癲癇是一種常見的神經系統疾病，其患者往往伴隨有焦慮、抑郁、自卑等消極情緒導致了對社交回避和苦惱，產生了較強的病恥感，嚴重影響其身心健康和生活質量。本文聚焦于癲癇患者這一特殊的社會群體，認真梳理了癲癇患者的病恥感產生的根本原因，詳細闡述了病恥感對其生活質量、病情恢復、社會關系等方面的負面影響，分析了病恥感對其社交回避、苦惱的所產生的直接作用；最后，筆者根據前文分析的問題以及原因情況，并結合對癲癇患者的治療實踐，提出了改善癲癇患者社交狀況、降低病恥感的具體干預措施，即幫助患者培養良好的自尊和緩解患者心態，以期為提高癲癇患者這一特殊社會群體的社會認可度和生活幸福度提供些許參考。
引用本文： 汪亞男, 伍芷君, 陳麗堅, 俞芳芳, 梁麗華, 何雪梅, 郭見儀, 林碧燕, 郭健青. 癲癇患者病恥感對社交回避和苦惱影響的研究進展. 癲癇雜志, 2023, 9(1): 48-52. doi: 10.7507/2096-0247.202210008 復制
如今社會上有很多特殊群體由于多重因素，孤立于社會環境中，不愿與他人溝通，嚴重影響患者的身心健康，并使患者的生活質量下降。本文主要針對癲癇這一特殊社會群體因疾病產生的病恥感對社交回避和苦惱的影響，并積極尋求干預措施有著非常重要的意義。癲癇作為一種常見的神經系統疾病之一，在臨床上嚴重危害人體健康系統。據不完全統計，約有7 000萬癲癇患者遍布于世界各地，其中約80%的癲癇患病率來自于發展中國家，而我國約占5‰[1]。據國內流行病學資料調查顯示[2]，我國癲癇的患病率為4‰～7‰，年發病率在 30/10 萬。我國現有活動性癲癇患者約有600萬人，每年新增癲癇患者約有40萬人。
癲癇是一種由多種原因引起的高度同步的腦神經細胞異常放電的臨床綜合征候群，具有發作短暫以及重復刻板的特點。長期頻繁的發作可影響患者的身心健康及生活質量，嚴重者甚至危及到生命[3-4]。因癲癇發作固有的突發性、不可控性、不美觀性，以及人們對癲癇的錯誤認知及消極態度，使癲癇患者常常受到來自社會的排斥和歧視，導致癲癇患者普遍存有不同程度的病恥感。病恥感指因患某種疾病而產生的內心病恥感體驗，表現為患者因疾病而被貼上標簽、被歧視與貶低、被疏遠與回避、不被理解與接受的感覺[5-6]。很多疾病的患者都有病恥感且對他們的社交存在一定程度的影響。社交活動滲透到人們的日常生活，有研究證實[7]，要想保證患者正常的社交活動的關鍵是幫助患者重新回歸社會、提高其生活質量。石錦娟等[8]的研究指出，病恥感對抑郁癥患者的社交造成嚴重影響，而針對病恥感制定的心理護理干預措施，顯著影響到了抑郁癥患者的康復治療。此外，銀屑病患者也具有嚴重的病恥感，并對患者的社會交往活動造成嚴重影響，往往因他們對社會持懷疑態度，擔心他人不接納、看不起自己[9]。有研究對重性精神疾病患者進行調查發現，對于患有精神疾病患者的病恥感主要表現在社交回避方面,大部分患者不愿主動來院就診，不愿承認自身疾病，究其原因主要是擔心遭到來自社會上的歧視，這種抵觸心理延誤了疾病的發生，嚴重影響到個人的家庭社會生活[10]。而據相關研究調查顯示，癲癇患者相較于其他慢性神經系統疾病患者更易存在病恥感[11]。據報道，全國城鎮和農村地區癲癇患者病恥感發生率分別為71%和89%[12]。病恥感可導致患者產生焦慮、抑郁、自卑等消極情緒，并在一定程度上限制了患者尋求社會支持，使癲癇患者的康復、預后及生活質量受到很大影響。
1 國內外研究顯示癲癇患者病恥感的研究
1997年全球抗癲癇運動“癲癇 ：走出陰影”還特別強調了預防和消除癲癇對患者病恥感的重要性和必要性。1963年社會學家 Goffman[13]首次對病恥感的概念作出定義，指的是“個體因具有被社會懷疑的屬性而被排斥的現象，是由于他人的反應而損害其正常身份的過程”。對于癲癇患者而言，這一屬性就是癲癇疾病本身。2006年Weiss等[14]進一步將健康領域的病恥感污名化定義為 ：“一種社會過程或相關的個人經歷,其特征是由于經歷或預期社會對其特定健康問題的個人或群體的負面評價而形成的拒絕、排斥、指責或貶低”。在這一定義中，它強調個人因特定健康狀況而遭受污名的重要性。
Yang[15]則以中國傳統文化為背景闡述了病恥感的產生機制，他認為病恥感的產生是由三部分組成，即他人對患者的直接歧視，患者內化的消極刻板印象和現存社會制度上的歧視；他還指出受中國傳統文化熏陶的大眾對精神疾病患者的錯誤認知和“面子”思想都會催生了病恥感的誕生。張寶山等[16]在2007年闡述了病恥感的產生與患者是同性戀、殘疾、吸毒等特殊的身份、外表和行為有關，是群體中不受歡迎的個體特征。
自20世紀80年代以來，業內學者們對癲癇患者病恥感的概念進行了劃分。1989年，基于癲癇病恥感隱匿痛苦模型，Scambler[17]將癲癇患者病恥感的概念劃分為2個部分：實際病恥感（enacted stigma/external stigma/discrimination) 和感知病恥感（felt or perceived stigma/selfstigmatization）。實際病恥感是指因癲癇病而遭受到別人不公正待遇的體驗；感知病恥感是指與癲癇病有關的羞恥感以及害怕預期的實際病恥感。Jacoby在對二者概念的研究中提出，即便沒有實際病恥感，也可存在感知病恥感，因為感知病恥感不僅來源于癲癇引起的歧視，還來自于對癲癇的態度[18]，因而癲癇患者中感知病恥感較實際病恥感更常見[18-19]。Muhlbauer[20]于2002年通過對精神疾病患者家屬的定性研究，將病恥感的概念分為三個部分。2012年Guo等[21]的一項人種學研究證明了癲癇患者病恥感的概念同樣也可劃分為內在病恥感、人際病恥感和機構病恥感三個部分。內在病恥感是指個體因癲癇而感知的病恥感，反映個體異于常人的感受、想法、觀念和恐懼；人際病恥感是指個體與他人交流過程中因癲癇而受到的差異和消極對待；機構病恥感是指癲癇患者在大型群體中被視為一個群體區別對待的間接表述，是規則、政策和程序限制了癲癇患者權利和機會。
2 癲癇患者病恥感的影響因素復雜多樣
2012 年Guo等[21]對癲癇患者及其家屬、鄰居、教師、雇傭者、社區管理者、醫護人員等 106人通過一對一深度訪談法和小組討論法進行調查，探討癲癇患者病恥感的來源及相關的社會文化因素。結果顯示病恥感對患者來說是一種非常消極的自我感受，其形成和嚴重程度是由多種復雜多樣的原因所決定的。
2.1 病恥感降低患者的生活質量
據Angermeter[22]報道稱，患者在病恥感的驅動下更傾向于采取消極的方式如回避社會、封閉自我、將病情保密等去應對，這樣就容易失去最佳的治療時機。此外病恥感還會讓患者產生逆反心理，否認自己患有疾病并拒絕接受治療，進而形成惡性循環，最終結果均是導致病情進一步的惡化。在徐芳芳[23]的研究指出，與常模[24]相比，社交上在應對他人排斥時，腸造口患者首選的應對策略是回避和順從。在徐暉等[25]和李江嬋等[26]的研究上也顯示出，患者病恥感強烈程度與患者應對方式成正比,即患者內心的病恥感越強烈，患者的應對方式越消極化。此外Caltado等[27]和Wan等[28]的研究均也指出病恥感與生活質量之間存在負相關關系，即患者病恥感水平越高，其生活質量就越差。
2.2 病恥感降低患者服藥依從性,對患者的康復起到消極作用
Hudson等[29]報道病恥感會在一定程度上影響了患者的服藥依從性。經過朱麗[30]的調查發現，患有精神分裂癥的患者內心極易產生羞恥感，患者出院后的服藥依從性與其保密程度、誤解維度有明顯的負相關關系。這也被張紅彩[31]的研究結果所證實。Lee等[32]指出患者的服藥相關性病恥感在服藥依從性上作用十分明顯，臨床主要表現為服藥后藥物的副作用引發如疾病暴露等各種負面情況的發生，擔心遭受到來自同事或同學的嘲弄，求職被拒，以及工作水準的嚴重降低。因此，患者往往會增減藥物劑量,甚至自行停藥，從而加重病情，阻礙患者其康復和重返社會。
2.3 病恥感破壞患者的社會關系,降低其社會地位
根據李婷等[33]的調查結果顯示，慢性乙型肝炎患者是普遍存有自卑心理的，在會餐和集體活動中往往表現為遭受來自社會上其他人的排斥和孤立，進而發展成為不愿與他人進行溝通。李榮等[34]發現，患有宮頸癌的年輕女性在病恥感的驅使下往往將疾病歸咎于自己，認為“自己不完整”甚至“自己不是女人”，自尊心嚴重受挫，伴隨而來的是羞愧、孤獨、自卑等消極情緒，從而回避正常的社交活動。Reese等[35]調查發現，腸造口術后需終身佩戴造口袋的患者普遍存有病恥感，且患者往往因體形的改變和排泄失控而產生氣味、聲音等均導致不被來自社會上其他人的理解和接納甚至被他人排斥和回避，由此導致患者社會關系惡化，這與Danielsen等[36]的研究結果相符。
綜上所述，病恥感不僅對于患者的生活質量造成了一定的影響,更是對降低服藥依從性、自尊和社會關系也有一定的影響，還會促使患者普遍采取封閉自己、回避社會、隱瞞病情等消極應對方式。
3 癲癇對患者的不良影響
3.1 癲癇導致患者產生病恥感
有別于其他如高血壓、糖尿病等這類的慢性疾病，癲癇發作是突發性的、不可預測的和無法控制的[37]，患者會出現突發跌倒、四肢抽搐、口吐白沫等一系列缺乏美感的表現，不易被目擊者所理解從而產生恐懼心理，患者因此而產生病恥感。
癲癇不僅是一種臨床診斷，同時也有對癲癇錯誤觀念的輸出而形成的社會標簽[37]。幾個世紀以來人們對癲癇一直存有認知誤區，往往將癲癇與精神疾病和認知障礙聯系在一起[19]，甚至有人認為癲癇具有遺傳性和傳染性[21,38]。社會對癲癇的錯誤觀念導致了社會上消極態度的產生，據研究顯示有14%的父母不希望自家小孩與癲癇患兒玩耍，高達75%的父母不愿意自家小孩與癲癇患者結婚，近1/3的教師認為癲癇就是一種精神病[39]。這使得患者經常遭受社會的不信任、歧視和排斥，在接受教育、組織家庭和求職上面存在困難，嚴重影響著患者的社會融入和社會支持來源，導致了患者病恥感的滋生。對于常伴有心里共患疾病和認知障礙的癲癇患者來說，其心理和社會功能都會遭到不同程度的破壞。其中最顯著的則是患者較高水平的病恥感以及抑郁焦慮等表現，并長期承受負性的情緒負擔；與此同時，長期反復發作的癲癇癥狀會對患者神經功能有一定程度損傷，影響其認知功能，主要臨床表現在觀察、理解與表達能力的下降，抽象空間與結構的綜合能力的減退，導致患者行為及肢體運動功能性障礙，至此，患者綜合社會適應能力降低、主動性較差，嚴重影響其日常生活和工作，使其生活質量降低。
癲癇患者因對癲癇存有錯誤認知而自覺是有生理缺陷、有依賴性的，認為自己低人一等，并經常質疑自己學習和工作的能力，導致自我效能感降低 ；同時患者因癲癇而對未來的職業生涯和社會生活充滿擔憂，滋生病恥感[21,40]。此外，患者家屬因擔心過度保護患者，使患者自卑，加重了患者的病恥感[11]。
3.2 癲癇患者的病恥感對社交回避的直接作用
癲癇因其獨特的發作形式及社會人員對癲癇的認識誤區，容易使患者遭受疏遠和歧視，產生嚴重的自卑感和羞恥感[41]。癲癇發作的特性使得人們對癲癇患者存有錯誤觀念和消極態度，影響其正常社交。社會交往是人們日常生活的一部分。生活在社會大群體中避免不了與人交往，正常的社交活動使人倍感身心愉悅、生活愉快；不良的社交行為對患者的情緒和身體健康都存在一定的健康威脅。社交回避是指不愿參與社會交往行為的個體產生持續而顯著的回避傾向；社交苦惱是指身處社交環境的個體會產生如煩悶不悅等有關的負性情感和苦惱感受[42]。作為一個特殊的社會群體，很多癲癇患者通常在公眾場所會感到不適應，想要回避，甚至不知道如何溝通。社會不良行為會使患者產生焦慮、抑郁等消極情緒。限制患者尋求社會支持,使癲癇患者的康復、預后和生活質量受到很大影響。
3.3 癲癇患者的病恥感對苦惱的直接作用
理性情緒理論認為，人們對事件的看法和態度是引起人們情緒和行為問題的原因,而不是事件本身，受到疾病的打擊使患者不能理性看待問題，并因疾病的存在而產生病恥感，這種態度是導致患者回避社交和產生苦惱情緒的重要原因。病恥感在很多患有慢性疾病的患者上都或多或少存在，它是患者內心產生的恥辱感體驗。在社會個體活動與他人做比較時，患者會進行自我羽翼的保護。患者因內心存在病恥感而刻意回避他人，減少社會上的相互交流[43]。根據壓抑理論[44]，個體主動壓抑和隱瞞消極的心理體驗或創傷性經歷需要消耗大量的心理能量，并且這種不良的情感體驗經常性去壓抑和隱瞞最終會導致不良的生理和心理結果。
4 展望
4.1 培養良好的自尊，減輕癲癇患者的病恥感
自尊是每個人都必須具備的一種良好心理品質，良好的自尊則需要一個度，在人際交往中過度的自尊容易導致狂妄自大，自尊不足則會自卑懦弱，兩者都會引來社會上其他人的反感與不適。因此，保持正確健康的自尊是維持社交的必要條件。自尊水平較低的個體則在社會交往中更容易出現焦慮情緒和回避行為。因此，要想維持正常社交，積極地參加人際溝通，需改善癲癇患者的自尊情況。心理彈性是一種心理自我調節的能力，它能夠使個體在面對生活的不幸事件、逆境或其他生活重創時，可迅速進行自我調節進而恢復正常心理狀態。
因此，要想維持正常社交，積極地參與人際溝通，需改善癲癇患者的自尊情況。心理彈性是一種心理自我調節的能力，它能夠使個體在面
4.2 正確認識癲癇，給予患者及照料者心理照護
為消除或減少社會人員對其疾病的錯誤認知，臨床醫護人員在對患者的照護過程中應給予更多的心理照護，給予患者及照料者詳細的疾病知識介紹和指導。同時，呼吁醫療管理層加強對癲癇疾病正確認知的宣傳，降低社會人員對癲癇病患者的歧視與認識誤區，為癲癇病患者營造更加寬松、更加人性化的生活環境和就診環境，促進其整體生活質量的提高。病恥感對癲癇患者生活質量的直接影響是通過強化其消極的內心體驗來扭曲其對疾病和自我認知的正確態度和行為。癲癇患者的心理彈性在病恥感與生活質量之間的中介作用可能是病恥感低的患者往往能保持正確的自我意識，采取適當的社會生活方式，面對疾病，積極地配合治療，心理健康良好，從而產生較高的心理彈性，此外，心理彈性高的患者有良好的心理調節能力，能正確看待疾病本身以及周圍人的歧視和誤解，并傾向于采取積極、樂觀的方式有效應對各種突發事件，其生活滿意度和幸福感指數也與之相關，因而能夠提高其生活質量水平。
5 小結
病恥感會使患者的心理狀態受到影響，患者會出現自卑、沮喪、焦慮等負性情緒。一方面，影響患者的治療依從性與積極性，甚至導致治療抵抗，嚴重影響預后；另一方面，由于內心的羞恥感，患者會出現排外交往、自我封閉等社恐行為，導致長期缺乏正常的工作學習、社交活動等社會功能，造成生活質量嚴重下降。病恥感、自我隱瞞、自尊和社交之間的關系復雜，調查癲癇患者的病恥感、自我隱瞞、自尊和社交回避及苦惱的現狀，分析其影響因素，并探討患者病恥感對社交回避和苦惱影響的路徑關系，為臨床護理制定合理的措施提供參考依據具有臨床實用性意義。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。
如今社會上有很多特殊群體由于多重因素，孤立于社會環境中，不愿與他人溝通，嚴重影響患者的身心健康，并使患者的生活質量下降。本文主要針對癲癇這一特殊社會群體因疾病產生的病恥感對社交回避和苦惱的影響，并積極尋求干預措施有著非常重要的意義。癲癇作為一種常見的神經系統疾病之一，在臨床上嚴重危害人體健康系統。據不完全統計，約有7 000萬癲癇患者遍布于世界各地，其中約80%的癲癇患病率來自于發展中國家，而我國約占5‰[1]。據國內流行病學資料調查顯示[2]，我國癲癇的患病率為4‰～7‰，年發病率在 30/10 萬。我國現有活動性癲癇患者約有600萬人，每年新增癲癇患者約有40萬人。
癲癇是一種由多種原因引起的高度同步的腦神經細胞異常放電的臨床綜合征候群，具有發作短暫以及重復刻板的特點。長期頻繁的發作可影響患者的身心健康及生活質量，嚴重者甚至危及到生命[3-4]。因癲癇發作固有的突發性、不可控性、不美觀性，以及人們對癲癇的錯誤認知及消極態度，使癲癇患者常常受到來自社會的排斥和歧視，導致癲癇患者普遍存有不同程度的病恥感。病恥感指因患某種疾病而產生的內心病恥感體驗，表現為患者因疾病而被貼上標簽、被歧視與貶低、被疏遠與回避、不被理解與接受的感覺[5-6]。很多疾病的患者都有病恥感且對他們的社交存在一定程度的影響。社交活動滲透到人們的日常生活，有研究證實[7]，要想保證患者正常的社交活動的關鍵是幫助患者重新回歸社會、提高其生活質量。石錦娟等[8]的研究指出，病恥感對抑郁癥患者的社交造成嚴重影響，而針對病恥感制定的心理護理干預措施，顯著影響到了抑郁癥患者的康復治療。此外，銀屑病患者也具有嚴重的病恥感，并對患者的社會交往活動造成嚴重影響，往往因他們對社會持懷疑態度，擔心他人不接納、看不起自己[9]。有研究對重性精神疾病患者進行調查發現，對于患有精神疾病患者的病恥感主要表現在社交回避方面,大部分患者不愿主動來院就診，不愿承認自身疾病，究其原因主要是擔心遭到來自社會上的歧視，這種抵觸心理延誤了疾病的發生，嚴重影響到個人的家庭社會生活[10]。而據相關研究調查顯示，癲癇患者相較于其他慢性神經系統疾病患者更易存在病恥感[11]。據報道，全國城鎮和農村地區癲癇患者病恥感發生率分別為71%和89%[12]。病恥感可導致患者產生焦慮、抑郁、自卑等消極情緒，并在一定程度上限制了患者尋求社會支持，使癲癇患者的康復、預后及生活質量受到很大影響。
1 國內外研究顯示癲癇患者病恥感的研究
1997年全球抗癲癇運動“癲癇 ：走出陰影”還特別強調了預防和消除癲癇對患者病恥感的重要性和必要性。1963年社會學家 Goffman[13]首次對病恥感的概念作出定義，指的是“個體因具有被社會懷疑的屬性而被排斥的現象，是由于他人的反應而損害其正常身份的過程”。對于癲癇患者而言，這一屬性就是癲癇疾病本身。2006年Weiss等[14]進一步將健康領域的病恥感污名化定義為 ：“一種社會過程或相關的個人經歷,其特征是由于經歷或預期社會對其特定健康問題的個人或群體的負面評價而形成的拒絕、排斥、指責或貶低”。在這一定義中，它強調個人因特定健康狀況而遭受污名的重要性。
Yang[15]則以中國傳統文化為背景闡述了病恥感的產生機制，他認為病恥感的產生是由三部分組成，即他人對患者的直接歧視，患者內化的消極刻板印象和現存社會制度上的歧視；他還指出受中國傳統文化熏陶的大眾對精神疾病患者的錯誤認知和“面子”思想都會催生了病恥感的誕生。張寶山等[16]在2007年闡述了病恥感的產生與患者是同性戀、殘疾、吸毒等特殊的身份、外表和行為有關，是群體中不受歡迎的個體特征。
自20世紀80年代以來，業內學者們對癲癇患者病恥感的概念進行了劃分。1989年，基于癲癇病恥感隱匿痛苦模型，Scambler[17]將癲癇患者病恥感的概念劃分為2個部分：實際病恥感（enacted stigma/external stigma/discrimination) 和感知病恥感（felt or perceived stigma/selfstigmatization）。實際病恥感是指因癲癇病而遭受到別人不公正待遇的體驗；感知病恥感是指與癲癇病有關的羞恥感以及害怕預期的實際病恥感。Jacoby在對二者概念的研究中提出，即便沒有實際病恥感，也可存在感知病恥感，因為感知病恥感不僅來源于癲癇引起的歧視，還來自于對癲癇的態度[18]，因而癲癇患者中感知病恥感較實際病恥感更常見[18-19]。Muhlbauer[20]于2002年通過對精神疾病患者家屬的定性研究，將病恥感的概念分為三個部分。2012年Guo等[21]的一項人種學研究證明了癲癇患者病恥感的概念同樣也可劃分為內在病恥感、人際病恥感和機構病恥感三個部分。內在病恥感是指個體因癲癇而感知的病恥感，反映個體異于常人的感受、想法、觀念和恐懼；人際病恥感是指個體與他人交流過程中因癲癇而受到的差異和消極對待；機構病恥感是指癲癇患者在大型群體中被視為一個群體區別對待的間接表述，是規則、政策和程序限制了癲癇患者權利和機會。
2 癲癇患者病恥感的影響因素復雜多樣
2012 年Guo等[21]對癲癇患者及其家屬、鄰居、教師、雇傭者、社區管理者、醫護人員等 106人通過一對一深度訪談法和小組討論法進行調查，探討癲癇患者病恥感的來源及相關的社會文化因素。結果顯示病恥感對患者來說是一種非常消極的自我感受，其形成和嚴重程度是由多種復雜多樣的原因所決定的。
2.1 病恥感降低患者的生活質量
據Angermeter[22]報道稱，患者在病恥感的驅動下更傾向于采取消極的方式如回避社會、封閉自我、將病情保密等去應對，這樣就容易失去最佳的治療時機。此外病恥感還會讓患者產生逆反心理，否認自己患有疾病并拒絕接受治療，進而形成惡性循環，最終結果均是導致病情進一步的惡化。在徐芳芳[23]的研究指出，與常模[24]相比，社交上在應對他人排斥時，腸造口患者首選的應對策略是回避和順從。在徐暉等[25]和李江嬋等[26]的研究上也顯示出，患者病恥感強烈程度與患者應對方式成正比,即患者內心的病恥感越強烈，患者的應對方式越消極化。此外Caltado等[27]和Wan等[28]的研究均也指出病恥感與生活質量之間存在負相關關系，即患者病恥感水平越高，其生活質量就越差。
2.2 病恥感降低患者服藥依從性,對患者的康復起到消極作用
Hudson等[29]報道病恥感會在一定程度上影響了患者的服藥依從性。經過朱麗[30]的調查發現，患有精神分裂癥的患者內心極易產生羞恥感，患者出院后的服藥依從性與其保密程度、誤解維度有明顯的負相關關系。這也被張紅彩[31]的研究結果所證實。Lee等[32]指出患者的服藥相關性病恥感在服藥依從性上作用十分明顯，臨床主要表現為服藥后藥物的副作用引發如疾病暴露等各種負面情況的發生，擔心遭受到來自同事或同學的嘲弄，求職被拒，以及工作水準的嚴重降低。因此，患者往往會增減藥物劑量,甚至自行停藥，從而加重病情，阻礙患者其康復和重返社會。
2.3 病恥感破壞患者的社會關系,降低其社會地位
根據李婷等[33]的調查結果顯示，慢性乙型肝炎患者是普遍存有自卑心理的，在會餐和集體活動中往往表現為遭受來自社會上其他人的排斥和孤立，進而發展成為不愿與他人進行溝通。李榮等[34]發現，患有宮頸癌的年輕女性在病恥感的驅使下往往將疾病歸咎于自己，認為“自己不完整”甚至“自己不是女人”，自尊心嚴重受挫，伴隨而來的是羞愧、孤獨、自卑等消極情緒，從而回避正常的社交活動。Reese等[35]調查發現，腸造口術后需終身佩戴造口袋的患者普遍存有病恥感，且患者往往因體形的改變和排泄失控而產生氣味、聲音等均導致不被來自社會上其他人的理解和接納甚至被他人排斥和回避，由此導致患者社會關系惡化，這與Danielsen等[36]的研究結果相符。
綜上所述，病恥感不僅對于患者的生活質量造成了一定的影響,更是對降低服藥依從性、自尊和社會關系也有一定的影響，還會促使患者普遍采取封閉自己、回避社會、隱瞞病情等消極應對方式。
3 癲癇對患者的不良影響
3.1 癲癇導致患者產生病恥感
有別于其他如高血壓、糖尿病等這類的慢性疾病，癲癇發作是突發性的、不可預測的和無法控制的[37]，患者會出現突發跌倒、四肢抽搐、口吐白沫等一系列缺乏美感的表現，不易被目擊者所理解從而產生恐懼心理，患者因此而產生病恥感。
癲癇不僅是一種臨床診斷，同時也有對癲癇錯誤觀念的輸出而形成的社會標簽[37]。幾個世紀以來人們對癲癇一直存有認知誤區，往往將癲癇與精神疾病和認知障礙聯系在一起[19]，甚至有人認為癲癇具有遺傳性和傳染性[21,38]。社會對癲癇的錯誤觀念導致了社會上消極態度的產生，據研究顯示有14%的父母不希望自家小孩與癲癇患兒玩耍，高達75%的父母不愿意自家小孩與癲癇患者結婚，近1/3的教師認為癲癇就是一種精神病[39]。這使得患者經常遭受社會的不信任、歧視和排斥，在接受教育、組織家庭和求職上面存在困難，嚴重影響著患者的社會融入和社會支持來源，導致了患者病恥感的滋生。對于常伴有心里共患疾病和認知障礙的癲癇患者來說，其心理和社會功能都會遭到不同程度的破壞。其中最顯著的則是患者較高水平的病恥感以及抑郁焦慮等表現，并長期承受負性的情緒負擔；與此同時，長期反復發作的癲癇癥狀會對患者神經功能有一定程度損傷，影響其認知功能，主要臨床表現在觀察、理解與表達能力的下降，抽象空間與結構的綜合能力的減退，導致患者行為及肢體運動功能性障礙，至此，患者綜合社會適應能力降低、主動性較差，嚴重影響其日常生活和工作，使其生活質量降低。
癲癇患者因對癲癇存有錯誤認知而自覺是有生理缺陷、有依賴性的，認為自己低人一等，并經常質疑自己學習和工作的能力，導致自我效能感降低 ；同時患者因癲癇而對未來的職業生涯和社會生活充滿擔憂，滋生病恥感[21,40]。此外，患者家屬因擔心過度保護患者，使患者自卑，加重了患者的病恥感[11]。
3.2 癲癇患者的病恥感對社交回避的直接作用
癲癇因其獨特的發作形式及社會人員對癲癇的認識誤區，容易使患者遭受疏遠和歧視，產生嚴重的自卑感和羞恥感[41]。癲癇發作的特性使得人們對癲癇患者存有錯誤觀念和消極態度，影響其正常社交。社會交往是人們日常生活的一部分。生活在社會大群體中避免不了與人交往，正常的社交活動使人倍感身心愉悅、生活愉快；不良的社交行為對患者的情緒和身體健康都存在一定的健康威脅。社交回避是指不愿參與社會交往行為的個體產生持續而顯著的回避傾向；社交苦惱是指身處社交環境的個體會產生如煩悶不悅等有關的負性情感和苦惱感受[42]。作為一個特殊的社會群體，很多癲癇患者通常在公眾場所會感到不適應，想要回避，甚至不知道如何溝通。社會不良行為會使患者產生焦慮、抑郁等消極情緒。限制患者尋求社會支持,使癲癇患者的康復、預后和生活質量受到很大影響。
3.3 癲癇患者的病恥感對苦惱的直接作用
理性情緒理論認為，人們對事件的看法和態度是引起人們情緒和行為問題的原因,而不是事件本身，受到疾病的打擊使患者不能理性看待問題，并因疾病的存在而產生病恥感，這種態度是導致患者回避社交和產生苦惱情緒的重要原因。病恥感在很多患有慢性疾病的患者上都或多或少存在，它是患者內心產生的恥辱感體驗。在社會個體活動與他人做比較時，患者會進行自我羽翼的保護。患者因內心存在病恥感而刻意回避他人，減少社會上的相互交流[43]。根據壓抑理論[44]，個體主動壓抑和隱瞞消極的心理體驗或創傷性經歷需要消耗大量的心理能量，并且這種不良的情感體驗經常性去壓抑和隱瞞最終會導致不良的生理和心理結果。
4 展望
4.1 培養良好的自尊，減輕癲癇患者的病恥感
自尊是每個人都必須具備的一種良好心理品質，良好的自尊則需要一個度，在人際交往中過度的自尊容易導致狂妄自大，自尊不足則會自卑懦弱，兩者都會引來社會上其他人的反感與不適。因此，保持正確健康的自尊是維持社交的必要條件。自尊水平較低的個體則在社會交往中更容易出現焦慮情緒和回避行為。因此，要想維持正常社交，積極地參加人際溝通，需改善癲癇患者的自尊情況。心理彈性是一種心理自我調節的能力，它能夠使個體在面對生活的不幸事件、逆境或其他生活重創時，可迅速進行自我調節進而恢復正常心理狀態。
因此，要想維持正常社交，積極地參與人際溝通，需改善癲癇患者的自尊情況。心理彈性是一種心理自我調節的能力，它能夠使個體在面
4.2 正確認識癲癇，給予患者及照料者心理照護
為消除或減少社會人員對其疾病的錯誤認知，臨床醫護人員在對患者的照護過程中應給予更多的心理照護，給予患者及照料者詳細的疾病知識介紹和指導。同時，呼吁醫療管理層加強對癲癇疾病正確認知的宣傳，降低社會人員對癲癇病患者的歧視與認識誤區，為癲癇病患者營造更加寬松、更加人性化的生活環境和就診環境，促進其整體生活質量的提高。病恥感對癲癇患者生活質量的直接影響是通過強化其消極的內心體驗來扭曲其對疾病和自我認知的正確態度和行為。癲癇患者的心理彈性在病恥感與生活質量之間的中介作用可能是病恥感低的患者往往能保持正確的自我意識，采取適當的社會生活方式，面對疾病，積極地配合治療，心理健康良好，從而產生較高的心理彈性，此外，心理彈性高的患者有良好的心理調節能力，能正確看待疾病本身以及周圍人的歧視和誤解，并傾向于采取積極、樂觀的方式有效應對各種突發事件，其生活滿意度和幸福感指數也與之相關，因而能夠提高其生活質量水平。
5 小結
病恥感會使患者的心理狀態受到影響，患者會出現自卑、沮喪、焦慮等負性情緒。一方面，影響患者的治療依從性與積極性，甚至導致治療抵抗，嚴重影響預后；另一方面，由于內心的羞恥感，患者會出現排外交往、自我封閉等社恐行為，導致長期缺乏正常的工作學習、社交活動等社會功能，造成生活質量嚴重下降。病恥感、自我隱瞞、自尊和社交之間的關系復雜，調查癲癇患者的病恥感、自我隱瞞、自尊和社交回避及苦惱的現狀，分析其影響因素，并探討患者病恥感對社交回避和苦惱影響的路徑關系，為臨床護理制定合理的措施提供參考依據具有臨床實用性意義。
利益沖突聲明 所有作者無利益沖突。