引用本文： 涂良丹, 李程, 范子言, 高強. 帕金森病患者家屬焦慮狀況調查分析. 華西醫學, 2016, 31(2): 239-242. doi: 10.7507/1002-0179.20160065 復制
在65～69歲人群中，帕金森病的發病率為0.5%～1.0%，而在≥80歲的人群中發病率上升到1%～3%[1]。帕金森病起病隱襲，進展緩慢。首發癥狀通常是一側肢體的震顫或活動笨拙，進而累及對側肢體。帕金森病早期癥狀輕微，后患者出現運動遲緩、肌強直、姿勢不穩及平衡障礙等運動功能障礙[2]，以及生活自理能力障礙，同時可伴有抑郁、便秘、睡眠障礙和幻覺等非運動癥狀。這些問題可能成為患者家屬的心理應激源，使家屬處于緊張、焦慮、抑郁等狀態。由于患者及家屬不良的心理狀態，會使患者及家屬的依從性降低[3]，直接影響臨床治療與康復，甚至引起醫患關系的惡化。因此，為了解帕金森病患者家屬的焦慮狀況，發現引起其焦慮的相關危險因素，以便積極預防和處理，我們展開了對帕金森病患者家屬焦慮狀況的調查分析。現報告如下。
1 資料與方法
1.1 研究對象
2014年10月－2015年10月在我院神經內科住院的帕金森病患者家屬。患者確診為原發性帕金森病或帕金森綜合征。患者家屬需滿足2個條件：① 患者的直系親屬；② 照顧患者時間≥6個月。
1.2 方法
通過查閱相關文獻、綜合專家意見，制定調查問卷。調查方法過專家指導，依據專家意見結合實際情況制定出具體方案。在正式調查前先進行預調查，及時發現問卷中的問題，進一步完善，保證調查的順利進行。
問卷分為3個部分：一般性調查、患者的功能狀況評估以及焦慮自評量表（SAS）。由專人負責對患者家屬進行問卷調查，調查前先講明測評的目的和意義，采取自愿的原則，可中途退出。將問卷發給調查對象后，提供一對一指導并由被調查者獨立填寫。當場收回問卷，逐項檢查，對漏項及多選項目給予糾正。其中，患者的功能狀況部分，由專人負責對帕金森病患者進行評估，以確保結果的準確性。
1.2.1 一般性調查
針對患者家屬，問卷的項目包括性別、年齡、受教育程度、是否因照顧患者影響工作或生活、家庭經濟收入等問題。
1.2.2 患者的功能狀況評估
① 使用改良Hoehn-Yahr分期[3]評估患者的病情嚴重程度。Hoehn-Yahr分期于1967年由Melvin Yahr和Margaret Hoehn推出，后被改良并廣泛應用于帕金森病的分期評定中。中華醫學會將改良Hoehn-Yahr分期1～2.5級定義為早期，Hoehn-Yahr 3～5級定義為中晚期[4]。此部分由專人評估和填寫。
② 使用Barthel指數[5]評定患者的生活自理能力。Barthel指數于1965年由美國的Mahoney和Barthel首次發布，是國際上使用最為廣泛的日常生活活動能力評定量表，具有評定簡單、可信度高、靈敏度高的特點。其包括進食、洗澡、修飾、穿衣、大便控制、小便控制、用廁、床椅轉移、平地行走、上下樓梯10項內容，滿分100分。100分表示生活完全自理；得分≥60分為有輕度功能障礙；41～59分表示有中度功能障礙；≤40分表示有重度功能障礙[5]。此部分由專人評估和填寫。
1.2.3 SAS
SAS 是廣泛使用的一個量表，適用于具有焦慮癥狀的成年人，具有廣泛的應用性[6]。SAS能夠較好地反映有焦慮傾向的求助者的主觀感受，是了解焦慮癥狀的常用自評工具。SAS采用4級評分，主要評定癥狀出現的頻度。SAS共有20個條目，每個條目1～4分。條目中有15項是用負性詞陳述的，按上述1～4順序評分。其余5項，是用正性詞陳述的，按4～1順序反向計分。總粗分共計80分，總粗分×1.25以后取整數部分，即可轉化為滿分100分的標準分[7]。標準分得分≥50分可認為有焦慮，得分＜50分可認為無焦慮。并與國內常模（29.78±10.07）分[8]進行比較。
1.3 統計學方法
用SPSS 19.0軟件進行統計分析。計量資料以均數±標準差表示，組間比較采用t檢驗。SAS得分多因素分析采用多元logistic回歸分析，計算比值比（OR）及其95%置信區間（CI）。因變量為SAS得分是否升高，SAS得分＜50分賦值為0，≥50分賦值為1；自變量賦值情況見表 1。檢驗水準α=0.05。
表1
變量賦值
2 結果
此次調查共發放問卷120份，共回收問卷114份，應答率為95.0%；剔除無效問卷后，有效問卷為107份，回收問卷的有效率為93.8%。
2.1 一般性調查
男58人，女49人；年齡20～78歲，平均（43.3±18.5）歲；文化程度：初中以下14人，初中34人，高中及中專28人，高中以上31人；在職80人，離職27人；因照顧患者影響工作或生活64人，不影響工作43人；家庭平均月收入＜2 000元23人，2 000～5 000元48人，＞5 000元36人。
2.2 患者功能狀況
早期的帕金森病患者32例，晚期患者75例。生活完全自理的患者45例，有輕度自理功能障礙的患者32例，有中度自理功能障礙的患者23例，有重度自理功能障礙的患者7例。
2.3 患者家屬的焦慮狀況
早期腦卒中患者家屬的SAS得分為（38.83±10.97）分，與國內常模（29.78±10.07）分比較，其得分明顯升高（t=9.29，P＜0.01）。
2.4 患者家屬焦慮狀況的多因素分析
患者家屬SAS得分升高的獨立危險因子為：患者家屬因照顧患者影響工作或生活[OR=3.425，95%CI（2.479，4.483），P=0.005]、患者功能狀況[OR=6.332，95%CI（4.954，8.901），P＜0.001]、患者生活自理程度[OR=1.868，95%CI（1.328，2.442），P=0.009]。見表 2。
表2
患者家屬焦慮狀況影響因素的logistic回歸分析結果
3 討論
帕金森病最主要的病理改變是中腦黑質多巴胺能神經元的變性和死亡，黑質多巴胺能神經元死亡50%以上時開始出現臨床癥狀。確切病因目前仍不清楚，遺傳因素、環境因素、年齡老化、氧化應激等均可能參與帕金森病多巴胺能神經元的變性死亡過程[1]。因此，帕金森病的疾病過程是不可逆的。帕金森病的臨床治療主要包括藥物治療和神經外科手術治療。這些治療均不能阻止病情發展，只能改善患者癥狀，在一定程度上改善功能障礙[2]。因此帕金森病的病程長，隨著病程的發展和功能的下降，患者對家人的依賴程度也逐漸增加。家屬處于長期應激的情況下，很容易出現焦慮等心理問題。本研究結果與國內常模比較，患者家屬SAS得分明顯升高，說明帕金森病患者家屬存在明顯的焦慮情緒。這可能與帕金森病患者住在家中，長期治療嚴重影響患者及家屬的日常工作、學習與生活有關，也說明帕金森病給患者本人、家庭、社會帶來沉重的負擔。
當因照顧患者影響工作或生活，家屬容易焦慮。一方面，帕金森病是慢性病程，目前尚無根治的方法[9]。患者生病后，家庭需要長期支付患者的醫療費用，生活的負擔隨之加重。因此，家屬需要努力工作以維持穩定的收入；另一方面，患者家屬照顧患者影響到工作，則可能直接影響到家庭的經濟來源，使家屬產生強烈的焦慮情緒。而如果因為照顧患者影響到家屬自己的生活，其正常的休閑娛樂、社交等均可能受到嚴重的影響，或者因此改變了個人的生活習慣和生活方式。當個人的生活方式和工作狀態等受到影響的情況下，家屬也更容易出現焦慮情緒。
本研究結果可見，處于Hoehn-Yahr 3～5級的中晚期患者家屬更易焦慮。Hoehn-Yahr分期[3]是根據患者的癥狀、平衡功能和姿勢穩定情況而設計。Hoehn-Yahr 3級的患者會出現姿勢不穩、平衡功能差，因而患者的主動活動會受到影響，患者可能表現為不再愿意外出等，長期僅在家中進行小范圍活動。患者與家屬的互動如外出購物、旅游等活動均會受到限制；Hoehn-Yahr 4級的患者可獨立行走，但非常容易跌倒跌倒可導致患者骨折和功能的急劇下降，家屬的焦慮情緒可能與擔心患者跌倒有關；Hoehn-Yahr 5級的患者則只能臥床或坐輪椅，在這種情況下，患者生活已經無法自理，必須家人的照顧或另請護理人員對其進行照料才能生活[10-11]。并且，臥床患側可能產生壓瘡、關節攣縮、肌肉萎縮、墜積性肺炎、尿路感染等臥床并發癥，加重家庭的經濟負擔。因此，中晚期的患者家屬更易焦慮。
患者生活自理能力差，家屬更易產生焦慮情緒。患者的生活自理能力實際上反映了患者對照顧者或家人的依賴程度。當患者完全自理或基本自理時，不需要家屬進行照顧。患者自理能力越差，對家屬的依賴程度越高，由此可能導致家屬的正常工作、生活、娛樂和社交等受到嚴重影響。有研究發現帕金森病患者家屬的生活質量低于正常。這種長期的應激，必然會導致家屬的不良心理狀態[12]。不僅如此，帕金森病患者家屬還存在抑郁情緒[13]。
由此可見，臨床上可試行對有高危的危險因素的患者家屬進行焦慮評估，并針對其原因進行干預和資料。積極對患者進行臨床治療，可延緩病情發展[14]，是可操作的高危因素的干預。而本研究發現，帕金森患者的病情到中晚期、帕金森病患者的自理能力差、家屬因照料患者影響自己的正常工作和生活，是引起家屬焦慮的核心因素。已有多項研究表明[15]，康復治療可提高帕金森病患者的生活自理能力和生活質量。因此，積極對患者進行康復治療，提高患者的移動能力和生活自理能力，減少患者對家屬的依賴，減少家屬照顧患者的時間，可能是緩解患者家屬的焦慮情緒的有效途徑。除此之外，亦有研究發現對帕金森病患者的心理干預是可行和有效的[16]。因此，對于部分嚴重焦慮的患者家屬，也可采用藥物和心理治療等方法進行治療和干預。
在65～69歲人群中，帕金森病的發病率為0.5%～1.0%，而在≥80歲的人群中發病率上升到1%～3%[1]。帕金森病起病隱襲，進展緩慢。首發癥狀通常是一側肢體的震顫或活動笨拙，進而累及對側肢體。帕金森病早期癥狀輕微，后患者出現運動遲緩、肌強直、姿勢不穩及平衡障礙等運動功能障礙[2]，以及生活自理能力障礙，同時可伴有抑郁、便秘、睡眠障礙和幻覺等非運動癥狀。這些問題可能成為患者家屬的心理應激源，使家屬處于緊張、焦慮、抑郁等狀態。由于患者及家屬不良的心理狀態，會使患者及家屬的依從性降低[3]，直接影響臨床治療與康復，甚至引起醫患關系的惡化。因此，為了解帕金森病患者家屬的焦慮狀況，發現引起其焦慮的相關危險因素，以便積極預防和處理，我們展開了對帕金森病患者家屬焦慮狀況的調查分析。現報告如下。
1 資料與方法
1.1 研究對象
2014年10月－2015年10月在我院神經內科住院的帕金森病患者家屬。患者確診為原發性帕金森病或帕金森綜合征。患者家屬需滿足2個條件：① 患者的直系親屬；② 照顧患者時間≥6個月。
1.2 方法
通過查閱相關文獻、綜合專家意見，制定調查問卷。調查方法過專家指導，依據專家意見結合實際情況制定出具體方案。在正式調查前先進行預調查，及時發現問卷中的問題，進一步完善，保證調查的順利進行。
問卷分為3個部分：一般性調查、患者的功能狀況評估以及焦慮自評量表（SAS）。由專人負責對患者家屬進行問卷調查，調查前先講明測評的目的和意義，采取自愿的原則，可中途退出。將問卷發給調查對象后，提供一對一指導并由被調查者獨立填寫。當場收回問卷，逐項檢查，對漏項及多選項目給予糾正。其中，患者的功能狀況部分，由專人負責對帕金森病患者進行評估，以確保結果的準確性。
1.2.1 一般性調查
針對患者家屬，問卷的項目包括性別、年齡、受教育程度、是否因照顧患者影響工作或生活、家庭經濟收入等問題。
1.2.2 患者的功能狀況評估
① 使用改良Hoehn-Yahr分期[3]評估患者的病情嚴重程度。Hoehn-Yahr分期于1967年由Melvin Yahr和Margaret Hoehn推出，后被改良并廣泛應用于帕金森病的分期評定中。中華醫學會將改良Hoehn-Yahr分期1～2.5級定義為早期，Hoehn-Yahr 3～5級定義為中晚期[4]。此部分由專人評估和填寫。
② 使用Barthel指數[5]評定患者的生活自理能力。Barthel指數于1965年由美國的Mahoney和Barthel首次發布，是國際上使用最為廣泛的日常生活活動能力評定量表，具有評定簡單、可信度高、靈敏度高的特點。其包括進食、洗澡、修飾、穿衣、大便控制、小便控制、用廁、床椅轉移、平地行走、上下樓梯10項內容，滿分100分。100分表示生活完全自理；得分≥60分為有輕度功能障礙；41～59分表示有中度功能障礙；≤40分表示有重度功能障礙[5]。此部分由專人評估和填寫。
1.2.3 SAS
SAS 是廣泛使用的一個量表，適用于具有焦慮癥狀的成年人，具有廣泛的應用性[6]。SAS能夠較好地反映有焦慮傾向的求助者的主觀感受，是了解焦慮癥狀的常用自評工具。SAS采用4級評分，主要評定癥狀出現的頻度。SAS共有20個條目，每個條目1～4分。條目中有15項是用負性詞陳述的，按上述1～4順序評分。其余5項，是用正性詞陳述的，按4～1順序反向計分。總粗分共計80分，總粗分×1.25以后取整數部分，即可轉化為滿分100分的標準分[7]。標準分得分≥50分可認為有焦慮，得分＜50分可認為無焦慮。并與國內常模（29.78±10.07）分[8]進行比較。
1.3 統計學方法
用SPSS 19.0軟件進行統計分析。計量資料以均數±標準差表示，組間比較采用t檢驗。SAS得分多因素分析采用多元logistic回歸分析，計算比值比（OR）及其95%置信區間（CI）。因變量為SAS得分是否升高，SAS得分＜50分賦值為0，≥50分賦值為1；自變量賦值情況見表 1。檢驗水準α=0.05。
表1
變量賦值
2 結果
此次調查共發放問卷120份，共回收問卷114份，應答率為95.0%；剔除無效問卷后，有效問卷為107份，回收問卷的有效率為93.8%。
2.1 一般性調查
男58人，女49人；年齡20～78歲，平均（43.3±18.5）歲；文化程度：初中以下14人，初中34人，高中及中專28人，高中以上31人；在職80人，離職27人；因照顧患者影響工作或生活64人，不影響工作43人；家庭平均月收入＜2 000元23人，2 000～5 000元48人，＞5 000元36人。
2.2 患者功能狀況
早期的帕金森病患者32例，晚期患者75例。生活完全自理的患者45例，有輕度自理功能障礙的患者32例，有中度自理功能障礙的患者23例，有重度自理功能障礙的患者7例。
2.3 患者家屬的焦慮狀況
早期腦卒中患者家屬的SAS得分為（38.83±10.97）分，與國內常模（29.78±10.07）分比較，其得分明顯升高（t=9.29，P＜0.01）。
2.4 患者家屬焦慮狀況的多因素分析
患者家屬SAS得分升高的獨立危險因子為：患者家屬因照顧患者影響工作或生活[OR=3.425，95%CI（2.479，4.483），P=0.005]、患者功能狀況[OR=6.332，95%CI（4.954，8.901），P＜0.001]、患者生活自理程度[OR=1.868，95%CI（1.328，2.442），P=0.009]。見表 2。
表2
患者家屬焦慮狀況影響因素的logistic回歸分析結果
3 討論
帕金森病最主要的病理改變是中腦黑質多巴胺能神經元的變性和死亡，黑質多巴胺能神經元死亡50%以上時開始出現臨床癥狀。確切病因目前仍不清楚，遺傳因素、環境因素、年齡老化、氧化應激等均可能參與帕金森病多巴胺能神經元的變性死亡過程[1]。因此，帕金森病的疾病過程是不可逆的。帕金森病的臨床治療主要包括藥物治療和神經外科手術治療。這些治療均不能阻止病情發展，只能改善患者癥狀，在一定程度上改善功能障礙[2]。因此帕金森病的病程長，隨著病程的發展和功能的下降，患者對家人的依賴程度也逐漸增加。家屬處于長期應激的情況下，很容易出現焦慮等心理問題。本研究結果與國內常模比較，患者家屬SAS得分明顯升高，說明帕金森病患者家屬存在明顯的焦慮情緒。這可能與帕金森病患者住在家中，長期治療嚴重影響患者及家屬的日常工作、學習與生活有關，也說明帕金森病給患者本人、家庭、社會帶來沉重的負擔。
當因照顧患者影響工作或生活，家屬容易焦慮。一方面，帕金森病是慢性病程，目前尚無根治的方法[9]。患者生病后，家庭需要長期支付患者的醫療費用，生活的負擔隨之加重。因此，家屬需要努力工作以維持穩定的收入；另一方面，患者家屬照顧患者影響到工作，則可能直接影響到家庭的經濟來源，使家屬產生強烈的焦慮情緒。而如果因為照顧患者影響到家屬自己的生活，其正常的休閑娛樂、社交等均可能受到嚴重的影響，或者因此改變了個人的生活習慣和生活方式。當個人的生活方式和工作狀態等受到影響的情況下，家屬也更容易出現焦慮情緒。
本研究結果可見，處于Hoehn-Yahr 3～5級的中晚期患者家屬更易焦慮。Hoehn-Yahr分期[3]是根據患者的癥狀、平衡功能和姿勢穩定情況而設計。Hoehn-Yahr 3級的患者會出現姿勢不穩、平衡功能差，因而患者的主動活動會受到影響，患者可能表現為不再愿意外出等，長期僅在家中進行小范圍活動。患者與家屬的互動如外出購物、旅游等活動均會受到限制；Hoehn-Yahr 4級的患者可獨立行走，但非常容易跌倒跌倒可導致患者骨折和功能的急劇下降，家屬的焦慮情緒可能與擔心患者跌倒有關；Hoehn-Yahr 5級的患者則只能臥床或坐輪椅，在這種情況下，患者生活已經無法自理，必須家人的照顧或另請護理人員對其進行照料才能生活[10-11]。并且，臥床患側可能產生壓瘡、關節攣縮、肌肉萎縮、墜積性肺炎、尿路感染等臥床并發癥，加重家庭的經濟負擔。因此，中晚期的患者家屬更易焦慮。
患者生活自理能力差，家屬更易產生焦慮情緒。患者的生活自理能力實際上反映了患者對照顧者或家人的依賴程度。當患者完全自理或基本自理時，不需要家屬進行照顧。患者自理能力越差，對家屬的依賴程度越高，由此可能導致家屬的正常工作、生活、娛樂和社交等受到嚴重影響。有研究發現帕金森病患者家屬的生活質量低于正常。這種長期的應激，必然會導致家屬的不良心理狀態[12]。不僅如此，帕金森病患者家屬還存在抑郁情緒[13]。
由此可見，臨床上可試行對有高危的危險因素的患者家屬進行焦慮評估，并針對其原因進行干預和資料。積極對患者進行臨床治療，可延緩病情發展[14]，是可操作的高危因素的干預。而本研究發現，帕金森患者的病情到中晚期、帕金森病患者的自理能力差、家屬因照料患者影響自己的正常工作和生活，是引起家屬焦慮的核心因素。已有多項研究表明[15]，康復治療可提高帕金森病患者的生活自理能力和生活質量。因此，積極對患者進行康復治療，提高患者的移動能力和生活自理能力，減少患者對家屬的依賴，減少家屬照顧患者的時間，可能是緩解患者家屬的焦慮情緒的有效途徑。除此之外，亦有研究發現對帕金森病患者的心理干預是可行和有效的[16]。因此，對于部分嚴重焦慮的患者家屬，也可采用藥物和心理治療等方法進行治療和干預。
