引用本文： 鄢波, 鄧漢宇, 任英, 唐穎瑩, 肖風來, 余曉鳳, 賴曉暉, 袁強, 陳芹. 阿爾茨海默病患者照顧者生活質量的調查研究. 華西醫學, 2015, 30(4): 604-608. doi: 10.7507/1002-0179.20150177 復制
阿爾茨海默病（AD）是老年癡呆最常見的類型之一，由于發病率不斷上升，AD越來越受到社會關注。美國約翰霍普金斯大學Brookmeyer等[1]在阿爾茨海默協會第2次國際會議上稱，2006年世界范圍內約有超過2 600萬人患有AD；預計到2050年，全球每85人中就有1人受到AD影響，且患者人數將增至1.06億，其主要增長區將集中在亞洲。作為亞洲的第一大國，我國已于20世紀末進入老齡社會。國內現階段＞65歲人群中，AD總患病率約為5.9%[2]，該數字還將隨年齡呈指數增加。可預見在下一個10年中，AD將成為我國社會經濟發展和醫療衛生服務所面臨的嚴峻問題及巨大挑戰。隨著社會科學的不斷進步，AD的發病機制等研究正在更加深入地探索進行中，同時也取得了相應進展。作為一種老年人常見的慢性神經退行性病變，AD在現有的治療手段下還不能被治愈，患者不僅需要藥物干預，且逐漸地依賴于他人幫助和照料[3]。對于AD的護理照顧方面，在國外的文獻中有很多相關報道和總結，均證實AD患者對其家屬或者直接照顧者的精神負擔和身體健康等方面的負面影響[4-5]。然而，在我國國內的文獻中，關于AD患者照顧者的生活質量這方面的研究資料還十分缺乏，所以本研究運用國際常用生活質量量表健康調查簡表（SF-36），對AD患者照顧者的生活質量問題進行相關研究，并且探究其相關影響因素，旨在為下一步有計劃、有針對性、合理有效地實施干預措施，提高家屬生活質量提供依據。
1 資料與方法
1.1 一般資料
采用典型的抽樣方法，抽取在2013年10月－2014年8月在四川大學華西醫院神經內科門診就診的AD患者家屬。納入標準：① 患者由臨床醫生確診為AD；② 患者居家；③ 為患者親屬；④ 為患者直接主要照顧者；⑤ 知情同意并且自愿參與本研究者。排除標準：① 患者入住養老院或醫療機構；② 照顧者更換；③ 不依從及其他原因不能完成評定量表者。
1.2 方法
1.2.1 研究工具
① 患者家屬一般情況調查表。一般情況表包括姓名、性別、年齡、文化程度、職業、患者治療是否為醫療保險（醫保）、與患者的關系以及對自己身體健康狀況變化情況。部分條目設有相應的選項，患者家屬根據自己的情況進行填寫和選擇。
② 一般健康問卷（SF-36）[6] 。SF-36是美國波士頓健康研究所研制的簡明健康調查問卷，被廣泛應用于普通人群的生存質量測定、臨床試驗效果評價以及衛生政策評估等領域。SF-36作為簡明健康調查問卷，它從生理功能、身體問題導致的角色限制、社會功能、身體疼痛、總體精神健康、感情問題導致的角色限制、活力以及總體健康感覺等8個方面全面概括了被調查者的生存質量[7-8]。按照SF-36量表的計分方法，對量表的反向條目進行轉換，并將原始得分轉換成百分制得分，各維度得分越高，生活質量越高，最高得分100分。轉換方式為：百分制得分=[（實際得分-該方面可能的最低得分）/該方面可能的最高得分與最低得分之差]×100分[9]。
1.2.2 資料收集方法
向患者家屬講解研究的目的與意義，根據自愿原則，分別逐個調查，對文化程度較低和不能書寫的老年人，逐條詢問，家屬回答后由調查者代填。本次調查共發放問卷20份，回收有效問卷20份，有效回收率為100%。
1.3 統計學方法
應用SPSS 16.0統計軟件進行統計分析。正態分布的計量資料以均數±標準差表示，方差齊時采用t檢驗，方差不齊時采用t'檢驗。檢驗水準α=0.05。
2 結果
2.1 家屬照顧者一般情況
20例患者家屬中男8人，女12人；年齡32～80歲，平均（62.3±13.6）歲；所有患者及其家屬均居住在城市；2人無工作，5人為退休人員，其余均為有工作人員；在與患者關系方面，夫妻關系的家屬照顧者13人，子女關系的家屬照顧者5人，其他關系的家屬照顧者2人；醫保就醫的患者12人，自費就醫的患者8人；患者家屬照顧者中，高中以下文化程度8人，高中及以上文化程度12人。
2.2 家屬照顧者的生活質量情況
家屬照顧者總體SF-36各項目得分情況，見表 1。
表1
家屬照顧者生活質量各維度得分（n=20，2.3 不同情況AD患者家屬照顧者的身心健康狀況
2.3.1 不同性別、年齡家屬照顧者的SF-36得分比較
男性與女性家屬照顧者在活力這個維度得分差異有統計學意義（P=0.049），其余維度差異均無統計學意義（P＞0.05）。≥60歲的家屬照顧者在生理功能（P=0.001）、由于身體問題導致角色限制（P=0.001）、由于感情問題導致角色限制（P=0.013）這3個維度得分低于＜60歲的家屬照顧者，其余維度得分差異無統計學意義（P＞0.05）。見表 2、3。
表2
不同性別家屬照顧者SF-36各項目得分比較（n=20，
表3
不同年齡家屬照顧者SF-36得分比較（n=20，2.3.2 對不同文化程度對于患者家屬照顧者SF-36各項目的影響分析
高中及以上文化程度的家屬照顧者比高中以下文化程度的家屬照顧者在總體精神健康、活力及總體健康感覺維度上得分高，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表 4。
表4
不同文化程度對于SF-36各項目得分的影響（2.3.3 配偶和子女家屬照顧者SF-36得分的比較
子女照顧者在生理功能（P=0.005）、由于身體問題導致角色限制（P=0.003）、由于感情問題導致角色限制（P=0.021）這3個維度與配偶家屬照顧者的差異存在統計學意義，其余維度則差異均無統計學意義（P＞0.05）。見表 5。
表5
配偶、子女家屬照顧者SF-36各項目得分（n=18，2.3.4 醫保與自費患者家屬照顧者SF-36差異
醫保就醫患者的家屬照顧者在總體健康感覺這個維度得分上面與自費就醫患者的家屬照顧者差異存在統計學意義（P=0.020），其余差異均無統計學意義（P＞0.05）。見表 6。
表6
醫保與自費患者家屬照顧者SF-36各項目得分（n=20，3 討論
3.1 AD患者家屬照顧者的身心健康情況欠佳
AD屬于慢性老年性神經退行性疾病，其不僅需要大量的物力財力來治療，也同樣需要外界的照顧和護理，AD患者同家屬照顧者居住，這樣長期的照顧和護理工作，必定會給家屬照顧者增加經濟和精力負擔[10-11]。在此次調查中，患者家屬照顧者認為自身健康狀況一般和差的占17/20；并且在調查過程中，很多家屬照顧者反應出焦慮的情緒[12]，并且對患者的吃藥、治療等方面存在很多的擔心和疑問，這些都說明患者疾病對患者家屬照顧者在精神和情緒上都有一定的影響，國外研究也表明，AD患者家屬的身體、情感、心理的負擔是顯著突出的[13]。由于AD患者需要長期的照顧和護理，而家屬是患者最大的支持和幫助，如果家屬照顧者的負擔壓力得到一定程度的緩解，患者的生活質量也將得以提高[14]。因此，突出和重視AD患者家屬的身心健康問題，為研究相關干預措施提供依據和針對性指導，能夠提高患者和家屬的總體生活質量。
3.2 不同性別家屬照顧者間生活質量差異不明顯
常健等[15]在研究AD患者家庭照顧者心理健康狀況的調查中發現，由于家庭照顧又經常以“婦女照顧”為主，女性照顧者承擔更重要的家務勞動和心理壓力，比男性照顧者更易出現身心障礙，并比男性照顧者的心理健康狀況為差。但在本研究中，男性與女性家屬照顧者在活力這個維度差異有統計學意義（P=0.049），即女性家屬照顧者比男性家屬照顧者在身體活力方面表現較好，這可能與女性家屬照顧者在社會流行健身運動中得到身體的鍛煉有關。但男性與女性家屬照顧者在其他維度得分差異均無統計學意義。
3.3 老年家屬照顧者生活質量較低
≥60歲的家屬照顧者在生理功能、由于身體問題導致角色限制、由于感情問題導致角色限制這3個維度得分低于＜60歲的家屬照顧者。這可能與≥60歲家屬照顧者已經進入老年，而老年人的健康狀況隨年齡的增長不斷下降，導致了老年人一些功能喪失有關。
3.4 高中及以上文化程度的家屬照顧者比高中以下文化程度的家屬照顧者在總體精神健康、活力及總體健康感覺維度上得分高
有研究顯示，高中以下文化程度的家庭照顧者，其心理健康狀況比高中及以上者為差，面對同樣的心理應激事件家庭照顧者的文化程度越高，心理承受能力和調適能力也相對越強[15]。本研究結果與其相似，即高中及以上文化程度的家屬照顧者比高中以下文化程度的家屬照顧者在總體精神健康、活力及總體健康感覺維度上得分表現更好（P＜0.05）。這可能與文化程度的高低導致的健康觀念不同有關，文化程度較高的人群整體健康觀念較強，更加傾向于健康的生活方式和理念，并且對自身健康狀況的關注更多，所以其在總體精神狀況、活力及總體健康感覺上面表現更好。
3.5 子女照顧者表現好于配偶照顧者
在生理功能、由于身體問題導致角色限制、由于感情問題導致角色限制這3個項目，子女照顧者比配偶照顧者更好。由于配偶是患者的精神支柱，他們甚至是照料者生命的全部，而子女成熟后有自己的事業家庭等新的重心，一定程度上緩解了親屬疾病所致的應激緊張度；并且配偶在生活中由于與患者特殊的夫妻關系，患者的疾病會導致其配偶在感情和生活中受到更多的打擊和壓力。同時，由于配偶照顧者一般也是年紀較大的老年人，而子女尚處于中年階段，配偶照顧者由于本身年齡的影響，其生活質量較子女照顧者更差。
3.6 醫保就醫患者的家屬照顧者在總體健康感覺優于自費就醫患者的家屬照顧者
有醫保就醫患者的家屬在總體健康感覺方面好于自費就醫患者的家屬照顧者。這也許和醫保就醫能夠減輕患者的治病負擔，也相應地解決家屬的經濟負擔，并且一般有醫保的患者，其家屬看病也同樣有相應的保障，這使得患者家屬在身體和心理上都表現較好。所以，解決患者醫保的問題，也許能夠提高患者家屬照顧者的生活質量，同樣促進患者生活質量的提高。
本研究樣本量較小，所得結論與所有AD患者家屬身心健康狀況的一致性有待進一步驗證。并且SF-36生活質量量表各項目在全國還沒有建立常模，量表都采取癥狀自評的方式，這樣對生活質量真實的反映度有所影響。本次研究在選擇研究對象時，也僅在1所醫院進行，未能同時展開多中心的深入研究，往往會導致與真實情況的偏差，不能很有效地代表總體情況。根據本研究結果，AD患者家屬照顧者在生活質量上存在問題，同時也有多種因素的影響，針對這些結果，我們可以通過對患者及其家屬照顧者進行疾病相關知識和護理照顧方式的教育，以及開展針對老年家屬的各種心理教育和護理指導的幫助活動，定期舉辦AD病友會，為患者及家屬提供交流溝通的平臺，盡量爭取解決患者治療醫療經濟負擔，從而提高患者和患者家屬照顧者的生活質量。
阿爾茨海默病（AD）是老年癡呆最常見的類型之一，由于發病率不斷上升，AD越來越受到社會關注。美國約翰霍普金斯大學Brookmeyer等[1]在阿爾茨海默協會第2次國際會議上稱，2006年世界范圍內約有超過2 600萬人患有AD；預計到2050年，全球每85人中就有1人受到AD影響，且患者人數將增至1.06億，其主要增長區將集中在亞洲。作為亞洲的第一大國，我國已于20世紀末進入老齡社會。國內現階段＞65歲人群中，AD總患病率約為5.9%[2]，該數字還將隨年齡呈指數增加。可預見在下一個10年中，AD將成為我國社會經濟發展和醫療衛生服務所面臨的嚴峻問題及巨大挑戰。隨著社會科學的不斷進步，AD的發病機制等研究正在更加深入地探索進行中，同時也取得了相應進展。作為一種老年人常見的慢性神經退行性病變，AD在現有的治療手段下還不能被治愈，患者不僅需要藥物干預，且逐漸地依賴于他人幫助和照料[3]。對于AD的護理照顧方面，在國外的文獻中有很多相關報道和總結，均證實AD患者對其家屬或者直接照顧者的精神負擔和身體健康等方面的負面影響[4-5]。然而，在我國國內的文獻中，關于AD患者照顧者的生活質量這方面的研究資料還十分缺乏，所以本研究運用國際常用生活質量量表健康調查簡表（SF-36），對AD患者照顧者的生活質量問題進行相關研究，并且探究其相關影響因素，旨在為下一步有計劃、有針對性、合理有效地實施干預措施，提高家屬生活質量提供依據。
1 資料與方法
1.1 一般資料
采用典型的抽樣方法，抽取在2013年10月－2014年8月在四川大學華西醫院神經內科門診就診的AD患者家屬。納入標準：① 患者由臨床醫生確診為AD；② 患者居家；③ 為患者親屬；④ 為患者直接主要照顧者；⑤ 知情同意并且自愿參與本研究者。排除標準：① 患者入住養老院或醫療機構；② 照顧者更換；③ 不依從及其他原因不能完成評定量表者。
1.2 方法
1.2.1 研究工具
① 患者家屬一般情況調查表。一般情況表包括姓名、性別、年齡、文化程度、職業、患者治療是否為醫療保險（醫保）、與患者的關系以及對自己身體健康狀況變化情況。部分條目設有相應的選項，患者家屬根據自己的情況進行填寫和選擇。
② 一般健康問卷（SF-36）[6] 。SF-36是美國波士頓健康研究所研制的簡明健康調查問卷，被廣泛應用于普通人群的生存質量測定、臨床試驗效果評價以及衛生政策評估等領域。SF-36作為簡明健康調查問卷，它從生理功能、身體問題導致的角色限制、社會功能、身體疼痛、總體精神健康、感情問題導致的角色限制、活力以及總體健康感覺等8個方面全面概括了被調查者的生存質量[7-8]。按照SF-36量表的計分方法，對量表的反向條目進行轉換，并將原始得分轉換成百分制得分，各維度得分越高，生活質量越高，最高得分100分。轉換方式為：百分制得分=[（實際得分-該方面可能的最低得分）/該方面可能的最高得分與最低得分之差]×100分[9]。
1.2.2 資料收集方法
向患者家屬講解研究的目的與意義，根據自愿原則，分別逐個調查，對文化程度較低和不能書寫的老年人，逐條詢問，家屬回答后由調查者代填。本次調查共發放問卷20份，回收有效問卷20份，有效回收率為100%。
1.3 統計學方法
應用SPSS 16.0統計軟件進行統計分析。正態分布的計量資料以均數±標準差表示，方差齊時采用t檢驗，方差不齊時采用t'檢驗。檢驗水準α=0.05。
2 結果
2.1 家屬照顧者一般情況
20例患者家屬中男8人，女12人；年齡32～80歲，平均（62.3±13.6）歲；所有患者及其家屬均居住在城市；2人無工作，5人為退休人員，其余均為有工作人員；在與患者關系方面，夫妻關系的家屬照顧者13人，子女關系的家屬照顧者5人，其他關系的家屬照顧者2人；醫保就醫的患者12人，自費就醫的患者8人；患者家屬照顧者中，高中以下文化程度8人，高中及以上文化程度12人。
2.2 家屬照顧者的生活質量情況
家屬照顧者總體SF-36各項目得分情況，見表 1。
表1
家屬照顧者生活質量各維度得分（n=20，2.3 不同情況AD患者家屬照顧者的身心健康狀況
2.3.1 不同性別、年齡家屬照顧者的SF-36得分比較
男性與女性家屬照顧者在活力這個維度得分差異有統計學意義（P=0.049），其余維度差異均無統計學意義（P＞0.05）。≥60歲的家屬照顧者在生理功能（P=0.001）、由于身體問題導致角色限制（P=0.001）、由于感情問題導致角色限制（P=0.013）這3個維度得分低于＜60歲的家屬照顧者，其余維度得分差異無統計學意義（P＞0.05）。見表 2、3。
表2
不同性別家屬照顧者SF-36各項目得分比較（n=20，
表3
不同年齡家屬照顧者SF-36得分比較（n=20，2.3.2 對不同文化程度對于患者家屬照顧者SF-36各項目的影響分析
高中及以上文化程度的家屬照顧者比高中以下文化程度的家屬照顧者在總體精神健康、活力及總體健康感覺維度上得分高，差異有統計學意義（P＜0.05）。見表 4。
表4
不同文化程度對于SF-36各項目得分的影響（2.3.3 配偶和子女家屬照顧者SF-36得分的比較
子女照顧者在生理功能（P=0.005）、由于身體問題導致角色限制（P=0.003）、由于感情問題導致角色限制（P=0.021）這3個維度與配偶家屬照顧者的差異存在統計學意義，其余維度則差異均無統計學意義（P＞0.05）。見表 5。
表5
配偶、子女家屬照顧者SF-36各項目得分（n=18，2.3.4 醫保與自費患者家屬照顧者SF-36差異
醫保就醫患者的家屬照顧者在總體健康感覺這個維度得分上面與自費就醫患者的家屬照顧者差異存在統計學意義（P=0.020），其余差異均無統計學意義（P＞0.05）。見表 6。
表6
醫保與自費患者家屬照顧者SF-36各項目得分（n=20，3 討論
3.1 AD患者家屬照顧者的身心健康情況欠佳
AD屬于慢性老年性神經退行性疾病，其不僅需要大量的物力財力來治療，也同樣需要外界的照顧和護理，AD患者同家屬照顧者居住，這樣長期的照顧和護理工作，必定會給家屬照顧者增加經濟和精力負擔[10-11]。在此次調查中，患者家屬照顧者認為自身健康狀況一般和差的占17/20；并且在調查過程中，很多家屬照顧者反應出焦慮的情緒[12]，并且對患者的吃藥、治療等方面存在很多的擔心和疑問，這些都說明患者疾病對患者家屬照顧者在精神和情緒上都有一定的影響，國外研究也表明，AD患者家屬的身體、情感、心理的負擔是顯著突出的[13]。由于AD患者需要長期的照顧和護理，而家屬是患者最大的支持和幫助，如果家屬照顧者的負擔壓力得到一定程度的緩解，患者的生活質量也將得以提高[14]。因此，突出和重視AD患者家屬的身心健康問題，為研究相關干預措施提供依據和針對性指導，能夠提高患者和家屬的總體生活質量。
3.2 不同性別家屬照顧者間生活質量差異不明顯
常健等[15]在研究AD患者家庭照顧者心理健康狀況的調查中發現，由于家庭照顧又經常以“婦女照顧”為主，女性照顧者承擔更重要的家務勞動和心理壓力，比男性照顧者更易出現身心障礙，并比男性照顧者的心理健康狀況為差。但在本研究中，男性與女性家屬照顧者在活力這個維度差異有統計學意義（P=0.049），即女性家屬照顧者比男性家屬照顧者在身體活力方面表現較好，這可能與女性家屬照顧者在社會流行健身運動中得到身體的鍛煉有關。但男性與女性家屬照顧者在其他維度得分差異均無統計學意義。
3.3 老年家屬照顧者生活質量較低
≥60歲的家屬照顧者在生理功能、由于身體問題導致角色限制、由于感情問題導致角色限制這3個維度得分低于＜60歲的家屬照顧者。這可能與≥60歲家屬照顧者已經進入老年，而老年人的健康狀況隨年齡的增長不斷下降，導致了老年人一些功能喪失有關。
3.4 高中及以上文化程度的家屬照顧者比高中以下文化程度的家屬照顧者在總體精神健康、活力及總體健康感覺維度上得分高
有研究顯示，高中以下文化程度的家庭照顧者，其心理健康狀況比高中及以上者為差，面對同樣的心理應激事件家庭照顧者的文化程度越高，心理承受能力和調適能力也相對越強[15]。本研究結果與其相似，即高中及以上文化程度的家屬照顧者比高中以下文化程度的家屬照顧者在總體精神健康、活力及總體健康感覺維度上得分表現更好（P＜0.05）。這可能與文化程度的高低導致的健康觀念不同有關，文化程度較高的人群整體健康觀念較強，更加傾向于健康的生活方式和理念，并且對自身健康狀況的關注更多，所以其在總體精神狀況、活力及總體健康感覺上面表現更好。
3.5 子女照顧者表現好于配偶照顧者
在生理功能、由于身體問題導致角色限制、由于感情問題導致角色限制這3個項目，子女照顧者比配偶照顧者更好。由于配偶是患者的精神支柱，他們甚至是照料者生命的全部，而子女成熟后有自己的事業家庭等新的重心，一定程度上緩解了親屬疾病所致的應激緊張度；并且配偶在生活中由于與患者特殊的夫妻關系，患者的疾病會導致其配偶在感情和生活中受到更多的打擊和壓力。同時，由于配偶照顧者一般也是年紀較大的老年人，而子女尚處于中年階段，配偶照顧者由于本身年齡的影響，其生活質量較子女照顧者更差。
3.6 醫保就醫患者的家屬照顧者在總體健康感覺優于自費就醫患者的家屬照顧者
有醫保就醫患者的家屬在總體健康感覺方面好于自費就醫患者的家屬照顧者。這也許和醫保就醫能夠減輕患者的治病負擔，也相應地解決家屬的經濟負擔，并且一般有醫保的患者，其家屬看病也同樣有相應的保障，這使得患者家屬在身體和心理上都表現較好。所以，解決患者醫保的問題，也許能夠提高患者家屬照顧者的生活質量，同樣促進患者生活質量的提高。
本研究樣本量較小，所得結論與所有AD患者家屬身心健康狀況的一致性有待進一步驗證。并且SF-36生活質量量表各項目在全國還沒有建立常模，量表都采取癥狀自評的方式，這樣對生活質量真實的反映度有所影響。本次研究在選擇研究對象時，也僅在1所醫院進行，未能同時展開多中心的深入研究，往往會導致與真實情況的偏差，不能很有效地代表總體情況。根據本研究結果，AD患者家屬照顧者在生活質量上存在問題，同時也有多種因素的影響，針對這些結果，我們可以通過對患者及其家屬照顧者進行疾病相關知識和護理照顧方式的教育，以及開展針對老年家屬的各種心理教育和護理指導的幫助活動，定期舉辦AD病友會，為患者及家屬提供交流溝通的平臺，盡量爭取解決患者治療醫療經濟負擔，從而提高患者和患者家屬照顧者的生活質量。
