社會心理因素和癲癇治療可能對癲癇患者及其家庭的健康相關生活質量（Health-related quality of life，HRQOL）產生顯著影響，臨床上廣泛關注心理評估和治療在改善 HRQOL 和癲癇共病中的作用。因此，國際抗癲癇聯盟（ILAE）委托心理工作組，基于其最近對癲癇患者心理治療的 Cochrane 回顧證據的評估，制定了相關臨床建議。近期關于癲癇患者心理治療隨機對照試驗的 Cochrane 回顧是本文的主要證據來源。為提供具有實用意義的指導，我們根據美國神經病學學會證據水平系統以及推薦分級、評估、開發和評價系統對研究設計進行評級。本文是兒童和成人心理學家、神經病學家、精神病學家和神經精神病學家進行國際合作的頂點。ILAE 執行委員會審查并批準了這一進程和結論。心理干預的最強證據被確定為最常見的心理健康問題，包括抑郁癥、神經認知障礙和藥物依從性。針對提高 HRQOL 和依從性以及減少共病癥狀（焦慮、抑郁）的心理干預應納入癲癇綜合護理中。一系列的心理策略（如認知行為療法和正念療法）為提升癲癇患者生活質量帶來希望，也給癲癇臨床工作者提供了治療癲癇共病、應對挑戰的臨床建議。
引用本文： RosaMichaelis, VenusTang, Laura HGoldstein, 肖英鳳 譯, 童馨 慕潔 審. 國際抗癲癇聯盟心理工作組循證建議：成人和兒童癲癇患者的心理治療. 癲癇雜志, 2019, 5(4): 297-311. doi: 10.7507/2096-0247.20190051 復制
癲癇患者的治療方式包括藥物、飲食、手術、神經調節和心理干預，后者的目標是改善健康相關生活質量（Health-related quality of life, HRQOL）。癲癇患者的 HRQOL 普遍低于健康人群和其他慢性病患者。即使僅一次癲癇發作也會導致 HRQOL 降低。HRQOL 降低與多個因素有關，包括藥物不良反應、抗癲癇藥物（AEDs）的數量、心理癥狀（如抑郁）及社會心理困難（如失業），尤其是當疾病發作不能有效緩解時。
社會心理因素和癲癇治療對癲癇患者及其家庭的健康相關生活質量（HRQOL）可能產生顯著影響，心理評估和治療在改善 HRQOL 和共病中的作用具有廣泛的臨床關注。盡管近年來一些研究針對癲癇患者心理治療進行了系統評價和 Meta 分析，并且針對癲癇患者心理/精神護理的共識聲明也得以發表。但關于基于證據質量心理治療臨床實踐推薦建議尚未建立。
因此，國際抗癲癇聯盟（ILAE）委托心理工作組，基于其最近對癲癇患者心理治療的 Cochrane 回顧證據的評估，制定了相關臨床建議。本文是兒童和成人心理學家、神經病學家、精神病學家和神經精神病學家進行國際合作的頂點。ILAE 執行委員會審查并批準了這一進程和結論。該研究結果旨在為世界各地的衛生保健人員提供參考。
1 心理治療質量評價方法
1.1 心理治療的實用性定義
“心理治療”是指對兒童和成人的廣泛性干預，包括對個人、家庭、團體心理或精神的非藥物干預，以及自我或家庭管理、依從性和教育干預（表 1）。干預元素可以單獨或聯合使用。雖然某些干預因素是普遍適用的，但其他因素更具體地針對癲癇和癲癇發作。干預措施可以針對特定的精神障礙（焦慮、抑郁），或針對與癲癇管理相關的特定行為（依從性、應對方法）。雖然在理論基礎和治療目標上的差異限制了比較的范圍，但應用于癲癇患者的心理治療之間存在重疊。
表1
心理干預術語
1.2 證據來源
本文檢索了近期 Cochrane 關于癲癇患者心理治療的隨機對照試驗（RCTs）作為主要證據來源。Cochrane 研究主要關注 HRQOL，因此排除了未納入 HRQOL 作為結果參數的研究，本研究納入了所有關于癲癇患者心理干預的 RCTs（圖 1）。
圖1
研究篩選流程圖
1.3 評估方法
為提供實用性指導建議，我們根據美國神經病學學會（ANN）證據水平系統（LOE）以及推薦分級、評估、開發和評價系統（GRADE）對研究設計進行評級。Tolin 等人對 GRADE 進行了修改，將文獻中 RCTs 的證據治療評估分為三個等級（強烈推薦、強推薦、弱推薦）。使用 Tolin 的分級方式（表 2），我們評估了針對特定疾病（如抑郁、焦慮）、癲癇發作、依從性和癲癇教育的心理治療的證據質量，并為使用特定的治療方法提供臨床建議。若某一治療方案的證據質量較差或完全缺乏，則強調有必要在該方面進行進一步研究。同時，我們提供了治療方案的簡要概述，包括在資源匱乏時的方案選擇以及對住院和門診治療設施等的建議。
表2
基于系統評價的心理干預證據等級推薦
1.4 注意事項
心理治療往往是復雜的多元干預，即不同的干預因素應用于針對不同治療目的的各治療方法（如教育及培訓），因此本文的各個部分將會提到相同的干預因素。每一部分包括與癲癇患兒有關的特殊問題。三級和四級癲癇中心要求有心理學家和社會工作者，然而，其所提供的社會心理服務并未具體說明。由于心理治療在不同的國家和環境中存在差異，我們將主要提到“精神衛生保健提供者”，而不指定他們的專業群體。精神衛生保健提供者包括精神病學家、心理學家、心理治療師、執業臨床社會工作者、受過培訓的神經病學家、神經精神病學家和精神科護士，以及其他精神衛生專業人員。文化差異可能影響治療的實施，但本文并未對文化因素進行詳細討論。
研究人員意識到臨床理想治療和現實之間的差異，而在繁忙的臨床環境中往往缺乏訓練有素的工作人員來提供基于證據的干預措施。然而，所有人都應將重點放在共病的早期識別和預防上，從而節省時間和成本。HRQOL 是癲癇醫療費用的重要預測指標，HRQOL 得分越差，醫療費用越高。
2 癲癇譜系疾病心理治療的現有證據：關于臨床實踐及建議
2.1 循證篩選：在臨床中選擇患者進行心理治療
2.1.1 心理篩查的證據評價
癲癇患者的心理障礙發生率高達普通人群的兩倍及以上。因此，針對新診斷以及慢性癲癇患者的標準篩查流程，應納入癲癇常規護理。癥狀篩查有助于識別可能受益于心理治療的個體。為解決這一問題，ANN 已將精神或行為障礙的篩查作為新的質量衡量標準，以便為癲癇患者提供更好的治療及預后。
目前可用于評估癲癇社會心理功能的方式包括抑郁癥狀和 HRQOL。例如，包含 6 個項目癲癇抑郁自評量表（NDDI-E），是對癲癇重度抑郁癥的特異性篩查工具，其可行性已在常規臨床工作中得到證實。ILAE 神經精神委員會推薦每年使用 NDDI-E。它是免費獲取的，已經在許多語言版本中得到驗證，特別是針對年輕患者（NDDI-E-Y）。
其他方面心理功能（如 HRQOL、AEDs 不良反應等）的篩查方法有助于提供對患者健康有益的信息。癲癇特定的有效而免費的 HRQOL 工具包括癲癇成人生活質量量表（QOLIE-10、QOLIE-31、QOLIE-89）、癲癇青少年生活質量量表（QOLIE-48）以及 PedsQ 量表癲癇模塊。兒童 HRQOL 報告也可以獲得通過癲癇患兒生活質量問卷（4～18 歲）獲取。此外，由于有心理癥狀史的患者發生行為情緒不良反應的易感性更高，對精神/心理癥狀的基線評估將影響 AEDs 的選擇。隨后，這一基線信息可以幫助確定治療過程中出現的心理癥狀是否為 AEDs 的不良反應，或者是疾病前或共病心理障礙的加重。考慮到不良反應、依從性及 HRQOL 之間的關系，持續評估 AEDs 的不良反應可以為藥物及替代治療的改變提供依據。可以通過兒童癲癇不良反應量表以及利物浦不良事件量表對不良反應進行標準化評估。
2.1.2 兒童人群
多方篩查是兒科人群的理想選擇。盡管患兒是其內在癥狀更好的報道者，但監護人能為某些行為/缺陷提供獨特而有用的信息，例如執行功能以及對立或過度活躍的行為。同時當患兒存在認知障礙、發育遲緩或因過于年幼無法有效回應時，監護人也是關鍵的信息提供者。
2.1.3 關于心理篩查的推薦意見
鑒于癲癇患者中精神障礙的高患病率，心理篩查是十分必要的。根據 AAN 實踐指南，癲癇患者應把完成精神健康篩查作為癲癇常規護理的一部分。具體的臨床建議包括：① 每次診治至少應包括一個關于精神健康和生活質量的臨床問題，在癲癇診斷中應在 AEDs 用藥前以及隨訪過程中，在常規時間間隔（如每年）進行篩查；② 如果有必要和條件的話，醫生應考慮對癲癇患兒和成人患者進行多方知情者的篩查；③ 在使用 AEDs 之前和 AEDs 治療過程中，應進行心理測試；④ 應使用標準化評估方法對 AEDs 不良反應進行評估；⑤ 鼓勵采用相關方法評估 HRQOL；⑥ 如果在篩查發現明顯的癥狀或問題，患者應接受正式的精神健康評估，為治療方案的選擇提供個體化信息，家庭成員可以在評估過程中提供過去事件的關鍵細節。
2.2 針對患者、家長和護理的心理教育
心理教育干預包括對有關癲癇、治療、共病和生活方式的知識傳播和教育。大多數心理干預涉及教育的某一方面，文章下一節主要探討關于教育的干預措施，而非行為、認知或冥想技能。
2.2.1 心理教育干預的證據評價
根據數個國家的指南，癲癇診斷后，必須向患者及其家屬提供關于治療、結局和特定風險的個體化信息。在了解癲癇可能帶來的法律法規、社會心理和健康影響后，患者可能面臨適應癲癇診斷的挑戰和擔憂。此外，研究表明癲癇患者和/或其監護人經常誤解癲癇的基本信息，包括對癲癇的診斷、癲癇發作的誘因、AEDs 的目的和不良反應、安全問題和癲癇發作的風險。HRQOL 的差異很大程度上可以通過個體對自身疾病的認識來解釋，教育干預可以改變患者對疾病的認知，提高個體的 HRQOL。因此，在癲癇診斷的最初溝通之后，需對癲癇發作、治療及其不良反應、共病、自我管理和生活質量問題進行心理教育。AAN 建議每年提供個性化的癲癇安全信息和教育。
在關于心理教育干預的 15 篇隨機對照試驗中，有 4 篇研究為 LOE II，4 篇研究為 LOE III，7 篇研究為 LOE IV。4 篇 LOE II 研究報道了在不同主要結果方面的改善，包括藥物依從性、癲癇知識以及對信息和支持的滿意度、藥物相關問題和 HRQOL。LOE II 研究關于心理教育干預的調查，是由專門的癲癇護士或接受培訓的醫生進行，包含了常規就診的個人信息或在多次預約訪視時的一般信息。
2.2.2 癲癇心理教育干預的推薦等級為強
有中等到高質量的證據表明，心理教育干預對癲癇患者的健康相關結果產生了具有臨床意義的改善，包括藥物依從性、對信息和支持的滿意度以及 HRQOL（表 3）。
表3
關于心理教育的美國神經病學學會證據等級
2.2.3 兒童人群
臨床醫生在與患兒及其家屬討論癲癇診斷時，應考慮患兒的智力發育和理解水平。訪談資料應以適合兒童的方式呈現，盡可能使用圖形或基于游戲的形式。根據患兒發育水平和實際年齡，癲癇的某些方面內容（如癲癇猝死）臨床醫生應只與監護人討論為宜。
2.2.4 關于癲癇心理教育的推薦意見
癲癇心理教育的具體臨床建議包括：① 每例癲癇患者都應該接受心理教育；② 由于癲癇的診斷可能給患者和/或家庭帶來恐懼和沖擊，因此建議在初次診斷后進行隨訪，以便根據特定患者的癥狀、特征和需求提供詳細的心理教育；③ 心理教育可能針對癲癇知識、治療、信息需求和支持、合并癥；④ 心理教育可以單獨提供，也可以集體形式；⑤ 在提供心理教育時應考慮到他們的發展水平、健康素養、信息和支持需求；⑥ 鼓勵臨床醫生選擇符合患者需求的循證教育干預（成人 vs. 兒童，群體 vs. 個人），并評估干預前后的結果（如癲癇認識），以監測患者是否從干預中學到了東西；⑦ 鼓勵臨床醫生持續定期評估患者對癲癇、癲癇治療、共病的心理教育需求。
2.3 抑郁癥狀
大量證據表明癲癇和抑郁之間存在雙向關系。共同的神經生物學機制，如顳葉內側病灶和海馬體積減小，闡明了它們共存和相互聯系的原因。抑郁可能早于癲癇發作，抑郁癥病史可導致無誘因癇性發作的風險增加 2～4 倍。抑郁癥也可能是癲癇的一種心理反應，它是在藥物和外科治療干預下癲癇發作結局的重要預測因素。有新的證據表明，癲癇患者有特定的抑郁癥狀群，而較為常見的集群由認知表型組成（例如，自我批評的認知）。
2.3.1 對抑郁癥狀干預的證據評價
9 篇 RCTs 調查了合并抑郁癥狀的癲癇患者的心理干預措施，以及存在閾下抑郁癥狀患者的臨床抑郁預防措施。有 7 篇 RCTs 研究將抑郁癥狀作為次要結果，其中 4 篇關于心理干預，1 篇關于自我管理，2 篇關于教育項目。
在 16 篇研究中，1 篇研究為 LOE I，5 篇研究為 LOE II，2 篇研究為 LOE III，余下 8 篇研究為 LOE IV。大部分 LOE I 及 LOE II 研究報導了抑郁癥狀的明顯減輕，但在 1 篇 LOE II 研究報導中，除自殺意念減少外，其抑郁量表結果并無明顯變化。在關于抑郁癥狀的教育項目上并無顯著差別。
基于技能的培訓和行為干預的證據水平最高。技術包括行為和社會活動、解決問題和設定目標、社會能力培訓以及社會支持的識別。這些在改善抑郁癥的行為癥狀尤其有效，如社交障礙、嗜睡、運動缺乏及失業（表 4）。
表4
關于抑郁和焦慮的美國神經病學學會證據等級
2.3.2 對有抑郁癥狀的癲癇患者進行干預的推薦等級為強
有中等到高質量的證據表明，以技能為基礎的行為心理干預對癲癇患者的抑郁癥狀包括自殺意念有顯著臨床作用。
2.3.3 癲癇患兒
有關癲癇患兒抑郁或抑郁癥狀的治療資料有限，因此，鼓勵臨床醫生根據對非癲癇人群的抑郁癥患兒進行的治療試驗結果進行治療。治療可包括對患兒及家庭的心理教育以及對患兒的認知行為治療，大多數以患兒為中心的抑郁癥治療方案都強調家庭參與（如鼓勵技能的掌握）。值得注意的是，與成人患者相似，青少年癲癇患者的消極認知可能更與情緒癥狀相關，干預措施應針對這些心境癥狀。有抑郁危險因素的患者（如有情緒障礙家族史、共病、逆境社會心理）應定期由臨床醫生進行評估，以對臨床抑郁進行預防、早期診斷和治療。
2.3.4 關于抑郁癥狀的推薦意見
針對抑郁癥癥狀的具體臨床建議包括：① 在診斷癲癇后的常規診療中，無論藥物反應性如何，都應評估抑郁癥狀；② 心理干預可以單獨提供，也可以以小組形式提供；③ 治療可能包括行為干預（如社會活動）和基于技能的干預（如解決問題、社會技能培訓）；④ 使用標準化問卷或評分量表監測治療結果。
2.4 治療依從性及自我管理
依從性是指個人行為符合醫療或健康建議的程度。自我管理是指為患者及其家庭參與慢性病護理的健康行為及相關過程。依從性差在成人癲癇患者為 25%～50%，在患兒為 43%～58%。依從性差的后果可能很嚴重，包括持續癲癇發作、生活質量差、醫療保健費用高、藥物耐藥甚至死亡。
2.4.1 對依從性及自我管理干預的證據評價
3 篇 RCTs 研究了旨在提高藥物依從性的心理干預措施。2 篇關于自我管理的研究以藥物依從性作為次要結果。2 篇研究為 LOE II，其余 3 篇為 LOE IV。關于癲癇患兒依從性的 LOE II 研究報告了陽性結果，而關于自我管理并無顯著變化。對問題解決辦法的教育和家庭的訓練有最高級別證據。
2.4.2 對癲癇患者依從性及自我管理干預的推薦等級為強
有中等到高質量的證據表明，包括教育和解決問題在內的多元干預措施對癲癇兒童的藥物依從性具有顯著影響（表 5）。
表5
旨在增加藥物依從性的干預措施的美國神經病學學會證據等級
2.4.3 癲癇患兒
鼓勵家長與孩子進行治療方案的合作管理，包括服藥監督和避免發作誘因。父母的參與可以幫助穩定青少年的依從性。以技術為中心的依從性解決方案對青少年來說可能尤為重要。
2.4.4 關于依從性及自我管理的推薦意見
關于依從性及自我管理的具體臨床建議包括：① 在常規臨床工作中，應在無偏倚的開放對話中評估患者依從性；② 鼓勵臨床醫生評估影響依從性的障礙，并尋找改善其依從性的方法；③ 使用以技術為中心的解決方案以加強提醒，這有助于建立良好的依從行為并易于接受。
2.5 癲癇
癲癇非藥物治療及管理的目標是提高生活質量、降低癇性發作頻率及持續時間。癲癇管理可分為三類：① 影響癲癇發作結局的干預措施，例如理解和接受癲癇相關身體癥狀的正念訓練；② 影響癲癇發作的干預措施，例如，通過對個體癲癇發展辨別癲癇發作誘因以及應對壓力的生活方式建議；③ 終止發作的技術，如先兆中斷技術即阻止癲癇進一步發作的對策。
2.5.1 對癲癇結局干預的證據評價
共有 4 篇關于以降低發作頻率為目標的心理干預的 RCTs。有 5 篇關于心理干預的調查研究，2 篇研究是關于以癲癇無發作為目標的教育體系并將癲癇發作頻率作為次要結果。2 篇研究為 LOE II，3 篇研究為 LOE III，余下 6 篇研究為 LOE IV。在一項 LOE II 的研究中，癲癇發作頻率顯著降低。該研究主要針對正念訓練以及生活方式指導，以幫助患者應對癲癇相關的困擾和壓力。關于教育體系的其中 1 篇 LOE III 研究結果也是一致的。因此，有助于應對壓力的正念治療以及生活方式建議是最高證據推薦，這使患者能夠發現并認可其與癲癇發作有關的情感過程和身體癥狀，并接受及應對。
2.5.2 對癲癇相關結局心理干預的推薦等級為弱
在這一方面其相關證據尚不明確，表明這是未來研究的一個重要方面。盡管有中-高質量的證據表明致力于提高 HRQOL 的正念治療和生活方式的改變對癲癇患者發作頻率的改善具有顯著臨床意義，然而也有證據表明，針對改善抑郁癥狀的認知行為干預治療對癲癇患者結局的影響沒有顯著臨床意義（表 6）。
表6
癲癇發作相關結局研究的美國神經病學學會證據水平
2.5.3 癲癇患兒
癲癇發作心理管理的建立需要評估患兒的家庭背景和家庭動力。由于家長和老師可能觀察到癲癇發作前事件，需教導其加強減壓和其他健康行為。
2.5.4 關于癲癇相關結局的推薦意見
關于癲癇相關結局的具體臨床建議包括：① 鼓勵臨床醫生詢問患者是否有興趣進行關于先兆和接受癲癇相關軀體癥狀的正念訓練；② 臨床醫生應向患者及其家屬進行心理因素與癲癇發作之間相互關系的教育，從而將心理治療納入癲癇診療的一部分；③ 鼓勵臨床醫生調查癲癇發作的細節（如癲癇誘發因素及應對措施），并對患者提出個體化的生活方式建議；④ 在條件允許的情況下，針對癲癇患者的正念訓練應作為輔助治療的選擇之一。
2.6 焦慮
恐慌和廣泛性焦慮在成人和年長的青少年癲癇患者中較同齡普通人群更為常見，并對 HRQOL 產生顯著的負面影響。在評估焦慮障礙時，臨床醫生需要考慮焦慮障礙和癲癇發作的時間關系。本節集中討論發作性焦慮癥狀，其可能與對癲癇發作的恐懼以及對癲癇相關后果（社會心理憂慮）和并發癥（如受傷、腦損傷、記憶障礙）的恐懼有關。對癲癇發作的預期性焦慮也可能以癲癇發作恐懼癥的形式出現，導致不適應性回避和孤立。然而，值得注意的是，單獨出現的使人喪失能力的焦慮癥狀（如社交恐懼癥、廣泛性焦慮）的識別和處理同樣也很重要。病恥感是焦慮增加的危險因素，這再次證明了心理問題之間的相互關系。
2.6.1 對焦慮癥狀干預的證據評價
只有 1 篇隨機臨床試驗研究了旨在減少焦慮癥狀的心理干預。4 篇關于心理干預的研究，1 篇關于自我管理的研究，1 篇關于教育項目的研究均將焦慮癥狀作為次要結果。3 篇研究為 LOE II，1 篇研究為 LOE III，余下 3 篇研究為 LOE IV。在所有 LOE II 研究中，僅在將焦慮癥狀作為次要結果的心理干預報道了焦慮癥狀的顯著降低。因此，正念練習證據水平最高，其有利于患者焦慮的認識、經驗和接受性。
2.6.2 對癲癇患者焦慮癥狀心理干預的推薦等級為弱
在這一方面其相關證據尚不明確，這表明這是未來研究的一個重要方面。盡管有中-高質量的證據表明致力于提高 HRQOL 的正念治療對癲癇患者焦慮癥狀的改善具有顯著臨床意義，然而也有研究表明其并無顯著影響。值得注意的是，在干預措施中焦慮常常作為次要結果（表 4）。
2.6.3 癲癇患兒
許多家長認為孩子第一次癲癇發作是創傷性的，這可能引起對病情的焦慮。患兒可能會通過觀察父母的焦慮反應而產生對癲癇發作的恐懼。心理干預在減輕患兒焦慮的同時，也可以減輕父母對發作的恐懼。與抑郁相似，監護人參與鼓勵技能演練對患兒技能掌握也很重要。
2.6.4 關于焦慮癥狀的推薦意見
焦慮癥狀的具體臨床建議包括：① 鼓勵臨床醫生評估發作間期焦慮癥狀，其可能與對癲癇發作及癲癇相關并發癥的恐懼有關；② 復雜的社會心理憂慮如病恥感，可能會加劇焦慮癥狀，應當加以評估和處理；③ 正念練習證據水平最高，其可促進患者焦慮的認識、體驗和接受的過程。因此，應鼓勵衛生保健提供者為伴有焦慮癥狀的患者提供正念干預參考，以減輕其焦慮癥狀。
2.7 神經認知障礙
認知障礙與癲癇有關，是除癲癇發作之外增加功能障礙的原因，尤其對于顳葉癲癇和耐藥的患者。癲癇認知評估和訓練的具體內容在各個推薦聲明中進行了詳細討論。心理治療的目的不是針對客觀認知障礙的康復訓練，而在于管理情緒、焦慮和主觀認知癥狀的相互關系，且主觀認知癥狀可能無法在認知障礙的客觀評估中反映。
2.7.1 對神經認知障礙干預的證據評價
僅有 1 篇關于心理干預的隨機對照試驗（LOE III）對認知癥狀進行了研究，1 篇研究將認知功能作為次要結果（LOE II）。癲癇患者的正念訓練證據水平最高，旨在培養患者的自我意識和專注力。與對照組相比，完成治療的耐藥性癲癇患者的延遲語言記憶的客觀評估有顯著改善，然而在其他認知測試包括注意力、非語言記憶和執行功能中并無明顯變化。1 篇包含心理教育、自我意識訓練、補償策略和認知訓練的以家庭為基礎的自我管理項目（HOBSCOTCH）已經建立，其與客觀認知功能的顯著提高有關。
Lundgren 等使用為癲癇患者制定的接受承諾療法，在患者存在記憶障礙時引導患者接受其記憶功能，并重新聚焦于實現有價值的人生目標。在 1 篇對照研究（LOE IV）中發現，這一干預與 HRQOL 顯著改善有關。
2.7.2 對癲癇患者神經認知障礙的干預推薦等級為強
有中等到高質量的證據表明，基于正念的干預對癲癇患者的神經認知障礙具有臨床意義。
2.7.3 癲癇患兒
癲癇患兒中注意力缺陷多動障礙（ADHD）的患病率高于一般人群，約為 30%～40%。鮮有研究對 ADHD 的癲癇患兒的心理干預獲益進行探究，本研究未發現關于癲癇和 ADHD 的 RCTs 結果。關于癲癇患兒 ADHD 治療的綜述強調了處理認知功能的必要性。此外，一般涉及兒童的研究多為行為干預在減輕患兒 ADHD 癥狀的有效性方面提供了強有力的證據基礎。鑒于在癲癇患兒學習障礙和神經認知缺陷很常見，討論潛在的學習問題、提供獲取資源的途徑（如教育干預措施）、與學校人員溝通以及促進神經心理評估也很重要。商業產品近期也在癲癇方面進行了測試，證明其可能是有益的。目前正在測試一種新的基于網絡的青少年執行功能干預方法，這可能有利于青少年癲癇患者克服認知功能障礙。
2.7.4 關于神經認知障礙的推薦意見
關于神經認知障礙的具體臨床建議如下：① 鼓勵臨床醫生了解情緒、焦慮和主觀認知癥狀之間的相互關系，而其可能無法在認知障礙的客觀評估中得到反映；② 認知評估及訓練可作為正念訓練的補充，旨在培養患者的自我意識和專注力；③ 幾種策略可用于構建為伴主觀神經認知障礙的癲癇患者的心理干預，以增強自主意識。這些技巧包括結合書面講義，對前面內容進行復習，縮短治療時間，以及使用錄音以便個人能夠在治療間期進行復習，這些技巧已被證明是有益的；④ 由于缺乏針對癲癇和多動癥患者的行為干預措施的有效性的數據支持，因此鼓勵臨床醫生使用在基于一般兒童人群的證據支持的行為技巧。
2.8 社會家庭問題及病恥感
罹患癲癇可能與職業、教育、社會和個人困難有關。癲癇患者受教育程度、就業及婚戀的可能性較低。同時他們存在社交困難，包括社交孤立、社交能力和其他社會技能不足。癲癇常常影響家庭功能，包括溝通、社會支持、適應、掌握和沖突。癲癇患者的個人經歷可能包括病恥感，其被定義為一組關于某件事的消極且不公平的信念。在經濟發展的所有階段，病恥感可能導致隱瞞病情，以避免癲癇病史公開引起的預期負面影響。盡管病恥感的強度可能與內部因素（如自卑）有關，但也有外部因素存在，包括文化和宗教差異。不同文化之間鼓勵獨立自主的程度也大不相同。無論文化差異如何，癲癇都可能導致個體的社會功能和獨立性受到顯著限制，其可能是自我強加的，也可能是他人強加的。
2.8.1 對社會家庭問題及病恥感干預的證據評估作用
不管主要結果指標如何，大多數心理治療目的在于積極強化社交網絡，建立社會支持，限制過度保護或不適當的依賴，提高自我責任感，加強溝通，鼓勵患者接受診斷，幫助患者處理情緒問題。針對社會領域，1 篇 LOE I 的心理干預研究強調社會技能，1 篇 LOE II 心理干預研究側重社會活動，1 篇 LOE II 自我管理干預側重于社區整合和癲癇溝通的優化。1 篇 LOE II 干預將家庭因素納入依從性，并使用包括家庭功能、養育方式（子女撫養、自主、紀律）的作為結果衡量標準。
LOE III 及 LOE IV 心理干預包括果斷性訓練、溝通技巧、社會支持的識別、憤怒管理和動機性訪談。LOE II 教育體系包括關于社會、家庭和職業問題的信息，LOE III 教育項目包括溝通、自我責任感、自我管理、自我擁護、社會心理和職業問題。尼日利亞的 LOE IV 教育項目解決了關于癲癇及其治療的文化誤解。值得注意的是，大多數針對家庭因素的干預措施都是針對兒童患者及其監護人，而無研究評估與病恥感明確相關的結果。
2.8.2 對癲癇患者社會家庭問題及病恥感的干預推薦等級為強
有中等到高質量的證據表明，心理、依從性和自我管理干預對與社會、家庭問題和病恥感相關的癥狀具有顯著影響。
2.8.3 癲癇患兒
兒童和青少年癲癇患者依賴父母的風險高于平均水平。父母往往對患有癲癇的孩子限制及保護過度，這影響患兒的社會成長和獨立性。
2.8.4 關于社會問題及病恥感的推薦意見
針對社會問題和病恥感的具體臨床建議包括：① 臨床醫生應了解癲癇患者感覺受到人際及社會問題影響的嚴重程度，包括在工作、學校或個人生活中受到影響的問題；② 這一評估包括，為避免癲癇病史公開引起的預期負面影響，關于癲癇話題的溝通障礙；③ 治療應包括引起社會家庭問題和病恥感的內部因素，如社交和溝通技巧（如果斷性訓練、癲癇相關溝通訓練）、社會活動（如社區整合、社會支持認定）和養育技巧。
3 注意事項
治療方案可面對面或通過遠程醫療技術（如計算機、智能手機、平板電腦、電話）進行，可以個人或小組為單位或通過這些模式的組合進行。
3.1 對治療方式及實施模式的評估
以小組為單位或是將小組作為個人模式的補充，這不僅較個人模式更加高效，且具備一些獨特的優點，如：以小組角色模式實現實踐技能、個人經歷和觀點的交流以及自我管理策略。群體干預在 1 篇 LOE I 心理干預研究、1 篇 LOE II 心理干預研究以及 1 篇自我管理干預研究中進行。這幾篇研究均報導了主要結果指標的顯著改善。在所有調查的教育干預中，半數以上是以小組形式進行的。
除了由專業衛生人員進行面對面交流外，多項研究對遠程醫療進行了探索，包括一項基于網絡的旨在降低抑郁癥狀的心理干預研究（Deprexis），1 篇基于網絡的自我管理程序（WebEase），以及 1 篇基于短信的教育項目（移動癲癇教育系統）。互動參與可通過測驗和問題促進，或通過個人和程序提供者之間的問題詢問和個體化教育材料的交流來進行。1 篇 LOE IV 研究對小組內以手機為基礎媒介的心理干預進行調查。上述所有研究均報道了其主要結果衡量指標的陽性結果。由于患者接受專門針對癲癇患者的需求和擔憂的心理治療的途徑常常有限，遠程醫療模式可能有助于打破在一些資源匱乏的環境中提供心理治療的障礙，并有助于促進居住在交通不便的地區的活動性癲癇患者的治療。關于癲癇患兒的研究表明，遠程模式與面對面干預具有相似的結果和聯合治療手段。1 篇薈萃分析發現，在普通人群中面對面交流和遠程模式并無區別。同樣，以家庭為基礎的多模式干預措施可以消除阻礙，促進社區/公共衛生保健人員和癲癇專家之間的合作。1 篇 LOE II 研究及 1 篇 LOE III 研究報道了其在主要結果指標的顯著改善。
最佳的治療實施手段仍然是一個不斷發展的領域。由于新技能的發展和新習慣的形成需要時間和規律練習，大多數干預措施的目的是通過將知識嵌入治療課程中來增加參與者的相關技能練習。教育方案可以為期 2 天的課程整體進行，也可以每周的形式進行。在 14 項調查教育項目的研究中，有一半的研究進行至少相隔 1 個月兩次的課程進行干預。關于心理干預及自我管理的 LOE I、LOE II 研究報道了主要結局指標的顯著改變，其研究分 4 次課程進行，其頻率最高為每周一次，最低為 2～3 周一次。根據他們的主要治療方法，這些干預措施包括課間練習。強化治療后的強化訓練可能會增加技能的保留。
3.2 癲癇患者基于家庭和小組以及遠程醫療的干預推薦等級為強
有中等到高質量的證據表明，以家庭、群組和遠程醫療為基礎的治療對癲癇患者的一系列廣泛癥狀具有顯著臨床意義，其中包括自殺意念、抑郁癥狀以及 HRQOL。
3.3 癲癇患兒
電子化和遠程醫療治療模式（如電話、計算機、移動健康、電子健康）可能對有癲癇患兒的家庭尤其有益，因為他們必須考慮平衡癲癇患兒和其他兒童的需要、從工作/學校中抽出時間進行心理治療的困難。青少年對科技產品有強烈的偏好，因此也更有可能接受遠程醫療模式。
3.4 關于治療實施方式的推薦意見
關于治療方式及實施模式的具體臨床建議包括：① 治療方案可以在臨床環境中面對面進行，也可以通過遠程醫療技術在家中進行；② 心理干預可以以個人為單位單獨進行，也可以以小組形式進行；③ 鼓勵臨床醫生根據當地醫療資源（如社區/公共衛生專業人員）和困難（如公共交通不便）選擇治療進行方式；④ 以小組為單位進行可能比單獨進行更高效，并具有獨特的優勢（例如交流個人經驗、激發團隊支持和鼓勵）；⑤ 雖然討論不同文化在治療實施的差異性超出了本文的范圍，但我們鼓勵進行基本的心理干預，包括教育和資助資源；⑥ 雖然衛生保健人員和患者可能希望壓縮干預內容，但我們鼓勵他們使用文獻研究中建議的治療劑量，以便有足夠的空間通過課程間的練習來鞏固變化；⑦ 為了減少非精神衛生保健專業人員治療癲癇患者的焦慮，應為患者制定個體化方案，詳細說明如何管理治療期間可能發生的癲癇。
4 培訓建議
相比未接受心理干預培訓的癲癇專科人員，接受心理干預專業培訓的精神衛生人員更能為癲癇患者提供心理治療。醫務人員如癲癇護士應具備提供基本心理干預及教育能力，并通過特定培訓（如精神護理學位、完成特定治療方案的培訓）培養其他心理干預能力（如認知行為、正念）。因此，我們建議如下：① 必須承認，特定干預措施所需的培訓取決于干預措施提供者的專業背景和專業知識、治療方案的性質以及治療的描述和使用情況；② 進行干預的精神衛生專業人員應具備癲癇的基本知識，包括癲癇的病因和分類、治療方案和精神病理學；③ 相反，提供任何心理干預的醫務人員都應該接受心理干預的一般培訓，以及對正在進行的干預方案的具體、詳細的培訓；④ 癲癇相關的心理干預最好由與診斷專家和癲癇治療專家直接接觸的專業人員進行；⑤ 一些干預措施，如 PEARLS、UPLIFT 以及 MOSES/FAMOSES，提供并要求在實施之前完成特定方案的培訓，其培訓程度和方式各不相同，最終確保治療按計劃進行。
5 小結
所有患者均應篩查心理健康合并癥，并對有心理癥狀的患者進行進一步評估及對特定高危癥狀進行治療。有證據表明，在對癲癇患者進行綜合治療時，應考慮進行針對精神癥狀和 HRQOL 的心理治療。最常見的心理健康問題包括抑郁、依從性以及健康行為，這些均有強有力證據，對這些疾病的治療推薦等級為強。文章所討論的許多干預措施都具備了干預技術及實施方式的治療方案和培訓。鮮有治療方法在兒童和青少年中得到與成人相同的嚴格評估，而缺乏將焦慮作為干預目標和主要結局指標的研究。此外，并無對其他癲癇常見共病如 ADHD 和藥物濫用等的心理干預的 RCTs。然而，強有力的證據表明心理干預在普通人群中疾病治療得到益處，這可以用來制定癲癇特異性干預方案，并通過 RCTs 設計來評估這些干預措施在癲癇患者中的有效性。鼓勵癲癇衛生保健者促進將心理治療作為癲癇診治的組成部分，并了解其可用資源。
癲癇患者的治療方式包括藥物、飲食、手術、神經調節和心理干預，后者的目標是改善健康相關生活質量（Health-related quality of life, HRQOL）。癲癇患者的 HRQOL 普遍低于健康人群和其他慢性病患者。即使僅一次癲癇發作也會導致 HRQOL 降低。HRQOL 降低與多個因素有關，包括藥物不良反應、抗癲癇藥物（AEDs）的數量、心理癥狀（如抑郁）及社會心理困難（如失業），尤其是當疾病發作不能有效緩解時。
社會心理因素和癲癇治療對癲癇患者及其家庭的健康相關生活質量（HRQOL）可能產生顯著影響，心理評估和治療在改善 HRQOL 和共病中的作用具有廣泛的臨床關注。盡管近年來一些研究針對癲癇患者心理治療進行了系統評價和 Meta 分析，并且針對癲癇患者心理/精神護理的共識聲明也得以發表。但關于基于證據質量心理治療臨床實踐推薦建議尚未建立。
因此，國際抗癲癇聯盟（ILAE）委托心理工作組，基于其最近對癲癇患者心理治療的 Cochrane 回顧證據的評估，制定了相關臨床建議。本文是兒童和成人心理學家、神經病學家、精神病學家和神經精神病學家進行國際合作的頂點。ILAE 執行委員會審查并批準了這一進程和結論。該研究結果旨在為世界各地的衛生保健人員提供參考。
1 心理治療質量評價方法
1.1 心理治療的實用性定義
“心理治療”是指對兒童和成人的廣泛性干預，包括對個人、家庭、團體心理或精神的非藥物干預，以及自我或家庭管理、依從性和教育干預（表 1）。干預元素可以單獨或聯合使用。雖然某些干預因素是普遍適用的，但其他因素更具體地針對癲癇和癲癇發作。干預措施可以針對特定的精神障礙（焦慮、抑郁），或針對與癲癇管理相關的特定行為（依從性、應對方法）。雖然在理論基礎和治療目標上的差異限制了比較的范圍，但應用于癲癇患者的心理治療之間存在重疊。
表1
心理干預術語
1.2 證據來源
本文檢索了近期 Cochrane 關于癲癇患者心理治療的隨機對照試驗（RCTs）作為主要證據來源。Cochrane 研究主要關注 HRQOL，因此排除了未納入 HRQOL 作為結果參數的研究，本研究納入了所有關于癲癇患者心理干預的 RCTs（圖 1）。
圖1
研究篩選流程圖
1.3 評估方法
為提供實用性指導建議，我們根據美國神經病學學會（ANN）證據水平系統（LOE）以及推薦分級、評估、開發和評價系統（GRADE）對研究設計進行評級。Tolin 等人對 GRADE 進行了修改，將文獻中 RCTs 的證據治療評估分為三個等級（強烈推薦、強推薦、弱推薦）。使用 Tolin 的分級方式（表 2），我們評估了針對特定疾病（如抑郁、焦慮）、癲癇發作、依從性和癲癇教育的心理治療的證據質量，并為使用特定的治療方法提供臨床建議。若某一治療方案的證據質量較差或完全缺乏，則強調有必要在該方面進行進一步研究。同時，我們提供了治療方案的簡要概述，包括在資源匱乏時的方案選擇以及對住院和門診治療設施等的建議。
表2
基于系統評價的心理干預證據等級推薦
1.4 注意事項
心理治療往往是復雜的多元干預，即不同的干預因素應用于針對不同治療目的的各治療方法（如教育及培訓），因此本文的各個部分將會提到相同的干預因素。每一部分包括與癲癇患兒有關的特殊問題。三級和四級癲癇中心要求有心理學家和社會工作者，然而，其所提供的社會心理服務并未具體說明。由于心理治療在不同的國家和環境中存在差異，我們將主要提到“精神衛生保健提供者”，而不指定他們的專業群體。精神衛生保健提供者包括精神病學家、心理學家、心理治療師、執業臨床社會工作者、受過培訓的神經病學家、神經精神病學家和精神科護士，以及其他精神衛生專業人員。文化差異可能影響治療的實施，但本文并未對文化因素進行詳細討論。
研究人員意識到臨床理想治療和現實之間的差異，而在繁忙的臨床環境中往往缺乏訓練有素的工作人員來提供基于證據的干預措施。然而，所有人都應將重點放在共病的早期識別和預防上，從而節省時間和成本。HRQOL 是癲癇醫療費用的重要預測指標，HRQOL 得分越差，醫療費用越高。
2 癲癇譜系疾病心理治療的現有證據：關于臨床實踐及建議
2.1 循證篩選：在臨床中選擇患者進行心理治療
2.1.1 心理篩查的證據評價
癲癇患者的心理障礙發生率高達普通人群的兩倍及以上。因此，針對新診斷以及慢性癲癇患者的標準篩查流程，應納入癲癇常規護理。癥狀篩查有助于識別可能受益于心理治療的個體。為解決這一問題，ANN 已將精神或行為障礙的篩查作為新的質量衡量標準，以便為癲癇患者提供更好的治療及預后。
目前可用于評估癲癇社會心理功能的方式包括抑郁癥狀和 HRQOL。例如，包含 6 個項目癲癇抑郁自評量表（NDDI-E），是對癲癇重度抑郁癥的特異性篩查工具，其可行性已在常規臨床工作中得到證實。ILAE 神經精神委員會推薦每年使用 NDDI-E。它是免費獲取的，已經在許多語言版本中得到驗證，特別是針對年輕患者（NDDI-E-Y）。
其他方面心理功能（如 HRQOL、AEDs 不良反應等）的篩查方法有助于提供對患者健康有益的信息。癲癇特定的有效而免費的 HRQOL 工具包括癲癇成人生活質量量表（QOLIE-10、QOLIE-31、QOLIE-89）、癲癇青少年生活質量量表（QOLIE-48）以及 PedsQ 量表癲癇模塊。兒童 HRQOL 報告也可以獲得通過癲癇患兒生活質量問卷（4～18 歲）獲取。此外，由于有心理癥狀史的患者發生行為情緒不良反應的易感性更高，對精神/心理癥狀的基線評估將影響 AEDs 的選擇。隨后，這一基線信息可以幫助確定治療過程中出現的心理癥狀是否為 AEDs 的不良反應，或者是疾病前或共病心理障礙的加重。考慮到不良反應、依從性及 HRQOL 之間的關系，持續評估 AEDs 的不良反應可以為藥物及替代治療的改變提供依據。可以通過兒童癲癇不良反應量表以及利物浦不良事件量表對不良反應進行標準化評估。
2.1.2 兒童人群
多方篩查是兒科人群的理想選擇。盡管患兒是其內在癥狀更好的報道者，但監護人能為某些行為/缺陷提供獨特而有用的信息，例如執行功能以及對立或過度活躍的行為。同時當患兒存在認知障礙、發育遲緩或因過于年幼無法有效回應時，監護人也是關鍵的信息提供者。
2.1.3 關于心理篩查的推薦意見
鑒于癲癇患者中精神障礙的高患病率，心理篩查是十分必要的。根據 AAN 實踐指南，癲癇患者應把完成精神健康篩查作為癲癇常規護理的一部分。具體的臨床建議包括：① 每次診治至少應包括一個關于精神健康和生活質量的臨床問題，在癲癇診斷中應在 AEDs 用藥前以及隨訪過程中，在常規時間間隔（如每年）進行篩查；② 如果有必要和條件的話，醫生應考慮對癲癇患兒和成人患者進行多方知情者的篩查；③ 在使用 AEDs 之前和 AEDs 治療過程中，應進行心理測試；④ 應使用標準化評估方法對 AEDs 不良反應進行評估；⑤ 鼓勵采用相關方法評估 HRQOL；⑥ 如果在篩查發現明顯的癥狀或問題，患者應接受正式的精神健康評估，為治療方案的選擇提供個體化信息，家庭成員可以在評估過程中提供過去事件的關鍵細節。
2.2 針對患者、家長和護理的心理教育
心理教育干預包括對有關癲癇、治療、共病和生活方式的知識傳播和教育。大多數心理干預涉及教育的某一方面，文章下一節主要探討關于教育的干預措施，而非行為、認知或冥想技能。
2.2.1 心理教育干預的證據評價
根據數個國家的指南，癲癇診斷后，必須向患者及其家屬提供關于治療、結局和特定風險的個體化信息。在了解癲癇可能帶來的法律法規、社會心理和健康影響后，患者可能面臨適應癲癇診斷的挑戰和擔憂。此外，研究表明癲癇患者和/或其監護人經常誤解癲癇的基本信息，包括對癲癇的診斷、癲癇發作的誘因、AEDs 的目的和不良反應、安全問題和癲癇發作的風險。HRQOL 的差異很大程度上可以通過個體對自身疾病的認識來解釋，教育干預可以改變患者對疾病的認知，提高個體的 HRQOL。因此，在癲癇診斷的最初溝通之后，需對癲癇發作、治療及其不良反應、共病、自我管理和生活質量問題進行心理教育。AAN 建議每年提供個性化的癲癇安全信息和教育。
在關于心理教育干預的 15 篇隨機對照試驗中，有 4 篇研究為 LOE II，4 篇研究為 LOE III，7 篇研究為 LOE IV。4 篇 LOE II 研究報道了在不同主要結果方面的改善，包括藥物依從性、癲癇知識以及對信息和支持的滿意度、藥物相關問題和 HRQOL。LOE II 研究關于心理教育干預的調查，是由專門的癲癇護士或接受培訓的醫生進行，包含了常規就診的個人信息或在多次預約訪視時的一般信息。
2.2.2 癲癇心理教育干預的推薦等級為強
有中等到高質量的證據表明，心理教育干預對癲癇患者的健康相關結果產生了具有臨床意義的改善，包括藥物依從性、對信息和支持的滿意度以及 HRQOL（表 3）。
表3
關于心理教育的美國神經病學學會證據等級
2.2.3 兒童人群
臨床醫生在與患兒及其家屬討論癲癇診斷時，應考慮患兒的智力發育和理解水平。訪談資料應以適合兒童的方式呈現，盡可能使用圖形或基于游戲的形式。根據患兒發育水平和實際年齡，癲癇的某些方面內容（如癲癇猝死）臨床醫生應只與監護人討論為宜。
2.2.4 關于癲癇心理教育的推薦意見
癲癇心理教育的具體臨床建議包括：① 每例癲癇患者都應該接受心理教育；② 由于癲癇的診斷可能給患者和/或家庭帶來恐懼和沖擊，因此建議在初次診斷后進行隨訪，以便根據特定患者的癥狀、特征和需求提供詳細的心理教育；③ 心理教育可能針對癲癇知識、治療、信息需求和支持、合并癥；④ 心理教育可以單獨提供，也可以集體形式；⑤ 在提供心理教育時應考慮到他們的發展水平、健康素養、信息和支持需求；⑥ 鼓勵臨床醫生選擇符合患者需求的循證教育干預（成人 vs. 兒童，群體 vs. 個人），并評估干預前后的結果（如癲癇認識），以監測患者是否從干預中學到了東西；⑦ 鼓勵臨床醫生持續定期評估患者對癲癇、癲癇治療、共病的心理教育需求。
2.3 抑郁癥狀
大量證據表明癲癇和抑郁之間存在雙向關系。共同的神經生物學機制，如顳葉內側病灶和海馬體積減小，闡明了它們共存和相互聯系的原因。抑郁可能早于癲癇發作，抑郁癥病史可導致無誘因癇性發作的風險增加 2～4 倍。抑郁癥也可能是癲癇的一種心理反應，它是在藥物和外科治療干預下癲癇發作結局的重要預測因素。有新的證據表明，癲癇患者有特定的抑郁癥狀群，而較為常見的集群由認知表型組成（例如，自我批評的認知）。
2.3.1 對抑郁癥狀干預的證據評價
9 篇 RCTs 調查了合并抑郁癥狀的癲癇患者的心理干預措施，以及存在閾下抑郁癥狀患者的臨床抑郁預防措施。有 7 篇 RCTs 研究將抑郁癥狀作為次要結果，其中 4 篇關于心理干預，1 篇關于自我管理，2 篇關于教育項目。
在 16 篇研究中，1 篇研究為 LOE I，5 篇研究為 LOE II，2 篇研究為 LOE III，余下 8 篇研究為 LOE IV。大部分 LOE I 及 LOE II 研究報導了抑郁癥狀的明顯減輕，但在 1 篇 LOE II 研究報導中，除自殺意念減少外，其抑郁量表結果并無明顯變化。在關于抑郁癥狀的教育項目上并無顯著差別。
基于技能的培訓和行為干預的證據水平最高。技術包括行為和社會活動、解決問題和設定目標、社會能力培訓以及社會支持的識別。這些在改善抑郁癥的行為癥狀尤其有效，如社交障礙、嗜睡、運動缺乏及失業（表 4）。
表4
關于抑郁和焦慮的美國神經病學學會證據等級
2.3.2 對有抑郁癥狀的癲癇患者進行干預的推薦等級為強
有中等到高質量的證據表明，以技能為基礎的行為心理干預對癲癇患者的抑郁癥狀包括自殺意念有顯著臨床作用。
2.3.3 癲癇患兒
有關癲癇患兒抑郁或抑郁癥狀的治療資料有限，因此，鼓勵臨床醫生根據對非癲癇人群的抑郁癥患兒進行的治療試驗結果進行治療。治療可包括對患兒及家庭的心理教育以及對患兒的認知行為治療，大多數以患兒為中心的抑郁癥治療方案都強調家庭參與（如鼓勵技能的掌握）。值得注意的是，與成人患者相似，青少年癲癇患者的消極認知可能更與情緒癥狀相關，干預措施應針對這些心境癥狀。有抑郁危險因素的患者（如有情緒障礙家族史、共病、逆境社會心理）應定期由臨床醫生進行評估，以對臨床抑郁進行預防、早期診斷和治療。
2.3.4 關于抑郁癥狀的推薦意見
針對抑郁癥癥狀的具體臨床建議包括：① 在診斷癲癇后的常規診療中，無論藥物反應性如何，都應評估抑郁癥狀；② 心理干預可以單獨提供，也可以以小組形式提供；③ 治療可能包括行為干預（如社會活動）和基于技能的干預（如解決問題、社會技能培訓）；④ 使用標準化問卷或評分量表監測治療結果。
2.4 治療依從性及自我管理
依從性是指個人行為符合醫療或健康建議的程度。自我管理是指為患者及其家庭參與慢性病護理的健康行為及相關過程。依從性差在成人癲癇患者為 25%～50%，在患兒為 43%～58%。依從性差的后果可能很嚴重，包括持續癲癇發作、生活質量差、醫療保健費用高、藥物耐藥甚至死亡。
2.4.1 對依從性及自我管理干預的證據評價
3 篇 RCTs 研究了旨在提高藥物依從性的心理干預措施。2 篇關于自我管理的研究以藥物依從性作為次要結果。2 篇研究為 LOE II，其余 3 篇為 LOE IV。關于癲癇患兒依從性的 LOE II 研究報告了陽性結果，而關于自我管理并無顯著變化。對問題解決辦法的教育和家庭的訓練有最高級別證據。
2.4.2 對癲癇患者依從性及自我管理干預的推薦等級為強
有中等到高質量的證據表明，包括教育和解決問題在內的多元干預措施對癲癇兒童的藥物依從性具有顯著影響（表 5）。
表5
旨在增加藥物依從性的干預措施的美國神經病學學會證據等級
2.4.3 癲癇患兒
鼓勵家長與孩子進行治療方案的合作管理，包括服藥監督和避免發作誘因。父母的參與可以幫助穩定青少年的依從性。以技術為中心的依從性解決方案對青少年來說可能尤為重要。
2.4.4 關于依從性及自我管理的推薦意見
關于依從性及自我管理的具體臨床建議包括：① 在常規臨床工作中，應在無偏倚的開放對話中評估患者依從性；② 鼓勵臨床醫生評估影響依從性的障礙，并尋找改善其依從性的方法；③ 使用以技術為中心的解決方案以加強提醒，這有助于建立良好的依從行為并易于接受。
2.5 癲癇
癲癇非藥物治療及管理的目標是提高生活質量、降低癇性發作頻率及持續時間。癲癇管理可分為三類：① 影響癲癇發作結局的干預措施，例如理解和接受癲癇相關身體癥狀的正念訓練；② 影響癲癇發作的干預措施，例如，通過對個體癲癇發展辨別癲癇發作誘因以及應對壓力的生活方式建議；③ 終止發作的技術，如先兆中斷技術即阻止癲癇進一步發作的對策。
2.5.1 對癲癇結局干預的證據評價
共有 4 篇關于以降低發作頻率為目標的心理干預的 RCTs。有 5 篇關于心理干預的調查研究，2 篇研究是關于以癲癇無發作為目標的教育體系并將癲癇發作頻率作為次要結果。2 篇研究為 LOE II，3 篇研究為 LOE III，余下 6 篇研究為 LOE IV。在一項 LOE II 的研究中，癲癇發作頻率顯著降低。該研究主要針對正念訓練以及生活方式指導，以幫助患者應對癲癇相關的困擾和壓力。關于教育體系的其中 1 篇 LOE III 研究結果也是一致的。因此，有助于應對壓力的正念治療以及生活方式建議是最高證據推薦，這使患者能夠發現并認可其與癲癇發作有關的情感過程和身體癥狀，并接受及應對。
2.5.2 對癲癇相關結局心理干預的推薦等級為弱
在這一方面其相關證據尚不明確，表明這是未來研究的一個重要方面。盡管有中-高質量的證據表明致力于提高 HRQOL 的正念治療和生活方式的改變對癲癇患者發作頻率的改善具有顯著臨床意義，然而也有證據表明，針對改善抑郁癥狀的認知行為干預治療對癲癇患者結局的影響沒有顯著臨床意義（表 6）。
表6
癲癇發作相關結局研究的美國神經病學學會證據水平
2.5.3 癲癇患兒
癲癇發作心理管理的建立需要評估患兒的家庭背景和家庭動力。由于家長和老師可能觀察到癲癇發作前事件，需教導其加強減壓和其他健康行為。
2.5.4 關于癲癇相關結局的推薦意見
關于癲癇相關結局的具體臨床建議包括：① 鼓勵臨床醫生詢問患者是否有興趣進行關于先兆和接受癲癇相關軀體癥狀的正念訓練；② 臨床醫生應向患者及其家屬進行心理因素與癲癇發作之間相互關系的教育，從而將心理治療納入癲癇診療的一部分；③ 鼓勵臨床醫生調查癲癇發作的細節（如癲癇誘發因素及應對措施），并對患者提出個體化的生活方式建議；④ 在條件允許的情況下，針對癲癇患者的正念訓練應作為輔助治療的選擇之一。
2.6 焦慮
恐慌和廣泛性焦慮在成人和年長的青少年癲癇患者中較同齡普通人群更為常見，并對 HRQOL 產生顯著的負面影響。在評估焦慮障礙時，臨床醫生需要考慮焦慮障礙和癲癇發作的時間關系。本節集中討論發作性焦慮癥狀，其可能與對癲癇發作的恐懼以及對癲癇相關后果（社會心理憂慮）和并發癥（如受傷、腦損傷、記憶障礙）的恐懼有關。對癲癇發作的預期性焦慮也可能以癲癇發作恐懼癥的形式出現，導致不適應性回避和孤立。然而，值得注意的是，單獨出現的使人喪失能力的焦慮癥狀（如社交恐懼癥、廣泛性焦慮）的識別和處理同樣也很重要。病恥感是焦慮增加的危險因素，這再次證明了心理問題之間的相互關系。
2.6.1 對焦慮癥狀干預的證據評價
只有 1 篇隨機臨床試驗研究了旨在減少焦慮癥狀的心理干預。4 篇關于心理干預的研究，1 篇關于自我管理的研究，1 篇關于教育項目的研究均將焦慮癥狀作為次要結果。3 篇研究為 LOE II，1 篇研究為 LOE III，余下 3 篇研究為 LOE IV。在所有 LOE II 研究中，僅在將焦慮癥狀作為次要結果的心理干預報道了焦慮癥狀的顯著降低。因此，正念練習證據水平最高，其有利于患者焦慮的認識、經驗和接受性。
2.6.2 對癲癇患者焦慮癥狀心理干預的推薦等級為弱
在這一方面其相關證據尚不明確，這表明這是未來研究的一個重要方面。盡管有中-高質量的證據表明致力于提高 HRQOL 的正念治療對癲癇患者焦慮癥狀的改善具有顯著臨床意義，然而也有研究表明其并無顯著影響。值得注意的是，在干預措施中焦慮常常作為次要結果（表 4）。
2.6.3 癲癇患兒
許多家長認為孩子第一次癲癇發作是創傷性的，這可能引起對病情的焦慮。患兒可能會通過觀察父母的焦慮反應而產生對癲癇發作的恐懼。心理干預在減輕患兒焦慮的同時，也可以減輕父母對發作的恐懼。與抑郁相似，監護人參與鼓勵技能演練對患兒技能掌握也很重要。
2.6.4 關于焦慮癥狀的推薦意見
焦慮癥狀的具體臨床建議包括：① 鼓勵臨床醫生評估發作間期焦慮癥狀，其可能與對癲癇發作及癲癇相關并發癥的恐懼有關；② 復雜的社會心理憂慮如病恥感，可能會加劇焦慮癥狀，應當加以評估和處理；③ 正念練習證據水平最高，其可促進患者焦慮的認識、體驗和接受的過程。因此，應鼓勵衛生保健提供者為伴有焦慮癥狀的患者提供正念干預參考，以減輕其焦慮癥狀。
2.7 神經認知障礙
認知障礙與癲癇有關，是除癲癇發作之外增加功能障礙的原因，尤其對于顳葉癲癇和耐藥的患者。癲癇認知評估和訓練的具體內容在各個推薦聲明中進行了詳細討論。心理治療的目的不是針對客觀認知障礙的康復訓練，而在于管理情緒、焦慮和主觀認知癥狀的相互關系，且主觀認知癥狀可能無法在認知障礙的客觀評估中反映。
2.7.1 對神經認知障礙干預的證據評價
僅有 1 篇關于心理干預的隨機對照試驗（LOE III）對認知癥狀進行了研究，1 篇研究將認知功能作為次要結果（LOE II）。癲癇患者的正念訓練證據水平最高，旨在培養患者的自我意識和專注力。與對照組相比，完成治療的耐藥性癲癇患者的延遲語言記憶的客觀評估有顯著改善，然而在其他認知測試包括注意力、非語言記憶和執行功能中并無明顯變化。1 篇包含心理教育、自我意識訓練、補償策略和認知訓練的以家庭為基礎的自我管理項目（HOBSCOTCH）已經建立，其與客觀認知功能的顯著提高有關。
Lundgren 等使用為癲癇患者制定的接受承諾療法，在患者存在記憶障礙時引導患者接受其記憶功能，并重新聚焦于實現有價值的人生目標。在 1 篇對照研究（LOE IV）中發現，這一干預與 HRQOL 顯著改善有關。
2.7.2 對癲癇患者神經認知障礙的干預推薦等級為強
有中等到高質量的證據表明，基于正念的干預對癲癇患者的神經認知障礙具有臨床意義。
2.7.3 癲癇患兒
癲癇患兒中注意力缺陷多動障礙（ADHD）的患病率高于一般人群，約為 30%～40%。鮮有研究對 ADHD 的癲癇患兒的心理干預獲益進行探究，本研究未發現關于癲癇和 ADHD 的 RCTs 結果。關于癲癇患兒 ADHD 治療的綜述強調了處理認知功能的必要性。此外，一般涉及兒童的研究多為行為干預在減輕患兒 ADHD 癥狀的有效性方面提供了強有力的證據基礎。鑒于在癲癇患兒學習障礙和神經認知缺陷很常見，討論潛在的學習問題、提供獲取資源的途徑（如教育干預措施）、與學校人員溝通以及促進神經心理評估也很重要。商業產品近期也在癲癇方面進行了測試，證明其可能是有益的。目前正在測試一種新的基于網絡的青少年執行功能干預方法，這可能有利于青少年癲癇患者克服認知功能障礙。
2.7.4 關于神經認知障礙的推薦意見
關于神經認知障礙的具體臨床建議如下：① 鼓勵臨床醫生了解情緒、焦慮和主觀認知癥狀之間的相互關系，而其可能無法在認知障礙的客觀評估中得到反映；② 認知評估及訓練可作為正念訓練的補充，旨在培養患者的自我意識和專注力；③ 幾種策略可用于構建為伴主觀神經認知障礙的癲癇患者的心理干預，以增強自主意識。這些技巧包括結合書面講義，對前面內容進行復習，縮短治療時間，以及使用錄音以便個人能夠在治療間期進行復習，這些技巧已被證明是有益的；④ 由于缺乏針對癲癇和多動癥患者的行為干預措施的有效性的數據支持，因此鼓勵臨床醫生使用在基于一般兒童人群的證據支持的行為技巧。
2.8 社會家庭問題及病恥感
罹患癲癇可能與職業、教育、社會和個人困難有關。癲癇患者受教育程度、就業及婚戀的可能性較低。同時他們存在社交困難，包括社交孤立、社交能力和其他社會技能不足。癲癇常常影響家庭功能，包括溝通、社會支持、適應、掌握和沖突。癲癇患者的個人經歷可能包括病恥感，其被定義為一組關于某件事的消極且不公平的信念。在經濟發展的所有階段，病恥感可能導致隱瞞病情，以避免癲癇病史公開引起的預期負面影響。盡管病恥感的強度可能與內部因素（如自卑）有關，但也有外部因素存在，包括文化和宗教差異。不同文化之間鼓勵獨立自主的程度也大不相同。無論文化差異如何，癲癇都可能導致個體的社會功能和獨立性受到顯著限制，其可能是自我強加的，也可能是他人強加的。
2.8.1 對社會家庭問題及病恥感干預的證據評估作用
不管主要結果指標如何，大多數心理治療目的在于積極強化社交網絡，建立社會支持，限制過度保護或不適當的依賴，提高自我責任感，加強溝通，鼓勵患者接受診斷，幫助患者處理情緒問題。針對社會領域，1 篇 LOE I 的心理干預研究強調社會技能，1 篇 LOE II 心理干預研究側重社會活動，1 篇 LOE II 自我管理干預側重于社區整合和癲癇溝通的優化。1 篇 LOE II 干預將家庭因素納入依從性，并使用包括家庭功能、養育方式（子女撫養、自主、紀律）的作為結果衡量標準。
LOE III 及 LOE IV 心理干預包括果斷性訓練、溝通技巧、社會支持的識別、憤怒管理和動機性訪談。LOE II 教育體系包括關于社會、家庭和職業問題的信息，LOE III 教育項目包括溝通、自我責任感、自我管理、自我擁護、社會心理和職業問題。尼日利亞的 LOE IV 教育項目解決了關于癲癇及其治療的文化誤解。值得注意的是，大多數針對家庭因素的干預措施都是針對兒童患者及其監護人，而無研究評估與病恥感明確相關的結果。
2.8.2 對癲癇患者社會家庭問題及病恥感的干預推薦等級為強
有中等到高質量的證據表明，心理、依從性和自我管理干預對與社會、家庭問題和病恥感相關的癥狀具有顯著影響。
2.8.3 癲癇患兒
兒童和青少年癲癇患者依賴父母的風險高于平均水平。父母往往對患有癲癇的孩子限制及保護過度，這影響患兒的社會成長和獨立性。
2.8.4 關于社會問題及病恥感的推薦意見
針對社會問題和病恥感的具體臨床建議包括：① 臨床醫生應了解癲癇患者感覺受到人際及社會問題影響的嚴重程度，包括在工作、學校或個人生活中受到影響的問題；② 這一評估包括，為避免癲癇病史公開引起的預期負面影響，關于癲癇話題的溝通障礙；③ 治療應包括引起社會家庭問題和病恥感的內部因素，如社交和溝通技巧（如果斷性訓練、癲癇相關溝通訓練）、社會活動（如社區整合、社會支持認定）和養育技巧。
3 注意事項
治療方案可面對面或通過遠程醫療技術（如計算機、智能手機、平板電腦、電話）進行，可以個人或小組為單位或通過這些模式的組合進行。
3.1 對治療方式及實施模式的評估
以小組為單位或是將小組作為個人模式的補充，這不僅較個人模式更加高效，且具備一些獨特的優點，如：以小組角色模式實現實踐技能、個人經歷和觀點的交流以及自我管理策略。群體干預在 1 篇 LOE I 心理干預研究、1 篇 LOE II 心理干預研究以及 1 篇自我管理干預研究中進行。這幾篇研究均報導了主要結果指標的顯著改善。在所有調查的教育干預中，半數以上是以小組形式進行的。
除了由專業衛生人員進行面對面交流外，多項研究對遠程醫療進行了探索，包括一項基于網絡的旨在降低抑郁癥狀的心理干預研究（Deprexis），1 篇基于網絡的自我管理程序（WebEase），以及 1 篇基于短信的教育項目（移動癲癇教育系統）。互動參與可通過測驗和問題促進，或通過個人和程序提供者之間的問題詢問和個體化教育材料的交流來進行。1 篇 LOE IV 研究對小組內以手機為基礎媒介的心理干預進行調查。上述所有研究均報道了其主要結果衡量指標的陽性結果。由于患者接受專門針對癲癇患者的需求和擔憂的心理治療的途徑常常有限，遠程醫療模式可能有助于打破在一些資源匱乏的環境中提供心理治療的障礙，并有助于促進居住在交通不便的地區的活動性癲癇患者的治療。關于癲癇患兒的研究表明，遠程模式與面對面干預具有相似的結果和聯合治療手段。1 篇薈萃分析發現，在普通人群中面對面交流和遠程模式并無區別。同樣，以家庭為基礎的多模式干預措施可以消除阻礙，促進社區/公共衛生保健人員和癲癇專家之間的合作。1 篇 LOE II 研究及 1 篇 LOE III 研究報道了其在主要結果指標的顯著改善。
最佳的治療實施手段仍然是一個不斷發展的領域。由于新技能的發展和新習慣的形成需要時間和規律練習，大多數干預措施的目的是通過將知識嵌入治療課程中來增加參與者的相關技能練習。教育方案可以為期 2 天的課程整體進行，也可以每周的形式進行。在 14 項調查教育項目的研究中，有一半的研究進行至少相隔 1 個月兩次的課程進行干預。關于心理干預及自我管理的 LOE I、LOE II 研究報道了主要結局指標的顯著改變，其研究分 4 次課程進行，其頻率最高為每周一次，最低為 2～3 周一次。根據他們的主要治療方法，這些干預措施包括課間練習。強化治療后的強化訓練可能會增加技能的保留。
3.2 癲癇患者基于家庭和小組以及遠程醫療的干預推薦等級為強
有中等到高質量的證據表明，以家庭、群組和遠程醫療為基礎的治療對癲癇患者的一系列廣泛癥狀具有顯著臨床意義，其中包括自殺意念、抑郁癥狀以及 HRQOL。
3.3 癲癇患兒
電子化和遠程醫療治療模式（如電話、計算機、移動健康、電子健康）可能對有癲癇患兒的家庭尤其有益，因為他們必須考慮平衡癲癇患兒和其他兒童的需要、從工作/學校中抽出時間進行心理治療的困難。青少年對科技產品有強烈的偏好，因此也更有可能接受遠程醫療模式。
3.4 關于治療實施方式的推薦意見
關于治療方式及實施模式的具體臨床建議包括：① 治療方案可以在臨床環境中面對面進行，也可以通過遠程醫療技術在家中進行；② 心理干預可以以個人為單位單獨進行，也可以以小組形式進行；③ 鼓勵臨床醫生根據當地醫療資源（如社區/公共衛生專業人員）和困難（如公共交通不便）選擇治療進行方式；④ 以小組為單位進行可能比單獨進行更高效，并具有獨特的優勢（例如交流個人經驗、激發團隊支持和鼓勵）；⑤ 雖然討論不同文化在治療實施的差異性超出了本文的范圍，但我們鼓勵進行基本的心理干預，包括教育和資助資源；⑥ 雖然衛生保健人員和患者可能希望壓縮干預內容，但我們鼓勵他們使用文獻研究中建議的治療劑量，以便有足夠的空間通過課程間的練習來鞏固變化；⑦ 為了減少非精神衛生保健專業人員治療癲癇患者的焦慮，應為患者制定個體化方案，詳細說明如何管理治療期間可能發生的癲癇。
4 培訓建議
相比未接受心理干預培訓的癲癇專科人員，接受心理干預專業培訓的精神衛生人員更能為癲癇患者提供心理治療。醫務人員如癲癇護士應具備提供基本心理干預及教育能力，并通過特定培訓（如精神護理學位、完成特定治療方案的培訓）培養其他心理干預能力（如認知行為、正念）。因此，我們建議如下：① 必須承認，特定干預措施所需的培訓取決于干預措施提供者的專業背景和專業知識、治療方案的性質以及治療的描述和使用情況；② 進行干預的精神衛生專業人員應具備癲癇的基本知識，包括癲癇的病因和分類、治療方案和精神病理學；③ 相反，提供任何心理干預的醫務人員都應該接受心理干預的一般培訓，以及對正在進行的干預方案的具體、詳細的培訓；④ 癲癇相關的心理干預最好由與診斷專家和癲癇治療專家直接接觸的專業人員進行；⑤ 一些干預措施，如 PEARLS、UPLIFT 以及 MOSES/FAMOSES，提供并要求在實施之前完成特定方案的培訓，其培訓程度和方式各不相同，最終確保治療按計劃進行。
5 小結
所有患者均應篩查心理健康合并癥，并對有心理癥狀的患者進行進一步評估及對特定高危癥狀進行治療。有證據表明，在對癲癇患者進行綜合治療時，應考慮進行針對精神癥狀和 HRQOL 的心理治療。最常見的心理健康問題包括抑郁、依從性以及健康行為，這些均有強有力證據，對這些疾病的治療推薦等級為強。文章所討論的許多干預措施都具備了干預技術及實施方式的治療方案和培訓。鮮有治療方法在兒童和青少年中得到與成人相同的嚴格評估，而缺乏將焦慮作為干預目標和主要結局指標的研究。此外，并無對其他癲癇常見共病如 ADHD 和藥物濫用等的心理干預的 RCTs。然而，強有力的證據表明心理干預在普通人群中疾病治療得到益處，這可以用來制定癲癇特異性干預方案，并通過 RCTs 設計來評估這些干預措施在癲癇患者中的有效性。鼓勵癲癇衛生保健者促進將心理治療作為癲癇診治的組成部分，并了解其可用資源。
