隨著醫學模式的轉變，生活質量評估逐漸成為精神疾病臨床療效的一個主要指標，日益受到精神醫學界的關注。但目前在這一領域的研究仍相對匱乏，國內更加滯后。現對雙相障礙患者生活質量研究現狀進行綜述，就其存在的問題及下一步研究提出建議，以期讓生活質量評估能更好地用于指導臨床治療和促進患者的全面康復。
引用本文： 肖霖, 林小玲, 王慶妍, 唐四元. 雙相障礙患者生活質量研究現狀及展望. 華西醫學, 2014, 29(12): 2397-2400. doi: 10.7507/1002-0179.20140725 復制
雙相障礙是精神科常見病、多發病，臨床癥狀復雜多變，躁狂和抑郁交替發作，具有高復發率、高致殘率、高死亡率等特點[1]，即使在穩定期，患者的工作、家庭及社會功能也有顯著損害[2]，給患者和家屬的生活質量帶來嚴重影響。然而，在醫學模式轉變之前及臨床治療中，大家關注的焦點都集中于癥狀的恢復，而忽視了患者的生活質量。隨著社會精神醫學的迅速發展，人們不僅把注意力放在如何控制精神疾病患者的精神癥狀及降低其疾病復發率等方面，且逐漸地注重和關心精神疾病患者的生活質量，旨在為這類患者提供更全面的服務，使其更好的回歸社會。雙相障礙患者的生活質量是一個亟需關注的問題，也在疾病結局研究中引起了越來越多的興趣[3]。本文擬通過對雙相障礙患者生活質量研究現狀及滯后原因的闡述與分析，指明生活質量的研究方面，以便將來在臨床上更好地促進患者生理、心理、社會、環境功能方面的全面康復。
1 雙相障礙患者生活質量的研究現狀
目前為止，對雙相障礙患者生活質量研究的系統評價只有4次[4-7]。第1次是Namjoshi等[5]評估了2001年以前的英文文獻，只有10篇文獻納入，且采用評估生活質量的量表各異，樣本量小，一般都是研究抑郁發作或緩解期人群，很少有研究躁狂發作人群。最近的一次文獻回顧是Michalak等[7]在Medline數據庫中用關鍵詞“bipolar disorder or manic-depression，mania，bipolar depression，bipolar spectrum AND quality of life，health-related QoL，functional status，well-being”作為檢索詞篩選，收集到全文或摘要的文獻790篇，但經排除只有28篇符合要求。
由于前面4次系統評價是截止到2004年止，所以我們采用跟Michalak等[7]相同的檢索方式來檢索截止至今的相關文獻，共收集到1 224篇，其中只有98篇符合要求。研究內容主要集中在不同心境狀態下（穩定期，抑郁，躁狂或輕躁狂）生活質量比較； 雙相障礙患者與其他精神疾病患者、健康人群的生活質量比較； 治療對生活質量的影響及生活質量的影響因素研究方面。國內在此方面的研究稀少，僅發現3篇中文文獻。
關于雙相障礙生活質量的研究有以下特點：① 目前研究大多均采用橫斷面定量研究，定性訪談較少，縱向、動態的研究極為匱乏。② 納入標準稍有不同，如穩定期患者生活質量的研究，關于“穩定期”的定義，在不同的研究中采取的標準不一樣。③ 絕大多數研究的樣本量小，在多元線性回歸分析患者生活質量的影響因素時能納入的變量有限，得到的數據不全。④ 研究生活質量所采用的工具各異，目前較常用的工具有簡明健康量表（SF-36、SF-20、SF-12）、世界衛生組織編制的生活質量量表（WHOQOL-100、WHOQOL-BREF）等，其中有些量表并未說明在目標人群中測量的心理屬性如何[3]，且都不是雙相障礙生活質量特異性量表，因而受雙相障礙疾病本身特異性影響的生活質量的某些方面可缺失[8, 9]，且評估生活質量的工具不統一，使得各同類研究之間缺乏比較性。⑤ 大部分研究的是患者的主觀生活質量，受疾病病理心理變化的影響，自評的生活質量結果可能會受到干擾，難以評估出客觀的生活質量水平。
但是有研究表明雖然患者的自知力受損，在其穩定期及抑郁期仍可提供可靠的關于生活質量的自我報告，這鼓舞了在這些人群中開展新的研究[10]，但在躁狂狀態下主觀測量措施可能受洞察力缺失及疾病感缺失影響，主觀生活質量可能會受到干擾[8]，因此在躁狂人群中開展的研究稀少。
2 雙相障礙患者生活質量的現狀及影響因素
目前，雖然對于雙相障礙患者生活質量的研究仍比較缺乏也存在不足，但國內外研究一致表明雙相障礙患者都存在明顯的生活質量缺陷[4, 7, 9, 11-14]，特別是表現在教育、職業、財政、社會支持及親密關系方面的損害，嚴重影響了患者及家屬的生活[14]，即使穩定期患者的生活質量也不能完全恢復[7]。近幾年來的研究發現，30%～50%穩定期的雙相障礙患者無法達到他們病前的社會功能水平，約1%的患者存在慢性衰退等極差轉歸的趨勢[15]。
雙相障礙患者普遍存在廣泛的心理社會功能缺陷，Goodwin等[16]對82例雙相障礙患者的2年隨訪發現，完全不能工作者占35%，社會功能完全退縮者占7%，與家庭無接觸者占9%，大體功能評估（GAF）評分完全無改善者占2%，這嚴重影響著患者的生活質量。關于雙相障礙患者生活質量的影響因素，國外研究一致認為抑郁[7, 8, 17-29]、殘留抑郁癥狀或亞臨床抑郁癥狀[13, 30, 31]、認知功能缺陷[15, 32-39]是生活質量降低的主要預測因素。抑郁是雙相障礙患者的主要心境癥狀，雙相Ⅱ型患者及雙相Ⅰ型患者分別有52%、31%的時間經歷抑郁癥狀，研究報道雙相障礙患者的抑郁癥狀時間是躁狂或輕躁狂的3倍[30]。抑郁對患者的工作、家庭和社會生活的損害十分突出，亞臨床抑郁癥狀對功能也有負面影響，特別是職業功能及認知功能，而且與復發有關[28]。
認知損害是雙相障礙患者社會功能結局差的重要因素。橫向研究結果表明認知損害跟功能殘疾有關，但是縱向研究結果的證據有限[33]。即使是穩定期的雙相障礙患者，也因認知功能的缺陷而影響生活質量，且無法恢復工作，從而進一步降低了其生活質量和社會功能[40]。
另外，雙相障礙患者生活質量的其他影響因素如年齡、性別、文化程度、職業、躁狂癥狀、發病年齡、病程、住院次數、共病情況、藥物、家族史等因素的作用得到的結論存在爭議，主要是由于不同的研究采取的研究工具及研究方法不同，研究對象也存在差異，如研究對象有些是處于躁狂期、抑郁期或穩定期，且目前尚不存在雙相障礙患者生活質量的特異性問卷，用已有的工具尚不能全面有效地對生活質量進行評估，這些都是造成爭議的原因。
國內目前僅有1篇文獻分析了穩定期患者生活質量的影響因素，除了抑郁癥狀與生活質量的關系跟西方國家一致外，其他社會人口學因素、臨床變量、認知方面等影響因素與生活質量的關系都跟國外不一致[12]。這也許是由于社會文化、種族差異、中國儒家思想[40, 41]的影響，人們對精神病患者是比較敏感的，大家通常認為他們對社會是一種威脅[42]，這無疑對患者主觀生活質量造成了影響。因此，國外許多關于患者生活質量的研究結果可能對國內的患者不適用。雖然生活質量是評估疾病結局較全面的指標之一，但限于目前評估方法的不完善及國內外種族、文化、思想的差異，我們需客觀、謹慎地看待目前生活質量相關研究的評估結果。
3 雙相障礙生活質量研究的指導意義
目前關于雙相障礙患者生活質量的文獻研究都不成熟，還處于早期階段，但是一些研究結果在科研及臨床上是有參考及指導意義的。① 生活質量是目前功能及預后的重要指標[42]；② 生活質量越差，患者的死亡率風險越高[43]；③ 研究表明生活質量降低先于癥狀發作，可以預測隨后的發作；④ 生活質量的測量在臨床研究中是衡量功能及癥狀恢復或復發的一個有用的參考標準[11]。臨床上使用主觀生活質量這一評價指標，能夠更好地幫助我們對患者的治療作出綜合判斷，幫助患者達到最佳康復狀態[44]。
4 雙相障礙患者生活質量研究滯后及研究展望
近幾年，雖然雙相障礙患者的生活質量受到越來越多的關注，但與精神分裂癥[7]、單相抑郁[45]等其他精神疾病患者的生活質量研究相比，雙相障礙患者生活質量的研究相對滯后。究其原因不僅僅在于雙相障礙是一種精神疾病，而與其他精神疾病相比，還同其疾病本身的特點有關。雙相障礙的主要特征為患者會不斷經歷躁狂（或輕躁狂）和抑郁兩種相反的極端情緒狀態[46]，這兩種情緒狀態常反復問歇交替出現或混合發作[47]，是一種嚴重的慢性復發性精神疾病，具有高共病率[48]、高復發率[49]、高致殘率[49, 50]、高死亡率[48, 49]、低診斷率、低治療率等特點，病情多變而復雜。而目前生活質量的測量一般是個人的主觀評價，由于病情的特殊性，雙相障礙患者在不同時期的主觀生活質量變化可能會很復雜，這給研究帶來了困難。另外，雙相障礙患者的記憶力、注意力及自知力均受到一定程度損害，這些可能會影響個體與外界的溝通，且患者的行為問題及非認知癥狀（抑郁、易激惹、精神癥狀）均有可能影響其對主觀生活質量的評估，如何排除結果的偏倚，還需更多的研究。另外，缺乏雙相障礙生活質量特異性量表也是一個很大的阻礙因素[8]。雖然廣泛使用的一般生活質量量表及健康相關生活質量量表可以評估雙相障礙患者生活質量的主要方面，但其特異性方面如輕躁狂狀態下性欲亢進、金融輕率行為、日常生活、獨立性、精神或病恥感等有關因素尚未完全體現，而這些因素對患者生活質量都造成了壓力[9]，要求有一個疾病特異性量表來評估。
現代醫學越來越強調患者的需要，生活質量概念納入了疾病的治療范疇，治療的焦點由緩解癥狀轉到了患者對生活質量及社會活動的滿意度上面[51]。雙相障礙患者生活質量的研究是一個值得探究的問題，可以幫助對疾病的全面了解[22]。一方面，應意識到雙相障礙患者生活質量的重要意義，另一方面開發一個特異性量表來全面評估雙相障礙患者生活質量能讓研究邁進一大步。這樣的一個特異性量表應具有以下特點：① 量表應該簡潔，不給受試患者帶來過多負擔；詳細，能覆蓋患者生活質量的各個方面[7]。② 量表的內容應該是建立在通過與患者、家屬、及臨床醫生訪談來確保量表的關聯性[7]。③ 量表可通過患者自述或在急性躁狂狀態下可由其監護人提供資料來獲取信息[9]。④ 量表不僅適應于穩定期患者，且也能應用于抑郁、躁狂、混合發作狀態的患者[3]。另外，鑒于目前雙相障礙患者生活質量的研究大都數是針對穩定期及抑郁期人群的橫斷面定量研究，往后應該重視躁狂發作患者的研究，開展縱向、動態的研究來調查生活質量是雙相障礙患者的一個狀態性特質還是素質性特質，來全面準確地把握患者的生活質量。
生活質量作為一個健康結局的指標[51]從生理、心理、社會功能等諸方面來全面評估疾病療效和預后，不僅可用于判斷病情變化和了解治療效果，還可用于指導患者的康復和衛生決策。因此，雙相障礙患者生活質量的研究在科研上及臨床上都具有重要意義，我國在此方面的研究仍相對滯后，需奮起直追。
雙相障礙是精神科常見病、多發病，臨床癥狀復雜多變，躁狂和抑郁交替發作，具有高復發率、高致殘率、高死亡率等特點[1]，即使在穩定期，患者的工作、家庭及社會功能也有顯著損害[2]，給患者和家屬的生活質量帶來嚴重影響。然而，在醫學模式轉變之前及臨床治療中，大家關注的焦點都集中于癥狀的恢復，而忽視了患者的生活質量。隨著社會精神醫學的迅速發展，人們不僅把注意力放在如何控制精神疾病患者的精神癥狀及降低其疾病復發率等方面，且逐漸地注重和關心精神疾病患者的生活質量，旨在為這類患者提供更全面的服務，使其更好的回歸社會。雙相障礙患者的生活質量是一個亟需關注的問題，也在疾病結局研究中引起了越來越多的興趣[3]。本文擬通過對雙相障礙患者生活質量研究現狀及滯后原因的闡述與分析，指明生活質量的研究方面，以便將來在臨床上更好地促進患者生理、心理、社會、環境功能方面的全面康復。
1 雙相障礙患者生活質量的研究現狀
目前為止，對雙相障礙患者生活質量研究的系統評價只有4次[4-7]。第1次是Namjoshi等[5]評估了2001年以前的英文文獻，只有10篇文獻納入，且采用評估生活質量的量表各異，樣本量小，一般都是研究抑郁發作或緩解期人群，很少有研究躁狂發作人群。最近的一次文獻回顧是Michalak等[7]在Medline數據庫中用關鍵詞“bipolar disorder or manic-depression，mania，bipolar depression，bipolar spectrum AND quality of life，health-related QoL，functional status，well-being”作為檢索詞篩選，收集到全文或摘要的文獻790篇，但經排除只有28篇符合要求。
由于前面4次系統評價是截止到2004年止，所以我們采用跟Michalak等[7]相同的檢索方式來檢索截止至今的相關文獻，共收集到1 224篇，其中只有98篇符合要求。研究內容主要集中在不同心境狀態下（穩定期，抑郁，躁狂或輕躁狂）生活質量比較； 雙相障礙患者與其他精神疾病患者、健康人群的生活質量比較； 治療對生活質量的影響及生活質量的影響因素研究方面。國內在此方面的研究稀少，僅發現3篇中文文獻。
關于雙相障礙生活質量的研究有以下特點：① 目前研究大多均采用橫斷面定量研究，定性訪談較少，縱向、動態的研究極為匱乏。② 納入標準稍有不同，如穩定期患者生活質量的研究，關于“穩定期”的定義，在不同的研究中采取的標準不一樣。③ 絕大多數研究的樣本量小，在多元線性回歸分析患者生活質量的影響因素時能納入的變量有限，得到的數據不全。④ 研究生活質量所采用的工具各異，目前較常用的工具有簡明健康量表（SF-36、SF-20、SF-12）、世界衛生組織編制的生活質量量表（WHOQOL-100、WHOQOL-BREF）等，其中有些量表并未說明在目標人群中測量的心理屬性如何[3]，且都不是雙相障礙生活質量特異性量表，因而受雙相障礙疾病本身特異性影響的生活質量的某些方面可缺失[8, 9]，且評估生活質量的工具不統一，使得各同類研究之間缺乏比較性。⑤ 大部分研究的是患者的主觀生活質量，受疾病病理心理變化的影響，自評的生活質量結果可能會受到干擾，難以評估出客觀的生活質量水平。
但是有研究表明雖然患者的自知力受損，在其穩定期及抑郁期仍可提供可靠的關于生活質量的自我報告，這鼓舞了在這些人群中開展新的研究[10]，但在躁狂狀態下主觀測量措施可能受洞察力缺失及疾病感缺失影響，主觀生活質量可能會受到干擾[8]，因此在躁狂人群中開展的研究稀少。
2 雙相障礙患者生活質量的現狀及影響因素
目前，雖然對于雙相障礙患者生活質量的研究仍比較缺乏也存在不足，但國內外研究一致表明雙相障礙患者都存在明顯的生活質量缺陷[4, 7, 9, 11-14]，特別是表現在教育、職業、財政、社會支持及親密關系方面的損害，嚴重影響了患者及家屬的生活[14]，即使穩定期患者的生活質量也不能完全恢復[7]。近幾年來的研究發現，30%～50%穩定期的雙相障礙患者無法達到他們病前的社會功能水平，約1%的患者存在慢性衰退等極差轉歸的趨勢[15]。
雙相障礙患者普遍存在廣泛的心理社會功能缺陷，Goodwin等[16]對82例雙相障礙患者的2年隨訪發現，完全不能工作者占35%，社會功能完全退縮者占7%，與家庭無接觸者占9%，大體功能評估（GAF）評分完全無改善者占2%，這嚴重影響著患者的生活質量。關于雙相障礙患者生活質量的影響因素，國外研究一致認為抑郁[7, 8, 17-29]、殘留抑郁癥狀或亞臨床抑郁癥狀[13, 30, 31]、認知功能缺陷[15, 32-39]是生活質量降低的主要預測因素。抑郁是雙相障礙患者的主要心境癥狀，雙相Ⅱ型患者及雙相Ⅰ型患者分別有52%、31%的時間經歷抑郁癥狀，研究報道雙相障礙患者的抑郁癥狀時間是躁狂或輕躁狂的3倍[30]。抑郁對患者的工作、家庭和社會生活的損害十分突出，亞臨床抑郁癥狀對功能也有負面影響，特別是職業功能及認知功能，而且與復發有關[28]。
認知損害是雙相障礙患者社會功能結局差的重要因素。橫向研究結果表明認知損害跟功能殘疾有關，但是縱向研究結果的證據有限[33]。即使是穩定期的雙相障礙患者，也因認知功能的缺陷而影響生活質量，且無法恢復工作，從而進一步降低了其生活質量和社會功能[40]。
另外，雙相障礙患者生活質量的其他影響因素如年齡、性別、文化程度、職業、躁狂癥狀、發病年齡、病程、住院次數、共病情況、藥物、家族史等因素的作用得到的結論存在爭議，主要是由于不同的研究采取的研究工具及研究方法不同，研究對象也存在差異，如研究對象有些是處于躁狂期、抑郁期或穩定期，且目前尚不存在雙相障礙患者生活質量的特異性問卷，用已有的工具尚不能全面有效地對生活質量進行評估，這些都是造成爭議的原因。
國內目前僅有1篇文獻分析了穩定期患者生活質量的影響因素，除了抑郁癥狀與生活質量的關系跟西方國家一致外，其他社會人口學因素、臨床變量、認知方面等影響因素與生活質量的關系都跟國外不一致[12]。這也許是由于社會文化、種族差異、中國儒家思想[40, 41]的影響，人們對精神病患者是比較敏感的，大家通常認為他們對社會是一種威脅[42]，這無疑對患者主觀生活質量造成了影響。因此，國外許多關于患者生活質量的研究結果可能對國內的患者不適用。雖然生活質量是評估疾病結局較全面的指標之一，但限于目前評估方法的不完善及國內外種族、文化、思想的差異，我們需客觀、謹慎地看待目前生活質量相關研究的評估結果。
3 雙相障礙生活質量研究的指導意義
目前關于雙相障礙患者生活質量的文獻研究都不成熟，還處于早期階段，但是一些研究結果在科研及臨床上是有參考及指導意義的。① 生活質量是目前功能及預后的重要指標[42]；② 生活質量越差，患者的死亡率風險越高[43]；③ 研究表明生活質量降低先于癥狀發作，可以預測隨后的發作；④ 生活質量的測量在臨床研究中是衡量功能及癥狀恢復或復發的一個有用的參考標準[11]。臨床上使用主觀生活質量這一評價指標，能夠更好地幫助我們對患者的治療作出綜合判斷，幫助患者達到最佳康復狀態[44]。
4 雙相障礙患者生活質量研究滯后及研究展望
近幾年，雖然雙相障礙患者的生活質量受到越來越多的關注，但與精神分裂癥[7]、單相抑郁[45]等其他精神疾病患者的生活質量研究相比，雙相障礙患者生活質量的研究相對滯后。究其原因不僅僅在于雙相障礙是一種精神疾病，而與其他精神疾病相比，還同其疾病本身的特點有關。雙相障礙的主要特征為患者會不斷經歷躁狂（或輕躁狂）和抑郁兩種相反的極端情緒狀態[46]，這兩種情緒狀態常反復問歇交替出現或混合發作[47]，是一種嚴重的慢性復發性精神疾病，具有高共病率[48]、高復發率[49]、高致殘率[49, 50]、高死亡率[48, 49]、低診斷率、低治療率等特點，病情多變而復雜。而目前生活質量的測量一般是個人的主觀評價，由于病情的特殊性，雙相障礙患者在不同時期的主觀生活質量變化可能會很復雜，這給研究帶來了困難。另外，雙相障礙患者的記憶力、注意力及自知力均受到一定程度損害，這些可能會影響個體與外界的溝通，且患者的行為問題及非認知癥狀（抑郁、易激惹、精神癥狀）均有可能影響其對主觀生活質量的評估，如何排除結果的偏倚，還需更多的研究。另外，缺乏雙相障礙生活質量特異性量表也是一個很大的阻礙因素[8]。雖然廣泛使用的一般生活質量量表及健康相關生活質量量表可以評估雙相障礙患者生活質量的主要方面，但其特異性方面如輕躁狂狀態下性欲亢進、金融輕率行為、日常生活、獨立性、精神或病恥感等有關因素尚未完全體現，而這些因素對患者生活質量都造成了壓力[9]，要求有一個疾病特異性量表來評估。
現代醫學越來越強調患者的需要，生活質量概念納入了疾病的治療范疇，治療的焦點由緩解癥狀轉到了患者對生活質量及社會活動的滿意度上面[51]。雙相障礙患者生活質量的研究是一個值得探究的問題，可以幫助對疾病的全面了解[22]。一方面，應意識到雙相障礙患者生活質量的重要意義，另一方面開發一個特異性量表來全面評估雙相障礙患者生活質量能讓研究邁進一大步。這樣的一個特異性量表應具有以下特點：① 量表應該簡潔，不給受試患者帶來過多負擔；詳細，能覆蓋患者生活質量的各個方面[7]。② 量表的內容應該是建立在通過與患者、家屬、及臨床醫生訪談來確保量表的關聯性[7]。③ 量表可通過患者自述或在急性躁狂狀態下可由其監護人提供資料來獲取信息[9]。④ 量表不僅適應于穩定期患者，且也能應用于抑郁、躁狂、混合發作狀態的患者[3]。另外，鑒于目前雙相障礙患者生活質量的研究大都數是針對穩定期及抑郁期人群的橫斷面定量研究，往后應該重視躁狂發作患者的研究，開展縱向、動態的研究來調查生活質量是雙相障礙患者的一個狀態性特質還是素質性特質，來全面準確地把握患者的生活質量。
生活質量作為一個健康結局的指標[51]從生理、心理、社會功能等諸方面來全面評估疾病療效和預后，不僅可用于判斷病情變化和了解治療效果，還可用于指導患者的康復和衛生決策。因此，雙相障礙患者生活質量的研究在科研上及臨床上都具有重要意義，我國在此方面的研究仍相對滯后，需奮起直追。