自我管理是指慢性疾病患者通過管理病癥、生活方式及行為活動等減緩病程、提高生活質量的過程,其是慢性阻塞性肺疾病(慢阻肺)患者綜合護理必不可少的組成部分。大量研究顯示,慢阻肺患者的自我管理能力受多種因素影響,包括患者自身素質、社會環境及醫療條件等。了解這些自我管理影響因素是提高患者自我管理能力的前提。該文主要介紹慢阻肺自我管理及其影響因素的最新研究進展。
引用本文: 朱盈盈, 劉丹. 慢性阻塞性肺疾病患者自我管理及其影響因素的研究進展. 華西醫學, 2017, 32(3): 460-464. doi: 10.7507/1002-0179.201603024 復制
慢性阻塞性肺疾病(慢阻肺)已成為全球范圍內影響人類健康的主要疾病之一,全世界約有 2.1 億人口遭受慢阻肺的折磨[1]。對于我國而言,由于龐大的吸煙人口數量及空氣污染的加重,慢阻肺早已成為主要的疾病死亡原因和疾病治療經濟負擔[2]。正確有效的康復護理是減緩、減輕慢阻肺患者疾病痛苦和改善其生活質量的關鍵。目前,用于慢阻肺患者的康復護理主要包括定期藥物治療、適當運動鍛煉、長期氧療及自我管理相關的健康教育等[3]。對于慢性疾病患者而言,自我管理是促進其身體健康、提高生活質量的關鍵。雖慢阻肺患者自我管理已有幾十年的研究歷史,但與其他慢性疾病(如哮喘、癌癥及糖尿病等)相比,其相關報道及研究進展仍處于落后狀態。隨著國內外人口老齡化的加劇及慢阻肺發病率的上升,自我管理在慢阻肺患者康復中的應用越來越被重視,也促進了慢阻肺患者自我管理相關的探索與研究。現對慢阻肺患者相關的自我管理及其影響因素進行綜述,以促進慢阻肺患者自我管理的健康宣傳教育(宣教)及實施。
1 慢阻肺患者自我管理的概念
自我管理是指慢性疾病患者通過管理病癥、治療措施、生理心理健康及生活方式等來減緩疾病帶來的痛苦,從而促進康復治療,提高生活質量的過程[4]。慢阻肺有起病緩慢、病程較長及不可預測的特點,都將嚴重影響患者的生理心理健康及社會功能,從而影響生活質量。實施慢阻肺患者自我管理可促進患者對自身癥狀控制,從而減緩病程,提高生活質量,因此是慢阻肺管理的重要組成部分[5]。
2 慢阻肺患者自我管理的策略
在自我管理的實施過程中,除患者自身參與外,還應包括醫療專業人員或團隊、家庭成員及社會團體。醫療專業團隊的健康宣教及自我管理技能培訓是慢阻肺患者進行自我管理的關鍵,家庭成員及社會的幫助是慢阻肺患者自我管理有效實施的保證[6]。慢阻肺患者在進行有效的自我管理前,首先需參加系列的健康教育活動,以獲得進行自我管理的必要條件。對慢阻肺患者而言,參加健康教育活動的優點有:① 了解自身疾病的發病階段及診療信息,以便自我制定合適的管理措施;② 獲得自我管理所需的知識,從而指導患者本人進行自我管理行為的實施及治療問題的解決;③ 可通過健康教育來自我制定健康的生活方式,如合理的飲食習慣、適當的運動鍛煉等;④ 參加專業的健康護理行為培訓,可促進患者有效管理自身病癥;⑤ 可提高患者與醫師及社會的溝通能力,從而增強患者自我管理的信心。慢阻肺患者的自我管理是一個艱難復雜的綜合護理過程,但其對慢阻肺患者的護理與康復至關重要。所以無論是患者自己,還是患者家屬及醫師都有責任促進及督促自我管理的實施[7]。
3 慢阻肺患者自我管理模式
探索有效的自我管理模式是慢阻肺患者自我管理研究的重點。陸海晴等[8] 提出的以患者為中心的群組管理模式能夠有效提高慢阻肺患者的自我管理水平及對疾病的認知能力。高贊美等[9] 研究發現,自我管理健康教育聯合呼吸功能訓練能夠促進慢阻肺患者的自我管理,提高患者的生存質量。Patel 等[10] 提出,護理人員的參與是提高慢阻肺患者家庭式自我管理能力的關鍵。專業護理人員的參與可以及時糾正慢阻肺患者自我管理的技能,解決患者在自我管理過程中的問題,同時提高患者的心理素質,最終改善患者的生活質量。毋庸置疑,自我管理可以有效提高慢阻肺患者的生存質量。但是,目前對于慢阻肺患者而言,如何高效地獲得自我管理相關技能是另一重要的制約因素。隨著現代通訊系統的發展,新一代的媒體傳播途徑也被眾多研究者所青睞,如基于網絡平臺、電視電話平臺及微信通訊等平臺的慢阻肺患者自我管理健康宣教,其將在提高患者自我管理水平方面發揮重要的作用[11]。
4 慢阻肺患者自我管理的影響因素
慢阻肺患者的自我管理行為從健康教育到有效實施,是一個多角色參與,多因素影響的綜合護理過程,包括患者自身因素、家庭社會因素及醫療衛生系統因素等。了解慢阻肺患者自我管理的影響因素,是有效提高患者自我管理水平的關鍵。
4.1 個人因素
個人因素可以簡單地分為來自生理方面的影響和來自心理方面的影響。
4.1.1 生理因素 生理因素是制約慢阻肺患者進行自我管理的主要原因。呼吸困難是其中的一個重要因素。呼吸困難是慢阻肺的標志性癥狀,其也是造成患者虛弱的主要原因。對于慢阻肺患者而言,管理呼吸困難比較艱難,因為多種刺激將會誘導呼吸困難的發生,如環境溫度、體力活動、情緒狀態等[12]。另外,嚴重的呼吸困難往往會影響患者的心理健康及情緒的波動,這些都會進一步影響患者的自我管理[13]。慢阻肺患者自我管理的內容中包括呼吸困難的管理,良好的自我管理行為能夠降低患者呼吸困難的發生,從而進一步促進患者的自我管理。在自我管理過程中,慢阻肺患者應盡力預防呼吸困難的發生、正確識別呼吸困難病癥及調節心理情緒來適應呼吸困難所帶來的疾病痛苦。此外,研究者應著重于如何根據患者呼吸困難的程度來制定個性化的預防措施及有效的自我管理方案。
除呼吸困難外,機體功能障礙也是一個重要的影響因素。由于慢阻肺患者呼吸不暢,所以很難獲得高質量的睡眠與休息,這將引起患者身體疲勞、神經焦慮等。能量、精力的缺乏將嚴重影響患者開展自我管理行為,如自我照顧、醫護設施的操作等[14]。在這一方面,患者可通過減少非必要的體力消耗(如減少戶外活動、娛樂相關的體力勞動等),利用較為靜態的生活方式來進行自我管理。同時有節奏的體力活動也有助于患者的自我管理,這是因為患者以自己的節奏來完成體力活動,不但可以保存精力,還能夠避免勞力性呼吸困難及情緒波動的發生[15-16]。但是,過慢的運動節奏及缺少體育鍛煉也會限制患者自我管理的完成及降低其康復護理的效果[17]。
生理因素往往是任何慢阻肺患者實施自我管理所不能避免的影響因子。避免或降低生理因素對慢阻肺患者自我管理的影響,是患者開展自我管理的關鍵。隨著醫療器械研發的深入及其操作簡便性的提高,其將在今后慢阻肺患者自我管理過程中提供巨大的幫助。
4.1.2 心理因素 心理因素也是影響慢阻肺患者自我管理的一個重要方面。研究顯示,嚴重的心理障礙是增加慢阻肺患者死亡風險的主要原因之一[14,18]。影響慢阻肺患者自我管理的心理因素包括焦慮、抑郁、自我控制的失敗及疾病感知的遲鈍等。
雖然焦慮會在一定程度上促使患者對癥狀控制,但是病情惡化所引起的焦慮往往會降低慢阻肺患者自我管理的信心。此外過度的焦慮還會引起或加重呼吸困難[19]。同樣,抑郁也會影響慢阻肺患者的自我管理。研究發現,慢阻肺患者的臨床抑郁發病率是正常人群發病率的 2~4 倍[20]。當慢阻肺患者患有抑郁心理疾病時,其很難完成自我管理的康復護理,一方面是因為患者對自我管理的信心喪失,另一方面是因為抑郁也會引起其他病癥的發生(如機體功能受損及情緒失控等)[7]。研究顯示,焦慮與抑郁會嚴重影響慢阻肺患者的生活質量,并且過度提高醫療利用率和成本及增加患者死亡風險[21]。所以焦慮與抑郁是影響慢阻肺患者自我管理開展的關鍵心理限制因子。
慢阻肺患者除需克服焦慮與抑郁外,還需保持良好的樂觀情緒,其是維持自我管理正常進行的必要心理情緒[22]。良好的心態和樂觀的情緒不但可以幫助患者控制焦慮與抑郁,還可以促進患者在病癥發作時冷靜對待,從而有助于患者對自我管理的正確理解及自我管理措施的正確實施[23]。
此外,患者的自我控制和自我效能同樣能夠影響自我管理的行為。在疾病發作過程中,較高的自我控制能力有助于患者實施和完成自我管理;即使是病情惡化的情況下,良好的自我效能有助于患者解決在自我管理過程中遇到的多種問題,從而增強患者的信心,獲得更好的康復護理效果[24]。研究表明,慢阻肺患者高水平的自我效能往往伴隨著低水平的焦慮與抑郁及低水平的呼吸困難[25]。
心理因素對慢阻肺患者自我管理的影響是一個復雜的過程,其不只是單一的焦慮、抑郁或自我效能的作用,各個心理因素之間還存在相互影響、相互消長的關系。探討患者整體心理素質對其自我管理的影響是制定相應管理措施的前提。但是,如何有效評估患者心理素質,還需要通過分析更多的臨床數據及調查報告來制定合理的評估系統。
4.2 醫療衛生系統
在慢阻肺患者康復護理的過程中,專業的醫療衛生團隊及完善的醫療衛生系統是患者管理與護理的保障。患者完成有效的自我管理行為的基礎是獲得專業的慢阻肺知識、精確的自我管理技能及健康合理的用藥、飲食及運動指南,而這些都離不開醫療衛生系統的健康宣教和技能培訓[6]。醫療衛生系統對慢阻肺患者自我管理的影響可分為 3 個方面:慢阻肺患者接受的健康宣教,醫療衛生資源的獲取,慢阻肺患者與專業保健醫生的關系。
對于初診或醫療衛生知識缺乏的慢阻肺患者而言,專業醫療衛生團隊的健康教育是其執行自我管理的前提,所以患者的自我管理就是一個健康教育應用實施的過程。臨床調查顯示,自我管理健康教育可以顯著降低一個地區慢阻肺患者的入院率[26]。醫療衛生團隊對患者的健康教育應包括幫助患者獲得疾病知識、制定相應的醫療方案、培訓必須的自我管理技能、指導健康的生活習慣及提供精神支持等,這些都將直接影響患者能否有效進行自我管理[27]。但是,慢阻肺患者往往文化程度不同,經濟情況不同,所在的社區服務不同,背景情況的差異致使他們接受健康宣教的機會、掌握技能的能力及進行自我管理的意愿都不一樣。所以,研究者還應該深入探索針對不同患者群體的健康宣教途徑,從而有效促進慢阻肺患者自我管理能力的提升。
衛生資源的獲取也會直接影響慢阻肺患者自我管理的能力。康復護理過程中的慢阻肺患者需要有效獲取衛生資源,如定期藥物的獲取、病程的診斷、緊急病情的處理等,這些都需要患者與醫院、社區衛生服務中心、診所等保持良好的聯系。患者在這一方面的影響因素一般來源于經濟壓力、交通狀況、肢體及其他器官功能障礙等[13]。在這一方面,醫療衛生系統應該著力于基層、社區服務站的建立及醫務人員的培訓,使患者更加便利地獲得衛生資源。
除了與醫療機構間的聯系外,患者與專業保健醫生間的關系也是影響其自我管理的一個重要因素。專業保健醫生往往能給患者提供癥狀的管理技能、自我管理的決策指導、社會溝通及精神支持等,這些支持不但能及時解決患者自我管理過程中遇到的問題,還可以增強患者的自信心[28]。
值得一提的是,隨著網絡及電子通訊技術的發展,互聯網、電視電話通訊等為慢阻肺患者健康教育、衛生資源的獲取等提供了更為簡便有效的方法。目前,針對該途徑的多種慢阻肺患者自我管理設備技術已不斷被開發及應用于臨床,其將更有效地提高患者自我管理的能力[29-32]。
4.3 社會環境
慢阻肺患者的自我管理是一個多角色參與、多因素影響的康復護理過程。患者與家庭成員及社會的溝通和交流是其實現自我管理的前提。所以,社會環境也是影響慢阻肺患者自我管理行為的主要因素,其包括患者的社會隔離、社會角色和社會支持的喪失、社會經濟地位的改變等[7]。慢阻肺患者往往伴隨呼吸困難、咳嗽等功能損傷性病癥,并且對社會生活中的多種環境條件十分敏感,如抽煙、體力活動等;此外,長期在室內完成的康復護理在一定程度上阻礙了患者與社會的交流。這些都將促使慢阻肺患者逐漸被社會隔離[33]。已有研究指出,社會隔離意識將會影響患者的情緒及對自我管理的信心,最終有可能導致患者不能有效地進行自我管理[34];但是,該研究只能說明社會隔離對慢阻肺患者自我管理的影響是間接的,其主要影響因素還是心理健康問題。此外,由于慢阻肺患者具有功能障礙,其在社會中往往是無業、無社會貢獻,即喪失了社會地位,這不但從精神層面影響患者的自信心及必要的心理條件,在物質方面,患者及家庭也將承受巨大的經濟壓力。對于低收入個人或家庭的慢阻肺患者而言,完成自我管理是一件比較困難的事情[35-36]。如上所述,社會隔離、社會地位的喪失及經濟壓力的加重,將會使慢阻肺患者變得更加無助,所以良好的社會支持是影響患者完成有效自我管理的重要影響因素。患者的社會支持可以來自多方面,包括家庭、朋友、相關社會機構及團體、醫療衛生機構等。社會支持將從慢阻肺患者的心理健康、知識技能獲得、經濟困難等多方面,綜合影響患者的自我管理能力[37-38]。
4.4 其他影響因素
文化程度、健康素養、宗教信仰等對慢阻肺患者自我管理水平也有影響[7]。研究表明,慢阻肺患者自我管理水平與其文化程度相關,高文化程度的患者更易理解掌握自我管理知識及技能;在生活質量及精神需求方面,高文化程度患者的要求也遠高于文化程度較低者,這為前者自我管理提供了有力的經濟支持和心理支持[39]。健康素養是一個影響所有人身體健康的問題,其指個人對健康信息的獲得及理解,并對自身健康進行指導的能力[40]。研究表明,低水平的健康素養會加重慢阻肺患者的患病程度及降低患者的生活質量,同時增加患者緊急醫療利用率[41]。
5 慢阻肺患者自我管理存在的問題
患者對疾病的認知能力是制約患者康復的關鍵。對于慢阻肺患者而言,由于其生活行為、運動能力的不便,與自我管理相比,患者更愿意依賴于醫療護理,而不是改變自己的行為。所以,如何改變慢阻肺患者對疾病的認知錯誤,促進其對自我管理的接受與實施是今后醫院、患者家屬等急需解決的問題。另外,標準的系統性慢阻肺患者自我管理策略及指導手冊的制定,是廣泛提高患者自我管理的關鍵。雖然有研究在這一方面提出了指導性意見[11],但是具體實施方案及相關人員、設施保障等還需進一步完善。此外,良好的醫療系統、社會支持及經濟支持是患者自我管理可行性的保障,在這一方面還需要相應的計劃、制度改革等來完善。合理的慢阻肺患者自我管理效果測評工具及評估系統,也是促進相關研究的關鍵,目前這一方面還處于探索階段,所以在今后的研究中,如何制定有效的慢阻肺患者自我管理監測評估系統,是首要的研究內容。
6 結語
自我管理是慢阻肺患者減緩病程、減輕疾病痛苦及提高生活質量的重要康復護理方法。如上所述,患者的自我管理是一個患者本人、家庭成員、社會環境及醫療衛生機構等共同參與的康復護理過程,在這個過程中多種因素影響患者自我管理行為的實施。在今后的研究中,研究者應重點了解這些影響因素的作用方式,量化各因素對慢阻肺患者自我管理的影響程度,以便為患者制定有效的自我管理指南。此外,如何有效地利用現代發達的通訊系統來提高慢阻肺患者及其家庭成員自我管理的培訓、學習及交流,也是今后醫務人員及研究者探索的重點。另外,隨著國家醫療改革的深入,不斷完善的醫療衛生政策應有效提高患者自我管理信心、改善患者生活質量;但是如何完善慢阻肺患者自我管理相關的衛生政策,還需進一步的評估報告及調查數據來提供依據。總之,對慢阻肺患者的自我管理,醫護人員要及時有效地對患者進行健康宣教和自我管理技能培訓;家庭成員及社會成員應從精神及物質方面為患者創造良好的環境,促進患者進行自我管理的實施;患者本人也須有良好的心理素質及自我管理信心。只有這樣,才能夠有效促進慢阻肺患者的自我管理,真正提高其生活質量。
慢性阻塞性肺疾病(慢阻肺)已成為全球范圍內影響人類健康的主要疾病之一,全世界約有 2.1 億人口遭受慢阻肺的折磨[1]。對于我國而言,由于龐大的吸煙人口數量及空氣污染的加重,慢阻肺早已成為主要的疾病死亡原因和疾病治療經濟負擔[2]。正確有效的康復護理是減緩、減輕慢阻肺患者疾病痛苦和改善其生活質量的關鍵。目前,用于慢阻肺患者的康復護理主要包括定期藥物治療、適當運動鍛煉、長期氧療及自我管理相關的健康教育等[3]。對于慢性疾病患者而言,自我管理是促進其身體健康、提高生活質量的關鍵。雖慢阻肺患者自我管理已有幾十年的研究歷史,但與其他慢性疾病(如哮喘、癌癥及糖尿病等)相比,其相關報道及研究進展仍處于落后狀態。隨著國內外人口老齡化的加劇及慢阻肺發病率的上升,自我管理在慢阻肺患者康復中的應用越來越被重視,也促進了慢阻肺患者自我管理相關的探索與研究。現對慢阻肺患者相關的自我管理及其影響因素進行綜述,以促進慢阻肺患者自我管理的健康宣傳教育(宣教)及實施。
1 慢阻肺患者自我管理的概念
自我管理是指慢性疾病患者通過管理病癥、治療措施、生理心理健康及生活方式等來減緩疾病帶來的痛苦,從而促進康復治療,提高生活質量的過程[4]。慢阻肺有起病緩慢、病程較長及不可預測的特點,都將嚴重影響患者的生理心理健康及社會功能,從而影響生活質量。實施慢阻肺患者自我管理可促進患者對自身癥狀控制,從而減緩病程,提高生活質量,因此是慢阻肺管理的重要組成部分[5]。
2 慢阻肺患者自我管理的策略
在自我管理的實施過程中,除患者自身參與外,還應包括醫療專業人員或團隊、家庭成員及社會團體。醫療專業團隊的健康宣教及自我管理技能培訓是慢阻肺患者進行自我管理的關鍵,家庭成員及社會的幫助是慢阻肺患者自我管理有效實施的保證[6]。慢阻肺患者在進行有效的自我管理前,首先需參加系列的健康教育活動,以獲得進行自我管理的必要條件。對慢阻肺患者而言,參加健康教育活動的優點有:① 了解自身疾病的發病階段及診療信息,以便自我制定合適的管理措施;② 獲得自我管理所需的知識,從而指導患者本人進行自我管理行為的實施及治療問題的解決;③ 可通過健康教育來自我制定健康的生活方式,如合理的飲食習慣、適當的運動鍛煉等;④ 參加專業的健康護理行為培訓,可促進患者有效管理自身病癥;⑤ 可提高患者與醫師及社會的溝通能力,從而增強患者自我管理的信心。慢阻肺患者的自我管理是一個艱難復雜的綜合護理過程,但其對慢阻肺患者的護理與康復至關重要。所以無論是患者自己,還是患者家屬及醫師都有責任促進及督促自我管理的實施[7]。
3 慢阻肺患者自我管理模式
探索有效的自我管理模式是慢阻肺患者自我管理研究的重點。陸海晴等[8] 提出的以患者為中心的群組管理模式能夠有效提高慢阻肺患者的自我管理水平及對疾病的認知能力。高贊美等[9] 研究發現,自我管理健康教育聯合呼吸功能訓練能夠促進慢阻肺患者的自我管理,提高患者的生存質量。Patel 等[10] 提出,護理人員的參與是提高慢阻肺患者家庭式自我管理能力的關鍵。專業護理人員的參與可以及時糾正慢阻肺患者自我管理的技能,解決患者在自我管理過程中的問題,同時提高患者的心理素質,最終改善患者的生活質量。毋庸置疑,自我管理可以有效提高慢阻肺患者的生存質量。但是,目前對于慢阻肺患者而言,如何高效地獲得自我管理相關技能是另一重要的制約因素。隨著現代通訊系統的發展,新一代的媒體傳播途徑也被眾多研究者所青睞,如基于網絡平臺、電視電話平臺及微信通訊等平臺的慢阻肺患者自我管理健康宣教,其將在提高患者自我管理水平方面發揮重要的作用[11]。
4 慢阻肺患者自我管理的影響因素
慢阻肺患者的自我管理行為從健康教育到有效實施,是一個多角色參與,多因素影響的綜合護理過程,包括患者自身因素、家庭社會因素及醫療衛生系統因素等。了解慢阻肺患者自我管理的影響因素,是有效提高患者自我管理水平的關鍵。
4.1 個人因素
個人因素可以簡單地分為來自生理方面的影響和來自心理方面的影響。
4.1.1 生理因素 生理因素是制約慢阻肺患者進行自我管理的主要原因。呼吸困難是其中的一個重要因素。呼吸困難是慢阻肺的標志性癥狀,其也是造成患者虛弱的主要原因。對于慢阻肺患者而言,管理呼吸困難比較艱難,因為多種刺激將會誘導呼吸困難的發生,如環境溫度、體力活動、情緒狀態等[12]。另外,嚴重的呼吸困難往往會影響患者的心理健康及情緒的波動,這些都會進一步影響患者的自我管理[13]。慢阻肺患者自我管理的內容中包括呼吸困難的管理,良好的自我管理行為能夠降低患者呼吸困難的發生,從而進一步促進患者的自我管理。在自我管理過程中,慢阻肺患者應盡力預防呼吸困難的發生、正確識別呼吸困難病癥及調節心理情緒來適應呼吸困難所帶來的疾病痛苦。此外,研究者應著重于如何根據患者呼吸困難的程度來制定個性化的預防措施及有效的自我管理方案。
除呼吸困難外,機體功能障礙也是一個重要的影響因素。由于慢阻肺患者呼吸不暢,所以很難獲得高質量的睡眠與休息,這將引起患者身體疲勞、神經焦慮等。能量、精力的缺乏將嚴重影響患者開展自我管理行為,如自我照顧、醫護設施的操作等[14]。在這一方面,患者可通過減少非必要的體力消耗(如減少戶外活動、娛樂相關的體力勞動等),利用較為靜態的生活方式來進行自我管理。同時有節奏的體力活動也有助于患者的自我管理,這是因為患者以自己的節奏來完成體力活動,不但可以保存精力,還能夠避免勞力性呼吸困難及情緒波動的發生[15-16]。但是,過慢的運動節奏及缺少體育鍛煉也會限制患者自我管理的完成及降低其康復護理的效果[17]。
生理因素往往是任何慢阻肺患者實施自我管理所不能避免的影響因子。避免或降低生理因素對慢阻肺患者自我管理的影響,是患者開展自我管理的關鍵。隨著醫療器械研發的深入及其操作簡便性的提高,其將在今后慢阻肺患者自我管理過程中提供巨大的幫助。
4.1.2 心理因素 心理因素也是影響慢阻肺患者自我管理的一個重要方面。研究顯示,嚴重的心理障礙是增加慢阻肺患者死亡風險的主要原因之一[14,18]。影響慢阻肺患者自我管理的心理因素包括焦慮、抑郁、自我控制的失敗及疾病感知的遲鈍等。
雖然焦慮會在一定程度上促使患者對癥狀控制,但是病情惡化所引起的焦慮往往會降低慢阻肺患者自我管理的信心。此外過度的焦慮還會引起或加重呼吸困難[19]。同樣,抑郁也會影響慢阻肺患者的自我管理。研究發現,慢阻肺患者的臨床抑郁發病率是正常人群發病率的 2~4 倍[20]。當慢阻肺患者患有抑郁心理疾病時,其很難完成自我管理的康復護理,一方面是因為患者對自我管理的信心喪失,另一方面是因為抑郁也會引起其他病癥的發生(如機體功能受損及情緒失控等)[7]。研究顯示,焦慮與抑郁會嚴重影響慢阻肺患者的生活質量,并且過度提高醫療利用率和成本及增加患者死亡風險[21]。所以焦慮與抑郁是影響慢阻肺患者自我管理開展的關鍵心理限制因子。
慢阻肺患者除需克服焦慮與抑郁外,還需保持良好的樂觀情緒,其是維持自我管理正常進行的必要心理情緒[22]。良好的心態和樂觀的情緒不但可以幫助患者控制焦慮與抑郁,還可以促進患者在病癥發作時冷靜對待,從而有助于患者對自我管理的正確理解及自我管理措施的正確實施[23]。
此外,患者的自我控制和自我效能同樣能夠影響自我管理的行為。在疾病發作過程中,較高的自我控制能力有助于患者實施和完成自我管理;即使是病情惡化的情況下,良好的自我效能有助于患者解決在自我管理過程中遇到的多種問題,從而增強患者的信心,獲得更好的康復護理效果[24]。研究表明,慢阻肺患者高水平的自我效能往往伴隨著低水平的焦慮與抑郁及低水平的呼吸困難[25]。
心理因素對慢阻肺患者自我管理的影響是一個復雜的過程,其不只是單一的焦慮、抑郁或自我效能的作用,各個心理因素之間還存在相互影響、相互消長的關系。探討患者整體心理素質對其自我管理的影響是制定相應管理措施的前提。但是,如何有效評估患者心理素質,還需要通過分析更多的臨床數據及調查報告來制定合理的評估系統。
4.2 醫療衛生系統
在慢阻肺患者康復護理的過程中,專業的醫療衛生團隊及完善的醫療衛生系統是患者管理與護理的保障。患者完成有效的自我管理行為的基礎是獲得專業的慢阻肺知識、精確的自我管理技能及健康合理的用藥、飲食及運動指南,而這些都離不開醫療衛生系統的健康宣教和技能培訓[6]。醫療衛生系統對慢阻肺患者自我管理的影響可分為 3 個方面:慢阻肺患者接受的健康宣教,醫療衛生資源的獲取,慢阻肺患者與專業保健醫生的關系。
對于初診或醫療衛生知識缺乏的慢阻肺患者而言,專業醫療衛生團隊的健康教育是其執行自我管理的前提,所以患者的自我管理就是一個健康教育應用實施的過程。臨床調查顯示,自我管理健康教育可以顯著降低一個地區慢阻肺患者的入院率[26]。醫療衛生團隊對患者的健康教育應包括幫助患者獲得疾病知識、制定相應的醫療方案、培訓必須的自我管理技能、指導健康的生活習慣及提供精神支持等,這些都將直接影響患者能否有效進行自我管理[27]。但是,慢阻肺患者往往文化程度不同,經濟情況不同,所在的社區服務不同,背景情況的差異致使他們接受健康宣教的機會、掌握技能的能力及進行自我管理的意愿都不一樣。所以,研究者還應該深入探索針對不同患者群體的健康宣教途徑,從而有效促進慢阻肺患者自我管理能力的提升。
衛生資源的獲取也會直接影響慢阻肺患者自我管理的能力。康復護理過程中的慢阻肺患者需要有效獲取衛生資源,如定期藥物的獲取、病程的診斷、緊急病情的處理等,這些都需要患者與醫院、社區衛生服務中心、診所等保持良好的聯系。患者在這一方面的影響因素一般來源于經濟壓力、交通狀況、肢體及其他器官功能障礙等[13]。在這一方面,醫療衛生系統應該著力于基層、社區服務站的建立及醫務人員的培訓,使患者更加便利地獲得衛生資源。
除了與醫療機構間的聯系外,患者與專業保健醫生間的關系也是影響其自我管理的一個重要因素。專業保健醫生往往能給患者提供癥狀的管理技能、自我管理的決策指導、社會溝通及精神支持等,這些支持不但能及時解決患者自我管理過程中遇到的問題,還可以增強患者的自信心[28]。
值得一提的是,隨著網絡及電子通訊技術的發展,互聯網、電視電話通訊等為慢阻肺患者健康教育、衛生資源的獲取等提供了更為簡便有效的方法。目前,針對該途徑的多種慢阻肺患者自我管理設備技術已不斷被開發及應用于臨床,其將更有效地提高患者自我管理的能力[29-32]。
4.3 社會環境
慢阻肺患者的自我管理是一個多角色參與、多因素影響的康復護理過程。患者與家庭成員及社會的溝通和交流是其實現自我管理的前提。所以,社會環境也是影響慢阻肺患者自我管理行為的主要因素,其包括患者的社會隔離、社會角色和社會支持的喪失、社會經濟地位的改變等[7]。慢阻肺患者往往伴隨呼吸困難、咳嗽等功能損傷性病癥,并且對社會生活中的多種環境條件十分敏感,如抽煙、體力活動等;此外,長期在室內完成的康復護理在一定程度上阻礙了患者與社會的交流。這些都將促使慢阻肺患者逐漸被社會隔離[33]。已有研究指出,社會隔離意識將會影響患者的情緒及對自我管理的信心,最終有可能導致患者不能有效地進行自我管理[34];但是,該研究只能說明社會隔離對慢阻肺患者自我管理的影響是間接的,其主要影響因素還是心理健康問題。此外,由于慢阻肺患者具有功能障礙,其在社會中往往是無業、無社會貢獻,即喪失了社會地位,這不但從精神層面影響患者的自信心及必要的心理條件,在物質方面,患者及家庭也將承受巨大的經濟壓力。對于低收入個人或家庭的慢阻肺患者而言,完成自我管理是一件比較困難的事情[35-36]。如上所述,社會隔離、社會地位的喪失及經濟壓力的加重,將會使慢阻肺患者變得更加無助,所以良好的社會支持是影響患者完成有效自我管理的重要影響因素。患者的社會支持可以來自多方面,包括家庭、朋友、相關社會機構及團體、醫療衛生機構等。社會支持將從慢阻肺患者的心理健康、知識技能獲得、經濟困難等多方面,綜合影響患者的自我管理能力[37-38]。
4.4 其他影響因素
文化程度、健康素養、宗教信仰等對慢阻肺患者自我管理水平也有影響[7]。研究表明,慢阻肺患者自我管理水平與其文化程度相關,高文化程度的患者更易理解掌握自我管理知識及技能;在生活質量及精神需求方面,高文化程度患者的要求也遠高于文化程度較低者,這為前者自我管理提供了有力的經濟支持和心理支持[39]。健康素養是一個影響所有人身體健康的問題,其指個人對健康信息的獲得及理解,并對自身健康進行指導的能力[40]。研究表明,低水平的健康素養會加重慢阻肺患者的患病程度及降低患者的生活質量,同時增加患者緊急醫療利用率[41]。
5 慢阻肺患者自我管理存在的問題
患者對疾病的認知能力是制約患者康復的關鍵。對于慢阻肺患者而言,由于其生活行為、運動能力的不便,與自我管理相比,患者更愿意依賴于醫療護理,而不是改變自己的行為。所以,如何改變慢阻肺患者對疾病的認知錯誤,促進其對自我管理的接受與實施是今后醫院、患者家屬等急需解決的問題。另外,標準的系統性慢阻肺患者自我管理策略及指導手冊的制定,是廣泛提高患者自我管理的關鍵。雖然有研究在這一方面提出了指導性意見[11],但是具體實施方案及相關人員、設施保障等還需進一步完善。此外,良好的醫療系統、社會支持及經濟支持是患者自我管理可行性的保障,在這一方面還需要相應的計劃、制度改革等來完善。合理的慢阻肺患者自我管理效果測評工具及評估系統,也是促進相關研究的關鍵,目前這一方面還處于探索階段,所以在今后的研究中,如何制定有效的慢阻肺患者自我管理監測評估系統,是首要的研究內容。
6 結語
自我管理是慢阻肺患者減緩病程、減輕疾病痛苦及提高生活質量的重要康復護理方法。如上所述,患者的自我管理是一個患者本人、家庭成員、社會環境及醫療衛生機構等共同參與的康復護理過程,在這個過程中多種因素影響患者自我管理行為的實施。在今后的研究中,研究者應重點了解這些影響因素的作用方式,量化各因素對慢阻肺患者自我管理的影響程度,以便為患者制定有效的自我管理指南。此外,如何有效地利用現代發達的通訊系統來提高慢阻肺患者及其家庭成員自我管理的培訓、學習及交流,也是今后醫務人員及研究者探索的重點。另外,隨著國家醫療改革的深入,不斷完善的醫療衛生政策應有效提高患者自我管理信心、改善患者生活質量;但是如何完善慢阻肺患者自我管理相關的衛生政策,還需進一步的評估報告及調查數據來提供依據。總之,對慢阻肺患者的自我管理,醫護人員要及時有效地對患者進行健康宣教和自我管理技能培訓;家庭成員及社會成員應從精神及物質方面為患者創造良好的環境,促進患者進行自我管理的實施;患者本人也須有良好的心理素質及自我管理信心。只有這樣,才能夠有效促進慢阻肺患者的自我管理,真正提高其生活質量。