孤獨癥譜系障礙（ASD）是一類以社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式為特征的心理發育障礙性疾病。現從 3 個角度對 ASD 兒童家庭負擔及康復治療研究進展進行綜述:以點來看， ASD 兒童對家庭有嚴重影響；以橫切面看， ASD 兒童各階段的康復需要多方的參與；以時間軸縱看， ASD 兒童的康復計劃是隨著成長動態變化的過程。期望以上內容能為相關領域未來的研究提供參考。
引用本文： 楊濤, 王埡, 劉娟, 楊麗, 黃雪花. 孤獨癥譜系障礙兒童的家庭負擔及康復治療研究進展. 華西醫學, 2016, 31(6): 1147-1151. doi: 10.7507/1002-0179.201600310 復制
孤獨癥譜系障礙（ASD）是一類以社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式為特征的心理發育障礙性疾病，一般起病于嬰幼兒時期，是導致兒童精神殘疾的主要因素，發病率為1‰～2‰，且近年來呈現出增加趨勢[1-2]。即便目前采用全基因組測序對ASD的發病原因進行研究[3]，但其發病機制仍未明確，治療上則是以長期的行為干預和教育訓練為主，必要時以藥物治療為輔[4]。長期治療給ASD兒童家庭帶來的身心負擔[5]。2007年陳瑜等[6]曾對國外ASD兒童家庭應激研究現狀進行了總結探討，指出相對于國外，國內相關研究尚處于起步階段。但隨著時間的推移，國內外的相關研究已有了更多新的發展。為此本文通過梳理新近的研究，以期對ASD未來的臨床和理論研究提供參考。
1 ASD兒童的家庭疾病負擔
ASD對家庭的沖擊是全面的，涉及生理、心理、社會關系、環境等多個領域[7]。近年的研究在進一步印證ASD對患兒父母身心健康及家庭功能產生負面影響的同時[8-9]，也對ASD患兒父母所面臨的經濟負擔、擇業限制進行了探討。2012年吉彬彬等[10]在長沙市通過橫斷面研究發現家庭功能（包括生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、精力、社會功能、情感職能、心理健康8個方面）與家庭生活質量密切相關，ASD家庭由于家庭功能受到疾病的影響而出現生活質量的降低。相較于普通兒童家庭，照顧ASD兒童的母親在日常更易出現頭痛、背痛、肌肉酸痛、疲勞和潮熱等軀體不適[11]，并且這些軀體不適不僅僅表現在對疼痛的主觀報告上，也被如皮膚電阻變化[12]、唾液中皮質醇含量[13]等客觀測量方法予以證實。
Parish等[14]對2000年－2009年醫療費用小組調查（medical expenditure panel survey）的316個ASD家庭的家庭經濟支出狀況分析后發現：ASD兒童家庭養育兒童的費用更多地開支在兒童的康復中，如購買治療需要的藥物、接受門診服務及牙科治療。我國在2010年，對236例接受咨詢及康復訓練的ASD兒童家庭的研究同樣發現，83.5%的家庭認為醫治ASD兒童對家庭經濟的影響很大，治療總費用支出達到家庭總收入的比例平均為76.2%（約為人民幣1.48萬元）[15]。
ASD兒童家庭的經濟負擔不僅僅體現為家庭在兒童健康上的開支大大超過普通家庭，還表現在父母選擇工作的受限[16]、工作時間的減少及年收入的減少。Cidav等[17]對2002年－2008年的醫療費用小組調查的分析發現：ASD兒童的母親比普通兒童的母親每年少收入56%（約為14 755美元），受雇傭率低6%，且平均每周少工作7 h；ASD兒童父母雙職工率比普通家庭低9%，家庭年收入少28%（約為17763美元），平均每周全家少工作5 h。2014年的另一項研究發現，在受調查的235個ASD兒童家庭中有33%的兒童父母反映，照顧ASD兒童嚴重影響了他們的職業選擇[18]。即使同養育有其他健康問題兒童的家庭相比，ASD兒童家庭仍表現更高的兒童健康花銷及更低的家庭年收入[17, 19-20]；同時，ASD兒童的父母承受著更大的壓力[21]，甚至更強烈的病恥感[22]。
近期有研究者對ASD兒童的家庭成員所承受的壓力分別進行了考察，發現養育ASD兒童給予父母的壓力存在差異。父親所感受到的壓力與家庭經濟負擔呈正相關，母親的壓力則更多地來源于對兒童的直接照顧[23-24]。
由上可知，ASD帶給兒童家庭的應激是多方面的[25]，所以對ASD兒童家庭的幫助，即兒童康復需要多方參與[26]，包括：家庭成員自身（父母[27]、兄弟姐妹[28-30]）、衛生保健系統、學校及社會組織。
2 ASD兒童的康復需要多方參與
2.1 家庭成員
家庭成員既是ASD兒童的生活同伴也是重要的治療參與者[31-33]，研究發現ASD兒童對父母在照料及面對負性刺激后的情緒疏導有與普通兒童同樣的需求[34-35]。家庭訓練是家庭成員對ASD兒童進行治療干預的主要方式之一，上世紀90年代即在國內廣泛開展[36-39]。2006年，徐順生等[40]對武漢長期開展家庭訓練（8年）的ASD兒童家庭的調查顯示：長期家庭訓練可以明顯減輕兒童的ASD癥狀，ASD兒童行為檢查量表的減分率達31.81%；2013年，卿小娟等[41]的研究印證了這一結果。同樣家庭訓練也可以降低ASD兒童母親的親職壓力及焦慮、抑郁水平[42-43]。依從性、家庭環境、父母對于ASD防治知識的了解程度是影響家庭訓練效果的重要因素[44-48]。
2.2 衛生保健系統
近期研究發現ASD兒童家庭面臨很多特殊的醫療需求[49]，因ASD而求助于衛生保健系統的家庭在增加[50]。基于此，Gomes等[26]認為衛生機構應該給予ASD兒童家庭更為全面且復合的幫助。除了做到對ASD的早期診斷[51]，衛生保健系統還可以給予ASD兒童的父母有效的系統指導[52]。系統指導將有助于父母對ASD診斷的適應和接受[53]；增強父母開展家庭訓練的技能[54-55]。研究認為經過專業人員培訓或在醫院指導下的家庭訓練更為有效[56-60]。雖然也有研究指出對父母進行培訓并沒有降低父母的育兒壓力，但是研究同時認為通過改善養育方式，培訓父母最終能使兒童受益[61]。
2.3 學校
ASD兒童的社會交往及言語能力受到環境的影響，相較家庭環境，兒童在學校會表現出更多的社會交往問題[62]。學校可以通過培訓ASD兒童的同伴，以改善兒童在校的環境[63]；同時學校還需適當加強對ASD兒童的監護，減少ASD兒童在校園受欺負的可能性[64]。雖然ASD兒童進入普通學校就讀將有利于兒童的康復[65]，但目前大多數ASD兒童仍就讀于特殊教育學校，改變這個狀況需要政策制定者、學校、家庭及醫療康復機構的多方努力[66]。
2.4 社會組織
社會支持對于ASD兒童家庭很重要[67]。良好的社會支持有利于ASD兒童家庭維護家庭功能及采取積極的方式應對困難[68-69]。但目前ASD兒童家庭的社會支持并不完善，有研究者指出可以通過建立更為專業化的社會公益組織（如社工）來應對這一問題[70-73]。
3 動態的康復方案
有學者指出，兒童的康復需求會隨著兒童年齡的增長而出現變化，康復方案也應做出相應改變[74]。2009年，何侃等[75]提出應該幫助ASD兒童家庭用整體全面的視角看待其成長需要和環境適應性，樹立正確的成長教育觀。Depape等[76]也指出ASD對兒童家庭的影響可以分為6個階段：診斷前、確診、確診后家庭生活方式的調整、確診后的定位、養育能力增能及家庭成長，而各方對ASD兒童家庭的幫助需要依據家庭所處的階段來實施。
首先要做到從嬰幼兒時期對ASD的早發現、早診斷[51]。隨著兒童的成長，入學后則要增強家庭和學校協同合作[64]。研究發現，當ASD兒童在14～24歲時，兒童的社會交往困難及精神健康問題會相對突出，干預方案需要進行調整[77]。Shattuck等[78]指出，雖然目前有越來越多的ASD患者能接受高等教育，但在畢業后的就業環節表現較差，特別是在畢業后2年內，有50%以上的ASD患者沒能就業；且當ASD患者離開學校進入社會后，他們有很多照料需求得不到滿足[79]，對社會組織的利用率也呈現下降趨勢[80]。所以做好ASD患者從畢業至就業的銜接非常重要，如在校期間的職業治療[2]或培訓大學生自愿者鼓勵他們與ASD患者增加交流，在幫助ASD患者的同時改變普通人對ASD的態度，增加他們在擇業時進入相關服務行業的幾率[81]。
4 結語
ASD對兒童家庭的影響是全面的，包括：父母的軀體健康、心理健康、職業、家庭經濟、社會環境等。所以，對ASD兒童家庭的幫助也需要各方的努力，從家庭自身到社會，從父母到專業人員，都需要參與其中。面對研究者提出的隨著兒童的成長發展，ASD的康復方案也應隨之變化的觀點，雖然現有的成果尚不足以形成一個指導性的干預方案，但這一領域定是未來研究值得關注的一個重點。
ASD兒童家庭負擔及兒童康復已經得到了很多關注，雖然仍有很多不足，相信在未來，隨著大眾對ASD的理解，ASD兒童家庭的社會環境將得到進一步改善，各方的合作會更加融洽，使ASD兒童能在成長的同時，不斷得到有效的康復訓練，使自身及家庭的生活質量達到更高水平。
孤獨癥譜系障礙（ASD）是一類以社會交往障礙、交流障礙、興趣狹窄和刻板重復的行為方式為特征的心理發育障礙性疾病，一般起病于嬰幼兒時期，是導致兒童精神殘疾的主要因素，發病率為1‰～2‰，且近年來呈現出增加趨勢[1-2]。即便目前采用全基因組測序對ASD的發病原因進行研究[3]，但其發病機制仍未明確，治療上則是以長期的行為干預和教育訓練為主，必要時以藥物治療為輔[4]。長期治療給ASD兒童家庭帶來的身心負擔[5]。2007年陳瑜等[6]曾對國外ASD兒童家庭應激研究現狀進行了總結探討，指出相對于國外，國內相關研究尚處于起步階段。但隨著時間的推移，國內外的相關研究已有了更多新的發展。為此本文通過梳理新近的研究，以期對ASD未來的臨床和理論研究提供參考。
1 ASD兒童的家庭疾病負擔
ASD對家庭的沖擊是全面的，涉及生理、心理、社會關系、環境等多個領域[7]。近年的研究在進一步印證ASD對患兒父母身心健康及家庭功能產生負面影響的同時[8-9]，也對ASD患兒父母所面臨的經濟負擔、擇業限制進行了探討。2012年吉彬彬等[10]在長沙市通過橫斷面研究發現家庭功能（包括生理功能、生理職能、軀體疼痛、總體健康、精力、社會功能、情感職能、心理健康8個方面）與家庭生活質量密切相關，ASD家庭由于家庭功能受到疾病的影響而出現生活質量的降低。相較于普通兒童家庭，照顧ASD兒童的母親在日常更易出現頭痛、背痛、肌肉酸痛、疲勞和潮熱等軀體不適[11]，并且這些軀體不適不僅僅表現在對疼痛的主觀報告上，也被如皮膚電阻變化[12]、唾液中皮質醇含量[13]等客觀測量方法予以證實。
Parish等[14]對2000年－2009年醫療費用小組調查（medical expenditure panel survey）的316個ASD家庭的家庭經濟支出狀況分析后發現：ASD兒童家庭養育兒童的費用更多地開支在兒童的康復中，如購買治療需要的藥物、接受門診服務及牙科治療。我國在2010年，對236例接受咨詢及康復訓練的ASD兒童家庭的研究同樣發現，83.5%的家庭認為醫治ASD兒童對家庭經濟的影響很大，治療總費用支出達到家庭總收入的比例平均為76.2%（約為人民幣1.48萬元）[15]。
ASD兒童家庭的經濟負擔不僅僅體現為家庭在兒童健康上的開支大大超過普通家庭，還表現在父母選擇工作的受限[16]、工作時間的減少及年收入的減少。Cidav等[17]對2002年－2008年的醫療費用小組調查的分析發現：ASD兒童的母親比普通兒童的母親每年少收入56%（約為14 755美元），受雇傭率低6%，且平均每周少工作7 h；ASD兒童父母雙職工率比普通家庭低9%，家庭年收入少28%（約為17763美元），平均每周全家少工作5 h。2014年的另一項研究發現，在受調查的235個ASD兒童家庭中有33%的兒童父母反映，照顧ASD兒童嚴重影響了他們的職業選擇[18]。即使同養育有其他健康問題兒童的家庭相比，ASD兒童家庭仍表現更高的兒童健康花銷及更低的家庭年收入[17, 19-20]；同時，ASD兒童的父母承受著更大的壓力[21]，甚至更強烈的病恥感[22]。
近期有研究者對ASD兒童的家庭成員所承受的壓力分別進行了考察，發現養育ASD兒童給予父母的壓力存在差異。父親所感受到的壓力與家庭經濟負擔呈正相關，母親的壓力則更多地來源于對兒童的直接照顧[23-24]。
由上可知，ASD帶給兒童家庭的應激是多方面的[25]，所以對ASD兒童家庭的幫助，即兒童康復需要多方參與[26]，包括：家庭成員自身（父母[27]、兄弟姐妹[28-30]）、衛生保健系統、學校及社會組織。
2 ASD兒童的康復需要多方參與
2.1 家庭成員
家庭成員既是ASD兒童的生活同伴也是重要的治療參與者[31-33]，研究發現ASD兒童對父母在照料及面對負性刺激后的情緒疏導有與普通兒童同樣的需求[34-35]。家庭訓練是家庭成員對ASD兒童進行治療干預的主要方式之一，上世紀90年代即在國內廣泛開展[36-39]。2006年，徐順生等[40]對武漢長期開展家庭訓練（8年）的ASD兒童家庭的調查顯示：長期家庭訓練可以明顯減輕兒童的ASD癥狀，ASD兒童行為檢查量表的減分率達31.81%；2013年，卿小娟等[41]的研究印證了這一結果。同樣家庭訓練也可以降低ASD兒童母親的親職壓力及焦慮、抑郁水平[42-43]。依從性、家庭環境、父母對于ASD防治知識的了解程度是影響家庭訓練效果的重要因素[44-48]。
2.2 衛生保健系統
近期研究發現ASD兒童家庭面臨很多特殊的醫療需求[49]，因ASD而求助于衛生保健系統的家庭在增加[50]。基于此，Gomes等[26]認為衛生機構應該給予ASD兒童家庭更為全面且復合的幫助。除了做到對ASD的早期診斷[51]，衛生保健系統還可以給予ASD兒童的父母有效的系統指導[52]。系統指導將有助于父母對ASD診斷的適應和接受[53]；增強父母開展家庭訓練的技能[54-55]。研究認為經過專業人員培訓或在醫院指導下的家庭訓練更為有效[56-60]。雖然也有研究指出對父母進行培訓并沒有降低父母的育兒壓力，但是研究同時認為通過改善養育方式，培訓父母最終能使兒童受益[61]。
2.3 學校
ASD兒童的社會交往及言語能力受到環境的影響，相較家庭環境，兒童在學校會表現出更多的社會交往問題[62]。學校可以通過培訓ASD兒童的同伴，以改善兒童在校的環境[63]；同時學校還需適當加強對ASD兒童的監護，減少ASD兒童在校園受欺負的可能性[64]。雖然ASD兒童進入普通學校就讀將有利于兒童的康復[65]，但目前大多數ASD兒童仍就讀于特殊教育學校，改變這個狀況需要政策制定者、學校、家庭及醫療康復機構的多方努力[66]。
2.4 社會組織
社會支持對于ASD兒童家庭很重要[67]。良好的社會支持有利于ASD兒童家庭維護家庭功能及采取積極的方式應對困難[68-69]。但目前ASD兒童家庭的社會支持并不完善，有研究者指出可以通過建立更為專業化的社會公益組織（如社工）來應對這一問題[70-73]。
3 動態的康復方案
有學者指出，兒童的康復需求會隨著兒童年齡的增長而出現變化，康復方案也應做出相應改變[74]。2009年，何侃等[75]提出應該幫助ASD兒童家庭用整體全面的視角看待其成長需要和環境適應性，樹立正確的成長教育觀。Depape等[76]也指出ASD對兒童家庭的影響可以分為6個階段：診斷前、確診、確診后家庭生活方式的調整、確診后的定位、養育能力增能及家庭成長，而各方對ASD兒童家庭的幫助需要依據家庭所處的階段來實施。
首先要做到從嬰幼兒時期對ASD的早發現、早診斷[51]。隨著兒童的成長，入學后則要增強家庭和學校協同合作[64]。研究發現，當ASD兒童在14～24歲時，兒童的社會交往困難及精神健康問題會相對突出，干預方案需要進行調整[77]。Shattuck等[78]指出，雖然目前有越來越多的ASD患者能接受高等教育，但在畢業后的就業環節表現較差，特別是在畢業后2年內，有50%以上的ASD患者沒能就業；且當ASD患者離開學校進入社會后，他們有很多照料需求得不到滿足[79]，對社會組織的利用率也呈現下降趨勢[80]。所以做好ASD患者從畢業至就業的銜接非常重要，如在校期間的職業治療[2]或培訓大學生自愿者鼓勵他們與ASD患者增加交流，在幫助ASD患者的同時改變普通人對ASD的態度，增加他們在擇業時進入相關服務行業的幾率[81]。
4 結語
ASD對兒童家庭的影響是全面的，包括：父母的軀體健康、心理健康、職業、家庭經濟、社會環境等。所以，對ASD兒童家庭的幫助也需要各方的努力，從家庭自身到社會，從父母到專業人員，都需要參與其中。面對研究者提出的隨著兒童的成長發展，ASD的康復方案也應隨之變化的觀點，雖然現有的成果尚不足以形成一個指導性的干預方案，但這一領域定是未來研究值得關注的一個重點。
ASD兒童家庭負擔及兒童康復已經得到了很多關注，雖然仍有很多不足，相信在未來，隨著大眾對ASD的理解，ASD兒童家庭的社會環境將得到進一步改善，各方的合作會更加融洽，使ASD兒童能在成長的同時，不斷得到有效的康復訓練，使自身及家庭的生活質量達到更高水平。