引用本文： 歐青, 古艷, 楊曉玲, 袁麗. QQ 群在 1 型糖尿病患者出院后自我管理的應用研究. 華西醫學, 2017, 32(7): 1069-1071. doi: 10.7507/1002-0179.201511220 復制
絕大部分 1 型糖尿病是由于自身免疫功能紊亂，導致胰島 β 細胞進行性損傷和破壞，最終胰島 β 細胞功能衰竭而發生高血糖，引起各器官功能代謝紊亂等臨床癥狀，發病年齡階段以青少年為主。患兒年齡小缺乏自我管理能力，血糖監測需要家屬監管和協助，胰島素注射治療在學校執行力度差，生長發育期間易出現焦慮、緊張、恐懼等不良負性情緒，這些因素造成患者的血糖達標率僅僅為 26%[1]。若病情未控制，不僅影響兒童的生長發育，還有可能引發眼底、腎臟、心臟等器官并發癥，甚至危及患者生命。如何對 1 型糖尿病患者進行有效的干預與管理，增強其依從性，最大限度地減少高血糖引起的并發癥，保證患者正常生長發育，使其學業、生活正常進行，已成為研究熱點。隨著網絡技術的飛速發展，QQ 軟件因易操作性、功能全面、費用少等特點，已逐漸取代電話、短信成為了青少年乃至成人的信息交流工具；它不僅可用于交友、娛樂、生活，還逐步成為了醫患溝通的平臺。本研究探索了用網絡 QQ 群平臺對 1 型糖尿病患者進行教育與管理。現報告如下。
1 資料與方法
1.1 一般資料
選擇 2013 年 10 月—2015 年 2 月住院的 1 型糖尿病患者 41 例，其中男 12 例（28.2%），女 29 例（71.8%）；年齡 7～76 歲，中位年齡 22.5 歲；體質量指數（19.73±5.02）kg/m2；已婚 19 例，未婚 22 例。納入標準：① 符合 1999 年世界衛生組織糖尿病診斷標準；② 熟練掌握網絡操作技能。排除標準：① 2 型糖尿病患者；② 存在智力或精神意識障礙者；③ 不愿參加 QQ 群管理項目者。
1.2 方法
患者入院后進行強化治療，并參加住院部系統的糖尿病健康教育，教育護士評估患者后為其制定個體化教育方案，采用床旁個體教育、小組討論等教育方法，運用糖尿病看圖對話、胰島素訪談工具等教育工具對其實施健康教育，同時發放糖尿病相關資料；出院時制定糖尿病個體化指導，包括個體化飲食指導、運動指導、用藥指導及不良反應處理、血糖監測方案、糖尿病風險因子篩查指導方案、復診計劃等。
出院后納入糖尿病患者 QQ 群，QQ 群成員包括糖尿病患者、糖尿病教育護士（群管理員）、糖尿病專科醫生、心理咨詢師、營養師、運動醫師。糖尿病教育護士每天在線回答糖尿病患者疑問，定期上傳資料，組織群成員學習糖尿病相關知識。另外，群中建立資料庫，包括糖尿病教育規范幻燈、糖尿病食物及菜肴圖譜、運動圖譜、降糖藥物圖譜、糖尿病大型活動報道、糖尿病書籍、糖尿病自我管理帖子等供糖尿病患者分享、下載學習。患者出院后 6 個月進行隨訪。隨訪時對其個體化指導方案進行修訂，并復查空腹血糖（fasting blood glucose，FBG）、餐后 2 h 血糖（2-hour postprandial blood glucose，2hPBG）、糖化血紅蛋白（hemoglobin A1c，HbA1c）等相關項目。
1.3 觀察指標
在患者入院時、出院后 6 個月使用 1 型糖尿病治療依從性量表（Diabetes Adherence Scale，DAS）進行調查。DAS 量表包括了糖尿病治療的 7 個方面，即 7 個條目，每個條目均采用 20～100 分的數字等級評價方法，20 分代表最差，100 分代表最好，由被測試者根據實際情況選擇最適合自己的分數。這 7 個方面分別是：① 定時測量血糖；② 按時注射胰島素：③ 遵從飲食計劃；④ 維持正常的血糖水平；⑤ 有做運動或把做運動包括在治療計劃內；⑥ 發生低血糖效應時的處理；⑦ 每天記得做齊以上各項事情。通過計算這 7 個方面的平均得分，用來評價被測試者對于治療計劃的綜合依從性。分數越高，說明依從性越好。有研究采用中文版 DAS 對香港地區 10～23 歲的青少年 1 型糖尿病患者進行量表的測評，結果量表系數為 0.88，說明量表有良好的信度和效度[2]。在取得各組數據后，比較患者入院時、出院后 6 個月的 FBG、2hPBG、HbA1c 及 1 型糖尿病依從性情況。
1.4 統計學方法
采用 SPSS 19.0 軟件對數據進行統計分析。計量資料采用均數±標準差表示，組間比較采用 t 檢驗。檢驗水準 α=0.05。
2 結果
2.1 血糖控制情況比較
出院后 6 個月，無中途退出 QQ 群患者，且 1 型糖尿病患者的 FBG、2hPBG、HbA1c 均較入院時低，差異有統計學意義（P<0.05）。見表 1。
表1
1 型糖尿病患者入院時和出院后 6 個月血糖控制情況的比較（n=41，
）
2.2 依從性量表的比較
出院后 6 個月 1 型糖尿病患者在測血糖、注射胰島素、遵從飲食計劃、維持正常的血糖水平、有做運動或者把做運動包括在治療計劃內、發生低血糖效應時的處理和每天記得做齊以上各項事情的各項得分均較入院時提高，差異有統計學意義（P<0.05）。見表 2。
表2
1 型糖尿病患者入院時和出院后 6 個月依從性量表比較（n=41，分，
）
3 討論
糖尿病作為一種慢性疾病，伴隨患者終生；由于大部分時間需患者在家進行疾病自我管理，則需要醫護人員給予患者長期關注、護理與督導。目前電話隨訪、網絡電子軟件系統、專科護理門診、家庭訪問等已成為糖尿病患者院外持續性護理管理的常見方式。而借助互聯網絡建立的糖尿病患者 QQ 群，是一種新型管理方式，是糖尿病院外護理的延伸，它由糖尿病教育護士為管理員，專科醫生、營養師、運動醫師、心理咨詢師等形成管理團隊，全方位、多維度、長期、持續對患者的心理狀態、飲食情況、運動習慣、用藥是否規范、血糖監測等進行系統管理。
3.1 糖尿病 QQ 群管理能促進血糖控制，提高患者依從性
在使用 QQ 群管理過程中，運用群文件、相冊共享等功能，定期上傳糖尿病指南共識、食物模型彩圖、食譜制作成品圖、有氧運動示意圖、胰島素使用示意圖等；更新活動報道照片，推送活動信息，推薦糖尿病實用帖子、書籍，供患者下載學習。本研究中，1 型糖尿病患者通過住院期間、出院后 QQ 群內的強化管理學習，逐漸熟悉并掌握了飲食控制、運動鍛煉、胰島素注射、血糖監測、并發癥預防、自我心理疏導等知識。糖尿病教育護士指導患者書寫血糖日記，記錄飲食、活動、情緒、用藥等信息，指導患者分析血糖波動原因，培養自我處理能力。本研究發現患者的 FBG、2hPBG、HbA1c 在出院后 6 個月均有不同程度的降低，依從性較前明顯提高，說明通過住院期間及出院后的 QQ 群強化管理，能夠降低血糖平均水平，增加患者的健康知識，改善患者的遵醫行為，此結果與張京慧等[3]報道是一致的。本研究中 1 型糖尿病患者依從性調查顯示，患者“按時注射胰島素”和“發生低血糖效應時的處理”的得分上升，說明患者已經接受胰島素治療，并將此治療當作日常生活項目中的必然部分；且患者理解低血糖所帶來的危害，能夠處理低血糖，并尋找原因積極預防。而“定時測量血糖、遵從飲食計劃、規律運動”等條目也有不同程度的提高，說明患者各方面的自我管理能力都有較大進步。
3.2 糖尿病 QQ 群管理能夠充分發揮同伴效應，給予患者歸屬感
1 型糖尿病患者發病年齡小、起病急、病情危重，患病初期處于心理應激狀態，易造成患者緊張、恐懼、憤怒、悲傷、思維狹隘、缺乏自信心等的心理特點[4]。使用 QQ 群“一對一”私聊模式，不僅保護患者隱私，還鼓勵患者表述，緩解疾病造成的不良情緒，及時發現其心理障礙，必要時轉診群內心理咨詢師介入進行疏導，解決患者心理問題。隨著患病時間的延長，患者情緒及病情趨于穩定；運用 QQ 群的群聊模式設立主題，定期組織患者進行糖尿病知識學習，讓其在了解糖尿病的同時逐漸接受現實；并且組織病案討論和控制良好的患者定期進行經驗分享與交流，激勵、帶動其他患者積極應對、管理疾病，充分發揮同伴效應。1 型糖尿病發病人數少，社會知曉率低，患病后易產生孤獨感；QQ 群的建立使不同區域、相同疾病的患者相互認識，且聊天環境安全隱蔽、氣氛輕松活躍，讓患者們暢所欲言；這種集體討論方式，不僅肯定了患者的疾病控制能力，還得到其他患者的承認與鼓勵，使其相互影響、促進、提高，產生積極效應，滿足了患者對安全感、歸屬感的心理需求，增強了患者的遵醫行為，這與陶建青等[5]報道是一致的。
3.3 糖尿病 QQ 群管理能幫助患者管理疾病，提高了患者滿意度
基于互聯網的血糖監測項目可幫助 1 型糖尿病患者更好地管理疾病[6]；QQ 群是借助互聯網構筑的醫患溝通橋梁，它使醫患關系更融洽；基于良好的信任度，患者院外治療中的疑難問題在 QQ 群中的多學科協作下得以解決，使患者對醫療服務的滿意度得到提升，依從性提高，疾病更易控制。
當今社會已步入網絡信息化時代，在德國[7]、澳大利亞[8]、美國[9]已有應用網絡方式的自我管理方法，國內也有應用互聯網對糖尿病自我管理培訓效果的研究[10]，因此使用網絡軟件管理糖尿病將成為隨訪管理必然趨勢；在隨訪中加入 QQ 群管理 1 型糖尿病患者，強化其自我管理、改善生活習慣，促進醫務工作者、患者之間的交流協作，加強了疾病控制，降低了醫療成本，值得推廣。但 QQ 群管理受患者的年齡、經濟狀態、知識文化水平、網絡操作技能、網絡通訊狀態等限制，同時有耗時多、屏蔽信息、被不法廣告利用的可能[6]等缺陷，且本研究的樣本量較小，隨訪時間較短，具有一定局限性，運用多種形式的網絡教育方式對患者進行干預的調查還有待進一步研究。
絕大部分 1 型糖尿病是由于自身免疫功能紊亂，導致胰島 β 細胞進行性損傷和破壞，最終胰島 β 細胞功能衰竭而發生高血糖，引起各器官功能代謝紊亂等臨床癥狀，發病年齡階段以青少年為主。患兒年齡小缺乏自我管理能力，血糖監測需要家屬監管和協助，胰島素注射治療在學校執行力度差，生長發育期間易出現焦慮、緊張、恐懼等不良負性情緒，這些因素造成患者的血糖達標率僅僅為 26%[1]。若病情未控制，不僅影響兒童的生長發育，還有可能引發眼底、腎臟、心臟等器官并發癥，甚至危及患者生命。如何對 1 型糖尿病患者進行有效的干預與管理，增強其依從性，最大限度地減少高血糖引起的并發癥，保證患者正常生長發育，使其學業、生活正常進行，已成為研究熱點。隨著網絡技術的飛速發展，QQ 軟件因易操作性、功能全面、費用少等特點，已逐漸取代電話、短信成為了青少年乃至成人的信息交流工具；它不僅可用于交友、娛樂、生活，還逐步成為了醫患溝通的平臺。本研究探索了用網絡 QQ 群平臺對 1 型糖尿病患者進行教育與管理。現報告如下。
1 資料與方法
1.1 一般資料
選擇 2013 年 10 月—2015 年 2 月住院的 1 型糖尿病患者 41 例，其中男 12 例（28.2%），女 29 例（71.8%）；年齡 7～76 歲，中位年齡 22.5 歲；體質量指數（19.73±5.02）kg/m2；已婚 19 例，未婚 22 例。納入標準：① 符合 1999 年世界衛生組織糖尿病診斷標準；② 熟練掌握網絡操作技能。排除標準：① 2 型糖尿病患者；② 存在智力或精神意識障礙者；③ 不愿參加 QQ 群管理項目者。
1.2 方法
患者入院后進行強化治療，并參加住院部系統的糖尿病健康教育，教育護士評估患者后為其制定個體化教育方案，采用床旁個體教育、小組討論等教育方法，運用糖尿病看圖對話、胰島素訪談工具等教育工具對其實施健康教育，同時發放糖尿病相關資料；出院時制定糖尿病個體化指導，包括個體化飲食指導、運動指導、用藥指導及不良反應處理、血糖監測方案、糖尿病風險因子篩查指導方案、復診計劃等。
出院后納入糖尿病患者 QQ 群，QQ 群成員包括糖尿病患者、糖尿病教育護士（群管理員）、糖尿病專科醫生、心理咨詢師、營養師、運動醫師。糖尿病教育護士每天在線回答糖尿病患者疑問，定期上傳資料，組織群成員學習糖尿病相關知識。另外，群中建立資料庫，包括糖尿病教育規范幻燈、糖尿病食物及菜肴圖譜、運動圖譜、降糖藥物圖譜、糖尿病大型活動報道、糖尿病書籍、糖尿病自我管理帖子等供糖尿病患者分享、下載學習。患者出院后 6 個月進行隨訪。隨訪時對其個體化指導方案進行修訂，并復查空腹血糖（fasting blood glucose，FBG）、餐后 2 h 血糖（2-hour postprandial blood glucose，2hPBG）、糖化血紅蛋白（hemoglobin A1c，HbA1c）等相關項目。
1.3 觀察指標
在患者入院時、出院后 6 個月使用 1 型糖尿病治療依從性量表（Diabetes Adherence Scale，DAS）進行調查。DAS 量表包括了糖尿病治療的 7 個方面，即 7 個條目，每個條目均采用 20～100 分的數字等級評價方法，20 分代表最差，100 分代表最好，由被測試者根據實際情況選擇最適合自己的分數。這 7 個方面分別是：① 定時測量血糖；② 按時注射胰島素：③ 遵從飲食計劃；④ 維持正常的血糖水平；⑤ 有做運動或把做運動包括在治療計劃內；⑥ 發生低血糖效應時的處理；⑦ 每天記得做齊以上各項事情。通過計算這 7 個方面的平均得分，用來評價被測試者對于治療計劃的綜合依從性。分數越高，說明依從性越好。有研究采用中文版 DAS 對香港地區 10～23 歲的青少年 1 型糖尿病患者進行量表的測評，結果量表系數為 0.88，說明量表有良好的信度和效度[2]。在取得各組數據后，比較患者入院時、出院后 6 個月的 FBG、2hPBG、HbA1c 及 1 型糖尿病依從性情況。
1.4 統計學方法
采用 SPSS 19.0 軟件對數據進行統計分析。計量資料采用均數±標準差表示，組間比較采用 t 檢驗。檢驗水準 α=0.05。
2 結果
2.1 血糖控制情況比較
出院后 6 個月，無中途退出 QQ 群患者，且 1 型糖尿病患者的 FBG、2hPBG、HbA1c 均較入院時低，差異有統計學意義（P<0.05）。見表 1。
表1
1 型糖尿病患者入院時和出院后 6 個月血糖控制情況的比較（n=41，
）
2.2 依從性量表的比較
出院后 6 個月 1 型糖尿病患者在測血糖、注射胰島素、遵從飲食計劃、維持正常的血糖水平、有做運動或者把做運動包括在治療計劃內、發生低血糖效應時的處理和每天記得做齊以上各項事情的各項得分均較入院時提高，差異有統計學意義（P<0.05）。見表 2。
表2
1 型糖尿病患者入院時和出院后 6 個月依從性量表比較（n=41，分，
）
3 討論
糖尿病作為一種慢性疾病，伴隨患者終生；由于大部分時間需患者在家進行疾病自我管理，則需要醫護人員給予患者長期關注、護理與督導。目前電話隨訪、網絡電子軟件系統、專科護理門診、家庭訪問等已成為糖尿病患者院外持續性護理管理的常見方式。而借助互聯網絡建立的糖尿病患者 QQ 群，是一種新型管理方式，是糖尿病院外護理的延伸，它由糖尿病教育護士為管理員，專科醫生、營養師、運動醫師、心理咨詢師等形成管理團隊，全方位、多維度、長期、持續對患者的心理狀態、飲食情況、運動習慣、用藥是否規范、血糖監測等進行系統管理。
3.1 糖尿病 QQ 群管理能促進血糖控制，提高患者依從性
在使用 QQ 群管理過程中，運用群文件、相冊共享等功能，定期上傳糖尿病指南共識、食物模型彩圖、食譜制作成品圖、有氧運動示意圖、胰島素使用示意圖等；更新活動報道照片，推送活動信息，推薦糖尿病實用帖子、書籍，供患者下載學習。本研究中，1 型糖尿病患者通過住院期間、出院后 QQ 群內的強化管理學習，逐漸熟悉并掌握了飲食控制、運動鍛煉、胰島素注射、血糖監測、并發癥預防、自我心理疏導等知識。糖尿病教育護士指導患者書寫血糖日記，記錄飲食、活動、情緒、用藥等信息，指導患者分析血糖波動原因，培養自我處理能力。本研究發現患者的 FBG、2hPBG、HbA1c 在出院后 6 個月均有不同程度的降低，依從性較前明顯提高，說明通過住院期間及出院后的 QQ 群強化管理，能夠降低血糖平均水平，增加患者的健康知識，改善患者的遵醫行為，此結果與張京慧等[3]報道是一致的。本研究中 1 型糖尿病患者依從性調查顯示，患者“按時注射胰島素”和“發生低血糖效應時的處理”的得分上升，說明患者已經接受胰島素治療，并將此治療當作日常生活項目中的必然部分；且患者理解低血糖所帶來的危害，能夠處理低血糖，并尋找原因積極預防。而“定時測量血糖、遵從飲食計劃、規律運動”等條目也有不同程度的提高，說明患者各方面的自我管理能力都有較大進步。
3.2 糖尿病 QQ 群管理能夠充分發揮同伴效應，給予患者歸屬感
1 型糖尿病患者發病年齡小、起病急、病情危重，患病初期處于心理應激狀態，易造成患者緊張、恐懼、憤怒、悲傷、思維狹隘、缺乏自信心等的心理特點[4]。使用 QQ 群“一對一”私聊模式，不僅保護患者隱私，還鼓勵患者表述，緩解疾病造成的不良情緒，及時發現其心理障礙，必要時轉診群內心理咨詢師介入進行疏導，解決患者心理問題。隨著患病時間的延長，患者情緒及病情趨于穩定；運用 QQ 群的群聊模式設立主題，定期組織患者進行糖尿病知識學習，讓其在了解糖尿病的同時逐漸接受現實；并且組織病案討論和控制良好的患者定期進行經驗分享與交流，激勵、帶動其他患者積極應對、管理疾病，充分發揮同伴效應。1 型糖尿病發病人數少，社會知曉率低，患病后易產生孤獨感；QQ 群的建立使不同區域、相同疾病的患者相互認識，且聊天環境安全隱蔽、氣氛輕松活躍，讓患者們暢所欲言；這種集體討論方式，不僅肯定了患者的疾病控制能力，還得到其他患者的承認與鼓勵，使其相互影響、促進、提高，產生積極效應，滿足了患者對安全感、歸屬感的心理需求，增強了患者的遵醫行為，這與陶建青等[5]報道是一致的。
3.3 糖尿病 QQ 群管理能幫助患者管理疾病，提高了患者滿意度
基于互聯網的血糖監測項目可幫助 1 型糖尿病患者更好地管理疾病[6]；QQ 群是借助互聯網構筑的醫患溝通橋梁，它使醫患關系更融洽；基于良好的信任度，患者院外治療中的疑難問題在 QQ 群中的多學科協作下得以解決，使患者對醫療服務的滿意度得到提升，依從性提高，疾病更易控制。
當今社會已步入網絡信息化時代，在德國[7]、澳大利亞[8]、美國[9]已有應用網絡方式的自我管理方法，國內也有應用互聯網對糖尿病自我管理培訓效果的研究[10]，因此使用網絡軟件管理糖尿病將成為隨訪管理必然趨勢；在隨訪中加入 QQ 群管理 1 型糖尿病患者，強化其自我管理、改善生活習慣，促進醫務工作者、患者之間的交流協作，加強了疾病控制，降低了醫療成本，值得推廣。但 QQ 群管理受患者的年齡、經濟狀態、知識文化水平、網絡操作技能、網絡通訊狀態等限制，同時有耗時多、屏蔽信息、被不法廣告利用的可能[6]等缺陷，且本研究的樣本量較小，隨訪時間較短，具有一定局限性，運用多種形式的網絡教育方式對患者進行干預的調查還有待進一步研究。
