引用本文: 張鶴聲, 陸璐, 熊維希, 楊昕, 王彩云, 李子孝, 王擁軍, 周東, 樊靜. 基于病案首頁信息的全國三級公立醫院癲癇住院患者醫療服務現狀分析. 華西醫學, 2020, 35(6): 679-683. doi: 10.7507/1002-0179.202003486 復制
癲癇是一種由多種病因引起的、需長程管理的神經系統慢性疾病[1]。據世界衛生組織估計,世界范圍內大約有 5 000 萬癲癇患者;我國活動性癲癇患病率為 4.6‰,年發病率約為 0.3‰[2]。據此估算,我國活動性癲癇患者約有 600 萬人,每年新發癲癇患者約 40 萬人。癲癇患者的死亡風險為一般人群的 2~3 倍[2]。癲癇給個人、家庭和社會帶來嚴重的負面影響,已成為我國一項重要的醫療、公共衛生及社會問題。近年來,我國醫療服務質量整體水平有了顯著提高。2016 全球疾病負擔研究顯示,我國醫療質量與可及性指數由 2000 年的 53.3 提升至 2016 年的 77.9,增值(24.6)在納入調查的 195 個國家及地區中居于首位;然而,與美國(88.7)、英國(90.5)、德國(92.0)等傳統發達國家相比,我國仍有一定的差距,同時面臨著區域醫療資源與醫療水平不均衡等方面的問題[3]。面對人民對醫療服務質量進一步提高的迫切需求,國家衛生健康委員會醫政醫管局的醫院質量監測系統(Hospital Quality Monitoring System,HQMS)為全國醫療服務質量的監控提供了平臺。截至 2017 年,HQMS 已覆蓋全國 31 個省、直轄市、自治區的 585 家三級公立醫院;自建立以來平均每年提供 120 萬例以上住院患者的病案首頁信息[4]。本研究利用 HQMS 中病案首頁的數據,對全國三級公立醫院癲癇住院患者醫療服務現狀進行統計描述。
1 資料與方法
1.1 數據來源
本研究數據來自 HQMS 中癲癇住院患者病案首頁信息。本研究經四川大學華西醫院生物醫學倫理委員會審查通過,審批號:2019 年審(210)號。
1.2 患者納入標準
利用 HQMS 病案首頁字段“主要出院診斷”提取 2015 年 1 月 1 日—2017 年 12 月 31 日 HQMS 采集全國三級公立醫院主要出院診斷為癲癇(國際疾病分類第 10 次修訂本編碼為 G40)住院患者的信息,共納入來自全國 31 個省、直轄市、自治區的 585 家上報病案首頁信息的三級公立醫院的 329 241 例癲癇患者。
1.3 基于病案首頁的癲癇質量控制指標
本研究擬使用的癲癇醫療服務現狀評價指標包括:① 付費方式;② 人均住院費用及自付費用;③ 自付費用占比;④ 平均住院時間;⑤ 出院患者離院方式;⑥ 出院患者離院時情況。以上指標采用國家衛生健康委員會(原衛生部)醫政醫管局發布的《住院病案首頁部分項目填寫說明》(衛醫政發〔2011〕84 號)[5]中的定義。
1.4 統計學方法
采用描述性統計分析,對癲癇住院患者年齡、平均住院費用、平均自付費用和平均住院時間采用平均值進行描述,對患者性別構成、支付方式、離院方式及離院時狀況采用頻數及構成比進行描述。
2 結果
2.1 癲癇住院患者的社會人口學特征
2.1.1 人口學特征
2015 年—2017 年全國 585 家三級公立醫院所有科室癲癇出院共計 329 241 人次,3 年間癲癇患者平均年齡為 31.74 歲,且出現逐年降低的趨勢;男性患者占比 60.00%,且歷年男性患者所占比例均高于女性。2015 年—2017 年全國三級公立醫院癲癇出院患者人口學信息見表 1。

2.1.2 費用支付方式
2015 年—2017 年全國三級公立醫院癲癇出院患者付費方式以國家基本醫療保險(城鎮職工醫療保險、城鎮居民醫療保險和新型農村合作醫療保險)為主,占比 50.15%,且呈現逐年增加趨勢,2015 年、2016 年、2017 年分別占比 49.03%、49.79%、51.80%;其中 2017 年國家基本醫療保險占比最高的 3 個省份為安徽、山西和吉林,分別為 81.01%、76.79%、76.43%。全自費患者占比 30.40%,全公費患者占比 3.55%。2015 年—2017 年全國三級公立醫院癲癇出院患者費用支付方式構成比變化如表 2 所示。

2.2 癲癇住院患者的衛生經濟學情況及結局評價
2.2.1 住院費用及住院時間
2015 年—2017 年全國三級公立醫院癲癇出院患者平均住院費用為 7 985.53 元,其中平均自付費用為 3 979.62 元,占比 49.84%。2015 年—2017 年間患者平均住院時間為 6.65 d。見表 3。

2.2.2 離院方式
2015 年—2017 年全國三級公立醫院癲癇出院患者離院方式以醫囑離院為主,占比 88.02%;非醫囑離院占比 6.59% 且有逐年上升趨勢;患者住院期間死亡率為 0.16% 且逐年降低。見表 4。

2.2.3 離院時情況
2015 年—2017 年全國三級公立醫院癲癇出院患者出院時治愈及好轉比例為 51.51%,其中治愈比例為 6.45%。見表 5。

3 討論
本研究采用 HQMS 中住院患者病案首頁信息對我國三級公立醫院住院癲癇患者的醫療服務現狀進行評價,對納入患者的人口學特征、住院費用、支付方式、離院方式及離院時狀況進行了橫斷面調查,為進一步提升癲癇醫療服務質量提供了有力的數據支持。
本研究中全國三級公立醫院癲癇患者平均年齡逐年下降,患者人均住院費用略有下降,自付費用占比逐年下降,患者人均住院費用顯著低于同期澳大利亞[6]等發達國家。盡管如此,相比中國人均國民收入 28 228 元[7],住院費用對癲癇患者仍舊是一項重要負擔。癲癇是一種需要長程管理的慢性疾病,出院患者往往需要前往門診復診或再次住院;同時,有研究顯示中國癲癇患者直接醫療成本除住院費用外還包括門診費用、藥物費用等,而直接非醫療成本與間接成本之和超過直接醫療成本[8]。各項費用累加為患者帶來沉重的經濟負擔。2016 年—2017 年我國三級公立醫院癲癇患者平均住院時間較 2015 年縮短,但仍然高于美國等發達國家同期水平[9-10]。
本研究中全國三級公立醫院癲癇患者付費方式以國家基本醫療保險為主且其占比逐年上升。卒中與癲癇同為神經系統重點疾病,相比之下,卒中國家基本醫療保險覆蓋率超過 70% 且同樣呈現逐年增長趨勢[4]。與之相應,2009 年以來,中國推行全面醫藥衛生體制改革,國家基本醫療保險覆蓋率由 2006 年的 45% 增長至 2017 年的 95% 以上[4],政府衛生財政支出由 2008 年的 3 590 億元增長至 2017 年的 1.52 萬億元[11]。日漸普及的基本醫療保險使患者經濟負擔大大降低,醫療服務可及性顯著增長。2010 年—2016 年,中國居民住院率由 7.41% 增至 13.52%,且在各收入階層間沒有明顯差異;低收入家庭災難性衛生支出比例由 22.9% 降至 16.8%[11]。醫藥衛生體制改革的全面推進及醫療保險覆蓋率的提升在我國醫療質量與可及性指數的提升過程中發揮著重要作用。同時,目前癲癇患者付款方式中國家基本醫療保險占比低于國家醫療保險實際覆蓋率,全自費患者比例為 30.40%。研究顯示,2016 年全國三級醫院神經內科收治癲癇患者中異地患者占比較高,北京收治異地患者比例超過 50%,上海超過 20%,江蘇、重慶均超過 10%[12]。部分異地就醫患者需墊付全額醫療費用后回到醫療保險所在地報銷,增加了患者的時間和經濟成本。2016 年 12 月,人力資源和社會保障部、財政部聯合發布《關于做好基本醫療保險跨省異地就醫住院醫療費用直接結算工作的通知》[13],我國醫療保險聯網及跨省異地就醫直接結算工作全面啟動;2018 年,全年跨省異地就醫直接結算 131.8 萬人次,是 2017 年的 6.3 倍[14],為降低異地就醫患者負擔提供了有力保障。
本次研究中全國三級公立醫院癲癇住院患者住院期間死亡率呈下降趨勢。有研究顯示,美國癲癇患者住院期間死亡率同樣呈下降趨勢,且死亡率高于我國[10]。相比之下,同為神經系統疾病的腦梗死住院死亡率為 0.89%,腦出血住院死亡率為 5.24%[4]。癲癇是一種慢性疾病,住院目的包括診斷與鑒別診斷、藥物調整、術前評估、手術治療、生酮飲食治療、癲癇持續狀態的治療及不良反應治療等方方面面;大量患者出院后仍需長期服藥,故住院期間治愈率及死亡率較低,其死亡率的降低反映了我國三級公立醫院整體醫療服務質量及管理水平的提升。數據顯示,我國住院患者總死亡率逐步下降并穩定在較低水平,由 2005 年的 1.1% 下降至 2018 年的 0.44%[15]。患者離院方式以醫囑離院為主,仍然存在 6.59% 的患者為非醫囑離院。造成住院患者非醫囑離院的原因包括自覺癥狀好轉、醫患溝通困難、經濟問題等。根據美國 2002 年—2011 年研究數據,其非醫囑離院率年均上升 1.9%,相關因素包括患者年齡、性別、收入情況、支付方式等[16]。在癲癇患者中,非醫囑離院可能造成 30 d 重返率增加[17]。有研究指出,非醫囑離院患者中非手術患者、長時間住院患者構成比高,內科疾病患者多,且多具有采用保守治療、周期長、遠期療效欠佳等特點[18]。癲癇為需要長期管理的慢性疾病,本研究報道的非醫囑出院率低于 2017 年我國顱內出血報道的 13.01%[4]。我國癲癇患者非醫囑離院的主要因素仍待進一步研究。
本研究有一定的局限性與不足之處:① 研究僅納入就診于三級醫院的患者,因而尚不具備全國范圍內廣泛的代表性。進一步的工作可以將更多基層醫療機構納入 HQMS,使納入數據具有更加廣泛的代表性。② 本研究所納入的 585 家醫院均為公立醫院,未納入民營醫院。國家衛生健康委員會相關統計顯示,截至 2019 年 5 月底,我國民營醫院數量達到 2.1 萬,同期公立醫院數量為 1.2 萬[19];2019 年 1 月-6 月,民營醫院出院患者達 1 735.7 萬人,占全國醫療衛生機構出院人數的 13.65%[20];民營醫院已經成為我國醫療衛生事業的重要組成部分。可以在今后的監控中納入民營醫院以進一步提升監控數據的代表性。③ 本研究未納入門診患者。因為癲癇需要長程管理這一特性,大量患者于門診就診后遵醫囑服藥,無需住院;有研究顯示門診就診患者頻數超過住院患者的 14 倍[8],因而門診醫療服務狀況的評價對癲癇相關醫療服務狀況的評價有重要作用。可以在今后逐步完善門診患者的 HQMS 納入,對包括癲癇在內的慢性疾病醫療服務狀況進行更加全面的監控與評價。④ 本研究僅納入主要出院診斷為癲癇的患者,忽略了次要出院診斷為癲癇的患者,造成了部分共患病患者的遺漏。可在今后的分析中加入次要出院診斷為癲癇的患者的病案首頁信息,以取得更加豐富、全面的數據。
綜上所述,HQMS 是對全國范圍內癲癇醫療服務狀況進行監控的有效手段;HQMS 住院患者病案首頁信息顯示 2015 年—2017 年間全國三級公立醫院癲癇相關醫療服務狀況進步明顯,存在患者基本醫療保險覆蓋率較低的問題,可能與較高的異地就醫率有關,應用 HQMS 數據分析支付方式時應考慮異地就醫患者的影響。
志謝:國家衛生健康委員會醫政醫管局的 HQMS 為研究提供的數據是我們一切工作的基礎。感謝醫政醫管局醫療質量與評價處對我們結果討論的經驗指導。感謝國家神經系統疾病醫療質量控制中心提供的數據分析指導與大力支持。
癲癇是一種由多種病因引起的、需長程管理的神經系統慢性疾病[1]。據世界衛生組織估計,世界范圍內大約有 5 000 萬癲癇患者;我國活動性癲癇患病率為 4.6‰,年發病率約為 0.3‰[2]。據此估算,我國活動性癲癇患者約有 600 萬人,每年新發癲癇患者約 40 萬人。癲癇患者的死亡風險為一般人群的 2~3 倍[2]。癲癇給個人、家庭和社會帶來嚴重的負面影響,已成為我國一項重要的醫療、公共衛生及社會問題。近年來,我國醫療服務質量整體水平有了顯著提高。2016 全球疾病負擔研究顯示,我國醫療質量與可及性指數由 2000 年的 53.3 提升至 2016 年的 77.9,增值(24.6)在納入調查的 195 個國家及地區中居于首位;然而,與美國(88.7)、英國(90.5)、德國(92.0)等傳統發達國家相比,我國仍有一定的差距,同時面臨著區域醫療資源與醫療水平不均衡等方面的問題[3]。面對人民對醫療服務質量進一步提高的迫切需求,國家衛生健康委員會醫政醫管局的醫院質量監測系統(Hospital Quality Monitoring System,HQMS)為全國醫療服務質量的監控提供了平臺。截至 2017 年,HQMS 已覆蓋全國 31 個省、直轄市、自治區的 585 家三級公立醫院;自建立以來平均每年提供 120 萬例以上住院患者的病案首頁信息[4]。本研究利用 HQMS 中病案首頁的數據,對全國三級公立醫院癲癇住院患者醫療服務現狀進行統計描述。
1 資料與方法
1.1 數據來源
本研究數據來自 HQMS 中癲癇住院患者病案首頁信息。本研究經四川大學華西醫院生物醫學倫理委員會審查通過,審批號:2019 年審(210)號。
1.2 患者納入標準
利用 HQMS 病案首頁字段“主要出院診斷”提取 2015 年 1 月 1 日—2017 年 12 月 31 日 HQMS 采集全國三級公立醫院主要出院診斷為癲癇(國際疾病分類第 10 次修訂本編碼為 G40)住院患者的信息,共納入來自全國 31 個省、直轄市、自治區的 585 家上報病案首頁信息的三級公立醫院的 329 241 例癲癇患者。
1.3 基于病案首頁的癲癇質量控制指標
本研究擬使用的癲癇醫療服務現狀評價指標包括:① 付費方式;② 人均住院費用及自付費用;③ 自付費用占比;④ 平均住院時間;⑤ 出院患者離院方式;⑥ 出院患者離院時情況。以上指標采用國家衛生健康委員會(原衛生部)醫政醫管局發布的《住院病案首頁部分項目填寫說明》(衛醫政發〔2011〕84 號)[5]中的定義。
1.4 統計學方法
采用描述性統計分析,對癲癇住院患者年齡、平均住院費用、平均自付費用和平均住院時間采用平均值進行描述,對患者性別構成、支付方式、離院方式及離院時狀況采用頻數及構成比進行描述。
2 結果
2.1 癲癇住院患者的社會人口學特征
2.1.1 人口學特征
2015 年—2017 年全國 585 家三級公立醫院所有科室癲癇出院共計 329 241 人次,3 年間癲癇患者平均年齡為 31.74 歲,且出現逐年降低的趨勢;男性患者占比 60.00%,且歷年男性患者所占比例均高于女性。2015 年—2017 年全國三級公立醫院癲癇出院患者人口學信息見表 1。

2.1.2 費用支付方式
2015 年—2017 年全國三級公立醫院癲癇出院患者付費方式以國家基本醫療保險(城鎮職工醫療保險、城鎮居民醫療保險和新型農村合作醫療保險)為主,占比 50.15%,且呈現逐年增加趨勢,2015 年、2016 年、2017 年分別占比 49.03%、49.79%、51.80%;其中 2017 年國家基本醫療保險占比最高的 3 個省份為安徽、山西和吉林,分別為 81.01%、76.79%、76.43%。全自費患者占比 30.40%,全公費患者占比 3.55%。2015 年—2017 年全國三級公立醫院癲癇出院患者費用支付方式構成比變化如表 2 所示。

2.2 癲癇住院患者的衛生經濟學情況及結局評價
2.2.1 住院費用及住院時間
2015 年—2017 年全國三級公立醫院癲癇出院患者平均住院費用為 7 985.53 元,其中平均自付費用為 3 979.62 元,占比 49.84%。2015 年—2017 年間患者平均住院時間為 6.65 d。見表 3。

2.2.2 離院方式
2015 年—2017 年全國三級公立醫院癲癇出院患者離院方式以醫囑離院為主,占比 88.02%;非醫囑離院占比 6.59% 且有逐年上升趨勢;患者住院期間死亡率為 0.16% 且逐年降低。見表 4。

2.2.3 離院時情況
2015 年—2017 年全國三級公立醫院癲癇出院患者出院時治愈及好轉比例為 51.51%,其中治愈比例為 6.45%。見表 5。

3 討論
本研究采用 HQMS 中住院患者病案首頁信息對我國三級公立醫院住院癲癇患者的醫療服務現狀進行評價,對納入患者的人口學特征、住院費用、支付方式、離院方式及離院時狀況進行了橫斷面調查,為進一步提升癲癇醫療服務質量提供了有力的數據支持。
本研究中全國三級公立醫院癲癇患者平均年齡逐年下降,患者人均住院費用略有下降,自付費用占比逐年下降,患者人均住院費用顯著低于同期澳大利亞[6]等發達國家。盡管如此,相比中國人均國民收入 28 228 元[7],住院費用對癲癇患者仍舊是一項重要負擔。癲癇是一種需要長程管理的慢性疾病,出院患者往往需要前往門診復診或再次住院;同時,有研究顯示中國癲癇患者直接醫療成本除住院費用外還包括門診費用、藥物費用等,而直接非醫療成本與間接成本之和超過直接醫療成本[8]。各項費用累加為患者帶來沉重的經濟負擔。2016 年—2017 年我國三級公立醫院癲癇患者平均住院時間較 2015 年縮短,但仍然高于美國等發達國家同期水平[9-10]。
本研究中全國三級公立醫院癲癇患者付費方式以國家基本醫療保險為主且其占比逐年上升。卒中與癲癇同為神經系統重點疾病,相比之下,卒中國家基本醫療保險覆蓋率超過 70% 且同樣呈現逐年增長趨勢[4]。與之相應,2009 年以來,中國推行全面醫藥衛生體制改革,國家基本醫療保險覆蓋率由 2006 年的 45% 增長至 2017 年的 95% 以上[4],政府衛生財政支出由 2008 年的 3 590 億元增長至 2017 年的 1.52 萬億元[11]。日漸普及的基本醫療保險使患者經濟負擔大大降低,醫療服務可及性顯著增長。2010 年—2016 年,中國居民住院率由 7.41% 增至 13.52%,且在各收入階層間沒有明顯差異;低收入家庭災難性衛生支出比例由 22.9% 降至 16.8%[11]。醫藥衛生體制改革的全面推進及醫療保險覆蓋率的提升在我國醫療質量與可及性指數的提升過程中發揮著重要作用。同時,目前癲癇患者付款方式中國家基本醫療保險占比低于國家醫療保險實際覆蓋率,全自費患者比例為 30.40%。研究顯示,2016 年全國三級醫院神經內科收治癲癇患者中異地患者占比較高,北京收治異地患者比例超過 50%,上海超過 20%,江蘇、重慶均超過 10%[12]。部分異地就醫患者需墊付全額醫療費用后回到醫療保險所在地報銷,增加了患者的時間和經濟成本。2016 年 12 月,人力資源和社會保障部、財政部聯合發布《關于做好基本醫療保險跨省異地就醫住院醫療費用直接結算工作的通知》[13],我國醫療保險聯網及跨省異地就醫直接結算工作全面啟動;2018 年,全年跨省異地就醫直接結算 131.8 萬人次,是 2017 年的 6.3 倍[14],為降低異地就醫患者負擔提供了有力保障。
本次研究中全國三級公立醫院癲癇住院患者住院期間死亡率呈下降趨勢。有研究顯示,美國癲癇患者住院期間死亡率同樣呈下降趨勢,且死亡率高于我國[10]。相比之下,同為神經系統疾病的腦梗死住院死亡率為 0.89%,腦出血住院死亡率為 5.24%[4]。癲癇是一種慢性疾病,住院目的包括診斷與鑒別診斷、藥物調整、術前評估、手術治療、生酮飲食治療、癲癇持續狀態的治療及不良反應治療等方方面面;大量患者出院后仍需長期服藥,故住院期間治愈率及死亡率較低,其死亡率的降低反映了我國三級公立醫院整體醫療服務質量及管理水平的提升。數據顯示,我國住院患者總死亡率逐步下降并穩定在較低水平,由 2005 年的 1.1% 下降至 2018 年的 0.44%[15]。患者離院方式以醫囑離院為主,仍然存在 6.59% 的患者為非醫囑離院。造成住院患者非醫囑離院的原因包括自覺癥狀好轉、醫患溝通困難、經濟問題等。根據美國 2002 年—2011 年研究數據,其非醫囑離院率年均上升 1.9%,相關因素包括患者年齡、性別、收入情況、支付方式等[16]。在癲癇患者中,非醫囑離院可能造成 30 d 重返率增加[17]。有研究指出,非醫囑離院患者中非手術患者、長時間住院患者構成比高,內科疾病患者多,且多具有采用保守治療、周期長、遠期療效欠佳等特點[18]。癲癇為需要長期管理的慢性疾病,本研究報道的非醫囑出院率低于 2017 年我國顱內出血報道的 13.01%[4]。我國癲癇患者非醫囑離院的主要因素仍待進一步研究。
本研究有一定的局限性與不足之處:① 研究僅納入就診于三級醫院的患者,因而尚不具備全國范圍內廣泛的代表性。進一步的工作可以將更多基層醫療機構納入 HQMS,使納入數據具有更加廣泛的代表性。② 本研究所納入的 585 家醫院均為公立醫院,未納入民營醫院。國家衛生健康委員會相關統計顯示,截至 2019 年 5 月底,我國民營醫院數量達到 2.1 萬,同期公立醫院數量為 1.2 萬[19];2019 年 1 月-6 月,民營醫院出院患者達 1 735.7 萬人,占全國醫療衛生機構出院人數的 13.65%[20];民營醫院已經成為我國醫療衛生事業的重要組成部分。可以在今后的監控中納入民營醫院以進一步提升監控數據的代表性。③ 本研究未納入門診患者。因為癲癇需要長程管理這一特性,大量患者于門診就診后遵醫囑服藥,無需住院;有研究顯示門診就診患者頻數超過住院患者的 14 倍[8],因而門診醫療服務狀況的評價對癲癇相關醫療服務狀況的評價有重要作用。可以在今后逐步完善門診患者的 HQMS 納入,對包括癲癇在內的慢性疾病醫療服務狀況進行更加全面的監控與評價。④ 本研究僅納入主要出院診斷為癲癇的患者,忽略了次要出院診斷為癲癇的患者,造成了部分共患病患者的遺漏。可在今后的分析中加入次要出院診斷為癲癇的患者的病案首頁信息,以取得更加豐富、全面的數據。
綜上所述,HQMS 是對全國范圍內癲癇醫療服務狀況進行監控的有效手段;HQMS 住院患者病案首頁信息顯示 2015 年—2017 年間全國三級公立醫院癲癇相關醫療服務狀況進步明顯,存在患者基本醫療保險覆蓋率較低的問題,可能與較高的異地就醫率有關,應用 HQMS 數據分析支付方式時應考慮異地就醫患者的影響。
志謝:國家衛生健康委員會醫政醫管局的 HQMS 為研究提供的數據是我們一切工作的基礎。感謝醫政醫管局醫療質量與評價處對我們結果討論的經驗指導。感謝國家神經系統疾病醫療質量控制中心提供的數據分析指導與大力支持。