引用本文： 秦凱芹, 朱立紅. 家庭正向行為支持對學齡前癲癇患兒情緒及行為問題的影響. 癲癇雜志, 2023, 9(5): 375-381. doi: 10.7507/2096-0247.202306001 復制
癲癇（Epilepsy，EP）是由多種原因引起大腦神經元異常放電的慢性腦部疾病，具有長期、反復、累積等特征，是兒童時期最常見且危害最大的神經系統疾病之一[1]。2021年全球癲癇疾病負擔評估報告顯示癲癇是造成全球疾病負擔的第二大神經系統疾病[2]。兒童是癲癇的高發時期，我國兒童癲癇患病率高達５‰且呈逐年上升趨勢，其中嬰兒期發病率最高，為109/10萬[3-4]。盡管70%左右的癲癇患兒通過早期診斷、合理治療和規范護理使病情得以控制，但調查顯示因癲癇疾病本身及治療所導致的情緒障礙及異常行為的癲癇患者數量占46.3%[5]，主要包括焦慮、抑郁、注意缺陷多動障礙、孤獨癥譜系障礙等[6]。研究表明由于癲癇病程長且反復發作，導致照護者負擔重、家庭功能受損，直接影響家庭各成員的身心健康。因此，找到兒童心理行為問題產生的根源，通過改變家庭環境、改善家庭管理方式和親子關系，并進行系統的健康護理干預非常重要。家庭生態系統是兒童青少年發展最為核心的系統，包含兒童子系統、父母子系統和家庭環境子系統，這些子系統相互作用并互相影響，在家庭系統總體功能的發揮中起主導作用[7]。正向行為支持（Positive behavior support，PBS）于1990年由美國學者提出，主要應用于學校特殊兒童教育，其目的是通過創造正向積極的學習環境，改變學生行為問題。20世紀90年代中期，提出了“以家庭為中心的正向行為支持”（Family-centered positive behavior support，FPBS），即將正向行為支持計劃運用到家庭情鏡中，通過家庭成員給予正向行為支持來創造有效的家庭環境，從而改變兒童情緒行為問題。家庭正向行為支持是以家庭為基礎，要求專業人員與家庭合作，以家庭需求為導向，由家庭成員作為干預計劃的主要決定者、實施者，有針對性地采取以正向情緒行為取代問題情緒行為的干預策略，從而獲得可改變兒童負性情緒行為的干預策略[8]。我國關于正向行為支持的實證研究，大部分為學校情境下的特殊兒童的研究，對于患病兒童在家庭情境中的研究較少，本研究將家庭正向行為支持方案運用到學齡前癲癇患兒中，以期能改善癲癇患兒情緒行為問題，為臨床醫護人員對癲癇患兒家庭心理干預提供借鑒意義。
1 對象與方法
1.1 研究對象
方便抽樣法選擇2022年10月—2023年2月在無錫市某三級甲等兒童醫院神經內科住院的學齡前癲癇兒童家庭為調查對象，采用隨機數字表法將其分為試驗組和對照組各40例。
1.1.1 患兒納入標準
① 年齡3～7歲；② 臨床診斷符合2017年國際抗癲癇聯盟（International League Against Epilepsy，ILAE）關于癲癇的定義和分類標準；③ 發病時間三個月及以上者，使用1種及以上抗癲癇發作藥物治療。
1.1.2 患兒排除標準
① 既往有嚴重的心理或精神疾病；② 患兒存在生長發育遲緩及智力障礙；③ 患兒同時患其他慢性疾病如糖尿病、哮喘等。
1.1.3 家長納入標準
① 被調查對象為癲癇兒童的父親或者母親；② 意識清楚，能正確閱讀問卷內容并表達自己的意愿。
1.1.4 家長排除標準
患有嚴重精神類疾病或器質性疾病。
兩組患兒的年齡、病情、發作頻次、醫保等方面比較，差異無統計學意義（P>0.05），具有可比性。
1.2 研究方法
1.2.1 干預方法
對照組采取神經內科常規護理措施，主要包括環境介紹、疾病照護（發作后急救、飲食、用藥、休息及活動指導），出院前做好出院指導，按時電話或門診隨訪。試驗組在對照組基礎上給予家庭正向行為支持干預。首先組建正向行為支持干預團隊（（指導老師1名、研究者1名、兒童神經內科副主任護師1名，主管護師2名、副主任醫師1名、心理咨詢師1名）。由研究者向團隊成員統一培訓家庭正向行為支持的概念、步驟、方法，使團隊成員和患兒及家長之間建立良好的合作互動關系，患兒家屬在課題組成員的指導下對患兒實施家庭正向行為支持干預，充分發揮各自的功能。具體干預內容綜合評估、改善家庭環境、前事控制、行為訓練及后果處理等，干預時間共3個月。具體內容及情緒行為干預構架圖如圖1。
圖1
癲癇兒童情緒行為干預構架圖
1.2.1.1 綜合評估階段（住院后三天內）
（1）家庭背景：了解患兒家庭功能，如家庭家庭組成結構、家庭環境及夫妻、同胞關系是否融洽，家庭成員參與照護的積極程度等，從而評估家庭原因引發的情緒行為問題。（2）個體背景：評估癲癇兒童氣質特點、意志控制能力。（3）行為功能：評估患兒問題行為發生的情境、行為表現和結果等信息。
1.2.1.2 正式干預階段
（1）改進家庭生態環境，主要從四大子系統（親子、同胞、父母、家庭環境子系統）著手。親子子系統主要通過引導父母與患兒建立安全型親子依戀關系，糾正父母錯誤認知，協助父母正確歸因，由父母引導患兒進行恰當的自我表達，鼓勵患兒正性行為（如患兒每天堅持服藥集贊給予禮物獎勵）；夫妻子系統通過告知患兒父母減少家庭及夫妻矛盾，增加親密度及適應性，維持夫妻雙方積極的情緒情感并給予兒童理性引導和鼓勵支持；同胞子系統：如患兒有同胞，幫助建立積極同胞關系，增加同胞間溫暖感，減少同胞沖突；家庭環境子系統：營造寬容民主的家庭氛圍，使患兒不良情緒得以疏導，減少其不良情緒及行為。（2）前事控制：提前告知患兒住院期間相關治療內容，協同患兒家屬制定程序卡：何時行視頻腦電圖檢查、血藥濃度采集、抗癲癇藥物服用、飲食注意、活動及入睡時間。同患兒擬定行為契約，如患兒能配合進行腦電圖檢查，抽血時不大吵大鬧即可獎勵一個最喜歡的玩具。（3）行為教導：根據綜合評估結果，了解患兒情緒行為產生的根本原因進行行為訓練，干預的第二周開始，每2周一次。① 正念認知行為訓練：對于癲癇合并注意缺陷多動障礙的患兒開展以心理咨詢師及護士為主導的正念認知行為訓練，分別帶領患兒及家屬進行行走冥想、3 min呼吸空間訓練，從而集中患兒的注意力，減輕焦慮、抑郁等情緒。② 癲癇溝通相關訓練：為了讓癲癇患兒更好的表達自身的情感及需求，與父母進行更好的溝通，對患兒進行溝通功能訓練，住院期間以護士為主導，父母協同參與，每天一次，每次訓練時間為30 min，首先評估患兒實際需求及溝通能力，以興趣為導向采用游戲法進行教學，通過游戲角色扮演引導患兒掌握溝通表達相關詞匯，待患兒熟練掌握相關詞匯后將進入下一個階段溝通造句訓練，引導患兒主動溝通表達。（4）后果處理：① 如患兒能夠配合進行輸液、視頻腦電圖、頭顱磁共振等檢查、服用抗癲癇藥、生酮飲食等治療時給予正向鼓勵，比如贊美、獎勵禮物、擁抱鼓勵等。② 如患兒不配合治療，出現劇烈哭鬧等情況時，及時將患兒單獨安置于房間內予安撫并分散其注意力，待平靜后耐心講解，鼓勵患兒遵守契約相關行為。具體干預方案見表1。
表1
家庭正向行為支持干預方案
1.3 評價工具
1.3.1 一般信息調查表
采用自行設計的調查表，包括人口學資料、癲癇首次發作時間、類型、服用抗癲癇藥物種類、家庭月收入、醫保等內容。
1.3.2 家庭功能
家庭親密度和適應性量表（Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales，FACESⅡ）是一種常用的家庭評估工具，由美國學者Olson等于1979年首次提出，1991年由我國學者費立鵬翻譯并進行信效度檢測[9-10]。該量表共30個條目，用于評估不同家庭類型的關系和動力學因素，每個條目采用Likert 5級評分法，從“不是”“偶爾”“有時”“經常”到“總是”依次賦1、2、3、4、5分，得分越高表明家庭親密度和適應性越好，中文版FACES ⅡCronbach's α系數為0.680～0.850，能較好地描述家庭功能現狀。
1.3.3 情緒與行為問題
長處與困難問卷（Strengths and difficulties questionnaire，SDQ）是用于評估兒童青少年行為和情緒的量表，由英國心理學家Goodman R于1997年編制，最初由我國杜亞松教授引進和修訂，于2005由我國學者寇建華進行信效度檢測[11-12]。該問卷共有25個條目，主要包含情緒癥狀、品行問題、多動注意缺陷、同伴交往問題和社會行為5個因子，從而計算困難總分，SDQ是同類量表中最廣泛使用的簡要篩選工具之一。Cronbach’s α系數為0.796，具有良好的信效度，該量表被《兒童青少年情緒和行為治療手冊》推薦用于評估兒童青少年情緒行為問題[13]。
1.3.4 生存質量
兒童生存質量普適性核心量表（PedsQTM4.0）包括兒童自評和家長報告兩種量表，適用于測定兒童及青少年健康相關生存質量的共性部分，共23個條目，包括生理、情感、社會和學校功能4個維度，適合于2～18歲兒童的生存質量測量。Cronbach's α系數為0.86～0.9，具有良好的信效度[14-15]。
1.3.5 服藥依從性
Morisky服藥依從性量表包含4個條目，每個條目采用1～4分4級評分法，15分為界限，當總分≥15分表示患兒服藥依從性佳，總分越高，表明服藥依從性越好。該量表Cronbach’S d系數為0.895[16]。
1.4 資料收集
根據納入與排除標準選定研究對象后，在干預前由研究者對癲癇患兒家屬講解本研究內容及目的，并簽署知情同意書，同時收集患兒一般資料及相關量表，在干預后第12周再次收集兩組研究對象的相關數據。問卷填寫時間15～20分鐘左右，填寫完畢對問卷復核完整無誤后進行整理，問卷回收率為100%。
1.5 統計學方法
統計學方法采用SPSS 26.0進行描述統計，符合正態分布的計量資料以均數±標準差（
±s）表示，組間比較采用獨立樣本的t檢驗，雙側檢驗，檢驗水準α=0.05，以P<0.05為差異具有統計學意義。
2 結果
2.1 干預前兩組患兒的長處與困難問卷總分及各維度得分無統計學意義
干預后試驗組患兒的長處與困難問卷總分低于對照組，其中親社會行為得分高于對照組，同伴交往、多動注意力不集中、情緒癥狀維度得分均低于對照組，差異具有統計學意義（P<0.05）。見表2。
表2
兩組癲癇患兒干預前后情緒行為總分及5個維度得分比較（
±s，分）
2.2 干預前兩組患兒家庭親密度與適應性得分無統計學意義
干預后試驗組患兒家庭親密度與適應性得分高于對照組，差異具有統計學意義（P<0.05）。見表3。
表3
兩組患兒FACESⅡ得分比較 （
±s，分）
2.3 干預前兩組患兒的服藥依從性得分無統計學意義
干預后試驗組患兒的服藥依從性得分高于對照組，差異具有統計學意義（P<0.05）。見表4。
表4
兩組患兒PedsQTM4.0得分比較（
±s，分）
2.4 干預前兩組患兒的生存質量普適性核心量表得分無統計學意義
干預后試驗組患兒生存質量普適性核心量表得分高于對照組，差異具有統計學意義（P<0.05）；見表5。
表5
兩組患兒服藥依從性得分比較（
±s，分）
3 討論
《兒童癲癇長程管理專家共識》指出癲癇患兒的綜合診療應兼顧癲癇發作，重視并及時干預對患兒遠期預后產生嚴重不良后果的認知行為和負性情緒。兒童心理行為發育的關鍵時期為學齡前期，此期是情緒、運動、認知能力迅速發展的時期，此時情緒行為問題可能會對青少年甚至成年后的心理行為產生影響。家庭是學齡前兒童最主要的生活環境，對兒童的心理行為取向有深刻的影響。家庭生態系統理論指出[17]從完整的家庭系統中找到情緒行為問題產生的根源是改善兒童心理行為的關鍵，通過改變家庭環境、加強家庭成員間的親密關系及提升家庭管理方式，可改善兒童的情緒行為問題。本研究對學齡期癲癇兒童采用家庭正向行為支持方案，研究證實家庭正向行為支持方案可減少患兒情緒行為問題的發生，提高患兒服藥依從性及家庭親密度與適應性，改善患兒生活質量。
3.1 應用家庭正向行為支持方案可減少患兒情緒行為問題的發生
癲癇是一種反復發作的慢性疾病，癲癇兒童可伴隨發育及心理障礙、認知行為改變。研究顯示[18]癲癇兒童發生情緒障礙的概率是普通兒童的5倍，行為問題異常率高達25%～30%，顯著高于正常兒童和患其它慢性疾病的兒童。因此，采取家庭正向行為支持來改善癲癇患兒情緒行為問題十分必要。本研究發現，經家庭正向行為支持干預后，試驗組癲癇患兒長處與困難問卷得分均低于對照組，差異均有統計學意義（P<0.05）。這說明家庭正向行為支持能夠有效改善學齡前癲癇患兒情緒行為問題的發生，與劉琳等[19]的研究結果一致。其主要原因是通過引導家屬對患兒情緒行為產生的原因進行綜合評估，尋找情緒行為問題產生的根本原因，并通過改善家庭生態環境、同患兒擬定契約、給予正向鼓勵等行為加強了親子關系，從而減少患兒負性情緒及行為問題的產生。
3.2 應用家庭正向行為支持方案可提高患兒服藥依從性
藥物治療是癲癇的最佳治療方法，癲癇患者需長期服用抗癲癇發作藥物，并且維持穩定的血藥濃度[20]。調查顯示[21]70%的癲癇患者通過規范治療可以獲得長期緩解，服藥依從性好的患兒治療效果好。本研究發現，經家庭正向行為支持干預后，試驗組癲癇患兒服藥依從性得分均高于對照組，差異均有統計學意義（P<0.05）。研究結果與李彥卿[22]一致。這說明家庭正向行為支持能夠提高患兒服藥依從性。其主要原因是對患兒家屬加強癲癇用藥相關知識宣教，使其明白抗癲癇藥物對治療及預后的重要性，家屬給予患兒正向鼓勵并在完成某一任務后給予一定的獎勵，調動患兒服藥積極性，從而提高患兒服藥的依從性。
3.3 應用家庭正向行為支持方案可改善癲癇患兒家庭功能
癲癇反復發作會嚴重影響患兒的身心健康、學習能力、生活質量，給患兒帶來較大的痛苦，患兒主要照護者亦是如此。本研究結果顯示，干預后試驗組患兒家庭親密度與適應性較對照組有明顯好轉，差異均有統計學意義（P<0.05）。本研究通過對患兒及其家庭進行全面評估，尋找患兒情緒行為所產生的根本原因，制定個體化的家庭正向行為支持干預計劃，通過改善親子、夫妻、同胞及家庭環境子系統，使患兒與所有家庭成員建立良好的合作模式，強調兒童所出現的任何情緒行為問題均與其所在的家庭環境有關，引導父母建立良好的夫妻關系，創造良好、溫馨的家庭環境，從而提高其家庭親密度與適應性。
3.4 應用家庭正向行為支持方案可提高患兒生活質量
癲癇患兒由于住院時間有限，在漫長的疾病過程中，家庭是患兒疾病恢復的主要場所，家庭成員發揮著重要作用。調查顯示[23]癲癇患兒在各維度的生活質量較低。患兒由于癲癇反復發作及服用抗癲癇藥物，可造成嚴重的情緒、認知、行為功能損傷，導致患兒的生存質量低于其他慢性病患兒和正常人。家庭正向行為支持干預由護理人員通過綜合評估（家庭環境、個體特質、行為功能），采取前事控制、行為教導、后果處理來糾正癲癇患兒和/或家長錯誤的健康行為，給予正確、正向的知識，一一給予指導和幫助，幫助患兒及家長做到正確照護。本研究通過給予家庭正向行為支持干預后發現癲癇患兒生活質量得分均高于對照組，差異均有統計學意義（P<0.05）。
綜上所述，家庭正向行為支持方案可改善癲癇患兒的情緒行為問題，提高其服藥依從性，并可改善患兒的家庭功能及生活質量。本研究只是將正向行為支持方案應用于學齡前癲癇患兒家庭的初步嘗試，未來可繼續嘗試運用于不同年齡、不同特質的癲癇兒童中，以了解家庭PBS方案在其他年齡段癲癇患兒情緒行為的處理效果。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。
癲癇（Epilepsy，EP）是由多種原因引起大腦神經元異常放電的慢性腦部疾病，具有長期、反復、累積等特征，是兒童時期最常見且危害最大的神經系統疾病之一[1]。2021年全球癲癇疾病負擔評估報告顯示癲癇是造成全球疾病負擔的第二大神經系統疾病[2]。兒童是癲癇的高發時期，我國兒童癲癇患病率高達５‰且呈逐年上升趨勢，其中嬰兒期發病率最高，為109/10萬[3-4]。盡管70%左右的癲癇患兒通過早期診斷、合理治療和規范護理使病情得以控制，但調查顯示因癲癇疾病本身及治療所導致的情緒障礙及異常行為的癲癇患者數量占46.3%[5]，主要包括焦慮、抑郁、注意缺陷多動障礙、孤獨癥譜系障礙等[6]。研究表明由于癲癇病程長且反復發作，導致照護者負擔重、家庭功能受損，直接影響家庭各成員的身心健康。因此，找到兒童心理行為問題產生的根源，通過改變家庭環境、改善家庭管理方式和親子關系，并進行系統的健康護理干預非常重要。家庭生態系統是兒童青少年發展最為核心的系統，包含兒童子系統、父母子系統和家庭環境子系統，這些子系統相互作用并互相影響，在家庭系統總體功能的發揮中起主導作用[7]。正向行為支持（Positive behavior support，PBS）于1990年由美國學者提出，主要應用于學校特殊兒童教育，其目的是通過創造正向積極的學習環境，改變學生行為問題。20世紀90年代中期，提出了“以家庭為中心的正向行為支持”（Family-centered positive behavior support，FPBS），即將正向行為支持計劃運用到家庭情鏡中，通過家庭成員給予正向行為支持來創造有效的家庭環境，從而改變兒童情緒行為問題。家庭正向行為支持是以家庭為基礎，要求專業人員與家庭合作，以家庭需求為導向，由家庭成員作為干預計劃的主要決定者、實施者，有針對性地采取以正向情緒行為取代問題情緒行為的干預策略，從而獲得可改變兒童負性情緒行為的干預策略[8]。我國關于正向行為支持的實證研究，大部分為學校情境下的特殊兒童的研究，對于患病兒童在家庭情境中的研究較少，本研究將家庭正向行為支持方案運用到學齡前癲癇患兒中，以期能改善癲癇患兒情緒行為問題，為臨床醫護人員對癲癇患兒家庭心理干預提供借鑒意義。
1 對象與方法
1.1 研究對象
方便抽樣法選擇2022年10月—2023年2月在無錫市某三級甲等兒童醫院神經內科住院的學齡前癲癇兒童家庭為調查對象，采用隨機數字表法將其分為試驗組和對照組各40例。
1.1.1 患兒納入標準
① 年齡3～7歲；② 臨床診斷符合2017年國際抗癲癇聯盟（International League Against Epilepsy，ILAE）關于癲癇的定義和分類標準；③ 發病時間三個月及以上者，使用1種及以上抗癲癇發作藥物治療。
1.1.2 患兒排除標準
① 既往有嚴重的心理或精神疾病；② 患兒存在生長發育遲緩及智力障礙；③ 患兒同時患其他慢性疾病如糖尿病、哮喘等。
1.1.3 家長納入標準
① 被調查對象為癲癇兒童的父親或者母親；② 意識清楚，能正確閱讀問卷內容并表達自己的意愿。
1.1.4 家長排除標準
患有嚴重精神類疾病或器質性疾病。
兩組患兒的年齡、病情、發作頻次、醫保等方面比較，差異無統計學意義（P>0.05），具有可比性。
1.2 研究方法
1.2.1 干預方法
對照組采取神經內科常規護理措施，主要包括環境介紹、疾病照護（發作后急救、飲食、用藥、休息及活動指導），出院前做好出院指導，按時電話或門診隨訪。試驗組在對照組基礎上給予家庭正向行為支持干預。首先組建正向行為支持干預團隊（（指導老師1名、研究者1名、兒童神經內科副主任護師1名，主管護師2名、副主任醫師1名、心理咨詢師1名）。由研究者向團隊成員統一培訓家庭正向行為支持的概念、步驟、方法，使團隊成員和患兒及家長之間建立良好的合作互動關系，患兒家屬在課題組成員的指導下對患兒實施家庭正向行為支持干預，充分發揮各自的功能。具體干預內容綜合評估、改善家庭環境、前事控制、行為訓練及后果處理等，干預時間共3個月。具體內容及情緒行為干預構架圖如圖1。
圖1
癲癇兒童情緒行為干預構架圖
1.2.1.1 綜合評估階段（住院后三天內）
（1）家庭背景：了解患兒家庭功能，如家庭家庭組成結構、家庭環境及夫妻、同胞關系是否融洽，家庭成員參與照護的積極程度等，從而評估家庭原因引發的情緒行為問題。（2）個體背景：評估癲癇兒童氣質特點、意志控制能力。（3）行為功能：評估患兒問題行為發生的情境、行為表現和結果等信息。
1.2.1.2 正式干預階段
（1）改進家庭生態環境，主要從四大子系統（親子、同胞、父母、家庭環境子系統）著手。親子子系統主要通過引導父母與患兒建立安全型親子依戀關系，糾正父母錯誤認知，協助父母正確歸因，由父母引導患兒進行恰當的自我表達，鼓勵患兒正性行為（如患兒每天堅持服藥集贊給予禮物獎勵）；夫妻子系統通過告知患兒父母減少家庭及夫妻矛盾，增加親密度及適應性，維持夫妻雙方積極的情緒情感并給予兒童理性引導和鼓勵支持；同胞子系統：如患兒有同胞，幫助建立積極同胞關系，增加同胞間溫暖感，減少同胞沖突；家庭環境子系統：營造寬容民主的家庭氛圍，使患兒不良情緒得以疏導，減少其不良情緒及行為。（2）前事控制：提前告知患兒住院期間相關治療內容，協同患兒家屬制定程序卡：何時行視頻腦電圖檢查、血藥濃度采集、抗癲癇藥物服用、飲食注意、活動及入睡時間。同患兒擬定行為契約，如患兒能配合進行腦電圖檢查，抽血時不大吵大鬧即可獎勵一個最喜歡的玩具。（3）行為教導：根據綜合評估結果，了解患兒情緒行為產生的根本原因進行行為訓練，干預的第二周開始，每2周一次。① 正念認知行為訓練：對于癲癇合并注意缺陷多動障礙的患兒開展以心理咨詢師及護士為主導的正念認知行為訓練，分別帶領患兒及家屬進行行走冥想、3 min呼吸空間訓練，從而集中患兒的注意力，減輕焦慮、抑郁等情緒。② 癲癇溝通相關訓練：為了讓癲癇患兒更好的表達自身的情感及需求，與父母進行更好的溝通，對患兒進行溝通功能訓練，住院期間以護士為主導，父母協同參與，每天一次，每次訓練時間為30 min，首先評估患兒實際需求及溝通能力，以興趣為導向采用游戲法進行教學，通過游戲角色扮演引導患兒掌握溝通表達相關詞匯，待患兒熟練掌握相關詞匯后將進入下一個階段溝通造句訓練，引導患兒主動溝通表達。（4）后果處理：① 如患兒能夠配合進行輸液、視頻腦電圖、頭顱磁共振等檢查、服用抗癲癇藥、生酮飲食等治療時給予正向鼓勵，比如贊美、獎勵禮物、擁抱鼓勵等。② 如患兒不配合治療，出現劇烈哭鬧等情況時，及時將患兒單獨安置于房間內予安撫并分散其注意力，待平靜后耐心講解，鼓勵患兒遵守契約相關行為。具體干預方案見表1。
表1
家庭正向行為支持干預方案
1.3 評價工具
1.3.1 一般信息調查表
采用自行設計的調查表，包括人口學資料、癲癇首次發作時間、類型、服用抗癲癇藥物種類、家庭月收入、醫保等內容。
1.3.2 家庭功能
家庭親密度和適應性量表（Family Adaptability and Cohesion Evaluation Scales，FACESⅡ）是一種常用的家庭評估工具，由美國學者Olson等于1979年首次提出，1991年由我國學者費立鵬翻譯并進行信效度檢測[9-10]。該量表共30個條目，用于評估不同家庭類型的關系和動力學因素，每個條目采用Likert 5級評分法，從“不是”“偶爾”“有時”“經常”到“總是”依次賦1、2、3、4、5分，得分越高表明家庭親密度和適應性越好，中文版FACES ⅡCronbach's α系數為0.680～0.850，能較好地描述家庭功能現狀。
1.3.3 情緒與行為問題
長處與困難問卷（Strengths and difficulties questionnaire，SDQ）是用于評估兒童青少年行為和情緒的量表，由英國心理學家Goodman R于1997年編制，最初由我國杜亞松教授引進和修訂，于2005由我國學者寇建華進行信效度檢測[11-12]。該問卷共有25個條目，主要包含情緒癥狀、品行問題、多動注意缺陷、同伴交往問題和社會行為5個因子，從而計算困難總分，SDQ是同類量表中最廣泛使用的簡要篩選工具之一。Cronbach’s α系數為0.796，具有良好的信效度，該量表被《兒童青少年情緒和行為治療手冊》推薦用于評估兒童青少年情緒行為問題[13]。
1.3.4 生存質量
兒童生存質量普適性核心量表（PedsQTM4.0）包括兒童自評和家長報告兩種量表，適用于測定兒童及青少年健康相關生存質量的共性部分，共23個條目，包括生理、情感、社會和學校功能4個維度，適合于2～18歲兒童的生存質量測量。Cronbach's α系數為0.86～0.9，具有良好的信效度[14-15]。
1.3.5 服藥依從性
Morisky服藥依從性量表包含4個條目，每個條目采用1～4分4級評分法，15分為界限，當總分≥15分表示患兒服藥依從性佳，總分越高，表明服藥依從性越好。該量表Cronbach’S d系數為0.895[16]。
1.4 資料收集
根據納入與排除標準選定研究對象后，在干預前由研究者對癲癇患兒家屬講解本研究內容及目的，并簽署知情同意書，同時收集患兒一般資料及相關量表，在干預后第12周再次收集兩組研究對象的相關數據。問卷填寫時間15～20分鐘左右，填寫完畢對問卷復核完整無誤后進行整理，問卷回收率為100%。
1.5 統計學方法
統計學方法采用SPSS 26.0進行描述統計，符合正態分布的計量資料以均數±標準差（±s）表示，組間比較采用獨立樣本的t檢驗，雙側檢驗，檢驗水準α=0.05，以P<0.05為差異具有統計學意義。
2 結果
2.1 干預前兩組患兒的長處與困難問卷總分及各維度得分無統計學意義
干預后試驗組患兒的長處與困難問卷總分低于對照組，其中親社會行為得分高于對照組，同伴交往、多動注意力不集中、情緒癥狀維度得分均低于對照組，差異具有統計學意義（P<0.05）。見表2。
表2
兩組癲癇患兒干預前后情緒行為總分及5個維度得分比較（±s，分）
2.2 干預前兩組患兒家庭親密度與適應性得分無統計學意義
干預后試驗組患兒家庭親密度與適應性得分高于對照組，差異具有統計學意義（P<0.05）。見表3。
表3
兩組患兒FACESⅡ得分比較 （±s，分）
2.3 干預前兩組患兒的服藥依從性得分無統計學意義
干預后試驗組患兒的服藥依從性得分高于對照組，差異具有統計學意義（P<0.05）。見表4。
表4
兩組患兒PedsQTM4.0得分比較（±s，分）
2.4 干預前兩組患兒的生存質量普適性核心量表得分無統計學意義
干預后試驗組患兒生存質量普適性核心量表得分高于對照組，差異具有統計學意義（P<0.05）；見表5。
表5
兩組患兒服藥依從性得分比較（±s，分）
3 討論
《兒童癲癇長程管理專家共識》指出癲癇患兒的綜合診療應兼顧癲癇發作，重視并及時干預對患兒遠期預后產生嚴重不良后果的認知行為和負性情緒。兒童心理行為發育的關鍵時期為學齡前期，此期是情緒、運動、認知能力迅速發展的時期，此時情緒行為問題可能會對青少年甚至成年后的心理行為產生影響。家庭是學齡前兒童最主要的生活環境，對兒童的心理行為取向有深刻的影響。家庭生態系統理論指出[17]從完整的家庭系統中找到情緒行為問題產生的根源是改善兒童心理行為的關鍵，通過改變家庭環境、加強家庭成員間的親密關系及提升家庭管理方式，可改善兒童的情緒行為問題。本研究對學齡期癲癇兒童采用家庭正向行為支持方案，研究證實家庭正向行為支持方案可減少患兒情緒行為問題的發生，提高患兒服藥依從性及家庭親密度與適應性，改善患兒生活質量。
3.1 應用家庭正向行為支持方案可減少患兒情緒行為問題的發生
癲癇是一種反復發作的慢性疾病，癲癇兒童可伴隨發育及心理障礙、認知行為改變。研究顯示[18]癲癇兒童發生情緒障礙的概率是普通兒童的5倍，行為問題異常率高達25%～30%，顯著高于正常兒童和患其它慢性疾病的兒童。因此，采取家庭正向行為支持來改善癲癇患兒情緒行為問題十分必要。本研究發現，經家庭正向行為支持干預后，試驗組癲癇患兒長處與困難問卷得分均低于對照組，差異均有統計學意義（P<0.05）。這說明家庭正向行為支持能夠有效改善學齡前癲癇患兒情緒行為問題的發生，與劉琳等[19]的研究結果一致。其主要原因是通過引導家屬對患兒情緒行為產生的原因進行綜合評估，尋找情緒行為問題產生的根本原因，并通過改善家庭生態環境、同患兒擬定契約、給予正向鼓勵等行為加強了親子關系，從而減少患兒負性情緒及行為問題的產生。
3.2 應用家庭正向行為支持方案可提高患兒服藥依從性
藥物治療是癲癇的最佳治療方法，癲癇患者需長期服用抗癲癇發作藥物，并且維持穩定的血藥濃度[20]。調查顯示[21]70%的癲癇患者通過規范治療可以獲得長期緩解，服藥依從性好的患兒治療效果好。本研究發現，經家庭正向行為支持干預后，試驗組癲癇患兒服藥依從性得分均高于對照組，差異均有統計學意義（P<0.05）。研究結果與李彥卿[22]一致。這說明家庭正向行為支持能夠提高患兒服藥依從性。其主要原因是對患兒家屬加強癲癇用藥相關知識宣教，使其明白抗癲癇藥物對治療及預后的重要性，家屬給予患兒正向鼓勵并在完成某一任務后給予一定的獎勵，調動患兒服藥積極性，從而提高患兒服藥的依從性。
3.3 應用家庭正向行為支持方案可改善癲癇患兒家庭功能
癲癇反復發作會嚴重影響患兒的身心健康、學習能力、生活質量，給患兒帶來較大的痛苦，患兒主要照護者亦是如此。本研究結果顯示，干預后試驗組患兒家庭親密度與適應性較對照組有明顯好轉，差異均有統計學意義（P<0.05）。本研究通過對患兒及其家庭進行全面評估，尋找患兒情緒行為所產生的根本原因，制定個體化的家庭正向行為支持干預計劃，通過改善親子、夫妻、同胞及家庭環境子系統，使患兒與所有家庭成員建立良好的合作模式，強調兒童所出現的任何情緒行為問題均與其所在的家庭環境有關，引導父母建立良好的夫妻關系，創造良好、溫馨的家庭環境，從而提高其家庭親密度與適應性。
3.4 應用家庭正向行為支持方案可提高患兒生活質量
癲癇患兒由于住院時間有限，在漫長的疾病過程中，家庭是患兒疾病恢復的主要場所，家庭成員發揮著重要作用。調查顯示[23]癲癇患兒在各維度的生活質量較低。患兒由于癲癇反復發作及服用抗癲癇藥物，可造成嚴重的情緒、認知、行為功能損傷，導致患兒的生存質量低于其他慢性病患兒和正常人。家庭正向行為支持干預由護理人員通過綜合評估（家庭環境、個體特質、行為功能），采取前事控制、行為教導、后果處理來糾正癲癇患兒和/或家長錯誤的健康行為，給予正確、正向的知識，一一給予指導和幫助，幫助患兒及家長做到正確照護。本研究通過給予家庭正向行為支持干預后發現癲癇患兒生活質量得分均高于對照組，差異均有統計學意義（P<0.05）。
綜上所述，家庭正向行為支持方案可改善癲癇患兒的情緒行為問題，提高其服藥依從性，并可改善患兒的家庭功能及生活質量。本研究只是將正向行為支持方案應用于學齡前癲癇患兒家庭的初步嘗試，未來可繼續嘗試運用于不同年齡、不同特質的癲癇兒童中，以了解家庭PBS方案在其他年齡段癲癇患兒情緒行為的處理效果。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。
