在社會心理腫瘤學的研究中，人們通常多關注于患者，而對其家屬或其照顧者的關注相對較少，因而家屬或照顧者的心理問題甚至精神癥狀得不到適當的干預，而家屬長期的投入也很容易使其在物質和精神上產生巨大的負擔。因此，分析家屬的照顧負擔來源及這些因素對他們的影響，并給予惡性腫瘤患者家屬更多的關懷和幫助是十分必要的。現對這一論題作簡要綜述。
引用本文： 夏祥雨, 羅馨玫, 汪英. 惡性腫瘤患者家屬的負擔來源及其影響. 華西醫學, 2014, 29(7): 1384-1386. doi: 10.7507/1002-0179.20140423 復制
社會心理腫瘤學是腫瘤學中一門新興學科，但在該領域的研究中，人們通常對惡性腫瘤患者的關注多于對其家屬或其照顧者的關注，而患者的家屬或其照顧者也常常忽視對自身的關注，這使他們容易出現各種心理問題甚至精神癥狀而得不到適當的干預，因此他們常被稱作“隱性患者”。而腫瘤作為一種慢性消耗性疾病，其消耗性不僅僅體現在對患者的健康上，同時也表現在對家庭和社會資源的消耗上。而家屬長期的投入常常使其在物質和精神上產生巨大的負擔。因此，分析家屬的照顧負擔來源，并給予惡性腫瘤患者家屬更多的關懷和幫助是十分必要的。
本文主要從客觀因素和主觀因素兩方面回顧了惡性腫瘤患者家屬負擔來源及這些因素對家屬的影響，為臨床工作中制定能更早發現和更好緩解家屬負擔的措施提供線索和依據，現綜述如下。
1 客觀因素
1.1 經濟收入
經濟對人們生活的影響是不言而喻的。尤其是在我國這樣的發展中國家，當患者確診惡性腫瘤后，患者家屬通常要承擔巨大的經濟負擔以維持對疾病的治療。在臨床上，通過變賣房產來籌措治療費用的例子屢見不鮮。尤其對于中低收入人群來說，當他們對靶向藥物有強烈需求時更是如此。Mosher等[1]報道肺癌患者家屬經濟上會出現負面的經濟轉變。許多研究顯示，經濟壓力是惡性腫瘤患者家屬負擔的主要來源之一[1-4]。此外，經濟負擔與家屬精神狀態存在相關性，能相互影響，相互放大，常使照顧者焦慮抑郁等情緒問題加重[5]。所以，在減少開銷的同時，維持或增加家屬的經濟來源對減輕其經濟負擔有重要意義。
1.2 就業狀況
在崗即意味著有相對固定的收入。對于絕大多數工薪家庭來說，工作薪酬是其主要收入來源。因此，是否在崗對家屬來說同樣具有重要意義[6, 7]。另外，處于工作狀態也能使家屬在精神層面上得到支持，他們不僅能感受到自我價值，還可以在與同事朋友的交流中傾訴心聲，緩解壓力，這對女性家屬來說更為重要[8, 9]。由此不難看出維持和改善癌癥患者家屬就業狀況在照顧過程中的重要性。而就業能力的高低和家屬精神狀態、婚姻狀況、患者疾病分期等因素密不可分[10]。
1.3 患者的疾病狀況
通常患者的疾病分期、活動能力、精神狀態均對家屬的照顧負擔有影響。多項研究顯示，當患者并發精神痛苦時，會對其作為照顧者的女兒的生活質量產生負面影響[11-13]。另外，病程的長短也對家屬負擔有明顯影響[4]。但并非所有研究都支持患者的疾病分期將影響家屬的軀體和精神健康的觀點。例如Grov等[14]將患者分為可治愈期和姑息期，兩組家屬的健康狀況差異無統計學意義。
1.4 臨終關懷地點
通常臨終關懷的地點有兩類：在家或在醫院。很多家屬認為，在醫院有相對較好的醫療條件，能更好地把握患者的病情和及時處理病情的變化。但他們忽略了臨終關懷治療和對可治愈疾病的治療區別。進行臨終關懷的患者病情通常是超出現有醫療治愈水平的，即便患者病情變化也很難出現根本性的好轉。換言之，臨終關懷主要是減少患者的痛苦。另外考慮到家屬繁重的照顧負擔，加之在醫院的食宿條件限制，將患者接回家中不失為一種選擇，而且患者在自己熟悉的環境中，心態也會更加放松，心理負擔更小。Tang[15]對187例惡性腫瘤患者家屬的研究發現，在家照顧患者的家屬生存質量更高，且整個過程中幾乎不影響其健康狀況、日常生活以及家庭支持，精神狀況也沒有惡化的趨勢。不過在家中照顧如遇急癥也應電話通知相關機構或人員，這便需要更完善的醫院家庭雙向臨終關懷體系[16, 17]。
1.5 人口統計因素
家屬的性別、婚姻狀況、子女數目、患者的年齡等因素均對家屬的照顧負擔有影響[18]。通常女性對壓力的處理能力低于男性，所以應當給予女性照顧者更多的關注[19]。但女性的照顧技能卻強于男性，因此她們通常對患者的照顧更加周到。對于一般情況在研究中的作用，我們認為在調查中如果條件許可應該常規設置，常規報告，盡管并非每項因素在研究中都具有統計學意義，但這些指標可以排除結果分析中可能出現的偏倚，使結果可信度更高。
2 主觀因素
2.1 家屬的自我價值感
自我價值感是每個人的基本心理需求之一，當患者在被診斷為惡性腫瘤后，隨著照顧者照顧負擔的加重，其生存質量和處理其他生活事務的能力會隨之下降，其自我價值感會在一定程度上受到影響，從而更進一步的增加其心理負擔。Bachner等[9]指出，對于成年女性家屬在照顧其父親或母親時，其自我價值感常常受到是否在崗、是否有子女需要照顧等因素的影響，這些因素能提升他們的價值感和自尊感。此外自尊和應激與家屬的生活質量也密切相關，而且女性更敏感。然而，一些家屬卻能將照顧行為認為是一種提升自尊的、很體面的事。因此，如何讓照顧者更好地感到自我價值，是需要我們解決的一個問題[4, 20-22]。我們認為，在日常醫療和護理工作中，在同家屬交流時，更多地讓他們認識到照顧行為的價值和必要性，并讓他們感覺到能給予照顧行為是一種能力，這樣也許能改善家屬的生活質量并有效地緩解照顧行為所帶來的心理負擔。
2.2 家屬對疾病的認知程度和醫生與患者間的交流
照顧者對疾病的認知程度也是影響其心理負擔的重要因素，不必要或者過度的擔憂常導致焦慮抑郁的發生，影響患者生活質量[23]。Dempster等[24]在對食管癌家屬的調查中發現，對疾病了解的家屬能更好地把患者的境遇和自己的分開，與那些不了解該病的家屬相比，他們能更好地面對現實和處理與疾病相關的狀況。但是不同的家屬對病情的期許程度和理解力有所不同。因此要求臨床醫師用更合理的方式與患者及家屬交代病情。其后隨著家屬壓力的增加，臨床醫師也應做好安慰和勸導工作，幫助其制定照顧計劃等[25, 26]。通常說來，多次交流能避免家屬過度的情緒波動，比較而言，其較一次講很多內容更能讓家屬接受[27]。因此，讓家屬了解更多的疾病信息和處理辦法，并耐心做好溝通，是有效緩解家屬心理負擔的手段之一。
2.3 家屬的基本需求是否得到滿足
通常患者家屬在照顧患者的過程中，其心理負擔會大于患者未患病時。而照顧者的基本需求未被滿足時，其身心負擔自然會加重[28, 29]。據Janda等[30]報道分別有43.7%、43.1%和40.0%的照顧者或患者希望有方式能緩解疲勞，增加對未來的確定感和減少對患者身心狀況惡化的擔心。如果此類情況不能得到及時的緩解，照顧者很可能出現焦慮抑郁的癥狀，甚至更嚴重的疾病。因此，改善或盡量滿足家屬在照顧過程中的基本需求是減少其負擔的重要方式。
3 結語
家屬的照顧負擔來自客觀和主觀兩個方面。其中經濟因素在客觀負擔來源中占有十分重要的地位。這提示我們需要審視高昂醫療費用給患者家屬所帶來的影響。其次對超出現有醫療能力的終末期患者，是否有必要繼續采用有高度經濟負擔的治療方案或是應當直接進行臨終關懷依然沒有定論，目前這方面的研究還比較缺乏。另外，患者的主觀負擔也是不可忽視的重要因素。雖然之前已經有不少學者做了這方面的研究，但研究多關注于患者本人，對惡性腫瘤家屬的關注還十分欠缺。因此家屬層面的研究還有待加強。
既往的研究大多集中在如何發現家屬是否有過重的心理負擔，而在發現之后的處理措施相對較少。由于發現與處理是密不可分的兩個方面，因此，希望日后的研究能更多地集中于處理措施。另外，何時給予照顧者適度的干預，這方面的研究也相對較少。目前不同的研究者采用不同的量表，得出了不同的結論。希望能開發有關腫瘤家屬負擔的特異性量表，將目前紛繁復雜的量表精簡化，更方便臨床的規模化實施。
社會心理腫瘤學是腫瘤學中一門新興學科，但在該領域的研究中，人們通常對惡性腫瘤患者的關注多于對其家屬或其照顧者的關注，而患者的家屬或其照顧者也常常忽視對自身的關注，這使他們容易出現各種心理問題甚至精神癥狀而得不到適當的干預，因此他們常被稱作“隱性患者”。而腫瘤作為一種慢性消耗性疾病，其消耗性不僅僅體現在對患者的健康上，同時也表現在對家庭和社會資源的消耗上。而家屬長期的投入常常使其在物質和精神上產生巨大的負擔。因此，分析家屬的照顧負擔來源，并給予惡性腫瘤患者家屬更多的關懷和幫助是十分必要的。
本文主要從客觀因素和主觀因素兩方面回顧了惡性腫瘤患者家屬負擔來源及這些因素對家屬的影響，為臨床工作中制定能更早發現和更好緩解家屬負擔的措施提供線索和依據，現綜述如下。
1 客觀因素
1.1 經濟收入
經濟對人們生活的影響是不言而喻的。尤其是在我國這樣的發展中國家，當患者確診惡性腫瘤后，患者家屬通常要承擔巨大的經濟負擔以維持對疾病的治療。在臨床上，通過變賣房產來籌措治療費用的例子屢見不鮮。尤其對于中低收入人群來說，當他們對靶向藥物有強烈需求時更是如此。Mosher等[1]報道肺癌患者家屬經濟上會出現負面的經濟轉變。許多研究顯示，經濟壓力是惡性腫瘤患者家屬負擔的主要來源之一[1-4]。此外，經濟負擔與家屬精神狀態存在相關性，能相互影響，相互放大，常使照顧者焦慮抑郁等情緒問題加重[5]。所以，在減少開銷的同時，維持或增加家屬的經濟來源對減輕其經濟負擔有重要意義。
1.2 就業狀況
在崗即意味著有相對固定的收入。對于絕大多數工薪家庭來說，工作薪酬是其主要收入來源。因此，是否在崗對家屬來說同樣具有重要意義[6, 7]。另外，處于工作狀態也能使家屬在精神層面上得到支持，他們不僅能感受到自我價值，還可以在與同事朋友的交流中傾訴心聲，緩解壓力，這對女性家屬來說更為重要[8, 9]。由此不難看出維持和改善癌癥患者家屬就業狀況在照顧過程中的重要性。而就業能力的高低和家屬精神狀態、婚姻狀況、患者疾病分期等因素密不可分[10]。
1.3 患者的疾病狀況
通常患者的疾病分期、活動能力、精神狀態均對家屬的照顧負擔有影響。多項研究顯示，當患者并發精神痛苦時，會對其作為照顧者的女兒的生活質量產生負面影響[11-13]。另外，病程的長短也對家屬負擔有明顯影響[4]。但并非所有研究都支持患者的疾病分期將影響家屬的軀體和精神健康的觀點。例如Grov等[14]將患者分為可治愈期和姑息期，兩組家屬的健康狀況差異無統計學意義。
1.4 臨終關懷地點
通常臨終關懷的地點有兩類：在家或在醫院。很多家屬認為，在醫院有相對較好的醫療條件，能更好地把握患者的病情和及時處理病情的變化。但他們忽略了臨終關懷治療和對可治愈疾病的治療區別。進行臨終關懷的患者病情通常是超出現有醫療治愈水平的，即便患者病情變化也很難出現根本性的好轉。換言之，臨終關懷主要是減少患者的痛苦。另外考慮到家屬繁重的照顧負擔，加之在醫院的食宿條件限制，將患者接回家中不失為一種選擇，而且患者在自己熟悉的環境中，心態也會更加放松，心理負擔更小。Tang[15]對187例惡性腫瘤患者家屬的研究發現，在家照顧患者的家屬生存質量更高，且整個過程中幾乎不影響其健康狀況、日常生活以及家庭支持，精神狀況也沒有惡化的趨勢。不過在家中照顧如遇急癥也應電話通知相關機構或人員，這便需要更完善的醫院家庭雙向臨終關懷體系[16, 17]。
1.5 人口統計因素
家屬的性別、婚姻狀況、子女數目、患者的年齡等因素均對家屬的照顧負擔有影響[18]。通常女性對壓力的處理能力低于男性，所以應當給予女性照顧者更多的關注[19]。但女性的照顧技能卻強于男性，因此她們通常對患者的照顧更加周到。對于一般情況在研究中的作用，我們認為在調查中如果條件許可應該常規設置，常規報告，盡管并非每項因素在研究中都具有統計學意義，但這些指標可以排除結果分析中可能出現的偏倚，使結果可信度更高。
2 主觀因素
2.1 家屬的自我價值感
自我價值感是每個人的基本心理需求之一，當患者在被診斷為惡性腫瘤后，隨著照顧者照顧負擔的加重，其生存質量和處理其他生活事務的能力會隨之下降，其自我價值感會在一定程度上受到影響，從而更進一步的增加其心理負擔。Bachner等[9]指出，對于成年女性家屬在照顧其父親或母親時，其自我價值感常常受到是否在崗、是否有子女需要照顧等因素的影響，這些因素能提升他們的價值感和自尊感。此外自尊和應激與家屬的生活質量也密切相關，而且女性更敏感。然而，一些家屬卻能將照顧行為認為是一種提升自尊的、很體面的事。因此，如何讓照顧者更好地感到自我價值，是需要我們解決的一個問題[4, 20-22]。我們認為，在日常醫療和護理工作中，在同家屬交流時，更多地讓他們認識到照顧行為的價值和必要性，并讓他們感覺到能給予照顧行為是一種能力，這樣也許能改善家屬的生活質量并有效地緩解照顧行為所帶來的心理負擔。
2.2 家屬對疾病的認知程度和醫生與患者間的交流
照顧者對疾病的認知程度也是影響其心理負擔的重要因素，不必要或者過度的擔憂常導致焦慮抑郁的發生，影響患者生活質量[23]。Dempster等[24]在對食管癌家屬的調查中發現，對疾病了解的家屬能更好地把患者的境遇和自己的分開，與那些不了解該病的家屬相比，他們能更好地面對現實和處理與疾病相關的狀況。但是不同的家屬對病情的期許程度和理解力有所不同。因此要求臨床醫師用更合理的方式與患者及家屬交代病情。其后隨著家屬壓力的增加，臨床醫師也應做好安慰和勸導工作，幫助其制定照顧計劃等[25, 26]。通常說來，多次交流能避免家屬過度的情緒波動，比較而言，其較一次講很多內容更能讓家屬接受[27]。因此，讓家屬了解更多的疾病信息和處理辦法，并耐心做好溝通，是有效緩解家屬心理負擔的手段之一。
2.3 家屬的基本需求是否得到滿足
通常患者家屬在照顧患者的過程中，其心理負擔會大于患者未患病時。而照顧者的基本需求未被滿足時，其身心負擔自然會加重[28, 29]。據Janda等[30]報道分別有43.7%、43.1%和40.0%的照顧者或患者希望有方式能緩解疲勞，增加對未來的確定感和減少對患者身心狀況惡化的擔心。如果此類情況不能得到及時的緩解，照顧者很可能出現焦慮抑郁的癥狀，甚至更嚴重的疾病。因此，改善或盡量滿足家屬在照顧過程中的基本需求是減少其負擔的重要方式。
3 結語
家屬的照顧負擔來自客觀和主觀兩個方面。其中經濟因素在客觀負擔來源中占有十分重要的地位。這提示我們需要審視高昂醫療費用給患者家屬所帶來的影響。其次對超出現有醫療能力的終末期患者，是否有必要繼續采用有高度經濟負擔的治療方案或是應當直接進行臨終關懷依然沒有定論，目前這方面的研究還比較缺乏。另外，患者的主觀負擔也是不可忽視的重要因素。雖然之前已經有不少學者做了這方面的研究，但研究多關注于患者本人，對惡性腫瘤家屬的關注還十分欠缺。因此家屬層面的研究還有待加強。
既往的研究大多集中在如何發現家屬是否有過重的心理負擔，而在發現之后的處理措施相對較少。由于發現與處理是密不可分的兩個方面，因此，希望日后的研究能更多地集中于處理措施。另外，何時給予照顧者適度的干預，這方面的研究也相對較少。目前不同的研究者采用不同的量表，得出了不同的結論。希望能開發有關腫瘤家屬負擔的特異性量表，將目前紛繁復雜的量表精簡化，更方便臨床的規模化實施。