引用本文: 張瓊, 黃昕, 梁瑋瑩, 尹玉珊. 癲癇患者行視頻腦電圖檢查中真實體驗的質性研究. 癲癇雜志, 2023, 9(2): 102-107. doi: 10.7507/2096-0247.202212002 復制
癲癇是臨床常見的神經內科疾病,患者多表現為意識喪失、肢體抽搐、牙關緊閉、兩眼上翻等臨床癥狀,各個年齡段均可發病[1]。癲癇不僅影響患者身心健康和社會功能,而且疾病難以徹底治愈,需長期規范持續治療控制病情,給家庭和社會帶來了沉重的經濟負擔[1]。早發現、早診斷和早治療,是臨床診治和疾病管理的關鍵[2]。視頻腦電圖是目前診斷癲癇和病灶定位最有價值的檢測方法,臨床開展廣泛[1]。在臨床護理中,我們發現被監測患者常不自主抓撓頭部,反復松開彈力網帽,偶有拉扯電極線等行為;容易產生煩躁、焦慮和恐懼等負性情緒,從而導致患者體位轉換多、導聯脫落、失眠、監測偽差增多等現象[3]。目前,國內外對視頻腦電圖檢查中患者主官感受關注甚少。本文采用描述性質性研究的研究方法,深入訪談已完成視頻腦電圖檢查的癲癇患者,旨在探索癲癇患者行視頻腦電圖檢查中真實體驗,為制定相應的護理策略和應對方法提供參考依據。
1 資料與方法
1.1 資料來源
采用目的抽樣法,選取2022年1月—4月在廣州醫科大學附屬第二醫院行視頻腦電圖檢查的患者作為研究對象。本研究方案取得廣州醫科大學附屬第二醫院臨床研究與應用倫理委員會批準(批號2021-KY-ks-06),所有受試者都簽署了知情同意。
1.1.1 納入標準
① 明確診斷為癲癇的患者,診斷結果至少由兩名神經內科醫師共同確認;② 年齡≥18歲;③ 接受24 h視頻腦電圖檢查患者;④ 愿意充分表達自己真實感受;⑤ 有良好的語言表達和理解能力;⑥ 知情并同意參加本研究的患者。
1.1.2 排除標準
① 癲癇持續狀態;② 生命體征不穩;③ 中途終止檢查;④ 既往有精神病史;⑤ 情緒不穩定患者。樣本量以資料信息飽和為標準,即訪談結果不再有新的主題出現。本研究共選取18例癲癇患者進行訪談,受訪者一般資料見表1。

1.2 方法
1.2.1 資料收集
本研究采用一對一半結構式深度訪談法收集資料;訪談前一天向受訪者告知本研究的目的、方法、意義和錄音的必要性,并簽署知情同意;承諾用編碼替代姓名,以保護隱私;所有資料僅用作研究,研究結束后銷毀。在取得研究對象和家屬的同意后,訪談地點選在視頻腦電圖監測病房,訪談提綱在回顧文獻與腦電圖醫生咨詢的基礎上制定而成,主要內容為: 1. 您對視頻腦電圖檢查了解過嗎?2. 談談您在視頻腦電圖檢查中有什么感受?您是如何應對的?[①電極的安裝和固定;②誘發試驗(詳細詢問患者睜-閉眼試驗 、間斷閃光刺激、過度換氣);③視頻腦電圖監測期期間(可間接從睡眠方面展開話題)];3. 在檢查過程中你感觸最深的是什么,您是如何應對?4. 檢查中您希望醫務人員能為您提供哪些幫助?訪談過程中,訪談者運用易于研究對象理解的語言交流;以傾聽為主,適時給予回應;鼓勵受訪者表達內心真實的想法,避免使用暗示性語言,運用有效的訪談技巧;以期獲得癲癇患者在視頻腦電圖檢查中的真實體驗。每位被訪者接受1次正式訪談,時間約30 min,18例受訪者分別以 N1~N18替代。
1.2.2 資料整理與分析
訪談結束后,研究者對訪談錄音和筆記進行整理和分析。在訪談資料的分析過程中采用 Colaizzi 7步分析法[4]:① 反復、仔細閱讀所有資料;② 識別和摘錄有重要意義的內容;③ 對反復出現的觀點進行構建和編碼含義;④ 將編碼后的觀點匯集,找出有意義的共同概念,形成初步主題;⑤ 對初步主題詳細描述;⑥辨別出相似的觀點;⑦ 對存在疑問的地方,將結果返回受訪者處核實求證,提煉出最終主題。本研究因疫情管制,最終的訪談結果未返回受訪者進行求證,僅在每位受訪者訪談結束時對訪談內容進行核實。
1.2.3 質量控制
研究者已系統學習質性研究和定性研究課程,了解質性研究實施方法和基本訪談技巧;在正式訪談前詳細向受訪者解釋訪談目的和意義,并對受訪者進行預訪談;取得患者及家屬知情同意后再進行正式訪談 。研究者主要負責視頻腦電圖臨床護理工作,在工作中與受訪者已建立良好的護患關系,一定程度上保障了訪談資料的準確性和可靠性 。為了再現被訪者的非語言行為和語境特點,研究者在訪談室做了簡短筆記,并在訪談結束后進行詳細補充。為保證研究的可行性,訪談錄音在48 h內由2名研究者通過騰訊云軟件分別進行轉錄,整理成Word文檔,并進行交叉核實確認轉錄資料無誤。為減少偏倚,研究者對資料進行分析、校正和審核,最終主題由小組討論確定。
2 結果
通過對18名癲癇患者行視頻腦電圖檢查中真實體驗轉錄稿進行整理、分析、歸納和提煉,得出就醫體驗和護理需求2大主題。就醫體驗包括正性和負性體驗,正性體驗包括:服務態度好、專業技術水平好、具有良好的忍耐力、心懷希望;負性體驗包括:頭部不適、失眠、生活不便、眼部不適、心理壓力、疼痛。護理需求包括知識需求、迫切希望和醫生溝通的需求、人文關懷需求和女性患者對同性裝機的需求。
2.1 正性就醫體驗
2.1.1 服務態度好
訪談中有5例受訪者表示醫務人員服務態度好。N6:“各個方面已經很好了,服務啊,整體的流程也都很流暢”。N7:“這家醫院服務態度比較好,比我們老家醫院好很多······好開心,到這邊來”。N8:“其實你們做得很好啦,已經做好自己的本職工作”。N10:“醫生和護士都挺好的”。N13:“護士都挺好的,有耐心解答問題”。
2.1.2 專業技術水平好
部分受訪者表示醫護人員操作熟練,技術精湛,專業技術水平高。N6:“感覺你們在這方面比較專業”。N7:“護士用繃帶包頭很快,很熟練”。N13:“比其他醫院多了一個環節,就是還有這種燈罩(間斷閃光刺激),別的醫院是沒有的”。
2.1.3 具有良好的忍耐力
在訪談中有少數受訪者表示可以接受和理解在檢查過程中帶來的各種身體不適癥狀,具有較高的忍耐力。N6:“醫生說我做完這次檢查,如果結果好的話就可以減藥了。檢查帶來的身體不適我都可以克服,比起癲癇發作這也沒什么大不了的······(難過,眼角有點濕潤)”。N12:“感覺頭很緊,也不舒服,沒辦法啊。因為我知道這個檢查是要達到那個效果,要讓電極跟和頭皮接觸好;唯一的辦法就是要繃緊,否則電極松了,出不了結果怎么辦”。N13:“頭綁著那個繃帶,肯定不舒服啦!又緊又癢。不舒服也沒有辦法,只能忍啊。就好像打針會痛,難道不打針嘛,那還是要治病啊(無奈)”。
2.1.4 心懷希望
訪談中1例受訪者表示對檢查結果充滿期待,希望檢查結果良好,從而擺脫長年服藥的困擾。N6:“我吃了很多年藥了,希望這次檢查結果會好一些,看看能不能減藥”。
2.2 負性就醫體驗
2.2.1 頭部不適
視頻腦電圖電極安裝通常用火棉膠布固定電極之后用繃帶進行加壓固定,將頭部的電極全部包裹在內,為了防止電極脫落和移位,最后再用彈力網帽加以固定。訪談中,有14例受訪者表示視頻腦電圖電極安裝后,由于頭部繃帶和彈力網帽加壓固定引起頭部不適,患者多表現為:前額部、雙顳部緊繃感,少部分患者表現為:頭痛、頭暈、惡心、頭皮瘙癢、前額部皮膚壓痕、皮膚破損、出汗增多、局部皮膚發紅過敏等癥狀。N5:“就這一塊兒(指著頭頂部),它就壓著,然后就會明顯感覺到腦部供血有點不太足,開始是綁緊之后會頭痛······早上起來之后,還有點頭暈”。N6:“上午剛裝,那時候可能那個頭痛只有3度,到了中午的時候,大概就到5度,到下午就有7度”。N7:“這一邊(右側前額及顳部)緊啊,都感覺好像吃不下東西,要吐出來”。N9:“就貼上去那些地方(指著前額,前額部可見壓痕伴局部潮紅) 癢癢痛痛的,好像螞蟻咬這樣”。N13:“壓了三個坑(前額部皮膚有三道壓痕),千萬不要留疤(憨笑,用手機自拍功能看額頭)”。
2.2.2 失眠
部分受訪者表示在檢查過程中由于夜間不能關燈和頭部不適導致失眠”。N2:“燈光太亮了,開著燈睡不著,我昨晚一直都是拿紙巾蓋著眼睛睡覺”。N11:“真的很難睡著,我昨天晚上就只能把頭埋在被子里面,就反正睡得比較不舒服。2~3小時醒一次,斷斷續續的那樣子”。
2.2.3 生活不便
為了保證視頻腦電圖監測效果,在監測期患者需限制活動范圍,使其不脫離視頻監控鏡頭和(或)醫務人員的監護范圍;如患者需要短暫停止監測去洗手間,需同時攜帶頭部電極線和頭盒如廁。部分受訪者表示在監測期活動范圍受限和生活不便。 N3:“昨天我去洗手間都是一只手拿著(頭盒),一只手上洗手間,就很麻煩”。N4:“因為這個檢查要求不是坐就是躺,不能離開病床上,活動范圍就很受限制,很不方便,一下子很難適應”。N5:“因為我是男的,我媽也不可能跟我去洗手間,就我一個人去,然后這個也很尷尬······我把頭盒夾下頜(憨笑)上洗手間”。
2.2.4 眼部不適
訪談中,部分受訪者表示在做間斷閃光刺激期間,由于強光刺激引起眼部不適,表現為不自主流淚、眼部瘙癢、疼痛等癥狀。 間斷性閃光刺激(Intermittent photic stimulation,IPS)是視頻腦電圖監測中常用的誘發癲癇的手段[5]。采用的測試應在較暗的環境下進行,被檢查者呈坐位,閃光刺激置于患者鼻根至閃光燈距離為 30cm處,令其眼睛注視刺激器中心[6]。刺激過程中,一旦 VEEG 監測到全面性癲癇樣放電應立即停止刺激[6]。N1:“閃光,太刺眼了(感嘆),看一段時間就看不下去”。N4:“它太亮了,又閃又亮,然后眼睛的肯定會不舒服,感覺像汽車的遠光燈一樣”。
2.2.5 心理壓力
癲癇疾病發作時間具有不確定性,可隨時隨地發作;發病時患者會意識喪失,失去身體的控制權;給患者的身體和精神上都帶來了極大的痛苦和壓力,甚至威脅到生命[7]。訪談中有2例受訪者表示害怕、擔心在檢查過程中出現癲癇發作。N12:“因為做那個誘發試驗就是有可能就是說會引起發作,自己在心理上都有一種壓力。······只能夠這樣自己安慰自己,應該都沒事的”。N15:“見過隔壁床發作,要好多醫生和護士一起,打了針之后才能停下來,自己害怕,內心恐懼啊”。
2.2.6 疼痛
電極是通過膠布固定在頭部,時間久了膠布就不容易祛除。N2:“拆電極的時候扯的很痛,頭發扯掉了一些。”。N8:“拆電極的時候有點痛,膠布貼在頭發上,很難撕下來;頭上剩下的膠布,只能去洗頭把它洗掉”。
2.3 護理需求
2.3.1 知識需求
在訪談中,部分受訪者表示醫護人員未全面告知檢查注意事項,流程指引不清晰。N3:“我們也不懂這個儀器······我們怎么坐,怎么躺才合適,怎樣減少松脫啊,否則白做了就慘了”。N5:“裝好電極之后發現自己圓領外套沒法脫下來換”。N7:“我以為是裝這個東西(電極)上去是這種感覺(頭痛)的,等到后來頭痛到想吐的感覺;實在受不了,叫醫生過來處理之后,就不頭痛了,也沒有想吐的感覺”。
2.3.2 迫切希望和醫生溝通的需求
癲癇發病率高,致殘率高,治愈困難,多數癲癇患者需終生服藥,并且還會受到各種社會歧視[8,9]。大部分患者都希望受到醫護人員重視,得到醫術高明的醫生診治,盡早確診,得到最佳治療。在訪談中部分受訪者表現為求醫心切,有迫切希望和醫生溝通的需求。希望醫生提供詳細的解答和耐心的指導,特別是講解治療方案、用藥和檢查結果等。N1:“仰頭看天花板(思考30秒),希望在檢查過程中可以和醫生溝通一下啊,想邀請醫生針對我這病給一些建議”。N13:“ 我是在私立學校當老師,為了有更多時間來廣州看病;我都辭職了,我希望盡快知道腦電圖的結果,和我講一講腦電圖哪些波段有問題,下一步的治療方案如何?”。 N16:“掛號難啊,平時很難見到專家,在門診和醫生交流的時間都比較短,難得來住院部做視頻腦電圖,肯定希望能見到專家,說上幾句也好啊”。
2.3.3 人文關懷需求
人文關懷是秉承“以人為本”的服務理念,以最大限度提高患者生理和心理的舒適度、滿足生活所需為目的;具有一定的規范性、針對性和科學性;在一定程度上彌補了常規護理的不足[10]。訪談中受訪者大多希望醫護人員在檢查過程中多關心患者,能夠提供更多的人文關懷。N3:“希望醫生偶爾過來檢查一下,看看有沒有掉線,要不然白做了”。N6:“希望醫護人員多關心患者,檢查儀器有無松脫”。N12:“希望醫院在我們做誘發試驗的過程中,除了我們的家屬在現場,最好就你們醫院都能夠派一個專業的人員在旁邊陪同,這樣的話,我們的心理壓力可能會減少一點”。N15:“發作時我是說不了話的,只有左手能動,我希望工作人員能多來看看(期待的眼神)”。
2.3.4 女性患者對同性裝機的需求
訪談中有1例受訪者表示異性安裝腦電圖使其感到不適。N8:“裝電極需要貼胸口,我是女生,男醫生幫我弄,讓我覺得有點尷尬”。
3 討論
癲癇患者在行視頻腦電圖檢查中的就醫體驗有積極方面,也有不足之處。腦電圖醫護人員專業技術扎實,綜合素質較高,業務能力較強,這些方面都讓患者感到滿意。在就醫的過程中,仍存在一些問題,如未全面告知檢查注意事項、流程指引不清晰、醫患溝通不足、對患者的護理人文關懷欠缺等。在就醫需求方面,癲癇患者呈現出多樣化的護理需求。
3.1 癲癇患者在檢查中存在失眠問題
本研究發現部分受訪者在行視頻腦電圖檢查中存在失眠問題。其原因之一是視頻腦電圖監測期間由于環境光線過于明亮,部分人群對光線敏感,從而影響患者的睡眠質量。相關文獻報道,成人癲癇面臨的社會、心理、情緒問題較為復雜,常常伴有失眠問題[11]。失眠使患者主觀感受差、精力不足,從而影響到白天的精神狀態,同時容易引發焦慮、煩躁、癲癇發作等問題[9,12]。因此,癲癇患者的睡眠管理也是癲癇治療的重要方面,建議在今后的研究中結合本研究影響睡眠質量的因素和改善睡眠質量的護理方法,以期探索出適合本研究的改善睡眠質量的護理措施。眾多研究表明,紅外線夜視攝像頭在無光或光線較弱時,拍攝視頻仍較清晰。因此,為了給患者營造良好的睡眠環境,減少周圍光線的干擾,視頻腦電圖監測病房可采用紅外線夜視攝像頭拍攝視頻值得在臨床中推廣應用。
3.2 癲癇患者在檢查中存在心理壓力
研究表明,癲癇患者由于擔心發病,心理壓力較大,易出現焦慮、抑郁等心理疾病[13,14]。本研究中部分受訪者表示害怕、擔心癲癇發作,存心理壓力和負性情緒與上述研究類似。原因在于癲癇發病具有突發性,一般人對該病并不了解,患者易受到異樣眼光或差別待遇,導致患者內心敏感,易受到外界因素影響,感到羞恥,從而產生焦慮、抑郁等心理問題[15]。本研究提示醫護人員應積極關注患者的心理變化,盡可能地幫助患者減輕其心理壓力和負性情緒。建議在臨床護理中,鼓勵患者多發言,通過看書、看電視、講笑話、與病友交流等方式適當宣泄不良情緒,以此減輕患者的心理恐懼和擔憂感。
3.3 癲癇患者在檢查中存在不同程度的頭部不適
本研究發現大部分受訪者在行視頻腦電圖檢查過程中有不同程度的頭部不適,少數受訪者表示可以接受和理解在檢查過程中帶來的各種頭部不適,具有較高的忍耐力。因此,應密切關注患者生理、心理不適,制訂相應護理措施,減輕患者在檢查中帶來的不適,增進患者的舒適。為減輕視頻腦電圖檢查過程帶來的頭部不適,醫護人員在工作中應主動關心患者,耐心傾聽患者訴求并積極進行護理干預。建議方式可包括[16]:頭部繃帶彈力網帽纏繞過緊引起頭部不適,及時調整繃帶和彈力網帽松緊度;頭皮瘙癢、局部皮膚發紅、長時間監測時,應及時松解電極,清潔頭皮,避免皮膚壓傷感染。出汗較多的患者及時調整室內溫度,合理增減衣物。拆電極膠布時引起疼痛,可采用溫水毛巾對頭上殘留的膠布來回擦拭,注意動作輕柔,緩慢祛除電極和膠布,從而最大限度地減輕疼痛。臨床中多與患者溝通,對檢查不適具有較高忍耐力的患者,挖掘出其護理需求,采用有效的護理措施,提升患者的就醫體驗。
3.4 關注視頻腦電圖檢查患者的信息需求,提供專業性指導
本研究發現部分受訪者表示對視頻腦電圖檢查缺乏全面細致的了解,其原因可能是:護士人力配置不足,工作時間緊迫有關。醫護人員單純注重技術操作,缺乏對檢查的宣教指導。有研究顯示,患者掌握的信息越多,越有信心應對各種問題[17]。信息匱乏正是使患者困惑和焦慮的原因之一[17]。提示醫患之間需要做好有效溝通,對于需要做視頻腦電圖檢查的患者,檢查前應進行專業指導,具體內容包括講解病房的環境和設施,視頻腦電圖檢查的目的和意義,各種誘發試驗的必要性、潛在的風險和配合技巧,癲癇發作時應如何做好安全防護措施及協助觀察病情等。研究表明通過微視頻和微信健康教育可將復雜的健康教育內容編輯成通俗易懂的圖片、視頻等,最大程度能使患者獲得自我管理所需的基本知識、技能和自信心[18]。建議護理管理者要合理安排護理人員的配置,充分利用信息化手段,加強健康宣教;提高護士工作效率,使護士有更多的時間為患者服務,滿足其需求。
3.5 開展人文關懷教育提升人文關懷能力
本研究發現受訪者大多希望得到醫護人員的重視和關心,與醫生能有更多的溝通交流的機會,獲得更多的人文關懷。在臨床工作中,對患者實施人文關懷,可減少醫患矛盾、醫療投訴等不良事件的發生;可有效提升護理服務質量,提高患者滿意度,營造和諧的護患關系[19,20] 。因此,建議護理管理者可營造良好的
人文關懷環境,使人文關懷理念深入人心;通過人文關懷護理明星評選、落實績效考核等方式建立良好的激勵機制,從而提高護士工作積極性。加強對護士關懷能力知識和技能的培訓,增強護士的關懷能力,提高護理服務質量。
綜上所述, 癲癇患者行視頻腦電圖檢查過程中承受著不同程度的不適和心理壓力,負性體驗和正性體驗并存,醫護人員在護理此類患者,應積極關注患者的真實體驗從而采取有效的干預措施;減輕患者在檢查中帶來的不適癥狀,緩解其心理壓力;完善護理服務內容,為患者提供專業的視頻腦電圖檢查護理。在做好基礎醫療服務的前提下,可借助現代科學技術的快速發展,積極探索提高護理服務的形式使醫療護理服務更加人性化、規范化、精細化、科學化,提升患者就醫體驗,滿足患者就醫需求,實現患者舒適就醫。本研究存在的不足之處,訪談對象僅為癲癇患者,有一定的局限性;建議在今后的研究中擴大研究范圍,了解所有行視頻腦電圖檢查患者的真實體驗。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。
癲癇是臨床常見的神經內科疾病,患者多表現為意識喪失、肢體抽搐、牙關緊閉、兩眼上翻等臨床癥狀,各個年齡段均可發病[1]。癲癇不僅影響患者身心健康和社會功能,而且疾病難以徹底治愈,需長期規范持續治療控制病情,給家庭和社會帶來了沉重的經濟負擔[1]。早發現、早診斷和早治療,是臨床診治和疾病管理的關鍵[2]。視頻腦電圖是目前診斷癲癇和病灶定位最有價值的檢測方法,臨床開展廣泛[1]。在臨床護理中,我們發現被監測患者常不自主抓撓頭部,反復松開彈力網帽,偶有拉扯電極線等行為;容易產生煩躁、焦慮和恐懼等負性情緒,從而導致患者體位轉換多、導聯脫落、失眠、監測偽差增多等現象[3]。目前,國內外對視頻腦電圖檢查中患者主官感受關注甚少。本文采用描述性質性研究的研究方法,深入訪談已完成視頻腦電圖檢查的癲癇患者,旨在探索癲癇患者行視頻腦電圖檢查中真實體驗,為制定相應的護理策略和應對方法提供參考依據。
1 資料與方法
1.1 資料來源
采用目的抽樣法,選取2022年1月—4月在廣州醫科大學附屬第二醫院行視頻腦電圖檢查的患者作為研究對象。本研究方案取得廣州醫科大學附屬第二醫院臨床研究與應用倫理委員會批準(批號2021-KY-ks-06),所有受試者都簽署了知情同意。
1.1.1 納入標準
① 明確診斷為癲癇的患者,診斷結果至少由兩名神經內科醫師共同確認;② 年齡≥18歲;③ 接受24 h視頻腦電圖檢查患者;④ 愿意充分表達自己真實感受;⑤ 有良好的語言表達和理解能力;⑥ 知情并同意參加本研究的患者。
1.1.2 排除標準
① 癲癇持續狀態;② 生命體征不穩;③ 中途終止檢查;④ 既往有精神病史;⑤ 情緒不穩定患者。樣本量以資料信息飽和為標準,即訪談結果不再有新的主題出現。本研究共選取18例癲癇患者進行訪談,受訪者一般資料見表1。

1.2 方法
1.2.1 資料收集
本研究采用一對一半結構式深度訪談法收集資料;訪談前一天向受訪者告知本研究的目的、方法、意義和錄音的必要性,并簽署知情同意;承諾用編碼替代姓名,以保護隱私;所有資料僅用作研究,研究結束后銷毀。在取得研究對象和家屬的同意后,訪談地點選在視頻腦電圖監測病房,訪談提綱在回顧文獻與腦電圖醫生咨詢的基礎上制定而成,主要內容為: 1. 您對視頻腦電圖檢查了解過嗎?2. 談談您在視頻腦電圖檢查中有什么感受?您是如何應對的?[①電極的安裝和固定;②誘發試驗(詳細詢問患者睜-閉眼試驗 、間斷閃光刺激、過度換氣);③視頻腦電圖監測期期間(可間接從睡眠方面展開話題)];3. 在檢查過程中你感觸最深的是什么,您是如何應對?4. 檢查中您希望醫務人員能為您提供哪些幫助?訪談過程中,訪談者運用易于研究對象理解的語言交流;以傾聽為主,適時給予回應;鼓勵受訪者表達內心真實的想法,避免使用暗示性語言,運用有效的訪談技巧;以期獲得癲癇患者在視頻腦電圖檢查中的真實體驗。每位被訪者接受1次正式訪談,時間約30 min,18例受訪者分別以 N1~N18替代。
1.2.2 資料整理與分析
訪談結束后,研究者對訪談錄音和筆記進行整理和分析。在訪談資料的分析過程中采用 Colaizzi 7步分析法[4]:① 反復、仔細閱讀所有資料;② 識別和摘錄有重要意義的內容;③ 對反復出現的觀點進行構建和編碼含義;④ 將編碼后的觀點匯集,找出有意義的共同概念,形成初步主題;⑤ 對初步主題詳細描述;⑥辨別出相似的觀點;⑦ 對存在疑問的地方,將結果返回受訪者處核實求證,提煉出最終主題。本研究因疫情管制,最終的訪談結果未返回受訪者進行求證,僅在每位受訪者訪談結束時對訪談內容進行核實。
1.2.3 質量控制
研究者已系統學習質性研究和定性研究課程,了解質性研究實施方法和基本訪談技巧;在正式訪談前詳細向受訪者解釋訪談目的和意義,并對受訪者進行預訪談;取得患者及家屬知情同意后再進行正式訪談 。研究者主要負責視頻腦電圖臨床護理工作,在工作中與受訪者已建立良好的護患關系,一定程度上保障了訪談資料的準確性和可靠性 。為了再現被訪者的非語言行為和語境特點,研究者在訪談室做了簡短筆記,并在訪談結束后進行詳細補充。為保證研究的可行性,訪談錄音在48 h內由2名研究者通過騰訊云軟件分別進行轉錄,整理成Word文檔,并進行交叉核實確認轉錄資料無誤。為減少偏倚,研究者對資料進行分析、校正和審核,最終主題由小組討論確定。
2 結果
通過對18名癲癇患者行視頻腦電圖檢查中真實體驗轉錄稿進行整理、分析、歸納和提煉,得出就醫體驗和護理需求2大主題。就醫體驗包括正性和負性體驗,正性體驗包括:服務態度好、專業技術水平好、具有良好的忍耐力、心懷希望;負性體驗包括:頭部不適、失眠、生活不便、眼部不適、心理壓力、疼痛。護理需求包括知識需求、迫切希望和醫生溝通的需求、人文關懷需求和女性患者對同性裝機的需求。
2.1 正性就醫體驗
2.1.1 服務態度好
訪談中有5例受訪者表示醫務人員服務態度好。N6:“各個方面已經很好了,服務啊,整體的流程也都很流暢”。N7:“這家醫院服務態度比較好,比我們老家醫院好很多······好開心,到這邊來”。N8:“其實你們做得很好啦,已經做好自己的本職工作”。N10:“醫生和護士都挺好的”。N13:“護士都挺好的,有耐心解答問題”。
2.1.2 專業技術水平好
部分受訪者表示醫護人員操作熟練,技術精湛,專業技術水平高。N6:“感覺你們在這方面比較專業”。N7:“護士用繃帶包頭很快,很熟練”。N13:“比其他醫院多了一個環節,就是還有這種燈罩(間斷閃光刺激),別的醫院是沒有的”。
2.1.3 具有良好的忍耐力
在訪談中有少數受訪者表示可以接受和理解在檢查過程中帶來的各種身體不適癥狀,具有較高的忍耐力。N6:“醫生說我做完這次檢查,如果結果好的話就可以減藥了。檢查帶來的身體不適我都可以克服,比起癲癇發作這也沒什么大不了的······(難過,眼角有點濕潤)”。N12:“感覺頭很緊,也不舒服,沒辦法啊。因為我知道這個檢查是要達到那個效果,要讓電極跟和頭皮接觸好;唯一的辦法就是要繃緊,否則電極松了,出不了結果怎么辦”。N13:“頭綁著那個繃帶,肯定不舒服啦!又緊又癢。不舒服也沒有辦法,只能忍啊。就好像打針會痛,難道不打針嘛,那還是要治病啊(無奈)”。
2.1.4 心懷希望
訪談中1例受訪者表示對檢查結果充滿期待,希望檢查結果良好,從而擺脫長年服藥的困擾。N6:“我吃了很多年藥了,希望這次檢查結果會好一些,看看能不能減藥”。
2.2 負性就醫體驗
2.2.1 頭部不適
視頻腦電圖電極安裝通常用火棉膠布固定電極之后用繃帶進行加壓固定,將頭部的電極全部包裹在內,為了防止電極脫落和移位,最后再用彈力網帽加以固定。訪談中,有14例受訪者表示視頻腦電圖電極安裝后,由于頭部繃帶和彈力網帽加壓固定引起頭部不適,患者多表現為:前額部、雙顳部緊繃感,少部分患者表現為:頭痛、頭暈、惡心、頭皮瘙癢、前額部皮膚壓痕、皮膚破損、出汗增多、局部皮膚發紅過敏等癥狀。N5:“就這一塊兒(指著頭頂部),它就壓著,然后就會明顯感覺到腦部供血有點不太足,開始是綁緊之后會頭痛······早上起來之后,還有點頭暈”。N6:“上午剛裝,那時候可能那個頭痛只有3度,到了中午的時候,大概就到5度,到下午就有7度”。N7:“這一邊(右側前額及顳部)緊啊,都感覺好像吃不下東西,要吐出來”。N9:“就貼上去那些地方(指著前額,前額部可見壓痕伴局部潮紅) 癢癢痛痛的,好像螞蟻咬這樣”。N13:“壓了三個坑(前額部皮膚有三道壓痕),千萬不要留疤(憨笑,用手機自拍功能看額頭)”。
2.2.2 失眠
部分受訪者表示在檢查過程中由于夜間不能關燈和頭部不適導致失眠”。N2:“燈光太亮了,開著燈睡不著,我昨晚一直都是拿紙巾蓋著眼睛睡覺”。N11:“真的很難睡著,我昨天晚上就只能把頭埋在被子里面,就反正睡得比較不舒服。2~3小時醒一次,斷斷續續的那樣子”。
2.2.3 生活不便
為了保證視頻腦電圖監測效果,在監測期患者需限制活動范圍,使其不脫離視頻監控鏡頭和(或)醫務人員的監護范圍;如患者需要短暫停止監測去洗手間,需同時攜帶頭部電極線和頭盒如廁。部分受訪者表示在監測期活動范圍受限和生活不便。 N3:“昨天我去洗手間都是一只手拿著(頭盒),一只手上洗手間,就很麻煩”。N4:“因為這個檢查要求不是坐就是躺,不能離開病床上,活動范圍就很受限制,很不方便,一下子很難適應”。N5:“因為我是男的,我媽也不可能跟我去洗手間,就我一個人去,然后這個也很尷尬······我把頭盒夾下頜(憨笑)上洗手間”。
2.2.4 眼部不適
訪談中,部分受訪者表示在做間斷閃光刺激期間,由于強光刺激引起眼部不適,表現為不自主流淚、眼部瘙癢、疼痛等癥狀。 間斷性閃光刺激(Intermittent photic stimulation,IPS)是視頻腦電圖監測中常用的誘發癲癇的手段[5]。采用的測試應在較暗的環境下進行,被檢查者呈坐位,閃光刺激置于患者鼻根至閃光燈距離為 30cm處,令其眼睛注視刺激器中心[6]。刺激過程中,一旦 VEEG 監測到全面性癲癇樣放電應立即停止刺激[6]。N1:“閃光,太刺眼了(感嘆),看一段時間就看不下去”。N4:“它太亮了,又閃又亮,然后眼睛的肯定會不舒服,感覺像汽車的遠光燈一樣”。
2.2.5 心理壓力
癲癇疾病發作時間具有不確定性,可隨時隨地發作;發病時患者會意識喪失,失去身體的控制權;給患者的身體和精神上都帶來了極大的痛苦和壓力,甚至威脅到生命[7]。訪談中有2例受訪者表示害怕、擔心在檢查過程中出現癲癇發作。N12:“因為做那個誘發試驗就是有可能就是說會引起發作,自己在心理上都有一種壓力。······只能夠這樣自己安慰自己,應該都沒事的”。N15:“見過隔壁床發作,要好多醫生和護士一起,打了針之后才能停下來,自己害怕,內心恐懼啊”。
2.2.6 疼痛
電極是通過膠布固定在頭部,時間久了膠布就不容易祛除。N2:“拆電極的時候扯的很痛,頭發扯掉了一些。”。N8:“拆電極的時候有點痛,膠布貼在頭發上,很難撕下來;頭上剩下的膠布,只能去洗頭把它洗掉”。
2.3 護理需求
2.3.1 知識需求
在訪談中,部分受訪者表示醫護人員未全面告知檢查注意事項,流程指引不清晰。N3:“我們也不懂這個儀器······我們怎么坐,怎么躺才合適,怎樣減少松脫啊,否則白做了就慘了”。N5:“裝好電極之后發現自己圓領外套沒法脫下來換”。N7:“我以為是裝這個東西(電極)上去是這種感覺(頭痛)的,等到后來頭痛到想吐的感覺;實在受不了,叫醫生過來處理之后,就不頭痛了,也沒有想吐的感覺”。
2.3.2 迫切希望和醫生溝通的需求
癲癇發病率高,致殘率高,治愈困難,多數癲癇患者需終生服藥,并且還會受到各種社會歧視[8,9]。大部分患者都希望受到醫護人員重視,得到醫術高明的醫生診治,盡早確診,得到最佳治療。在訪談中部分受訪者表現為求醫心切,有迫切希望和醫生溝通的需求。希望醫生提供詳細的解答和耐心的指導,特別是講解治療方案、用藥和檢查結果等。N1:“仰頭看天花板(思考30秒),希望在檢查過程中可以和醫生溝通一下啊,想邀請醫生針對我這病給一些建議”。N13:“ 我是在私立學校當老師,為了有更多時間來廣州看病;我都辭職了,我希望盡快知道腦電圖的結果,和我講一講腦電圖哪些波段有問題,下一步的治療方案如何?”。 N16:“掛號難啊,平時很難見到專家,在門診和醫生交流的時間都比較短,難得來住院部做視頻腦電圖,肯定希望能見到專家,說上幾句也好啊”。
2.3.3 人文關懷需求
人文關懷是秉承“以人為本”的服務理念,以最大限度提高患者生理和心理的舒適度、滿足生活所需為目的;具有一定的規范性、針對性和科學性;在一定程度上彌補了常規護理的不足[10]。訪談中受訪者大多希望醫護人員在檢查過程中多關心患者,能夠提供更多的人文關懷。N3:“希望醫生偶爾過來檢查一下,看看有沒有掉線,要不然白做了”。N6:“希望醫護人員多關心患者,檢查儀器有無松脫”。N12:“希望醫院在我們做誘發試驗的過程中,除了我們的家屬在現場,最好就你們醫院都能夠派一個專業的人員在旁邊陪同,這樣的話,我們的心理壓力可能會減少一點”。N15:“發作時我是說不了話的,只有左手能動,我希望工作人員能多來看看(期待的眼神)”。
2.3.4 女性患者對同性裝機的需求
訪談中有1例受訪者表示異性安裝腦電圖使其感到不適。N8:“裝電極需要貼胸口,我是女生,男醫生幫我弄,讓我覺得有點尷尬”。
3 討論
癲癇患者在行視頻腦電圖檢查中的就醫體驗有積極方面,也有不足之處。腦電圖醫護人員專業技術扎實,綜合素質較高,業務能力較強,這些方面都讓患者感到滿意。在就醫的過程中,仍存在一些問題,如未全面告知檢查注意事項、流程指引不清晰、醫患溝通不足、對患者的護理人文關懷欠缺等。在就醫需求方面,癲癇患者呈現出多樣化的護理需求。
3.1 癲癇患者在檢查中存在失眠問題
本研究發現部分受訪者在行視頻腦電圖檢查中存在失眠問題。其原因之一是視頻腦電圖監測期間由于環境光線過于明亮,部分人群對光線敏感,從而影響患者的睡眠質量。相關文獻報道,成人癲癇面臨的社會、心理、情緒問題較為復雜,常常伴有失眠問題[11]。失眠使患者主觀感受差、精力不足,從而影響到白天的精神狀態,同時容易引發焦慮、煩躁、癲癇發作等問題[9,12]。因此,癲癇患者的睡眠管理也是癲癇治療的重要方面,建議在今后的研究中結合本研究影響睡眠質量的因素和改善睡眠質量的護理方法,以期探索出適合本研究的改善睡眠質量的護理措施。眾多研究表明,紅外線夜視攝像頭在無光或光線較弱時,拍攝視頻仍較清晰。因此,為了給患者營造良好的睡眠環境,減少周圍光線的干擾,視頻腦電圖監測病房可采用紅外線夜視攝像頭拍攝視頻值得在臨床中推廣應用。
3.2 癲癇患者在檢查中存在心理壓力
研究表明,癲癇患者由于擔心發病,心理壓力較大,易出現焦慮、抑郁等心理疾病[13,14]。本研究中部分受訪者表示害怕、擔心癲癇發作,存心理壓力和負性情緒與上述研究類似。原因在于癲癇發病具有突發性,一般人對該病并不了解,患者易受到異樣眼光或差別待遇,導致患者內心敏感,易受到外界因素影響,感到羞恥,從而產生焦慮、抑郁等心理問題[15]。本研究提示醫護人員應積極關注患者的心理變化,盡可能地幫助患者減輕其心理壓力和負性情緒。建議在臨床護理中,鼓勵患者多發言,通過看書、看電視、講笑話、與病友交流等方式適當宣泄不良情緒,以此減輕患者的心理恐懼和擔憂感。
3.3 癲癇患者在檢查中存在不同程度的頭部不適
本研究發現大部分受訪者在行視頻腦電圖檢查過程中有不同程度的頭部不適,少數受訪者表示可以接受和理解在檢查過程中帶來的各種頭部不適,具有較高的忍耐力。因此,應密切關注患者生理、心理不適,制訂相應護理措施,減輕患者在檢查中帶來的不適,增進患者的舒適。為減輕視頻腦電圖檢查過程帶來的頭部不適,醫護人員在工作中應主動關心患者,耐心傾聽患者訴求并積極進行護理干預。建議方式可包括[16]:頭部繃帶彈力網帽纏繞過緊引起頭部不適,及時調整繃帶和彈力網帽松緊度;頭皮瘙癢、局部皮膚發紅、長時間監測時,應及時松解電極,清潔頭皮,避免皮膚壓傷感染。出汗較多的患者及時調整室內溫度,合理增減衣物。拆電極膠布時引起疼痛,可采用溫水毛巾對頭上殘留的膠布來回擦拭,注意動作輕柔,緩慢祛除電極和膠布,從而最大限度地減輕疼痛。臨床中多與患者溝通,對檢查不適具有較高忍耐力的患者,挖掘出其護理需求,采用有效的護理措施,提升患者的就醫體驗。
3.4 關注視頻腦電圖檢查患者的信息需求,提供專業性指導
本研究發現部分受訪者表示對視頻腦電圖檢查缺乏全面細致的了解,其原因可能是:護士人力配置不足,工作時間緊迫有關。醫護人員單純注重技術操作,缺乏對檢查的宣教指導。有研究顯示,患者掌握的信息越多,越有信心應對各種問題[17]。信息匱乏正是使患者困惑和焦慮的原因之一[17]。提示醫患之間需要做好有效溝通,對于需要做視頻腦電圖檢查的患者,檢查前應進行專業指導,具體內容包括講解病房的環境和設施,視頻腦電圖檢查的目的和意義,各種誘發試驗的必要性、潛在的風險和配合技巧,癲癇發作時應如何做好安全防護措施及協助觀察病情等。研究表明通過微視頻和微信健康教育可將復雜的健康教育內容編輯成通俗易懂的圖片、視頻等,最大程度能使患者獲得自我管理所需的基本知識、技能和自信心[18]。建議護理管理者要合理安排護理人員的配置,充分利用信息化手段,加強健康宣教;提高護士工作效率,使護士有更多的時間為患者服務,滿足其需求。
3.5 開展人文關懷教育提升人文關懷能力
本研究發現受訪者大多希望得到醫護人員的重視和關心,與醫生能有更多的溝通交流的機會,獲得更多的人文關懷。在臨床工作中,對患者實施人文關懷,可減少醫患矛盾、醫療投訴等不良事件的發生;可有效提升護理服務質量,提高患者滿意度,營造和諧的護患關系[19,20] 。因此,建議護理管理者可營造良好的
人文關懷環境,使人文關懷理念深入人心;通過人文關懷護理明星評選、落實績效考核等方式建立良好的激勵機制,從而提高護士工作積極性。加強對護士關懷能力知識和技能的培訓,增強護士的關懷能力,提高護理服務質量。
綜上所述, 癲癇患者行視頻腦電圖檢查過程中承受著不同程度的不適和心理壓力,負性體驗和正性體驗并存,醫護人員在護理此類患者,應積極關注患者的真實體驗從而采取有效的干預措施;減輕患者在檢查中帶來的不適癥狀,緩解其心理壓力;完善護理服務內容,為患者提供專業的視頻腦電圖檢查護理。在做好基礎醫療服務的前提下,可借助現代科學技術的快速發展,積極探索提高護理服務的形式使醫療護理服務更加人性化、規范化、精細化、科學化,提升患者就醫體驗,滿足患者就醫需求,實現患者舒適就醫。本研究存在的不足之處,訪談對象僅為癲癇患者,有一定的局限性;建議在今后的研究中擴大研究范圍,了解所有行視頻腦電圖檢查患者的真實體驗。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。