引用本文： 湯倩茜, 陳榮, 羅淑珍, 陳燕惠. 基于微信平臺下兒童癲癇管理的臨床研究. 癲癇雜志, 2018, 4(2): 106-111. doi: 10.7507/2096-0247.20180022 復制
癲癇是一種常見的神經系統疾病，兒童期是高發時期，我國 18 歲以下癲癇患者約占全部癲癇患者的 2/3[1]。癲癇為慢性病，如何對兒童癲癇進行規范的長程管理已成為關注熱點。目前常規的就醫模式中，由于各地的醫療資源差距大，且不同醫生對同一患者的處置無便捷的溝通渠道，患兒及家長對疾病的認識水平不一等因素，使該病管理的實施難以規范化[2, 3]。
隨著移動通訊技術的發展及移動終端的普及，微信及微信平臺成為國內最熱門的信息傳播平臺之一。已有一些慢性病管理項目借助其開展并顯示效果好[4, 5]。目前尚無利用微信平臺對癲癇患兒進行長程管理的相關文獻報道。本研究通過建立兒童癲癇慢性病管理微信平臺，探討借助微信平臺對患兒進行管理的可行性及效果，為微信平臺下癲癇患兒的管理提供依據。
1 資料與方法
1.1 研究對象
收集 2015 年 7 月 1 日–8 月 31 日就診于福建醫科大學附屬協和醫院的癲癇患兒，年齡≤18 歲，確診為癲癇，癲癇診斷采用 2001 年國際抗癲癇聯盟（ILAE）癲癇發作分類的診斷標準[6]。采用病例對照研究，將 80 例加入癲癇微信平臺的患兒歸入試驗組，入組前 3 個月發作次數 1～36 次，平均（6.1±4.6）次；簡單部分性發作 5 例，復雜部分性發作 20 例，部分性繼發全面性發作 17 例，全面性發作 36 例，無法判定分類 2 例；入組前服藥丙戊酸（VPA）10 例，奧卡西平（OXC）7 例，左乙拉西坦（LEV）6 例，托吡酯（TPM）5 例，拉莫三嗪（LTG）4 例，VPA+OXC 17 例，VPA+TPM 11 例，VPA+LTG 20 例。對照組為同期就診的癲癇患兒 80 例，入組前 3 個月發作次數 1～32 次，平均（6.2±4.8）次；簡單部分性發作 2 例，復雜部分性發作 23 例，部分性繼發全面性發作 15 例，全面性發作 39 例，無法判定分類 1 例；入組前服藥 VPA14 例，OXC10 例，LEV5 例，TPM3 例，LTG3 例，VPA+OXC 16 例，VPA+TPM 15 例，VPA+LTG 14 例。試驗遵循醫院人體試驗委員會所制定的倫理學標準。
1.2 兒童癲癇慢性病管理微信平臺設計
由小兒神經專科醫生根據臨床診療模式結合兒童癲癇長程管理理念[3]而設計，由杭州微康信息技術有限公司提供技術支持。
該微信平臺包括 7 個模塊。模塊一：隱私保護的承諾，用戶在進入微信平臺時會收到隱私保護的承諾以及該平臺安全性管理的說明。模塊二、三：分別為患兒基本信息及病情監測，并設置每日自動提醒。模塊四：為專家指導，由經治患兒的醫師對患兒進行個體化醫療管理。模塊五：為健康教育，有科普文章、小視頻、名人故事等，并收集家長共性問題，分類整理在知識庫中，用戶可隨時反復查看和學習。模塊六：為依從性管理，微信平臺設計在每日清晨對用戶推送一條健康資訊，并定期提醒其進行病情監測。模塊七：為社會支持，設計了病友交流群，用戶可在就診、診治、日常生活注意事項等方面自由交流。
1.3 研究方法
1.3.1 基本情況調查表
采用自行設計調查表，收集資料包括人口學資料（患兒和家長年齡、性別、居住地以及家長受教育程度、工作情況等）；干預前疾病診療情況（癲癇類型、抗癲癇藥物用藥時間、用藥方式）、癲癇相關知識掌握情況；門診就診情況；干預后的診療情況、治療依從性以及對平臺的接受度。
1.3.2 微信平臺的接受程度和調查表
依據技術接受模型、技術接受與使用整合理論及感知風險理論[7, 8] 設計“用戶使用微信平臺感知情況調查問卷”。內容包括：感知有用性、易用性、風險性及社群影響。采用 5 點評分法，非常不好 1 分、不好 2 分、一般 3 分、較好 4 分和很好 5 分。
1.3.3 隨訪時間和方法
隨訪以微信聯系或電話聯系，為期 6 個月。
1.3.4 臨床療效評估
臨床發作頻率較入組時減少<50% 為無效，≥50% 為有效，≥75% 為顯效，100% 完全無發作為控制。有效+顯效+控制為總有效率。
1.4 統計學方法
使用 SPSS22.0 統計軟件。基本情況信息采用百分比、均值±標準差等描述性統計分析，基本情況信息對用戶接受和使用微信平臺的影響分析采用 Wilcoxon 秩和檢驗、Kruskal-Wallis H 檢驗、Spearman 相關性分析；顯著性水平為 0.05，以 P 值<0.05 為差異具有統計學意義。
2 結果
2.1 干預前試驗組和對照組情況比較
2.1.1 干預前試驗組和對照組疾病診治情況比較
如表 1 所示，經檢驗無統計學差異（P>0.05）。
表1
干預前試驗組和對照組疾病診治情況比較（n=160）
Table1.
The comparement of conditions about diagnosis and treatment of the disease between test group and control group before the intervention (n=160)
2.1.2 家長受教育程度、干預前對相關知識的了解
兩組患兒家長受教育程度、干預前對相關知識的了解比較無統計學差異（P>0.05），見表 2、3。
表2
家長基本信息（n，%）
Table2.
The basic information of parents (n, %)
表3
研究前家長對癲癇相關知識的了解情況（n，%）
Table3.
The parent’s knowledge about epilepsy before the study (n，%)
2.2 接受干預情況
試驗組中 18 例（22.50%）在醫師協助注冊后未真正使用過微信平臺。實際使用者 62 例（77.50%），干預 6 個月后隨訪，2 例（3.23%）失訪，最終接受完整調查 60 例（96.77%）；對照組 80 例中，10 例（12.5%）失訪，70 例（87.5%）接受治療依從性和臨床療效評估的調查。實際使用微信平臺失訪率（3.23%）明顯低于對照組（12.5%），（P>0.05）。
2.3 微信平臺使用情況分析
2.3.1 微信平臺患兒基本情況
該組 60 例患兒中男 38 例（63.3%），女 22 例（36.7%）；年齡范圍 1.25～18.00 歲，中位數 10.00 歲。來自福州本地者 30 例（50%）、外地 30 例（50%）。經 Wilcoxon 秩和檢驗：在用戶接受程度上，患兒性別、常住地比較無明顯差異（Z=0.719，P=0.472；Z=0.785，P=0.432）。
2.3.2 使用微信平臺的家長基本信息
60 例使用微信平臺的家長，父親 18 名（30.0%），母親 42 名（70%）；年齡范圍 25～45 歲，中位數 36.00 歲。受教育程度、加入微信平臺前對相關知識的了解等，見表 2、3。經統計學檢驗顯示家長工作忙可影響其對該微信平臺的接受度（P<0.05）；家長性別、對癲癇相關知識的了解途徑對微信平臺的接受度無影響（P>0.05）。微信平臺的接受度與家長對疾病知識的了解程度呈正相關（r=0.332，P<0.05），與家長受教育程度、對癲癇相關知識的進一步了解意愿無明顯相關（P>0.05）。
2.3.3 家長對微信平臺的接受程度
很好 15 名（25%），較好 33 名（55%），一般 7 名（11.7%），不好 5 名（8.3%）。對微信平臺接受和使用滿意（很好及較好）者達 48 名（80.0%），提示癲癇患兒家長對基于微信平臺的兒童癲癇慢病管理總體接受度好。
2.3.4 門診就診情況
正在使用癲癇微信平臺的患兒在干預前門診就診情況見表 4。相關分析顯示，對微信平臺的接受度與預約就診的難易、就診溝通的時間、就診的路途、花費無明顯相關（P>0.05）。
表4
干預前癲癇患兒門診就診情況（n=60，%）
Table4.
The status of accessing medical service of children with epilepsy at outpatient department before the intervention (n=60, %)
2.3.5 用戶接受和使用微信平臺情況調查
完整使用微信平臺 6 個月的家長對該平臺感知有用性、易用性的百分比分別為 80.3%、80.0%；而感知風險（被誤導、隱私泄露的風險）、社群影響的百分比分別為 10.3%、0%。
2.4 疾病診治
加入本微信平臺 6 個月試驗組患兒治療總有效率為 96.7%，對照組治療總有效率為 81.4%。相關分析顯示，微信平臺的接受度與用藥時長、最近 6 個月發作情況、是否遵囑按量服藥無明顯相關（P>0.05）；但與是否遵囑按時服藥呈正相關（r=0.303，P=0.018）。見表 5。
表5
干預后試驗組和對照組疾病診治情況比較（n，%）
Table5.
The comparement of conditions about diagnosis and treatment of the disease between test group and control group after the intervention (n, %)
3 討論
3.1 兒童癲癇慢性疾病管理微信平臺的設計
本研究微信平臺是基于臨床診療模式結合兒童癲癇疾病管理理念設計。模塊一為保證醫療安全以及患者和醫師的醫療私密性，對加入微信平臺的醫師均進行醫師執業地點和資質審核；使用過程中，用戶可憑意愿選擇是否上傳或刪除相關信息和診療情況，還可自主選擇就診醫師和退出醫師管理；醫師也有對患者的選擇權。調查顯示，該模塊的設計，可明顯減輕用戶對隱私泄露的擔心，該微信平臺運行至今無任何用戶對隱私泄露投訴。
患兒基本信息及病情監測是慢性疾病醫療管理的基石。既往研究報道，記錄癲癇日記有利于提高患者的服藥依從性[9]。但依靠傳統手工記錄和電腦錄入的方式費時費力，這也是臨床研究原始數據收集困難的重要原因。模塊二、三的設計，采用原始醫療文書上傳界面，增設了發作視頻、檢查結果、處方上傳功能，大大地還原了疾病信息真實可靠性，使醫生在微信平臺上可以針對患者進行個性化及精細化的管理，提高了醫療指導的精準性。并在健康教育界面教育家長如何填寫發作日記，如：如何觀察和記錄發作時間、誘因、先兆，發作的形式、意識狀態、持續時間；發作后表現；生長發育、精神運動發育的情況等。對常見的疾病名詞予以解讀。有利于保證病歷數據庫的可信性，為針對性的精準醫療指導創造條件。
2013 年一項對中國 780 例癲癇患者網上尋醫問藥情況調查顯示，只有 6% 的患者瀏覽了專業網站，如中國抗癲癇協會官網[10]。由于專業網站，多為學術資訊，界面互動性差，很難吸引患者關注。而普通搜索引擎獲得的醫療信息常存在虛假欺騙，可誤導患者或難以取得患者信任[11]。鑒于上述情況，模塊四專家指導的設計，由患者選擇自己的經管醫師，經管醫師也可在微信平臺中組建自己的醫療團隊，并針對患者建立跨地區及跨專業的診療協作組，有利于個體化醫療管理及多元醫療協作。并且加入微信平臺的醫師均經過醫師執業地點和資質審核，保證了醫療的質量。
促進孩子回歸正常的社會生活是兒童癲癇長程管理的目標[12]。健康教育是實現這一目標的重要途徑。微信平臺信息傳遞即時，利用其進行健康教育，相較于面對面的形式更少受到時間、空間、人力、物力的限制[13]，受眾人群也更多。該微信平臺健康教育資料是由專科醫務人員編寫，相較于互聯網開放式的信息有較好的科學性和可靠性，也更有針對性和實用性。
癲癇患兒常遭社會歧視、誤解，病恥感重[14, 15]。為此，我們在微信平臺上設計了病友交流群，用戶在就診、診治、日常生活注意事項等方面自由交流。文獻顯示，病友交流對增進治療的信心及治療依從性有益[16, 17]。
3.2 基于微信平臺下兒童癲癇慢性疾病管理的接受情況
微信及微信平臺具有運營成本低、消息傳遞即時、內容多元化、私密性好、操作簡便、人性化、傳播精準及交互性強等優勢[18, 19]。至 2015 年 12 月，微信的月活躍用戶數達到 6.97 億[20]。
為此，我們借助其它慢性疾病管理經驗[4, 5]，試圖借助微信平臺進行兒童癲癇長程管理，并對所建立的微信平臺進行臨床隨訪研究。結果顯示，使用該專病管理微信平臺達 6 個月的癲癇患兒家長對該平臺進行兒童癲癇慢性疾病管理的總體接受度好（80.0%），認同基于微信平臺下兒童癲癇慢性疾病管理的模式，且患兒診治及門診就診狀況對用戶接受該微信平臺管理無明顯影響。提示該微信平臺對兒童癲癇群體有較好兼容性，在不同診治階段均可隨時加入微信平臺接受管理指導。
3.3 癲癇慢性疾病管理微信平臺接受度的影響及感知情況
本研究顯示家長工作很忙、沒有時間關注微信可影響對微信平臺的接受度；對疾病的錯誤認知也會影響治療依從性，而不愿參與疾病的長程管理。而患兒性別、居住地及家長性別、受教育程度、原先對癲癇相關知識的了解途徑和進入本微信平臺前對癲癇相關知識的了解意愿則不影響對微信平臺的接受度。該微信的感知有用性、易用性分別為 80.3%，80.0%，提示該微信平臺的設計可操作性、易用性強。
與既往研究報道相似[21, 22]，加入本微信平臺前，家長對癲癇相關知識的了解途徑依次是醫院、醫生、上網查找、親戚朋友。本研究顯示在微信平臺的社群影響的感知為 0%，提示癲癇家長有嚴重的病恥感，害怕別人知道孩子患病，難以向周圍的人啟齒咨詢相關疾病診療資訊。本研究顯示該微信平臺使用接受度的感知風險（被誤導、隱私泄露的風險）為 10.3%，提示家長對該微信平臺信任度高，是家長獲得正確健康教育及敞開心扉的又一途徑。
以往研究顯示，治療依從性差可降低發作控制率[23]，增加治療費用，影響生活質量，增加意外發生甚至致死的風險[24, 25]。本研究試驗組中 18 例（22.50%）因注冊微信平臺后未找到該平臺界面，而未進入微信平臺管理，干預 6 個月后隨訪，失訪 2 例（3.23%），明顯低于對照組 10 例（ 12.5%），提示微信平臺可提高治療依從性。
文獻顯示癲癇患兒經抗癲癇藥物規范治療的治療總有效率為 80%[26]。而試驗組完整使用癲癇微信平臺的患兒治療總有效率為 96.7%，高于對照組治療總有效率 81.4%，提示基于微信平臺下的兒童癲癇管理可以明顯提高發作控制的有效率。基于微信平臺下的兒童癲癇管理使發作控制率較高的原因可能與用戶接受微信平臺管理后對疾病診療知識、日常生活注意事項等的認識增加、治療依從性提高有關。
綜上，基于微信平臺下進行兒童癲癇長程管理，能被患兒家長較好地接受，特別在健康教育及系統化管理上具有許多優勢，可作為兒童癲癇慢性疾病管理的一種新手段。
癲癇是一種常見的神經系統疾病，兒童期是高發時期，我國 18 歲以下癲癇患者約占全部癲癇患者的 2/3[1]。癲癇為慢性病，如何對兒童癲癇進行規范的長程管理已成為關注熱點。目前常規的就醫模式中，由于各地的醫療資源差距大，且不同醫生對同一患者的處置無便捷的溝通渠道，患兒及家長對疾病的認識水平不一等因素，使該病管理的實施難以規范化[2, 3]。
隨著移動通訊技術的發展及移動終端的普及，微信及微信平臺成為國內最熱門的信息傳播平臺之一。已有一些慢性病管理項目借助其開展并顯示效果好[4, 5]。目前尚無利用微信平臺對癲癇患兒進行長程管理的相關文獻報道。本研究通過建立兒童癲癇慢性病管理微信平臺，探討借助微信平臺對患兒進行管理的可行性及效果，為微信平臺下癲癇患兒的管理提供依據。
1 資料與方法
1.1 研究對象
收集 2015 年 7 月 1 日–8 月 31 日就診于福建醫科大學附屬協和醫院的癲癇患兒，年齡≤18 歲，確診為癲癇，癲癇診斷采用 2001 年國際抗癲癇聯盟（ILAE）癲癇發作分類的診斷標準[6]。采用病例對照研究，將 80 例加入癲癇微信平臺的患兒歸入試驗組，入組前 3 個月發作次數 1～36 次，平均（6.1±4.6）次；簡單部分性發作 5 例，復雜部分性發作 20 例，部分性繼發全面性發作 17 例，全面性發作 36 例，無法判定分類 2 例；入組前服藥丙戊酸（VPA）10 例，奧卡西平（OXC）7 例，左乙拉西坦（LEV）6 例，托吡酯（TPM）5 例，拉莫三嗪（LTG）4 例，VPA+OXC 17 例，VPA+TPM 11 例，VPA+LTG 20 例。對照組為同期就診的癲癇患兒 80 例，入組前 3 個月發作次數 1～32 次，平均（6.2±4.8）次；簡單部分性發作 2 例，復雜部分性發作 23 例，部分性繼發全面性發作 15 例，全面性發作 39 例，無法判定分類 1 例；入組前服藥 VPA14 例，OXC10 例，LEV5 例，TPM3 例，LTG3 例，VPA+OXC 16 例，VPA+TPM 15 例，VPA+LTG 14 例。試驗遵循醫院人體試驗委員會所制定的倫理學標準。
1.2 兒童癲癇慢性病管理微信平臺設計
由小兒神經專科醫生根據臨床診療模式結合兒童癲癇長程管理理念[3]而設計，由杭州微康信息技術有限公司提供技術支持。
該微信平臺包括 7 個模塊。模塊一：隱私保護的承諾，用戶在進入微信平臺時會收到隱私保護的承諾以及該平臺安全性管理的說明。模塊二、三：分別為患兒基本信息及病情監測，并設置每日自動提醒。模塊四：為專家指導，由經治患兒的醫師對患兒進行個體化醫療管理。模塊五：為健康教育，有科普文章、小視頻、名人故事等，并收集家長共性問題，分類整理在知識庫中，用戶可隨時反復查看和學習。模塊六：為依從性管理，微信平臺設計在每日清晨對用戶推送一條健康資訊，并定期提醒其進行病情監測。模塊七：為社會支持，設計了病友交流群，用戶可在就診、診治、日常生活注意事項等方面自由交流。
1.3 研究方法
1.3.1 基本情況調查表
采用自行設計調查表，收集資料包括人口學資料（患兒和家長年齡、性別、居住地以及家長受教育程度、工作情況等）；干預前疾病診療情況（癲癇類型、抗癲癇藥物用藥時間、用藥方式）、癲癇相關知識掌握情況；門診就診情況；干預后的診療情況、治療依從性以及對平臺的接受度。
1.3.2 微信平臺的接受程度和調查表
依據技術接受模型、技術接受與使用整合理論及感知風險理論[7, 8] 設計“用戶使用微信平臺感知情況調查問卷”。內容包括：感知有用性、易用性、風險性及社群影響。采用 5 點評分法，非常不好 1 分、不好 2 分、一般 3 分、較好 4 分和很好 5 分。
1.3.3 隨訪時間和方法
隨訪以微信聯系或電話聯系，為期 6 個月。
1.3.4 臨床療效評估
臨床發作頻率較入組時減少<50% 為無效，≥50% 為有效，≥75% 為顯效，100% 完全無發作為控制。有效+顯效+控制為總有效率。
1.4 統計學方法
使用 SPSS22.0 統計軟件。基本情況信息采用百分比、均值±標準差等描述性統計分析，基本情況信息對用戶接受和使用微信平臺的影響分析采用 Wilcoxon 秩和檢驗、Kruskal-Wallis H 檢驗、Spearman 相關性分析；顯著性水平為 0.05，以 P 值<0.05 為差異具有統計學意義。
2 結果
2.1 干預前試驗組和對照組情況比較
2.1.1 干預前試驗組和對照組疾病診治情況比較
如表 1 所示，經檢驗無統計學差異（P>0.05）。
表1
干預前試驗組和對照組疾病診治情況比較（n=160）
Table1.
The comparement of conditions about diagnosis and treatment of the disease between test group and control group before the intervention (n=160)
2.1.2 家長受教育程度、干預前對相關知識的了解
兩組患兒家長受教育程度、干預前對相關知識的了解比較無統計學差異（P>0.05），見表 2、3。
表2
家長基本信息（n，%）
Table2.
The basic information of parents (n, %)
表3
研究前家長對癲癇相關知識的了解情況（n，%）
Table3.
The parent’s knowledge about epilepsy before the study (n，%)
2.2 接受干預情況
試驗組中 18 例（22.50%）在醫師協助注冊后未真正使用過微信平臺。實際使用者 62 例（77.50%），干預 6 個月后隨訪，2 例（3.23%）失訪，最終接受完整調查 60 例（96.77%）；對照組 80 例中，10 例（12.5%）失訪，70 例（87.5%）接受治療依從性和臨床療效評估的調查。實際使用微信平臺失訪率（3.23%）明顯低于對照組（12.5%），（P>0.05）。
2.3 微信平臺使用情況分析
2.3.1 微信平臺患兒基本情況
該組 60 例患兒中男 38 例（63.3%），女 22 例（36.7%）；年齡范圍 1.25～18.00 歲，中位數 10.00 歲。來自福州本地者 30 例（50%）、外地 30 例（50%）。經 Wilcoxon 秩和檢驗：在用戶接受程度上，患兒性別、常住地比較無明顯差異（Z=0.719，P=0.472；Z=0.785，P=0.432）。
2.3.2 使用微信平臺的家長基本信息
60 例使用微信平臺的家長，父親 18 名（30.0%），母親 42 名（70%）；年齡范圍 25～45 歲，中位數 36.00 歲。受教育程度、加入微信平臺前對相關知識的了解等，見表 2、3。經統計學檢驗顯示家長工作忙可影響其對該微信平臺的接受度（P<0.05）；家長性別、對癲癇相關知識的了解途徑對微信平臺的接受度無影響（P>0.05）。微信平臺的接受度與家長對疾病知識的了解程度呈正相關（r=0.332，P<0.05），與家長受教育程度、對癲癇相關知識的進一步了解意愿無明顯相關（P>0.05）。
2.3.3 家長對微信平臺的接受程度
很好 15 名（25%），較好 33 名（55%），一般 7 名（11.7%），不好 5 名（8.3%）。對微信平臺接受和使用滿意（很好及較好）者達 48 名（80.0%），提示癲癇患兒家長對基于微信平臺的兒童癲癇慢病管理總體接受度好。
2.3.4 門診就診情況
正在使用癲癇微信平臺的患兒在干預前門診就診情況見表 4。相關分析顯示，對微信平臺的接受度與預約就診的難易、就診溝通的時間、就診的路途、花費無明顯相關（P>0.05）。
表4
干預前癲癇患兒門診就診情況（n=60，%）
Table4.
The status of accessing medical service of children with epilepsy at outpatient department before the intervention (n=60, %)
2.3.5 用戶接受和使用微信平臺情況調查
完整使用微信平臺 6 個月的家長對該平臺感知有用性、易用性的百分比分別為 80.3%、80.0%；而感知風險（被誤導、隱私泄露的風險）、社群影響的百分比分別為 10.3%、0%。
2.4 疾病診治
加入本微信平臺 6 個月試驗組患兒治療總有效率為 96.7%，對照組治療總有效率為 81.4%。相關分析顯示，微信平臺的接受度與用藥時長、最近 6 個月發作情況、是否遵囑按量服藥無明顯相關（P>0.05）；但與是否遵囑按時服藥呈正相關（r=0.303，P=0.018）。見表 5。
表5
干預后試驗組和對照組疾病診治情況比較（n，%）
Table5.
The comparement of conditions about diagnosis and treatment of the disease between test group and control group after the intervention (n, %)
3 討論
3.1 兒童癲癇慢性疾病管理微信平臺的設計
本研究微信平臺是基于臨床診療模式結合兒童癲癇疾病管理理念設計。模塊一為保證醫療安全以及患者和醫師的醫療私密性，對加入微信平臺的醫師均進行醫師執業地點和資質審核；使用過程中，用戶可憑意愿選擇是否上傳或刪除相關信息和診療情況，還可自主選擇就診醫師和退出醫師管理；醫師也有對患者的選擇權。調查顯示，該模塊的設計，可明顯減輕用戶對隱私泄露的擔心，該微信平臺運行至今無任何用戶對隱私泄露投訴。
患兒基本信息及病情監測是慢性疾病醫療管理的基石。既往研究報道，記錄癲癇日記有利于提高患者的服藥依從性[9]。但依靠傳統手工記錄和電腦錄入的方式費時費力，這也是臨床研究原始數據收集困難的重要原因。模塊二、三的設計，采用原始醫療文書上傳界面，增設了發作視頻、檢查結果、處方上傳功能，大大地還原了疾病信息真實可靠性，使醫生在微信平臺上可以針對患者進行個性化及精細化的管理，提高了醫療指導的精準性。并在健康教育界面教育家長如何填寫發作日記，如：如何觀察和記錄發作時間、誘因、先兆，發作的形式、意識狀態、持續時間；發作后表現；生長發育、精神運動發育的情況等。對常見的疾病名詞予以解讀。有利于保證病歷數據庫的可信性，為針對性的精準醫療指導創造條件。
2013 年一項對中國 780 例癲癇患者網上尋醫問藥情況調查顯示，只有 6% 的患者瀏覽了專業網站，如中國抗癲癇協會官網[10]。由于專業網站，多為學術資訊，界面互動性差，很難吸引患者關注。而普通搜索引擎獲得的醫療信息常存在虛假欺騙，可誤導患者或難以取得患者信任[11]。鑒于上述情況，模塊四專家指導的設計，由患者選擇自己的經管醫師，經管醫師也可在微信平臺中組建自己的醫療團隊，并針對患者建立跨地區及跨專業的診療協作組，有利于個體化醫療管理及多元醫療協作。并且加入微信平臺的醫師均經過醫師執業地點和資質審核，保證了醫療的質量。
促進孩子回歸正常的社會生活是兒童癲癇長程管理的目標[12]。健康教育是實現這一目標的重要途徑。微信平臺信息傳遞即時，利用其進行健康教育，相較于面對面的形式更少受到時間、空間、人力、物力的限制[13]，受眾人群也更多。該微信平臺健康教育資料是由專科醫務人員編寫，相較于互聯網開放式的信息有較好的科學性和可靠性，也更有針對性和實用性。
癲癇患兒常遭社會歧視、誤解，病恥感重[14, 15]。為此，我們在微信平臺上設計了病友交流群，用戶在就診、診治、日常生活注意事項等方面自由交流。文獻顯示，病友交流對增進治療的信心及治療依從性有益[16, 17]。
3.2 基于微信平臺下兒童癲癇慢性疾病管理的接受情況
微信及微信平臺具有運營成本低、消息傳遞即時、內容多元化、私密性好、操作簡便、人性化、傳播精準及交互性強等優勢[18, 19]。至 2015 年 12 月，微信的月活躍用戶數達到 6.97 億[20]。
為此，我們借助其它慢性疾病管理經驗[4, 5]，試圖借助微信平臺進行兒童癲癇長程管理，并對所建立的微信平臺進行臨床隨訪研究。結果顯示，使用該專病管理微信平臺達 6 個月的癲癇患兒家長對該平臺進行兒童癲癇慢性疾病管理的總體接受度好（80.0%），認同基于微信平臺下兒童癲癇慢性疾病管理的模式，且患兒診治及門診就診狀況對用戶接受該微信平臺管理無明顯影響。提示該微信平臺對兒童癲癇群體有較好兼容性，在不同診治階段均可隨時加入微信平臺接受管理指導。
3.3 癲癇慢性疾病管理微信平臺接受度的影響及感知情況
本研究顯示家長工作很忙、沒有時間關注微信可影響對微信平臺的接受度；對疾病的錯誤認知也會影響治療依從性，而不愿參與疾病的長程管理。而患兒性別、居住地及家長性別、受教育程度、原先對癲癇相關知識的了解途徑和進入本微信平臺前對癲癇相關知識的了解意愿則不影響對微信平臺的接受度。該微信的感知有用性、易用性分別為 80.3%，80.0%，提示該微信平臺的設計可操作性、易用性強。
與既往研究報道相似[21, 22]，加入本微信平臺前，家長對癲癇相關知識的了解途徑依次是醫院、醫生、上網查找、親戚朋友。本研究顯示在微信平臺的社群影響的感知為 0%，提示癲癇家長有嚴重的病恥感，害怕別人知道孩子患病，難以向周圍的人啟齒咨詢相關疾病診療資訊。本研究顯示該微信平臺使用接受度的感知風險（被誤導、隱私泄露的風險）為 10.3%，提示家長對該微信平臺信任度高，是家長獲得正確健康教育及敞開心扉的又一途徑。
以往研究顯示，治療依從性差可降低發作控制率[23]，增加治療費用，影響生活質量，增加意外發生甚至致死的風險[24, 25]。本研究試驗組中 18 例（22.50%）因注冊微信平臺后未找到該平臺界面，而未進入微信平臺管理，干預 6 個月后隨訪，失訪 2 例（3.23%），明顯低于對照組 10 例（ 12.5%），提示微信平臺可提高治療依從性。
文獻顯示癲癇患兒經抗癲癇藥物規范治療的治療總有效率為 80%[26]。而試驗組完整使用癲癇微信平臺的患兒治療總有效率為 96.7%，高于對照組治療總有效率 81.4%，提示基于微信平臺下的兒童癲癇管理可以明顯提高發作控制的有效率。基于微信平臺下的兒童癲癇管理使發作控制率較高的原因可能與用戶接受微信平臺管理后對疾病診療知識、日常生活注意事項等的認識增加、治療依從性提高有關。
綜上，基于微信平臺下進行兒童癲癇長程管理，能被患兒家長較好地接受，特別在健康教育及系統化管理上具有許多優勢，可作為兒童癲癇慢性疾病管理的一種新手段。
