癌癥作為一種全世界范圍內發病率、致殘率與死亡率較高的疾病,給患者帶來巨大的身心痛苦。癌癥患者長期處于疾病威脅生命的狀態,會產生對疾病或疾病進展的恐懼。恐懼疾病進展是恐懼疾病可能會復發或進展的心理狀態,早在20世紀80年代,國外就開始了關于癌癥患者恐懼疾病進展的心理研究,發現這種恐懼心理在癌癥患者中真實存在且受諸多因素影響。該文將對恐懼疾病進展的概念及影響癌癥患者恐懼疾病進展的相關因素進行綜述,旨在為臨床早期評估和減輕癌癥患者恐懼疾病進展制定相應的護理措施提供參考。
引用本文: 鄧欣, 李俊英, 余蓉, 李佩芳, 陳佳麗. 癌癥患者恐懼疾病進展影響因素的研究現狀. 華西醫學, 2021, 36(10): 1456-1459. doi: 10.7507/1002-0179.202108224 復制
全世界癌癥患者及癌癥死亡病例每年都在增加,癌癥已成為威脅人類生命健康的重要隱患[1]。2015年中國癌癥新增429.16萬例,2016年中國癌癥死亡病例達315.9/10萬例[2-3]。癌癥及其治療會對機體造成損害,降低生存質量甚至威脅生命。雖然現階段新的治療方式不斷涌現,能有效控制癌癥發展,延長患者生命,但由于癌癥易復發、轉移,治療期間患者仍然可能出現病情加重或死亡[4]。此外,癌癥還會給患者的心理帶來沉重打擊[5],導致患者產生對疾病或疾病進展的恐懼。據報道,全世界33%~96%的癌癥患者存在恐懼疾病進展(fear of progression,FoP),中度到高度恐懼者的比例達49%,重度恐懼者的比例達87%[6]。FoP作為一種對疾病復發、轉移的恐懼心理持續時間較長,可能長達幾年甚至數十年。過度的恐懼水平會對患者的心理健康和生活功能產生不良影響[7-9],導致患者出現反復檢查、過度尋求安慰等不良行為,喪失治療信心,影響其幸福感和生活質量[10-11]。FoP的嚴重程度受多種因素的影響,該文將對FoP的概念及影響因素進行綜述,旨在為臨床早期評估和減輕患者恐懼心理制定相應的護理措施提供參考。
1 FoP的概念
身心醫學領域最早發現癌癥患者具有恐懼疾病復發的心理,FoP最早的定義為“擔心癌癥可能在身體同一位置或另一部分復發或發展”[12-13]。恐懼心理存在多維性質[6],Dankert等[14]發現疾病復發恐懼在很多慢性病患者中也同樣存在,如風濕性疾病、糖尿病、腎病等;因此他提出了FoP,并將其定義為個體對于一切與其現實存在疾病相關的恐懼心理,具體為FoP所帶來的各種生物、社會、心理后果或者恐懼疾病的再次復發。加拿大渥太華舉行了一場關于癌癥FoP的專題討論會,專家通過3輪德爾菲法,將FoP定義為害怕、擔心或擔憂癌癥可能復發或進展的心理狀態;通過文獻回顧及討論,專家一致認為FoP與癌癥復發恐懼在癌癥患者中的定義基本可比,可將二者視為同一概念[15]。
2 FoP的影響因素
2.1 人口學特征
2.1.1 年齡
患者年齡越大,FoP水平越低。Hinz等[16]對康復6個月后的2 059例癌癥患者進行抽樣調查,結果顯示年齡較大的患者FoP略低于年輕患者。Hanprasertpong等[17]對699例2006年—2016年期間在醫院接受過治療的癌癥患者展開調查,其研究結果與Hinz等[16]一致。郭婷婷等[18]以國內中青年婦科癌癥患者作為研究對象,研究結果與國外學者[16-17]一致。隨著癌癥發病逐漸呈年輕化趨勢,由于年輕患者閱歷少,心理承受能力差,護士應加強對年輕患者心理狀態的關注,強化生命意義有關的健康教育,幫助患者樹立人生目標和理想,降低其對疾病進展和死亡的恐懼。
2.1.2 性別
吳奇云等[19]發現,女性癌癥患者FoP比男性患者高。Mehnert等[20]對1 281例癌癥患者進行前瞻性長期隨訪調查,結果與吳奇云等[19]一致。然而,張氣等[21]的研究結果則顯示不同性別肺癌患者FoP無明顯差別。因此,目前暫時還無法明確癌癥患者性別與FoP是否存在關系,未來還需要進一步研究驗證。
2.1.3 婚姻狀況
患者的婚姻狀況對FoP有影響。有研究對澳大利亞和加拿大乳腺癌患者展開調查,發現有過離婚或喪偶經歷的癌癥患者往往表現出更高的FoP水平[8];這與孫恒文等[22]的研究結果一致。來自家庭成員的情感支持與關心愛護會影響患者的心理抗壓能力,離異或喪偶患者由于缺乏家庭支持,心理更易受到重大事件的刺激,更容易出現FoP。因此,護士在工作中給予離異或喪偶患者一定程度的關懷和重視,可減輕其恐懼心理。
2.1.4 教育程度
李穎斐等[23]研究鼻咽癌患者的FoP結果顯示,受教育水平越高,FoP水平越低,與Custers等[24]對結直腸癌患者的相關研究結果一致。教育程度與FoP關系密切,接受過高等教育的患者對疾病的認知水平高,獲取信息能力強,但只有正確的信息才會真正幫助降低FoP水平。醫護人員應進行通俗易懂的健康指導,引導患者注意識別錯誤的信息,幫助患者采取有效措施應對治療過程中的不適癥狀。
2.1.5 經濟狀況
癌癥患者的經濟狀況越差,FoP越嚴重。張玉華等[25]的研究結果顯示家庭月收入較低的患者FoP水平較高。呂展楊等[26]對237例女性乳腺癌患者發放問卷調查,調查結果顯示,經濟負擔重可導致患者FoP程度加重,與胡澤偉等[27]的研究結果一致。黃家蓮等[28]的調查結果也說明經濟狀況可以影響患者的FoP水平。
人口學特征對FoP有間接影響,且年齡、性別、婚姻狀況、教育程度、經濟狀況并非FoP的決定性影響因素。人口學特征對患者FoP的影響是多個影響因素相互作用、相互疊加的結果,不能單純的認為某一種影響因素一定會決定患者的FoP水平。
2.2 心理因素
2.2.1 焦慮抑郁
焦慮抑郁癥狀是影響患者FoP水平的重要因素。有研究結果表明,患者焦慮抑郁狀況越嚴重,FoP水平越高[29],與柳書悅等[30]的研究結果一致。因此,臨床護理人員應重視患者心理狀態,主動給予有效干預,如適度關心患者,滿足日常需求,避免其產生焦慮抑郁的不良情緒,進而降低患者的FoP水平。
2.2.2 應對方式
鄧燕英等[31]對肝癌術后患者開展FoP情況調查結果表明,應對事件的態度越積極,患者的FoP水平越低。Thewes等[8]研究結果顯示,具有較高FoP的女性往往應對技能較差。有研究報道當癌癥患者主動使用轉移注意力的方式緩解心理負擔時,FoP測試水平會降低[32]。在臨床上可通過較為專業的心理衛生指導,如轉移注意力、認知療法、正念療法等,引導患者采取正確的應對方式克服對疾病進展的恐懼心理。
2.2.3 人格
有研究對癌癥患者進行心理學相關研究,結果顯示消極人格者更容易出現FoP[22],與一項對肺癌患者的研究[33]結果一致。消極人格患者遇到問題時更容易選擇放棄或逃避,缺乏主動積極的應對策略。護士應注重消極人格患者的日常心理狀態和需求,提高其對負性事件的應對能力,并指導患者用更加積極的態度面對生活。
2.2.4 自覺癥狀嚴重程度
Simard等[34]的一項meta分析結果顯示患者的自覺癥狀嚴重程度對FoP的影響較大。有研究使用FoP簡化量表調查了124例乳腺癌手術患者,發現患者自身感覺癥狀越重,其FoP的水平越高[29]。然而,患者對自身疾病嚴重程度的評價往往與疾病本身的嚴重程度無關,這提示醫務人員在臨床上應注意區分和鑒別。
FoP本身屬于心理學范疇的概念,因此心理因素會對FoP水平造成直接影響,特別是存在心理疾病的患者,護士應當更加重視這類患者的心理教育,引導患者正確認識癌癥,理解生命的意義和價值,結合多種心理治療方式,積極調節患者情緒,降低其FoP水平。
2.3 疾病相關因素
2.3.1 病程
患者的FoP水平與病程有關。郭婷婷等[18]的研究顯示,病程越短,FoP水平越高,與王乾沙等[35]的研究結果一致。然而,Savard等[36]對癌癥患者進行了長達18個月的隨訪研究,結果表明FoP水平穩定后,不會隨病程的延長而降低或消失。這些研究結果間存在差異,未來還需要更多相關研究進一步驗證疾病病程與FoP之間的關系。
2.3.2 疾病分期
癌癥TNM分期會對患者的FoP水平造成影響。李穎斐等[23]在研究鼻咽癌患者FoP的報告中指出,處于晚期或發生轉移的患者,FoP水平較高,與張陽等[29]的研究結果一致。van de wal等[7]對不同癌癥類型人群進行了大樣本研究,得出一致結論。護士應當加強評估終末期腫瘤患者的心理狀況,對存在恐懼心理的患者,應積極采取干預措施,避免其恐懼進一步加重,影響治療和生活質量。
2.3.3 治療手段及療效
癌癥患者的FoP與治療手段及療效密切相關。有meta分析和系統回顧結果顯示,在放射治療(放療)和化學治療(化療)過程中出現的副反應會增加患者的FoP水平,且化療產生的副反應對FoP水平的影響較放療更明顯[37-38]。同時,杜洪芳[39]的研究表明胃癌患者化療周期越長,FoP得分越高。程洋等[40]與孟芳等[41]的研究結果顯示,實施根治性外科手術或聯合放化療方式的患者FoP水平較其他治療方式低。
2.3.4 癥狀
癌癥患者的癥狀如疼痛、失眠等,會對FoP水平造成影響。研究顯示當癌癥患者受癥狀影響較大時,其FoP水平也會增加[36]。覃彥珠等[42]對婦科住院的182例癌癥患者進行調查研究,發現疼痛會加重其FoP水平,且疼痛程度越重,FoP水平越高。荊玲等[43]的研究證實失眠可加重FoP水平。
2.3.5 腫瘤家族史
腫瘤家族史會影響患者的FoP水平。研究結果顯示有腫瘤家族史的肺癌患者傾向于報告更高水平的FoP[33]。既往研究表明,患者的腫瘤家族史會影響患者對疾病的認知,患者會更加消極地認為疾病的預后不良,更容易產生消極的心理[44]。
在疾病早期,疾病相關因素為患者FoP水平的重要影響因素。但是,由于患者對疾病的接受程度不同,病程、疾病分期、治療手段及療效、癥狀等因素也不能決定患者的FoP水平,但每一個因素都可對患者造成間接影響。
2.4 社會支持
社會支持越好,患者的FoP水平越低。黃家蓮等[28]在調查研究中發現社會醫療保障水平會間接影響患者FoP水平。宿婷等[45]的研究指出,社會支持越好,患者的FoP水平越低。良好的社會支持能提高患者的生活質量和就醫體驗,緩解患者的心理壓力,有助于緩解恐懼心理。
3 結語
FoP對患者的影響是多種因素共同作用的結果,FoP作為癌癥患者普遍的心理問題,已成為目前最需要得到有效幫助的社會心理需求問題。因此,醫務人員及社會應重視癌癥患者FoP的心理問題。目前,我國在這方面開展的研究尚處于起步階段,對FoP的認識及早期評估較為欠缺。因此,應鼓勵進行FoP相關的心理研究,進一步了解癌癥患者FoP的現狀,加強對癌癥恐懼的早期篩查,并對FoP患者展開針對性護理。同時,社會和政府機構應加強醫療保障體系建設,滿足癌癥患者的就醫需求,提升患者的就醫體驗,不僅有利于幫助癌癥患者更好的控制疾病發展,而且有利于緩解患者的恐懼心理。
全世界癌癥患者及癌癥死亡病例每年都在增加,癌癥已成為威脅人類生命健康的重要隱患[1]。2015年中國癌癥新增429.16萬例,2016年中國癌癥死亡病例達315.9/10萬例[2-3]。癌癥及其治療會對機體造成損害,降低生存質量甚至威脅生命。雖然現階段新的治療方式不斷涌現,能有效控制癌癥發展,延長患者生命,但由于癌癥易復發、轉移,治療期間患者仍然可能出現病情加重或死亡[4]。此外,癌癥還會給患者的心理帶來沉重打擊[5],導致患者產生對疾病或疾病進展的恐懼。據報道,全世界33%~96%的癌癥患者存在恐懼疾病進展(fear of progression,FoP),中度到高度恐懼者的比例達49%,重度恐懼者的比例達87%[6]。FoP作為一種對疾病復發、轉移的恐懼心理持續時間較長,可能長達幾年甚至數十年。過度的恐懼水平會對患者的心理健康和生活功能產生不良影響[7-9],導致患者出現反復檢查、過度尋求安慰等不良行為,喪失治療信心,影響其幸福感和生活質量[10-11]。FoP的嚴重程度受多種因素的影響,該文將對FoP的概念及影響因素進行綜述,旨在為臨床早期評估和減輕患者恐懼心理制定相應的護理措施提供參考。
1 FoP的概念
身心醫學領域最早發現癌癥患者具有恐懼疾病復發的心理,FoP最早的定義為“擔心癌癥可能在身體同一位置或另一部分復發或發展”[12-13]。恐懼心理存在多維性質[6],Dankert等[14]發現疾病復發恐懼在很多慢性病患者中也同樣存在,如風濕性疾病、糖尿病、腎病等;因此他提出了FoP,并將其定義為個體對于一切與其現實存在疾病相關的恐懼心理,具體為FoP所帶來的各種生物、社會、心理后果或者恐懼疾病的再次復發。加拿大渥太華舉行了一場關于癌癥FoP的專題討論會,專家通過3輪德爾菲法,將FoP定義為害怕、擔心或擔憂癌癥可能復發或進展的心理狀態;通過文獻回顧及討論,專家一致認為FoP與癌癥復發恐懼在癌癥患者中的定義基本可比,可將二者視為同一概念[15]。
2 FoP的影響因素
2.1 人口學特征
2.1.1 年齡
患者年齡越大,FoP水平越低。Hinz等[16]對康復6個月后的2 059例癌癥患者進行抽樣調查,結果顯示年齡較大的患者FoP略低于年輕患者。Hanprasertpong等[17]對699例2006年—2016年期間在醫院接受過治療的癌癥患者展開調查,其研究結果與Hinz等[16]一致。郭婷婷等[18]以國內中青年婦科癌癥患者作為研究對象,研究結果與國外學者[16-17]一致。隨著癌癥發病逐漸呈年輕化趨勢,由于年輕患者閱歷少,心理承受能力差,護士應加強對年輕患者心理狀態的關注,強化生命意義有關的健康教育,幫助患者樹立人生目標和理想,降低其對疾病進展和死亡的恐懼。
2.1.2 性別
吳奇云等[19]發現,女性癌癥患者FoP比男性患者高。Mehnert等[20]對1 281例癌癥患者進行前瞻性長期隨訪調查,結果與吳奇云等[19]一致。然而,張氣等[21]的研究結果則顯示不同性別肺癌患者FoP無明顯差別。因此,目前暫時還無法明確癌癥患者性別與FoP是否存在關系,未來還需要進一步研究驗證。
2.1.3 婚姻狀況
患者的婚姻狀況對FoP有影響。有研究對澳大利亞和加拿大乳腺癌患者展開調查,發現有過離婚或喪偶經歷的癌癥患者往往表現出更高的FoP水平[8];這與孫恒文等[22]的研究結果一致。來自家庭成員的情感支持與關心愛護會影響患者的心理抗壓能力,離異或喪偶患者由于缺乏家庭支持,心理更易受到重大事件的刺激,更容易出現FoP。因此,護士在工作中給予離異或喪偶患者一定程度的關懷和重視,可減輕其恐懼心理。
2.1.4 教育程度
李穎斐等[23]研究鼻咽癌患者的FoP結果顯示,受教育水平越高,FoP水平越低,與Custers等[24]對結直腸癌患者的相關研究結果一致。教育程度與FoP關系密切,接受過高等教育的患者對疾病的認知水平高,獲取信息能力強,但只有正確的信息才會真正幫助降低FoP水平。醫護人員應進行通俗易懂的健康指導,引導患者注意識別錯誤的信息,幫助患者采取有效措施應對治療過程中的不適癥狀。
2.1.5 經濟狀況
癌癥患者的經濟狀況越差,FoP越嚴重。張玉華等[25]的研究結果顯示家庭月收入較低的患者FoP水平較高。呂展楊等[26]對237例女性乳腺癌患者發放問卷調查,調查結果顯示,經濟負擔重可導致患者FoP程度加重,與胡澤偉等[27]的研究結果一致。黃家蓮等[28]的調查結果也說明經濟狀況可以影響患者的FoP水平。
人口學特征對FoP有間接影響,且年齡、性別、婚姻狀況、教育程度、經濟狀況并非FoP的決定性影響因素。人口學特征對患者FoP的影響是多個影響因素相互作用、相互疊加的結果,不能單純的認為某一種影響因素一定會決定患者的FoP水平。
2.2 心理因素
2.2.1 焦慮抑郁
焦慮抑郁癥狀是影響患者FoP水平的重要因素。有研究結果表明,患者焦慮抑郁狀況越嚴重,FoP水平越高[29],與柳書悅等[30]的研究結果一致。因此,臨床護理人員應重視患者心理狀態,主動給予有效干預,如適度關心患者,滿足日常需求,避免其產生焦慮抑郁的不良情緒,進而降低患者的FoP水平。
2.2.2 應對方式
鄧燕英等[31]對肝癌術后患者開展FoP情況調查結果表明,應對事件的態度越積極,患者的FoP水平越低。Thewes等[8]研究結果顯示,具有較高FoP的女性往往應對技能較差。有研究報道當癌癥患者主動使用轉移注意力的方式緩解心理負擔時,FoP測試水平會降低[32]。在臨床上可通過較為專業的心理衛生指導,如轉移注意力、認知療法、正念療法等,引導患者采取正確的應對方式克服對疾病進展的恐懼心理。
2.2.3 人格
有研究對癌癥患者進行心理學相關研究,結果顯示消極人格者更容易出現FoP[22],與一項對肺癌患者的研究[33]結果一致。消極人格患者遇到問題時更容易選擇放棄或逃避,缺乏主動積極的應對策略。護士應注重消極人格患者的日常心理狀態和需求,提高其對負性事件的應對能力,并指導患者用更加積極的態度面對生活。
2.2.4 自覺癥狀嚴重程度
Simard等[34]的一項meta分析結果顯示患者的自覺癥狀嚴重程度對FoP的影響較大。有研究使用FoP簡化量表調查了124例乳腺癌手術患者,發現患者自身感覺癥狀越重,其FoP的水平越高[29]。然而,患者對自身疾病嚴重程度的評價往往與疾病本身的嚴重程度無關,這提示醫務人員在臨床上應注意區分和鑒別。
FoP本身屬于心理學范疇的概念,因此心理因素會對FoP水平造成直接影響,特別是存在心理疾病的患者,護士應當更加重視這類患者的心理教育,引導患者正確認識癌癥,理解生命的意義和價值,結合多種心理治療方式,積極調節患者情緒,降低其FoP水平。
2.3 疾病相關因素
2.3.1 病程
患者的FoP水平與病程有關。郭婷婷等[18]的研究顯示,病程越短,FoP水平越高,與王乾沙等[35]的研究結果一致。然而,Savard等[36]對癌癥患者進行了長達18個月的隨訪研究,結果表明FoP水平穩定后,不會隨病程的延長而降低或消失。這些研究結果間存在差異,未來還需要更多相關研究進一步驗證疾病病程與FoP之間的關系。
2.3.2 疾病分期
癌癥TNM分期會對患者的FoP水平造成影響。李穎斐等[23]在研究鼻咽癌患者FoP的報告中指出,處于晚期或發生轉移的患者,FoP水平較高,與張陽等[29]的研究結果一致。van de wal等[7]對不同癌癥類型人群進行了大樣本研究,得出一致結論。護士應當加強評估終末期腫瘤患者的心理狀況,對存在恐懼心理的患者,應積極采取干預措施,避免其恐懼進一步加重,影響治療和生活質量。
2.3.3 治療手段及療效
癌癥患者的FoP與治療手段及療效密切相關。有meta分析和系統回顧結果顯示,在放射治療(放療)和化學治療(化療)過程中出現的副反應會增加患者的FoP水平,且化療產生的副反應對FoP水平的影響較放療更明顯[37-38]。同時,杜洪芳[39]的研究表明胃癌患者化療周期越長,FoP得分越高。程洋等[40]與孟芳等[41]的研究結果顯示,實施根治性外科手術或聯合放化療方式的患者FoP水平較其他治療方式低。
2.3.4 癥狀
癌癥患者的癥狀如疼痛、失眠等,會對FoP水平造成影響。研究顯示當癌癥患者受癥狀影響較大時,其FoP水平也會增加[36]。覃彥珠等[42]對婦科住院的182例癌癥患者進行調查研究,發現疼痛會加重其FoP水平,且疼痛程度越重,FoP水平越高。荊玲等[43]的研究證實失眠可加重FoP水平。
2.3.5 腫瘤家族史
腫瘤家族史會影響患者的FoP水平。研究結果顯示有腫瘤家族史的肺癌患者傾向于報告更高水平的FoP[33]。既往研究表明,患者的腫瘤家族史會影響患者對疾病的認知,患者會更加消極地認為疾病的預后不良,更容易產生消極的心理[44]。
在疾病早期,疾病相關因素為患者FoP水平的重要影響因素。但是,由于患者對疾病的接受程度不同,病程、疾病分期、治療手段及療效、癥狀等因素也不能決定患者的FoP水平,但每一個因素都可對患者造成間接影響。
2.4 社會支持
社會支持越好,患者的FoP水平越低。黃家蓮等[28]在調查研究中發現社會醫療保障水平會間接影響患者FoP水平。宿婷等[45]的研究指出,社會支持越好,患者的FoP水平越低。良好的社會支持能提高患者的生活質量和就醫體驗,緩解患者的心理壓力,有助于緩解恐懼心理。
3 結語
FoP對患者的影響是多種因素共同作用的結果,FoP作為癌癥患者普遍的心理問題,已成為目前最需要得到有效幫助的社會心理需求問題。因此,醫務人員及社會應重視癌癥患者FoP的心理問題。目前,我國在這方面開展的研究尚處于起步階段,對FoP的認識及早期評估較為欠缺。因此,應鼓勵進行FoP相關的心理研究,進一步了解癌癥患者FoP的現狀,加強對癌癥恐懼的早期篩查,并對FoP患者展開針對性護理。同時,社會和政府機構應加強醫療保障體系建設,滿足癌癥患者的就醫需求,提升患者的就醫體驗,不僅有利于幫助癌癥患者更好的控制疾病發展,而且有利于緩解患者的恐懼心理。