引用本文： 鄧蓉, 梁燕, 譚小波, 王英. 強直性脊柱炎患者自我管理狀況調查分析. 華西醫學, 2015, 30(1): 115-118. doi: 10.7507/1002-0179.20150039 復制
自我管理是指在應對慢性疾病的過程中發展起來的一種管理癥狀、治療、生理和心理社會變化，以及做出生活方式改變的能力[1]，即在醫務人員支持下，個人承擔一些預防性和治療性的活動。有研究表明，自我管理項目對健康結局有明顯的正性效果，特別是在慢性氣喘、糖尿病、高血壓和關節炎患者中能提高自我效能、醫療依從性、生活質量，縮短住院時間，減少急診看病次數[2-6]。強直性脊柱炎（AS）是以侵犯中軸關節為主，并可有外周關節和系統受累的一種慢性炎癥性免疫疾病。目前AS患者的治療目的在于控制炎癥，減輕或緩解癥狀，維持正常姿勢和最佳功能位置，防止畸形。為了達到治療目的，需要患者的密切配合，所以AS患者自我管理尤為重要。為全面了解AS患者疾病自我管理能力的狀況，為臨床護理干預提供參考或依據，本研究采用自制的AS患者自我管理行為問卷對在我院住院及門診的60例AS患者進行了問卷調查。現報告如下。
1 資料與方法
1.1 調查對象
采用辨別抽樣選擇2011年12月－2012年12月在四川大學華西醫院門診及住院的AS患者60例作為研究對象。納入標準：①符合1984年美國風濕病學會制定的AS診斷標準[7]，AS病情穩定發展；②年齡≥18歲；③具有一定理解能力，自愿參加研究的患者。排除標準：①患有其他關節炎，如銀屑病關節炎、反應性關節炎、炎性腸病性關節炎、骨關節炎等；②合并慢性心腦血管疾病、慢性阻塞性肺疾病、糖尿病、惡性腫瘤。
1.2 調查方法
采用問卷調查方式，征得AS患者同意后，由患者自己填寫問卷，對自己不能填寫者，由護士向患者逐條詢問填寫。問卷為自行設計，內容包括2個方面：①AS患者一般情況調查表，包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業、病程等。②患者自我管理行為問卷，包括4個因子，即維持健康的生活方式自我管理（共9個條目）、癥狀自我管理（5個條目）、心理自我管理（共5個條目）、功能鍛煉的自我管理（共3個條目）共21個條目。每個問題的回答分為4個等級，即從不這樣、很少這樣、經常這樣和總是這樣，賦分值1～4分；問卷總分范圍21～84分，分值越高，說明患者自我管理行為能力越好。由于各個因子所包含的條目數不同，為了使各個因子的得分情況之間的比較具有可比性，分析時采用得分指標，得分指標=實際得分/可能最高得分×100%。參照梁玉明[8]的研究進行分級：自我管理能力差：總得分≤50分（得分指標＜60%）；自我管理能力中等：總得分51～66分（80%＞得分指標≥60%）；自我管理能力良好：總得分≥67分（得分指標≥80%）。問卷經過預試驗證實可行，并且問卷經過效度檢驗，具有較好的結構效度。
1.3 統計學方法
所收集到的數據全部采用SPSS 13.0統計軟件包進行處理，采用均數±標準差描述每項條目得分和得分指標，不同類型患者自我管理能力比較采用t檢驗（兩組間）或方差分析（多組間）。檢驗水準α=0.05。
2 結果
共發放問卷60例，回收有效問卷60份。
2.1 AS患者一般情況分析
共調查患者60例，其中男56例，女4例；年齡18～65歲，平均27.5歲；婚姻狀況：未婚34例，已婚26例；文化程度：初中及以下14例，高中或中專16例，大專及以上30例；職業：工人17例，農民9例，干部或職員15例，個體3例，教師2例，學生10例，待業4例；在職與否：在職36例，不在職24例；確診時間6～180個月；病程9～183個月，平均39.8個月。
2.2 AS患者自我管理能力的得分情況分析
2.2.1 自我管理能力總得分情況
6例（10.0%）自我管理能力差，得分指標為（58.13±1.8）%；47例（78.3%）自我管理能力中等，得分指標為（69.9±4.9）%；7例（11.7%）自我管理能力良好，得分指標為（84.69±6.3）%。見表 1。
表1
不同自我管理能力等級總得分及得分指標情況（2.2.2 各因子得分情況
自我管理問卷中各個因子的得分指標由高到低依次為心理自我管理、癥狀自我管理、維持健康的生活方式、功能鍛煉的自我管理，見表 2。
表2
自我管理行為問卷中各因子得分指標情況（n=60，2.2.3 自我管理能力差的條目
自我管理行為問卷中有4個條目患者得分指標＜60%，為自我管理能力差，見表 3。
表3
自我管理問卷中得分指標＜60%的條目得分情況（n=60，2.3 不同類型AS患者自理能力比較
將不同類型（包括年齡、婚姻、文化程度、在職與否、病程5項）患者自我管理能力進行比較，可以看出病程的長短及文化程度的高低對患者的自我管理影響有統計學意義（P＜0.05）。見表 4。
表4
不同一般資料患者自我管理能力比較
3 討論
3.1 AS患者自我管理處于中等偏差水平
AS是一種慢性進行性疾病，主要侵犯骶髂關節、脊柱骨突、脊柱旁軟組織及外周關節，并可伴關節外表現，嚴重者可發生脊柱畸形和關節強直。我國的發病率為0.3%，發病年齡在15～30歲常見，男女之比為3:1[7]。隨著醫學的發展和人們對疾病認識的提高，AS的自我管理日益被醫護人員所重視。但患者自我管理能力參差不齊，從本調查AS總得分情況看出，AS患者自我管理能力總體處于中等偏差水平，有47例（78.3%）患者自我管理能力中等，得分指標為（69.9±4.9）%，所以加強AS患者疾病知識的教育，加強疾病的自我管理，提高患者的自我管理能力迫在眉睫。
本研究顯示AS患者心理自我管理能力較其他3項高，得分指標為（74.0±23.2）%，隨著社會的發展進步，社會醫療保障體制的健全，患者可得到越來越多來自社會和家庭的支持。多篇文獻顯示AS患者存在著的心理問題[9-13]，本研究也顯示，AS患者心理自我管理能力雖較其他3個因子得分指標高，但仍僅處于中等水平。AS患者的心理問題目前已越來越受社會、家庭以及患者的重視，這對緩解AS患者的心理壓力、減輕其焦慮抑郁狀態無疑是個好事。醫護人員要重視對患者心理狀態的評估，加強對患者的健康教育及心理支持，為其提供力所能及的幫助，如提供相關的健康宣傳手冊，定期召開病友會讓患者相互交流鼓勵，開展健康教育門診等；還要特別重視對患者家屬的健康教育，這不僅可以讓患者家屬了解、認識疾病，幫助、督促患者堅持治療，還可使其真正了解疾病給患者帶來的身心痛苦，從而更好地體諒和支持患者，讓患者保持良好的心境，正確面對疾病。
健康的生活行為方式對控制AS疾病發展是非常必要的，通過醫護人員的健康教育，患者的生活方式會有所改變，但仍然存在一些不足。本研究顯示，健康的生活方式自我管理中，“每日2次俯臥，每次堅持半個小時”、“定期測量身高，及時發現早期脊柱彎曲”2個條目得分指標＜60%，處于較差水平，這可能與患者自我保健知識缺乏及對疾病的重視程度不夠、覺得影響生活、怕麻煩有關。對此醫護人員在對患者進行相關健康教育的同時，一定要強調行為的目的性和重要性，讓患者從知、信、行3個方面改變，從而增強依從性。
功能鍛煉的自我管理共3個條目，其中2個條目得分指標＜60%，可見AS患者功能鍛煉自我管理存在明顯的問題，患者不知堅持功能鍛煉的重要性，也不知該如何進行功能鍛煉以及。許多AS患者過分強調藥物治療作用而忽視了鍛煉[14]，這也是功能鍛煉自我管理能力差的原因之一。隨著時間的延長，患者堅持運動的熱情容易減弱。有文獻表明，年輕、病程短、殘疾少的患者的家庭鍛煉時間較年老、病程長、功能喪失多的患者顯著減少[15]。這也正提示醫護人員在診治護理過程中一定要強調功能鍛煉對疾病治療的意義，教會患者正確進行功能鍛煉，并說明持之以恒的重要性。在教患者功能鍛煉時由于患者理解力及文化程度參差不齊，醫護人員可借助圖文及影像資料來幫助患者正確理解學習功能鍛煉相關體操，并定期回訪檢測患者是否姿勢正確。實踐證明，AS的姿態護理直接關系著患者的關節功能是否得到良好的恢復[16]。
在癥狀的自我管理方面，本研究所納入患者處于中等水平，得分指標為（72.6±20.6）%。在癥狀管理方面，患者都能正確面對和處理。患者對疾病的基本知識及治療知識、自己所服藥物的作用及不良反應、自己的各項化驗結果都有一定的了解。
3.2 不同特征AS自我管理能力分析
本研究顯示，文化程度越低患者自我管理能力越差，文化因素對患者自我管理行為有影響，文化程度的高低可直接影響患者對疾病以及疾病自我管理知識的理解能力及配合程度。挪威的一項研究表明，AS患者患病后平均15.6年需停止工作，尤其見于女性、受教育程度低、有葡萄膜炎、竹節樣脊柱及同時患有炎癥性腸病等疾病者[17]。隨著信息技術的發展，大部分患者可通過書籍、網絡等其他途徑了解到更多的關于AS疾病的相關知識，其自我管理能力也隨之提高。而在一些偏遠農村地區由于缺乏基本的醫療衛生資源和教育資源的落后，患者文化水平較低，直接影響了患者對疾病的理解配合能力及自我管理能力。所以在評估患者時一定要重視患者的文化程度，對于文化程度較低、偏遠地區的患者應加強健康教育，采用通俗易懂的語言讓這類患者能充分認識、了解疾病，從而配合治療，加強自我管理。
病程對患者自我管理也存在影響，病程越長，自我管理能力越高。這可能與病程長的患者，醫學隨訪次數多及其對疾病認識的深入，自我管理行為也隨之提高有關。因此對于初診AS患者的健康指導尤為重要。自2013年4月我院風濕免疫科在全國首次開展健康教育門診開展以來，在我院初診的每位AS患者都會在健康教育門診接受專業系統的健康指導，以提高其自我管理水平，相信在不久的將來AS患者的自我管理水平會有所提高。
綜上所述，AS患者自我管理水平處于中等偏差水平，而健康教育是AS治療的基礎，患者對AS相關知識的了解有助于其堅持長期正確的治療，采取正確的姿勢和運動治療；醫護人員在進行健康宣教的同時，應詳細評估患者的一般情況，包括家庭情況、文化程度以及病程，個體化制定針對性的健康管理流程，從知、信、行3個方面提高患者疾病自我管理的依從性及自我管理水平以改善病情，提高生活質量。
自我管理是指在應對慢性疾病的過程中發展起來的一種管理癥狀、治療、生理和心理社會變化，以及做出生活方式改變的能力[1]，即在醫務人員支持下，個人承擔一些預防性和治療性的活動。有研究表明，自我管理項目對健康結局有明顯的正性效果，特別是在慢性氣喘、糖尿病、高血壓和關節炎患者中能提高自我效能、醫療依從性、生活質量，縮短住院時間，減少急診看病次數[2-6]。強直性脊柱炎（AS）是以侵犯中軸關節為主，并可有外周關節和系統受累的一種慢性炎癥性免疫疾病。目前AS患者的治療目的在于控制炎癥，減輕或緩解癥狀，維持正常姿勢和最佳功能位置，防止畸形。為了達到治療目的，需要患者的密切配合，所以AS患者自我管理尤為重要。為全面了解AS患者疾病自我管理能力的狀況，為臨床護理干預提供參考或依據，本研究采用自制的AS患者自我管理行為問卷對在我院住院及門診的60例AS患者進行了問卷調查。現報告如下。
1 資料與方法
1.1 調查對象
采用辨別抽樣選擇2011年12月－2012年12月在四川大學華西醫院門診及住院的AS患者60例作為研究對象。納入標準：①符合1984年美國風濕病學會制定的AS診斷標準[7]，AS病情穩定發展；②年齡≥18歲；③具有一定理解能力，自愿參加研究的患者。排除標準：①患有其他關節炎，如銀屑病關節炎、反應性關節炎、炎性腸病性關節炎、骨關節炎等；②合并慢性心腦血管疾病、慢性阻塞性肺疾病、糖尿病、惡性腫瘤。
1.2 調查方法
采用問卷調查方式，征得AS患者同意后，由患者自己填寫問卷，對自己不能填寫者，由護士向患者逐條詢問填寫。問卷為自行設計，內容包括2個方面：①AS患者一般情況調查表，包括年齡、性別、文化程度、婚姻狀況、職業、病程等。②患者自我管理行為問卷，包括4個因子，即維持健康的生活方式自我管理（共9個條目）、癥狀自我管理（5個條目）、心理自我管理（共5個條目）、功能鍛煉的自我管理（共3個條目）共21個條目。每個問題的回答分為4個等級，即從不這樣、很少這樣、經常這樣和總是這樣，賦分值1～4分；問卷總分范圍21～84分，分值越高，說明患者自我管理行為能力越好。由于各個因子所包含的條目數不同，為了使各個因子的得分情況之間的比較具有可比性，分析時采用得分指標，得分指標=實際得分/可能最高得分×100%。參照梁玉明[8]的研究進行分級：自我管理能力差：總得分≤50分（得分指標＜60%）；自我管理能力中等：總得分51～66分（80%＞得分指標≥60%）；自我管理能力良好：總得分≥67分（得分指標≥80%）。問卷經過預試驗證實可行，并且問卷經過效度檢驗，具有較好的結構效度。
1.3 統計學方法
所收集到的數據全部采用SPSS 13.0統計軟件包進行處理，采用均數±標準差描述每項條目得分和得分指標，不同類型患者自我管理能力比較采用t檢驗（兩組間）或方差分析（多組間）。檢驗水準α=0.05。
2 結果
共發放問卷60例，回收有效問卷60份。
2.1 AS患者一般情況分析
共調查患者60例，其中男56例，女4例；年齡18～65歲，平均27.5歲；婚姻狀況：未婚34例，已婚26例；文化程度：初中及以下14例，高中或中專16例，大專及以上30例；職業：工人17例，農民9例，干部或職員15例，個體3例，教師2例，學生10例，待業4例；在職與否：在職36例，不在職24例；確診時間6～180個月；病程9～183個月，平均39.8個月。
2.2 AS患者自我管理能力的得分情況分析
2.2.1 自我管理能力總得分情況
6例（10.0%）自我管理能力差，得分指標為（58.13±1.8）%；47例（78.3%）自我管理能力中等，得分指標為（69.9±4.9）%；7例（11.7%）自我管理能力良好，得分指標為（84.69±6.3）%。見表 1。
表1
不同自我管理能力等級總得分及得分指標情況（2.2.2 各因子得分情況
自我管理問卷中各個因子的得分指標由高到低依次為心理自我管理、癥狀自我管理、維持健康的生活方式、功能鍛煉的自我管理，見表 2。
表2
自我管理行為問卷中各因子得分指標情況（n=60，2.2.3 自我管理能力差的條目
自我管理行為問卷中有4個條目患者得分指標＜60%，為自我管理能力差，見表 3。
表3
自我管理問卷中得分指標＜60%的條目得分情況（n=60，2.3 不同類型AS患者自理能力比較
將不同類型（包括年齡、婚姻、文化程度、在職與否、病程5項）患者自我管理能力進行比較，可以看出病程的長短及文化程度的高低對患者的自我管理影響有統計學意義（P＜0.05）。見表 4。
表4
不同一般資料患者自我管理能力比較
3 討論
3.1 AS患者自我管理處于中等偏差水平
AS是一種慢性進行性疾病，主要侵犯骶髂關節、脊柱骨突、脊柱旁軟組織及外周關節，并可伴關節外表現，嚴重者可發生脊柱畸形和關節強直。我國的發病率為0.3%，發病年齡在15～30歲常見，男女之比為3:1[7]。隨著醫學的發展和人們對疾病認識的提高，AS的自我管理日益被醫護人員所重視。但患者自我管理能力參差不齊，從本調查AS總得分情況看出，AS患者自我管理能力總體處于中等偏差水平，有47例（78.3%）患者自我管理能力中等，得分指標為（69.9±4.9）%，所以加強AS患者疾病知識的教育，加強疾病的自我管理，提高患者的自我管理能力迫在眉睫。
本研究顯示AS患者心理自我管理能力較其他3項高，得分指標為（74.0±23.2）%，隨著社會的發展進步，社會醫療保障體制的健全，患者可得到越來越多來自社會和家庭的支持。多篇文獻顯示AS患者存在著的心理問題[9-13]，本研究也顯示，AS患者心理自我管理能力雖較其他3個因子得分指標高，但仍僅處于中等水平。AS患者的心理問題目前已越來越受社會、家庭以及患者的重視，這對緩解AS患者的心理壓力、減輕其焦慮抑郁狀態無疑是個好事。醫護人員要重視對患者心理狀態的評估，加強對患者的健康教育及心理支持，為其提供力所能及的幫助，如提供相關的健康宣傳手冊，定期召開病友會讓患者相互交流鼓勵，開展健康教育門診等；還要特別重視對患者家屬的健康教育，這不僅可以讓患者家屬了解、認識疾病，幫助、督促患者堅持治療，還可使其真正了解疾病給患者帶來的身心痛苦，從而更好地體諒和支持患者，讓患者保持良好的心境，正確面對疾病。
健康的生活行為方式對控制AS疾病發展是非常必要的，通過醫護人員的健康教育，患者的生活方式會有所改變，但仍然存在一些不足。本研究顯示，健康的生活方式自我管理中，“每日2次俯臥，每次堅持半個小時”、“定期測量身高，及時發現早期脊柱彎曲”2個條目得分指標＜60%，處于較差水平，這可能與患者自我保健知識缺乏及對疾病的重視程度不夠、覺得影響生活、怕麻煩有關。對此醫護人員在對患者進行相關健康教育的同時，一定要強調行為的目的性和重要性，讓患者從知、信、行3個方面改變，從而增強依從性。
功能鍛煉的自我管理共3個條目，其中2個條目得分指標＜60%，可見AS患者功能鍛煉自我管理存在明顯的問題，患者不知堅持功能鍛煉的重要性，也不知該如何進行功能鍛煉以及。許多AS患者過分強調藥物治療作用而忽視了鍛煉[14]，這也是功能鍛煉自我管理能力差的原因之一。隨著時間的延長，患者堅持運動的熱情容易減弱。有文獻表明，年輕、病程短、殘疾少的患者的家庭鍛煉時間較年老、病程長、功能喪失多的患者顯著減少[15]。這也正提示醫護人員在診治護理過程中一定要強調功能鍛煉對疾病治療的意義，教會患者正確進行功能鍛煉，并說明持之以恒的重要性。在教患者功能鍛煉時由于患者理解力及文化程度參差不齊，醫護人員可借助圖文及影像資料來幫助患者正確理解學習功能鍛煉相關體操，并定期回訪檢測患者是否姿勢正確。實踐證明，AS的姿態護理直接關系著患者的關節功能是否得到良好的恢復[16]。
在癥狀的自我管理方面，本研究所納入患者處于中等水平，得分指標為（72.6±20.6）%。在癥狀管理方面，患者都能正確面對和處理。患者對疾病的基本知識及治療知識、自己所服藥物的作用及不良反應、自己的各項化驗結果都有一定的了解。
3.2 不同特征AS自我管理能力分析
本研究顯示，文化程度越低患者自我管理能力越差，文化因素對患者自我管理行為有影響，文化程度的高低可直接影響患者對疾病以及疾病自我管理知識的理解能力及配合程度。挪威的一項研究表明，AS患者患病后平均15.6年需停止工作，尤其見于女性、受教育程度低、有葡萄膜炎、竹節樣脊柱及同時患有炎癥性腸病等疾病者[17]。隨著信息技術的發展，大部分患者可通過書籍、網絡等其他途徑了解到更多的關于AS疾病的相關知識，其自我管理能力也隨之提高。而在一些偏遠農村地區由于缺乏基本的醫療衛生資源和教育資源的落后，患者文化水平較低，直接影響了患者對疾病的理解配合能力及自我管理能力。所以在評估患者時一定要重視患者的文化程度，對于文化程度較低、偏遠地區的患者應加強健康教育，采用通俗易懂的語言讓這類患者能充分認識、了解疾病，從而配合治療，加強自我管理。
病程對患者自我管理也存在影響，病程越長，自我管理能力越高。這可能與病程長的患者，醫學隨訪次數多及其對疾病認識的深入，自我管理行為也隨之提高有關。因此對于初診AS患者的健康指導尤為重要。自2013年4月我院風濕免疫科在全國首次開展健康教育門診開展以來，在我院初診的每位AS患者都會在健康教育門診接受專業系統的健康指導，以提高其自我管理水平，相信在不久的將來AS患者的自我管理水平會有所提高。
綜上所述，AS患者自我管理水平處于中等偏差水平，而健康教育是AS治療的基礎，患者對AS相關知識的了解有助于其堅持長期正確的治療，采取正確的姿勢和運動治療；醫護人員在進行健康宣教的同時，應詳細評估患者的一般情況，包括家庭情況、文化程度以及病程，個體化制定針對性的健康管理流程，從知、信、行3個方面提高患者疾病自我管理的依從性及自我管理水平以改善病情，提高生活質量。
