引用本文： 胡朝陽, 劉靜魁, 何曉琴, 曾先文, 游凱. 攀枝花市 3 ~ 14 歲兒童先天性心臟病未治療原因調查. 中國胸心血管外科臨床雜志, 2019, 26(8): 777-779. doi: 10.7507/1007-4848.201811022 復制
先天性心臟病（congenital heart disease，CHD）是較為常見的先天性疾病，發生率為 8‰左右，現已成為我國最常見的出生缺陷[1-3]，早期發現、早期診斷、及時治療先心病除了可提高治療效果、降低患兒的死亡率，還能夠降低先心病并發癥所導致的巨大經濟負擔[4-7]。我們在篩查中發現，3～14 歲兒童中 CHD 患者許多已得到治愈，仍有部分 CHD 患者沒有得到及時的診治，其中有 2 例室間隔缺損已發展為艾森曼格綜合征，嚴重地威脅著兒童的健康成長。因而，我們對攀枝花地區 3～14 歲兒童進行了 CHD 篩查，對需要治療的 CHD 進行評估、干預，同時對未治療的原因進行調查、分析，為下一步制定干預措施提供依據。
1 資料與方法
1.1 臨床資料
1.1.1 調查地區及對象
2015 年 3 月至 2017 年 12 月篩查攀枝花市 3 區 2 縣的 3～14 歲兒童共 133 017人，其中城市人口 60 667 人，農村人口 72 350 人，診斷 CHD 404 例，總患病率 3.03‰，其中已治愈 243 例，未治療 CHD 161 例。該研究通過我院倫理委員會審查（批準號：攀醫倫 2015013）。
1.1.2 篩查對象的納入標準
課題設計為普查，3～14 歲兒童未治療 CHD、家庭愿意接受未治療原因調查均納入此次調查。
1.2 調查方法
我院自 2015 年 3 月建立了由心臟外科專家、超聲技術專家、對外聯絡人員組成的 CHD 篩查小組，3 年共篩查攀枝花市 3～14 歲的兒童 133 017 人，發現未治療 CHD 161 例并建檔，經評估后需要干預的患兒在我院及四川大學華西醫院等開展藥物、介入及外科手術等干預；其中 148 例家庭接受未治療原因的調查，將未治療 CHD 148 例患兒的基本信息、篩查時間、發現患病的時間、疾病情況整理歸檔。
對未治療可能的原因小組成員討論后列表，包括經濟因素、治療必要性、治療安全性、醫保政策了解程度、父母文化程度、出生后參加兒童保健、患病就醫次數及其他情況。
對愿意接受調查的 148 個家庭采用電話隨訪、問卷回答及家長訪談的方式進行調查。
2 結果
2.1 總體調查情況
148 例未治療 CHD 患兒中，此次篩查之前就已經發現患兒有心臟雜音或確診的 CHD 共 82 例，占未治療 CHD 患兒 55.40%，此次篩查首次發現患 CHD 66 例，占未治療 CHD 患兒 44.59%。
2.2 篩查前就已經發現患病調查情況
此次篩查前就已經發現患有 CHD 或心臟雜音的患兒 82 例，男 33 例、女 49 例，城市人口中患兒 30 例，農村人口中患兒 52 例；農村人口 52 個家庭中 49 個不知道農村 CHD 免費治療政策；82 個家庭中，認為治療費用高昂的家庭 59 個，認為患兒沒有癥狀、治療沒有必要的家庭 42 個，認為患兒年齡小、治療風險高、恐懼手術的家庭 39 個，就診過程中醫生建議可以觀察 13 例；見表 1。
表1
已發現 82 例 CHD 患兒未治療的原因
此次篩查前就已經發現患有 CHD 82 個家庭父母文化程度較低，父親初小文化占比 64.63%，母親初小文化占比 75.60%；見表 2。
表2
已發現 82 例未治療 CHD 患兒的家庭文化程度
2.3 篩查首次發現患病的調查情況
本次篩查首次發現經心臟彩超確診的 CHD 66 例，平均年齡（7.11±1.23）歲，男 27 例、女 29 例，篩查城市兒童 60 667 人中患兒 12 例，篩查農村兒童 72 350 人中 54 例，城鄉患病率差異有統計學意義（P<0.01）；見表 3。
表3
城鄉首次查出 CHD 情況
2.3.1 篩查首次發現的 CHD 病種種類
本次篩查檢出 CHD 66 例中，房間隔缺損 41 例（62.12%），室間隔缺損 19 例（28.78%），動脈導管未閉 3 例（4.54%），肺動脈瓣狹窄 1 例（1.51%），主動脈瓣二葉瓣畸形 1 例（1.51%），其他 1 例。
2.3.2 篩查首次發現的 CHD 既往就診情況
66 例患兒中未規范參加兒童保健 45 例，占 68.18%，正規參加兒童保健的患兒 21 例，占 31.81%；66 例患兒醫院年就診次數共 101 次，平均 1.53 次/年/人，年住院治療次數共 58 次，平均次數 0.89 次/年/人。
3 討論
CHD 的篩查-診斷-評估體系有利于我國兒童 CHD 的早期診治，對降低兒童的死亡率，提高其生存率，改善預后起決定性的作用[8-11]。本次篩查攀枝花市 3～14 歲兒童共 133 017 人，發現未治療 161 例，未治療患病率 1.21‰。有 148 例患兒家庭同意就未治療原因進行調查，其中 55.40% 患兒篩查前就已經發現有 CHD 或心臟雜音。不治療的原因調查顯示，認為治療費用高的家庭 71.95%；認為患兒沒有癥狀、手術沒有必要的家庭 53.84%，認為患兒年齡小、治療風險高、恐懼手術的家庭 47.56%，父親初小文化占比 64.63%，母親初小文化占比 75.60%。說明在攀枝花市地區實行 CHD 免費篩查、免費治療意義重大。經我們提案，2018 年 6 月攀枝花市衛生健康委員會批準攀枝花市兒童 CHD 免費篩查及治療。
本次篩查首次發現 CHD 66 例患兒，81.82% 在鄉村，68.18% 未正規參加兒童保健，曾因病在醫院門診就診 1.53 次/年/人，住院治療 0.89 次/年/人，平均年齡（7.11±1.23）歲時首次診斷，考慮與鄉村整體經濟條件、醫療預防保健水平相對落后、早期兒童健康保健不規范有關。CHD 66 例中房間隔缺損 41 例（62.12%），室間隔缺損 19 例（28.78%），動脈導管未閉 3 例（4.54%）。與文獻[11-13]報道病種排位室間隔缺損為第一位不同，而與 Rizvi 等[14]報道 CHD 中房間隔缺損排位第一相同；我們的調查結果分析認為與房間隔缺損的心臟雜音多為 1 級、體檢不易發現有關，且室間隔缺損雜音明顯，在 0～3 歲得到治療機會增加有關。
總之， CHD 篩查-診斷-評估體系有利于我國兒童 CHD 的早期診治。目前，攀枝花市未治療 CHD 的主要原因為患兒家庭認為治療費用高、患兒無癥狀、治療沒有必要，首次發現患兒主要分布在鄉村；攀枝花市未治療 CHD 的原因與經濟發展及醫療保健水平相關，說明實施 CHD 免費篩查、治療和規范兒童保健在攀枝花地區意義重大，但本次篩查納入的例數較少，覆蓋年齡段不全面，尚需大樣本、多中心、全覆蓋的調查，優化干預措施。
利益沖突：無。
先天性心臟病（congenital heart disease，CHD）是較為常見的先天性疾病，發生率為 8‰左右，現已成為我國最常見的出生缺陷[1-3]，早期發現、早期診斷、及時治療先心病除了可提高治療效果、降低患兒的死亡率，還能夠降低先心病并發癥所導致的巨大經濟負擔[4-7]。我們在篩查中發現，3～14 歲兒童中 CHD 患者許多已得到治愈，仍有部分 CHD 患者沒有得到及時的診治，其中有 2 例室間隔缺損已發展為艾森曼格綜合征，嚴重地威脅著兒童的健康成長。因而，我們對攀枝花地區 3～14 歲兒童進行了 CHD 篩查，對需要治療的 CHD 進行評估、干預，同時對未治療的原因進行調查、分析，為下一步制定干預措施提供依據。
1 資料與方法
1.1 臨床資料
1.1.1 調查地區及對象
2015 年 3 月至 2017 年 12 月篩查攀枝花市 3 區 2 縣的 3～14 歲兒童共 133 017人，其中城市人口 60 667 人，農村人口 72 350 人，診斷 CHD 404 例，總患病率 3.03‰，其中已治愈 243 例，未治療 CHD 161 例。該研究通過我院倫理委員會審查（批準號：攀醫倫 2015013）。
1.1.2 篩查對象的納入標準
課題設計為普查，3～14 歲兒童未治療 CHD、家庭愿意接受未治療原因調查均納入此次調查。
1.2 調查方法
我院自 2015 年 3 月建立了由心臟外科專家、超聲技術專家、對外聯絡人員組成的 CHD 篩查小組，3 年共篩查攀枝花市 3～14 歲的兒童 133 017 人，發現未治療 CHD 161 例并建檔，經評估后需要干預的患兒在我院及四川大學華西醫院等開展藥物、介入及外科手術等干預；其中 148 例家庭接受未治療原因的調查，將未治療 CHD 148 例患兒的基本信息、篩查時間、發現患病的時間、疾病情況整理歸檔。
對未治療可能的原因小組成員討論后列表，包括經濟因素、治療必要性、治療安全性、醫保政策了解程度、父母文化程度、出生后參加兒童保健、患病就醫次數及其他情況。
對愿意接受調查的 148 個家庭采用電話隨訪、問卷回答及家長訪談的方式進行調查。
2 結果
2.1 總體調查情況
148 例未治療 CHD 患兒中，此次篩查之前就已經發現患兒有心臟雜音或確診的 CHD 共 82 例，占未治療 CHD 患兒 55.40%，此次篩查首次發現患 CHD 66 例，占未治療 CHD 患兒 44.59%。
2.2 篩查前就已經發現患病調查情況
此次篩查前就已經發現患有 CHD 或心臟雜音的患兒 82 例，男 33 例、女 49 例，城市人口中患兒 30 例，農村人口中患兒 52 例；農村人口 52 個家庭中 49 個不知道農村 CHD 免費治療政策；82 個家庭中，認為治療費用高昂的家庭 59 個，認為患兒沒有癥狀、治療沒有必要的家庭 42 個，認為患兒年齡小、治療風險高、恐懼手術的家庭 39 個，就診過程中醫生建議可以觀察 13 例；見表 1。
表1
已發現 82 例 CHD 患兒未治療的原因
此次篩查前就已經發現患有 CHD 82 個家庭父母文化程度較低，父親初小文化占比 64.63%，母親初小文化占比 75.60%；見表 2。
表2
已發現 82 例未治療 CHD 患兒的家庭文化程度
2.3 篩查首次發現患病的調查情況
本次篩查首次發現經心臟彩超確診的 CHD 66 例，平均年齡（7.11±1.23）歲，男 27 例、女 29 例，篩查城市兒童 60 667 人中患兒 12 例，篩查農村兒童 72 350 人中 54 例，城鄉患病率差異有統計學意義（P<0.01）；見表 3。
表3
城鄉首次查出 CHD 情況
2.3.1 篩查首次發現的 CHD 病種種類
本次篩查檢出 CHD 66 例中，房間隔缺損 41 例（62.12%），室間隔缺損 19 例（28.78%），動脈導管未閉 3 例（4.54%），肺動脈瓣狹窄 1 例（1.51%），主動脈瓣二葉瓣畸形 1 例（1.51%），其他 1 例。
2.3.2 篩查首次發現的 CHD 既往就診情況
66 例患兒中未規范參加兒童保健 45 例，占 68.18%，正規參加兒童保健的患兒 21 例，占 31.81%；66 例患兒醫院年就診次數共 101 次，平均 1.53 次/年/人，年住院治療次數共 58 次，平均次數 0.89 次/年/人。
3 討論
CHD 的篩查-診斷-評估體系有利于我國兒童 CHD 的早期診治，對降低兒童的死亡率，提高其生存率，改善預后起決定性的作用[8-11]。本次篩查攀枝花市 3～14 歲兒童共 133 017 人，發現未治療 161 例，未治療患病率 1.21‰。有 148 例患兒家庭同意就未治療原因進行調查，其中 55.40% 患兒篩查前就已經發現有 CHD 或心臟雜音。不治療的原因調查顯示，認為治療費用高的家庭 71.95%；認為患兒沒有癥狀、手術沒有必要的家庭 53.84%，認為患兒年齡小、治療風險高、恐懼手術的家庭 47.56%，父親初小文化占比 64.63%，母親初小文化占比 75.60%。說明在攀枝花市地區實行 CHD 免費篩查、免費治療意義重大。經我們提案，2018 年 6 月攀枝花市衛生健康委員會批準攀枝花市兒童 CHD 免費篩查及治療。
本次篩查首次發現 CHD 66 例患兒，81.82% 在鄉村，68.18% 未正規參加兒童保健，曾因病在醫院門診就診 1.53 次/年/人，住院治療 0.89 次/年/人，平均年齡（7.11±1.23）歲時首次診斷，考慮與鄉村整體經濟條件、醫療預防保健水平相對落后、早期兒童健康保健不規范有關。CHD 66 例中房間隔缺損 41 例（62.12%），室間隔缺損 19 例（28.78%），動脈導管未閉 3 例（4.54%）。與文獻[11-13]報道病種排位室間隔缺損為第一位不同，而與 Rizvi 等[14]報道 CHD 中房間隔缺損排位第一相同；我們的調查結果分析認為與房間隔缺損的心臟雜音多為 1 級、體檢不易發現有關，且室間隔缺損雜音明顯，在 0～3 歲得到治療機會增加有關。
總之， CHD 篩查-診斷-評估體系有利于我國兒童 CHD 的早期診治。目前，攀枝花市未治療 CHD 的主要原因為患兒家庭認為治療費用高、患兒無癥狀、治療沒有必要，首次發現患兒主要分布在鄉村；攀枝花市未治療 CHD 的原因與經濟發展及醫療保健水平相關，說明實施 CHD 免費篩查、治療和規范兒童保健在攀枝花地區意義重大，但本次篩查納入的例數較少，覆蓋年齡段不全面，尚需大樣本、多中心、全覆蓋的調查，優化干預措施。
利益沖突：無。
