結果
2.1 兩組患者干預前后SCL-90因子評分比較
2.1.1 組內比較
對照組干預后SCL-90各因子評分與干預前焦慮和抑郁比較，差異有統計學意義（P＜0.05），而恐懼、敵對和軀體化比較，差異無統計學意義（P＞0.05）。試驗組干預后SCL-90各因子評分與干預前焦慮、恐懼、抑郁、敵對及軀體化比較，差異均有統計學意義（P＜0.05）。見表 1。
表1
兩組干預前后SCL-90各因子評分比較（2.1.2 組間比較
兩組干預前SCL-90各因子評分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；兩組間干預后SCL-90各因子評分比較，差異均有統計學意義（P＜0.01）。見表 1。
2.2 兩組患者干預前后GQOLI-74評分比較
2.2.1 組內比較
對照組干預后軀體功能、社會功能、物質生活狀態及生活質量總分與干預前比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；而心理功能比較，差異有統計學意義（P＜0.05）。試驗組干預后軀體功能、心理功能及生活質量總分（P＜0.05）與干預前比較，差異有統計學意義（P＜0.05）；而社會功能和物質生活狀態比較，差異無統計學意義（P＞0.05）。見表 2。
表2
兩組干預前后GQOLI-74評分比較（2.2.2 組間比較
兩組干預前生活質量評分比較，差異無統計學意義（P＞0.05）；干預后試驗組心理功能及生活質量總分與對照組比較，差異有統計學意義（P＜0.01），而軀體功能、社會功能及物質生活狀態與對照組比較，差異無統計學意義（P＞0.05）。見表 2。
2.3 兩組患者干預6個月后用藥依從性比較
干預6個月后，試驗組肝硬化失代償期患者用藥完全依從42例、部分依從6例、不依從2例，完全依從率為87.5%；對照組完全依從31例，部分依從14例，不依從2例，完全依從率為66.0%，兩組完全依從率差異有統計學意義（P＜0.05）。
2.4 兩組患者出院后6個月再住院率及病死率比較
試驗組患者再住院率[21例（42%）]與對照組[8例（16%）]比較，差異有統計學意義（P＜0.01）；病死率[3例（6%）和2例（4%）]比較，差異無統計學意義（P＞0.05）。
3 討論
3.1 同步實施健康教育、延續護理，能改善患者的不良心理狀況，提高家庭生活質量
肝硬化近年來逐步成為我國最嚴重的公共衛生問題之一[4-5]。研究表明，在危害人類健康的疾病中，60%以上都可以通過健康教育達到預防的目 的 [6-8]。肝硬化雖不能治愈，卻可以延緩病程，提高生活質量。而肝硬化患者生存質量普遍較低。由于長期處于疾病狀態，患者常常表現為不良心理，且在疾病治療過程中，患者家庭也承擔著較大的壓力，進而影響患者的生活及生存質量[9]，焦慮和抑郁等不良情緒會降低機體抗病能力，影響疾病轉歸[10]。有研究表明，生活質量與心理狀況密切相關[11-12]，本研究結果也顯示，患者存在不同程度的不良心理狀況，例如焦慮、恐懼、抑郁、敵對及軀體化，干預后均得到了改善。表 2顯示干預前兩組生活質量評分差異無統計學意義，干預后對照組除心理功能未見明顯變化，而試驗組軀體功能、心理功能及生活質量總分明顯高于干預前，兩組間比較，試驗組心理功能及生活質量總分均高于對照組。說明對患者及其家屬同步實施健康教育，能積極調動患者的社會支持力量，提高患者對負性情緒的認知，增加患者心理滿足感，使其樹立戰勝疾病的信心。而患者生活質量的改善需要醫生、護士、家屬及所有人員共同協作才能達到滿意的效果，而家屬在其中起著重要的作用。患者回歸家庭后得到家屬支持越多，生存質量越高。許多慢性病患者隨著病程推移，其社會支持會逐漸減少[13]，所以從患者入院開始就應注意加強與家屬的溝通、交流及健康教育，努力爭取家屬的支持、理解、配合，充分調動患者的社會支持系統，指導患者家屬一起參與患者治療、護理；對家屬同步實施健康教育干預、延續護理，能改善患者不良心理狀況，提高家庭生活質量。
3.2 同步實施健康教育、延續護理，能提高患者用藥依從性、降低再住院率
健康教育是一種良好的行為干預[14]，有研究表明，有計劃、系統的健康教育和自我管理指導，有助于提高肝硬化患者自我護理行為并改善其疾病控制能力，降低并發癥的發生，提高生活質量[15]，同步對家屬加強健康教育，能督促、指導患者，提高遵醫行為，同時又讓患者感到家庭的溫暖、支持及鼓勵，增強戰勝疾病的信心，提高用藥依從性，降低再住院率。加上醫生、護士的隨訪、延續護理，使患者在生理、心理、社會各方面得到全方位治療、護理，使患者及家屬獲得無形的心理支持與鼓勵，醫學知識、信息、技術、物質上的支持與幫助，讓其信心大增，提高了治療效果，降低了再住院率，提高了家庭生活質量，降低了醫療成本，患者滿意度進一步提高。也將治療、護理延續到了院外，同時對醫護人員的綜合素質提出了更高的要求。試驗組患者的病死率與對照組比較，差異無統計學意義，可能與樣本量較小，隨訪時間短等因素有關，有待于進一步收集病例、延長觀察時間。
影響肝硬化失代償期患者家庭生活質量相關因素較多，如何提高患者的家庭生活質量，減輕其家庭及社會負擔，有待于開展進一步地研究。但對患者軀體、心理、社會等方面進行綜合的評估，制訂合理、經濟、個性化的治療和護理方案，對患者以及其家屬同步實施健康教育干預、延續護理，能夠改善患者心理，提高用藥依從性，降低再住院率，有效提高了患者的家庭生活質量。
