引用本文： 吳超, 郭瑞卿, 呂樹泉, 孫佳佳, 管志婷, 李巖, 仝興瑞, 王元松. 中國互聯網網站關于糖尿病健康信息的質量評價. 中國循證醫學雜志, 2019, 19(10): 1250-1254. doi: 10.7507/1672-2531.201904084 復制
糖尿病（diabetes mellitus，DM）是遺傳和環境因素相互作用引起的一組以慢性高血糖為共同特征的異常代謝綜合征。其并發癥累及多個器官，致殘、致死率高，嚴重影響患者的身心健康。據 2014 年國際糖尿病聯盟（international diabetes federation，IDF）數據顯示，全世界共有 3.87 億 DM 患者，到 2035 年，患者數將達到 5.92 億。全世界 DM 患者每年死亡 490 萬人，平均每 7 秒就有一人死于 DM，大約 1/9 的醫療費用用于 DM 的治療[1-3]。DM 已成為現代疾病中僅次于癌癥的第二大殺手[4]。有調查數據顯示，亞裔人群 DM 風險高于其他人種，華人 DM 的患病率顯著高于高加索人[5]。全球每 3 到 4 個 DM 患者中，就有 1 個是中國人。1992 年在日內瓦召開的世界 DM 預防研究大會首次提出 DM 的三級預防策略，并在世界范圍內達成共識。在防治該病的環節中，對 DM 患者的健康教育顯得尤為重要[6]。與此同時，為了規范 DM 在中國的診斷和治療，中華醫學會糖尿病學分會發布了《中國 2 型糖尿病防治指南（2017 年版）》[7]，為醫務工作者、患者及患者家屬正確防治 DM 提供指導。
中國互聯網絡信息中心（CNNIC）的第 37 次中國互聯網絡發展狀況報告顯示，2015 年中國網民達 6.88 億，其中互聯網醫療用戶達 1.52 億[8]。中科協第九次中國公民科學素質調查顯示，53.4%的公民利用互聯網獲取科技信息，比 2010 年利用互聯網獲取科技信息的公民提高了一倍多，其中 69.8%的公民對醫學信息感興趣[9]。以“糖尿病”（中文）為關鍵詞搜索“百度”引擎（2018 年 6 月），可得到超過 55 900 000 條結果。部分患者和患者家屬會參考這些信息內容決定是否就診、何處就診以及采用何種診斷和治療措施，因此質量較低的網絡醫學信息在很大程度上會誤導患者及家屬，延誤診斷和治療。這時醫學信息的專業性和準確性顯得尤為重要，互聯網健康信息的真實性、可信度已經成為社會各界關注熱點之一。本研究采用 DISCERN 健康信息評價工具，并以《中國 2 型糖尿病防治指南（2017 年版）》為標準，對中國互聯網網站關于 DM 的健康信息質量、信息的完整性和準確性進行評價。
1 對象與方法
1.1 網站檢索
納入標準：2018 年 6 月 20 日，以關鍵詞“糖尿病”、“糖尿病治療”分別檢索 3 個最常見的中文搜索引擎［引擎排名基于 Alexa 的流量排名（2018 年 6 月 16 日更新）］：百度、搜狗和好搜[10]，隨后分別訪問各搜索引擎檢索到的前 50 條鏈接。
排除標準：剔除重復、無效鏈接，除外新聞、期刊文章、非中文網站或開放共享平臺、音頻和視頻網站等。
1.2 評價網站
瀏覽納入網站 DM 相關的健康信息，并采用 DISCERN 工具對網站信息的質量進行評價。DISCERN 由英國牛津大學醫學研究所研發，是首個用戶評價網絡健康信息的工具[11, 12]，共設有 16 個條目，分別評價信息的可信度、詳盡度以及總體質量。總評分采用 5 級量表，按信息質量從低到高評為 1～5 分[13]。操作手冊可以從其官方網站上獲得（http://www.discern.org.uk/discern.pdf）。但因 DISCERN 工具不能評價具體信息的真實性，所以參考《中國 2 型糖尿病防治指南（2017 年版）》對 DM 的發病、病因、臨床表現、輔助檢查、診斷、分型、鑒別診斷、并發癥、治療、心理疏導和預后等具體內容進行評價。評分標準分為：信息完整 2 分、部分信息 1 分、沒有信息 0 分、錯誤信息?1 分。信息內容評價由熟悉 DM 診療的多名內分泌科醫生進行，評分取平均值。
1.3 統計方法
采用 SPSS 19.0 軟件進行統計分析，用 Pearson 相關分析 DISCERN 評分與內容評分的相關性。
2 結果
2.1 網站檢索結果
共訪問了 300 個鏈接，剔除重復、無效鏈接、提供無關信息或銷售 DM 相關產品的網站，去除百科全書、博客、聊天室、視頻以及學術類等網站，在咨詢醫學信息專業人員意見后，共納入 17 個網站。
2.2 信息評價
2.2.1 DISCERN 評分結果
所有 16 項評分中，最高平均得分僅為 3.1 分，平均評分僅有“目的是否明確”一項超過 3 分；而第 12 項“是否描述了如果不治會怎樣”、第 13 項“治療選擇對生活質量的影響”及第 15 項“是否列出了需要考慮和討論的問題”平均得分僅在 1 分左右。這說明沒有網站對不治療會產生的后果及對需要考慮和討論的問題做出合理解釋，也沒有網站關注不同治療選擇對患者及家屬的日常生活及工作帶來的影響。DISCERN 評分結果見表 1。
表1
各網站糖尿病健康信息的DISCERN評分結果（分）
2.3 內容評價得分
60% 以上的網站信息內容涉及了 DM 的流行病學、病因、臨床表現、檢查、診斷、分型、鑒別、并發癥、治療和預后等方面，但是 50% 以上的網站信息內容是不完整的和錯誤的，有 6 個網站含有錯誤信息，具體評分見表 2。
表2
各網站糖尿病健康信息的內容評分結果（分）
2.4 DISCERN得分與內容評價得分的相關性
DISCERN 評分與內容評分存在著明顯的聯系（圖 1）。Pearson 相關分析結果：內容評分與 DSCERN 評分中可信度得分、詳盡度得分均呈正相關性（r=0.73、0.76，P<0.001），即具有良好的信息可信度、詳盡度的網站，其信息內容評分越高、提供的信息質量越好。這意味著用戶可依據網站的專業性及權威性來初步篩選可靠的 DM 健康信息。
圖1
DISERN評分與內容評分相關性
2.5 各網站內容評級及屬性分布情況
根據內容評價將網站評價分組：15 分以上評為優，15～10 分為良，10～5 分為可，5～0 分為差。對 17 個網站進行評分，各網站根據內容平均得分為（10.1±5.9）分。評級結果：優為 11.7%，良為 35.2%，可為 47.1%，差為 5.8%。所有網站屬性評價均為健康醫療醫藥網站，其中 DM 專科類網站共 5 個，全科健康網站 12 個；部分全科類網站 DM 相關信息質量評價高于 DM 專科類網站。內容評價得分最高的 10 個網站見表 3。
表3
內容評價得分最高網站列表
3 討論
本調查從臨床醫生和方法學家角度出發，評價了中文網站中的 DM 相關信息的質量和內容，首次將網絡中 DM 信息納入 DM 三級預防體系進行評價。納入 17 個網站無一被 HONcode 認證。2012 年在中國最受歡迎的 20 個健康評價資訊類網站，也沒有一個得到 HONcode 認證[14]。這可能因為：① HONcode 可能并不適用中國人相關健康網站的認證；② 大多數網站難以被 HONcode 認證合格[15]。
根據信息-動機-行為技巧模型（information-motivation behavioral skills model，IMB）[16]，信息是預防行為的根本決定因素之一[17]，是健康行為改變的先決條件[18]。我們的研究結果表明，中國人群使用互聯網找到完整的值得信賴的 DM 信息比較困難，原因如下：① 重復和無關鏈接過多，查找到想要的信息需要較長時間。為避免遺漏，本研究用 3 個常用中文搜索引擎檢索關鍵詞，共查看了 300 個鏈接，卻僅得到 17 個相對符合條件的網站；② 大多數網站內沒有站內搜索或內容提綱，雖然進入網站，也不容易查找到需要的信息；③ 僅少數中文網站健康信息比較全面，絕大多數網站存在信息不完整、認知偏見和內容錯誤等問題，而且優質網站在搜索引擎檢索結果中并不靠前，人們難以準確便捷地獲得需要的醫療健康信息[19]。
本研究發現中文網站中關于 DM 的健康信息質量普遍較差，優秀率達不到 50%，內容評價結果僅 2 家網站達到優秀，關于 DM 診斷、DM 并發癥等的關鍵信息均存在不全和錯誤情況。
2017 年更新的中國 DM 指南采用國內最新研究資料，納入中國境內新上市藥物，其治療流程及 DM 診療各方面與原指南具有不同程度的變動，特別是在流行病學、診斷與治療、口服藥物、胰島素起始治療與強化治療方案以及手術治療標準等方面改動較大。在 DM 并發癥方面，新指南明確了 DM 合并血脂異常的危險分層、降低了阿司匹林一級預防的年齡界限，還根據老年 DM 患者特點增加了治療及調控建議。而在現行中國 DM 網站上，以上信息基本沒有得到更新，仍沿用原來的診療標準，未提及新的治療藥物以及更新的手術適應癥。2017 版指南更新的許多經循證醫學證實、具有重大意義、能夠更好改善診療效果的信息也沒有及時推廣，這會誤導相關醫護人員和患者群體，使很多患者不能從中獲益，造成診斷與治療的不足或過度，很大程度上浪費了醫療資源。另外，值得一提的是，中國采用中醫藥治療 DM 已經有兩千年的歷史，在 DM 的三級預防中發揮著重要的作用，為 DM 防治提供了更多的選擇。然而，從調查網站信息看，中醫藥防治 DM 的健康信息存在混亂和錯誤等問題，很多網站（35.7%）推薦了未被循證醫學證實的治療方法如食療、針灸、氣功和推拿等。納入的所有網站屬性均為健康醫療醫藥網站，其中部分全科類網站 DM 相關信息質量評價高于 DM 專科類網站。在所有搜索的網站中，有一個為私人網站，是某內分泌科醫生對某患者疾病治療過程的歸納總結及經驗分享，包括了疾病發展及治療過程、期間面臨的問題、出現的癥狀、處理的方式、回顧性反思、醫生個人體會、總結等，涉及到患者及醫務工作者在面臨該疾病時所關心的問題，這是其他網站不能替代的。該網站信息內容與美國 DM 學會（American Diabetes Association，ADA）2018 版 DM 醫學診療標準中提出的“改善健康管理和促進人群健康”[20]、“住院患者 DM 管理”中的相關內容一致。另外，除相關醫務工作者，我們還鼓勵更多已經接受治療的 DM 患者及家屬通過對自身治療經過的總結，分享個人治療體會，給其他患者樹立榜樣，這有助于相關疾病信息在網上知識庫的豐富和完善。
本研究的局限性：① 本研究結果只反映 2018 年 6 月中文網站中 DM 相關信息的情況；②受搜索方法、搜索引擎和搜索條件所限，納入網站不能包含所有可利用的信息資源；③ 在排除網站時，可能錯過有用的信息，如新聞，開放論壇網站或視頻網站等，未來的研究可以考慮納入這些信息資源。
綜上所述，中文網站中 DM 相關信息的質量不佳，患者及家屬難以從網上獲得需要的有切實參考意義的信息。此外，網站上質量較好的相關信息不足，中國有必要建立一個由專業衛生人員和網站開發人員相互協作的、基于網站的 DM 相關信息平臺。
糖尿病（diabetes mellitus，DM）是遺傳和環境因素相互作用引起的一組以慢性高血糖為共同特征的異常代謝綜合征。其并發癥累及多個器官，致殘、致死率高，嚴重影響患者的身心健康。據 2014 年國際糖尿病聯盟（international diabetes federation，IDF）數據顯示，全世界共有 3.87 億 DM 患者，到 2035 年，患者數將達到 5.92 億。全世界 DM 患者每年死亡 490 萬人，平均每 7 秒就有一人死于 DM，大約 1/9 的醫療費用用于 DM 的治療[1-3]。DM 已成為現代疾病中僅次于癌癥的第二大殺手[4]。有調查數據顯示，亞裔人群 DM 風險高于其他人種，華人 DM 的患病率顯著高于高加索人[5]。全球每 3 到 4 個 DM 患者中，就有 1 個是中國人。1992 年在日內瓦召開的世界 DM 預防研究大會首次提出 DM 的三級預防策略，并在世界范圍內達成共識。在防治該病的環節中，對 DM 患者的健康教育顯得尤為重要[6]。與此同時，為了規范 DM 在中國的診斷和治療，中華醫學會糖尿病學分會發布了《中國 2 型糖尿病防治指南（2017 年版）》[7]，為醫務工作者、患者及患者家屬正確防治 DM 提供指導。
中國互聯網絡信息中心（CNNIC）的第 37 次中國互聯網絡發展狀況報告顯示，2015 年中國網民達 6.88 億，其中互聯網醫療用戶達 1.52 億[8]。中科協第九次中國公民科學素質調查顯示，53.4%的公民利用互聯網獲取科技信息，比 2010 年利用互聯網獲取科技信息的公民提高了一倍多，其中 69.8%的公民對醫學信息感興趣[9]。以“糖尿病”（中文）為關鍵詞搜索“百度”引擎（2018 年 6 月），可得到超過 55 900 000 條結果。部分患者和患者家屬會參考這些信息內容決定是否就診、何處就診以及采用何種診斷和治療措施，因此質量較低的網絡醫學信息在很大程度上會誤導患者及家屬，延誤診斷和治療。這時醫學信息的專業性和準確性顯得尤為重要，互聯網健康信息的真實性、可信度已經成為社會各界關注熱點之一。本研究采用 DISCERN 健康信息評價工具，并以《中國 2 型糖尿病防治指南（2017 年版）》為標準，對中國互聯網網站關于 DM 的健康信息質量、信息的完整性和準確性進行評價。
1 對象與方法
1.1 網站檢索
納入標準：2018 年 6 月 20 日，以關鍵詞“糖尿病”、“糖尿病治療”分別檢索 3 個最常見的中文搜索引擎［引擎排名基于 Alexa 的流量排名（2018 年 6 月 16 日更新）］：百度、搜狗和好搜[10]，隨后分別訪問各搜索引擎檢索到的前 50 條鏈接。
排除標準：剔除重復、無效鏈接，除外新聞、期刊文章、非中文網站或開放共享平臺、音頻和視頻網站等。
1.2 評價網站
瀏覽納入網站 DM 相關的健康信息，并采用 DISCERN 工具對網站信息的質量進行評價。DISCERN 由英國牛津大學醫學研究所研發，是首個用戶評價網絡健康信息的工具[11, 12]，共設有 16 個條目，分別評價信息的可信度、詳盡度以及總體質量。總評分采用 5 級量表，按信息質量從低到高評為 1～5 分[13]。操作手冊可以從其官方網站上獲得（http://www.discern.org.uk/discern.pdf）。但因 DISCERN 工具不能評價具體信息的真實性，所以參考《中國 2 型糖尿病防治指南（2017 年版）》對 DM 的發病、病因、臨床表現、輔助檢查、診斷、分型、鑒別診斷、并發癥、治療、心理疏導和預后等具體內容進行評價。評分標準分為：信息完整 2 分、部分信息 1 分、沒有信息 0 分、錯誤信息?1 分。信息內容評價由熟悉 DM 診療的多名內分泌科醫生進行，評分取平均值。
1.3 統計方法
采用 SPSS 19.0 軟件進行統計分析，用 Pearson 相關分析 DISCERN 評分與內容評分的相關性。
2 結果
2.1 網站檢索結果
共訪問了 300 個鏈接，剔除重復、無效鏈接、提供無關信息或銷售 DM 相關產品的網站，去除百科全書、博客、聊天室、視頻以及學術類等網站，在咨詢醫學信息專業人員意見后，共納入 17 個網站。
2.2 信息評價
2.2.1 DISCERN 評分結果
所有 16 項評分中，最高平均得分僅為 3.1 分，平均評分僅有“目的是否明確”一項超過 3 分；而第 12 項“是否描述了如果不治會怎樣”、第 13 項“治療選擇對生活質量的影響”及第 15 項“是否列出了需要考慮和討論的問題”平均得分僅在 1 分左右。這說明沒有網站對不治療會產生的后果及對需要考慮和討論的問題做出合理解釋，也沒有網站關注不同治療選擇對患者及家屬的日常生活及工作帶來的影響。DISCERN 評分結果見表 1。
表1
各網站糖尿病健康信息的DISCERN評分結果（分）
2.3 內容評價得分
60% 以上的網站信息內容涉及了 DM 的流行病學、病因、臨床表現、檢查、診斷、分型、鑒別、并發癥、治療和預后等方面，但是 50% 以上的網站信息內容是不完整的和錯誤的，有 6 個網站含有錯誤信息，具體評分見表 2。
表2
各網站糖尿病健康信息的內容評分結果（分）
2.4 DISCERN得分與內容評價得分的相關性
DISCERN 評分與內容評分存在著明顯的聯系（圖 1）。Pearson 相關分析結果：內容評分與 DSCERN 評分中可信度得分、詳盡度得分均呈正相關性（r=0.73、0.76，P<0.001），即具有良好的信息可信度、詳盡度的網站，其信息內容評分越高、提供的信息質量越好。這意味著用戶可依據網站的專業性及權威性來初步篩選可靠的 DM 健康信息。
圖1
DISERN評分與內容評分相關性
2.5 各網站內容評級及屬性分布情況
根據內容評價將網站評價分組：15 分以上評為優，15～10 分為良，10～5 分為可，5～0 分為差。對 17 個網站進行評分，各網站根據內容平均得分為（10.1±5.9）分。評級結果：優為 11.7%，良為 35.2%，可為 47.1%，差為 5.8%。所有網站屬性評價均為健康醫療醫藥網站，其中 DM 專科類網站共 5 個，全科健康網站 12 個；部分全科類網站 DM 相關信息質量評價高于 DM 專科類網站。內容評價得分最高的 10 個網站見表 3。
表3
內容評價得分最高網站列表
3 討論
本調查從臨床醫生和方法學家角度出發，評價了中文網站中的 DM 相關信息的質量和內容，首次將網絡中 DM 信息納入 DM 三級預防體系進行評價。納入 17 個網站無一被 HONcode 認證。2012 年在中國最受歡迎的 20 個健康評價資訊類網站，也沒有一個得到 HONcode 認證[14]。這可能因為：① HONcode 可能并不適用中國人相關健康網站的認證；② 大多數網站難以被 HONcode 認證合格[15]。
根據信息-動機-行為技巧模型（information-motivation behavioral skills model，IMB）[16]，信息是預防行為的根本決定因素之一[17]，是健康行為改變的先決條件[18]。我們的研究結果表明，中國人群使用互聯網找到完整的值得信賴的 DM 信息比較困難，原因如下：① 重復和無關鏈接過多，查找到想要的信息需要較長時間。為避免遺漏，本研究用 3 個常用中文搜索引擎檢索關鍵詞，共查看了 300 個鏈接，卻僅得到 17 個相對符合條件的網站；② 大多數網站內沒有站內搜索或內容提綱，雖然進入網站，也不容易查找到需要的信息；③ 僅少數中文網站健康信息比較全面，絕大多數網站存在信息不完整、認知偏見和內容錯誤等問題，而且優質網站在搜索引擎檢索結果中并不靠前，人們難以準確便捷地獲得需要的醫療健康信息[19]。
本研究發現中文網站中關于 DM 的健康信息質量普遍較差，優秀率達不到 50%，內容評價結果僅 2 家網站達到優秀，關于 DM 診斷、DM 并發癥等的關鍵信息均存在不全和錯誤情況。
2017 年更新的中國 DM 指南采用國內最新研究資料，納入中國境內新上市藥物，其治療流程及 DM 診療各方面與原指南具有不同程度的變動，特別是在流行病學、診斷與治療、口服藥物、胰島素起始治療與強化治療方案以及手術治療標準等方面改動較大。在 DM 并發癥方面，新指南明確了 DM 合并血脂異常的危險分層、降低了阿司匹林一級預防的年齡界限，還根據老年 DM 患者特點增加了治療及調控建議。而在現行中國 DM 網站上，以上信息基本沒有得到更新，仍沿用原來的診療標準，未提及新的治療藥物以及更新的手術適應癥。2017 版指南更新的許多經循證醫學證實、具有重大意義、能夠更好改善診療效果的信息也沒有及時推廣，這會誤導相關醫護人員和患者群體，使很多患者不能從中獲益，造成診斷與治療的不足或過度，很大程度上浪費了醫療資源。另外，值得一提的是，中國采用中醫藥治療 DM 已經有兩千年的歷史，在 DM 的三級預防中發揮著重要的作用，為 DM 防治提供了更多的選擇。然而，從調查網站信息看，中醫藥防治 DM 的健康信息存在混亂和錯誤等問題，很多網站（35.7%）推薦了未被循證醫學證實的治療方法如食療、針灸、氣功和推拿等。納入的所有網站屬性均為健康醫療醫藥網站，其中部分全科類網站 DM 相關信息質量評價高于 DM 專科類網站。在所有搜索的網站中，有一個為私人網站，是某內分泌科醫生對某患者疾病治療過程的歸納總結及經驗分享，包括了疾病發展及治療過程、期間面臨的問題、出現的癥狀、處理的方式、回顧性反思、醫生個人體會、總結等，涉及到患者及醫務工作者在面臨該疾病時所關心的問題，這是其他網站不能替代的。該網站信息內容與美國 DM 學會（American Diabetes Association，ADA）2018 版 DM 醫學診療標準中提出的“改善健康管理和促進人群健康”[20]、“住院患者 DM 管理”中的相關內容一致。另外，除相關醫務工作者，我們還鼓勵更多已經接受治療的 DM 患者及家屬通過對自身治療經過的總結，分享個人治療體會，給其他患者樹立榜樣，這有助于相關疾病信息在網上知識庫的豐富和完善。
本研究的局限性：① 本研究結果只反映 2018 年 6 月中文網站中 DM 相關信息的情況；②受搜索方法、搜索引擎和搜索條件所限，納入網站不能包含所有可利用的信息資源；③ 在排除網站時，可能錯過有用的信息，如新聞，開放論壇網站或視頻網站等，未來的研究可以考慮納入這些信息資源。
綜上所述，中文網站中 DM 相關信息的質量不佳，患者及家屬難以從網上獲得需要的有切實參考意義的信息。此外，網站上質量較好的相關信息不足，中國有必要建立一個由專業衛生人員和網站開發人員相互協作的、基于網站的 DM 相關信息平臺。
