引用本文： 穆愷雯, 夏萍. 乳腺癌患者疾病體驗質性研究的 meta 整合. 華西醫學, 2022, 37(12): 1779-1787. doi: 10.7507/1002-0179.202209087 復制
乳腺癌是我國女性最常見的惡性腫瘤疾病之一，嚴重影響著我國女性甚至男性的生命健康安全[1]。近年來，我國乳腺癌的發病率有明顯上升和呈年輕化的趨勢，確診為年輕乳腺癌（乳腺癌年齡≤35 歲）的患者也在逐漸增加，約占全部乳腺癌患者的 11%[2]。根據相關研究，部分患者在診斷期間存在巨大的心理壓力[3]。有研究表明，乳腺癌患者在治療過程中存在嚴重的焦慮抑郁情緒體驗和消極應對方式，影響患者的康復[4]。隨著腫瘤手術治療技術的發展，乳腺癌患者的生存率得到提高，但由于術后自我形象改變、害怕疾病復發、難以適應家庭和社會生活變化等原因，嚴重影響了乳腺癌患者的身心康復，導致生活質量降低[5]。且由于以往醫務人員重視患者的治療和康復，而忽視了患者在疾病發生、發展和治療過程中的心理變化及患者的應對和需求。近年來，醫務人員逐漸重視乳腺癌患者的全過程治療，從單純的生理治療和綜合康復，到心理感受和治療經驗，但乳腺癌患者患病和就醫體驗、感受和需求的變化尚未見總結報道。本研究通過 meta 整合方法，對關于乳腺癌患者疾病體驗的質性研究進行了匯集性整合，再次詮釋乳腺癌患者患病和就醫過程中的感受、應對和需求的體驗，為制定更加符合乳腺癌患者需求的機構、社區和家庭護理提供參考[6]。
1 資料與方法
1.1 納入與排除標準
1.1.1 納入標準
① 研究設計：包括現象學、描述性分析、行動研究、扎根理論方法等在內的所有定性研究文獻類型；② 研究對象：不分年齡、性別、分期的診斷為乳腺癌的患者；③ 研究結果：乳腺癌患者的疾病經歷、醫療經歷、需要、期待、情緒、認知、態度等；④ 情景：確診為乳腺癌后，患者的整個患病和就醫體驗是怎樣的。
1.1.2 排除標準
① 綜述文獻；② 采用多種混合研究方法的文獻；③ 研究對象包含患者之外的人群；④ 研究對象發生癌癥轉移、嚴重并發癥和器官衰竭等嚴重情況；⑤ 重復發表或數據不完整，無法獲得全文的文獻；⑥ 灰色文獻、會議論文和非中英文文獻。
1.2 檢索策略
計算機檢索中文數據庫中國知網（CNKI）、萬方和外文數據庫 Web of Science ，從建庫至 2022 年 4 月 15 日收錄的關于乳腺癌患者患病和就醫體驗的質性研究文獻。中文檢索詞包括“乳腺癌”“乳腺腫瘤”“患者體驗”“患病體驗”“就醫體驗”“情感體驗”“質性研究”等及其同義詞；外文檢索詞包括“Breast cancer”“Patient experience”“Disease experience”“Medical experience”“Emotional experience”“Qualitative research”等及其同義詞。
以中國知網（CNKI）數據庫為例，具體檢索策略如下，檢索條件設置為：高級檢索模式，檢索 8 次，全文檢索：乳腺癌/乳腺腫瘤 AND 患者體驗/患病體驗/就醫體驗/情感體驗 AND 質性研究，檢索時間設置為：建庫—2022 年 4 月 15 日。
1.3 文獻篩選與資料提取
文獻篩選和提取工作由２名研究者獨立進行，當意見不一致時，由雙方討論達成一致，并決定是否將其納入文獻。由人工進行文獻去重，排除重復文獻。然后閱讀文獻題目，排除明顯不相關的文獻；再閱讀剩余文獻的摘要和全文，再次進一步篩選以確定最終納入本研究的文獻。資料提取的主要內容包括作者、年份、研究目的、樣本量、質性研究方法、訪談地點。
1.4 文獻質量評價
根據《澳大利亞 JBI 循證醫療中心定性研究質量評價標準》（2008）[7-8]進行文獻質量評價。由 2 名學習過循證護理相關課程的研究人員進行獨立評估。每項標準都由“是”“否”“不明確”“不適用”進行評估。當該研究人員無法準確評估文獻質量時，則由 2 名研究人員一起做出判斷，并決定是否將其納入文獻。最后，納入質量等級為 A 級和 B 級的文獻。
1.5 統計學方法
本研究采用 word、excel 軟件進行數據分析。Meta 整合過程包括 3 個階段。① 總結研究結果的第 1 階段：為獲得作為行動實踐和策略的最佳證據，根據語義的相似性，進一步整合和收集。② 類別歸納的第 2 階段：意義相近的題目，要看研究者對所包含的研究有什么認識。對文獻進行反復閱讀，將研究結果從所包含的研究中提取出來。③ 研究者可以獲得陳述式“行動路線”的第 3 階段：利用定性研究和評估工具，可以幫助研究者將分析過程中的每一個步驟都記錄下來，并將綜合陳述與在原始研究中獲得的結果聯系起來[6]。
2 結果
2.1 文獻檢索結果
檢索后獲得文獻 1 403 篇，最終納入 36 篇[5，9-43]，其中中文文獻 35 篇[5，9-42]，外文文獻 1 篇[43]，均為現象學研究。文獻篩選流程及結果見圖1。
圖1
文獻篩選流程及結果
*具體包括：中國知網（
2.2 納入研究的基本特征
納入研究的目的多為研究年輕乳腺癌患者的心理體驗，或者各種不同特殊時期如妊娠期、化療期、康復期的乳腺癌患者的真實體驗等，少部分以研究男性乳腺癌患者真實體驗為主；納入研究的樣本量多為 10～20 例；納入研究的質性研究方法多為現象學研究方法和半結構式深入訪談法；納入研究的訪談地點多為某市某三甲醫院乳腺外科。納入研究的基本特征見表1。納入文獻的質量學評價均為 B 級，見表2。
表1
納入研究的基本特征
表2
方法學質量評價
2.3 乳腺癌患者患病體驗的 meta 整合結果
通過反復閱讀、比較和分析納入的 36 篇文獻，整理出 177 個明確的研究結果，再提煉出 14 種完整的研究結果，包含了正性體驗和負性體驗；歸納形成 7 個新的類別（表3 和圖2），分別為生理感受、心理感受、家庭和社會支持、疾病知識需求、醫學人文關懷、就醫流程、應對；進一步綜合得到 2 個 meta 整合結果，分別為患病體驗和就醫體驗；新的類別之間無互相排斥的情況。
表3
Meta 整合結果及正性體驗和負性體驗
圖2
納入研究的整合結果關系圖
2.3.1 整合結果 1：患病體驗
乳腺癌患者在確診后意識到生理缺陷，尤其是術后，可能出現生理不良反應，甚至可能出現癌癥轉移、嚴重并發癥、器官衰竭等嚴重情況。在疾病的診斷、治療和康復過程中，患者也可能有軀體癥狀困擾。乳腺癌患者在患病的整個過程中需要承受巨大的心理壓力，由于缺乏對疾病的正確認識，患者更容易對自己產生懷疑或不確定，這就需要患者勇敢去面對。面對疾病可能帶來的身心、家庭和社會的變化，以及個體在家庭和社會中的角色轉變，患者可能會經歷情緒性格的轉變。他們需要來自家庭、患病同伴、醫護人員和社會的包括對診斷、治療和康復的一系列幫助和支持。
① 類別 1：生理感受。很多乳腺癌患者在診斷、治療和康復期都會出現不同程度的軀體癥狀。他們可能會有惡心、疲勞和脫發等癥狀，以及手術和化療帶來的其他副作用癥狀。“當時吐得昏天黑地，口腔也都爛了，一吐就一宿，吃不下東西，化療實在太難受了，生不如死的感覺不想回憶了”[12]。部分乳腺癌患者在醫護人員的指導和自我改變的情況下，軀體癥狀會有所好轉，出現較好的生理感受。“我們對自己的疾病沒有足夠的了解，但醫生和護士都很有知識，我們照他們說的做，取得了很好的效果”[43]。
② 類別 2：心理感受。患者由于缺乏知識和信息，對疾病、手術和未來生活充滿了擔憂和恐懼，不確定感強烈。“我特別害怕手術，一進醫院我就緊張，手術室的氣氛我連想都不敢想”[9]。術后，乳腺癌患者逐漸開始反思自己平常的性格，并努力控制自己的情緒。他們發現自己比想象中更堅強、更樂觀。他們也會設身處地為他人著想，幫助同病相憐的患者，建立新的世界觀、人生觀、價值觀，實現自己的社會價值。“我現在開始反思自己為什么會得這個病；以前我看別人總是看到別人的毛病，很少能看到別人的優點”[11]。很多乳腺癌患者術后自我形象和概念發生變化，拒絕參加正常的社會活動，不愿意接受現實，存在不可避免的心理障礙。“以前我身材很好，穿什么衣服都好看，現在不知道穿什么衣服好，也最怕聽到別人說‘身材’二字，我總覺得這是他們在諷刺我，現在我不敢再穿任何緊身的衣服，我覺得自己不再是個女人了”[17]。
③ 類別 3：家庭和社會支持。疾病給乳腺癌患者帶來精神和身體上的創傷，他們的情緒波動往往很大，家庭的照顧和支持是促進患者康復的最重要因素之一。術后乳腺癌患者與家人的親密度逐漸增加，因為家庭是個體生活最重要的場所，人們的許多生理和心理需求都離不開家庭。“每當我嫌自己沒用的時候，我老公就告訴我，我什么都不需要做，只要有我在，家才是完整的家。只要我開心，家里才會有溫暖。聽他這么說我就覺得心里也暖和”[5]。一些乳腺癌患者，尤其是男性乳腺癌患者，面臨著沉重的經濟負擔，無法繼續承擔家庭和社會的責任。“以前我在外企上班，年收入能有十幾萬元，家里有一點積蓄，日子過得不錯，現在不行了，沒能力掙錢了，只出不入，而且醫療費用這么高，真是有點承受不了，有很多次都想放棄，可家里人不同意”[18]。乳腺癌患者普遍渴望得到家庭、病友、醫護人員和社會的全方位支持，尤其是醫護人員的情感和信息支持。“護士長專門為我們年輕的乳腺癌患者建立了一個微信群，定期提供一些夫妻之間性生活的專業指導，并通過網絡平臺進行心理指導，雖然我做了全切手術，但術后我和老公的感情非常好，性生活一點也沒有受影響”[20]。
2.3.2 整合結果 2：就醫體驗
乳腺癌患者在診斷和術后，家庭護理、醫護人員的醫學知識普及和社會支持是必不可少的，這對患者的康復具有重要意義。當乳腺癌患者被確診后，他們的應對方式非常不同。有的積極主動，了解疾病相關知識，理性接受現實，改善與健康相關的行為。有的則會采取消極被動的應對方式，缺乏疾病相關知識，出現延遲就醫行為。
① 類別 4：疾病知識需求。乳腺癌患者存在強烈的信息需求，包括早期檢查、中期診斷、治療和手術，以及后期康復。“畢竟很多知識我們也不懂，希望能夠告訴我們病情，檢查結果和最合適的手術方案”[14]。部分乳腺癌患者缺乏疾病相關知識，嚴重影響疾病的早預防、早發現、早治療，需要及時開展知識教育。“懷孕時好像就有腫塊，但我都沒當一回事，以為是懷孕的正常現象，孩子生下后，這腫塊也沒消掉，卻越來越大，我們當地的中醫說我這是乳癰，開幾貼中藥讓我外敷，藥敷完腫塊也沒消，才想到來大醫院做檢查”[16]。
② 類別 5：醫學人文關懷。部分專業護士展現了他們對患者的人文關懷，在關懷中體現出專業素養。“手術后手術側胳膊抬不了，護士給我詳細講了手術為什么會導致這樣的情況，手術后循序漸進的上肢鍛煉方法，還每天檢查我是否堅持，并且組織所有的患者交流鍛煉情況，互相借鑒經驗，大家在一起做操交流很快樂”[34]。醫患溝通不佳會影響信息接受，原因有醫護人員的因素也有患者的因素。“我們有時講給患者聽的東西可能太專業了，往往是你講了半天，她都在點頭，但是沒用，她不會理解得太深刻”[33]。
③ 類別 6：就醫流程。一站式服務模式讓患者體會到規范、便捷，體現了護理延續性和醫護聯合性。“檢查后，馬上就（參加）聯合門診，當天就拿出基本意見，讓我們考慮后，3 d內就通知住院，這是你們對家屬絕對負責的態度……”[36]。部分乳腺癌患者會出現就醫延遲現象，尤其是男性乳腺癌患者。有的男性乳腺癌患者以乳腺腫塊為首發癥狀，從首發癥狀到確診乳腺癌一般為 2～84 個月，中位數為 7 個月（平均 22.0 個月）。從發病到確診的時間較女性長。“我３年前摸到胸部有硬結，當時沒重視，后來聽說男的也會得乳腺癌，我便到當地醫院看病，但沒有檢查出來（癌癥），后來我到這里，醫生告訴我是乳腺癌”[15]。
④ 類別 7：應對。部分乳腺癌患者由于疾病、手術或化療引起的形體改變或副作用，容易產生負面情緒，采取消極被動的應對方式。“我現在整天就悶在家里，哪里都不想去；我真心不愿意出門，怕遇到熟人；現在就是不愿意見人”[5]。一些乳腺癌患者在面對疾病時，即使面對手術、化療或副作用，也會采取積極主動的應對方式。“化療，太害怕了，但我就心想，不就是化療嘛，一次次地向前推著走吧；不 6 次化療嗎？做 1 次減 1 次”[12]；健康相關行為的改善主要表現在健康相關信息的主動獲取和健康相關行為的選擇上。乳腺癌患者發病后，大多更加注重自身健康，自覺關注健康信息，獲取健康相關知識，采取更健康的生活方式，堅持養成良好的生活習慣，包括飲食、運動和作息規律等方面。“我現在每周都有瑜伽課，你看我這胳膊一點事都沒有；吃飯也特別注意，基本都在家里吃，每天都要吃牛奶、水果、粗糧”[24]。
3 討論
本研究使用 meta 整合方法，分析了乳腺癌患者在疾病治療和管理過程中的感受、反應和需求，對于為乳腺癌患者提供醫療服務和照護的機構、社區和家庭如何提供以患者為中心的服務提供參考。
3.1 提供足夠的疾病相關信息
大多數乳腺癌患者在診斷前對疾病并不了解，無法對乳腺癌有正確的認識。在確診后，患者很容易從一兩個極端的案例中產生消極的想法。也有患者懷疑術后疾病的預后，甚至對身體缺陷產生排斥感和自卑感，這些都不正確。目前，互聯網已經非常發達，患者可以自行查詢相關疾病知識，豐富自己對疾病的了解，而不是單純依靠醫護人員的幫助。同時，身體的缺陷是由于疾病的不可逆轉的影響，這是不可避免的。患者需要調整自己的心態，以積極的態度面對它。醫護人員還應為患者提供充足的疾病相關信息，了解相關影響，及時答疑解惑，為患者建立正確的疾病認知。
3.2 提供足夠的醫學人文關懷
乳腺癌患者在長期的治療過程中會有一系列的身心需求，包括需要疾病相關知識和全方位的支持。醫護人員由于工作繁忙，往往缺乏觀察，容易忽視患者明顯和潛在的身心需求，導致患者的合理需求得不到有效滿足，這不僅不利于患者的身心健康和自我管理模式的形成，還降低了患者的治療依從性和滿意度。因此，醫護人員在疾病治療過程中要關注乳腺癌患者的一系列身心需求，以及其他各方面的需求。主動詢問患者在日常治療和護理過程中對疾病或治療的疑惑和需求，對患者的情感和信息需求給予關注和尊重，對患者給予真誠、信任和關愛。醫護人員可通過正念訓練、系統脫敏療法、音樂療法、積極心理干預組等方式幫助患者進行心理調適，幫助患者學會從新的角度看問題，對自己所擁有的一切心存感激，對生活保持開放和自信的態度。
3.3 努力改善患者就醫流程
乳腺癌患者的治療周期長，消耗的物資和精力多，大多數有手術和化療的經歷，患者在整個就醫過程中存在許多需求，有對術前疾病知識和自身狀況信息的需求，有對手術安全規范治療和護理的需求，還有對出院后延續性護理服務的需求，為了讓患者及家屬感到就醫流程中的規范和便捷，在患者就醫中體現醫護的合作性和護理的連續性，需要醫護人員優化就醫流程的辦理手續，提供足夠的疾病相關信息，讓患者及時就醫，避免就醫延遲情形的出現，減少患者的擔憂和對疾病的恐懼，還要注重提高醫護人員的手術和治療技能，減少因手術失誤或重復治療給患者造成痛苦，完善延伸護理的內容，讓患者在就醫過程中感受醫學的力量。
3.4 幫助患者積極應對自身轉變
乳腺癌患者在確診后通常會產生嚴重的負面情緒，排斥基本的社交活動，甚至無法自然地融入社交生活，這嚴重損害了他們的自尊，甚至失去了對生活的熱情，消極倦怠，不利于他們從疾病中恢復。這就需要患者正視個人、家庭和社會角色的變化，及時調整自己的心態，同時積極融入社交圈，盡可能以樂觀的角度看待問題，從而有助于自身的轉變。同時，家庭成員、醫護人員和社會需要以各種方式支持和幫助乳腺癌患者，緩解他們的焦慮和恐懼情緒。家屬可以提供生理和心理上的幫助來安撫患者。醫護人員需要保護好患者的隱私，以幫助他們更好地融入社會。社會也需要接納乳腺癌患者，讓他們有信心融入正常的社會生活。
3.5 建立健全全方位支持體系
全方位支持對個體有一定的保護作用，在疾病的診斷、治療和康復過程中，良好的全方位支持系統和患者良好的全方位支持感知能力具有重要意義。一個良好的全方位支持體系應該包括多方面、多層次、多維度的幫助和鼓勵，它可改善乳腺癌患者的心理狀態，提高其對疾病的承受能力。良好的全方位支持需要滿足患者的生理和心理需求，滿足疾病、治療信息等多重內涵的目標需求，從而幫助患者更好地感知全方位支持的存在，提高患者對疾病和周圍環境的適應能力和治療依從性。家庭成員、病友、醫護人員等社會人士應向患者提供物質和精神上的幫助，提高患者對全方位支持的認識，建立和完善多重身份和多重成員的全方位支持體系。同時，醫護人員應充分調動患者的積極性，積極尋求全方位支持，鼓勵患者與親友、病友進行溝通，并進行適當的勞動和體育鍛煉，有助于患者的家庭和社會功能的恢復，提高患者的社會適應能力[6]。
綜上所述，本研究通過 meta 整合方法整合了乳腺癌患者的患病和就醫體驗，闡述了乳腺癌患者治療前后的心理、生理、家庭和社會問題，以及他們的應對方式和需求。本研究的不足之處在于檢索的數據庫還不夠全面，納入的 36 篇文獻可能還未能全面反映出乳腺癌患者的患病和就醫真實體驗。本研究建議患者正視個人、家庭和社會角色的轉變，積極主動了解疾病相關知識，正視疾病的影響。建議醫護人員積極開展乳腺癌治療護理課程，通過給予正確的引導和鼓勵，幫助患者樹立正確的疾病認知，進而提高其生活質量。
利益沖突：所有作者聲明不存在利益沖突。
乳腺癌是我國女性最常見的惡性腫瘤疾病之一，嚴重影響著我國女性甚至男性的生命健康安全[1]。近年來，我國乳腺癌的發病率有明顯上升和呈年輕化的趨勢，確診為年輕乳腺癌（乳腺癌年齡≤35 歲）的患者也在逐漸增加，約占全部乳腺癌患者的 11%[2]。根據相關研究，部分患者在診斷期間存在巨大的心理壓力[3]。有研究表明，乳腺癌患者在治療過程中存在嚴重的焦慮抑郁情緒體驗和消極應對方式，影響患者的康復[4]。隨著腫瘤手術治療技術的發展，乳腺癌患者的生存率得到提高，但由于術后自我形象改變、害怕疾病復發、難以適應家庭和社會生活變化等原因，嚴重影響了乳腺癌患者的身心康復，導致生活質量降低[5]。且由于以往醫務人員重視患者的治療和康復，而忽視了患者在疾病發生、發展和治療過程中的心理變化及患者的應對和需求。近年來，醫務人員逐漸重視乳腺癌患者的全過程治療，從單純的生理治療和綜合康復，到心理感受和治療經驗，但乳腺癌患者患病和就醫體驗、感受和需求的變化尚未見總結報道。本研究通過 meta 整合方法，對關于乳腺癌患者疾病體驗的質性研究進行了匯集性整合，再次詮釋乳腺癌患者患病和就醫過程中的感受、應對和需求的體驗，為制定更加符合乳腺癌患者需求的機構、社區和家庭護理提供參考[6]。
1 資料與方法
1.1 納入與排除標準
1.1.1 納入標準
① 研究設計：包括現象學、描述性分析、行動研究、扎根理論方法等在內的所有定性研究文獻類型；② 研究對象：不分年齡、性別、分期的診斷為乳腺癌的患者；③ 研究結果：乳腺癌患者的疾病經歷、醫療經歷、需要、期待、情緒、認知、態度等；④ 情景：確診為乳腺癌后，患者的整個患病和就醫體驗是怎樣的。
1.1.2 排除標準
① 綜述文獻；② 采用多種混合研究方法的文獻；③ 研究對象包含患者之外的人群；④ 研究對象發生癌癥轉移、嚴重并發癥和器官衰竭等嚴重情況；⑤ 重復發表或數據不完整，無法獲得全文的文獻；⑥ 灰色文獻、會議論文和非中英文文獻。
1.2 檢索策略
計算機檢索中文數據庫中國知網（CNKI）、萬方和外文數據庫 Web of Science ，從建庫至 2022 年 4 月 15 日收錄的關于乳腺癌患者患病和就醫體驗的質性研究文獻。中文檢索詞包括“乳腺癌”“乳腺腫瘤”“患者體驗”“患病體驗”“就醫體驗”“情感體驗”“質性研究”等及其同義詞；外文檢索詞包括“Breast cancer”“Patient experience”“Disease experience”“Medical experience”“Emotional experience”“Qualitative research”等及其同義詞。
以中國知網（CNKI）數據庫為例，具體檢索策略如下，檢索條件設置為：高級檢索模式，檢索 8 次，全文檢索：乳腺癌/乳腺腫瘤 AND 患者體驗/患病體驗/就醫體驗/情感體驗 AND 質性研究，檢索時間設置為：建庫—2022 年 4 月 15 日。
1.3 文獻篩選與資料提取
文獻篩選和提取工作由２名研究者獨立進行，當意見不一致時，由雙方討論達成一致，并決定是否將其納入文獻。由人工進行文獻去重，排除重復文獻。然后閱讀文獻題目，排除明顯不相關的文獻；再閱讀剩余文獻的摘要和全文，再次進一步篩選以確定最終納入本研究的文獻。資料提取的主要內容包括作者、年份、研究目的、樣本量、質性研究方法、訪談地點。
1.4 文獻質量評價
根據《澳大利亞 JBI 循證醫療中心定性研究質量評價標準》（2008）[7-8]進行文獻質量評價。由 2 名學習過循證護理相關課程的研究人員進行獨立評估。每項標準都由“是”“否”“不明確”“不適用”進行評估。當該研究人員無法準確評估文獻質量時，則由 2 名研究人員一起做出判斷，并決定是否將其納入文獻。最后，納入質量等級為 A 級和 B 級的文獻。
1.5 統計學方法
本研究采用 word、excel 軟件進行數據分析。Meta 整合過程包括 3 個階段。① 總結研究結果的第 1 階段：為獲得作為行動實踐和策略的最佳證據，根據語義的相似性，進一步整合和收集。② 類別歸納的第 2 階段：意義相近的題目，要看研究者對所包含的研究有什么認識。對文獻進行反復閱讀，將研究結果從所包含的研究中提取出來。③ 研究者可以獲得陳述式“行動路線”的第 3 階段：利用定性研究和評估工具，可以幫助研究者將分析過程中的每一個步驟都記錄下來，并將綜合陳述與在原始研究中獲得的結果聯系起來[6]。
2 結果
2.1 文獻檢索結果
檢索后獲得文獻 1 403 篇，最終納入 36 篇[5，9-43]，其中中文文獻 35 篇[5，9-42]，外文文獻 1 篇[43]，均為現象學研究。文獻篩選流程及結果見圖1。
圖1
文獻篩選流程及結果
*具體包括：中國知網（
2.2 納入研究的基本特征
納入研究的目的多為研究年輕乳腺癌患者的心理體驗，或者各種不同特殊時期如妊娠期、化療期、康復期的乳腺癌患者的真實體驗等，少部分以研究男性乳腺癌患者真實體驗為主；納入研究的樣本量多為 10～20 例；納入研究的質性研究方法多為現象學研究方法和半結構式深入訪談法；納入研究的訪談地點多為某市某三甲醫院乳腺外科。納入研究的基本特征見表1。納入文獻的質量學評價均為 B 級，見表2。
表1
納入研究的基本特征
表2
方法學質量評價
2.3 乳腺癌患者患病體驗的 meta 整合結果
通過反復閱讀、比較和分析納入的 36 篇文獻，整理出 177 個明確的研究結果，再提煉出 14 種完整的研究結果，包含了正性體驗和負性體驗；歸納形成 7 個新的類別（表3 和圖2），分別為生理感受、心理感受、家庭和社會支持、疾病知識需求、醫學人文關懷、就醫流程、應對；進一步綜合得到 2 個 meta 整合結果，分別為患病體驗和就醫體驗；新的類別之間無互相排斥的情況。
表3
Meta 整合結果及正性體驗和負性體驗
圖2
納入研究的整合結果關系圖
2.3.1 整合結果 1：患病體驗
乳腺癌患者在確診后意識到生理缺陷，尤其是術后，可能出現生理不良反應，甚至可能出現癌癥轉移、嚴重并發癥、器官衰竭等嚴重情況。在疾病的診斷、治療和康復過程中，患者也可能有軀體癥狀困擾。乳腺癌患者在患病的整個過程中需要承受巨大的心理壓力，由于缺乏對疾病的正確認識，患者更容易對自己產生懷疑或不確定，這就需要患者勇敢去面對。面對疾病可能帶來的身心、家庭和社會的變化，以及個體在家庭和社會中的角色轉變，患者可能會經歷情緒性格的轉變。他們需要來自家庭、患病同伴、醫護人員和社會的包括對診斷、治療和康復的一系列幫助和支持。
① 類別 1：生理感受。很多乳腺癌患者在診斷、治療和康復期都會出現不同程度的軀體癥狀。他們可能會有惡心、疲勞和脫發等癥狀，以及手術和化療帶來的其他副作用癥狀。“當時吐得昏天黑地，口腔也都爛了，一吐就一宿，吃不下東西，化療實在太難受了，生不如死的感覺不想回憶了”[12]。部分乳腺癌患者在醫護人員的指導和自我改變的情況下，軀體癥狀會有所好轉，出現較好的生理感受。“我們對自己的疾病沒有足夠的了解，但醫生和護士都很有知識，我們照他們說的做，取得了很好的效果”[43]。
② 類別 2：心理感受。患者由于缺乏知識和信息，對疾病、手術和未來生活充滿了擔憂和恐懼，不確定感強烈。“我特別害怕手術，一進醫院我就緊張，手術室的氣氛我連想都不敢想”[9]。術后，乳腺癌患者逐漸開始反思自己平常的性格，并努力控制自己的情緒。他們發現自己比想象中更堅強、更樂觀。他們也會設身處地為他人著想，幫助同病相憐的患者，建立新的世界觀、人生觀、價值觀，實現自己的社會價值。“我現在開始反思自己為什么會得這個病；以前我看別人總是看到別人的毛病，很少能看到別人的優點”[11]。很多乳腺癌患者術后自我形象和概念發生變化，拒絕參加正常的社會活動，不愿意接受現實，存在不可避免的心理障礙。“以前我身材很好，穿什么衣服都好看，現在不知道穿什么衣服好，也最怕聽到別人說‘身材’二字，我總覺得這是他們在諷刺我，現在我不敢再穿任何緊身的衣服，我覺得自己不再是個女人了”[17]。
③ 類別 3：家庭和社會支持。疾病給乳腺癌患者帶來精神和身體上的創傷，他們的情緒波動往往很大，家庭的照顧和支持是促進患者康復的最重要因素之一。術后乳腺癌患者與家人的親密度逐漸增加，因為家庭是個體生活最重要的場所，人們的許多生理和心理需求都離不開家庭。“每當我嫌自己沒用的時候，我老公就告訴我，我什么都不需要做，只要有我在，家才是完整的家。只要我開心，家里才會有溫暖。聽他這么說我就覺得心里也暖和”[5]。一些乳腺癌患者，尤其是男性乳腺癌患者，面臨著沉重的經濟負擔，無法繼續承擔家庭和社會的責任。“以前我在外企上班，年收入能有十幾萬元，家里有一點積蓄，日子過得不錯，現在不行了，沒能力掙錢了，只出不入，而且醫療費用這么高，真是有點承受不了，有很多次都想放棄，可家里人不同意”[18]。乳腺癌患者普遍渴望得到家庭、病友、醫護人員和社會的全方位支持，尤其是醫護人員的情感和信息支持。“護士長專門為我們年輕的乳腺癌患者建立了一個微信群，定期提供一些夫妻之間性生活的專業指導，并通過網絡平臺進行心理指導，雖然我做了全切手術，但術后我和老公的感情非常好，性生活一點也沒有受影響”[20]。
2.3.2 整合結果 2：就醫體驗
乳腺癌患者在診斷和術后，家庭護理、醫護人員的醫學知識普及和社會支持是必不可少的，這對患者的康復具有重要意義。當乳腺癌患者被確診后，他們的應對方式非常不同。有的積極主動，了解疾病相關知識，理性接受現實，改善與健康相關的行為。有的則會采取消極被動的應對方式，缺乏疾病相關知識，出現延遲就醫行為。
① 類別 4：疾病知識需求。乳腺癌患者存在強烈的信息需求，包括早期檢查、中期診斷、治療和手術，以及后期康復。“畢竟很多知識我們也不懂，希望能夠告訴我們病情，檢查結果和最合適的手術方案”[14]。部分乳腺癌患者缺乏疾病相關知識，嚴重影響疾病的早預防、早發現、早治療，需要及時開展知識教育。“懷孕時好像就有腫塊，但我都沒當一回事，以為是懷孕的正常現象，孩子生下后，這腫塊也沒消掉，卻越來越大，我們當地的中醫說我這是乳癰，開幾貼中藥讓我外敷，藥敷完腫塊也沒消，才想到來大醫院做檢查”[16]。
② 類別 5：醫學人文關懷。部分專業護士展現了他們對患者的人文關懷，在關懷中體現出專業素養。“手術后手術側胳膊抬不了，護士給我詳細講了手術為什么會導致這樣的情況，手術后循序漸進的上肢鍛煉方法，還每天檢查我是否堅持，并且組織所有的患者交流鍛煉情況，互相借鑒經驗，大家在一起做操交流很快樂”[34]。醫患溝通不佳會影響信息接受，原因有醫護人員的因素也有患者的因素。“我們有時講給患者聽的東西可能太專業了，往往是你講了半天，她都在點頭，但是沒用，她不會理解得太深刻”[33]。
③ 類別 6：就醫流程。一站式服務模式讓患者體會到規范、便捷，體現了護理延續性和醫護聯合性。“檢查后，馬上就（參加）聯合門診，當天就拿出基本意見，讓我們考慮后，3 d內就通知住院，這是你們對家屬絕對負責的態度……”[36]。部分乳腺癌患者會出現就醫延遲現象，尤其是男性乳腺癌患者。有的男性乳腺癌患者以乳腺腫塊為首發癥狀，從首發癥狀到確診乳腺癌一般為 2～84 個月，中位數為 7 個月（平均 22.0 個月）。從發病到確診的時間較女性長。“我３年前摸到胸部有硬結，當時沒重視，后來聽說男的也會得乳腺癌，我便到當地醫院看病，但沒有檢查出來（癌癥），后來我到這里，醫生告訴我是乳腺癌”[15]。
④ 類別 7：應對。部分乳腺癌患者由于疾病、手術或化療引起的形體改變或副作用，容易產生負面情緒，采取消極被動的應對方式。“我現在整天就悶在家里，哪里都不想去；我真心不愿意出門，怕遇到熟人；現在就是不愿意見人”[5]。一些乳腺癌患者在面對疾病時，即使面對手術、化療或副作用，也會采取積極主動的應對方式。“化療，太害怕了，但我就心想，不就是化療嘛，一次次地向前推著走吧；不 6 次化療嗎？做 1 次減 1 次”[12]；健康相關行為的改善主要表現在健康相關信息的主動獲取和健康相關行為的選擇上。乳腺癌患者發病后，大多更加注重自身健康，自覺關注健康信息，獲取健康相關知識，采取更健康的生活方式，堅持養成良好的生活習慣，包括飲食、運動和作息規律等方面。“我現在每周都有瑜伽課，你看我這胳膊一點事都沒有；吃飯也特別注意，基本都在家里吃，每天都要吃牛奶、水果、粗糧”[24]。
3 討論
本研究使用 meta 整合方法，分析了乳腺癌患者在疾病治療和管理過程中的感受、反應和需求，對于為乳腺癌患者提供醫療服務和照護的機構、社區和家庭如何提供以患者為中心的服務提供參考。
3.1 提供足夠的疾病相關信息
大多數乳腺癌患者在診斷前對疾病并不了解，無法對乳腺癌有正確的認識。在確診后，患者很容易從一兩個極端的案例中產生消極的想法。也有患者懷疑術后疾病的預后，甚至對身體缺陷產生排斥感和自卑感，這些都不正確。目前，互聯網已經非常發達，患者可以自行查詢相關疾病知識，豐富自己對疾病的了解，而不是單純依靠醫護人員的幫助。同時，身體的缺陷是由于疾病的不可逆轉的影響，這是不可避免的。患者需要調整自己的心態，以積極的態度面對它。醫護人員還應為患者提供充足的疾病相關信息，了解相關影響，及時答疑解惑，為患者建立正確的疾病認知。
3.2 提供足夠的醫學人文關懷
乳腺癌患者在長期的治療過程中會有一系列的身心需求，包括需要疾病相關知識和全方位的支持。醫護人員由于工作繁忙，往往缺乏觀察，容易忽視患者明顯和潛在的身心需求，導致患者的合理需求得不到有效滿足，這不僅不利于患者的身心健康和自我管理模式的形成，還降低了患者的治療依從性和滿意度。因此，醫護人員在疾病治療過程中要關注乳腺癌患者的一系列身心需求，以及其他各方面的需求。主動詢問患者在日常治療和護理過程中對疾病或治療的疑惑和需求，對患者的情感和信息需求給予關注和尊重，對患者給予真誠、信任和關愛。醫護人員可通過正念訓練、系統脫敏療法、音樂療法、積極心理干預組等方式幫助患者進行心理調適，幫助患者學會從新的角度看問題，對自己所擁有的一切心存感激，對生活保持開放和自信的態度。
3.3 努力改善患者就醫流程
乳腺癌患者的治療周期長，消耗的物資和精力多，大多數有手術和化療的經歷，患者在整個就醫過程中存在許多需求，有對術前疾病知識和自身狀況信息的需求，有對手術安全規范治療和護理的需求，還有對出院后延續性護理服務的需求，為了讓患者及家屬感到就醫流程中的規范和便捷，在患者就醫中體現醫護的合作性和護理的連續性，需要醫護人員優化就醫流程的辦理手續，提供足夠的疾病相關信息，讓患者及時就醫，避免就醫延遲情形的出現，減少患者的擔憂和對疾病的恐懼，還要注重提高醫護人員的手術和治療技能，減少因手術失誤或重復治療給患者造成痛苦，完善延伸護理的內容，讓患者在就醫過程中感受醫學的力量。
3.4 幫助患者積極應對自身轉變
乳腺癌患者在確診后通常會產生嚴重的負面情緒，排斥基本的社交活動，甚至無法自然地融入社交生活，這嚴重損害了他們的自尊，甚至失去了對生活的熱情，消極倦怠，不利于他們從疾病中恢復。這就需要患者正視個人、家庭和社會角色的變化，及時調整自己的心態，同時積極融入社交圈，盡可能以樂觀的角度看待問題，從而有助于自身的轉變。同時，家庭成員、醫護人員和社會需要以各種方式支持和幫助乳腺癌患者，緩解他們的焦慮和恐懼情緒。家屬可以提供生理和心理上的幫助來安撫患者。醫護人員需要保護好患者的隱私，以幫助他們更好地融入社會。社會也需要接納乳腺癌患者，讓他們有信心融入正常的社會生活。
3.5 建立健全全方位支持體系
全方位支持對個體有一定的保護作用，在疾病的診斷、治療和康復過程中，良好的全方位支持系統和患者良好的全方位支持感知能力具有重要意義。一個良好的全方位支持體系應該包括多方面、多層次、多維度的幫助和鼓勵，它可改善乳腺癌患者的心理狀態，提高其對疾病的承受能力。良好的全方位支持需要滿足患者的生理和心理需求，滿足疾病、治療信息等多重內涵的目標需求，從而幫助患者更好地感知全方位支持的存在，提高患者對疾病和周圍環境的適應能力和治療依從性。家庭成員、病友、醫護人員等社會人士應向患者提供物質和精神上的幫助，提高患者對全方位支持的認識，建立和完善多重身份和多重成員的全方位支持體系。同時，醫護人員應充分調動患者的積極性，積極尋求全方位支持，鼓勵患者與親友、病友進行溝通，并進行適當的勞動和體育鍛煉，有助于患者的家庭和社會功能的恢復，提高患者的社會適應能力[6]。
綜上所述，本研究通過 meta 整合方法整合了乳腺癌患者的患病和就醫體驗，闡述了乳腺癌患者治療前后的心理、生理、家庭和社會問題，以及他們的應對方式和需求。本研究的不足之處在于檢索的數據庫還不夠全面，納入的 36 篇文獻可能還未能全面反映出乳腺癌患者的患病和就醫真實體驗。本研究建議患者正視個人、家庭和社會角色的轉變，積極主動了解疾病相關知識，正視疾病的影響。建議醫護人員積極開展乳腺癌治療護理課程，通過給予正確的引導和鼓勵，幫助患者樹立正確的疾病認知，進而提高其生活質量。
利益沖突：所有作者聲明不存在利益沖突。
