近期一篇關于心因性非癇性發作(Psychogenic nonepileptic seizures,PNES)的系統分析表明,該類患者總是會有不愉快的就醫經歷,因此詳細了解其中相互關系至關重要。文章旨在探究醫療人員對 PNES 的態度與看法。系統性檢索截至到 2017 年 11 月前發表在 3 個主要數據庫的文章(Web of Science、PubMed、CINAHL),并回顧 1997 年以后發表的定性或定量的方法學研究。基于扎根理論來解釋數據,使用 Mixed Methods Appraisal Tool 進行質量評價。總共 30 篇獨立文章,其中包含了至少 3 900 名專業人員的觀點。在分析中出現了 5 個解釋性概念:① 不確定性,醫療人員表示他們對 PNES 的許多方面都感到不確定,包括診斷和治療;② 理解,醫療人員對 PNES 的理解是基于二元論,他們認為 PNES 與心理精神因素的關系極大;③ 挫折感與挑戰性,對 PNES 患者的診斷治療被認為是有挑戰性的,并令人感到沮喪的;④ 責任,醫療人員對于“誰應該為 PNES 患者的治療負責”是有爭論的;⑤ 預后與殘疾,與癲癇相比,醫療人員普遍認為 PNES 癥狀相對較輕,致殘率也沒有癲癇高,并且與自身的自制力有關。盡管有一些醫師對 PNES 有較深刻的理解,但是仍有一部分醫師的觀點需要更新和提高。有一部分研究在調查中是直接詢問醫師“對 PNES 疾病的觀點”,這樣的研究存在局限性。此外,有一些學科專業的醫師并沒有被研究調查(如精神健康專業醫師)。研究還表明,對醫師們進行 PNES 額外教學訓練是有必要的,但同時也需要改變醫師們對 PNES 的態度。
引用本文: GreggH. Rawlings, MarkusReuber, 林岷濤 譯, 熊維希 慕潔 審. 醫療人員對心因性非癇性發作的觀點研究:基于定性與定量研究的系統回顧. 癲癇雜志, 2019, 5(3): 220-230. doi: 10.7507/2096-0247.20190039 復制
心因性非癇性發作(Psychogenic nonepileptic seizures,PNES)是一種與運動、感覺和精神表現相關的自我控制受損的發作形式。雖然 PNES 表面上是一種類癲癇樣發作,但卻不是由癲癇樣放電造成的。研究認為,PNES 是一種對主觀自我和外在刺激的游離性反應。PNES 發病率尚無準確報道,預估為 50/10 萬;在視頻腦電圖(VEEG)監測中 PNES 的發生率約為每年 4/10 萬。
2016 年本研究組對 21 個關于 PNES 患者主觀生活體驗的研究進行了一次系統性分析,其中最重要的發現是:PNES 患者與專業醫師之間不順的相處過程總是會給患者帶來較大痛苦和持續的自我反思。在一本專門收集 PNES 患者個人信息的書中超過 100 例患者或醫療人員提供了相似經歷。
此類案例表明,許多就醫經歷并沒有積極作用,甚至可能對患者造成傷害或減少治愈幾率。因此,深入了解 PNES 患者在治療過程中的具體感覺非常重要。本文最主要的目標便是識別并綜合分析已有證據,以此了解專業醫師對 PNES 的理解和態度。鑒于 PNES 在成人和兒童中有顯著的臨床差異,并且兒童的治療也是由專業兒科醫師提供的,所以本文主要關注那些描述非兒科醫師觀點和習慣的原始研究,并且這些醫師只為成人 PNES 患者提供專業診療。
迄今為止,尚無一篇系統回顧專注于“專業醫師對 PNES 患者的觀點和態度”。為了對一系列原始數據進行定性和定量分析,該研究采用一種解釋性的方法,通過總結來形成相應概念,最終創建“高階”的框架。
1 方法
1.1 文獻檢索策略
本系統分析采取 PRISMA 標準(參見原文鏈接 S1),系統性地搜索了截至 2017 年 11 月前登錄于 Web of Science、PubMed、CINAHL 數據庫的所有文獻,納入和排除標準見表 1。本搜索包含 3 個主要階段:① 搜索并納入作者已知的潛在研究(n = 12);② 然后對符合條件的參考文獻進行手動搜索(n = 9);③ 根據上述階段確定的符合條件的研究的關鍵詞和標題進行系統檢索,同時對我們認為相關的其他術語進行系統檢索(n = 9,表 2)。最后對這些文章的參考文獻進行手工搜索,但并未找到其他相關文章。


1.2 數據分析
采取 The Mixed Methods Appraisal Tool 來評價研究質量,該方法包含 2 個篩選問題和 4 個針對研究方法學的特殊問題。評分范圍從*(1 顆星)到 ****(4 顆星)。
在數據分析中主要包含 4 個階段并且是以扎根理論為基礎進行的:① 從每個研究中提取以下信息:作者、論文發表時間、樣本量及樣本特點、國家、研究的方法學理論,以及研究發現;在本階段,同時也進行了對論文的質量評價;② 反復讀取數據的過程中,對數據進行開發性編碼;然后將數據分為具體的類別組,分組依據為各研究發現的關鍵領域(如病因學、術語學),該過程將不斷重復,不斷修訂數據的分類,直至各個作者對數據分類達成共識;③ 接下來將作者進行軸向編碼,這包括通過查看代碼(上一步中用于分類的代碼)來確定其關鍵研究領域(具體概念)與集群概念之間的因果關系(表 3);與上一步一樣,這一步也是一個反復精煉的過程,直到研究者們對該數據的集群概念達成共識;④ 最后,將該集群概念的研究成果寫成論文發表。將集群概念中的每一項在各領域論文數據中出現的頻率由大到小排序,例如,不確定性(概念 1)在各個領域的論文中都有出現,所以排在第一位。

2 結果
2.1 文獻檢索
總共 43 篇文獻評估符合標準,最終有 30 個研究被納入本文中進行分析(圖 1、表 4)


2.2 文獻特點
所有研究都發表于 2000 年—2017 年,發表率逐年上升,其中有 80% 的文章是在最近 7 年發表的。幾乎所有文章反映的是英語為母語的發達國家專業醫師的情況,僅有一篇文章反映了 63 個不同國家的情況。
總體來看,15 個研究收集了定量數據,7 個研究收集了定性數據,8 個研究同時收集了定量數據和定性數據。所有數據至少包含了 3 900名專業醫師的情況,足以覆蓋各類特點。值得注意的是,并不是每一名被調查者都有和 PNES 患者接觸的臨床經歷。這是一個很重要的情況,因為有文獻表明,那些管理更多 PNES 患者的專業醫師對這類患者更加理解,也對這種情況更加感興趣。
所有納入的研究都符合 2 個質量評價條件。其中,有 14 個研究得分為****(4 顆星),有 16 個研究得分為***(3 顆星)。造成得分從****(4 顆星)降為***(3 顆星)的主要原因是研究的調查回復率< 60%。鑒于所有研究的質量評價都合格,所以全部均等地納入分析。
該研究主要鑒別了 7 個關鍵研究鄰域,使用了 5 個集群概念來進行分析,以此來深入了解醫療人員的看法
2.2.1 概念 1:不確定性
不確定性是一個被反復提及的概念,就如大家早已料到的一樣,同家庭醫生、網絡醫生、全科醫師相比,越專業的神經科醫生總是會報道更多的 PNES 病例,同時他們對這種疾病的診斷治療也更有自信。
盡管已有大量研究是關于 PNES 生理心理社會因素的,但其實際發病原因仍無定論。許多調查表明,約 1/5 的被調查者都認為 PNES 是由于未知原因所造成。
對于 PNES 病因學的不確定性更深刻地反映在對該疾病最佳用語的討論中。在許多術語中,都隱含著該用語的不確定性。絕大多數執業醫師似乎都更偏愛中立性的病因學術語,具體來說就是,醫師們更喜歡用“非癲癇性抽搐”、“非癲癇性發作”、“非癲癇性發作障礙”,而不喜歡用那些包含著發病機制的描述特異診斷的用語。其他如 PNES 這種用語應用更少。這可能是因為患者本身已經察覺到這種疾病是心理因素造成的,而神經科醫師會考慮到患者這種心理,所以醫生會猶豫是否使用“心因性”這樣的用語與患者交流。《Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,4th edition》已經寫明了精神病學的明確術語(如“dissociative seizures,”“conversion seizures”),并且明確地將 PNES 用語與功能性神經癥狀障礙聯系起來,但是,醫療人員卻很少使用這些用語,這反映了大家對 PNES 病因學的不確定感(或者說主觀的不可知論)。系統回顧表明“假性發作”這個用語研究者們都不贊同,但仍被廣泛使用,因為它能用來刻意隱藏“心因性”這一事實。
對于診斷 PNES 也存在許多不確定性,例如診斷和確診 PNES 的最佳方法、診斷的可靠性評估等。定性研究表明,專業醫師總是在排除其他診斷后再考慮 PNES 這一診斷,部分醫生只有在最后才會考慮 PNES 這一診斷,僅不到 10% 的美國醫生“總是”會在腦電圖(EEG)檢查之前就討論 PNES 的可能性。
專業醫師們對于 PNES 最理想、最有力的診斷方法存在很大爭議,不同專業群體之間以及高收入和低收入國家之間也存在顯著差異。研究表明,專業醫師們會將“客觀的發作癥狀記錄”和“生理學參數[視頻腦電圖(VEEG)或 EEG]”作為最重要的診斷依據。根據這一觀點,高收入國家的診斷信心要高于中低收入國家,擁有“VEEG”設備的醫院也會有較高的診斷信心。這很可能是因為大多數專業醫師將 VEEG 記錄癇性發作作為診斷 PNES 的金標準。這也從另一個角度說明了 PNES 仍然是一個排除其他診斷后的診斷選項。與此相反的是,有一部分醫師懷疑 VEEG 的可靠性,其中一部分美國醫師認為“VEEG 在大部分時間是可靠的”,還有一部分醫師認為“VEEG 幾乎都是不可靠的”。因此,就算依照 ILAE 定下的最高標準來診斷 PNES 時,仍會有醫師對 PNES 的診斷存在質疑。
一部分醫師認為,僅依靠病史和查體就可以診斷 PNES。還有一部分醫師認為,他們可以通過觀察抽搐發作的表現區分 PNES 和癲癇。鑒于這種診斷方法在低收入國家比在高收入國家更常見,所以這些觀點很可能是由于缺乏客觀調查造成的。美國一項研究表明,52 名受訪者中有 51 名認為可使用病史和查體初步診斷 PNES,進而將這些患者轉院至擁有 VEEG 的醫院。
專業醫師記錄檢查結果的方式進一步證明了醫師對 PNES 診斷的(持續)懷疑傾向。有一項研究將專業醫師在醫療文書中診斷 PNES 的確定性進行了分類,在回顧性分析 750 例患者的病例后,研究發現醫生總是使用“模糊性語言”來記錄診斷。此外,如果患者的 PNES 診斷滿足 ILAE 標準中的“可能”時,醫療診斷記錄也會比較含糊。許多臨床醫生總是會用“我認為”或“我相信”來暗示這一診斷是一個“賭注”。在回顧的 1 653 份病例中,702 份記錄為“可能(possible)是 PNES”,255 份記錄為“也許(probable)是 PNES”。對于符合 ILAE 對 PNES 最低診斷標準的病例,許多醫師都會在診斷前給一些注釋,這表明他們更喜歡這些專業術語的字面含義,而不是其疾病分類學意義。
這種不確定性還表現在醫生向患者告知診斷結果的時候。在一個定性研究中,分析了神經科醫生與 PNES 患者交流時的特點,醫生們描述診斷結果時更喜歡使用較為不確定的語氣(比如 “我認為”,“這一臨床特征讓我覺得這可能是”)。這種向患者交代診斷結果的方法,除了表達一種不確定性以外,也許還表現了醫生覺得“患者會拒絕這一診斷”的微妙想法。
有更多的證據證明,這種不確定性也體現在專業醫師對 PNES 的治療觀點之中。在各個專業和不同國家中,醫師都認為抗癲癇藥物(AEDs)不是 PNES 最合適的治療方案,超過 90% 的美國癲癇專家稱他們會告訴患者不需要使用 AEDs。盡管如此,南非的專業醫師卻對 PNES 患者無差別使用 AEDs。雖然受訪者解釋說,這樣使用 AEDs 或其他藥物只是暫時的,但在沒有明確診斷前“過早使用藥物”會給患者帶來生理和經濟負擔。還有一些醫師表示,如果患者的診斷依然不明確,他們會繼續使用 AEDs,暗示 PNES 是作為最后的排除診斷。
2.2.2 概念 2:理解
許多對于 PNES 的觀點都是基于簡單二元論,認為疾病要么是由于“身體/生理”的原因,要么是由于“精神/心理”原因造成的(一個很典型的例子就是“心因性非癇性抽搐”)。在這個二元的框架中,專業醫師普遍認為 PNES 是由于心理原因所造成。例如有研究發現,醫療人員總是把 PNES 歸為“主要”或“部分”心理疾病,同時把癲癇歸為生理疾病。在該研究中,醫療人員贊同這一觀點:PNES 是由于“壓力或擔憂”和“興奮的精神狀態”所造成的。
醫療人員認為 PNES 與心理健康問題密切相關。在一名全科醫師看來,PNES 與精神疾病的關系非常密切,以至于他們認為“PNES 患者一定有精神疾病”。正是因為這種觀點,他們會使用精神類藥物來治療 PNES。心理過程也被視為具有重要作用,PNES 被理解為與精神情感因素密切相關。澳大利亞的治療師將 PNES 理解為“創傷所造成的非語言交流”,通常被認為是“有問題的早期兒童依戀(Early childhood attachments)”所造成的。他們也認為這種表現是有目的和功能的,即幫助他們保護自己和遠離痛苦刺激。
考慮到這些觀點,他們將精神疾病治療方案作為 PNES 最有效的方案不難理解。即使他們無法使用檢查設備,也會這樣做。同這種觀念相同,醫療人員如果意識到與 PNES 患者交流的特殊重要性,他們可能會改變對這些癥狀的理解。絕大多數醫療人員報告說,需要與患者直接討論來得出診斷。
話雖如此,醫療人員認為這些也并不是絕對的,因為治療方案是沒有絕對的。一些文章強調了要以患者為中心進行護理,同時也要考慮到患者的復雜情況和需求,以及文化背景。
外傷和物質濫用被視為 PNES 的常見原因。然而,除了創傷之外,醫療人員還認識到患者當前所處環境對病情發展和最佳治療有重要意義。在一項國際研究中,40%的低收入國家將“貧困”視為可能的原因,40%的日本醫療人員認為“環境控制”是一種重要的治療方式,即減少環境壓力(家庭和工作)。
有研究表明,部分 PNES 患者會在暗示后發作,所以這些醫師提出了這樣的觀點:PNES 是由于“內在或外在的觸發因素”和“患者處理困境的能力”這兩者相互作用造成的。這種觀點暗示,許多醫療人員認為 PNES 是可以通過刺激來誘發的。
醫療人員對 PNES 的理解可能會受他個人的專業影響。大多數研究都是由神經科醫生的觀點所主導的,而不是精神科醫生等其他專業團體的觀點,他們的觀念似乎不那么兩極化。急癥科醫療人員也表達了對 PNES 的不同看法,有一項研究比較了在同一個癲癇科室的護理人員和神經電生理工作人員,結果表明,急癥護理人員更可能認為 PNES 是受患者個人控制的,并且酒精是一個重要的促成因素。還有一些醫療人員的觀點更加激進,他們認為 PNES 發作是一種主動行為,這些患者是“騙子”并故意誘導發病事件。
許多醫師已經開始有這樣的觀點,例如,明確告訴患者,他們的癥狀是“假的”。雖然從目前關注于“神經科醫師對 PNES 的理解”的研究來看,這種觀點并不多,這些醫生們更喜歡“pseudoseizure”這樣的詞匯(而非 PNES,這就暗示 PNES 這個術語有“假的”、“非真實”的意思),這就說明 PNES 這一疾病“是虛假的”這一觀點其實是非常常見的,尤其是在非神經科專業領域。
2.2.3 概念 3:挑戰與挫折
許多醫療人員都認為診治 PNES 據有挑戰性,并且表達了對這一疾病沮喪的感覺。例如,一些醫療人員報告說治療這些人可能是“困難的”或“耗時的”,并且無法對患者給予幫助或者幫助是無效的。醫療人員的解釋,如果對患者的治療失敗,可能會使他們感到“疲倦或沮喪”,甚至使其覺得“這種治療到底是不是真的有用”。
造成“挫折感”的主要焦點在于“提供診斷”和“患者對此反應”。絕大多數醫師都解釋道,患者總是會不接受這一診斷結果,無法理解這種情況或者反駁醫師的觀點。正因如此,醫師們覺得他們需要通過反復強調“診斷是正確的”這一觀點,來說服患者理解這種情況并使他們贊同自己。醫療人員表示,他們需要一些小冊子和網站作為證據才能使患者相信自己,這似乎也證明了向患者解釋病情這一過程更像是一個“說服”的過程。
對話分析表明,醫療人員向患者解釋診斷結果的困難性是有根據的。有一項研究關注于“神經科醫師與 PNES 患者的交流”,結果表明所有的交流(20/20)中都出現了一定程度的抵觸情況,其中 75% 有明顯的抵觸(例如抵抗徹底或拒絕),90% 有被動抵觸(例如在要求進一步檢查的時候)。當醫生解釋問題的病因或推薦心理治療時,患者特別容易出現抵觸情緒。另一項研究關注于類似的醫患交流情況,但這項研究使用的數據是經由他人轉抄的醫療記錄數據,這項研究表明當這種抵觸情緒出現時,醫師不得不反復提及他們討論的重心,并且由于患者的抵觸情緒使得無法向患者推薦心理干預治療。
話雖如此,但是醫師在溝通診斷時所遇到的困難也并不總是患者所造成的。有一個研究溝通過程的實驗使用了 FE(Formulation effort)來進行評估,FE 是一種評估交流困難度的指標,在研究中發現有部分醫師的 FE 分數較高。在向患者告知檢查結果時,FE 評分往往是最低的;在與患者討論病因和治療方案時 FE 評分往往是最高的,這一點與之前的研究結論是一致的。然而,在患者已經同意醫師的觀點以后,我們仍然可以觀察到一些 FE 值。當患者并沒有抵觸情緒,醫師卻表示有 FE 存在(有交流困難),這表明醫師在交流之前就已經預想“患者會對診斷和說明有抵觸情緒”,所以才會出現 FE 值。
醫療保健從業者似乎也對與治療方案相關的許多因素感到沮喪。他們抱怨這些有限的治療方案,因為這些方案沒有明顯的療效、缺乏可行性、并且選擇的余地很小。其他的挫折感來自于較差的醫療服務供應鏈,比如患者轉錯科室或轉科被拒絕,再或者是缺乏治療的反饋信息。一些醫療人員還表示,患者在醫療保險賠付上會有一些問題,或者在申請殘疾支持保障服務時會出現一些問題。同時,醫療人員也對“缺乏對疾病的相關知識”而感到沮喪和懊惱。有人表示,有些醫師對 PNES 的消極態度和興趣缺乏也可能造成誤診、患者的屈辱感和治療失敗。其他面臨的挑戰還包括證據缺乏,需要培訓和指導醫師診治 PNES。
2.2.4 概念 4:責任
到底誰才應該是 PNES 患者治療的負責人尚無定論。在各種各樣的研究中,醫療人員表明他們會將患者轉診給精神科醫生、臨床心理學家、神經心理學家、神經精神病學家、治療師或非心理治療師/輔導員進行治療。有這么多種類的建議,說明目前并沒有一個屬于 PNES 的理想轉診科室。當然,關于誰負責 PNES 護理的觀點很可能是由某些具體的專業團隊來判斷的。一項國際研究表明,在低收入國家 PNES 通常是由精神科醫生專業團體進行診斷和溝通的,而在高收入國家則是由神經科醫師來提供診治的。因為在 PNES 的診斷和治療中涉及了許多不同,有一些研究提出,不同醫師之間或不同專業之間缺乏相應的交流溝通,這可能會使患者無法得到相應的治療。這些情況可能會使患者輾轉在不同科室之間,或者讓醫生沒有機會告訴患者其具體診斷結果。
也有神經科醫生簡單地認為,PNES 的任何一種治療方案都不在自己的責任范圍內。有一部分醫師在患者確診 PNES 后,沒有為患者提供轉診服務,而是讓患者自己去預約精神科醫生。在美國,超過一半的 3~4 級癲癇中心報告稱并沒有為新診斷的 PNES 患者安排住院精神科咨詢。與中低收入國家的醫師相比,高收入國家的醫師為患者提供的隨訪更少。
許多醫生意識到 PNES 的診斷和治療服務未得到良好銜接,這使得很多患者陷入困境。為患者提供 PNES 手冊或者讓他們去網絡上了解 PNES,也許都暗示著這種“銜接不順暢”是確實存在的。但是,有一些神經科醫師認為,為患者提供 PNES 相關信息并非醫師的責任。一部分神經科醫師認為,區分他們是否有治療責任的關鍵在于是否使用神經科藥物,如果一例 PNES 患者被誤診為癲癇,那么神經科醫師只需要隨訪到該患者停用 AEDs 的時候。
2.2.5 概念 5:預后與殘疾
一般來說,醫師總是會將 PNES 與較差的預后聯系在一起,并有部分醫師認為有一定比例的患者“沒有動力參與他們的護理”,因為如果他們康復,他們可能會失去某些社會福利。并且這種負面的態度會被其他的醫療從業者加強(或者鞏固)。例如在美國的癲癇科醫生解釋道,當他們給住院醫師教授 PNES 的時候,他們會將一般的注意力都集中在“花費”和“PNES 誤診所帶來的醫療資源損失”。
有一些醫療人員認為,與癲癇相比,PNES 患者可以更好地控制自我發病,并且對治療更加敏感。癲癇是一種慢性疾病,這種慢性疾病還會帶來很多其他后果。所有這些都表明,盡管一般來說 PNES 預后不良,但與癲癇患者相比,他們享有的與健康相關的社會福利的權利較少。
一些研究是關于“醫療人員對 PNES 患者駕駛管理的態度”,這些研究表明,有醫療人員認為沒必要讓 PNES 與癲癇患者一樣嚴格禁止駕駛。但大部分醫師還是認為應該禁止 PNES 患者開車,也有人認為應該更加嚴格禁止,33% 的人認為可以不那么嚴格地禁止 PNES 患者開車。另一項研究是關于“神經科醫師認為,在 PNES 痊愈后應該多長時間不能開車?”,平均答案是 6.6 個月,這個結果是短于癲癇患者的。
3 討論
本研究系統性地回顧了醫療人員對 PNES 患者的看法和觀點。使用基于扎根理論的解釋分析方法,包含了 5 個主要概念:幾乎所有研究都表明了對“病因學”、“用語”、“診斷方法”、“診斷可靠性”和“最理想的管理方案”感到“不確定”。這似乎影響到了醫療人員對 PNES 的討論。醫療人員依然對 PNES 是一個二元性的理解,即典型地認為 PNES 是“精神性的”,而非“身體的”或“生理性的”問題。這就意味著,他們的觀點與絕大多數 PNES 患者所表明的“這主要是或完全是生理原因造成的”這一觀點完全相反。這種矛盾加大了醫療人員同患者交代病情和治療方案的困難度。本文研究還表明,對 PNES 治療的責任歸屬是有爭議的,并且讓人感覺該類患者在任何一個專科診治都不適宜。盡管有一部分醫生認為,當醫生參與到診斷過程中,就應該為該患者提供一個全面性的治療,但是大多數醫生還是認為,自己的主要任務是診斷和藥物治療。醫療人員傾向于認為 PNES 會預后不良,但與癲癇相比不太嚴重,也有人懷疑患者本身是否想要好轉。
在許多研究中,醫療人員都表達了他們強烈的挫敗感,并且這種挫敗感在不同國家或研究機構的大量研究中都是存在的,這表明,不管醫療人員在哪里治療 PNES 患者,他們都會遇到相似的困難。雖然有些醫療人員對 PNES 有很好地理解,并為患者提供了特殊的、提升生活質量的治療和護理,但是絕大多數受訪者對 PNES 的看法令人擔憂,因此導致患者無法得到最佳的護理。
我們可以在所有研究中找到“不確定性”,這可能與這些習慣有關系:包括“兩面討好”(例如過分小心、不和患者說清楚診斷、把 PNES 視為最后的診斷可能)以及回避患者(例如不把該患者視為自己的專業內的責任)。
這種“不確定性”也有可能防御性地對 PNES 患者進行醫療。防御性醫療與害怕被起訴有著密切關系。有證據顯示,對于 PNES 的診斷治療,醫療人員還會因為自身缺乏診斷自信或缺乏相關知識而采取防御性醫療。防御性醫療可能會對患者健康產生不良影響(如延誤診斷時間或最佳治療時機),對治療關系產生不良影響(未做 VEEG 之前就和患者表明診斷 PNES 的可能性,這可能會使患者感到驚訝),以及影響治療花費,更不必說對醫師的心理和情感的壓力。
最后但同樣重要的是,這種“不確定感”會表達在醫師和患者的文字或語言交流中,并且會有一部分影響到患者。我們的系統回顧研究表明,PNES 患者也許會因為醫療人員對疾病的觀點而對診斷產生懷疑。PNES 患者也許會因為這種在交流中出現的不確定或疑慮而對醫師的能力產生懷疑,以至于不信任醫生,并且同樣不相信自己能夠康復。
有些“不確定感”也許能夠通過增加醫療人員對 PNES 的相關知識儲備來減少。有證據表明,一個簡短的 PNES 癥狀學教學就可以提高醫學生或醫師診斷 PNES 的準確率和自信程度。同樣一個為期 1 d 的教學就可以提高精神科醫師對 PNES 患者病史采集的能力。
雖然額外訓練是有用的,但是也有證據表明,與 PNES 患者的接觸也是一個重要的需要提高的因素,這種提高也會被醫療人員對 PNES 的態度所影響。有研究指出,PNES 很少造成殘疾或較嚴重的問題,與癲癇患者相比,他們受自身影響更大,因為這些原因,醫療人員沒有提升對 PNES 診治能力的興趣。這表明,在提高醫療人員對 PNES 的診療技術以前,改變他們的態度可能更優先。態度的提升可以分為認知的(cognitive)、行為的(behavioral)、情感的(emotional)成分的提升,包括:通過提高對病情的認識,改善醫療人員對該類患者群體的看法;改變醫師對 PNES 患者給予較少關注的習慣;通過提高醫師對 PNES 服務的參與度來發現醫療服務的可進步點;以及通過設立相關論壇讓醫師分享自己的經驗,以此來減少醫師的挫敗感。
有很多定性文章在調查時直接詢問醫師對 PNES 患者的觀點,這樣的做法是有局限性的。同樣的,雖然有大量醫師參與了調查并表達了觀點,但是他們的專業鄰域大多是神經內科。還需要更多的定性調查研究,以便更深入、更細致地了解醫療人員對 PNES 的看法。
雖然本文所納入的量化證據為我們定義的新概念提供了必要的內容,但是這些發現(以及這些發現與定性資料的整合)必須謹慎解釋。這些研究要求醫療人員使用“已經定義好的分類”來回答問題,這意味著一部分受訪者可能無法提供理想的答案。
本文分析出的 5 個關鍵性概念說明了:醫療人員對 PNES 的很多方面都不確定,并且以二元論的觀點來看待 PNES,當他們診斷治療 PNES 患者時也有較強的挫敗感,他們無法確定誰才是 PNES 治療的負責人,還認為 PNES 患者的致殘率是低于癲癇患者的。有一些醫療人員對 PNES 的理解非常深入,但是很多醫師仍然表示患者總是會經歷一些不順利的就診經歷。對醫師進行額外的 PNES 教學可能會使得診斷治療效果有所提升,但是我們仍需要改善醫療人員對 PNES 的態度。
利益沖突 所有作者沒有任何已知的利益沖突。我們已認真閱讀雜志關于出版道德的條例,并確認該報告符合這些指南
心因性非癇性發作(Psychogenic nonepileptic seizures,PNES)是一種與運動、感覺和精神表現相關的自我控制受損的發作形式。雖然 PNES 表面上是一種類癲癇樣發作,但卻不是由癲癇樣放電造成的。研究認為,PNES 是一種對主觀自我和外在刺激的游離性反應。PNES 發病率尚無準確報道,預估為 50/10 萬;在視頻腦電圖(VEEG)監測中 PNES 的發生率約為每年 4/10 萬。
2016 年本研究組對 21 個關于 PNES 患者主觀生活體驗的研究進行了一次系統性分析,其中最重要的發現是:PNES 患者與專業醫師之間不順的相處過程總是會給患者帶來較大痛苦和持續的自我反思。在一本專門收集 PNES 患者個人信息的書中超過 100 例患者或醫療人員提供了相似經歷。
此類案例表明,許多就醫經歷并沒有積極作用,甚至可能對患者造成傷害或減少治愈幾率。因此,深入了解 PNES 患者在治療過程中的具體感覺非常重要。本文最主要的目標便是識別并綜合分析已有證據,以此了解專業醫師對 PNES 的理解和態度。鑒于 PNES 在成人和兒童中有顯著的臨床差異,并且兒童的治療也是由專業兒科醫師提供的,所以本文主要關注那些描述非兒科醫師觀點和習慣的原始研究,并且這些醫師只為成人 PNES 患者提供專業診療。
迄今為止,尚無一篇系統回顧專注于“專業醫師對 PNES 患者的觀點和態度”。為了對一系列原始數據進行定性和定量分析,該研究采用一種解釋性的方法,通過總結來形成相應概念,最終創建“高階”的框架。
1 方法
1.1 文獻檢索策略
本系統分析采取 PRISMA 標準(參見原文鏈接 S1),系統性地搜索了截至 2017 年 11 月前登錄于 Web of Science、PubMed、CINAHL 數據庫的所有文獻,納入和排除標準見表 1。本搜索包含 3 個主要階段:① 搜索并納入作者已知的潛在研究(n = 12);② 然后對符合條件的參考文獻進行手動搜索(n = 9);③ 根據上述階段確定的符合條件的研究的關鍵詞和標題進行系統檢索,同時對我們認為相關的其他術語進行系統檢索(n = 9,表 2)。最后對這些文章的參考文獻進行手工搜索,但并未找到其他相關文章。


1.2 數據分析
采取 The Mixed Methods Appraisal Tool 來評價研究質量,該方法包含 2 個篩選問題和 4 個針對研究方法學的特殊問題。評分范圍從*(1 顆星)到 ****(4 顆星)。
在數據分析中主要包含 4 個階段并且是以扎根理論為基礎進行的:① 從每個研究中提取以下信息:作者、論文發表時間、樣本量及樣本特點、國家、研究的方法學理論,以及研究發現;在本階段,同時也進行了對論文的質量評價;② 反復讀取數據的過程中,對數據進行開發性編碼;然后將數據分為具體的類別組,分組依據為各研究發現的關鍵領域(如病因學、術語學),該過程將不斷重復,不斷修訂數據的分類,直至各個作者對數據分類達成共識;③ 接下來將作者進行軸向編碼,這包括通過查看代碼(上一步中用于分類的代碼)來確定其關鍵研究領域(具體概念)與集群概念之間的因果關系(表 3);與上一步一樣,這一步也是一個反復精煉的過程,直到研究者們對該數據的集群概念達成共識;④ 最后,將該集群概念的研究成果寫成論文發表。將集群概念中的每一項在各領域論文數據中出現的頻率由大到小排序,例如,不確定性(概念 1)在各個領域的論文中都有出現,所以排在第一位。

2 結果
2.1 文獻檢索
總共 43 篇文獻評估符合標準,最終有 30 個研究被納入本文中進行分析(圖 1、表 4)


2.2 文獻特點
所有研究都發表于 2000 年—2017 年,發表率逐年上升,其中有 80% 的文章是在最近 7 年發表的。幾乎所有文章反映的是英語為母語的發達國家專業醫師的情況,僅有一篇文章反映了 63 個不同國家的情況。
總體來看,15 個研究收集了定量數據,7 個研究收集了定性數據,8 個研究同時收集了定量數據和定性數據。所有數據至少包含了 3 900名專業醫師的情況,足以覆蓋各類特點。值得注意的是,并不是每一名被調查者都有和 PNES 患者接觸的臨床經歷。這是一個很重要的情況,因為有文獻表明,那些管理更多 PNES 患者的專業醫師對這類患者更加理解,也對這種情況更加感興趣。
所有納入的研究都符合 2 個質量評價條件。其中,有 14 個研究得分為****(4 顆星),有 16 個研究得分為***(3 顆星)。造成得分從****(4 顆星)降為***(3 顆星)的主要原因是研究的調查回復率< 60%。鑒于所有研究的質量評價都合格,所以全部均等地納入分析。
該研究主要鑒別了 7 個關鍵研究鄰域,使用了 5 個集群概念來進行分析,以此來深入了解醫療人員的看法
2.2.1 概念 1:不確定性
不確定性是一個被反復提及的概念,就如大家早已料到的一樣,同家庭醫生、網絡醫生、全科醫師相比,越專業的神經科醫生總是會報道更多的 PNES 病例,同時他們對這種疾病的診斷治療也更有自信。
盡管已有大量研究是關于 PNES 生理心理社會因素的,但其實際發病原因仍無定論。許多調查表明,約 1/5 的被調查者都認為 PNES 是由于未知原因所造成。
對于 PNES 病因學的不確定性更深刻地反映在對該疾病最佳用語的討論中。在許多術語中,都隱含著該用語的不確定性。絕大多數執業醫師似乎都更偏愛中立性的病因學術語,具體來說就是,醫師們更喜歡用“非癲癇性抽搐”、“非癲癇性發作”、“非癲癇性發作障礙”,而不喜歡用那些包含著發病機制的描述特異診斷的用語。其他如 PNES 這種用語應用更少。這可能是因為患者本身已經察覺到這種疾病是心理因素造成的,而神經科醫師會考慮到患者這種心理,所以醫生會猶豫是否使用“心因性”這樣的用語與患者交流。《Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders,4th edition》已經寫明了精神病學的明確術語(如“dissociative seizures,”“conversion seizures”),并且明確地將 PNES 用語與功能性神經癥狀障礙聯系起來,但是,醫療人員卻很少使用這些用語,這反映了大家對 PNES 病因學的不確定感(或者說主觀的不可知論)。系統回顧表明“假性發作”這個用語研究者們都不贊同,但仍被廣泛使用,因為它能用來刻意隱藏“心因性”這一事實。
對于診斷 PNES 也存在許多不確定性,例如診斷和確診 PNES 的最佳方法、診斷的可靠性評估等。定性研究表明,專業醫師總是在排除其他診斷后再考慮 PNES 這一診斷,部分醫生只有在最后才會考慮 PNES 這一診斷,僅不到 10% 的美國醫生“總是”會在腦電圖(EEG)檢查之前就討論 PNES 的可能性。
專業醫師們對于 PNES 最理想、最有力的診斷方法存在很大爭議,不同專業群體之間以及高收入和低收入國家之間也存在顯著差異。研究表明,專業醫師們會將“客觀的發作癥狀記錄”和“生理學參數[視頻腦電圖(VEEG)或 EEG]”作為最重要的診斷依據。根據這一觀點,高收入國家的診斷信心要高于中低收入國家,擁有“VEEG”設備的醫院也會有較高的診斷信心。這很可能是因為大多數專業醫師將 VEEG 記錄癇性發作作為診斷 PNES 的金標準。這也從另一個角度說明了 PNES 仍然是一個排除其他診斷后的診斷選項。與此相反的是,有一部分醫師懷疑 VEEG 的可靠性,其中一部分美國醫師認為“VEEG 在大部分時間是可靠的”,還有一部分醫師認為“VEEG 幾乎都是不可靠的”。因此,就算依照 ILAE 定下的最高標準來診斷 PNES 時,仍會有醫師對 PNES 的診斷存在質疑。
一部分醫師認為,僅依靠病史和查體就可以診斷 PNES。還有一部分醫師認為,他們可以通過觀察抽搐發作的表現區分 PNES 和癲癇。鑒于這種診斷方法在低收入國家比在高收入國家更常見,所以這些觀點很可能是由于缺乏客觀調查造成的。美國一項研究表明,52 名受訪者中有 51 名認為可使用病史和查體初步診斷 PNES,進而將這些患者轉院至擁有 VEEG 的醫院。
專業醫師記錄檢查結果的方式進一步證明了醫師對 PNES 診斷的(持續)懷疑傾向。有一項研究將專業醫師在醫療文書中診斷 PNES 的確定性進行了分類,在回顧性分析 750 例患者的病例后,研究發現醫生總是使用“模糊性語言”來記錄診斷。此外,如果患者的 PNES 診斷滿足 ILAE 標準中的“可能”時,醫療診斷記錄也會比較含糊。許多臨床醫生總是會用“我認為”或“我相信”來暗示這一診斷是一個“賭注”。在回顧的 1 653 份病例中,702 份記錄為“可能(possible)是 PNES”,255 份記錄為“也許(probable)是 PNES”。對于符合 ILAE 對 PNES 最低診斷標準的病例,許多醫師都會在診斷前給一些注釋,這表明他們更喜歡這些專業術語的字面含義,而不是其疾病分類學意義。
這種不確定性還表現在醫生向患者告知診斷結果的時候。在一個定性研究中,分析了神經科醫生與 PNES 患者交流時的特點,醫生們描述診斷結果時更喜歡使用較為不確定的語氣(比如 “我認為”,“這一臨床特征讓我覺得這可能是”)。這種向患者交代診斷結果的方法,除了表達一種不確定性以外,也許還表現了醫生覺得“患者會拒絕這一診斷”的微妙想法。
有更多的證據證明,這種不確定性也體現在專業醫師對 PNES 的治療觀點之中。在各個專業和不同國家中,醫師都認為抗癲癇藥物(AEDs)不是 PNES 最合適的治療方案,超過 90% 的美國癲癇專家稱他們會告訴患者不需要使用 AEDs。盡管如此,南非的專業醫師卻對 PNES 患者無差別使用 AEDs。雖然受訪者解釋說,這樣使用 AEDs 或其他藥物只是暫時的,但在沒有明確診斷前“過早使用藥物”會給患者帶來生理和經濟負擔。還有一些醫師表示,如果患者的診斷依然不明確,他們會繼續使用 AEDs,暗示 PNES 是作為最后的排除診斷。
2.2.2 概念 2:理解
許多對于 PNES 的觀點都是基于簡單二元論,認為疾病要么是由于“身體/生理”的原因,要么是由于“精神/心理”原因造成的(一個很典型的例子就是“心因性非癇性抽搐”)。在這個二元的框架中,專業醫師普遍認為 PNES 是由于心理原因所造成。例如有研究發現,醫療人員總是把 PNES 歸為“主要”或“部分”心理疾病,同時把癲癇歸為生理疾病。在該研究中,醫療人員贊同這一觀點:PNES 是由于“壓力或擔憂”和“興奮的精神狀態”所造成的。
醫療人員認為 PNES 與心理健康問題密切相關。在一名全科醫師看來,PNES 與精神疾病的關系非常密切,以至于他們認為“PNES 患者一定有精神疾病”。正是因為這種觀點,他們會使用精神類藥物來治療 PNES。心理過程也被視為具有重要作用,PNES 被理解為與精神情感因素密切相關。澳大利亞的治療師將 PNES 理解為“創傷所造成的非語言交流”,通常被認為是“有問題的早期兒童依戀(Early childhood attachments)”所造成的。他們也認為這種表現是有目的和功能的,即幫助他們保護自己和遠離痛苦刺激。
考慮到這些觀點,他們將精神疾病治療方案作為 PNES 最有效的方案不難理解。即使他們無法使用檢查設備,也會這樣做。同這種觀念相同,醫療人員如果意識到與 PNES 患者交流的特殊重要性,他們可能會改變對這些癥狀的理解。絕大多數醫療人員報告說,需要與患者直接討論來得出診斷。
話雖如此,醫療人員認為這些也并不是絕對的,因為治療方案是沒有絕對的。一些文章強調了要以患者為中心進行護理,同時也要考慮到患者的復雜情況和需求,以及文化背景。
外傷和物質濫用被視為 PNES 的常見原因。然而,除了創傷之外,醫療人員還認識到患者當前所處環境對病情發展和最佳治療有重要意義。在一項國際研究中,40%的低收入國家將“貧困”視為可能的原因,40%的日本醫療人員認為“環境控制”是一種重要的治療方式,即減少環境壓力(家庭和工作)。
有研究表明,部分 PNES 患者會在暗示后發作,所以這些醫師提出了這樣的觀點:PNES 是由于“內在或外在的觸發因素”和“患者處理困境的能力”這兩者相互作用造成的。這種觀點暗示,許多醫療人員認為 PNES 是可以通過刺激來誘發的。
醫療人員對 PNES 的理解可能會受他個人的專業影響。大多數研究都是由神經科醫生的觀點所主導的,而不是精神科醫生等其他專業團體的觀點,他們的觀念似乎不那么兩極化。急癥科醫療人員也表達了對 PNES 的不同看法,有一項研究比較了在同一個癲癇科室的護理人員和神經電生理工作人員,結果表明,急癥護理人員更可能認為 PNES 是受患者個人控制的,并且酒精是一個重要的促成因素。還有一些醫療人員的觀點更加激進,他們認為 PNES 發作是一種主動行為,這些患者是“騙子”并故意誘導發病事件。
許多醫師已經開始有這樣的觀點,例如,明確告訴患者,他們的癥狀是“假的”。雖然從目前關注于“神經科醫師對 PNES 的理解”的研究來看,這種觀點并不多,這些醫生們更喜歡“pseudoseizure”這樣的詞匯(而非 PNES,這就暗示 PNES 這個術語有“假的”、“非真實”的意思),這就說明 PNES 這一疾病“是虛假的”這一觀點其實是非常常見的,尤其是在非神經科專業領域。
2.2.3 概念 3:挑戰與挫折
許多醫療人員都認為診治 PNES 據有挑戰性,并且表達了對這一疾病沮喪的感覺。例如,一些醫療人員報告說治療這些人可能是“困難的”或“耗時的”,并且無法對患者給予幫助或者幫助是無效的。醫療人員的解釋,如果對患者的治療失敗,可能會使他們感到“疲倦或沮喪”,甚至使其覺得“這種治療到底是不是真的有用”。
造成“挫折感”的主要焦點在于“提供診斷”和“患者對此反應”。絕大多數醫師都解釋道,患者總是會不接受這一診斷結果,無法理解這種情況或者反駁醫師的觀點。正因如此,醫師們覺得他們需要通過反復強調“診斷是正確的”這一觀點,來說服患者理解這種情況并使他們贊同自己。醫療人員表示,他們需要一些小冊子和網站作為證據才能使患者相信自己,這似乎也證明了向患者解釋病情這一過程更像是一個“說服”的過程。
對話分析表明,醫療人員向患者解釋診斷結果的困難性是有根據的。有一項研究關注于“神經科醫師與 PNES 患者的交流”,結果表明所有的交流(20/20)中都出現了一定程度的抵觸情況,其中 75% 有明顯的抵觸(例如抵抗徹底或拒絕),90% 有被動抵觸(例如在要求進一步檢查的時候)。當醫生解釋問題的病因或推薦心理治療時,患者特別容易出現抵觸情緒。另一項研究關注于類似的醫患交流情況,但這項研究使用的數據是經由他人轉抄的醫療記錄數據,這項研究表明當這種抵觸情緒出現時,醫師不得不反復提及他們討論的重心,并且由于患者的抵觸情緒使得無法向患者推薦心理干預治療。
話雖如此,但是醫師在溝通診斷時所遇到的困難也并不總是患者所造成的。有一個研究溝通過程的實驗使用了 FE(Formulation effort)來進行評估,FE 是一種評估交流困難度的指標,在研究中發現有部分醫師的 FE 分數較高。在向患者告知檢查結果時,FE 評分往往是最低的;在與患者討論病因和治療方案時 FE 評分往往是最高的,這一點與之前的研究結論是一致的。然而,在患者已經同意醫師的觀點以后,我們仍然可以觀察到一些 FE 值。當患者并沒有抵觸情緒,醫師卻表示有 FE 存在(有交流困難),這表明醫師在交流之前就已經預想“患者會對診斷和說明有抵觸情緒”,所以才會出現 FE 值。
醫療保健從業者似乎也對與治療方案相關的許多因素感到沮喪。他們抱怨這些有限的治療方案,因為這些方案沒有明顯的療效、缺乏可行性、并且選擇的余地很小。其他的挫折感來自于較差的醫療服務供應鏈,比如患者轉錯科室或轉科被拒絕,再或者是缺乏治療的反饋信息。一些醫療人員還表示,患者在醫療保險賠付上會有一些問題,或者在申請殘疾支持保障服務時會出現一些問題。同時,醫療人員也對“缺乏對疾病的相關知識”而感到沮喪和懊惱。有人表示,有些醫師對 PNES 的消極態度和興趣缺乏也可能造成誤診、患者的屈辱感和治療失敗。其他面臨的挑戰還包括證據缺乏,需要培訓和指導醫師診治 PNES。
2.2.4 概念 4:責任
到底誰才應該是 PNES 患者治療的負責人尚無定論。在各種各樣的研究中,醫療人員表明他們會將患者轉診給精神科醫生、臨床心理學家、神經心理學家、神經精神病學家、治療師或非心理治療師/輔導員進行治療。有這么多種類的建議,說明目前并沒有一個屬于 PNES 的理想轉診科室。當然,關于誰負責 PNES 護理的觀點很可能是由某些具體的專業團隊來判斷的。一項國際研究表明,在低收入國家 PNES 通常是由精神科醫生專業團體進行診斷和溝通的,而在高收入國家則是由神經科醫師來提供診治的。因為在 PNES 的診斷和治療中涉及了許多不同,有一些研究提出,不同醫師之間或不同專業之間缺乏相應的交流溝通,這可能會使患者無法得到相應的治療。這些情況可能會使患者輾轉在不同科室之間,或者讓醫生沒有機會告訴患者其具體診斷結果。
也有神經科醫生簡單地認為,PNES 的任何一種治療方案都不在自己的責任范圍內。有一部分醫師在患者確診 PNES 后,沒有為患者提供轉診服務,而是讓患者自己去預約精神科醫生。在美國,超過一半的 3~4 級癲癇中心報告稱并沒有為新診斷的 PNES 患者安排住院精神科咨詢。與中低收入國家的醫師相比,高收入國家的醫師為患者提供的隨訪更少。
許多醫生意識到 PNES 的診斷和治療服務未得到良好銜接,這使得很多患者陷入困境。為患者提供 PNES 手冊或者讓他們去網絡上了解 PNES,也許都暗示著這種“銜接不順暢”是確實存在的。但是,有一些神經科醫師認為,為患者提供 PNES 相關信息并非醫師的責任。一部分神經科醫師認為,區分他們是否有治療責任的關鍵在于是否使用神經科藥物,如果一例 PNES 患者被誤診為癲癇,那么神經科醫師只需要隨訪到該患者停用 AEDs 的時候。
2.2.5 概念 5:預后與殘疾
一般來說,醫師總是會將 PNES 與較差的預后聯系在一起,并有部分醫師認為有一定比例的患者“沒有動力參與他們的護理”,因為如果他們康復,他們可能會失去某些社會福利。并且這種負面的態度會被其他的醫療從業者加強(或者鞏固)。例如在美國的癲癇科醫生解釋道,當他們給住院醫師教授 PNES 的時候,他們會將一般的注意力都集中在“花費”和“PNES 誤診所帶來的醫療資源損失”。
有一些醫療人員認為,與癲癇相比,PNES 患者可以更好地控制自我發病,并且對治療更加敏感。癲癇是一種慢性疾病,這種慢性疾病還會帶來很多其他后果。所有這些都表明,盡管一般來說 PNES 預后不良,但與癲癇患者相比,他們享有的與健康相關的社會福利的權利較少。
一些研究是關于“醫療人員對 PNES 患者駕駛管理的態度”,這些研究表明,有醫療人員認為沒必要讓 PNES 與癲癇患者一樣嚴格禁止駕駛。但大部分醫師還是認為應該禁止 PNES 患者開車,也有人認為應該更加嚴格禁止,33% 的人認為可以不那么嚴格地禁止 PNES 患者開車。另一項研究是關于“神經科醫師認為,在 PNES 痊愈后應該多長時間不能開車?”,平均答案是 6.6 個月,這個結果是短于癲癇患者的。
3 討論
本研究系統性地回顧了醫療人員對 PNES 患者的看法和觀點。使用基于扎根理論的解釋分析方法,包含了 5 個主要概念:幾乎所有研究都表明了對“病因學”、“用語”、“診斷方法”、“診斷可靠性”和“最理想的管理方案”感到“不確定”。這似乎影響到了醫療人員對 PNES 的討論。醫療人員依然對 PNES 是一個二元性的理解,即典型地認為 PNES 是“精神性的”,而非“身體的”或“生理性的”問題。這就意味著,他們的觀點與絕大多數 PNES 患者所表明的“這主要是或完全是生理原因造成的”這一觀點完全相反。這種矛盾加大了醫療人員同患者交代病情和治療方案的困難度。本文研究還表明,對 PNES 治療的責任歸屬是有爭議的,并且讓人感覺該類患者在任何一個專科診治都不適宜。盡管有一部分醫生認為,當醫生參與到診斷過程中,就應該為該患者提供一個全面性的治療,但是大多數醫生還是認為,自己的主要任務是診斷和藥物治療。醫療人員傾向于認為 PNES 會預后不良,但與癲癇相比不太嚴重,也有人懷疑患者本身是否想要好轉。
在許多研究中,醫療人員都表達了他們強烈的挫敗感,并且這種挫敗感在不同國家或研究機構的大量研究中都是存在的,這表明,不管醫療人員在哪里治療 PNES 患者,他們都會遇到相似的困難。雖然有些醫療人員對 PNES 有很好地理解,并為患者提供了特殊的、提升生活質量的治療和護理,但是絕大多數受訪者對 PNES 的看法令人擔憂,因此導致患者無法得到最佳的護理。
我們可以在所有研究中找到“不確定性”,這可能與這些習慣有關系:包括“兩面討好”(例如過分小心、不和患者說清楚診斷、把 PNES 視為最后的診斷可能)以及回避患者(例如不把該患者視為自己的專業內的責任)。
這種“不確定性”也有可能防御性地對 PNES 患者進行醫療。防御性醫療與害怕被起訴有著密切關系。有證據顯示,對于 PNES 的診斷治療,醫療人員還會因為自身缺乏診斷自信或缺乏相關知識而采取防御性醫療。防御性醫療可能會對患者健康產生不良影響(如延誤診斷時間或最佳治療時機),對治療關系產生不良影響(未做 VEEG 之前就和患者表明診斷 PNES 的可能性,這可能會使患者感到驚訝),以及影響治療花費,更不必說對醫師的心理和情感的壓力。
最后但同樣重要的是,這種“不確定感”會表達在醫師和患者的文字或語言交流中,并且會有一部分影響到患者。我們的系統回顧研究表明,PNES 患者也許會因為醫療人員對疾病的觀點而對診斷產生懷疑。PNES 患者也許會因為這種在交流中出現的不確定或疑慮而對醫師的能力產生懷疑,以至于不信任醫生,并且同樣不相信自己能夠康復。
有些“不確定感”也許能夠通過增加醫療人員對 PNES 的相關知識儲備來減少。有證據表明,一個簡短的 PNES 癥狀學教學就可以提高醫學生或醫師診斷 PNES 的準確率和自信程度。同樣一個為期 1 d 的教學就可以提高精神科醫師對 PNES 患者病史采集的能力。
雖然額外訓練是有用的,但是也有證據表明,與 PNES 患者的接觸也是一個重要的需要提高的因素,這種提高也會被醫療人員對 PNES 的態度所影響。有研究指出,PNES 很少造成殘疾或較嚴重的問題,與癲癇患者相比,他們受自身影響更大,因為這些原因,醫療人員沒有提升對 PNES 診治能力的興趣。這表明,在提高醫療人員對 PNES 的診療技術以前,改變他們的態度可能更優先。態度的提升可以分為認知的(cognitive)、行為的(behavioral)、情感的(emotional)成分的提升,包括:通過提高對病情的認識,改善醫療人員對該類患者群體的看法;改變醫師對 PNES 患者給予較少關注的習慣;通過提高醫師對 PNES 服務的參與度來發現醫療服務的可進步點;以及通過設立相關論壇讓醫師分享自己的經驗,以此來減少醫師的挫敗感。
有很多定性文章在調查時直接詢問醫師對 PNES 患者的觀點,這樣的做法是有局限性的。同樣的,雖然有大量醫師參與了調查并表達了觀點,但是他們的專業鄰域大多是神經內科。還需要更多的定性調查研究,以便更深入、更細致地了解醫療人員對 PNES 的看法。
雖然本文所納入的量化證據為我們定義的新概念提供了必要的內容,但是這些發現(以及這些發現與定性資料的整合)必須謹慎解釋。這些研究要求醫療人員使用“已經定義好的分類”來回答問題,這意味著一部分受訪者可能無法提供理想的答案。
本文分析出的 5 個關鍵性概念說明了:醫療人員對 PNES 的很多方面都不確定,并且以二元論的觀點來看待 PNES,當他們診斷治療 PNES 患者時也有較強的挫敗感,他們無法確定誰才是 PNES 治療的負責人,還認為 PNES 患者的致殘率是低于癲癇患者的。有一些醫療人員對 PNES 的理解非常深入,但是很多醫師仍然表示患者總是會經歷一些不順利的就診經歷。對醫師進行額外的 PNES 教學可能會使得診斷治療效果有所提升,但是我們仍需要改善醫療人員對 PNES 的態度。
利益沖突 所有作者沒有任何已知的利益沖突。我們已認真閱讀雜志關于出版道德的條例,并確認該報告符合這些指南