新型冠狀病毒肺炎疫情爆發以來，各類隔離限制措施使得癲癇患兒的生活、就醫、用藥等受到了不同程度的影響，給醫生及患兒家長帶來疾病管控的巨大壓力。文章結合癲癇患兒藥物治療的特點，就用藥原則（按時按量按療程服藥，切忌盲目自行減藥、換藥或停藥）、備藥方式（提前備藥或采用官方“互聯網+醫療”途徑）、規避誘發因素（飲食、心理、生活方式等）、掌握發作處理原則及就醫準備等多維度，給與疫情下的癲癇患兒全流程的居家藥學照護專業建議，以確保癲癇患兒在疫情期間的平穩度過。
引用本文： 吳青, 郭藝, 孔粼. 新型冠狀病毒肺炎疫情下癲癇患兒的多維度藥學照護. 癲癇雜志, 2020, 6(5): 420-422. doi: 10.7507/2096-0247.20200068 復制
癲癇是一類發病率高、病程長，受到全球關注的神經系統慢性疾病之一。我國目前約有 900 萬例癲癇患者，其中 70%～80% 為兒童，藥物治療是控制癲癇發作的主要手段[1, 2]。
2019 年末新型冠狀病毒肺炎（2019 Novel coronavirus diseases，COVID-19）疫情在我國湖北省武漢市爆發，全國各地相繼出現感染患者，疫情形勢嚴峻。為此，各省市先后采取了嚴格的隔離措施和管控制度，有效遏制了疫情的進一步發展。兒童也屬于新型冠狀病毒（Severe acute respiratory syndrome coronavirus 2，SARS-CoV-2）的易感人群[3]，但隔離限制使得癲癇患兒的生活、就醫、用藥等受到了不同程度的影響，給患兒及家長們帶來了較大的心理壓力。防疫期間，癲癇患兒家庭在做好疫情防控的同時，還應持續關注患兒心理、生活變化，避免誘發癲癇發作，最重要的是做到科學用藥、安全用藥。
1 疫情期間的家庭用藥原則
癲癇的藥物治療是對癥治療，其目的首先是控制發作，這是保護腦功能的最有效措施。遵醫囑規律用藥是抗癲癇效果的基本保證，切不可自行改量、換藥及盲目停藥，突然停藥可誘發撤藥綜合征，引起癲癇發作復發、睡眠不好、沖動等癥狀[4]。疫情期間需堅持以下用藥原則。
1.1 已達到目標劑量的患兒
在已達目標劑量的患兒中，對于癲癇控制良好，無發作的，堅持規律服藥，暫緩復診。對于按照計劃近期準備減藥、停藥的患兒，若無明確的不良反應，暫緩復診，繼續維持原治療，堅持規律服藥，特別強調不可自行減藥或停藥。
1.2 未達目標劑量的患兒
在未達到目標劑量的患兒中，對于剛開始治療或者處于調整藥物劑量暫未達到目標劑量的患兒，若發作還沒有完全控制，但并未加重，遵醫囑進行藥物劑量的逐步調整，直至目標劑量，建議患兒家長做好觀察記錄。
1.3 合理安排給藥時間
疫情期間的生活作息可能會不規律，但用藥不可隨意。每日一次給藥的，建議晚上睡前服藥，避免次日白天出現的嗜睡等不良反應；每日兩次給藥的，建議盡量做到間隔 12 h 服一次藥，保證藥物的有效濃度，更好地減少或控制癲癇發作。
1.4 漏服藥物的處理原則
若確定漏服藥物，且距離下次服藥時間較長，則應該盡快補服；若發現漏服時距下次服藥時間很近，則不再補服，可將原定的下一次給藥稍微提前。切不可在下次服藥時加倍量服用。
1.5 疫情期間的備藥方式
頻繁更換廠家和劑型，對病情控制不利。建議至少在抗癲癇藥物（AEDs）用完前 2 周就近前往能滿足需求的、門診量較小的非疫情定點醫院或社區醫院開具足量、足療程的藥物。實在無法外出，也可在開通網上門診服務的醫院或正規網上藥房進行購藥。目前重慶醫科大學附屬兒童醫院開通互聯網醫院“診后復診”在線服務，保證復診患者在家“有方可續”、“有藥可送”，續方為 1 個月的藥量。
2 采用生酮飲食患兒的注意事項
生酮飲食是一種高脂肪、低碳水化合物、適量蛋白質的飲食，在近 100 年的臨床應用中，已證實對藥物難治性癲癇患兒的總療效高達 33%～67%[5]。疫情期間，對于處在生酮飲食啟動階段的患兒，只要發作頻率未增加，建議按臨床營養師已制定的方案，逐步從 1/3 量過渡至全量。對于生酮飲食比例已經穩定，病情控制較好的患兒，應繼續堅持原有方案，切忌自行降低生酮比例或停止生酮飲食。若生酮飲食期間發作頻率增加，應及時通過該院互聯網平臺咨詢醫生和營養師，進行生酮比例調整。疫情期間，若獲取生酮專用的特殊醫學用途配方食品受阻，也可參照已制定好的替換方案，采用食材組合，自制生酮飲食（使用電子秤準確稱量，精確到 0.1 g）。若出現便秘、嘔吐、惡心等消化道癥狀，可以在總量不變的情況下增加喂養頻率，增加飲水量。若采用生酮飲食后導致驚厥發作頻率增加、低血糖、酮癥酸中毒等表現，建議立即給與 10 mL 糖水或果汁并及時就醫。生酮飲食期間，建議按要求補充枸櫞酸鉀預防結石，補充鈣、鐵、鋅、維生素 D 等保證生長發育。尤其需要注意，不要攝入含有碳水化合物的食物和藥物，以免誘發癲癇發作。若采用生酮飲食期間，患兒被確診或列為疑似新型冠狀病毒感染對象，須告知醫護人員現有生酮飲食方案，避免輸注葡萄糖后誘發發作，亦或請就診醫院臨床營養科會診。
3 健康生活方式，規避誘發因素
從目前兒童病例來看，感染的兒童并未直接接觸此 SARS-CoV-2 暴露的海鮮市場，均屬于家庭集聚發病，與 COVID-19 確診病例有過密切接觸史[6]。絕大多數癲癇患兒免疫功能是正常的，并非易感人群。截止 2020 年 2 月 20 日，COVID-19 的流行病學特征顯示，患者平均年齡 51 歲，近 80% 的患者年齡是 30～69 歲，其中近 78% 的病例來自湖北。相較之下，兒童這一人群尤其湖北之外的危險風險相對不大[7]。就 COVID-19 的日常生活防護而言，癲癇患兒與其他人群并無區別，其核心就是盡量減少外出活動、正確佩戴口罩、做好手衛生，實行分餐制。
癲癇發作通常是由各種因素誘發的，如：睡眠紊亂、情緒變化、應激、壓力大、飽腹、飲用刺激性飲品等[8]。因此，居家期間應盡可能避免誘發因素，規律生活、勞逸結合、適當活動、均衡膳食、科學提高免疫力。尤其是要避免患兒過度觀看或使用電子產品誘發發作[9]，一般建議看電視時間不宜過長，最好控制在半小時左右，避免過度興奮或過度疲勞。不要過度消毒，尤其是不要過量使用酒精消毒，這會誘發癲癇發作[10]。此外，不要聽信或隨意服用預防 SARS-CoV-2 的任何藥物。到目前為止，針對 SARS-CoV-2 并無特效預防藥，隨意服用所謂的預防用藥，可能會對患兒的身體造成傷害及影響 AEDs 的血藥濃度。
4 疫情期間癲癇發作的家庭處理原則
出現發作時，家長要保持鎮定，立即讓患兒平臥，頭偏向一側，避免分泌物誤吸入氣管導致窒息。同時移開旁邊的障礙物，松開衣物，制造較為安全的環境，及時取出患兒口中異物，防止吸入氣管。發作時，切勿喂任何東西，包括藥物、水等，以免吸入氣管。發作時，患兒很少會咬到舌頭，不要用物件或手指塞入患兒口中，不要強行摁住患兒肢體，以免骨折或脫臼。家長應做好觀察記錄，待復診時供醫生參考，見表 1。
表1
用藥期間的家庭觀察記錄
若患兒僅是短時間發作一次（持續時間<5 min），而且除癲癇發作以外，不發作的時候沒有任何其他不適癥狀（如發熱、精神差、神志不清、言語不清或者各種活動障礙等），建議家長暫時做好觀察即可。若觀察期再次發作，或者出現如發熱、精神差等身體不適癥狀，建議就近非疫情定點醫院及時診治。
5 疫情下的就醫注意事項
以下情況，建議在遵守當地疫情防控規定的前提下，前往當地醫院及時診治：① 服藥中出現嚴重不良反應（如過敏等）或者出現新的不能解釋的不適癥狀，尤其是癥狀逐漸加重時；② 近期發作程度或發作頻率明顯加重；③ 出現癲癇持續狀態，即一次癲癇發作（主要是全身抽搐發作）明顯超過平時發作時間、或者持續全身抽搐超過 5 min 且仍無緩解，需要及時去當地醫院診治。就醫時需要做到：① 提前預約，盡可能減少在醫院的逗留時間，避免去發熱門診、急診等科室；② 出門戴口罩，盡量走路或乘坐私家車，乘坐公共交通和公共場所時必須戴上口罩；③ 間隔至少 1 m，盡量與其他人保持 1 米以上的安全距離，公交等密閉空間中間隔可能需要>4.5 m[11]；④ 減少與公共物品的接觸，盡量做到身體不亂碰、不亂靠物品，手不亂放物品；⑤ 離開醫院前洗手，按照六步洗手法，用醫院指定的洗手液充分洗手。
6 確診或疑似感染新型冠狀病毒的癲癇患兒的注意事項
癲癇患兒若確診或疑似診斷 COVID-19 需要治療與隔離時，一定要遵照當地防疫規定去相應定點醫院診治，同時一定與治療新型冠狀病毒肺炎的醫生詳細說明自己的癲癇病史及服用藥物和治療計劃，供醫生綜合考慮。
7 利用“互聯網+醫療”平臺加強醫患溝通
參照《國家衛生健康委辦公廳關于在疫情防控中做好互聯網診療咨詢服務工作的通知》[12]，許多醫療機構都已開通互聯網診療服務平臺。建議患兒及家長認真識別，切勿盲目相信沒有資質的第三方平臺，應選擇既往就醫醫院的權威官方平臺進行網絡就診。就診包括向醫生進行病情咨詢及藥物續方，向藥師進行藥用咨詢、向營養師進行飲食咨詢等。
8 結語
新型冠狀病毒肺炎疫情防控期間，就醫受到一定程度的影響，需要堅持長期服藥的癲癇患兒的居家藥學照護更不容忽視。目前，癲癇還未納入醫保范圍，所以在疫情的特殊時期，未能執行“長處方”政策，確實存在“續藥難”、“用藥難”等問題。有條件的醫院，應盡快建立“互聯網+醫療”平臺，對癲癇患兒或其家屬（照護人員）提供網絡醫療服務、藥事服務。醫務工作者應該引導癲癇患兒及其家長樹立高度重視又不過分恐慌的防控觀念，合理地科學地實施藥物治療，保障患兒在疫情期間病情平穩。
癲癇是一類發病率高、病程長，受到全球關注的神經系統慢性疾病之一。我國目前約有 900 萬例癲癇患者，其中 70%～80% 為兒童，藥物治療是控制癲癇發作的主要手段[1, 2]。
2019 年末新型冠狀病毒肺炎（2019 Novel coronavirus diseases，COVID-19）疫情在我國湖北省武漢市爆發，全國各地相繼出現感染患者，疫情形勢嚴峻。為此，各省市先后采取了嚴格的隔離措施和管控制度，有效遏制了疫情的進一步發展。兒童也屬于新型冠狀病毒（Severe acute respiratory syndrome coronavirus 2，SARS-CoV-2）的易感人群[3]，但隔離限制使得癲癇患兒的生活、就醫、用藥等受到了不同程度的影響，給患兒及家長們帶來了較大的心理壓力。防疫期間，癲癇患兒家庭在做好疫情防控的同時，還應持續關注患兒心理、生活變化，避免誘發癲癇發作，最重要的是做到科學用藥、安全用藥。
1 疫情期間的家庭用藥原則
癲癇的藥物治療是對癥治療，其目的首先是控制發作，這是保護腦功能的最有效措施。遵醫囑規律用藥是抗癲癇效果的基本保證，切不可自行改量、換藥及盲目停藥，突然停藥可誘發撤藥綜合征，引起癲癇發作復發、睡眠不好、沖動等癥狀[4]。疫情期間需堅持以下用藥原則。
1.1 已達到目標劑量的患兒
在已達目標劑量的患兒中，對于癲癇控制良好，無發作的，堅持規律服藥，暫緩復診。對于按照計劃近期準備減藥、停藥的患兒，若無明確的不良反應，暫緩復診，繼續維持原治療，堅持規律服藥，特別強調不可自行減藥或停藥。
1.2 未達目標劑量的患兒
在未達到目標劑量的患兒中，對于剛開始治療或者處于調整藥物劑量暫未達到目標劑量的患兒，若發作還沒有完全控制，但并未加重，遵醫囑進行藥物劑量的逐步調整，直至目標劑量，建議患兒家長做好觀察記錄。
1.3 合理安排給藥時間
疫情期間的生活作息可能會不規律，但用藥不可隨意。每日一次給藥的，建議晚上睡前服藥，避免次日白天出現的嗜睡等不良反應；每日兩次給藥的，建議盡量做到間隔 12 h 服一次藥，保證藥物的有效濃度，更好地減少或控制癲癇發作。
1.4 漏服藥物的處理原則
若確定漏服藥物，且距離下次服藥時間較長，則應該盡快補服；若發現漏服時距下次服藥時間很近，則不再補服，可將原定的下一次給藥稍微提前。切不可在下次服藥時加倍量服用。
1.5 疫情期間的備藥方式
頻繁更換廠家和劑型，對病情控制不利。建議至少在抗癲癇藥物（AEDs）用完前 2 周就近前往能滿足需求的、門診量較小的非疫情定點醫院或社區醫院開具足量、足療程的藥物。實在無法外出，也可在開通網上門診服務的醫院或正規網上藥房進行購藥。目前重慶醫科大學附屬兒童醫院開通互聯網醫院“診后復診”在線服務，保證復診患者在家“有方可續”、“有藥可送”，續方為 1 個月的藥量。
2 采用生酮飲食患兒的注意事項
生酮飲食是一種高脂肪、低碳水化合物、適量蛋白質的飲食，在近 100 年的臨床應用中，已證實對藥物難治性癲癇患兒的總療效高達 33%～67%[5]。疫情期間，對于處在生酮飲食啟動階段的患兒，只要發作頻率未增加，建議按臨床營養師已制定的方案，逐步從 1/3 量過渡至全量。對于生酮飲食比例已經穩定，病情控制較好的患兒，應繼續堅持原有方案，切忌自行降低生酮比例或停止生酮飲食。若生酮飲食期間發作頻率增加，應及時通過該院互聯網平臺咨詢醫生和營養師，進行生酮比例調整。疫情期間，若獲取生酮專用的特殊醫學用途配方食品受阻，也可參照已制定好的替換方案，采用食材組合，自制生酮飲食（使用電子秤準確稱量，精確到 0.1 g）。若出現便秘、嘔吐、惡心等消化道癥狀，可以在總量不變的情況下增加喂養頻率，增加飲水量。若采用生酮飲食后導致驚厥發作頻率增加、低血糖、酮癥酸中毒等表現，建議立即給與 10 mL 糖水或果汁并及時就醫。生酮飲食期間，建議按要求補充枸櫞酸鉀預防結石，補充鈣、鐵、鋅、維生素 D 等保證生長發育。尤其需要注意，不要攝入含有碳水化合物的食物和藥物，以免誘發癲癇發作。若采用生酮飲食期間，患兒被確診或列為疑似新型冠狀病毒感染對象，須告知醫護人員現有生酮飲食方案，避免輸注葡萄糖后誘發發作，亦或請就診醫院臨床營養科會診。
3 健康生活方式，規避誘發因素
從目前兒童病例來看，感染的兒童并未直接接觸此 SARS-CoV-2 暴露的海鮮市場，均屬于家庭集聚發病，與 COVID-19 確診病例有過密切接觸史[6]。絕大多數癲癇患兒免疫功能是正常的，并非易感人群。截止 2020 年 2 月 20 日，COVID-19 的流行病學特征顯示，患者平均年齡 51 歲，近 80% 的患者年齡是 30～69 歲，其中近 78% 的病例來自湖北。相較之下，兒童這一人群尤其湖北之外的危險風險相對不大[7]。就 COVID-19 的日常生活防護而言，癲癇患兒與其他人群并無區別，其核心就是盡量減少外出活動、正確佩戴口罩、做好手衛生，實行分餐制。
癲癇發作通常是由各種因素誘發的，如：睡眠紊亂、情緒變化、應激、壓力大、飽腹、飲用刺激性飲品等[8]。因此，居家期間應盡可能避免誘發因素，規律生活、勞逸結合、適當活動、均衡膳食、科學提高免疫力。尤其是要避免患兒過度觀看或使用電子產品誘發發作[9]，一般建議看電視時間不宜過長，最好控制在半小時左右，避免過度興奮或過度疲勞。不要過度消毒，尤其是不要過量使用酒精消毒，這會誘發癲癇發作[10]。此外，不要聽信或隨意服用預防 SARS-CoV-2 的任何藥物。到目前為止，針對 SARS-CoV-2 并無特效預防藥，隨意服用所謂的預防用藥，可能會對患兒的身體造成傷害及影響 AEDs 的血藥濃度。
4 疫情期間癲癇發作的家庭處理原則
出現發作時，家長要保持鎮定，立即讓患兒平臥，頭偏向一側，避免分泌物誤吸入氣管導致窒息。同時移開旁邊的障礙物，松開衣物，制造較為安全的環境，及時取出患兒口中異物，防止吸入氣管。發作時，切勿喂任何東西，包括藥物、水等，以免吸入氣管。發作時，患兒很少會咬到舌頭，不要用物件或手指塞入患兒口中，不要強行摁住患兒肢體，以免骨折或脫臼。家長應做好觀察記錄，待復診時供醫生參考，見表 1。
表1
用藥期間的家庭觀察記錄
若患兒僅是短時間發作一次（持續時間<5 min），而且除癲癇發作以外，不發作的時候沒有任何其他不適癥狀（如發熱、精神差、神志不清、言語不清或者各種活動障礙等），建議家長暫時做好觀察即可。若觀察期再次發作，或者出現如發熱、精神差等身體不適癥狀，建議就近非疫情定點醫院及時診治。
5 疫情下的就醫注意事項
以下情況，建議在遵守當地疫情防控規定的前提下，前往當地醫院及時診治：① 服藥中出現嚴重不良反應（如過敏等）或者出現新的不能解釋的不適癥狀，尤其是癥狀逐漸加重時；② 近期發作程度或發作頻率明顯加重；③ 出現癲癇持續狀態，即一次癲癇發作（主要是全身抽搐發作）明顯超過平時發作時間、或者持續全身抽搐超過 5 min 且仍無緩解，需要及時去當地醫院診治。就醫時需要做到：① 提前預約，盡可能減少在醫院的逗留時間，避免去發熱門診、急診等科室；② 出門戴口罩，盡量走路或乘坐私家車，乘坐公共交通和公共場所時必須戴上口罩；③ 間隔至少 1 m，盡量與其他人保持 1 米以上的安全距離，公交等密閉空間中間隔可能需要>4.5 m[11]；④ 減少與公共物品的接觸，盡量做到身體不亂碰、不亂靠物品，手不亂放物品；⑤ 離開醫院前洗手，按照六步洗手法，用醫院指定的洗手液充分洗手。
6 確診或疑似感染新型冠狀病毒的癲癇患兒的注意事項
癲癇患兒若確診或疑似診斷 COVID-19 需要治療與隔離時，一定要遵照當地防疫規定去相應定點醫院診治，同時一定與治療新型冠狀病毒肺炎的醫生詳細說明自己的癲癇病史及服用藥物和治療計劃，供醫生綜合考慮。
7 利用“互聯網+醫療”平臺加強醫患溝通
參照《國家衛生健康委辦公廳關于在疫情防控中做好互聯網診療咨詢服務工作的通知》[12]，許多醫療機構都已開通互聯網診療服務平臺。建議患兒及家長認真識別，切勿盲目相信沒有資質的第三方平臺，應選擇既往就醫醫院的權威官方平臺進行網絡就診。就診包括向醫生進行病情咨詢及藥物續方，向藥師進行藥用咨詢、向營養師進行飲食咨詢等。
8 結語
新型冠狀病毒肺炎疫情防控期間，就醫受到一定程度的影響，需要堅持長期服藥的癲癇患兒的居家藥學照護更不容忽視。目前，癲癇還未納入醫保范圍，所以在疫情的特殊時期，未能執行“長處方”政策，確實存在“續藥難”、“用藥難”等問題。有條件的醫院，應盡快建立“互聯網+醫療”平臺，對癲癇患兒或其家屬（照護人員）提供網絡醫療服務、藥事服務。醫務工作者應該引導癲癇患兒及其家長樹立高度重視又不過分恐慌的防控觀念，合理地科學地實施藥物治療，保障患兒在疫情期間病情平穩。
