引用本文： 郭韜, 郭非. 癲癇患兒心理行為變化與生活質量低下的相關性研究. 癲癇雜志, 2018, 4(4): 319-323. doi: 10.7507/2096-0247.20180052 復制
癲癇是兒童時期常見的慢性神經系統疾病，需長期規范治療。由于癲癇發作的不可預知性和擔心患兒對長期服藥發生副作用，以及長期以來人們對癲癇的誤解、歧視等造成患兒心理行為變化[1]。部分不規范的抗癲癇治療加重癲癇放電對神經系統的損害，這一切均不利于癲癇患兒心理、情緒和日常行為能力方面的發展，可對癲癇患兒日常生活質量產生影響。我們通過對 40 例癲癇患兒與 40 名正常兒童日常生活能力、生活質量、疾病不確定感進行評分比較，分析之間的相關性，并探討治療對策。
1 資料與方法
1.1 一般資料
根據 2005 年國際抗癲癇聯盟（ILAE）對癲癇的診斷標準，收集在 2015 年 3 月—2015 年 10 月入住河北省人民醫院治療的符合頑固性癲癇診斷標準的患兒 40 例作為癲癇組，男 26 例，女 14 例，年齡 4～13 歲，平均（8.9±3.6）歲。癲癇發作類型不限，平均發病年齡（7.1±3.3）歲。病史 2～11 年，平均病史（4.8±2.6）年，均為右利手。全部患者長期服用兩種及以上抗癲癇藥物（AEDs），平均服用 2.33 種 AEDs。服藥時間 1.5～11 年，平均（4.9±2.5）年，仍不能控制癲癇發作。隨機選擇身體健康的社區正常兒童 40 名作為對照組。男 16 例，女 24 例。年齡 4～13 歲，平均（7.8±2.4）歲。
癲癇組患兒按性別（男、女）、發作起始年齡（≥7 歲組和<7 歲組）、病程（≥5 年組和<5 年組）、發作頻率（≥1 次/周組和<1 次/周組）4 個因素分亞組，探討分析各亞組與日常生活能力、生活質量、疾病不確定感的相關性。
1.2 疾病不確定感測評方法
Mishel 疾病不確定感量表（Mishel uncertainty in illness scale，MUIS）：由臺灣許淑蓮教授翻譯成中文[2]。該量表有 33 個條目，所有條目均采用 Likert 5 分計分法，分值范圍 32.0～160.0 分，分數越高，不確定感程度越高，（32.0～74.7）為低水平，（74.8～117.4）為中水平，（117.5～160.0）為高水平。可分為 4 個維度，即不明確性（含 13 個條目）、復雜性（含 8 個條目）、與疾病相關的信息缺乏或不一致性（含 7 個條目）和疾病預后的不可預測性（含 5 個條目）。
1.3 日常生活能力測評方法
日常生活能力量表（Ability of daily life，ADL）的評分方法包括進食、洗澡、修飾（洗臉、刷牙、刮臉、梳頭）、穿衣（包括系鞋帶等）、大小便控制、如廁（包括便后清潔及整理衣服）、床與輪椅轉移、平地行走、上、下樓梯 10 項內容。根據是否需要幫助及其程度依次分為 15、10、5、0 分共 4 個等級，得分越高，生活自理能力越強。
1.4 生活質量測評方法
選用美國 90 年代癲癇患者生活質量（Quality of life，QOL）量表作為評估工具。量表由癲癇患者對發作的擔憂、生活滿意度、情緒、精力狀態、認知功能、藥物影響及社會能力等 7 個分項共 31 個問題構成。按量表評分規則進行評分，計算出分項目的 T 分值，綜合個分項 T 分值計算總分，即 QOL 得分，分數越高，QOL 越好。
1.5 統計學方法
所得數據用 SPSS 11.0 軟件包進行統計分析。計量資料以均數±標準差表示，用兩樣本t檢驗進行統計分析，以P值<0.05 為差異有統計學意義。
2 結果
正常對照組 40 名全部能夠配合各項檢查，一次性順利完成日常生活能力、生活質量、疾病不確定感測評。癲癇組患兒 17 例一次性完成日常生活能力、生活質量、疾病不確定感測評，23 例患兒分多次完成測評。
2.1 疾病不確定感評分
癲癇組與對照組的疾病不確定感評分顯示，癲癇組總平均分 86.2±22.4，對照組 71.3±17.2，差異具有統計學意義（P<0.05），見表 1。
表1
疾病不確定感評分（n=40，
）
Table1.
Disease uncertainty score (n=40,
)
2.2 日常生活能力評分
癲癇組與對照組的日常生活能力評分統計顯示，洗澡、修飾、穿衣、如廁、平地行走、下樓梯差異均有統計學意義（P<0.05），見表 2。
表2
日常生活能力評分（n=40，
）
Table2.
Daily life ability score (n=40,
)
2.3 生活質量評分
癲癇組與對照組的生活質量評分統計顯示，生活滿意度、對發作的擔憂、認知功能、藥物影響及社會能力均有顯著性差異（P<0.05）。生活質量總得分癲癇組 62.3±12.1，對照組 82.7±7.1，差異具有統計學意義（P<0.05），見表 3。
表3
生活質量評分（n=40，
）
Table3.
Quality of life score (n=40,
)
2.4 癲癇患兒心理行為與生活質量的相關性分析
癲癇患兒疾病不確定感在起病年齡<7 歲組較≥7 歲組增高；病程≥5 年組較<5 年組增高；發病頻率≥1 次/周組較<1 次/周組增高，差異具有統計學意義（P<0.05）。癲癇患兒生活質量統計顯示，病程≥5 年組較<5 年組降低；發病頻率≥1 次/周組較<1 次/周組降低，差異具有統計學意義（P<0.05）。其他各亞組相關性比較無明顯統計學意義，見表 4。
表4
癲癇患兒心理行為與生活質量的相關性分析（n=40，
）
Table4.
Correlation analysis between psychological behavior and quality of life in children with epilepsy (n=40,
)
3 討論
3.1 癲癇患兒疾病不確定感的研究
美國心理護理專家 Mishel 認為疾病不確定感是指患者對疾病相關癥狀、診斷、治療和預后等所感受到不確定的感覺[3]。癲癇的診斷可以是明確的，但患者對疾病知識的缺乏和對當前醫療水平的不了解，其不能預測疾病的發展過程和預后，加上隨之而來的各種復雜的治療，這些因素使癲癇患者無所適從，導致他們缺乏判斷與疾病相關事物的能力，出現癲癇不確定感。我國癲癇患者人數眾多，且主體集中為 20 歲以下的青少年和兒童。致殘率和死亡率也較高，已成為社會重視的問題[4]。
日常生活中，患兒由于害怕癲癇發作傷害身體和被人恥笑而減少日常活動、外出及與人交往，使得社會交往受到限制，社會交流能力低下，加重了心理疾患嚴重程度，包括那些經 AEDs 治療發作已得到較好控制的患兒。本組結果表明，嚴重的心理障礙和疾病不確定感往往是癲癇的誘發因素并直接影響治療效果。癲癇發作對患兒的強烈精神刺激，可引起其焦慮、抑郁、自卑心理，導致負面情緒，影響正常的生活質量。而 AEDs 可引起頭暈、乏力等癥狀，引起患兒精力下降。患兒不愿服藥，遵醫囑行為較差，進一步加劇了癲癇控制的難度，從而形成惡性循環。疾病不確定感是患者疾病經歷中的重要組成部分，它可以顯著影響患者的心理調節和適應能力甚至疾病的結局，增加了在患病過程中的壓力，從而影響其治療和康復[5, 6]。
3.2 癲癇患兒日常生活能力的變化
對于癲癇患兒而言，由于遵醫囑行為較差，不愿服藥，進一步加劇了癲癇控制的難度。再者，由于癲癇發作造成的肢體肌力、肌張力障礙，肢體靈活運動受限，進一步限制其日常行為能力，生活不能自理，無法維持基本的生活功能，對自己的生活狀態不滿意。多重因素疊加，形成惡性循環，令癲癇患兒日常生活能力的評分減低，各方面日常生活能力顯著降低[7]。
3.3 癲癇患兒生活質量狀況與相關因素分析
生活質量是評價患兒身心健康的重要手段。癲癇患兒的心理狀態和生理狀態共同決定著患兒的生活質量。文獻報道與本組研究結果顯示，與正常患兒相比，癲癇患兒的生活質量明顯低下，與存在著與疾病有關的心理障礙和疾病不確定感、日常生活能力低下密切相關。究其原因，癲癇異常放電和 AEDs 作用于大腦，可引起神經元的凋亡和變性，影響癲癇患兒神經系統的發育，加重認知功能障礙，造成智力發育延遲、學習能力受到影響，記憶功能、語言功能、人際交往能力受損嚴重，使心理行為、日常生活能力各方面顯著降低，生活質量必然下降[8, 9]。
3.4 醫療干預的研究與措施
本研究證實癲癇患兒疾病不確定感在起始年齡<7 歲組較≥7 歲組增高；病程≥5 年組較<5 年組增高；發病頻率≥1 次/周組較<1 次/周組增高。癲癇患兒生活質量統計顯示，病程≥5 年組較<5 年組降低；發病頻率≥1 次/周組較<1 次/周組降低。說明癲癇患兒年齡越小、病史越長、發作越頻繁對其心理行為與生活質量造成的負面影響越大。因此，對癲癇患兒早期醫療干預已受到廣泛關注。
有研究顯示早期醫療干預是促進患兒早日康復、減緩社會功能退縮的重要手段[10]。早期醫療干預使患兒得到比單純藥物治療更良好的緩解，不但可幫助癲癇患兒消除對服藥的恐懼及厭惡心理，提高對藥物治療的依從性，還可改善癲癇患兒的生活質量及加強遵醫囑行為，并增強患兒的社會交往能力，產生良好情緒，對減輕患兒社會功能障礙有重要意義。對癲癇患兒提供藥物和心理的綜合治療，二者缺一不可。生物-心理-社會醫學模式要求在醫療過程中全面評估患兒的生理和社會適應情況，給予不同層次的干預，以恢復患兒的整體功能。采用各項護理干預，是減輕患兒心理障礙、全面提高癲癇患兒生活質量的行之有效的根本途徑[11-13]。
綜合文獻報道，醫療干預措施主要包括[14-16]：① 接診患兒后，通過了解其心理狀態、性格、家庭狀況及家長的心理狀態，與患兒及家屬建立互信；② 向家長講解如何科學教養患兒及 AEDs 的藥理作用、治療的必要性和安全性；③ 讓患兒做游戲，講故事，使其精神愉快，訓練患兒學習并鼓勵參加集體活動，提高交往能力；④ 對癲癇患兒家長介紹手術治療的優點、方式、目的，消除顧慮、增強信心，良好的心理狀況是保證手術成功的關鍵；⑤ 癲癇患兒的父母，產生的心理恐懼、悲哀、抑郁、怨恨等不良情緒，會嚴重影響著患兒的身心健康，經常與家長溝通，介紹疾病的轉歸、隨訪及安全措施，幫助家長與患兒調整心理狀態，建立信心與希望，建造一個健全、完整的家庭。另外，患兒在社會學習環境中，學校教師起重要作用，教師的理解和關懷不僅能幫助患兒，還對周圍其他患兒產生良好影響，應鼓勵老師、家長和醫生之間的交流，以鞏固治療效果。
綜上，癲癇患兒的心理行為變化與生活質量下降密切相關，加強患兒心理衛生教育和心理素質培養是增強癲癇患兒社會生活能力的主要手段。應把癲癇患兒作為一個整體對待，在加強 AEDs 治療與手術治療改善、控制癲癇發作的前提下，對癲癇患兒存在的心理障礙和疾病不確定感進行積極的醫療干預。通過多方面的醫療干預措施，祛除發病誘因、化解心理壓力，對更好的控制癲癇發作、提高生活質量十分重要。
癲癇是兒童時期常見的慢性神經系統疾病，需長期規范治療。由于癲癇發作的不可預知性和擔心患兒對長期服藥發生副作用，以及長期以來人們對癲癇的誤解、歧視等造成患兒心理行為變化[1]。部分不規范的抗癲癇治療加重癲癇放電對神經系統的損害，這一切均不利于癲癇患兒心理、情緒和日常行為能力方面的發展，可對癲癇患兒日常生活質量產生影響。我們通過對 40 例癲癇患兒與 40 名正常兒童日常生活能力、生活質量、疾病不確定感進行評分比較，分析之間的相關性，并探討治療對策。
1 資料與方法
1.1 一般資料
根據 2005 年國際抗癲癇聯盟（ILAE）對癲癇的診斷標準，收集在 2015 年 3 月—2015 年 10 月入住河北省人民醫院治療的符合頑固性癲癇診斷標準的患兒 40 例作為癲癇組，男 26 例，女 14 例，年齡 4～13 歲，平均（8.9±3.6）歲。癲癇發作類型不限，平均發病年齡（7.1±3.3）歲。病史 2～11 年，平均病史（4.8±2.6）年，均為右利手。全部患者長期服用兩種及以上抗癲癇藥物（AEDs），平均服用 2.33 種 AEDs。服藥時間 1.5～11 年，平均（4.9±2.5）年，仍不能控制癲癇發作。隨機選擇身體健康的社區正常兒童 40 名作為對照組。男 16 例，女 24 例。年齡 4～13 歲，平均（7.8±2.4）歲。
癲癇組患兒按性別（男、女）、發作起始年齡（≥7 歲組和<7 歲組）、病程（≥5 年組和<5 年組）、發作頻率（≥1 次/周組和<1 次/周組）4 個因素分亞組，探討分析各亞組與日常生活能力、生活質量、疾病不確定感的相關性。
1.2 疾病不確定感測評方法
Mishel 疾病不確定感量表（Mishel uncertainty in illness scale，MUIS）：由臺灣許淑蓮教授翻譯成中文[2]。該量表有 33 個條目，所有條目均采用 Likert 5 分計分法，分值范圍 32.0～160.0 分，分數越高，不確定感程度越高，（32.0～74.7）為低水平，（74.8～117.4）為中水平，（117.5～160.0）為高水平。可分為 4 個維度，即不明確性（含 13 個條目）、復雜性（含 8 個條目）、與疾病相關的信息缺乏或不一致性（含 7 個條目）和疾病預后的不可預測性（含 5 個條目）。
1.3 日常生活能力測評方法
日常生活能力量表（Ability of daily life，ADL）的評分方法包括進食、洗澡、修飾（洗臉、刷牙、刮臉、梳頭）、穿衣（包括系鞋帶等）、大小便控制、如廁（包括便后清潔及整理衣服）、床與輪椅轉移、平地行走、上、下樓梯 10 項內容。根據是否需要幫助及其程度依次分為 15、10、5、0 分共 4 個等級，得分越高，生活自理能力越強。
1.4 生活質量測評方法
選用美國 90 年代癲癇患者生活質量（Quality of life，QOL）量表作為評估工具。量表由癲癇患者對發作的擔憂、生活滿意度、情緒、精力狀態、認知功能、藥物影響及社會能力等 7 個分項共 31 個問題構成。按量表評分規則進行評分，計算出分項目的 T 分值，綜合個分項 T 分值計算總分，即 QOL 得分，分數越高，QOL 越好。
1.5 統計學方法
所得數據用 SPSS 11.0 軟件包進行統計分析。計量資料以均數±標準差表示，用兩樣本t檢驗進行統計分析，以P值<0.05 為差異有統計學意義。
2 結果
正常對照組 40 名全部能夠配合各項檢查，一次性順利完成日常生活能力、生活質量、疾病不確定感測評。癲癇組患兒 17 例一次性完成日常生活能力、生活質量、疾病不確定感測評，23 例患兒分多次完成測評。
2.1 疾病不確定感評分
癲癇組與對照組的疾病不確定感評分顯示，癲癇組總平均分 86.2±22.4，對照組 71.3±17.2，差異具有統計學意義（P<0.05），見表 1。
表1
疾病不確定感評分（n=40，
）
Table1.
Disease uncertainty score (n=40,
)
2.2 日常生活能力評分
癲癇組與對照組的日常生活能力評分統計顯示，洗澡、修飾、穿衣、如廁、平地行走、下樓梯差異均有統計學意義（P<0.05），見表 2。
表2
日常生活能力評分（n=40，
）
Table2.
Daily life ability score (n=40,
)
2.3 生活質量評分
癲癇組與對照組的生活質量評分統計顯示，生活滿意度、對發作的擔憂、認知功能、藥物影響及社會能力均有顯著性差異（P<0.05）。生活質量總得分癲癇組 62.3±12.1，對照組 82.7±7.1，差異具有統計學意義（P<0.05），見表 3。
表3
生活質量評分（n=40，
）
Table3.
Quality of life score (n=40,
)
2.4 癲癇患兒心理行為與生活質量的相關性分析
癲癇患兒疾病不確定感在起病年齡<7 歲組較≥7 歲組增高；病程≥5 年組較<5 年組增高；發病頻率≥1 次/周組較<1 次/周組增高，差異具有統計學意義（P<0.05）。癲癇患兒生活質量統計顯示，病程≥5 年組較<5 年組降低；發病頻率≥1 次/周組較<1 次/周組降低，差異具有統計學意義（P<0.05）。其他各亞組相關性比較無明顯統計學意義，見表 4。
表4
癲癇患兒心理行為與生活質量的相關性分析（n=40，
）
Table4.
Correlation analysis between psychological behavior and quality of life in children with epilepsy (n=40,
)
3 討論
3.1 癲癇患兒疾病不確定感的研究
美國心理護理專家 Mishel 認為疾病不確定感是指患者對疾病相關癥狀、診斷、治療和預后等所感受到不確定的感覺[3]。癲癇的診斷可以是明確的，但患者對疾病知識的缺乏和對當前醫療水平的不了解，其不能預測疾病的發展過程和預后，加上隨之而來的各種復雜的治療，這些因素使癲癇患者無所適從，導致他們缺乏判斷與疾病相關事物的能力，出現癲癇不確定感。我國癲癇患者人數眾多，且主體集中為 20 歲以下的青少年和兒童。致殘率和死亡率也較高，已成為社會重視的問題[4]。
日常生活中，患兒由于害怕癲癇發作傷害身體和被人恥笑而減少日常活動、外出及與人交往，使得社會交往受到限制，社會交流能力低下，加重了心理疾患嚴重程度，包括那些經 AEDs 治療發作已得到較好控制的患兒。本組結果表明，嚴重的心理障礙和疾病不確定感往往是癲癇的誘發因素并直接影響治療效果。癲癇發作對患兒的強烈精神刺激，可引起其焦慮、抑郁、自卑心理，導致負面情緒，影響正常的生活質量。而 AEDs 可引起頭暈、乏力等癥狀，引起患兒精力下降。患兒不愿服藥，遵醫囑行為較差，進一步加劇了癲癇控制的難度，從而形成惡性循環。疾病不確定感是患者疾病經歷中的重要組成部分，它可以顯著影響患者的心理調節和適應能力甚至疾病的結局，增加了在患病過程中的壓力，從而影響其治療和康復[5, 6]。
3.2 癲癇患兒日常生活能力的變化
對于癲癇患兒而言，由于遵醫囑行為較差，不愿服藥，進一步加劇了癲癇控制的難度。再者，由于癲癇發作造成的肢體肌力、肌張力障礙，肢體靈活運動受限，進一步限制其日常行為能力，生活不能自理，無法維持基本的生活功能，對自己的生活狀態不滿意。多重因素疊加，形成惡性循環，令癲癇患兒日常生活能力的評分減低，各方面日常生活能力顯著降低[7]。
3.3 癲癇患兒生活質量狀況與相關因素分析
生活質量是評價患兒身心健康的重要手段。癲癇患兒的心理狀態和生理狀態共同決定著患兒的生活質量。文獻報道與本組研究結果顯示，與正常患兒相比，癲癇患兒的生活質量明顯低下，與存在著與疾病有關的心理障礙和疾病不確定感、日常生活能力低下密切相關。究其原因，癲癇異常放電和 AEDs 作用于大腦，可引起神經元的凋亡和變性，影響癲癇患兒神經系統的發育，加重認知功能障礙，造成智力發育延遲、學習能力受到影響，記憶功能、語言功能、人際交往能力受損嚴重，使心理行為、日常生活能力各方面顯著降低，生活質量必然下降[8, 9]。
3.4 醫療干預的研究與措施
本研究證實癲癇患兒疾病不確定感在起始年齡<7 歲組較≥7 歲組增高；病程≥5 年組較<5 年組增高；發病頻率≥1 次/周組較<1 次/周組增高。癲癇患兒生活質量統計顯示，病程≥5 年組較<5 年組降低；發病頻率≥1 次/周組較<1 次/周組降低。說明癲癇患兒年齡越小、病史越長、發作越頻繁對其心理行為與生活質量造成的負面影響越大。因此，對癲癇患兒早期醫療干預已受到廣泛關注。
有研究顯示早期醫療干預是促進患兒早日康復、減緩社會功能退縮的重要手段[10]。早期醫療干預使患兒得到比單純藥物治療更良好的緩解，不但可幫助癲癇患兒消除對服藥的恐懼及厭惡心理，提高對藥物治療的依從性，還可改善癲癇患兒的生活質量及加強遵醫囑行為，并增強患兒的社會交往能力，產生良好情緒，對減輕患兒社會功能障礙有重要意義。對癲癇患兒提供藥物和心理的綜合治療，二者缺一不可。生物-心理-社會醫學模式要求在醫療過程中全面評估患兒的生理和社會適應情況，給予不同層次的干預，以恢復患兒的整體功能。采用各項護理干預，是減輕患兒心理障礙、全面提高癲癇患兒生活質量的行之有效的根本途徑[11-13]。
綜合文獻報道，醫療干預措施主要包括[14-16]：① 接診患兒后，通過了解其心理狀態、性格、家庭狀況及家長的心理狀態，與患兒及家屬建立互信；② 向家長講解如何科學教養患兒及 AEDs 的藥理作用、治療的必要性和安全性；③ 讓患兒做游戲，講故事，使其精神愉快，訓練患兒學習并鼓勵參加集體活動，提高交往能力；④ 對癲癇患兒家長介紹手術治療的優點、方式、目的，消除顧慮、增強信心，良好的心理狀況是保證手術成功的關鍵；⑤ 癲癇患兒的父母，產生的心理恐懼、悲哀、抑郁、怨恨等不良情緒，會嚴重影響著患兒的身心健康，經常與家長溝通，介紹疾病的轉歸、隨訪及安全措施，幫助家長與患兒調整心理狀態，建立信心與希望，建造一個健全、完整的家庭。另外，患兒在社會學習環境中，學校教師起重要作用，教師的理解和關懷不僅能幫助患兒，還對周圍其他患兒產生良好影響，應鼓勵老師、家長和醫生之間的交流，以鞏固治療效果。
綜上，癲癇患兒的心理行為變化與生活質量下降密切相關，加強患兒心理衛生教育和心理素質培養是增強癲癇患兒社會生活能力的主要手段。應把癲癇患兒作為一個整體對待，在加強 AEDs 治療與手術治療改善、控制癲癇發作的前提下，對癲癇患兒存在的心理障礙和疾病不確定感進行積極的醫療干預。通過多方面的醫療干預措施，祛除發病誘因、化解心理壓力，對更好的控制癲癇發作、提高生活質量十分重要。
