引用本文： 鐘萍, 肖厚蘭, 梁偉, 鄧麗婷, 黎芹冰, 嚴鳳顏. 佛山市高明區哮喘患兒家長哮喘知識及行為調查. 華西醫學, 2015, 30(12): 2245-2248. doi: 10.7507/1002-0179.20150644 復制
兒童哮喘作為一種嚴重影響小兒身心健康的最常見呼吸道疾病，近年來其患病率及病死率均有上升趨勢。我國兒童哮喘總發病率為0.9%～1.1%[1]，雖發病率與歐美國家相近，但致殘率和死亡率居較高水平，據調查我國哮喘患兒死亡率為2.15/10萬，遠高于世界其他國家[2]。不少學者認為這與我國缺少有效積極的疾病預防管理及規范有序的疾病治療措施相關，因此，專家呼吁應該加大對兒童哮喘規范治療及預防控制研究的重視和投入[3]。由于哮喘兒童在治療和管理上多依賴家長或監護人的安排，因此兒童哮喘的控制與患兒家長對疾病的認知水平密不可分。多數患兒及其家長對哮喘疾病缺乏了解，容易造成哮喘反復發作，不僅影響患兒身心健康，也給家庭及社會造成巨大的經濟負擔。因此提高家長對哮喘的認識可改善兒童哮喘的控制情況[4]。本研究通過對佛山市高明區哮喘患兒家長進行哮喘知信行的問卷調查，了解現今哮喘患兒家長對哮喘知識的知曉程度及用藥依從性，可針對性開展哮喘健康教育措施，降低哮喘兒童的發病率。
1 資料與方法
1.1 調查對象
采用簡單隨機抽樣，選取2012年1月－12月期間在高明區人民醫院兒科就診或住院的100例哮喘患兒及其家長。納入標準：①患兒診斷符合《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》所定支氣管哮喘診斷標準[5]；②性別不限，年齡2～14歲；③哮喘病史1個月以上且接受規范化治療超過半年。
1.2 方法
1.2.1 調查方法
采用《哮喘患兒家長知信行問卷》（首都兒科研究所哮喘防治與教育中心提供），參加調查的人員均進行調查前培訓，以保證問卷填寫符合要求。在家長知情同意的前提下，由兒科哮喘專科醫師與家長采取面對面詢問的調查方式，調查人員填寫《哮喘患兒家長知信行問卷》，再對問卷結果進行整理統計分析。
1.2.2 調查內容
主要包括哮喘患兒一般情況（如哮喘的確診及病程、是否復診、過敏病史、家長文化程度等）、哮喘基本知識（哮喘的本質、癥狀表現、誘發因素）、哮喘健康知識（哮喘與過敏源關系、家長知曉哮喘知識方式途徑等）、家長行為（規律用藥管理執行情況及避免誘發因素、發作時緊急處理措施等）四大方面。自愿接受調查并填表者100例，調查表完成后由相關人員逐項審核，查看表格填寫是否完整和符合邏輯性，收回有效問卷95例，回收率95%。
1.3 統計學方法
采用Epidate 3.1軟件錄入問卷并建立數據庫。統計分析采用SPSS 19.0軟件進行，計數資料采用描述性分析。
2 結果
2.1 患兒及家長一般情況
95例患兒男61例，女34例，男女比例2︰1.1；年齡2.0～14.0歲，平均（6.24±3.15）歲，其中≤5.0歲29例，＞5.0歲66例；病程＞2年的患兒67例，病程≤2年的患兒28例；59例患兒有其他過敏性疾病史，其中39例有過敏性鼻炎，17例有濕疹或蕁麻疹病史，3例有食物過敏史。家長中男53例，女42例；與患兒的關系：父母68例，祖父母23例，其他4例；文化程度：大專及以上者46例，大專以下者49例。
2.2 家長哮喘知識的認知情況
63.18%的家長知曉哮喘本質是氣道慢性炎癥性疾病，78.91%的家長認為哮喘在規律用藥前提下是能夠控制的；74.73%的家長通過患兒看病時醫生解釋病情獲取簡單哮喘知識，44.21%的家長在患兒確診后通過網絡或書籍進一步獲取相關哮喘知識；36.84%的家長認同患兒病情控制后可以參加輕微活動，僅14.74%允許患兒正常體育活動；61.05%認為激素存在較大副作用，即使遵從醫囑規律使用吸入療法，其中48.42%憂慮影響患兒身心發育而擅自停藥。見表 1。
表1
家長對患兒哮喘認知水平調查結果（n=95）
2.3 家長對哮喘患兒治療及管理行為
哮喘不發作時，32.63%的家長會帶患兒來院復診；21.05%的患兒在家長指引下能堅持遵醫囑規律使用吸入激素作為長期控制治療藥物，10.53%同時口服白三烯受體拮抗劑長期維持治療；82.11%的家長在患兒確診為哮喘后，會盡量避免患兒接觸吸煙環境及粉塵區域和玩耍毛絨玩具；哮喘發作時，22.10%的家長能首選吸入速效β2受體激動劑作為自我緊急處理措施，但仍有27.33%束手無措；53.68%的家長嚴格控制患兒參加各種體育活動；69.47%在患兒癥狀控制后認為疾病治愈或擔心激素副作用而中斷規律用藥；77.89%未使用過峰流速儀（PEF），82.11%患兒未用過兒童哮喘控制測試量表（C-ACT）測試。見表 2。
表2
家長對哮喘患兒治療及管理行為調查結果
3 討論
全球哮喘防治創議（GINA）提出，哮喘防治成功的一個關鍵因素就是哮喘患者和其他家屬進行哮喘有關知識、管理和治療的教育[6]。由于兒童缺乏獨立支配自我的能力，通過了解哮喘兒童家長對有關哮喘概念、藥物的使用或顧慮、哮喘防治等的認知情況，能夠為更好地開展兒童哮喘病的防治工作提供依據。哮喘知識宣傳教育是“指導-合作-共同參與”型醫患關系的重要組成部分，醫患（包括家長）間良好的交流是治療依從性良好的基礎[7]。
本次調查結果中，63.18%的家長知曉哮喘本質是氣道慢性炎癥性疾病；78.91%的家長認為哮喘在規律用藥前提下是能夠控制的；82.11%的家長在孩子確診為哮喘后，會盡量避免孩子接觸吸煙環境及粉塵區域和玩耍毛絨玩具。表明通過最近幾年定期在醫院普及哮喘知識、社區哮喘患者知識培訓等，患兒家長對哮喘有了一定的認識；但由于本地區屬于珠三角欠發達地區，相當部分外來務工人員及本地務農人員的文化水平較低及經濟能力較差，制約患兒家長對哮喘知識的獲取和認知，故與北京市、廣州市等調查結果[8, 9]相比，還是有一定的差距，說明佛山市高明區在普及哮喘相關知識方面雖取得了一定的成效，但仍需提供必要的經濟支持和及時的信息交流，進一步提高患兒家庭對哮喘科學防治的認知。
哮喘患兒能和正常兒童一樣參加體育運動，是GINA提出的哮喘控制的指標之一。本次調查中發現：36.84%的家長認同患兒病情控制后可以參加輕微活動，僅14.74%允許患兒正常體育活動，而有53.68%的家長嚴格控制患兒參加各種體育活動。考慮其原因是臨床上患兒常常由于劇烈的活動而誘發哮喘發作，所以許多哮喘患兒家長對其參加體育活動或娛樂活動存在憂慮及限制。實際上研究顯示，哮喘患兒在哮喘控制狀態下參加運動，能增強體質，減少哮喘急性發作，減少對藥物的需求，降低哮喘發作的頻度，阻止疾病的進一步發展[10]。所以，在病情控制的情況下，建議哮喘患兒經常適度體育鍛煉，這樣可降低運動后氣喘的發生的幾率。
GINA在哮喘防治教育中推薦PEF和C-ACT評分自我監測、自我管理。已有大量研究表明，C-ACT評分可作為哮喘患兒可靠、有效的病情控制標準[11]。本次調查中發現，77.89%的患兒未使用過PEF。82.11%的患兒未用過C-ACT測試，遠低于福州地區患兒家長約41.86%使用過PEF及37.21%給患兒使用過C-ACT評分監測過孩子的病情[12]，說明佛山市高明區的患兒家長對哮喘是一種慢性呼吸道疾病，需長期日常管理和自我監測病情仍存在嚴重的認識不足，需加強相關宣傳及教育，推廣PEF應用及哮喘控制狀況的C-ACT測試。哮喘急性發作首選的藥物是速效β2受體激動劑[13]。而在本次問卷中顯示：哮喘急性發作時，22.10%的家長能首選吸入速效β2受體激動劑作為自我緊急處理措施，但仍有27.33%束手無措。臨床證明如未能及時使用支氣管擴張劑緩解哮喘急性發作癥狀，嚴重者甚至可致死亡[14]。調查中大部分家長對哮喘急性發作的正確處理方法缺乏掌握，說明對于哮喘急性發作的危險性認識存在重視不足，警惕性不高。
GINA方案強調早期使用皮質激素抗炎藥物，特別是吸入治療。雖然國內通過哮喘規范治療和管理已取得很好的療效[15-16]，但不少家長仍顧慮長期吸入腎上腺皮質激素會產生嚴重副作用。本次問卷中，61.05%認為激素存在較大副作用，即使遵從醫囑規律使用吸入療法，其中48.42%擔心發育而擅自停藥，僅21.05%的患兒在家長指引下能堅持遵醫囑規律使用吸入激素，說明藥物治療依從性較差。分析其原因可能是，許多家長害怕吸入激素會成癮，或擔心激素會影響兒童生長發育，因此患兒家長迫切要求控制急性發作期癥狀，但疏忽或不能接受緩解后的仍需長期激素應用治療以及患兒的院外管理，造成患兒病情稍有改善，家長即擅自停藥、減藥或采取間斷用藥，以致病情反復發作。此外傳統醫學模式中醫師疏于解釋或者懶于解釋的現狀，造成醫生以單純治療為主，進一步加劇了患兒用藥依從性差。國內外的研究表明，吸入糖皮質激素對哮喘兒童的生長發育無明顯影響[17]。因此在哮喘防治中，我們要通過宣傳教育讓患兒家長知曉吸入激素及吸入療法的優點，消除對吸入激素應用的錯誤的恐懼心理，同時需加強與醫務人員的聯系和配合，從而改善患兒規律用藥的依從性，進一步增強和鞏固療效。
通過調查發現，大部分家長對哮喘的認知來自于患兒就診時醫院醫生簡單的講解，盡管部分文化程度高的家長也會通過網絡等傳媒來進一步了解。由于患兒家長對哮喘認知不足，引發了患兒預防及治療用藥的依從性差。目前網絡廣播發達，衛生機構可以通過傳媒教育如電視臺、計算機等技術傳播專題講座，提高全民對哮喘的初步認識和理解，強調正規、系統治療的重要性。另外，通過學校、社區進行疾病普及教育也是加強哮喘管理的一種良好方法。重要的是，醫務人員耐心教育并建立患兒檔案對其進行定期隨訪，督促患兒及家長哮喘知識的“知信行”教育實施，并根據患兒目前病情給予指導治療。本調查發現，經醫務人員反復耐心教育的患兒家長，定期復診、規律用藥的依從性較高。
隨著GINA方案的推廣和對患兒健康教育的深入，越來越多的人意識到，哮喘要得到好的控制，需要患兒家長對哮喘得到更廣的認知及進一步管理。因此在今后的臨床診治及健康教育工作中，應多方面努力加強哮喘知識的宣傳教育，提高醫患治療配合性，改善患兒用藥依從性，以改善患兒哮喘控制。
兒童哮喘作為一種嚴重影響小兒身心健康的最常見呼吸道疾病，近年來其患病率及病死率均有上升趨勢。我國兒童哮喘總發病率為0.9%～1.1%[1]，雖發病率與歐美國家相近，但致殘率和死亡率居較高水平，據調查我國哮喘患兒死亡率為2.15/10萬，遠高于世界其他國家[2]。不少學者認為這與我國缺少有效積極的疾病預防管理及規范有序的疾病治療措施相關，因此，專家呼吁應該加大對兒童哮喘規范治療及預防控制研究的重視和投入[3]。由于哮喘兒童在治療和管理上多依賴家長或監護人的安排，因此兒童哮喘的控制與患兒家長對疾病的認知水平密不可分。多數患兒及其家長對哮喘疾病缺乏了解，容易造成哮喘反復發作，不僅影響患兒身心健康，也給家庭及社會造成巨大的經濟負擔。因此提高家長對哮喘的認識可改善兒童哮喘的控制情況[4]。本研究通過對佛山市高明區哮喘患兒家長進行哮喘知信行的問卷調查，了解現今哮喘患兒家長對哮喘知識的知曉程度及用藥依從性，可針對性開展哮喘健康教育措施，降低哮喘兒童的發病率。
1 資料與方法
1.1 調查對象
采用簡單隨機抽樣，選取2012年1月－12月期間在高明區人民醫院兒科就診或住院的100例哮喘患兒及其家長。納入標準：①患兒診斷符合《兒童支氣管哮喘診斷與防治指南》所定支氣管哮喘診斷標準[5]；②性別不限，年齡2～14歲；③哮喘病史1個月以上且接受規范化治療超過半年。
1.2 方法
1.2.1 調查方法
采用《哮喘患兒家長知信行問卷》（首都兒科研究所哮喘防治與教育中心提供），參加調查的人員均進行調查前培訓，以保證問卷填寫符合要求。在家長知情同意的前提下，由兒科哮喘專科醫師與家長采取面對面詢問的調查方式，調查人員填寫《哮喘患兒家長知信行問卷》，再對問卷結果進行整理統計分析。
1.2.2 調查內容
主要包括哮喘患兒一般情況（如哮喘的確診及病程、是否復診、過敏病史、家長文化程度等）、哮喘基本知識（哮喘的本質、癥狀表現、誘發因素）、哮喘健康知識（哮喘與過敏源關系、家長知曉哮喘知識方式途徑等）、家長行為（規律用藥管理執行情況及避免誘發因素、發作時緊急處理措施等）四大方面。自愿接受調查并填表者100例，調查表完成后由相關人員逐項審核，查看表格填寫是否完整和符合邏輯性，收回有效問卷95例，回收率95%。
1.3 統計學方法
采用Epidate 3.1軟件錄入問卷并建立數據庫。統計分析采用SPSS 19.0軟件進行，計數資料采用描述性分析。
2 結果
2.1 患兒及家長一般情況
95例患兒男61例，女34例，男女比例2︰1.1；年齡2.0～14.0歲，平均（6.24±3.15）歲，其中≤5.0歲29例，＞5.0歲66例；病程＞2年的患兒67例，病程≤2年的患兒28例；59例患兒有其他過敏性疾病史，其中39例有過敏性鼻炎，17例有濕疹或蕁麻疹病史，3例有食物過敏史。家長中男53例，女42例；與患兒的關系：父母68例，祖父母23例，其他4例；文化程度：大專及以上者46例，大專以下者49例。
2.2 家長哮喘知識的認知情況
63.18%的家長知曉哮喘本質是氣道慢性炎癥性疾病，78.91%的家長認為哮喘在規律用藥前提下是能夠控制的；74.73%的家長通過患兒看病時醫生解釋病情獲取簡單哮喘知識，44.21%的家長在患兒確診后通過網絡或書籍進一步獲取相關哮喘知識；36.84%的家長認同患兒病情控制后可以參加輕微活動，僅14.74%允許患兒正常體育活動；61.05%認為激素存在較大副作用，即使遵從醫囑規律使用吸入療法，其中48.42%憂慮影響患兒身心發育而擅自停藥。見表 1。
表1
家長對患兒哮喘認知水平調查結果（n=95）
2.3 家長對哮喘患兒治療及管理行為
哮喘不發作時，32.63%的家長會帶患兒來院復診；21.05%的患兒在家長指引下能堅持遵醫囑規律使用吸入激素作為長期控制治療藥物，10.53%同時口服白三烯受體拮抗劑長期維持治療；82.11%的家長在患兒確診為哮喘后，會盡量避免患兒接觸吸煙環境及粉塵區域和玩耍毛絨玩具；哮喘發作時，22.10%的家長能首選吸入速效β2受體激動劑作為自我緊急處理措施，但仍有27.33%束手無措；53.68%的家長嚴格控制患兒參加各種體育活動；69.47%在患兒癥狀控制后認為疾病治愈或擔心激素副作用而中斷規律用藥；77.89%未使用過峰流速儀（PEF），82.11%患兒未用過兒童哮喘控制測試量表（C-ACT）測試。見表 2。
表2
家長對哮喘患兒治療及管理行為調查結果
3 討論
全球哮喘防治創議（GINA）提出，哮喘防治成功的一個關鍵因素就是哮喘患者和其他家屬進行哮喘有關知識、管理和治療的教育[6]。由于兒童缺乏獨立支配自我的能力，通過了解哮喘兒童家長對有關哮喘概念、藥物的使用或顧慮、哮喘防治等的認知情況，能夠為更好地開展兒童哮喘病的防治工作提供依據。哮喘知識宣傳教育是“指導-合作-共同參與”型醫患關系的重要組成部分，醫患（包括家長）間良好的交流是治療依從性良好的基礎[7]。
本次調查結果中，63.18%的家長知曉哮喘本質是氣道慢性炎癥性疾病；78.91%的家長認為哮喘在規律用藥前提下是能夠控制的；82.11%的家長在孩子確診為哮喘后，會盡量避免孩子接觸吸煙環境及粉塵區域和玩耍毛絨玩具。表明通過最近幾年定期在醫院普及哮喘知識、社區哮喘患者知識培訓等，患兒家長對哮喘有了一定的認識；但由于本地區屬于珠三角欠發達地區，相當部分外來務工人員及本地務農人員的文化水平較低及經濟能力較差，制約患兒家長對哮喘知識的獲取和認知，故與北京市、廣州市等調查結果[8, 9]相比，還是有一定的差距，說明佛山市高明區在普及哮喘相關知識方面雖取得了一定的成效，但仍需提供必要的經濟支持和及時的信息交流，進一步提高患兒家庭對哮喘科學防治的認知。
哮喘患兒能和正常兒童一樣參加體育運動，是GINA提出的哮喘控制的指標之一。本次調查中發現：36.84%的家長認同患兒病情控制后可以參加輕微活動，僅14.74%允許患兒正常體育活動，而有53.68%的家長嚴格控制患兒參加各種體育活動。考慮其原因是臨床上患兒常常由于劇烈的活動而誘發哮喘發作，所以許多哮喘患兒家長對其參加體育活動或娛樂活動存在憂慮及限制。實際上研究顯示，哮喘患兒在哮喘控制狀態下參加運動，能增強體質，減少哮喘急性發作，減少對藥物的需求，降低哮喘發作的頻度，阻止疾病的進一步發展[10]。所以，在病情控制的情況下，建議哮喘患兒經常適度體育鍛煉，這樣可降低運動后氣喘的發生的幾率。
GINA在哮喘防治教育中推薦PEF和C-ACT評分自我監測、自我管理。已有大量研究表明，C-ACT評分可作為哮喘患兒可靠、有效的病情控制標準[11]。本次調查中發現，77.89%的患兒未使用過PEF。82.11%的患兒未用過C-ACT測試，遠低于福州地區患兒家長約41.86%使用過PEF及37.21%給患兒使用過C-ACT評分監測過孩子的病情[12]，說明佛山市高明區的患兒家長對哮喘是一種慢性呼吸道疾病，需長期日常管理和自我監測病情仍存在嚴重的認識不足，需加強相關宣傳及教育，推廣PEF應用及哮喘控制狀況的C-ACT測試。哮喘急性發作首選的藥物是速效β2受體激動劑[13]。而在本次問卷中顯示：哮喘急性發作時，22.10%的家長能首選吸入速效β2受體激動劑作為自我緊急處理措施，但仍有27.33%束手無措。臨床證明如未能及時使用支氣管擴張劑緩解哮喘急性發作癥狀，嚴重者甚至可致死亡[14]。調查中大部分家長對哮喘急性發作的正確處理方法缺乏掌握，說明對于哮喘急性發作的危險性認識存在重視不足，警惕性不高。
GINA方案強調早期使用皮質激素抗炎藥物，特別是吸入治療。雖然國內通過哮喘規范治療和管理已取得很好的療效[15-16]，但不少家長仍顧慮長期吸入腎上腺皮質激素會產生嚴重副作用。本次問卷中，61.05%認為激素存在較大副作用，即使遵從醫囑規律使用吸入療法，其中48.42%擔心發育而擅自停藥，僅21.05%的患兒在家長指引下能堅持遵醫囑規律使用吸入激素，說明藥物治療依從性較差。分析其原因可能是，許多家長害怕吸入激素會成癮，或擔心激素會影響兒童生長發育，因此患兒家長迫切要求控制急性發作期癥狀，但疏忽或不能接受緩解后的仍需長期激素應用治療以及患兒的院外管理，造成患兒病情稍有改善，家長即擅自停藥、減藥或采取間斷用藥，以致病情反復發作。此外傳統醫學模式中醫師疏于解釋或者懶于解釋的現狀，造成醫生以單純治療為主，進一步加劇了患兒用藥依從性差。國內外的研究表明，吸入糖皮質激素對哮喘兒童的生長發育無明顯影響[17]。因此在哮喘防治中，我們要通過宣傳教育讓患兒家長知曉吸入激素及吸入療法的優點，消除對吸入激素應用的錯誤的恐懼心理，同時需加強與醫務人員的聯系和配合，從而改善患兒規律用藥的依從性，進一步增強和鞏固療效。
通過調查發現，大部分家長對哮喘的認知來自于患兒就診時醫院醫生簡單的講解，盡管部分文化程度高的家長也會通過網絡等傳媒來進一步了解。由于患兒家長對哮喘認知不足，引發了患兒預防及治療用藥的依從性差。目前網絡廣播發達，衛生機構可以通過傳媒教育如電視臺、計算機等技術傳播專題講座，提高全民對哮喘的初步認識和理解，強調正規、系統治療的重要性。另外，通過學校、社區進行疾病普及教育也是加強哮喘管理的一種良好方法。重要的是，醫務人員耐心教育并建立患兒檔案對其進行定期隨訪，督促患兒及家長哮喘知識的“知信行”教育實施，并根據患兒目前病情給予指導治療。本調查發現，經醫務人員反復耐心教育的患兒家長，定期復診、規律用藥的依從性較高。
隨著GINA方案的推廣和對患兒健康教育的深入，越來越多的人意識到，哮喘要得到好的控制，需要患兒家長對哮喘得到更廣的認知及進一步管理。因此在今后的臨床診治及健康教育工作中，應多方面努力加強哮喘知識的宣傳教育，提高醫患治療配合性，改善患兒用藥依從性，以改善患兒哮喘控制。
