引用本文: 成磊, 馮升, 陸春梅, 胡雁. 早產兒出院后父母照顧體驗質性研究的系統評價和Meta整合. 中國循證醫學雜志, 2015, 15(9): 1090-1097. doi: 10.7507/1672-2531.20150180 復制
隨著醫療技術水平的提高,早產兒的出生率和存活率大幅提高。世界衛生組織(WHO)2012年的統計數據顯示,全球每年出生1 500多萬早產兒,占新生兒總數的11.1%,其中我國早產兒人數位居第二 [1]。早產兒的出生和預后的風險帶給父母一定的心理壓力,而住院期間的分離又會延誤父母識別早產兒需求、掌握照顧技能和建立親子關系 [2, 3]。因此,早產兒出院后,父母如何擔當早產兒主要照顧者這一角色,家庭和社會因素對促進早產兒的認知和神經系統的發育有著重要的作用 [4]。
“以家庭為中心”的兒科護理理念已經逐漸普及,采用質性研究的方法對早產兒出院后父母照顧體驗進行剖析的研究逐漸增多。本研究采用對該領域質性研究結果進行Meta整合的方法,對早產兒出院后父母照顧體驗進行更全面地詮釋,為后續制定符合父母需求的早產兒出院計劃提供參考。
1 資料與方法
1.1 納入與排除標準
1.1.1 研究類型S(Study
design)質性研究,即采用系統、主觀的方法描述生活體驗并賦予其含義的研究方法,其包括現象學、扎根理論、案例研究、民族志、行動研究等質性研究方法的文章。
1.1.2 研究對象P(Population)
早產兒(出生胎齡小于37周嬰兒)的父母。
1.1.3 感興趣的現象I(Interest
of phenomena)早產兒父母對有關喂養、生活護理、親子互動促進發育的照顧經歷體驗。
1.1.4 情境
Co(Context)早產兒自新生兒重癥監護室(NICU)/新生兒科(NU)出院后回到自己家中由父母照顧。
1.1.5 排除標準
① 僅有摘要而無全文的文獻;② 重復發表或數據不全的文獻;③ 非中英文文獻。
1.2 文獻檢索策略
計算機檢索The Cochrane Library、JBI循證衛生保健國際合作中心圖書館、PubMed、EMbase、Scopus、ISI Web of Science、PsycINFO、CINAHL、CMB、CNKI和VIP,搜集關于早產兒出院后父母的照顧體驗的質性研究,檢索時限均從建庫至2015年5月。此外,追溯納入研究的參考文獻,以補充獲取相關文獻。英文檢索詞包括:preterm*、premature*、parent*、father*、mother*、maternal、paternal、care*、nursing*;中文檢索詞包括:早產兒、照護、照顧、護理、父母、父親、母親、出院。以PubMed為例,其具體檢索策略見框1。
框 1 PubMed檢索策略
#1 infant,premature [mh] OR preterm* [tiab] OR premature* [tiab] #2 parents [mh] OR parent*[tiab] OR father*[tiab] OR mother* [tiab] OR maternal*[tiab] OR paternal* [tiab] #3 patient discharge [mh] OR *discharge* [tiab] OR *home* [tiab] #4 home nursing [mh] OR care* [tiab] OR nursing* [tiab] #5 nursing methodology [tiab] OR case study [tiab] OR constant comparison [tiab] OR content analysis[tiab] OR descriptive study [tiab] OR discourse analysis[tiab] OR ethnography [tiab] OR exploratory [tiab] OR feminist [tiab] OR focus group [tiab] OR grounded theory [tiab] OR hermeneutic [tiab] OR interview[tiab] OR narrative [tiab] ORnaturalistic[tiab] OR participant observation [tiab] OR phenomenology [tiab] OR qualitative method [tiab] OR qualitative research [tiab] ORqualitative study [tiab] ORthematic analysis [tiab] #6 #1 AND #2 AND #3 AND #4 AND #5
1.3 文獻篩選和資料提取
由2位評價員獨立篩選文獻、提取資料并交叉核對,如遇分歧,則咨詢第三方協助判斷,缺乏的資料盡量與作者聯系予以補充。文獻篩選時首先閱讀文題,在排除明顯不相關的文獻后,進一步閱讀摘要和全文,以確定最終是否納入。資料提取內容主要包括:作者(國家)年份、質性研究方法、研究對象、興趣的現象、情景因素1(早產兒出生情況)、情景因素2(訪談時間和場所)、主要結果。
1.4 納入研究的方法學質量評價
由2名(本文的第一作者和第二作者)經過循證實踐方法論培訓的研究人員采用“澳大利亞JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準” [5, 6]對納入研究進行獨立評價。評價內容包括:研究的方法學與其哲學基礎、研究目的、資料收集方法、資料分析方法、結果闡釋是否一致,是否考慮研究者自身對研究的影響、研究對象的典型性以及倫理規范等方面。每項均以“是”、“否”、“不清楚”和“不適用”來評價。完全滿足上述標準,發生各種偏倚可能最小,為A級;部分滿足上述質量標準,發生偏倚可能性中度,為B級;完全不滿足上述質量標準,發生偏倚可能性高者為C級。獨立評價文獻質量后,對兩人的篩選及評價結果進行比對。意見不一致處由兩人討論達成共識或請第三方(本文第四作者)仲裁后決定是否納入。最后納入質量等級為A、B的研究,剔除質量等級為C級的研究。
1.5 Meta整合
本研究采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心“Meta整合中的匯集性整合(integrative /aggregative synthesis)”方法對結果進行整合,該方法關注質性研究的本質,強調質性研究在循證衛生保健服務系統的價值和作用。匯集性整合收集主題、隱含的意義、分類等研究結果,并依據其含義進一步整合、匯總,使其更具有針對性、說服力和概括性 [6]。在理解各質性研究的哲學思想和方法論的前提下,研究者反復閱讀理解、分析和解釋每個研究結果的含義,將相似結果歸納組合在一起,形成新的類別,然后將類別歸納為整合結果。
2 結果
2.1 文獻檢索結果
初檢出相關文獻808篇,最終納入9個研究 [7-15],包括2個扎根理論研究 [8, 10],7個現象學研究 [7, 9, 11-15]。文獻篩選流程及結果見圖 1。

2.2 納入研究的基本特征與方法學質量評價


2.3 Meta整合結果
研究者通過反復閱讀理解、分析和解釋納入的9個研究,提煉出31個完好明確的研究結果,將相似結果歸納組合形成7個新的類別:類別1,育兒過程中照顧者不斷經歷焦慮和不確定感;類別2,照顧者喂養知識和能力的成熟;類別3,照顧者自身生活的改變;類別4,親子關系的建立;類別5,照顧者角色的成長;類別6,照顧者對外界支持的渴求;類別7,照顧者感恩所獲得的幫助。然后,將其綜合成2個整合結果:整合結果1,經過自我調適,照顧者角色獲得成長。早產兒出院后,面對焦慮和不確定感,父母不斷地進行知識、能力的自我調整,甚至改變原有生活方式,以適應其照顧者角色。整合結果2,照顧者渴求并感謝外界的支持和幫助。早產兒父母積極渴求來自外界的支持,并對幫助他們度過這一關鍵時期的幫助表示感恩。(圖 2)。

2.3.1 整合結果1
經過自我調適,照顧者角色獲得成長。早產兒出院后,父母通過不斷地進行知識、能力的自我調整,甚至改變原有生活方式,以適應其照顧者角色。
育兒過程中照顧者不斷經歷焦慮和不確定感。結果1:父母對早產兒的提前出生感到自責(“可能我不吸煙就不會生出早產兒了……這是我的錯。” [8])。在早產兒出院時會有興奮與焦慮交織的復雜心情(“好可怕,孩子出院是我一直盼望的時刻,但是在那一刻我又非常害怕,不敢帶他回家。” [11])。對母乳喂養困難與哺乳存有不確定性和困惑(“剛回家時不知道怎么喂奶,孩子怎么也含不到乳頭。” [13])。育兒所致的耗竭與寬慰感共存(“他吃的很慢或者不想吃,這快把我逼瘋了,我把他推開,但是這不是他的錯,我又好傷心。”、“一開始我絕不相信別人說的‘當媽媽感覺很好’這樣的話,現在經過長長的適應期,我才感覺到這一點。” [10])。產生自我育兒能力低下的無措感(“孩子回家兩天后我才開始試著抱他,太小了,不敢抱,也不知道該怎樣抱,不敢給他洗澡,又軟又小,滑到水里怎么辦。” [13])。對育兒過程中早產兒常見出現的癥狀感到不安(“寶寶臉上的黃疸什么時候才能完全消退,有問題沒有?要不要去醫院看看?” [13])。以及被育兒信息所致的混亂與不確定感(“但相同問題經常有很多不同回答,不知道哪個對哪個錯,也不知道是否適合自己。” [13])。對未知的憂慮恐懼(“我時常復習CPR卡片以保證我能夠正確實施這個操作,因為我很害怕某一天可怕的事會發生。” [15])。居家照顧早產兒感到疲憊(“時不時戰戰兢兢地起來看看孩子,擔心自己睡覺那會發生了什么,實在疲憊。” [15])。感到育兒的負擔(“現在就是覺得睡眠不夠,有時孩子睡的時候想跟著睡,但是睡不著,我想睡時他又開始哭……孩子出院后連安靜吃頓飯的時間都沒有。” [13])。感受到與理想中的孩子/足月兒相比,早產兒非常弱小(“當時我說‘他好小是一個魔鬼’,現在回想那時候壓力太大了,甚至心中都有點不能接受這個孩子!” [8])。
照顧者喂養知識和能力逐漸走向成熟。從關心母乳量是否足夠(“我孩子從一開始的4小時醒一次逐漸發展為2小時甚至1.5小時醒來一次,我先生一直會說‘孩子餓了,可能你的奶量不夠,我們需要配方奶’……也不知道母乳是不是真的夠了。” [7])到合理使用時間和資源,根據早產兒吸吮吞咽能力滿足其對乳瓶喂養的需求(“一開始你需要幫助孩子含住奶嘴,而現在孩子能夠自己主動地吮吸了。” [9])。乳瓶喂養配方奶知識逐漸完善(“孩子清醒了1半小時,我給他換尿布以后,就知道他就可以準備喝奶了。” [9])。母乳喂養可因社會輿論壓力而被迫進行,也可在母子良好互動中實現協調(“當我在咖啡店里用奶瓶給孩子喂奶的時候,我覺得每個人都在看我‘這個孩子怎么是奶瓶喂奶呢?這么小不應該母乳嗎’”,“母乳喂養的時候要相信孩子,乳瓶喂養時要相信瓶子,我和孩子是一個協調整體,最重要的是按需喂養,其余都不重要。” [10])。
照顧者自身生活的改變。照顧者為照顧早產兒,不惜改變自身生活(“直到孩子出院后3個月我才去剪頭發和使用唇膏。第一個月的生活完全圍繞著他,我也不關心自己是變美還是變丑了,我只希望他健康。” [11])。早產兒改變了母親已有的生活方式(“對生活的理解發生了完全地變化,原來認為重要的事情都不重要了。孩子是我的全部,我不關心此外任何事情。” [12])。
親子關系的建立。照顧者覺得早產兒的出院就像從醫務人員手中重新找回失散的孩子(“在內心深處有美好的東西涌出來,我真正地擁有了我的孩子,可以做我想做的事,比如圍抱著他,親親他。” [14])。他們試著理解早產兒的行為(“她滿足的表現是不再吮吸奶瓶,而是把奶嘴吐出來。” [9])。歉疚和缺乏經驗可使親子之間缺乏信任,而成為母親的自豪和信賴促進母子關系協調(“感到無助和害怕,擔心醫院回來人接走女兒,因為我‘做的不夠好’”,“我們皮膚與皮膚相貼近,這對經歷了如此殘酷的人生開始的他來說是一個很好的補償,我們在家里相處和諧。” [10])。
照顧者角色的成長。居家照顧早產兒的第一晚充滿了局促、焦慮,需要母親全身心地投入(“把孩子接回家,但是我又什么都不懂……想做的最好的心態又給我好大的壓力。” [14])。但他們決心為早產兒提供最佳的照顧(“我是一個向前看的人,我覺得我必須要這樣做,因為事情已經發生了。” [15])。這需要應對早產兒照顧中發生的意外事件(“我只是盡力去做保證他沒有問題。” [12])。他們在家照顧早產兒所面對的困難和克服困難后收獲的激勵(“每天鄰居都會問我孩子吃了么的問題,我感覺說就像是問孩子是否還活著。”“當孩子哭的時候我們好有成就感,因為這是生命的象征,這是一個奇跡。” [11])。他們也尋求內在的力量支持(“我知道我必須要做(照顧孩子),因為他是我的孩子。” [12])。而育兒知識的增加及積極的反饋給他們自信(“我已經知道早產兒需要較長時間才安靜下來……我們試著用收音機創造和新生兒室里一樣的一些背景聲音,孩子睡的好多了。” [8])。
2.3.2 整合結果2
照顧者渴求并感謝外界的支持和幫助。早產兒出院后,作為育兒新手,父母急切地需要知識、技能、心理等各方面的支持。早產兒父母回家之后越發感覺到照顧知識的缺乏,迫切地需要獲得此方面信息(“回家之前一定確保獲得足夠的信息,做好充分的準備。” [12]、“他們(醫護人員)。教給了我出院后喂養孩子的所有知識。” [12])。他們認為醫院所提供的早產兒信息也在一定程度上消除了父母的不安全感(“我們需要更多的這樣的會議,可以談論我們當時的不安全感,及時尋求專業的建議。” [11])、出院后的隨訪(“出院后,我經常撥打熱線咨詢很多在照顧過程中不懂的問題。” [8])等。他們感恩居家照顧期間所獲得的幫助(“專科護士真的很棒,我的很多問題都在那兒得到解決。” [15])。
3 討論
3.1 本研究的方法學:Meta整合
質性研究因較量性研究能更多地體現人文關懷而來越來越多地在衛生保健、健康教育、衛生政策和衛生服務等領域廣泛開展 [16]。Meta整合(Meta-synthesis)體現了后現代主義的世界觀,本著詮釋性哲學理念,在考慮各質性研究的哲學思想及其方法學的特異性和復雜性的前提下,充分理解他們的研究結果,對結果進行重新解釋、歸納組合成新的見解,達到從不同側面更高程度的概念發展,更實質性地詮釋現象。在經過質量評價,確保納入的質性研究的真實性和嚴謹性的基礎上,對不同研究方法的質性研究結果的歸納和提煉可幫助讀者從相似情景下看到人們對同一現象的不同反應,整合形成新的解釋或概念,為認識提供了更全面的視角,讓理解更加豐滿。Meta整合體現了護理學關注人對現存或潛在的問題的反應中的人文屬性,深化概念內涵,對構建更堅實的學科知識有著重要作用 [5, 6, 17]。
在本研究中,首先成立了由掌握循證方法學及有早產兒護理臨床經驗的人員共同組成的研究團隊,通過系統地檢索有關早產兒出院后父母照顧體驗的質性研究,并對其進行嚴格的質量評價后,對所納入的9個質性研究結果進行收集、評價、篩選、理解、比較、分析、歸納和整合,形成7個類別并綜合成2個整合結果,以期為臨床工作者深入理解早產兒父母的照顧體驗提供循證依據。
3.2 早產兒出院后父母的照顧體驗
目前,尚未檢索到同一主題的質性研究系統評價和Meta整合。從文獻數量可知,對早產兒出院后父母的照顧體驗的關注程度在逐漸提高。本研究整合結果顯示,在這一重要的過渡時期,隨著時間的推移,早產兒父母經歷了自身在照顧者這一角色中的陣痛和成長,大量時間和精力的付出,最初因為照顧知識和技能的缺乏,心理社會層面產生了諸多迷茫和不適應,個人生活的混亂和對孩子預后的擔心更使其產生了退縮和否認的情緒。經過自我和與孩子不斷地磨合,早產兒父母激發內在力量以適應生活的變化、同時他們也積極尋求外界的支持,以獲得更多的知識和技能的學習途徑,逐漸掌握育兒技能,并建立起穩定的親子聯結。
3.3 對臨床工作的建議
早產兒出生對其家庭來說是一個意外事件,經歷了因為治療和觀察而造成的新生兒科/NICU的親子分離,在早產兒出院后,父母擔當了主要的照顧者角色,如未充分準備,則可面臨諸多問題而產生焦慮和不確定感 [18]。目前國內新生兒科/NICU多采取封閉式的管理,父母在早產兒住院期間僅有短暫的機會與醫護人員溝通患兒病情,缺乏學習掌握育兒知識和技能的途徑 [13]。在出院后常規的社區母嬰保健服務尚不能滿足早產兒父母的需求。因而,可從早產兒出生到出院由父母照顧的整個過程考慮,參照國外成熟經驗和文獻證據,從服務理念、人員配置、資源利用等多方面合理設計流程,以家庭為中心進行全人、全程的出院指導,系統規劃早產兒的出院計劃 [19]。
首先,需要提高臨床、社區和家庭對出院這一早產兒及其父母的關鍵事件的重要性的認識。可成立由醫生、護士、兒保科專家、營養師、社區護士、社工等組成的多學科團隊。可參照國外,設置“新生兒專科護士”(Neonatal Nurse Practitioner,NNP)[20]這一角色,承擔早產兒出院計劃實施中的聯絡者、建議者、教育者的角色。在早產兒住院期間除關注其生長發育和疾病康復外,更需在入院時就與其父母溝通擬定患兒出院計劃,評估父母的照顧意愿、情緒、知識和技能,提供早產兒生長發育特點和日常照顧技能的指導,及時發現和處理障礙因素,對家庭所關注的早產兒喂養、生長發育、疾病早期表現等問題提供解答,協助父母和早產兒建立安全型依戀關系。在出院后醫院和社區可采用聯動形式,建立以家庭個案為單位的延續護理模式,及時隨訪和跟蹤患兒的生長發育情況,實施延續護理及時發現并解決問題,撫慰焦慮不安的情緒,幫助早產兒出院后家庭的平穩過渡,實現對早產兒的發展性照顧 [21]。
3.4 本研究的局限性
本研究納入的9個研究來自不同的發達和發展中國家,但顯然這9個研究不足以展示“早產兒出院后父母照顧體驗”的全貌。納入研究在早產兒出生情況、父母的人種和文化背景的異質性和多元性方面尚有欠缺,因而可能對研究結果的詮釋帶來影響。
3.5 結論
總之,本研究通過質性研究的系統評價和Meta整合深入地詮釋了早產兒出院后父母的照顧體驗。衛生保健人員需關注這一早產兒出院重要事件,在早產兒父母自身的調適過程中,給予必要的照顧知識技能指導,協助其盡快勝任照顧者這一角色,促進出院后的早產兒健康成長。
隨著醫療技術水平的提高,早產兒的出生率和存活率大幅提高。世界衛生組織(WHO)2012年的統計數據顯示,全球每年出生1 500多萬早產兒,占新生兒總數的11.1%,其中我國早產兒人數位居第二 [1]。早產兒的出生和預后的風險帶給父母一定的心理壓力,而住院期間的分離又會延誤父母識別早產兒需求、掌握照顧技能和建立親子關系 [2, 3]。因此,早產兒出院后,父母如何擔當早產兒主要照顧者這一角色,家庭和社會因素對促進早產兒的認知和神經系統的發育有著重要的作用 [4]。
“以家庭為中心”的兒科護理理念已經逐漸普及,采用質性研究的方法對早產兒出院后父母照顧體驗進行剖析的研究逐漸增多。本研究采用對該領域質性研究結果進行Meta整合的方法,對早產兒出院后父母照顧體驗進行更全面地詮釋,為后續制定符合父母需求的早產兒出院計劃提供參考。
1 資料與方法
1.1 納入與排除標準
1.1.1 研究類型S(Study
design)質性研究,即采用系統、主觀的方法描述生活體驗并賦予其含義的研究方法,其包括現象學、扎根理論、案例研究、民族志、行動研究等質性研究方法的文章。
1.1.2 研究對象P(Population)
早產兒(出生胎齡小于37周嬰兒)的父母。
1.1.3 感興趣的現象I(Interest
of phenomena)早產兒父母對有關喂養、生活護理、親子互動促進發育的照顧經歷體驗。
1.1.4 情境
Co(Context)早產兒自新生兒重癥監護室(NICU)/新生兒科(NU)出院后回到自己家中由父母照顧。
1.1.5 排除標準
① 僅有摘要而無全文的文獻;② 重復發表或數據不全的文獻;③ 非中英文文獻。
1.2 文獻檢索策略
計算機檢索The Cochrane Library、JBI循證衛生保健國際合作中心圖書館、PubMed、EMbase、Scopus、ISI Web of Science、PsycINFO、CINAHL、CMB、CNKI和VIP,搜集關于早產兒出院后父母的照顧體驗的質性研究,檢索時限均從建庫至2015年5月。此外,追溯納入研究的參考文獻,以補充獲取相關文獻。英文檢索詞包括:preterm*、premature*、parent*、father*、mother*、maternal、paternal、care*、nursing*;中文檢索詞包括:早產兒、照護、照顧、護理、父母、父親、母親、出院。以PubMed為例,其具體檢索策略見框1。
框 1 PubMed檢索策略
#1 infant,premature [mh] OR preterm* [tiab] OR premature* [tiab] #2 parents [mh] OR parent*[tiab] OR father*[tiab] OR mother* [tiab] OR maternal*[tiab] OR paternal* [tiab] #3 patient discharge [mh] OR *discharge* [tiab] OR *home* [tiab] #4 home nursing [mh] OR care* [tiab] OR nursing* [tiab] #5 nursing methodology [tiab] OR case study [tiab] OR constant comparison [tiab] OR content analysis[tiab] OR descriptive study [tiab] OR discourse analysis[tiab] OR ethnography [tiab] OR exploratory [tiab] OR feminist [tiab] OR focus group [tiab] OR grounded theory [tiab] OR hermeneutic [tiab] OR interview[tiab] OR narrative [tiab] ORnaturalistic[tiab] OR participant observation [tiab] OR phenomenology [tiab] OR qualitative method [tiab] OR qualitative research [tiab] ORqualitative study [tiab] ORthematic analysis [tiab] #6 #1 AND #2 AND #3 AND #4 AND #5
1.3 文獻篩選和資料提取
由2位評價員獨立篩選文獻、提取資料并交叉核對,如遇分歧,則咨詢第三方協助判斷,缺乏的資料盡量與作者聯系予以補充。文獻篩選時首先閱讀文題,在排除明顯不相關的文獻后,進一步閱讀摘要和全文,以確定最終是否納入。資料提取內容主要包括:作者(國家)年份、質性研究方法、研究對象、興趣的現象、情景因素1(早產兒出生情況)、情景因素2(訪談時間和場所)、主要結果。
1.4 納入研究的方法學質量評價
由2名(本文的第一作者和第二作者)經過循證實踐方法論培訓的研究人員采用“澳大利亞JBI循證衛生保健中心質性研究質量評價標準” [5, 6]對納入研究進行獨立評價。評價內容包括:研究的方法學與其哲學基礎、研究目的、資料收集方法、資料分析方法、結果闡釋是否一致,是否考慮研究者自身對研究的影響、研究對象的典型性以及倫理規范等方面。每項均以“是”、“否”、“不清楚”和“不適用”來評價。完全滿足上述標準,發生各種偏倚可能最小,為A級;部分滿足上述質量標準,發生偏倚可能性中度,為B級;完全不滿足上述質量標準,發生偏倚可能性高者為C級。獨立評價文獻質量后,對兩人的篩選及評價結果進行比對。意見不一致處由兩人討論達成共識或請第三方(本文第四作者)仲裁后決定是否納入。最后納入質量等級為A、B的研究,剔除質量等級為C級的研究。
1.5 Meta整合
本研究采用澳大利亞JBI循證衛生保健中心“Meta整合中的匯集性整合(integrative /aggregative synthesis)”方法對結果進行整合,該方法關注質性研究的本質,強調質性研究在循證衛生保健服務系統的價值和作用。匯集性整合收集主題、隱含的意義、分類等研究結果,并依據其含義進一步整合、匯總,使其更具有針對性、說服力和概括性 [6]。在理解各質性研究的哲學思想和方法論的前提下,研究者反復閱讀理解、分析和解釋每個研究結果的含義,將相似結果歸納組合在一起,形成新的類別,然后將類別歸納為整合結果。
2 結果
2.1 文獻檢索結果
初檢出相關文獻808篇,最終納入9個研究 [7-15],包括2個扎根理論研究 [8, 10],7個現象學研究 [7, 9, 11-15]。文獻篩選流程及結果見圖 1。

2.2 納入研究的基本特征與方法學質量評價


2.3 Meta整合結果
研究者通過反復閱讀理解、分析和解釋納入的9個研究,提煉出31個完好明確的研究結果,將相似結果歸納組合形成7個新的類別:類別1,育兒過程中照顧者不斷經歷焦慮和不確定感;類別2,照顧者喂養知識和能力的成熟;類別3,照顧者自身生活的改變;類別4,親子關系的建立;類別5,照顧者角色的成長;類別6,照顧者對外界支持的渴求;類別7,照顧者感恩所獲得的幫助。然后,將其綜合成2個整合結果:整合結果1,經過自我調適,照顧者角色獲得成長。早產兒出院后,面對焦慮和不確定感,父母不斷地進行知識、能力的自我調整,甚至改變原有生活方式,以適應其照顧者角色。整合結果2,照顧者渴求并感謝外界的支持和幫助。早產兒父母積極渴求來自外界的支持,并對幫助他們度過這一關鍵時期的幫助表示感恩。(圖 2)。

2.3.1 整合結果1
經過自我調適,照顧者角色獲得成長。早產兒出院后,父母通過不斷地進行知識、能力的自我調整,甚至改變原有生活方式,以適應其照顧者角色。
育兒過程中照顧者不斷經歷焦慮和不確定感。結果1:父母對早產兒的提前出生感到自責(“可能我不吸煙就不會生出早產兒了……這是我的錯。” [8])。在早產兒出院時會有興奮與焦慮交織的復雜心情(“好可怕,孩子出院是我一直盼望的時刻,但是在那一刻我又非常害怕,不敢帶他回家。” [11])。對母乳喂養困難與哺乳存有不確定性和困惑(“剛回家時不知道怎么喂奶,孩子怎么也含不到乳頭。” [13])。育兒所致的耗竭與寬慰感共存(“他吃的很慢或者不想吃,這快把我逼瘋了,我把他推開,但是這不是他的錯,我又好傷心。”、“一開始我絕不相信別人說的‘當媽媽感覺很好’這樣的話,現在經過長長的適應期,我才感覺到這一點。” [10])。產生自我育兒能力低下的無措感(“孩子回家兩天后我才開始試著抱他,太小了,不敢抱,也不知道該怎樣抱,不敢給他洗澡,又軟又小,滑到水里怎么辦。” [13])。對育兒過程中早產兒常見出現的癥狀感到不安(“寶寶臉上的黃疸什么時候才能完全消退,有問題沒有?要不要去醫院看看?” [13])。以及被育兒信息所致的混亂與不確定感(“但相同問題經常有很多不同回答,不知道哪個對哪個錯,也不知道是否適合自己。” [13])。對未知的憂慮恐懼(“我時常復習CPR卡片以保證我能夠正確實施這個操作,因為我很害怕某一天可怕的事會發生。” [15])。居家照顧早產兒感到疲憊(“時不時戰戰兢兢地起來看看孩子,擔心自己睡覺那會發生了什么,實在疲憊。” [15])。感到育兒的負擔(“現在就是覺得睡眠不夠,有時孩子睡的時候想跟著睡,但是睡不著,我想睡時他又開始哭……孩子出院后連安靜吃頓飯的時間都沒有。” [13])。感受到與理想中的孩子/足月兒相比,早產兒非常弱小(“當時我說‘他好小是一個魔鬼’,現在回想那時候壓力太大了,甚至心中都有點不能接受這個孩子!” [8])。
照顧者喂養知識和能力逐漸走向成熟。從關心母乳量是否足夠(“我孩子從一開始的4小時醒一次逐漸發展為2小時甚至1.5小時醒來一次,我先生一直會說‘孩子餓了,可能你的奶量不夠,我們需要配方奶’……也不知道母乳是不是真的夠了。” [7])到合理使用時間和資源,根據早產兒吸吮吞咽能力滿足其對乳瓶喂養的需求(“一開始你需要幫助孩子含住奶嘴,而現在孩子能夠自己主動地吮吸了。” [9])。乳瓶喂養配方奶知識逐漸完善(“孩子清醒了1半小時,我給他換尿布以后,就知道他就可以準備喝奶了。” [9])。母乳喂養可因社會輿論壓力而被迫進行,也可在母子良好互動中實現協調(“當我在咖啡店里用奶瓶給孩子喂奶的時候,我覺得每個人都在看我‘這個孩子怎么是奶瓶喂奶呢?這么小不應該母乳嗎’”,“母乳喂養的時候要相信孩子,乳瓶喂養時要相信瓶子,我和孩子是一個協調整體,最重要的是按需喂養,其余都不重要。” [10])。
照顧者自身生活的改變。照顧者為照顧早產兒,不惜改變自身生活(“直到孩子出院后3個月我才去剪頭發和使用唇膏。第一個月的生活完全圍繞著他,我也不關心自己是變美還是變丑了,我只希望他健康。” [11])。早產兒改變了母親已有的生活方式(“對生活的理解發生了完全地變化,原來認為重要的事情都不重要了。孩子是我的全部,我不關心此外任何事情。” [12])。
親子關系的建立。照顧者覺得早產兒的出院就像從醫務人員手中重新找回失散的孩子(“在內心深處有美好的東西涌出來,我真正地擁有了我的孩子,可以做我想做的事,比如圍抱著他,親親他。” [14])。他們試著理解早產兒的行為(“她滿足的表現是不再吮吸奶瓶,而是把奶嘴吐出來。” [9])。歉疚和缺乏經驗可使親子之間缺乏信任,而成為母親的自豪和信賴促進母子關系協調(“感到無助和害怕,擔心醫院回來人接走女兒,因為我‘做的不夠好’”,“我們皮膚與皮膚相貼近,這對經歷了如此殘酷的人生開始的他來說是一個很好的補償,我們在家里相處和諧。” [10])。
照顧者角色的成長。居家照顧早產兒的第一晚充滿了局促、焦慮,需要母親全身心地投入(“把孩子接回家,但是我又什么都不懂……想做的最好的心態又給我好大的壓力。” [14])。但他們決心為早產兒提供最佳的照顧(“我是一個向前看的人,我覺得我必須要這樣做,因為事情已經發生了。” [15])。這需要應對早產兒照顧中發生的意外事件(“我只是盡力去做保證他沒有問題。” [12])。他們在家照顧早產兒所面對的困難和克服困難后收獲的激勵(“每天鄰居都會問我孩子吃了么的問題,我感覺說就像是問孩子是否還活著。”“當孩子哭的時候我們好有成就感,因為這是生命的象征,這是一個奇跡。” [11])。他們也尋求內在的力量支持(“我知道我必須要做(照顧孩子),因為他是我的孩子。” [12])。而育兒知識的增加及積極的反饋給他們自信(“我已經知道早產兒需要較長時間才安靜下來……我們試著用收音機創造和新生兒室里一樣的一些背景聲音,孩子睡的好多了。” [8])。
2.3.2 整合結果2
照顧者渴求并感謝外界的支持和幫助。早產兒出院后,作為育兒新手,父母急切地需要知識、技能、心理等各方面的支持。早產兒父母回家之后越發感覺到照顧知識的缺乏,迫切地需要獲得此方面信息(“回家之前一定確保獲得足夠的信息,做好充分的準備。” [12]、“他們(醫護人員)。教給了我出院后喂養孩子的所有知識。” [12])。他們認為醫院所提供的早產兒信息也在一定程度上消除了父母的不安全感(“我們需要更多的這樣的會議,可以談論我們當時的不安全感,及時尋求專業的建議。” [11])、出院后的隨訪(“出院后,我經常撥打熱線咨詢很多在照顧過程中不懂的問題。” [8])等。他們感恩居家照顧期間所獲得的幫助(“專科護士真的很棒,我的很多問題都在那兒得到解決。” [15])。
3 討論
3.1 本研究的方法學:Meta整合
質性研究因較量性研究能更多地體現人文關懷而來越來越多地在衛生保健、健康教育、衛生政策和衛生服務等領域廣泛開展 [16]。Meta整合(Meta-synthesis)體現了后現代主義的世界觀,本著詮釋性哲學理念,在考慮各質性研究的哲學思想及其方法學的特異性和復雜性的前提下,充分理解他們的研究結果,對結果進行重新解釋、歸納組合成新的見解,達到從不同側面更高程度的概念發展,更實質性地詮釋現象。在經過質量評價,確保納入的質性研究的真實性和嚴謹性的基礎上,對不同研究方法的質性研究結果的歸納和提煉可幫助讀者從相似情景下看到人們對同一現象的不同反應,整合形成新的解釋或概念,為認識提供了更全面的視角,讓理解更加豐滿。Meta整合體現了護理學關注人對現存或潛在的問題的反應中的人文屬性,深化概念內涵,對構建更堅實的學科知識有著重要作用 [5, 6, 17]。
在本研究中,首先成立了由掌握循證方法學及有早產兒護理臨床經驗的人員共同組成的研究團隊,通過系統地檢索有關早產兒出院后父母照顧體驗的質性研究,并對其進行嚴格的質量評價后,對所納入的9個質性研究結果進行收集、評價、篩選、理解、比較、分析、歸納和整合,形成7個類別并綜合成2個整合結果,以期為臨床工作者深入理解早產兒父母的照顧體驗提供循證依據。
3.2 早產兒出院后父母的照顧體驗
目前,尚未檢索到同一主題的質性研究系統評價和Meta整合。從文獻數量可知,對早產兒出院后父母的照顧體驗的關注程度在逐漸提高。本研究整合結果顯示,在這一重要的過渡時期,隨著時間的推移,早產兒父母經歷了自身在照顧者這一角色中的陣痛和成長,大量時間和精力的付出,最初因為照顧知識和技能的缺乏,心理社會層面產生了諸多迷茫和不適應,個人生活的混亂和對孩子預后的擔心更使其產生了退縮和否認的情緒。經過自我和與孩子不斷地磨合,早產兒父母激發內在力量以適應生活的變化、同時他們也積極尋求外界的支持,以獲得更多的知識和技能的學習途徑,逐漸掌握育兒技能,并建立起穩定的親子聯結。
3.3 對臨床工作的建議
早產兒出生對其家庭來說是一個意外事件,經歷了因為治療和觀察而造成的新生兒科/NICU的親子分離,在早產兒出院后,父母擔當了主要的照顧者角色,如未充分準備,則可面臨諸多問題而產生焦慮和不確定感 [18]。目前國內新生兒科/NICU多采取封閉式的管理,父母在早產兒住院期間僅有短暫的機會與醫護人員溝通患兒病情,缺乏學習掌握育兒知識和技能的途徑 [13]。在出院后常規的社區母嬰保健服務尚不能滿足早產兒父母的需求。因而,可從早產兒出生到出院由父母照顧的整個過程考慮,參照國外成熟經驗和文獻證據,從服務理念、人員配置、資源利用等多方面合理設計流程,以家庭為中心進行全人、全程的出院指導,系統規劃早產兒的出院計劃 [19]。
首先,需要提高臨床、社區和家庭對出院這一早產兒及其父母的關鍵事件的重要性的認識。可成立由醫生、護士、兒保科專家、營養師、社區護士、社工等組成的多學科團隊。可參照國外,設置“新生兒專科護士”(Neonatal Nurse Practitioner,NNP)[20]這一角色,承擔早產兒出院計劃實施中的聯絡者、建議者、教育者的角色。在早產兒住院期間除關注其生長發育和疾病康復外,更需在入院時就與其父母溝通擬定患兒出院計劃,評估父母的照顧意愿、情緒、知識和技能,提供早產兒生長發育特點和日常照顧技能的指導,及時發現和處理障礙因素,對家庭所關注的早產兒喂養、生長發育、疾病早期表現等問題提供解答,協助父母和早產兒建立安全型依戀關系。在出院后醫院和社區可采用聯動形式,建立以家庭個案為單位的延續護理模式,及時隨訪和跟蹤患兒的生長發育情況,實施延續護理及時發現并解決問題,撫慰焦慮不安的情緒,幫助早產兒出院后家庭的平穩過渡,實現對早產兒的發展性照顧 [21]。
3.4 本研究的局限性
本研究納入的9個研究來自不同的發達和發展中國家,但顯然這9個研究不足以展示“早產兒出院后父母照顧體驗”的全貌。納入研究在早產兒出生情況、父母的人種和文化背景的異質性和多元性方面尚有欠缺,因而可能對研究結果的詮釋帶來影響。
3.5 結論
總之,本研究通過質性研究的系統評價和Meta整合深入地詮釋了早產兒出院后父母的照顧體驗。衛生保健人員需關注這一早產兒出院重要事件,在早產兒父母自身的調適過程中,給予必要的照顧知識技能指導,協助其盡快勝任照顧者這一角色,促進出院后的早產兒健康成長。